EVALUERING AF SATSPULJE- PROJEKTET - KVALIFICERING AF TRÆNINGSTILBUD TIL BØRN OG UNGE MED SVÆRE HANDICAP

Transkript

1 [FORSIDE H2] EVALUERING AF SATSPULJE- PROJEKTET - KVALIFICERING AF TRÆNINGSTILBUD TIL BØRN OG UNGE MED SVÆRE HANDICAP

2 EVALUERING AF SATSPULJE-PROJEKTET - KVALIFICERING AF TRÆNINGSTILBUD TIL BØRN Sundhedsstyrelsen, Publikationen kan frit refereres med tydelig kildeangivelse. Sundhedsstyrelsen Axel Heides Gade København S URL: Emneord: træningstilbud, børn og unge, evaluering Sprog: Dansk Kategori: Faglig rådgivning Version: 1.0 Versionsdato: Format: pdf Udgivet af Sundhedsstyrelsen, oktober Elektronisk ISBN:

3 1 Indledning Evalueringens datagrundlag De fire projekter ICF-CY som redskab ICF-CY til funktionsvurdering ICF-CY som samarbejds- og planlægningsværktøj Samarbejde og koordination Forældrevurdering Om ICF-CY og CPOP Om koordination og samarbejde 16 2 Kort om de fire projekter Indledning Målgruppe Aktiviteter i projekterne Organisering og forankring Vurdering af projekterne målopfyldelse Ressourceforbruget som følge af projekterne - illustreret ved cases Ressourceforbrug til de enkelte aktiviteter 29 3 ICF-CY som værktøj Indledning Kort om ICF-CY Projekternes arbejde med ICF-CY Registrering med Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj ICF-CY til vurdering af funktionsevne Positive erfaringer med anvendelsen af ICF-CY til vurdering af funktionsevne Begrænsninger i forhold til at anvende ICF-CY til vurdering af funktionsevne ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj Positive erfaringer med ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj Begrænsning i forhold til at anvende ICF-CY som planlægningsog samarbejdsværktøj Forskelle og ligheder mellem ICF-CY og CPOP Implementeringserfaringer med anvendelsen af ICF-CY Anvendelsen af ICF-CY, i et fremadrettet perspektiv 50 4 Samarbejde og koordination Tiltag til at styrke samarbejde og koordination Forskellige samarbejdsmodeller Projekternes erfaringer og resultater i relation til samarbejde og koordination Er træningsindsatsen blevet mere målrette, systematisk og koordineret Er samarbejdet på tværs af sektorer, forvaltninger og fagpersoner styrket Er overgangene blevet mere gnidningsfri Implementeringserfaringer ift. arbejdet med koordination og samarbejde64 5 Forældrevurdering Forældrenes oplevelse af at blive støttet og aflastet i hverdagen Forældrevurdering af ICF-CY 68 3

4 5.2.1 Forældrevurderinger af ICF-CY Forældrevurderinger af CPOP Forældrevurdering af samarbejde og koordination Eksempler på koordination og samarbejde 73 4

5 1 Indledning Der har tidligere været kritik af den indsats, som tilbydes børn og unge med svære handicap. Dels fremhæves det flere steder, at indsatsen til denne gruppe børn og unge ikke gives som en målrettet, systematisk tilrettelagt indsats, og dels at forældrene ikke involveres i det omfang, de ønsker, og at disse savner planer og målrettethed fra de professionelles side 1. Derfor blev der set et behov for at udvikle en tættere koordineret indsats mellem sygehusafdelingerne og de relevante myndigheder og fagpersoner i kommunerne. Som led i satspuljeaftalen på sundhedsområdet fra 2008 afsatte Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse derfor 6,5 mio. kr. over to år ( ) til kvalificering af træningsindsatsen for børn og unge med svære handicap. Puljen har som overordnet formål at kvalificere træningsindsatsen til børn og unge med svære handicap 2. Fokus i puljen var således på, at give projekterne mulighed for at udvikle sammenhængende, målrettede indsatser til børn og unge med svære handicap på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper. Puljens formål var desuden at kvalificere de konventionelle indsatstyper. Det forudsættes, at træningen forestås af ergoterapeuter og fysioterapeuter efter konventionelle, anerkendte metoder, evt. i samarbejde med andre relevante fagpersoner. Sundhedsstyrelsen har administreret denne pulje og bevilligede primo 2010 midler til fire projekter. Der er i forbindelse med puljen gennemført en evaluering, som har til formål at belyse: - Forældrenes vurdering af projekterne, herunder om: o de oplever, at de er blevet støttet og aflastet i hverdagen. - Samarbejde og koordination, herunder om: o træningsindsatsen er blevet mere målrettet, systematisk og koordineret o samarbejdet på tværs er styrket o overgangene er blevet mere gnidningsfri. 1 Socialministeriet, Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Undervisningsministeriet, Finansministeriet. Anbefalinger og forslag til kvalificering af undervisnings- og træningsindsatsen for børn med svære handicap. Socialministeriet, Würst M, Thorsager L, Bengtsson S (2008). Indsatsen overfor børn med handicap og træningsbehov. SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, København. 2 Børn og unge, som har omfattende problemstillinger med hensyn til motorik, mobilitet og evt. kognition, fx som følge af hjerneskade, og som i det daglige ikke klarer hverdagen uden betydelig assistance fra andre (set i forhold til deres alder). 5

6 - ICF-CY som redskab, herunder projekternes erfaringer med: o ICF-CY til beskrivelse af funktionsevne o ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj. - Ressourceforbrug, herunder om der som følge af projektet samlet set bruges færre eller flere ressourcer på barnets træningsindsats. Rambøll Management Consulting har gennemført evalueringen på vegne af Sundhedsstyrelsen. 1.1 Evalueringens datagrundlag Nærværende evaluering er en såkaldt ex-post-evaluering, hvor evalueringen er igangsat efter projektperiodens begyndelse. Således har Rambøll som evaluator ikke haft mulighed for at designe en evaluering med dataindsamling fra projektperiodens start, og der foreligger derfor ikke før-målinger, der kan belyse udviklingen fra start til slut. Der er tale om en evaluering, hvor evaluator baserer sine analyser og konklusioner på eksisterende data (fra projekternes interne evalueringer) og supplerende dataindsamling i form af case besøg og interviews med relevante personer i de enkelte projekter. Endvidere er der udvalgt børnecases fra projekterne, som er belyst gennem dels journalgennemgang, interviews med forældrene og interviews med fagpersoner, som har været involveret i forhold til de konkrete børn i projektperioden. Således er evalueringen primært udarbejdet på baggrund af kvalitativt datamateriale, hvor fokus er på at tilvejebringe en dybdegående analyse af de forskellige aspekter af projektdeltagernes erfaringer gjort i forbindelse med puljeprojekternes gennemførelse. Nedenstående tabel belyser, hvorfra data kommer ift. besvarelse af evalueringens fokusområder. 6

7 Tabel 1: Oversigt over evalueringstemaer, evalueringsspørgsmål og data i projekterne Forældrevurdering Samarbejde og koordination ICF-CY som værktøj Ressourceforbrug Har forældrene som følge af projektet i højere grad oplevet sig støttet og aflastet i hverdagen? Er træningsindsatsen blevet mere målrettet, systematisk og koordineret? Er samarbejdet på tværs styrket? Er overgangene blevet mere gnidningsfri? Hvilke erfaringer haves med ICF- CY til beskrivelse af funktionsevne? Hvilke erfaringer haves med ICF-CY som planlægningsog samarbejdsværktøj? Bruges der som følge af projektet samlet set færre eller flere ressourcer på barnets træningsindsats? Kolding 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 (CPOP) 1, 2, 3 (CPOP) 3 Odense N/A N/A N/A N/A 1, 3 1, 3 N/A Region Midtjylland Region Hovedstaden 2, 3 1, 2, 3 N/A N/A 1, 2, 3 1, 2, 3 3 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 1, 2, 3 3 Datakilder: 1: Case besøg; 2: Sags gennemgang, herunder interviews med forældre og fagpersoner; 3: Interne evalueringsdata. De fire projekter har endvidere registreret kvantitative data for børn i deres projekt, som har været tilgængelig for evaluator. Disse data benyttes ligeledes som input til evalueringen. Kvaliteten og omfanget af de registrerede data varierer dog på tværs af projekterne. I praksis har der i forbindelse med den tværgående evaluering været stor spredning i de enkelte projekters interne evalueringers sigte og form for afrapportering, hvilket begrænser mulighederne for at vurdere de enkelte projekters succes i de tværgående analyser og konklusioner. Om sagsgennemgang Der er indhentet og gennemført sagsgennemgang og interviews med forældre og fagpersoner fra ni udvalgte cases fra projekterne i Region Hovedstaden (herefter Region H), Kolding og Region Midtjylland (herefter Region M). Cases er udvalgt af projektlederne fra hhv. Kolding og Region M og udvalgte tilbud i Region H. Udvælgelseskriteriet har været børn med forskellig funktionsevne, således at casene illustrerer bredden af de børn, som har deltaget i det enkelte projekt. Formålet har været at belyse de kontaktflader og samarbejdet mellem involverede fagpersoner og kommunale forvaltninger, der er foregået i projektperioden, og hvordan forældre og fagpersoner har oplevet projektets aktiviteter og resultater i forhold til at forbedre træningsindsatsen overfor børn og unge med svære handicap. 7

8 Projektet i Odense har udelukkende haft fokus på afprøvning af ICF-CY som klassifikation. Forældreinvolveringen har således primært bestået af kontakt med projektlederen i forbindelse med vurderingen, og har ikke haft fokus på ændringer i konkrete indsatser ift. barnet. Projektet kan således heller ikke forventes at være synligt i sagsmateriale omhandlende barnet. Der er dog alligevel gennemført tre forældreinterviews i forhold til projektet i Odense for at inddrage forældrenes vurdering af at anvende ICF-CY som klassificering. I den nedenstående tabel gives en overordnet beskrivelse af de børn, som indgår som cases i evalueringen. Der er en overvægt af drenge i disse cases. Dette skal ses i relation til, at der også i Kolding og Region M var en overvægt af drenge i projektet. Desuden er de enkelte cases udvalgt med fokus på funktionsevnen blandt målgruppen. Der er således ikke stillet krav om en særlig kønsfordeling i de tre cases per projekt. Tabel 2: Oversigt over cases Projekt Køn/alder Type af handicap Børnehave/ skoleforhold Kolding Dreng, 5 år Spastisk hemiparese (CP) Børnehave Kolding Dreng, 3 år Spastisk tetraparese (CP) Specialbørnehave Kolding Dreng, 5 år Spastisk tetraparese (CP) Specialbørnehave Region M Dreng, 13 år Spastisk hemiparese (CP) Specialklasse Region M Dreng, 14 år Spastisk diplegi (CP) Skole (m. hjælp) Region M Dreng, 7 år Spastisk dystoni (CP) Skole (m. hjælp) Region H Dreng, 7 år Lebers congenit amaurose + Jouberts syndrom Specialbørnehave Region H Dreng, 5 år Epilepsi + fortykkelse i hjernebarken Specialbørnehave Region H Pige, 11 år Hypoxisk hjerneskade (cerebral parese) Specialskole Børnene angives med fiktive navne i afrapporteringen. Rambøll har interviewet følgende personer (ifm. case besøg og interviews på baggrund af sagsgennemgangen) fra de enkelte projekter. 8

9 Tabel 3: Oversigt over interviewede Region H Region M Kolding Odense Projektleder Marianne Engberg, Den Sociale Virksomhed, Region H Annette Sandahl, Institut for Kommunikation og Handicap, Region M Helle Rasmussen, Kolding Sygehus Niels Illum, Odense Universitetshospital Regionalt niveau Børneafdelinger (læge, fysioterapeut, socialrådgiver) Regionale sociale rehabiliterings/aflastningstilbud 4 fysioterapeuter fra Institut for Kommunikation og Handicap (IKH), der har stået for træningen (heraf én, som havde rollen som træningsekspert) Ergo- og fysioterapeuten fra Koordinatorfunktion Børnelæge på sygehus Læge på OUH Fysioterapeut på OUH Ergoterapeut på OUH Kommunalt niveau Fysio- og ergoterapeuter fra kommunale sociale tilbud Socialrådgiver fra Handicapcenteret Fysio- og ergoterapeuter fra kommunale sociale tilbud Socialrådgiver Kommunale mellemledere Forældre Forældre til 3 børn Forældre til 3 børn Forældre til 3 børn Forældre til 2 børn Andre Konsulent fra følgegruppen Opfølgning med fysioterapeuter/leder på tilbud, som de 3 børn er tilknyttet Opfølgning med fysioterapeut (projektleder) om de tre børne-cases Privat praktiserende fysioterapeut Opfølgning med fysioterapeuter på tilbud, som de 3 børn er tilknyttet De fire projekter Som led i satspuljeaftalen på sundhedsområdet for 2008 afsatte Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 6,5 mio. kr. over to år ( ) til kvalificering af træningsindsatsen for børn og unge med svære handicap. Puljen har som overordnet formål at kvalificere træningsindsatsen til børn og unge med svære handicap og administreres af Sundhedsstyrelsen. Rambøll har gennemført den eksterne evaluering af puljen på vegne af Sundhedsstyrelsen. I det følgende sammenfattes og konkluderes der på baggrund af fundene på tværs af puljens fire projekter inden for evalueringens fokusområder. Den tværgående evaluering viser, at de fire projekter i nærværende pulje er forholdsvis forskellige i fokus og indhold. Region M har fokuseret specifikt på træ- 9

10 ningsindsatsen over for målgruppen. Derudover har rammen for de tre øvrige projekter været et redskab (enten ICF-CY 3 eller CPOP 4 ), der på forskellig vis har været tiltænkt og afprøvet i forhold til funktionsevnevurdering og/eller at smidiggøre samarbejdsstrukturerne omkring arbejdet med træningsindsatsen for børn og unge med svære handicap. Der er tale om forholdsvis brede målgrupper i projekterne. Børn og unge med diagnosen cerebral parese (CP) går igen på tværs af de fire projekter. Projekterne har gjort vigtige erfaringer med anvendelsen af ICF-CY og samarbejde og koordination omkring indsatsen for børn og unge med svære handicap. Ses der imidlertid på projekternes konkrete målsætninger, er disse opfyldt i mindre grad ved projektperiodens afslutning for den konkrete målopfyldelse i projekterne). Det er et negativt fund, at der på tværs af projekterne, mangler målopfyldelse inden for særligt samarbejde og koordination på tværs af sektorer. Ikke mindst fordi et fokus i puljen generelt var at give projekterne mulighed for at udvikle sammenhængende, målrettede indsatser over for børn og unge med svære handicap på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper. Således finder Rambøll, at der ikke i alle projekter har været gennemført tilstrækkelige aktiviteter til at støtte op om opnåelsen af de opstillede målsætninger, hvilket har haft en negativ betydning for målopfyldelsen. Særligt den manglende involvering og sikring af ledelsesopbakning fra mere overordnede, kommunale niveauer og visse projektstyringsmæssige udfordringer fremstår som væsentlige årsager (dette uddybes i afsnit 3.4). De fire projekter i puljen er alle forankret i regionalt regi i deres primære projektorganisation. Tilgangen til involvering af de kommunale niveauer er præget af en bottom-up-tilgang uden systematisk eller formaliseret involvering af de kommunale ledelsesniveauer på tværs af projekterne. Ressourceforbruget i projekterne er generelt underbelyst i projekternes interne evalueringer. Rambøll har søgt at belyse ressourceforbruget ud fra de registreringer, som projekterne har foretaget i Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj (designet til puljen), og har uddybet ressourceforbruget i form af konkrete cases. 1.3 ICF-CY som redskab ICF-CY til funktionsvurdering Den tværgående evaluering viser, at der er gjort en del positive erfaringer på tværs af projekterne med anvendelsen af ICF-CY til funktionsevnevurdering. Det er særligt projekterne i Region H og Odense, som har gjort sig disse erfaringer. 3 WHO's Internationale Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand for børn og unge 4 CPOP er et opfølgningsprogram for cerebral parese, som tilbydes børn med cerebral parese i Region Syddanmark 10

11 Af positive forhold fremhæves: - ICF-CY's bredspektrede, holistiske fokus, som understøtter et helhedsorienteret fokus på barnets funktionsevne - ICF-CY muliggør en indsigt i andre faggruppers faglighed, hvilket samtidig medvirker til en øget refleksion over egen faglighed - ICF-CY kan medvirke til at tydeliggøre og skabe overblik over behov i den samlede, tværfaglige indsats, som gives til barnet - ICF-CY sætter fokus på graden af handicap, og dermed i hvor høj grad barnet i sin funktionsevne er påvirket af den handicapdiagnose han/hun har - ICF-CY udgør en systematisk tilgang til vurdering af et barns funktionsevne, hvor fastlagte kategorier gennemgås og vurderes én for én. Dette giver et mere klart og præcist billede af barnet - Inddrages forældrene i vurderingen af barnet, kan dette styrke kvaliteten i træningsindsatsen, idet forældrenes viden om barnets udfordringer i hjemmet kan kvalificere vurderingen af barnets funktionsevne. Dermed kan forældrene medvirke til at fokusere træningsindsatsen overfor barnet og gøre den mere målrettet. På tværs af projekter er der imidlertid også negative erfaringer med ICF-CY. Særligt er det et tværgående fund, at gradienterne i redskabet er problematiske. Kritikken af gradienterne går særligt på deres procentuelle opdeling og tolkningen af de enkelte gradienter. Gradienterne indeholder en inddeling i procentsatser, hvor gradienten "1" eksempelvis angiver et "let problem" og en grad af funktionsnedsættelse på "5 24 pct.". Det påpeges af flere projektdeltagere, at gradienterne er for brede til at indfange mindre ændringer/fremskridt i et barns funktionsevne (fx fremskridt i funktionsnedsættelse mellem 5 24 pct.). Endvidere vurderer flere projektdeltagere, at tolkningen af gradienten er problematisk, fordi der ikke er fuld klarhed omkring, hvad der forstås ved en specifik procentuel funktionsnedsættelse. I et projekt løste man denne udfordring ved at knytte en beskrivende tekst til procentinddelingen, hvilket gjorde betydningen af gradienten mere konkret og forståelig for både fagpersoner og forældre (se eksempel herpå i afsnit 3.5.2). Projekternes erfaringer og kritik af gradienterne i ICF-CY understøttes af andre undersøgelser og ICF-litteraturen på området, som også fremhæver problematikken med for brede gradienter. Det er Rambølls vurdering, at det er væsentligt, at der fremadrettet arbejdes på at gøre gradienterne mere forståelige og anvendelige i vurderingen af det enkelte barn ved yderligere at specificere, hvad der skal forstås ved de enkelte procentinddelinger; ikke mindst fordi flere fagpersoner ser en anvendelighed i at bruge en mere kort og præcis vurdering frem for lange, kvalitative beskrivelser af et barns funktionsevne. Samtidig er erfaringerne fra puljen også, at gradienterne ikke kan stå alene der er også behov for anden skriftlighed omkring barnet i supplement. 11

12 Endvidere er et væsentligt fund, at antallet af kategorier i ICF-CY er en udfordring for de fagpersoner, som foretager vurderingen af barnet. Denne erfaring genfindes også i ICF-litteraturen som fremhæver behovet for at begrænse antallet af kategorier i ICF-CY for at gøre ICF-CY mindre omfangsrigt og dermed mere anvendeligt i praksis. Der eksisterer dog samtidig en væsentlig balancegang mellem at gøre ICF- CY mere anvendelsesorienteret (udvælge et begrænset antal af kategorier i den praktiske anvendelse) og samtidig være tro mod det oprindelige helhedsblik på barnet i ICF-CY. Alt i alt understøtter erfaringerne fra nærværende pulje, at ICF-CY har potentiale som redskab til funktionsevnevurdering, men at der fortsat også kræves udvikling af redskabet. Det fremstår fx nødvendigt med en tilpasning af ICF-CY, hvor antallet af kategorier begrænses for at sikre anvendelighed af redskabet i fagpersoners daglige arbejde (med begrænsede ressourcer per barn). Således vurderer Rambøll, at det er positivt for anvendelsen af ICF-CY fremadrettet, at der udvikles kernesæt til specifikke diagnoser/patientgrupper, så vurderingen af funktionsevnen hos børn og unge bliver kortere og mere målrettet de væsentligste områder for den pågældende diagnose. Dette dog med fortsat fokus på helhedsbilledet og det holistiske syn på barnets funktionsevne ICF-CY som samarbejds- og planlægningsværktøj Den tværgående evaluering finder ligeledes, at der er gjort en del erfaringer med anvendelsen af ICF-CY som samarbejds- og planlægningsværktøj. Det varierer dog, i hvor høj grad anvendelsen af ICF-CY i planlægnings- og samarbejdsøjemed har været i fokus i de enkelte projekter. Af positive forhold fremhæves: - ICF-CY har potentiale som samarbejdsredskab med forældre særligt i forhold til de forældre, som selv ser et behov og har et ønske om at blive inddraget i forhold til barnets træning - ICF-CY kan - når det anvendes i et tværfagligt forum - styrke det tværfaglige arbejde og forbedre samarbejdet ved at danne grundlag for skabelsen af et fælles sprog på tværs af de forskellige faggrupper omkring barnet - ICF-CY kan når det anvendes tværfagligt - styrke fokuseringen af indsatsen og understøtte, at der opstilles mål og defineres indsatser for det enkelte barn, hvor forskellige faggrupper understøtter hinandens arbejde med barnet. Således er erfaringen, at ICF-CY har potentiale til at klæde den enkelte professionelle bedre på i forhold til samarbejdet og kommunikationen med andre faggrupper for at opnå en mere målrettet indsats for det enkelte barn. Den tværgående evaluering viser også, at der eksisterer begrænsninger ved brug af ICF-CY i samarbejdet, hvilket primært knytter sig til en mangelfuld beskrivelse af gradientniveauet i ICF-CY. Dette vurderes særligt at være en udfordring i forhold til samarbejde med det kommunale niveau, hvor sagsbehandlerne ikke kan forven- 12

13 tes at have en tilstrækkelig sundhedsfaglig viden til at kunne forstå gradienternes betydning, hvilket kan udfordre en overlevering af information på baggrund af ICF-CY-koder. Alt i alt ser størstedelen af de adspurgte fagpersoner og forældre i Region H og Odense et fremadrettet potentiale i at anvende ICF-CY i samarbejde og koordination omkring børn og unge med svære handicap. Igen med det in mente, at ICF-CY ikke er færdigudviklet, og at der således er et udviklingspotentiale i forhold til at styrke anvendeligheden af ICF-CY. Der er således ingen tvivl på tværs af projekterne om, at ICF-CY som overordnet referenceramme er anvendelig, men når det handler om samarbejde omkring ICF-CY som klassifikation, kræves der en yderligere specificering af redskabet. Endvidere findes der i Region H og Odense erfaringer som peger mod et behov for at afklaring af ICF-CYs anvendelse i hospitalsregi. Der synes at være usikkerhed blandt projektdeltagere fra hospitalsregi omkring, hvad ICF-CY skal bruges til, og hvori merværdien ligger i forhold til de redskaber, som allerede anvendes her. Det fremstår derfor væsentligt, at der fremadrettet arbejdes med at få synliggjort ICF-CYs potentialer i hospitalsregi (fx det givtige i at se sværhedsgraden af en given diagnose) og samtidig forventningsafstemme med aktørerne her, hvad ICF-CY kan og ikke kan bruges til i deres arbejde. Endvidere er det væsentligt at ICF-CY tilpasses de eksisterende arbejdsgange og it-systemer i dette regi. Afrapporteringen fra projektet i Odense forventes at kunne bidrage positivt hertil, idet projektet tager udgangspunkt i at afprøve ICF-CY i hospitalsregi. Derudover peger evalueringen på en række væsentlige implementeringsforhold i relation til ICF-CY: - Implementeringen af ICF-CY på tværs af faggrupper forudsætter en supplerende indsats i form af fx tværfaglige møder for at skabe et fælles sprog - Implementeringen af ICF-CY på tværs af faggrupper kræver itunderstøttelse, for at sikre effektiv og systematisk overlevering af information omkring det enkelte barn - En koordinerende funktion er væsentlig for at fremme samarbejde på baggrund af ICF-CY Således er det et fund, at flere projektdeltagere ser ICF-CY som en anvendelig ramme, der dog ikke kan stå alene. Flere efterlyser en koordinerede funktion fx en kommunal tovholder - i arbejdet med at sikre en velkoordineret træningsindsats på tværs af sektorer og forvaltninger overfor børn og unge med svære handicap. Slutteligt skal det fremhæves, at der på baggrund af projekternes erfaringer ikke er klarhed omkring, hvordan ICF-CY bedst anvendes som samarbejdsredskab. Det er derfor væsentligt fremadrettet at sætte fokus på, hvordan ICF-CY bedst bruges til i det tværfaglige arbejde og i samarbejdet mellem sektorer, og ikke mindst også i samarbejdet med forældrene. 13

14 1.4 Samarbejde og koordination Dette afsnit opsamler puljens fund angående samarbejde og koordination i bredere forstand (og ikke kun i relation til ICF-CY). Som beskrevet i kapitel 2, har projekterne haft forskelligt fokus og organisering, hvilket også betyder, at der har været forskellige samarbejdsrelationer på tværs af projekter. Evalueringen peger på, at der primært har været tale om samarbejdsflader internt i de enkelte projekter. Således er projekterne i Region M og Odense foregået blandt medarbejdere inden for samme organisation uden omfattende involvering af eksterne medarbejdere. I Region H har de involverede tilbud/afdelinger i projektet også primært haft samarbejde på tværs af faggrupper internt i deres respektive organisationer. Kolding har, som det eneste projekt, jævnligt inddraget eksterne samarbejdspartnere uden for hospitalet (hvor projektet var forankret). Dette ved at kortlægge og indkalde fagpersoner i kommunalt og privat regi til tværfaglige møder omkring de deltagende børn. Det er et overraskende fund, at der i de fire projekter ikke er foregået mere omfattende samarbejde på tværs af sektorer, idet puljens formål også var "at udvikle sammenhængende, målrettede indsatser til børn og unge med svære handicap på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper". Desuden har to projekter (Region H og Kolding) hver især arbejdet med modeller/aktiviteter, som har haft fokus på koordination og samarbejde. I Kolding havde projektet en model, hvor en tværfaglig specialistfunktion (bestående af en ergo- og en fysioterapeut) varetog koordinering (på baggrund af CPOP) i projektet. I Region H var det op til de enkelte, involverede tilbud/afdelinger, hvordan de ønskede at arbejde med ICF-CY som samarbejdsmodel i deres organisation. Det varierer på tværs af projekter, i hvor høj grad træningsindsatsen vurderes at være blevet påvirket som følge af projekternes fokus på samarbejde og koordination. Endvidere er der forskelle i, hvor systematisk de enkelte projekter har undersøgt dette forhold i deres interne evalueringer. Region M (som dog ikke har haft fokus på samarbejde og koordination) har dokumenteret konkrete forbedringer inden for forskellige effektmål hos børnene som følge af træningsindsatsen. Derudover har det ikke været muligt for de øvrige projekter at påvise forbedringer i træningsindsatsen. Dog ses det også af konklusionerne i kapitel 5, at flere forældre oplever, at træningsindsatsen er blevet mere fokuseret og målrettet som følge af projekterne. Det er primært samarbejdet mellem fagpersoner, som er blevet påvirket i projekterne. Projekternes erfaringer peger på, uanset om fokus er på at have CPOP eller ICF-CY som ramme herfor, at det er gavnligt for kommunikationen og samarbejdet på tværs af fagpersoner at have et konkret redskab og fælles ramme/sprog at benytte. Kun et mindretal af projektdeltagere på tværs af projekter ser ikke en styrkelse i denne retning som følge af projektet. Nedenfor oplistes nogle af de gavnlige virkninger, som fremhæves af de enkelte projekter, hvad angår styrkelse af samarbejde på tværs: - Øget fokus på vidensdeling - Kvalificering af det faglige miljø og netværk på tværs af fysio- og ergoterapeuter (i kommunalt/privat regi) 14

15 - Øget kendskab til hinandens faglighed (fx læger og fysioterapeuter i det tværfaglige møde) Samarbejdet på tværs af sektorer og forvaltninger fremstår ikke styrket som følge af projekterne. Ikke alle projekter har haft fokus på dette, men de projekter, som havde målsætninger om at styrke dette samarbejde, er ikke lykkedes med det inden for projektperioden. Der har endvidere været et begrænset fokus på børnenes overgange fra forskellige tilbud mv., og det kan ikke ud fra det tilgængelige data vurderes, hvorvidt arbejdet i projekterne rent faktisk har skabt mere gnidningsfri og glidende overgange i børn og unge med svære handicaps liv. Fremadrettet fremhæves særligt strukturelle faktorers betydning for at forbedre samarbejde og koordination på tværs af sektorer og faggrupper. Særligt de lovgivningsmæssige grundlag for at yde træningsbistand, der findes i såvel serviceloven, sundhedsloven samt folkeskoleloven, udfordrer koordineringen og betyder manglende systematik og mulighed for overblik i forhold til den givne træningsindsats over for det enkelte barn. Der fremstår således fremadrettet et behov for at mindske kompleksiteten i lovgivningen på området, hvis koordination af træningsindsatsen for børn og unge med svære handicap skal have bedst mulige forudsætninger. 1.5 Forældrevurdering Nedenfor konkluderes der om forældrenes vurdering af de fire puljeprojekter i relation til hhv. ICF-CY (og CPOP) og samarbejde og koordination omkring deres barn Om ICF-CY og CPOP De interviewede forældre fra Region H er overordnet set meget positive over for brugen af ICF-CY. Forældrene fremhæver, at ICF-CY giver en deltaljeret beskrivelse af deres barns funktionsevne. De oplever, at redskabet danner udgangspunkt for en mere målrettet træning af deres barn, fordi det konkrete fokus for træningen bliver tydeliggjort, samtidig med at der opstilles konkrete mål for træningsindsatsen. Forældrene fremhæver desuden, at det er en styrke ved ICF-CY, at det bliver muligt at følge barnets udvikling over tid. Nogle af forældrene efterspørger imidlertid en øget klarhed omkring de enkelte gradienter, fordi enkelte forældre har været uenige i vurderingen af deres barn. Størstedelen af de interviewede forældre i Region H oplever, at der er sket en målretning af træningen for deres barn på baggrund af ICF-CY, hvilket har medført motoriske fremskridt for deres barn. Flere forældre oplever, at det er nemmere for dem at varetage træningen i hjemmet, fordi det bliver tydeligere, hvilke mål der skal opfyldes med træningen. 15

16 De involverede forældre fra projektet i Kolding har ligeledes positive erfaringer med at anvende CPOP-protokollerne, fordi de oplever, at det giver et realistisk billede af barnets funktionsnedsættelse og muliggør, at man som forældre kan følge udviklingen over tid. Samtidigt vurderer forældrene, at CPOP-protokollerne udgør et godt fælles udgangspunkt for alle de involverede faggrupper. Nogle af forældrene påpeger dog, at CPOP-protokollerne ikke kan stå alene, fordi redskabet ikke inddrager væsentlige kognitive aspekter af barnets funktionsevne Om koordination og samarbejde Forældrene oplever det som positivt, at ICF-CY og CPOP kan danne grundlag for en tværfaglig koordination af barnets træningsindsats, og forældrene oplever, at det giver en øget tryghed, at de oplever enighed mellem de faglige vurderinger fra henholdsvis region og kommune. Flere af de interviewede forældre, på tværs af de 4 projekter, oplever imidlertid, at det fortsat er en udfordring at koordinere mellem den kommunale sagsbehandler og de fagpersoner, som er involveret i træningsindsatsen. Forældrene ser imidlertid et fremtidigt perspektiv i, at ICF-CY eller CPOP kan styrke samarbejdet og formidlingen mellem sagsbehandleren og fagpersonalet i regionen, fordi redskabet tydeliggør barnets funktionsevne. 16

17 2 Kort om de fire projekter 2.1 Indledning I nærværende afsnit belyses de fire projekter i puljen, herunder deres fokus, hvilken målgruppe de har haft, og hvad deres aktiviteter i projektet er bestået af. Desuden belyses projekternes organisering. Region M: Styrketræning til børn med Cerebral Parese (CP) Projektet i Region M (på Institut for Kommunikation og Handicap) har sat fokus på at udvikle den træningsindsats som tilbydes børn med cerebral parese (CP). Formålet med projektet har været at afprøve og indarbejde styrketræning i det fysioterapeutiske tilbud til børn med CP. Dette som modspil til det fokus på funktionel, motorisk færdighedstræning som i øvrigt præger området. I projektet har gennemførelse af styrketræning dannet rammen for gruppetræningsforløb med børn/unge med cerebral parese. Grupperne har i en ti ugers periode mødtes to gange ugentligt og trænet med relevante maskiner og vægte. Der er endvidere gennemført test af børnene før og efter interventionen for at belyse eventuelle effekter. Som supplement til indsatsen har der været tilbudt særlige lørdagstræninger for fædre og deres børn. Odense: ICF-CY klassificering af handicap hos børn og unge: Identifikation af sværhedsgrad og sammensætning samt vurdering af interventioner Projektet i Odense er et forskningsprojekt, hvor projektlederen har været den primære, gennemgående figur i projektet. Projektet har afprøvet ICF-CY som funktionsevnevurdering for børn og unge i Region Syddanmark inden for otte forskellige diagnoser (se tabel 4). Både projektleder og forældre har vurderet børnene ift. ICF- CY. De deltagende familier modtog et spørgeskema (pba. ICF-CY) og en læge har efterfølgende besøgt familierne og gennemgået deres besvarelser af ICF-CYspørgeskemaet med fokus på at nå til enighed om vurderingen. Endvidere har en tværfaglig gruppe (bestående af fx en fysioterapeut, pædagog og socialrådgiver) gennemført 31 ekstrabesøg, hvor fokus var på at undersøge forskelle i ICF-CYvurderinger på tværs af faggrupper. Formålet med vurderingen ift. ICF-CY var ifølge projektlederen at undersøge, hvordan redskabet bliver mere anvendeligt i praksis og at vurdere muligheden for at sammenkoble diagnosekoder (ICD-10 5 ) og ICF-CY-koder i det elektroniske patientjournalsystem, så man i et fælles system både har oplysninger om diagnosen og sværhedsgraden af diagnosen. 5 Et system til klassifikation af sygdomme og andre helbredsrelaterede lidelser udformet af WHO. ICD er forkortelse for International Classification of Diseases. ICD-10 er således den tiende udgave af dette system. 17

18 Region H: Sæt viden i bevægelse - og kvalificér træningsindsatsen til børn og unge med svære handicap. Projektet i Region H havde tre fokusområder i deres projekt: 1) at styrke information og samarbejde på tværs af sektorer ved brug af ICF-CY, 2) at kvalificere de træningsindsatser som forestås af fysio- og ergoterapeuter. Endvidere var det tredje fokusområde 3) at skabe mulighed for involvering af forældre i rehabiliteringsprocessen. Projektet i Region H har således haft afprøvning af den internationale klassifikation til vurdering af funktionsevne for børn og unge (ICF-CY) som overordnet ramme. Projektet har haft en overordnet projektledelse, men er implementeret lokalt hos 13 deltagende tilbud/afdelinger. Den overordnede projektledelse har stået for at afholde temadage og give sparring til de kommunale og regionale sociale tilbud samt hospitalsafdelinger, som har deltaget i projektet. Det har været op til de enkelte deltagende tilbud/afdeling at implementere arbejdet med ICF-CY i deres organisation og afprøve det på udvalgte børn. Endvidere har der i projektet være arbejdet med at udvikle en samarbejdsmodel for samarbejde mellem fagfolk i forskellige sektorer og tilbud. Kolding: Udvikling af tilbud om tværfaglig og tværsektorielt koordineret indsats til børn med cerebral parese. Projektet i Kolding har arbejdet med at udvikle og implementere en model for udarbejdelse af indsatsplaner for børn med cerebral parese på baggrund af CPOPregistreringer (CPOP er et opfølgningsprogram for cerebral parese, som tilbydes børn med cerebral parese i Region Syddanmark.) Projektet er varetaget af en projektleder og en tværfaglig specialistfunktion, bestående af en fysioterapeut og en ergoterapeut. Projektet har søgt at udvikle samarbejdet mellem de sundhedsfaglige professionelle omkring det enkelte barn. Dette ved at kortlægge målgruppens træningsindsatser og skabe kontakt til fysio- og ergoterapeuter omkring børnene i kommunalt og privat regi og involvere disse i CPOP-registrering og tværfaglige møder. Projektet i Kolding har således også haft fokus på samarbejde på tværs af sektorer, men med udgangspunkt i et andet redskab end ICF-CY. Projektet har således haft fokus på udvikling af en tværfagligt og tværsektorielt koordineret indsats over for børn med cerebral parese på baggrund af systematiske registreringer i det danske opfølgningsprogram for cerebral parese, CPOP. Projektets omdrejningspunkt har været etableringen af en tværfaglig specialistfunktion, bestående af en fysioterapeut og en ergoterapeut, der skulle udvikle en model for et systematisk samarbejde, sikre et kvalificeret tværfagligt miljø og skabe mulighed for kontinuerlig forældreinformation og inddragelse. Der er således tale om fire forholdsvist forskellige projekter, hvor det varierer, hvad det primære formål og fokus for projektet har været. Rammen har således for tre af projekterne været et redskab (enten ICF-CY eller CPOP), der på forskellig vis har været tiltænkt og afprøvet i forhold til at smidiggøre samarbejdsstrukturerne omkring arbejdet med træningsindsatsen for børn og unge med svære handicap. Der er endvidere i høj grad tale om udviklingsprojekter i nærværende pulje. Det betyder, at der også i visse tilfælde er sket tilpasninger i projektets gennemførelse undervejs i projektperioden. 18

19 De fire projekters fokus er opsummeret i nedenstående tabel. Tabel 4: Projekternes primære fokus Projekt Projekttitel Primære fokus Kolding CPOP-I Opfølgningsprogram og indsatser for cerebral parese Samarbejde og koordination, CPOP Odense ICF-CY anvendt til børn og unge med handicap ICF-CY Region M Styrketræning til børn og unge med cerebral parese Styrketræning Region H Sæt viden i bevægelse og kvalificér træningsindsatsen til børn og unge med svære handicap ICF-CY 2.2 Målgruppe Puljen har overordnet haft en forholdsvis bred målgruppe i form af børn og unge med svære handicap, defineret som: "børn og unge som har omfattende problemstillinger med hensyn til motorik, mobilitet og evt. kognition, fx som følge af hjerneskade, og som i det daglige ikke klarer hverdagen uden betydelig assistance fra andre (set i forhold til deres alder)". Således har det for projekterne været muligt at inkludere mange forskellige diagnoser i deres indsats, ligesom det har været muligt at inkludere børn og unge med både erhvervede og medfødte handicap. Endvidere blev der fra Sundhedsstyrelsens side lagt op til, at projekterne skulle fokusere på forholdsvis nyidentificerede/nydiagnosticerede børn og unge. Tabel 5: Målgruppen i de fire projekter Projekt Målgruppe Diagnose Fokus på nydiagnosticerede børn Kolding Børn med cerebral parese i alderen 0-12 år. Cerebral parese Nej Odense Børn og unge med svære handicap (8 forskellige diagnoser) i alderen 1-15 år Cerebral parese, rygmarvsbrok, spinal muskelatrofi, muskelsygdomme, blinde, døve, mental retardering, følger efter hjernetumor Nej Region M Børn og unge med cerebral parese i alderen 7-18 år Cerebral parese Nej Region H Børn og unge med svære handicap Ikke specificeret Nej 19

20 Det fremgår af ovenstående tabel, at børn med cerebral parese (CP) har været den mest gennemgående diagnosegruppe på tværs af projekter. Således har to projekter udelukkende haft fokus på børn med CP, og de øvrige projekter har også inkluderet denne diagnosegruppe. Blandt andet fremhæver projektleder i Odense, at CP-børn udgør den største gruppe i projektet (ud af de otte inkluderede diagnosegrupper). Desuden ses det, at der i udgangspunktet ikke har været fokus på nydiagnosticerede børn på tværs af projekterne. Gruppen af børn med CP dækker over en bred målgruppe, idet der findes mange forskellige problematikker og sværhedsgrader hos børn med denne diagnose. De motoriske vanskeligheder kan have forskellige sværhedsgrader, og der er stor forskel på, hvilke (og om) der er kognitive vanskeligheder hos det enkelte barn. De to projekter med et specifikt fokus på CP-børn har klassificeret børnene i forhold til deres grovmotoriske funktioner inden for GMFCS6 ud fra måleredskabet GMFM (gross motor function measure). Heraf ses det, at projektet i Region M primært har haft deltagere med GMFCS-niveau I og II (11 ud af de 18 børn). I Kolding er 69 ud af 78 deltagere også vurderet ud fra GMFCS. Heraf er størstedelen (42 børn) også på GMFCS-niveau I-II, og de resterende 27 er på GMFCSniveau III-V (heraf 14 på niveau V). Der er således tale om en gruppe af børn, hvor størstedelen har lettere funktionsbegræsninger. Det kvantitative datamateriale fra projekterne viser desuden en række forskellige karakteristika hos målgruppen. For det første viser dette datamateriale, at der er registreret flere drenge end piger på tværs af projekter. Set i forhold til at størstedelen af målgruppen i projektet har været børn med CP, hvilket er et handicap, som rammer drenge oftere end piger, er dette dog ikke overraskende. 6 Et klassifikationssystem inddelt i 5 niveauer, som beskriver den grovmotoriske funktion hos børn og unge med cerebral parese (I-V, hvor niveau I er lette funktionsbegrænsninger og niveau V er svære begrænsninger). 20

21 Figur 1: Kønsfordeling blandt registrerede børn (n=125) Det aldersmæssige spænd blandt de registrerede børn ses i figur 2 nedenfor. Det ses, at der er flest børn i de yngre aldersgrupper. Figur 2: Aldersfordeling blandt registrerede børn (n=125) Antallet af inkluderede børn i projekterne varierer. Nedenfor ses en oversigt over målgruppens antalsmæssige fordeling i de fire projekter. 21

22 Tabel 6: Antal inkluderede børn fra målgruppen i de enkelte projekter Projekt Antal inkluderet i projektet Dækningsgrad (pct. af hele målgruppen i regionen) Kolding 78 børn (fra hhv. Vejle: 33, Kolding: 22, Fredericia: 23) Projektet vurderer, at ca. 500 børn i Region Syddanmark har CP, og projektet har således været i kontakt med ca. 15 pct. af disse. Odense 367 børn Dækningsgraden er opgjort ift. enten regionen (Syddanmark) eller Fyn og varierer mellem pct. For Region Syddanmark (opgjort for diagnoserne: følger efter hjernetumor, rygmarvsbrok, spinal muskelatrofi og muskelsygdomme) og pct. for Fyn (opgjort for diagnoserne: CP, blinde, døve og mental retardering). Region M Region H 21 børn (heraf 18 børn på styrketræningshold) 58 børn (fra hhv. hospitaler: 10, privat specialsygehus: 10, regionale sociale tilbud: 22, kommunale tilbud: 16) I alt: 503 børn Ikke opgjort. Projektet i Region H har opgjort, at i alt børn med svære handicap var i kontakt med Region H's børneambulatorier i 2010 (de fremhæver dog, at der vil være en betydelig gruppe med tilsvarende behov, som ikke har været i kontakt med ambulatorierne i 2010). Det er imidlertid ikke yderligere specificeret, hvor mange af disse fra forskellige diagnosegrupper, som projektet har inkluderet. Tabellen ovenfor viser, at Odense har inkluderet det største antal børn på tværs af de fire projekter. Dette hænger sammen med, at dette projekt primært har lavet en kortlægning og klassificering af udvalgte diagnosegrupper på baggrund af journalmateriale, og det er således en kvantitativ undersøgelse, som har været projektets omdrejningspunkt, hvorimod de øvrige projekter i højere grad har haft aktiviteter med fokus på inddragede børn og ofte også har haft fagpersoner som indsatsgruppe i projekterne. 2.3 Aktiviteter i projekterne I tabel 7 nedenfor beskrives de enkelte projekters hovedaktiviteter gennemført i projektperioden. 22

23 Tabel 7: Projekternes aktiviteter Projekt Aktiviteter Kolding Afdækning af de deltagende børns træningsindsatser Identifikation og koordination af primær ergo- og fysioterapeut for de inkluderede børn (for at sikre disse undersøger og udfører CPOP-protokoller for det enkelte barn) Validering af CPOP-protokoller for hvert enkelt barn Koordinering, opsamling og afrapportering ift. tværfaglige møder Afholdelse af kurser og temaaftener for fagfolk og forældre Evaluering og opfølgning med medarbejdere og deltagere (spørgeskemaundersøgelse) Odense Modificering af ICF-CY-gradienter og anvendelse af ICD-10 til kortlægning af diagnose Gennemgang af patientjournalmateriale fra målgruppen ICF-CY-registreringer af målgruppen via spørgeskema Inddragelse af forældre i ICF-CY-registrering via hjemmebesøg Tværfaglig gruppe har deltaget i gennemgang af 31 cases med ICF-CY-registrering Statistiske analyser af datamaterialet 7 Region M Opkvalificering af medarbejdere Test af børn (før/efter deltagelse i styrketræning) Gennemførelse af styrketræningshold (2 x ugentligt à 1 time i mindre hold (4-5)) Gennemførelse af motivations- og implementeringshold Afholdelse af lørdagstræning (Fædregruppe) Evaluering og opfølgning med medarbejdere og deltagere (CP-børn og deres forældre) Region H Temadage (fire dage) for deltagende tilbud/afdelinger - Temadag om ICF-CY - Temadag om BørneRAP v. Center for Hjerneskade (hollandsk model, der bruger ICF-CY som sproglig referenceramme) - Temadag med fokus på samarbejdsmodeller - Temadag med fokus på "ICF-CY Udviklingsplanen" Interviewrunder hos de deltagende tilbud/afdelinger Sparring og supervision ift. ICF-CY for deltagende tilbud/afdelinger Arbejdsgruppe med fokus på samarbejdsmodeller (tre møder afholdt) og udarbejdelse af "ICF- CY Udviklingsplanen" Kortlægning af målgruppen (børn og unge med svære handicap) i Region H 7 Bl.a. fokus på: omgivelsesfaktorers indflydelse på funktionsnedsættelse; forskelle i opfattelse af funktionsnedsættelser (forældre, læger, behandlere); gradienter i ICF-CY vs. de modificerede gradienter. 23

24 Region M er det eneste af de fire projekter, som har afprøvet en egentlig træningsindsats over for målgruppen. Tre af de fire projekter har herudover haft fokus på opkvalificering af medarbejderne til at varetage opgaver i projektperioden eller med fokus på faglig opkvalificering i bredere forstand. Tabel 8: Opkvalificeringsaktiviteter i projekterne Projekt Opkvalificeringsaktiviteter Kolding Kursusaktiviteter for alle involverede terapeuter - Opkvalificering ift. CPOP-I - 2 dages kursus om CP - Kursus om træningsindsatser til børn med CP (i samarbejde med Region M's projekt) Temadage (2 stk) for pædagogisk personale Informationsarbejde om CPOP til terapeuter og ledelsesniveau Odense - Region M Region H Kursusaktiviteter for deltagende fysioterapeuter: - Kursusdage i styrketræning og brug af maskiner (ekstern underviser) - Kursus om træningsindsatser til børn med CP (i samarbejde med Koldings projekt) - Intern kursusdag med fokus på PedsQL og PEDI test - Kursus om GMFCS og GMFM (eksternt kursus) Temadage om ICF-CY og samarbejdsmodeller Startkonference Mulighed for supervision i anvendelsen af ICF-CY Tabellen viser, at det primært er opkvalificering i form af temadage med forskelligt fagligt indhold, som går igen på tværs. Der har ikke været systematisk evaluering af de opkvalificerede personers erhvervede kompetencer. 2.4 Organisering og forankring De fire projekter i nærværende pulje er alle forankret i regionalt regi i deres primære projektorganisation. 24

25 Tabel 9: Organisering af projekterne Projekt Projektets forankring (projektejer) Styregruppe/ følgegruppe (ja/nej) Projektleders faglige baggrund Kolding Børneafdelingen, Sygehus Lillebælt, Kolding Ja Fysioterapeut Odense H. C. Andersen Børnehospital, Odense Universitetshospital Nej Læge Region M Institut for Kommunikation og Handicap (IKH), Region Midtjylland Nej Fysioterapeut Region H Region Hovedstaden, Den Sociale Virksomhed Ja Socialrådgiver Projekterne i Kolding og Odense har været forankret i hospitalsregi, mens de to øvrige projekter er forankret i andre regionale institutioner, hhv. den regionale administration (Region H) og et regionalt, ambulant behandlings- og rådgivningstilbud (Region M). Der har i alle projekter været en projektgruppe med en projektleder, som har haft det overordnede ansvar for projektet. Det varierer dog på tvær af de fire projekter, hvor mange projektgruppemedlemmer der har været i projektet. I Odense har projektlederen haft det primære ansvar for projektet og dets gennemførelse. Han har haft bistand fra en statistiker og en arbejdsgruppe i forbindelse med dele af projektets aktiviteter. I Kolding har der ud over projektlederen været ansat to projektmedarbejdere på fuld tid til at varetage projektets tværfaglige specialistfunktion. I Region M har projektlederen haft det overordnede ansvar for projektet. Derudover har én fysioterapeut haft rollen som træningsekspert i projektet, mens afdelingens øvrige fysioterapeuter har deltaget som trænere og testere (har gennemført de fysiske test) af børnene i projektet. Projektet i Region H er gennemført af Den Sociale Virksomhed under ledelse af en projektleder og to projektmedarbejdere (eksterne ift. Region H). Denne projektgruppe har stået for den overordnede planlægning og gennemførelse af projektet. Derudover har projektet haft 13 lokale projektdeltagere i form af fire hospitalsafdelinger, et privat specialsygehus, tre sociale tilbud og fem kommunale tilbud (specialskoler og -børnehaver). Disse har deltaget i fælles temadage mv. og har i øvrigt arbejdet med projektet lokalt i deres egen organisation. Projekterne i Odense og Region M har karakter af at være "interne" projekter, idet der primært er foregået projektaktivitet i den organisation, hvor projektet er forankret. Således er styrketræningen udelukkende foregået i IKH uden inddragelse af eksterne samarbejdspartnere. På lignende vis er projektet i Odense primært gennemført som forskningsprojekt på H.C. Andersens Børnehospital med minimal inddragelse af samarbejdspartnere (kun ifm. gennemførelsen af en funktionsvurdering i udvalgte cases for at teste forskelle i vurderinger på tværs af faggrupper). 25

26 Der har i to af de fire projekter været tilknyttet følgegrupper/styregrupper til projektet. Dette primært med det fokus at sikre forankring af projektet eksternt af den primære projektorganisation (Kolding, Region H). I Kolding har styregruppen for Region Syddanmarks overordnede CPOP-projekt endvidere fulgt projektet i forhold til at sikre samspil og videndeling. Involvering af kommunale niveauer Tre ud af fire projekter har samarbejdet (i større eller mindre omfang) med det kommunale niveau. Projekterne i Kolding og Region H har haft mest kontakt til det kommunale regi på tværs af de fire projekter. Samarbejdet med kommunale niveauer i projekterne er sjældent foregået på særligt højt ledelsesniveau. I Region H har kommunale ledelsesniveauer været involveret i en følgegruppe (dens aktivitet er ikke nærmere belyst i projektets interne evaluering), men derudover er det primært lokale ledelsesniveauer og medarbejdere på de enkelte sociale tilbud, som har deltaget i projektet. I Kolding har involveringen af kommunerne (der samarbejdes med tre kommuner i projektet) i praksis haft karakter af individuelt tilpasset involvering af kommunale fagpersoner fra forskellige tilbud. Dette som følge af, at projektet fremhæver, at de ikke er lykkedes med at sikre ejerskab blandt de involvere kommunale, administrative ledelsesniveau (repræsenteret i projektets følgegruppe fra start). Udfordringen med at sikre ejerskab på højere ledelsesniveau relaterer sig ifølge projektet også til det delte ansvar på området, hvor fysio- og ergoterapeutisk træning kan bevilliges efter flere lovgivninger i kommunalt regi. Der har i stedet i Kolding været tale om en bottom-up tilgang til det tværsektorielle samarbejde, hvor fysio- og ergoterapeuter er blevet identificeret, kontaktet og involveret på forskellig vis, fra barn til barn. Projektstyring og projektledelse Enkelte projekter har i løbet af projektperioden oplevet udfordringer i forhold til at sikre ejerskab og fremdrift i projektet. Særligt den manglende involvering og sikring af ledelsesopbakning fra mere overordnede, kommunale niveauer fremstår som en væsentlig faktor, der har manglet i projekterne. Derudover har eksempelvis Region H haft en decentral organisering, hvilket har medført varierende implementering af projektarbejdet i de enkelte deltagende tilbud/afdelinger. Endvidere har nogle af projektdeltagerne i dette projekt oplevet usikkerhed omkring formålet med projektet. Flere udtrykker manglende klarhed fra den overordnede projektledelse i projektet omkring, om det primære formål med projektet var at afprøve ICF-CY som funktionsevnevurdering eller som samarbejdsredskab. Rambøll vurderer, at det manglende ejerskab har haft betydning for den manglende målopfyldelse i nogle af projekterne. Dette kommer særligt til udtryk ved de begrænsede resultater i forhold til at udbrede projekterne til at omfatte samarbejde og koordination på tværs af sektorer. 26

27 Således synes der i flere af projekterne at mangle aktiviteter med specifikt fokus på at muliggøre samarbejde og koordination på tværs af sektorer. Kolding og Region H har inviteret personer på tværs af sektorer til temadage, men derudover har der ikke været iværksat formaliserede processer eller forpligtende samarbejder i projekterne. 2.5 Vurdering af projekterne målopfyldelse I nærværende afsnit gennemgås de fire projekters målsætninger, og deres målopfyldelse vurderes. Der er i høj grad tale om organisatoriske og processuelle målsætninger på tværs af de fire projekter. I nedenstående tabel præsenteres projekternes målsætninger (som beskrevet i projekternes interne evalueringer) og Rambølls vurdering af deres målopfyldelse. For sammenhænge mellem projekternes aktiviteter og de opstillede målsætninger i projektet henvises til de enkelte projekters forandringsteorier (se bilag 1). Tabel 10: Målsætninger og målopfyldelse i projekterne 8 Projekt Målsætninger Målopfyldelse Kolding At udvikle og implementere en model for et systematisk samarbejde mellem sygehusafdelinger, model (den tværfaglige specialistfunktion samt Delvist opnået, projektet udviklede en sådan kommuner og privat praktiserende, om udarbejdelse udarbejdelse af indsatsplaner som resultat af af individuelle, tværfagligt og tværsektorielt koordinerede træningsindsatser og behandlingsplaner for elementer af denne model er implementeres de tværfaglige CPOP-møder), men kun enkelte børn med cerebral parese. efter projektperiodens afslutning. Odense At udvikle et formaliseret samarbejde mellem de sundhedsfaglige professionelle omkring barnet og bidrage til et kvalificeret tværfagligt miljø og netværk omkring børn med cerebral parese i de deltagende kommuner. At skabe mulighed for kontinuerlig forældreinformation og inddragelse af forældrene. At vurdere muligheden for at koble diagnosekoder (ICD-10) og ICF-CY-koder sammen i et muligt, kommende, elektronisk baseret patientjournalsystem. Analysere opfattelse af funktionsnedsættelser forældre, læger og behandlere imellem med anvendelse af de 5 generelle gradinddelinger af funktionsnedsættelser, der er definerede under ICF-CY. Ikke opnået, samarbejdet er foregået ad hoc og er ikke blevet formaliseret. Opnået, erfaringerne fra projektet er, at koordinering og samarbejde med udgangspunkt i CPOP skaber mulighed herfor. Mangler afrapportering, projektet har endnu ikke færdiggjort de statistiske analyser, som danner grundlag for opnåelse af de opstillede målsætninger i projektet. Analysere værdien af de af projektet definerede specifikke gradinddelinger i forhold til de 5 generel- 8 På baggrund af case besøg og projekternes interne evalueringsrapporter har Rambøll vurderet, hvorvidt projekternes målsætninger er enten opnået, delvist opnået eller ikke opnået. Vurderingen baserer sig på, hvorvidt der er gennemført aktiviteter mhp. at opfylde målet samt, hvorvidt disse aktiviteter også har vist sig at sikre dette. 27

28 le gradinddelinger af funktionsnedsættelser, der er definerede under ICF-CY. Analysere omgivelsesfaktorernes indflydelse på funktionsnedsættelse. Analysere hvorledes forældres angivelser af egne livsvilkår og værdier kan have indflydelse på funktionsnedsættelse. Region M Hovedmål: At implementere styrketræning som en del af det samlede tilbud til børn og unge med CP i IKH (Institut for Kommunikation og Handicap). Opnået, styrketræning i kombination med konditionstræning er nu en integreret del af IKH's træningstilbud, (også til andre målgrupper end CP). Sekundære mål: At dokumentere eventuelle ændringer i funktionsevne hos børn og unge der deltager i projektet ved at anvende test, undersøgelser og evalueringsmetoder der dækker alle domæner af ICF-CY. At skabe mulighed for at fædre inddrages i det handicappede barn/den unges træning gennem lørdagstræning. Opnået, projektets interne evaluering viser, at træningen medførte, at børnegruppen signifikant øgede både RM i benpres og GMFM score (Region M). Delvist nået, der var mulighed for lørdagstræning (for fædre), men tilbuddet kom aldrig fuldt op at stå grundet manglende tilmelding fra fædre. Region H At styrke information og samarbejde på tværs af sektorer: Sundhedsvæsenets neuropædiatriske afdelinger, de regionale og kommunale sociale tilbud til børn og unge med svære handicap, specialbørnehaver og specialskoletilbud samt fagpersoner og myndighedsafdelinger i kommunernes social- og sundhedsforvaltninger i børnenes hjemkommuner i Region H. Ikke opnået, der er primært blevet arbejdet med samarbejde på tværs af faggrupper i de enkelte, deltagende tilbud/afdelinger. Dog er der i projektet gjort indledende overvejelser om, hvordan et samarbejde på tværs af sektorer kan etableres. Dette arbejde vurderes imidlertid ikke afprøvet og implementeret i tilstrækkeligt omfang i praksis. At kvalificere de konventionelle indsatstyper, hvor træningen forestås af ergo- og fysioterapeuter i samarbejde med andre relevante fagpersoner, fx pædagoger, logopæder, lærere og psykologer. Delvist nået, erfaringer fra projektet peger på, at arbejdet med ICF-CY kan medvirke til at målrette/ensrette den træning som det enkelte barn modtager fra forskellige fagpersoner. At skabe muligheder for at involvere forældre i (re-) habiliteringsprocessen, i det omfang de selv ønsker. Delvist nået, idet nogle af de deltagende tilbud/afdelinger har arbejdet målrettet med dette. Således ses det, at der på tværs af de fire projekter er forholdsvis få, som har opnået deres målsætninger fuldt ud. Dette skal ses i relation til, at der har været tale om udviklingsprojekter, hvor der kan forventes visse tilpasninger af målsætninger i løbet af projektperioden. Det vurderes imidlertid, at projekterne kun i mindre grad har omformuleret deres målsætninger i takt med sådanne tilpasninger. Det er et negativt fund, at der på tværs af projekterne mangler positive resultater og målopfyldelse inden for særligt samarbejde og koordination på tværs af sektorer. Ikke mindst fordi et fokus i puljen generelt var at give projekterne mulighed for at udvikle sammenhængende, målrettede indsatser over for børn og unge med svære handicap på tværs af sektorer, forvaltninger og faggrupper. 28

29 2.6 Ressourceforbruget som følge af projekterne - illustreret ved cases En del af projekterne har i projektperioden registreret, hvor lang tid de har brugt på de enkelte aktiviteter i projektperioden. Der er forskel på antallet af registreringer fra de enkelte projekter. Således er det primært projektet i Kolding og Region H, som har opgjort deres ressourceforbrug i projektperioden Ressourceforbrug til de enkelte aktiviteter I de følgende afsnit gives en beskrivelse af det tidsforbrug, som projekterne har registreret i forbindelse med de enkelte aktiviteter i projekterne. Det skal understreges, at det ikke har været muligt at indhente oplysninger om tidsforbruget til tilsvarende aktiviteter før projektet. Derfor skal det ikke betragtes som et øget tidsforbrug som følge af projektet, men kan anvendes som et estimat for ressourceforbruget forbundet med de enkelte aktiviteter i projektet Case 1: Ressourceforbrug ved udredning og vurdering af barnet På tværs af projekterne er der anvendt forskellige redskaber til udredning og vurdering af barnet. I Kolding-projektet har medarbejderne gennemført vurdering af børnene efter CPOP-protokoller. Der skelnes i registrering mellem vurdering efter hhv. CPOPprotokol, ergoterapeutisk CPOP-protokol og fysioterapeutisk CPOP-protokol. Tendensen er, at "vurdering efter CPOP-protokol" tager op til 1 time. Således har medarbejderne i 38 pct. af registreringerne brugt op til en halv time på at gennemføre vurderingen efter protokollen, mens medarbejderne i 53 pct. af tilfældene har brugt op til 1 time. I få sager har medarbejderne brugt op til 4 timer på at gennemføre registreringerne. Den tværfaglige klassifikation (CPOP-protokollen) er oftest blevet gennemført af ergoterapeuter, og i ca. 30 pct. af tilfældene har der også deltaget en fysioterapeut. Kun i enkelte tilfælde har en læge også deltaget i vurderingen efter den tværfaglige CPOP-protokollen. Desuden vurderes barnet ud fra en ergoterapeutisk og en fysioterapeutisk CPOPprotokol. Vurdering efter en ergoterapeutisk CPOP-protokol tager også typisk en halv time eller op til 1 time pr. barn. Generelt tager det lidt længere tid at gennemføre vurderingen efter en fysioterapeutisk CPOP-protokol, hvor vurderingen tager op til 2 timer. Dog gennemføres hovedparten af de fysioterapeutiske vurderinger på op til 1 time. De detaljerede registreringer fra projekterne af tidsforbruget i forbindelse med CPOP-registreringer og vurderinger fremgår af nedenstående tabel. Udover registreringerne afholdes der en tværfaglig CPOP-konference, som tager op til 1 time for hovedparten af børnene. På den tværfaglige CPOP-konference er det primært læger, og i mindre grad ergoterapeuter og fysioterapeuter, som har deltaget. Der forelægger ikke tilgængelige data på tidsforbruget i forbindelse med anvendelse af ICF-CY. 29

30 Tabel 11: Ressourceforbrug i case 1 Ydelse Tid Tidsintervaller/ Aktivitet Op til 30 min. Op til 1 time 1-2 timer 2-4 timer Antal registreringer i alt Vurdering efter CPOP-protokol Vurdering efter fysioterapeutisk CPOP-protokol Vurdering efter ergoterapeutisk CPOP-protokol Tværfaglig CPOP- konference Note: Tabellen viser tidsregistreringer for de rene ydelser. Således er der ikke medtaget tidsregistreringer, hvor der er foretaget flere aktiviteter. I de opfølgende interviews med de fagpersoner, som har været involveret i projektet, giver de involverede fysioterapeuter udtryk for, at de oplever, at det øgede ressourceforbrug til udfyldelse af CPOP-protokollen og det tværfaglige samarbejde er en god investering. De oplever, at de har brugt mindre tid på den løbende koordination vedrørende barnet, fordi der er opnået enighed mellem fagpersonerne i forhold til træningsindsatsen, og fordi der er skabt en fælles referenceramme i forhold til barnet. Eksempel på en fysioterapeuts oplevelse af ressourceforbruget forbundet med CPOP-protokollen "Vi var bekymrede i starten omkring ressourceforbruget. Vi troede, at vi skulle til at lægge en masse tid og ressourcer ud, men vi har faktisk fundet ud af, at vi ikke bruger ekstra ressourcer. Målingerne er godt givet ud (før ringede og mailede vi enormt meget rundt). Det er enormt ressourcebesparende, fordi man slipper for at skulle indhente informationer og papirer på kryds og tværs. Dertil synes jeg, at vi bruger mindre tid og energi på frustrationer over, at der ikke sker noget." (fysioterapeut, specialbørnehave, Kolding) Det fremgår yderligere af projekternes registreringer, at et samarbejdsmøde ofte har taget mellem 2-4 timer. Det fremgår af datasættet, at det primært er læger, som har deltaget i samarbejdsmødet. Samtidig viser registreringerne, at de gennemførte undersøgelser ved ergoterapeuter eller fysioterapeuter varierer i tidsforbruget fra under 30 minutter til mellem 2 og 4 timer. 30

31 Case 2: Ressourceforbrug ved træningsindsats Nedenfor illustreres 2 eksempler på ressourceforbruget på et barn i projektperioden. De 2 cases kommer fra en specialbørnehave, som har deltaget i projektet i Region H. I begge cases har specialbørnehaven udarbejdet en funktionsevnevurdering af barnet, hvor der har deltaget en fysioterapeut og to pædagoger. Der er samlet set anvendt 6 timer på at udarbejde funktionsevnevurderingen. Herefter blev der i samarbejde med forældrene fastlagt mål for børnene, og det blev drøftet, hvordan målene kan opnås med forskellig stimulation alt efter hvilken fagperson eller forældre, der har trænet barnet. Der var i denne sammenhæng fokus på at opstille målbare mål, som eksempelvis at barnet skulle kunne flytte sig et bestemt antal meter. Der er løbende fulgt op på målene gennem et ugeskema og et måleskema, som der er anvendt 2 timer på at udfylde. Efter nogle måneder er der afholdt et opfølgningsmøde med forældrene, hvor træningen og målopfyldelsen er evalueret. I de nedenstående tabeller ses det tidsforbrug, som specialbørnehaven har registeret for 2 børn i projektperioden. I tolkningen af tabellerne er det væsentligt at holde for øje, at det er forskelligt, hvordan de involverede tilbud i Region H har arbejdet med ICF-CY. Således kan ressourceforbruget i casen ikke tolkes som et generelt billede af ressourceforbruget på tværs af de involverede tilbud i Region H. Eksempel 1: Ressourceforbruget i forbindelse med træningsindsatsen for en dreng, med Lebers congenit amaurose og Jouberts syndrom, som går i en specialbørnehave Uge Aktivitet Deltagere Tidsforbrug Uge 36 Ikke oplyst 1 fysioterapeut 2 timer i alt Uge 37 Funktionsevnevurdering 1 fysioterapeut 2 pædagoger 2 timer pr. medarbejder=6 timer i alt Uge 42 Udfyldelse af ugeskema 2 pædagoger 1 time pr. medarbejder=2 timer i alt Uge 44 Møde med forældrene 1 fysioterapeut 1 pædagog 2 timer pr. medarbejder= 4 timer i alt Uge Træning 15 timer pr. uge Uge 51 Træning 9 timer pr. uge 31

32 Eksempel 2: Ressourceforbruget i forbindelse med træningsindsatsen for en dreng, med epilepsi og en fortykkelse af hjernebarken, som går i en specialbørnehave Uge Aktivitet Deltagere Tidsforbrug Uge 36 Funktionsevnevurdering 1 fysioterapeut 2 pædagoger 2 timer pr. medarbejder=6 timer i alt Uge 37 Udfyldelse af ugeskema 1 pædagog 2 timer i alt Uge 39 Udfyldelse af måleskema 1 pædagog 1 time i alt Uge Træning Pædagoger og fysioterapeuter Uge 50 Evaluering 1 pædagog 7 timer pr. uge 3 timer i alt 1 fysioterapeut 32

33 3 ICF-CY som værktøj 3.1 Indledning Det er fælles på tværs af projekterne (bortset fra Region M), at der er blevet arbejdet med konkrete redskaber, i form af fx CPOP-protokoller eller ICF-CY, som rammen for projekternes arbejde med at kvalificere træningsindsatsen over for børn og unge med svære handicap. Ikke alle projekter har således arbejdet med ICF-CY som ramme for projektets aktiviteter, men idet et fokuspunkt for den tværgående evaluering er anvendelsen af netop dette redskab, belyser nærværende kapitel projekternes resultater og erfaringer med primært dette redskab. Nærværende kapitel belyser således indledningsvist baggrunden og opbygningen af ICF-CY. Herefter belyses projektets erfaringer med ICF-CY både som redskab til funktionsevnevurdering og som samarbejds- og planlægningsværktøj. Efterfølgende sættes ICF-CY i relation til det andet anvendte redskab i puljen; nemlig CPOPprotokoller. Slutteligt belyses anvendelsen af ICF-CY i et fremadrettet perspektiv. 3.2 Kort om ICF-CY I 2003 udkom International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand (ICF), som er en dansk oversættelse af WHO's klassifikation. Det overordnede formål med klassifikationen er at tilbyde et fælles sprog og en begrebsramme til beskrivelse af funktionsevne blandt voksne. I 2007 udkom en engelsksproget børne- og ungeversion af ICF, ICF-CY (International Classification of Functioning, Disability and Health Child and Youth), som er baseret på en engelsk videreudvikling af WHO's klassificering ICF til at kunne dække børn og unges funktionsevne. Dette, fordi manifestationerne af funktionsevnenedsættelse og helbredstilstand, hvad angår arten og intensiteten heraf, er forskellig for børn og unge sammenlignet med voksne 9. Den danske oversættelse af ICF-CY forestås af Sundhedsstyrelsen (på dansk International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand for Børn og Unge) og har senest været sendt i høring vinteren 2011/2012. ICF-CY forventes at udkomme endeligt i løbet af Det er i princippet to yderpunkter i anvendelsen af ICF-CY. ICF-CY kan anvendes som en overordnet referenceramme, hvor der laves en funktionsevnebeskrivelse af det handicappede barn på baggrund af ICF-CY's fokusområder (uden der angives gradienter). Alternativt kan ICF-CY anvendes som konkret klassificeringsredskab, hvor barnets klassificeres på et gradientniveau og således gives en funktionsevne- 9 Marselisborgcentret, Folkesundhed og kvalitetsudvikling, Region Midtjylland. ICF og ICF-CY - en dansk vejledning til brug i praksis

34 vurdering. Mange institutioner i Danmark anvender ICF som referenceramme, mens en mindre del benytter den til reel klassifikation af funktionsevne. ICF-CY indeholder to overordnede dele, som har fokus på hhv. funktionsevne (herunder kroppens anatomi og funktioner samt de aktiviteter, et givent barn/unge udfører) samt omgivelses- og personlige faktorer. Den første del beskriver ændringer i kroppens anatomi og funktioner samt kapacitet og udførelse af aktiviteter. Den anden del sætter fokus på en vurdering af, hvorvidt de nævnte faktorer er fremmende eller begrænsende for personens funktionsevne. ICF-CY indeholder 1658 kategorier, som hver især sætter fokus på et specifikt område. ICF kategorier kræver anvendelse af en eller flere gradienter til angivelse af eksempelvis omfanget eller sværhedsgraden af en givet helbredsrelateret funktionsevne. En kategori med en gradient kaldes en kode. BOKS 1: Gradienter i ICF-CY 0 intet problem (0-4 %) 1 let problem (5-24 %) 2 moderat problem (25-49 %) 3 alvorligt problem (50-95 %) 4 komplet problem ( %) 8 uden specifikation 9 ikke relevant Der blev i forbindelse med nærværende pulje nedsat en ekspertgruppe (som følge af samarbejdet mellem Sundhedsstyrelsen og Marselisborg Centret), som skulle forestå udarbejdelsen af et " ICF-CY Core Set (herefter kernesæt) til de fire satspuljeprojekter under puljen Kvalificering af træningstilbud til børn og unge med svære handicap. Målet med et sådant kernesæt var at gøre ICF-CY klinisk anvendeligt, ved at der på forhånd var udvalgt et afgrænset antal kategorier for et givent område/målgruppe. Der skulle således være så få koder som muligt, men tilstrækkeligt til at beskrive barnets funktionsevne og funktionsnedsættelse i den specifikke tilstand. Der blev fra ekspertgruppens side opnået konsensus om et "comprehensive core set" (herefter det lange kernesæt) indeholdende 151 kategorier. Herefter blev puljeprojekterne inviteret til at deltage i udvælgelsen af kategorier til et "brief core set" (herefter det korte kernesæt). På baggrund af denne proces blev der i maj 2010 udgivet et kort kernesæt med 43 kategorier, som projekterne herefter skulle bruge i projektet. De kunne også vælge at arbejde med det lange kernesæt i projektet. De enkelte kernesæt blev integreret i Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj til brug for projekternes registrering (som beskrives yderligere i kapitel 3). Der har således været tale om en proces, hvor både eksperter og projekterne er blevet inddraget i forbindelse med forberedelserne af et registreringsværktøj på baggrund af det ICF-CY kernesæt, som skulle anvendes i puljen. Puljens anvendelse af ICF-CY skal endvidere ses i relation til det øvrige arbejde med at oversætte ICF-CY til dansk, som endnu ikke er en afsluttet proces. Der var 34

35 således tale om en "pilottest" og dermed en midlertidig afprøvelse af ICF-CY i projektperioden. 3.3 Projekternes arbejde med ICF-CY Projekterne divergerer i deres måde, hvorpå de arbejder med ICF-CY i deres projekter. I projekterne i Odense og Region H har afprøvningen af ICF-CY været den primære aktivitet. Således har disse projekter haft som en del af deres formål at afprøve dette redskab 11. Kolding og Region M har kun indirekte haft fokus på ICF-CY som følge af kravene fra SST om at benytte det registreringsværktøj med udgangspunkt i ICF- CY, som blev udviklet til puljen. Det er således erfaringerne fra Odense og Region H, som fylder mest i nærværende kapitels tværgående analyse af projekternes arbejde og erfaring med ICF-CY. Projektet i Region H er blevet gennemført som et lærings- og udviklingsprojekt, hvor det i høj grad har været op til de enkelte projektdeltagere lokalt i de deltagende tilbud/afdelinger 12 at implementere ICF-CY i den daglige praksis. Det er endvidere væsentligt at skelne mellem projekternes resultater og erfaringer med ICF-CY i relation til Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj og ICF-CY som klassifikation og redskab i sig selv (uanset det elektroniske format, det er opsat i). Således afrapporteres projekternes erfaringer med disse forskellige aspekter separat i de kommende afsnit. Det er dog væsentligt at pointere, at der i det følgende er tale om en analytisk skelnen, da det kan være vanskeligt for projektdeltagerne at adskille erfaringer med registreringsværktøjet og ICF-CY fra hinanden, idet registreringsværktøjet er baseret på ICF-CY. 3.4 Registrering med Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj Én af de tværgående aktiviteter i projekterne har været arbejdet med Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj. Dette redskab blev udviklet af Marselisborg Centret for Sundhedsstyrelsen på baggrund af et ønske om at få ensartede data om de deltagende børns funktionsevne og om de indsatser, som gives til børnene af de professionelle. Det elektroniske regi- 11 I Region H har man efterfølgende modificeret det oprindelige værktøj (lavede en egen udgave i excel), således der var mulighed for at tilføje mindre tekstlige beskrivelser og en samlet konklusion på vurderingen. 12 Der deltager 13 tilbud/afdelinger fra hhv. hospitaler, kommunale og regionale sociale tilbud (samt et privat specialsygehus). 35

36 streringsværktøj anvendte Sundhedsvæsenets Klassifikationssystem (SKS) samt ICF-CY som grundlag for projekternes registrering af de deltagende børns funktionsevne. Projekternes arbejde og erfaringer med dette værktøj uddybes i nærværende afsnit. Det varierer meget på tværs af de fire projekter, hvor mange registreringer der er gennemført specifikt i Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj. Det kvantitative datamateriale viser, at - Der foreligger ICF-CY-funktionsevnevurdering på i alt 66 børn - I alt 22 børn har mere en én funktionsevnevurdering - Der foreligger ydelsesregistreringer på 125 børn børn har i alt modtaget 1361 ydelser i projektperioden - Det højeste antal ydelser et barn har modtaget er Datasættet "Ydelser" indeholder de ydelser, der er registreret med afsæt i CPOP. - De oftest forekomne ydelser er "vurdering efter ergoterapeutisk CPOP-protokol" (n= 180, varighed = 0,5-2 timer) og "tværfaglige CPOP-konferencer" (n = 91, varighed = ca. 1 time) Tabel 12: Anvendte ICF-CY-kategorier (det korte kernesæt) i registreringsværktøjet Overskrift i ICF-CY-kernesæt Mentale funktioner Stemme og tale Fordøjelse, stofskifte og hormonelle funktioner Bevægeapparat Kategorier Orienteringsevne (b114) (fra det lange kernesæt) Udtale (b320) Fødeindtagelse (b510) Ledbevægelighed (b710) Ledstabilitet (b715) Muskelstyrke (b730) Ufrivillige bevægelsesreaktioner (b755) Viljebestemte bevægelser (b760) Gangmønstre (b770) Læring og anvendelse af viden Iagttage (p110) Lytte (p115) Kopiere (p130) Læring gennem handlinger (p131) Almindelige opgaver og krav Kommunikation Udføre daglige rutiner (a230a) Forstå mundtlige meddelelser (p310) 36

37 Bevægelse og færden Ændre kropsstilling (p410) Fastholde kropstilling (p415) Bruge hånd (p440) Bruge hånd og arm (a445) Gå (a450a) Bevæge sig omkring (a455a) Færden i forskellige omgivelser (a460a) Færden med brug af udstyr (a465a) Omsorg for sig selv Gå på toilet (a530a) Af- og påklædning (a540a) Spise (a550a) Drikke (a560a) Vigtige livsområder Samfundsliv, socialt liv og medborgerskab Produkter og teknologi Støtte og kontakt Være optaget af leg (a880a) Deltage i rekreative aktiviteter og fritidsaktiviteter (a920a) Produkter og teknologi til personlig indendørs og udendørs transport (e120) Opvækstfamilie (e310) Sundhedspersonale (e355) Tabellen ovenfor angiver de kategorier fra det korte kernesæt, som projekterne har registreret data i. Det ses, at 31 af de 43 kategorier i kernesættet har været anvendt. Det er særligt kategorierne under overskriften "Mentale funktioner", som ikke er blevet anvendt 13. Dog har en enkelt kategori fra det lange kernesæt været anvendt under dette emne (b114 orienteringsevne ). Dette er et overraskende fund, idet ICF-CY's fokus på de mentale (kognitive) funktioner ofte fremhæves som en styrke. Desuden er kategorierne under overskrifterne "Sanser og smerte" samt "Interpersonelt samspil og kontakt" i det korte kernesæt ikke anvendt. Det fremgår ikke af datasættet, hvilke faggrupper som har været involveret i vurderingen af funktionsevnen ift. ICF-CY. Det ses derimod, at det primært er ergo- og fysioterapeuter, som har været involveret i de registrerede ydelser. Erfaringerne med registreringsværktøjet er forskelligt fra projekt til projekt og omhandler til dels registreringsværktøjets i) form, ii) indhold og iii) ressourceforbrug. 13 Helt konkret er der ikke blevet registreret inden for de syv kategorier (b117, b130, b140, b144, b56, b163, b167), som er indeholdt i det korte kernesæt udviklet til projektet. 37

38 i) Registreringsværktøjets form Særligt Region H fandt, at registreringsværktøjet ikke var anvendeligt grundet dets opsætning og manglende mulighed for at uddybe kategorier med længere, skriftlige formuleringer (ud over talangivelsen), og kritiserede således primært formen 14. Endvidere fandt flere projektdeltagere, at der generelt manglede mulighed for at skrive en konklusion på vurderingen. Desuden fremhæves datatekniske udfordringer såsom forsvindende data, ustabilt program mv. Region M oplevede ikke, at registreringsværktøjet var anvendeligt i forhold til deres formål i projektet. Dette projekt havde fokus på at kvalificere træningsindsatsen over for de deltagende børn, som alle modtog samme intervention. Således efterspurgte dette projekt et redskab til måling af effekt. En sådan anvendelse af ICF- CY var ikke tiltænkt, og således endte dette projekt med udelukkende at registrere børn ved indgangen til projektet og benyttede ikke i øvrigt disse registreringer aktivt i forhold til projektet. ii) Registreringsværktøjets indhold Der var forskellige holdninger i projekterne til kernesættene, som var udviklet og anvendtes i registreringsskemaet på baggrund af ICF-CY. De fleste fandt, at de medtagne kategorier var relevante, men flere oplevede samtidigt, at kernesættet var utilstrækkeligt. Dette særligt i forhold til antallet af kategorier, som var for få. Kolding kritiserede endvidere, at nogle af de medtagne kategorier var urealistiske at score på en skalainddeling. Særligt projektdeltagere fra hospitalsregi fremhævede under case besøget i Region H, at kernesættet ikke var dækkende i forhold til de oplysninger, som de fandt væsentlige at have øje for vedr. det enkelte barn og videreformidle til samarbejdspartnere. Region M kritiserede, at værktøjet var for overordnet og ikke detaljeret nok. Således var det de udvalgte kategorier fra ICF-CY, som disse projektdeltagere ikke fandt dækkende. Endvidere fandt nogle ikke indholdet af registreringsværktøjet tilstrækkeligt til deres arbejde med børnene, og således anvendte disse registreringsværktøjet parallelt med deres øvrige rapporter (baseret på ICF-CY). Indholdet af ICF-CY og anvendelsen af ICF-CY til funktionsevnevurdering og - beskrivelse uddybes i næste afsnit. iii) Ressourceforbrug på registrering Et andet aspekt, som flere projektdeltagere fremhævede, var tidsforbruget i forhold til registreringsværktøjet. Flere projekter har oplevet det (for) tidskrævende i forhold til de øvrige tidsmæssige ressourcer, de har afsat til det enkelte barn (Region H, Region M). Desuden medførte den inddragende proces i forhold til udvælgelse af kategorier (som er beskrevet yderligere i afsnit 4.2) en forsinkelse af leveringen af registre- 14 Dette projekt endte med at lave deres egen opsætning til registrering af ICF-CY i Excel. 38

39 ringsværktøjet i forhold til projektets start. Det fremhæves af Region H, at dette har haft en negativ betydning for forankring og anvendelse af registreringsværktøjet i de enkelte projekter. Projekterne i Odense og Kolding har af forskellige årsager ikke arbejdet med Sundhedsstyrelsens registreringsværktøj. Projektet i Odense har arbejdet med at afprøve ICF-CY som redskab og har således registreret og analyseret data selv. Kolding-projektet har arbejdet med CPOP, som er et specifikt opfølgningsprogram for børn og unge med cerebral parese, hvori der arbejdes med specifikke protokoller, der er redskaber i sig selv. Det har således været disse, og ikke ICF-CY, som har været i fokus i dette projekt ICF-CY til vurdering af funktionsevne Projekterne har anvendt ICF-CY til vurdering af funktionsevne på forskellig vis. En væsentlig variation i anvendelsen på tværs af projekter er, hvordan projektet har inddraget forældrene i funktionsevnevurderingen. I Region H og Odense er der (på forskellig vis) foregået forældreinddragelse i forbindelse med funktionsevnevurderingen, og i Kolding og Region M har det udelukkende været fagpersoner 16, som har vurderet barnet ift. ICF-CY. Sidstnævnte har dog på anden vis haft forældreinddragelse jf. deres fokus på andre forhold end ICF-CY. I Region H har det endvidere varieret på tværs af de 13 involverede tilbud/afdelinger, om forældrene er blevet inddraget i selve funktionsevnevurderingen eller udelukkende inddraget ved efterfølgende møder (eller blot information og samtykke omkring deres barns inddragelse i projektet). De tilbud, som ikke har haft fokus på forældresamarbejde forklarer bl.a. dette med, at de allerede havde et velfungerende forældresamarbejde. Der er desuden forskel i, hvor mange fagpersoner, der har været involveret i vurderingen af det enkelte barn. I Region H har mindst to fagpersoner typisk deltaget i de involverede tilbud/afdelinger, hvorimod det udelukkende har været én person i størstedelen af vurderingerne i Odense. Der er positive erfaringer med at være flere fagpersoner om vurderingen særligt i relation til at styrke den tværfaglige dialog, hvilket uddybes yderligere i afsnit Som tidligere nævnt, er i alt 66 børn vurderet i forhold til ICF-CY. Heraf er i alt 22 børn vurderet 2 gange. Der er således udelukkende 13 pct. af det samlede antal børn i projektet, hvor data foreligger tilgængelig for nærværende evaluering 17 (n = 125). 15 Kolding har dog anvendt ICF-tankegangen i forhold til konstruktion af indsatsplaner for de enkelte børn (samme overskrifter, som når ICF anvendes som referenceramme) samt anvendt SKS-delen af værktøjet til registrering af ydelser i projektet. 16 Som nævnt har der udelukkende været beskrevet enkelte børn i forhold til ICF-CY i Kolding-projektet i form af cases (efter aftale med SST), idet projektet har haft fokus på CPOP. 17 Dertil kommer, at projektet i Odense har foretaget egne registreringer og projektet i Kolding har registreret børnene i forhold til CPOP. 39

40 På tværs af projekter fremhæves både fordele og ulemper i anvendelsen af ICF-CY til vurdering af funktionsevne hos børn og unge med svære handicap. I nærværende afsnit gennemgås først fundene ift. konstruktiv brug af ICF-CY til vurdering af funktionsevnen, og derefter gennemgås fundene, hvad angår de mere udfordrende aspekter af anvendelsen af ICF-CY hertil Positive erfaringer med anvendelsen af ICF-CY til vurdering af funktionsevne Bredspektret tilgang Af positive erfaringer fremhæver projekterne særligt det bredspektrede, holistiske fokus, som ICF-CY indeholder. Det, at der er fokus på flere komponenter, både i relation til funktionsevne og kontekstuelle faktorer, fremhæves i samtlige projekter, som positivt for at få et så komplet billede af det enkelte barns funktionsevne som muligt. Flere projektdeltagere fremhæver endvidere, at det brede fokus bevirker, at man som fagperson tvinges til at forholde sig til andre aspekter vedr. barnet end de, som er i fokus inden for ens eget fagområde (Region H, Odense). Således sætter brugen af ICF-CY fokus på, at forskellige fagpersoner fokuserer på forskellige aspekter hos barnet og fremmer refleksion over egen faglighed hos disse. "Den store styrke ved ICF-CY er, at man kommer hele vejen rundt om barnet. Man forfalder ikke bare til den klassiske undersøgelse med fokus på de kropslige aspekter, men har også fokus på den sociale kontekst i form af omgivelsesfaktorerne." (ergoterapeut, Odense) "Det holistiske syn ( ) er afgørende for ICF-CY's overlevelse, fordi ellers giver det ikke mening at lave nuværende praksis om. ICF-CY skal måle mere end grad af fysisk handicap. Det skal kunne måle, hvad det betyder for barnet i barnets hverdag." (læge, Odense) Andre fremhæver, at ICF-CY er et godt redskab til at identificere det enkelte barns reelle behov. Både fordi det giver en bedre differentiering af børns handicapgrad (inden for samme diagnose), men også fordi der sættes fokus på, hvilke ressource den enkelte familie har, og således hvilke behov familien i så fald måtte have (Odense). Særligt muligheden for at sætte fokus på handicapgraden fremhæves af Odenseprojektet, som en væsentlig styrke ved ICF-CY. Dette er ikke noget, som man ellers kan se af barnets journal (i hospitalsregi). Dette projekt fremhæver således fordelen i, at man med ICF-CY kan belyse, i hvor høj grad børnenes handicap egentlig påvirker dem, hvilket er en væsentlig information for det videre forløb. Endvidere fremhæves fokusset på både kropsniveauet i ICF-CY og omgivelsesfaktorerne som positivt, da det giver indblik i, hvordan barnet i sin hverdag bruger de ressourcer, det har. 40

41 Nogle projektdeltagere fremhæver, at det samtidig er den holistiske tilgang i ICF- CY, som bliver udfordret, når nogle kategorier i ICF-CY udvælges til at udgøre kernesæt (Region H). Flere deltagere fremhæver dilemmaet mellem at gøre ICF- CY mere anvendelsesorienteret (udvælge kategorier i kernesæt) og samtidig være tro mod den oprindelige helhedsbeskrivelse. I Odense har der været særligt fokus på at gøre ICF-CY mere anvendeligt som funktionsevnevurdering. Således afprøver projektet forskellige kategoriers anvendelighed i funktionsevnevurderingen inden for forskellige handicapgrupper. Der forelægger dog pt. endnu ikke erfaringer fra dette projekt i forhold hertil. Systematisk tilgang Den systematiske vurdering i forhold til de enkelte kategorier fremhæves af flere projektdeltagere i Region H som positivt for funktionsevnevurderingen. Dels i relation til, at det giver grobund for at arbejde mere resultatorienteret med det enkelte barn. Dels fremhæver flere, at objektiviteten i vurderingen giver et mere systematisk og præcist billede af, hvad det enkelte barn kan. Det varierer, hvordan de involverede tilbud/afdelinger i Region H tidligere arbejdede med planlægning af indsatsen overfor det enkelte barn. De regionale tilbud havde allerede erfaring med at anvende ICF-CY inden projektperioden. Det havde de kommunale tilbud derimod ikke. "Det er dejligt at have et fælles papir på et barn. Før talte vi fra hver vores faglige papir, når vi skulle tale sammen på tværs" (kommunalt tilbud, Region H) Sammenligningen i ICF-CY, med hvad et normalt barn i samme alder formår, fremhæves desuden at bidrage med et mere realistisk syn på barnets muligheder og dermed en forventningsafstemning især i forhold til forældre (Region H). Dette understøttes af fundene blandt de interviewede forældre (se kapitel 5), hvor nogle af forældrene ligeledes fremhæver, at sammenligningen med et normalt barn i samme alder tydeliggør barnets funktionsnedsættelse. Forældreinddragelse En anden positiv erfaring med ICF-CY i projekterne er inddragelsen af forældre i ICF-CY-vurderingen. Det varierer dog som nævnt på tværs af projekter (og imellem involverede tilbud/afdelinger i Region H), om og hvordan forældrene er blevet inddraget. Det er særligt projektet i Odense, som har inddraget forældrene systematisk i selve vurderingen ift. ICT-CY, idet projektlederen har besøgt forældre til de inkluderede børn i projektet. Her har projektleder gennemgået kategorierne i ICF-CY med forældrene og således inddraget deres vurdering af deres barn inden for de enkelte kategorier. Som nævnt indledningsvist, har enkelte involverede tilbud i Region H- projektet ligeledes inddraget forældrene i vurderingen. 41

42 "Vi lagde særlig vægt på forældreinddragelse, så vi tog ICF-CY-kernesættet og gennemgik barnet sammen med forældrene, når barnet begyndte hos os, og når de så stoppede hos os, så vurderede vi dem igen og sammenlignede." (rehabiliteringstilbud, Region H) Erfaringerne fra de projekter, som har inddraget forældrene ift. ICF-CY funktionsevnevurderingen, er, at forældrene har været glade for inddragelsen. Projektlederen i Odense vurderer, at forældrene generelt var velmotiverede og tog godt imod ICF- CY. Dette ikke mindst fordi forældrene var enige i behovet for at beskrive deres barns funktionsevne i et bredere perspektiv, som ICF-CY muliggør (Odense). Flere projektdeltagere fra Region H og Odense fremhæver, at det giver større kvalitet i indsatsen at inddrage forældrene i arbejdet med ICF-CY, idet deres indspark og viden om barnets funktion i hjemmet kan kvalificere vurderingen og dermed i sidste ende fokusere indsatsen og gøre den mere målrettet. Andre fremhæver også, at ICF-CY kan styrke inddragelsen af forældrene og være med til at sikre, at de føler sig hørt i forhold til deres oplevelse af, hvor udfordringerne er for deres barn (Odense). Som det endvidere fremgår af fundene i forhold til forældrenes vurdering i kapitel 5, er der også potentialer i ICF-CY ift. at gavne forældrenes forståelse af deres eget barns handicap, og evt. give dem et mere realistisk billede af, hvad barnet kan og ikke kan Begrænsninger i forhold til at anvende ICF-CY til vurdering af funktionsevne I det følgende afrapporteres fundene, hvor der på tværs af projekter ses udfordringer i anvendelsen af ICF-CY som redskab til vurdering af funktionsevnen. Det er særligt de endelige koder (kategori plus gradient), som er underlagt kritik på tværs af projekterne. Manglende specificitet og for stor bredde i gradienter Der er overvejende enslydende erfaringer på tværs af de fire projekter, hvad angår gradienterne i ICF-CY. Samtlige projekter erfarer, at gradienterne, som inden for de forskellige kategorier skal angive graden af fx funktionsnedsættelse, ikke er præcise nok (Region H, Odense, Region M, Kolding). Kritikken af gradienterne går både på deres specificitet og deres procentuelle opdeling og betydning. Hvad angår specificiteten erfarer særligt Region M og Kolding, som har arbejdet med CP-børn som målgruppe, at gradering af nogle kategorier bliver for uspecifikke. Dette i forhold til at kunne differentiere i funktionsnedsættelser hos børn, som er forskellig, afhængigt af hvilken side af kroppen der er tale om (se boks med eksempel). Disse projekter fremhæver endvidere udfordringen i, at der ikke i ICF-CY er tilgængelige objektive undersøgelser til at lave en faglig kvalificeret vurdering af en given kategori. 42

43 "Hvordan kan man angive én procentsats for begge armes funktionsevne, hvis venstre hånd er god og højre dårlig?" (fysioterapeut, Region M) "Alle dem, vi scorede, endte i den samme gruppe. De blev for ens, selvom de er forskellige (fysioterapeut, børneafdeling, Region H). "Ja, gradienterne var alt for brede ( ) Det er svært at se bedring hos meget handicappede børn, selvom der er sket fremskrift." (fysioterapeut, børneafdeling, Region H) "ICF-CY vil være mere følsomt med hensyn til at registrere de ændringer i funktioner børn og unge med funktionsnedsættelser kan opleve." (projektleder, Odense) Desuden kritiseres bredden af gradienterne i ICF-CY. Flere projekter vurderer, at gradienterne er for grove i deres inddeling (Odense, Region H). Således er synlige fremskridt i funktionsevnen fra én vurdering til en anden inden for en specifik kategori ifølge flere projekter ikke mulige at skelne. Eksempelvis oplever en specialbørnehave i Region H, at størstedelen af deres børn opnår samme score, og at det vurderes som urealistisk, at børnene vil kunne flytte sig til en anden kategori på trods af fremskridt. Eksempel på uddybelse af gradienter (Odense-projektet) b770: Funktioner bestemmende for bevægemønstre i forbindelse med gang, løb og bevægelser inddragende hele kroppen = grovmotorik 00 - Ikke aldersrelevant 0 - ingen funktionsnedsættelse: Går og løber alderssvarende 1 - let funktionsnedsættelse: Går og løber alderssvarende, men det kan være ikke så smidigt, lidt langsommere og/eller lidt kortere end forventet 2 - moderat funktionsnedsættelse: Går eller løber med synligt besvær og skal have støtte til at nå langt nok og/eller hurtigt nok (ved behov: specialcykel, hånd, kørestol. klapvogn, minicross og lignende) 3 omfattende funktionsnedsættelse: Går med kropsnær støtte af anden person/kropsnært udstyr og/eller gangudstyr, kan ikke Flere projektdeltagere løbe fremhæver, at de finder det væsentligt for ICF-CY's anvendelse, at ICF-CY 4 - manglende gradienterne funktionsevne: i højere grad Kan kan ikke indfange gå, heller sådanne ikke ændringer. med udstyr Definitionen af gradienterne fremhæves også som svære at tolke og anvende. Flere projektdeltagere sætter fx spørgsmålstegn ved den praktiske skelnen mellem, hvornår noget er et "moderat problem" kontra et "alvorligt problem". 43

44 Projektet i Odense har forsøgt at imødekomme sådanne udfordringer i gradienterne ved at uddybe disse kvalitativt. Således har projektet for hver kategori tilføjet en kvalitativ, mere konkretiseret uddybning af gradienterne (se eksempel nedenfor). Flere projekter fremhæver endvidere, at helhedsbilledet og forståelsen af synergien mellem komponenterne i ICF-CY går tabt, hvis der fokuseres for ensidigt på gradienterne (Region H, regionale, sociale tilbud; Region M). Alt i alt ses der på tværs af projekterne væsentlige udfordringer i den konkrete tolkning og meningsfulde anvendelse af gradient-niveauet af ICF-CY, hvilket fremhæves som den væsentligste udfordring ved arbejdet med ICF-CY. En forbedring af gradient-niveauet fremstår derfor som et af de væsentligste forbedringspotentialer ved ICF-CY. Forskellighed i besvarelse På tværs af projekterne fremhæves risikoen for, at forskellige fagpersoner vurderer og besvarer de enkelte kategorier i ICF-CY forskelligt. Nogle projekter oplevede, at der til tider opstod uenighed omkring vurderingen og således kunne være forskel på, hvad graden af funktionsnedsættelse var inden for en specifik kategori i ICF- CY (Region M, Odense). Projektet i Odense har søgt at undersøge forskelle i vurderinger på tværs af faggrupper ved at lade et tværfagligt team vurdere udvalgte børn uafhængigt af hinanden og sammenligne forskelle i disse. Resultaterne af denne undersøgelse foreligger imidlertid endnu ikke. Antallet af kategorier i ICF-CY Erfaringerne på tværs af projekterne antyder, at der er en meget fin balance i forhold til at sikre, at detaljeringsgraden er høj nok (og der således er nok kategorier med i fokus), og samtidigt at det ikke bliver for uoverskueligt at arbejde med som redskab til funktionsevnebeskrivelse. Flere projektdeltagere kritiserer, at det anvendte kernesæt af kategorier i puljen ikke har været dækkende (Region H). Dette skal imidlertid ses i sammenhæng med, at det udelukkende er det korte kernesæt, som er blevet anvendt i puljen på trods af, at projekterne også havde et langt kernesæt til rådighed at supplere med. "Der er mange forskellige målgrupper for ICF-CY, så den bliver meget kort, og så går der noget spildt i afdækningen af det enkelte barn. Det er selvfølgelig nemmere at bruge et hurtigt redskab, men der er altså grænser for, hvor kort det må være ( ) "Der er ikke nogen faggrupper, hvor det er fuldstændigt dækkende." (regionalt tilbud, Region H) Projektet "Det er mere i Odense dækkende fremhæver, for fys at og det ergo." netop (regionalt derfor er tilbud, væsentligt, Region at det H) handicappede barns diagnose bliver omdrejningspunktet for en afgrænsning af kategorier, hvilket også har været i fokus i projektet. Dette understøttes af projektet i Kolding, 44

45 hvor den manglende diagnosespecificitet netop var en af grundene til, at de ikke ønskede at arbejde med ICF-CY. 3.6 ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj Nærværende afsnit belyser projekternes erfaringer med ICF-CY som planlægningsog samarbejdsværktøj. Dels beskrives de erfaringer, der er gjort med at arbejde med ICF-CY på denne måde i projekterne. Og dels fremlægges de fremadrettede perspektiver og muligheder, som projekterne ser i ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj. Det varierer på tværs af projekter, i hvor høj grad anvendelsen af ICF-CY i planlægnings- og samarbejdsøjemed har været i fokus. Det er særligt projektet i Region H, som berører dette emne i sit projekt 18. Data viser, at der er forskellige niveauer af anvendelsen af ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj. Det kan både være til internt brug og således til at understøtte planlægnings- og samarbejde i de enkelte involverede tilbud mellem medarbejdere eller med forældre til deltagende børn og eksternt i forhold til samarbejdet med kommuner (og evt. andre aktører). Det er primært ICF-CY anvendt internt, som har været i fokus i projekterne. I Region H har de enkelte tilbud (enten kommunale eller regionale tilbud eller hospitalsafdelinger) selv valgt, hvordan de har integreret ICF-CY i deres daglige arbejde. På baggrund af temadage om samarbejdsmodeller afholdt fra centralt hold (af den overordnede projektledelse) har de enkelte tilbud arbejdet individuelt med at afprøve ICF-CY i netop deres organisation/tilbud. Nogle tilbud har fokuseret på at bruge i ICF-CY i samarbejdet med forældre og har således inddraget forældrene i vurderingen af (eller den efterfølgende målsætning for) det enkelte barn ift. ICF-CY med det formål at styrke samarbejdet med disse. Andre har anvendt ICF-CY som samarbejdsredskab internt i tilbuddet og har således haft fokus på at bruge ICF-CY på tværs af faggrupper i organisationen Positive erfaringer med ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj Fordele ved ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj kommer ifølge flere projektdeltagere (primært i Region H) særligt til udtryk ved den dialog der skabes med udgangspunkt i ICF-CY omkring det enkelte barn. Dette i forhold til både forældre og til øvrige faggrupper. Velfungerende som samarbejdsredskab med forældre Det er primært i vurderingen af funktionsevnen ift. ICF-CY eller målsætning på baggrund heraf, at forældrene har været inddraget (både i Region H og Odense). 18 Desuden afprøver projektet i Odense overensstemmelsen i klassificeringen ud fra ICF-CY blandt forskellige fagpersoner. 45

46 Dette anses af de involverede projektdeltagere, som har afprøvet det, som en givtig situation i forhold til at styrke inddragelsen og samarbejdet med forældrene. Projektdeltagere, som direkte har arbejdet med forældreinddragelse ift. ICF-CY, er generelt positivt stemte over for ICF-CY som samarbejdsredskab med forældre til børn med svære handicap (Region H, Odense). "Det varierer fra forældre til forældre, hvor åbne de er for sådant et samarbejde omkring vurderingen af funktionsevnen. ( ) [Fysioterapeuten fortæller om en konkret sag, red.]: De [forældrene, red.] så, hvor slemt det egentligt stod til for deres datter [efter at deltage i vurderingen, red.]. Og man ser ikke nødvendigvis det negative som forældre ( ) Der var flere steder undervejs i scoringen, hvor forældrene fik sat tingene lidt i perspektiv" (fysioterapeut, Region H) Der er værdi for forældrene i at blive inddraget (se afsnit om forældrevurderingen) og flere fagfolk ser det som en god måde at styrke samarbejdet med forældrene. Dog fremhæver nogle også, at forældre er forskellige, og således vil det for nogle være mere givtigt end andre. Det fremstår derfor væsentligt at inddragelse af forældrene foregår frivilligt og for de forældre, som ser en værdi i inddragelsen og ønsker denne (se yderligere herom i kapitel 5 vedr. forældrenes vurdering af projekterne). Styrket tværfaglig dialog og samarbejde på tværs af faggrupper På tværs af projekter fremhæves gode erfaringer med anvendelsen af ICF-CY i det tværfaglige samarbejde (Region H, Odense). Ifølge flere projektdeltagere kan ICF-CY, når det bruges i et tværfagligt forum, klæde den enkelte professionelle bedre på i forhold til samarbejdet med andre faggrupper. Der opnås bedre kendskab til de andre fagpersoners arbejdsområde. Det kan give en større forståelse af, hvad de andre arbejder med, og hvorfor nogle dele af barnets funktionsevne fylder mere for nogle grupper i forhold til andre (Odense). 46

47 "Tit oplever man som fagperson frustrationer over for andre fagpersoner. Det tværfaglige møde omkring barnet gjorde, at man kunne stille spørgsmål til, hvorfor de andre faggrupper ikke bare kunne løse nogle af de ting, man som anden fagperson forventede, de gjorde. Således fik man en forklaring på nogle forskelle, som kunne rykke fokus og uoverensstemmelser væk fra mødet om barnet. Dermed kom der mere konsensus." (socialrådgiver, Odense). "Når man eksempelvis snakker om et barn med moderat funktionsnedsættelse, hvad mener vi så alle sammen, når vi siger det? ( ) Hvis alle bruger samme termer, bliver det lettere at kommunikere videre til andre om barnets vanskeligheder. Man kan hurtigere danne sig et overblik." (ergoterapeut, Odense). "Det er et godt redskab. Konkret og præcis. Også når børnene skal videre. Det er værd at bruge tid på. ( ) Billedet bliver meget mere tydeligt også ift. den fremtidige indsats. Det har sagsbehandleren også sagt. Vi ser en stor værdi i at bruge det, vi har bare ikke så meget erfaring endnu ( ) Vi har ikke decideret brugt redskabet i praksis. Det er kun anvendt til at tage faglige diskussioner. Det er faglige diskussioner, der ellers ikke ville være taget op. Vi har fået et mere systematisk syn på børnene. Man får et mere præcist billede af barnet ift. hvad de kan, og hvad de ikke kan. Det er fint, at man skal være så objektiv i sin vurdering. Det bliver meget konkret." (kommunalt tilbud, Region H). Dette understøttes af erfaringer fra Region H, hvor det særligt er potentialet i ICF- CY i forhold til styrkelsen af den tværfaglige dialog og samarbejdet omkring børn og unge med svære handicap, som fremhæves af projektdeltagerne som givtigt i projektperioden. Styrken ved ICF-CY fremhæves på tværs af projekter at være, at der oparbejdes et fælles sprog (Kolding, Odense, Region H). Endvidere fremhæver nogle projektdeltagere værdien i at få en fælles forståelse af grader af handicap (Odense). Også projekter, som ikke har arbejdet indgående med ICF-CY som planlægningsog samarbejdsredskab i projektperioden, vurderer, at ICF-CY (som referenceramme) kan fungere til at styrke samarbejde omkring børnene (Region M). Flere projektdeltagere ser også potentiale i ICF-CY som kommunikationsværktøj i forhold til kommunens sagsbehandler mv. (Odense, Region H). Der er dog flere projektdeltagere, som fremhæver kommunernes manglende kendskab til ICF-CY som en barriere herfor. 47

48 Fokusering af indsatsen Det er et positivt fund på tværs af projekter, at anvendelsen af ICF-CY i flere tilfælde har medvirket til at fokusere den indsats, som gives til det pågældende barn i projektet. "Det, at der er særligt fokus på noget, har allerede givet resultater. Alle har ét mål at sigte efter for hvert barn. Før i tiden havde man mål inden for hvert sit felt, og så fik man lidt af det hele, men det andet flytter mere." (kommunalt tilbud, Region H) Erfaringerne i fx Region H er, at ICF-CY giver en platform for bedre fælles forståelse på tværs af involverede fagpersoner, hvilket i sidste ende kan understøtte, at der opstilles mål og defineres indsatser, hvor forskellige faggrupper understøtter hinandens arbejde med børnene Begrænsning i forhold til at anvende ICF-CY som planlægningsog samarbejdsværktøj Begrænsninger ved brug af ICF-CY (med gradienter) i forhold til eksterne samarbejdspartnere På tværs af projekterne er der grundlæggende enighed om behovet for koordinering af træningsindsatsen på tværs af sektorer, og samtlige projekter ser også potentialer i anvendelsen af ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj. Flere ser det dog primært anvendeligt som referenceramme. Det er således særligt gradientniveauet, som kritiseres, når projektdeltagerne skal fremhæve ulemper ved brug af ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsværktøj. Brugen af gradienter opfattes af mange projektdeltagere som mangelfuldt i videregivelse af oplysninger omkring det enkelte barn (Region M, Region H). 48

49 "ICF-CY [som klassifikation, red.] er muligvis for detaljeret. Det kan og skal gøres meget mere simpelt for socialrådgiverne [i kommunen, red.]. Overskrifterne fungerer [ICF-CY som referenceramme, red.]." (læge, børneafdeling, Region H) "Tankegangen bag kodningen er god, men ikke selve koderingen [graderingen, red.]. Måske om 10 år, hvor der kommer mere overblik. Der er potentiale for fælles sprog, men selve registreringen skal videreudvikles. Lige nu kan ICF-CY som registreringsredskab ikke bruges som redskab til dialog med kommunerne" (regionalt tilbud, Region H) "Gradienterne holder ikke i forhold hertil [samarbejdet med kommunerne, red.]. ( ) Men man kan jo godt ønske sig noget, man kan aflevere til kommunen, som de forstår." Læge: "Der er kæmpe behov for det" Fysioterapeut: "De efterspørger det også i kommunen. Men der må noget mere på end bare koder. Man kan ikke tillade sig at beskrive et barn ud fra koder." (fysioterapeut, børneafdeling, Region H) "Men beskrivelserne af hvorfor han fik en 2'er, er der ikke. Og det er meget vigtigt for den videre kommunikation og samarbejdet omkring barnet [at få det med]. De nye tilbud, hvor børnene skal videre til, har behov for fyldige beskrivelser af barnets behov" (fysioterapeut, regionalt tilbud, Region H) Således mener flere projektdeltagere ikke, at overlevering af information om et givent barn på baggrund af ICF-CY koder (kategorier og gradienter) giver mening. Projektdeltagerne fremhæver, at kvalitativ information er nødvendig som supplement hertil. 3.7 Forskelle og ligheder mellem ICF-CY og CPOP Idet Kolding som et af projekterne med fokus på koordination og samarbejde anvendte et andet redskab end ICF-CY som ramme for deres arbejde, er det relevant kort at belyse erfaringer med dette redskab set i relation til ICF-CY. Det er dog væsentligt at påpege, at der er tale om to forskellige redskaber udviklet med forskelligt sigte. CPOP er et værktøj for sundhedsfagligt personale, mens ICF-CY er bredere i sin brugerflade. CPOP er et opfølgningsprogram for børn med cerebral parese, hvor bl.a. fysio- og ergoterapeutiske protokoller vedr. barnets funktioner testes og beskrives samt gennemgås ved tværfaglige møder i hospitalsregi. Der er således tale om et diagnosespecifikt redskab i modsætningen til ICF-CY. Der ses flere ligheder i de positive erfaringer gjort med ICF-CY og erfaringer med CPOP. 49

50 I Kolding fremhæver både projektmedlemmer og involverede, eksterne samarbejdspartnere af projektet (fysio- og ergoterapeuter fra de deltagende kommuner), at CPOP kan bruges som en fælles referenceramme og til at beskrive og få et fælles sprog omkring børn med cerebral parese. Dette både i forhold til samarbejdet med forskellige fagpersoner omkring barnet og i samtalen med forældrene. "Sproget giver et mere validt redskab, som er konkret. Man kan omtale børnenes handicap som en bestemt grad, og så ved lægerne straks, hvad man mener. Sproget [i CPOP] gør det også nemmere ift. kommunikationen med forældrene." (kommunal fysioterapeut, Kolding) "Det [CPOP, red.] er en unik mulighed for at lave en systematisk standardiseret, tværfaglig opfølgning på børnene. Begrænsningen er, at den kun afdækker det kropslige niveau. Det er en styrke, at kollegaer på tværs af kommuner ensartet kan tale om børnene. CPOP er et kæmpe boost ift. faglighed og evidens på området." (projektdeltager, Kolding) CPOP-protokollerne og det tværfaglige møde omkring dem fremhæves også som anvendeligt til at sikre, at fagpersonerne når "hele vejen rundt" om barnet og sætter fælles mål, som hver enkelt efterfølgende forfølger i sit arbejde med barnet. Således fremhæves både ICF-CY og CPOP som gode redskaber til at skabe fælles sprog og forbedre det tværfaglige samarbejde og sikre målrettethed i forhold til træningsindsatsen over for børn og unge med svære handicap. Det står dog også klart, at redskaberne ikke kan stå alene, men derimod kræver fokus ved tværfaglige møder. Når disse finder sted, kan klassificeringen af børn ift. ICF-CY samt udfyldelsen af CPOP-protokoller begge kvalificere den faglige sparring og dialog (fremhæves både i Region H og Kolding). Flere interviewpersoner (Kolding) fremhæver, at forskellen mellem ICF-CY og CPOP særligt handler om niveauforskelle i detaljeringsniveauet. ICF-CY kan beskrive alle dele af et barn, men CPOP kan komme tættere på et barns funktioner. ICF-CY opleves af deltagere i Kolding-projektet som værende for overordnet. Omvendt beskrives CPOP som manglende andre relevante aspekter såsom kognitive aspekter hos CP-børn mv. Alt i alt ses der lignende potentialer i hhv. CPOP og ICF-CY dog på forskellige detaljeringsniveauer. Det er samtidig væsentligt at huske, at der er tale om forskellige redskaber, som ikke er fuldt sammenlignelige. CPOP er udviklet til sundhedsfagligt personale med ekspertise inden for diverse tests, som udfylder protokollerne. I ICF-CY er det muligt for både fagpersoner og forældre til det enkelte barn at blive inddraget i vurderingen. 3.8 Implementeringserfaringer med anvendelsen af ICF-CY Anvendelsen af ICF-CY, i et fremadrettet perspektiv Som beskrevet i de foregående afsnit, er der på tværs af projekternes positive erfaringer med at anvende ICF-CY, og på tværs af projekterne ser både fagpersoner og 50

51 forældre et fremadrettet potentiale i at anvende ICF-CY i indsatsen over for børn og unge med svære handicap. "For at få det bedste forløb for børn og unge med funktionsnedsættelser kræves et tæt samarbejde mellem forældre, sygehuse, praktiserende læger og kommunernes behandlere. ICF-CY vil kunne udgøre en væsentlig del som et fælles redskab til at formidle viden omkring det enkelte barn /unge." (projektleder, Odense) Samtidig påpeges det fra flere sider, at der samtidig er et udviklingspotentiale i forhold til at styrke anvendeligheden af ICF-CY. De væsentligste udviklingspotentialer ses på følgende områder: Fokus på at gøre redskabet mere anvendelsesorienteret Afklaring af redskabets anvendelse i hospitalsregi. Derudover peger evalueringen på en række væsentlige implementeringsforhold i relation til ICF-CY: Implementeringen af ICF-CY på tværs af faggrupper forudsætter en supplerende indsats i form af fx tværfaglige møder for at skabe et fælles sprog samt it-understøttelse En kommunal tovholder fremmer en vellykket implementering. I det følgende uddybes de enkelte punkter. Fokus på at gøre redskabet mere anvendelsesorienteret På tværs af projekter er der stort set enighed om, at ICF-CY i princippet er et godt redskab, grundet dets brede fokus. Flere fremhæver dog, at der fortsat er lang vej i forhold til at gøre ICF-CY mere anvendelsesorienteret og lettere tilgængeligt for fagfolk i praksis. Dette ikke mindst set i forhold til de begrænsede tidsmæssige ressourcer fagfolkene har i deres arbejde med de enkelte børn. Således peger flere på, at anvendeligheden kan øges ved at der arbejdes med antallet af kategorier i ICF-CY (i sin helhed), som samtlige projektdeltagere oplever som uoverskueligt til anvendelse i praksis. Projektlederen i Odense fremhæver, at ICF-CY efter hans vurdering bør forkortes og simplificeres, og at det samtidigt er afgørende for anvendeligheden, at ICF-CY knyttes sammen med, hvilken diagnose det enkelte barn har. "ICF-CY er et utroligt godt redskab, men samtidig udgøres det af et enormt stort materiale. Det er vigtigt, at der er nogle [som projektlederen], som arbejder med at gøre ICF-CY mere brugbart i praksis." (fysioterapeut, Odense) Videreudviklingen af ICF-CY i form af kernesæt fremstår således særligt vigtig. Dette dog samtidig gjort i harmoni med ICF-CY's helhedstilgang til barnet. Ifølge 51

52 flere projektdeltagere er der en hårfin balance mellem tilpasning af antallet af kategorier og helhedsbilledet af barnet. Flere projektdeltagere fremhæver endvidere, at det er væsentligt med klarhed og forventningsafstemning omkring, hvad anvendelsen af ICF-CY skal være, og hvad ICF-CY skal kunne. Er det primære formål fx at sikre en helhedsorienteret funktionsevnevurdering af barnet eller er det primære formål for ICF-CY at agere samarbejdsværktøj? Der er i givet fald forskellige aspekter og kontekstuelle forhold, som skal være i orden for at muliggør anvendelsen i begge retninger. Skal klassifikationen fungerer, kræves en udvikling af gradientniveauet og skal redskabet fungerer som samarbejdsværktøj, skal også mere logistiske forhold såsom it-understøttelse være på plads. På tværs af projekter er oplevelsen, at ICF-CY har potentiale som samarbejdsværktøj og kan danne rammen for et fælles sprog omkring arbejdet med børn og unge med svære handicaps. Der er store begrænsninger i anvendelsen, når det kommer til gradientniveauet af ICF-CY. Samtlige projektdeltagere ser som nævnt at denne del af ICF-CY kræver videreudvikling for at blive fuldt anvendeligt i praksis. Dette både i relation til selve funktionsevnevurderingen, hvor gradienternes procentvise inddeling og tolkning ikke fremstår klar, men også i forhold til videregivelse af oplysninger baseret på gradienter i koordineringen og samarbejdet med fx kommunale sagsbehandlere, hvor størstedelen af projektdeltagere i puljen ikke ser gradienterne som tilstrækkelige. Dette ikke mindst også fordi, at de kommunale sagsbehandlere vurderes ikke at have kendskab til redskabet. Fundene inden for dette tema stemmer overens med erfaringer med ICF i øvrigt, hvor udviklingsperspektivet ift. gradienter og kernesæt også fremhæves 19. Arbejdet med udviklingen af kernesæt foregår allerede i WHO-sammenhænge 20 og behovet for det understreges også af fundene i nærværende evaluering. Afklaring af redskabets anvendelse i hospitalsregi Særligt fremhæver projektdeltagere fra hospitalsregi i Region H, at deres arbejdsgange og tidsperspektivet i deres arbejde med de børn, de ser, ikke muliggør optimal anvendelse af ICF-CY. De fremhæver, at der er andre vilkår og problemstillinger for fysio- og ergoterapeuter på hospitalerne sammenlignet med ansatte i regionale og kommunale, sociale tilbud. 19 Marselisborg Centret, Folkesundhed og Kvalitetsudvikling (CFK), Region Midtjylland. ICF og ICF-CY - en dansk vejledning til brug i praksis. Maj Bl.a. ICF Research Branch i Tyskland: 52

53 "Jeg har kun registreret et barn, og jeg kan jo ikke revurdere dem, for de er ude af mine hænder." (fysioterapeut, børneafdeling, Region H) "Vi bruger i forvejen standardiserede testredskaber, som ICF-CY ikke kan erstatte, og så er det jo bare ekstra." (fysioterapeut, børneafdeling, Region H) Projektdeltagerne fra hospitalsregi i Region H ser i højere grad en anvendelse af ICF-CY i organisationer/tilbud med længerevarende kontakt til børn og forældre, hvor revurderinger af funktionsevnen kan foretages. Også projektlederen i Odense fremhæver, at der er udfordringer i anvendelsen af ICF-CY i hospitalsregi. Han ser dog stadig, at ICF-CY er anvendeligt og bør anvendes i hospitalsregi også. Alt i alt understreger fundene en usikkerhed i hospitalsregi omkring, hvad ICF-CY skal bruges til, og hvori merværdien ligger i forhold til de redskaber, som allerede anvendes her. Det fremstår derfor væsentligt, at der fremadrettet arbejdes med at få synliggjort ICF-CYs potentialer i hospitalsregi (hvor særligt potentialet i at se sværhedsgraden af en given diagnose fremhæves som givtigt af projektleder i Odense) og samtidig forventningsafstemt med aktørerne her, hvad ICF-CY kan og ikke kan bruges til i deres arbejde. Behov for it-understøttelse og personlige møder i implementeringen af ICF- CY som fælles sprog på tværs af faggrupper Vellykket implementering af ICF-CY gøres ikke ved indførelse af redskabet i sig selv, men forudsætter ifølge flere projektdeltagere andre ting såsom faglige møder mellem faggrupper, som anvender ICF-CY i deres arbejde samt it-understøttelse af redskabet. Først og fremmest fremhæver flere projektdeltagere, at arbejdet med ICF-CY også kræver, at der sikres kendskab til hinanden som fagpersoner. Når dette er sikret, kræver det, at forskellige systemer rent teknisk kan tale sammen. "Vi har meget forskelligt sprog, så det er lidt svært at lave fælles sprog. Det kræver konferencer og møder for at kende hinandens sprog. Det er meget svært." (læge, børneafdeling, Region H) " ICF-CY kan bygges ind i kommende fælles patientjournal mellem de nævnte instanser og tænkes også læst elektronisk af forældrene." (projektleder, Odense) Projektleder i Odense mener, at der for at sikre en vellykket implementering af ICF-CY bør laves et fælles it-system, som både kan benyttes på tværs af sektorer og sikre videregivelse af oplysninger fra ICF-CY. I Region H blev der arbejdet med SkoleKom som distributionsplatform for ICF- CY. Projektet nåede imidlertid ikke at implementere og erfaringsopsamle på denne 53

54 anvendelse. Fremadrettet må det dog antages at sådanne fælles, gruppebaserede fora for både forældre og fagpersoner kunne være brugbare som platform for anvendelsen af ICF-CY som samarbejds- og koordinationsværktøj. Opmærksomhed på forskelle i holdninger til anvendelsen af ICF-CY på tværs af faggrupper I forlængelse heraf er et opmærksomhedspunkt på tværs af projekterne i forhold til implementeringen af ICF-CY i et fremadrettet perspektiv, at der er forskellige holdninger til anvendeligheden af ICF-CY på tværs af faggrupper. På tværs af projekterne er erfaringerne, at komponenter og kategorier i ICF-CY passer godt til fysio- og ergoterapeuters faglighed, hvorimod der eksisterer udfordringer blandt andre faggrupper. Således fremhæver flere projektdeltagere fra Odense og Region H, at bl.a. læger, psykologer og talepædagoger opfatter ICF-CY og dets indhold mangelfuldt i forhold til netop deres fagområde. Der ligger derfor en væsentlig implementeringsaktivitet i at sikre, at alle relevante faggrupper opnår ejerskab til anvendelsen af ICF- CY som fælles redskab. Behov for koordinerende funktion En anden væsentlig implementeringserfaring på tværs af projekterne er endvidere, at ICF-CY's fremadrettede anvendelse i koordineringen og målretningen af træningsindsatser over for børn og unge med svære handicap samtidig kræver, at der sideløbende med brugen af ICF-CY eksisterer en koordinerende funktion, fx i form af en tovholder i kommunalt regi, hvilket efterspørges af flere projekter (Odense, Kolding, Region H). Dette fund bunder ikke mindst i de lovgivningsmæssige vilkår som omhandler indsatser overfor børn og unge med svære handicap, som uddybes yderligere i kapitel 4. Det delte, lovmæssige ansvar mellem kommuner og regioner udfordrer en velkoordineret indsats på tværs af sektorer. Fundet i evaluering af nærværende pulje er, at ICF-CY har potentiale til at danne rammen for en sådan koordination, men redskabet i sig selv ikke kan stå alene. Der er således behov for koordinerende funktioner til at støtte op om implementeringen af ICF-CY. Som det også ses i forløbsprogrammer på lignende områder 21, der understreger vigtigheden af koordinerende funktioner, er dette fund ikke enestående for nærværende pulje. 21 Sundhedsstyrelsen, Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen, København. 54

55 4 Samarbejde og koordination Som beskrevet i kapitel 2, har projekterne haft forskelligt fokus og organisering, hvilket også betyder, at der har været forskellige samarbejdsrelationer på tværs af projekter. Fælles for projekterne er dog, at der ofte er foregået tværfagligt samarbejde i forbindelse med projektet (i tre ud af fire projekter), og kun i mindre grad har der været systematisk samarbejde med eksterne aktører (en ud af fire projekter). Region M har udelukkende haft fokus på kvalificering af træningsindsatsen og kan således ikke bidrage med resultater til denne del af den tværgående evaluering. I deres projektbeskrivelse blev det dog oprindeligt beskrevet, at der i projektet ville være tæt samarbejde med neuropædiater i hospitalsregi. Data viser dog, at dette samarbejde ikke har haft særligt fokus i projektet (jf. case besøg og den interne evaluering), hvor det primært er samarbejde fysioterapeuterne imellem, som har været i fokus. Tabellen nedenfor illustrer, hvilke eksterne samarbejdsflader der har været i forbindelse med projekternes aktiviteter. Tabel 13: Samarbejdsflader i projektet Hospitalsafdelinger Regionale tilbud Kommunale tilbud Privat praktiserende fys./ergo Kommunale myndighedsniveau Kolding (X)* X X Region H (X) (X) (X) X Odense (X) X Region M (X) *) et (X) markerer, hvor projektet har været forankret, og X repræsenterer eksterne samarbejdspartnere til projektet Det ses af tabellen, at der primært har været tale om samarbejdsflader internt i de enkelte projekter. Således har projektet i Kolding haft det mest omfattende samarbejde med eksterne aktører (af projektorganisationen), idet projektets primære fokus (etablering af tværfaglig specialistfunktion i projektet) netop har haft fokus på at samle aktører på tværs af sektorer i forhold til indsatsen over for de inkluderede børn i projektet. Projektet i Region H har ligeledes haft en bred vifte af samarbejdspartnere, men disse har i højere grad karakter af selvstændige projektdeltagere, idet der er tale om selvstændige afdelinger og tilbud, som hver især har arbejdet med projektet. Det kommunale myndighedsniveau er blevet inviteret til at deltage i temadage, men der har ikke været systematisk samarbejde med disse niveauer i projektet. 55

56 I figuren nedenfor ses det, hvilke faggrupper der har været involveret i projekterne. Tabel 14: Involverede faggrupper i puljens projekter Læge Pædagog /lærer Fysioterapeut Ergoterapeut Socialrådgiver Tale-hørepædagog /konsulent Kolding X X X X Region H X X X X X X Odense X X X X X Region M X Ovenstående tabel viser, at det primært er faggrupper, som på forskellig vis er i kontakt med de inkluderede børn, som har deltaget i projektet. Projekterne i Kolding og Region H har haft den bredeste involvering af faggrupper. I Kolding har samarbejdet med fysio- og ergoterapeuter fyldt mest i projektet, men også de tværfaglige møder på hospitalet har involveret læge- og sygeplejepersonale i kombination med barnets fysio- og/eller ergoterapeut (og barnets forældre). Projektet i Region H har haft bred involvering af faggrupper, som følge af at der på flere af de deltagende tilbud er en tværfaglig medarbejdergruppe, som arbejder med børnene, og som er blevet inddraget i vurderingen af barnet ift. ICF-CY, fx fysioog ergoterapeuter, men også pædagogisk personale. Projektet i Odense har karakter af et forskningsprojekt, og det er således projektlederen (læge), som har været den mest gennemgående figur. Derudover har der været en tværfaglig arbejdsgruppe, med deltagere fra hospitalet og kommunalt regi, som har deltaget i scoringen af udvalgte børn i projektet for at teste forskellen i scoringer på tværs af faggrupper. I Region M har fokus været på kvalificering af den fysioterapeutiske træning, og det er således udelukkende denne faggruppe, som har været involveret. 4.1 Tiltag til at styrke samarbejde og koordination I nærværende afsnit beskrives de aktiviteter i projekterne, som har haft særligt fokus på koordination og samarbejde og projekternes erfaringer med disse. 56

57 Tabel 15: Aktiviteter med fokus på koordinering og samarbejde Kolding Odense Region H Region M Tværfaglige møder (internt) X X X Tværfaglige møder (med eksterne) Temadage X X Udarbejdelse af indsatsplaner Kortlægning af børnenes træningsindsats Arbejdsgruppe med fokus på samarbejdsmodeller Scoring af ICF-CY i tværfagligt team X X X X X Af ovenstående tabel ses det, at det primært er tværfaglige møder og temadage, som går igen på tværs af projekter med fokus på koordination og samarbejde Forskellige samarbejdsmodeller Desuden har de enkelte projekter hver især arbejdet med specifikke modeller, som har haft særligt fokus på koordination og samarbejde. Projekternes erfaringer hermed gennemgås i det følgende. En tværgående specialistfunktion Kolding har haft fokus på koordination og samarbejde i form af den tværfaglige specialistfunktion i projektet, som har haft til opgave at fungerer som bindeled mellem de involverede børns læger i hospitalsregi og de behandlende fysioterapeuter og ergoterapeuter i kommunalt og privat regi. Denne funktion har skullet koordinere og sikre formidling af information om planlagte tværfaglige konsultationer 22 og lægelige indsatser til de deltagende børns fysioterapeut og ergoterapeuter i kommunalt regi. Desuden har dette projekt haft fokus på at dokumentere resultatet af de tværfaglige møder i form af såkaldte indsatsplaner og at videreformidle disse. Erfaringerne fra dette projekt er, at det har været meget givtigt at have en koordinerende funktion repræsenteret ved disse tværfaglige møder. Erfaringerne fra projektet er dog samtidigt, at rollen som bindeled (med CPOP som redskab) har været en større udfordring end først antaget. Dette særligt i forhold til det koordinerende aspekt. Projektet erfarede, at der var udfordringer i at identificere de fysio- og ergoterapeutiske fagpersoner involveret i det enkelte barnets træning i kommunalt og privat regi. Således gennemførte den tværgående specialist- 22 Implementering af CPOP i Region Syddanmark har generelt sikret, at der gennemføres lokale tværfaglige lægekonsultationer og konferencer, hvor den lokale børneafdeling og ortopædkirurgisk afdeling på Odense Universitetshospital samarbejder. Projektet i Kolding har yderligere sikret, at inddrage de fysioterapeuter og ergoterapeuter, som varetog en indsats i kommunalt eller privat regi. 57

58 funktion i begyndelsen af dette projekt en omfattende kortlægning af fagpersonerne omkring barnet. Denne kortlægning tog længere tid end forventet og det har således været meget ressourcekrævende at muliggøre, at det tværfaglige møde kunne finde sted. "De tværfaglige konsultationer er kernen af projektet. Det, at man samler fagpersonerne, forældrene og børnene med vores tværfaglige specialistfunktion i et lokale, sikrer, at alle arbejder i samme retning, hvilket kvalificerer alle indsatserne. Det sikrer, at fx kirurger får viden om barnets kontekst, så resultatet af en operation bliver bedre i sidste ende. Fx et operationstidspunkt, som evt. skal rykkes som følge af andre omstændigheder i barnets liv, skolestart eller lignende. På denne måde bliver resultatet af operationen meget bedre. Det kan også være et barn, som har prøvet botox, hvor forældrene synes at se fremskridt, men hvor terapeuten ikke kan måle nogen effekt af indsatsen. Børnelægens indsats kan blive mere kvalificeret, idet han får nogle informationer, han ellers ikke ville have fået. Det formaliserede samarbejde kvalificerer alle de enkelte indsatser." (projektleder, Kolding) "Der har ofte været i tvivl om, hvem der skal kontaktes, hvem der har ansvaret, hvem skal lave undersøgelsen [til CPOP-protokollen, red.], hvem der deltager i mødet, og hvem der følger op på det." (specialistfunktionen, Kolding) Dette har ifølge Kolding også understreget behovet for, at der rent faktisk sker en koordinering omkring det enkelte barns indsats fremadrettet. Ikke mindst for at sikre, at de sundhedsfaglige problematikker, som det enkelte barn har, bliver videreformidlet til den fysio- og ergoterapeut, som barnet har i kommunalt eller privat regi. Drøftelser i andre projekter understreger endvidere behovet for en koordinatorfunktion i forhold til indsatsen over for børn og unge med svære handicap (Region H, egen evaluering). Arbejdsgruppe med fokus på samarbejdsmodeller Region H nedsatte i sit projekt en arbejdsgruppe 23, som skulle arbejde med samarbejdsmodeller. Dette arbejde var tiltænkt implementering i de involverede tilbud/afdelinger i projektet, men er ikke blevet fuldt ud implementeret i praksis i projektperioden. 23 Arbejdsgruppen bestod af repræsentanter fra kommunerne og de kommunale og regionale specialiserede tilbud. Der er afholdt to møder og en workshop i arbejdsgruppen. 58

59 Projektets aktiviteter i forhold til dette arbejde har således omhandlet temadage med fokus på, hvilke samarbejdsmodeller de enkelte involverede tilbud arbejder med samt en kortlægning af samarbejdsmodeller i litteraturen på området. Der er efterfølgende blevet arbejdet i arbejdsgruppen med at beskrive en forløbsmodel for børn og unge med svære handicap. Modellen var tænkt afprøvet i praksis via et it-værktøj, som kunne sikre et forum for fælles dialog og udveksling af oplysninger på tværs af faggrupper baseret på ICF-CY (den såkaldte "ICF-CY-Udviklingsplan"). ICF-CY-Udviklingsplanen er efterfølgende blev overført til et Excel-regneark og tænkt distribueret via SkoleKom (et gruppebaseret mail- og konferencesystem, hvor fagpersoner og forældre kan kommunikere om barnet). Dette med henblik på at både forældre og fagpersoner omkring barnet kunne se registrering og målsætning pba. ICF-CY. Dette værktøj har imidlertid kun i begrænset omfang været afprøvet i praksis, hvilket case besøget vidner om. "I arbejdsgruppen så vi på, hvordan et fiktivt barn vil bevæge sig gennem systemet, fx hvornår bliver barnet diagnosticeret, hvilke aktører er på banen på de forskellige tidspunkter, hvad gør aktørerne, og hvem skal de kontakte. ( ) Resultatet af arbejdet i arbejdsgruppen blev en anbefaling om, at der skal sidde en kommunal koordinator, der skal have både en social og sundhedsfaglig viden, og denne person skal sikre inddragelse af relevante fagpersoner og forældre. Så man har en fast kontaktperson ( ) "Samarbejdsmodellen har næsten ikke været afprøvet." (projektmedlem, Region H) Alt i alt er der manglende erfaringer med den udviklede forløbsmodel, og de enkelte projekters erfaringer med samarbejde og koordinering er i højere grad baseret på deres arbejde med ICF-CY i projektperioden. Modellen er samtidig blev udviklet i slutningen af projektperioden, hvilket har begrænset muligheden for afprøvning yderligere. ICF-CY som samarbejdsmodel I Region H har ICF-CY således været det bærende element i forhold til samarbejde og koordinering omkring de deltagende børn. Som nævnt i tidligere afsnit, har det været forskelligt, hvordan de enkelte hospitalsafdelinger og kommunale og regionale tilbud har arbejdet med ICF-CY og dette også i relation til samarbejde og koordination. Erfaringerne fra case besøget og projektets interne evaluering (data herfra er mangelfuldt i forhold til oplysninger herom) viser en tendens til, at der i højere grad er foregået internt samarbejde og koordination i forhold til de inkluderede børn i projektet i de kommunale og regionale tilbud. Dette ofte i form af tværfaglige møder (fx planlægningsmøder eller møder ifm. funktionsevnevurdering af børnene) internt i de enkelte tilbud. De involverede hospitalsafdelinger synes ikke at have beskæftiget sig indgående hermed. For projekternes erfaringer med ICF-CY som planlægnings- og samarbejdsredskab henvises til kapitel 3. 59

60 4.2 Projekternes erfaringer og resultater i relation til samarbejde og koordination Er træningsindsatsen blevet mere målrette, systematisk og koordineret Som følge af projekternes arbejde med koordination og samarbejde er det væsentligt at belyse, hvorvidt dette har resulteret i ændringer i forhold til den træningsindsats, som de deltagende børn har fået. Dette afsnit tager udgangspunkt i projekternes egne, interne evalueringer og erfaringer (fremlagt ved case besøgene). Endvidere uddybes de interviewede forældres oplevelse heraf i kapitel 5. Det varierer på tværs af projekter, i hvor høj grad træningsindsatsen vurderes at være blevet influeret som følge af projektet. Endvidere er der forskelle i, hvor systematisk de enkelte projekter har undersøgt dette forhold i deres interne evalueringer. Således er det mest hensigtsmæssigt at gennemgå resultater og erfaringerne enkeltvis for de tre projekter. Kolding Projektet i Kolding har gennemført spørgeskemaundersøgelser 24 med deltagende forældre og fagpersoner i projektet. Resultaterne fra dette projekt er, at den tværfaglige specialistfunktion har kvalificeret de tværfaglige konsultationer omkring barnet ved at sikre inddragelse af fysioterapeuter og ergoterapeuter men har ikke haft en entydig påvirkning af træningsindsatsen for disse. Data fra case besøget understøtter dette fund. Det lyder fra forskellige steder (fra både hospitalsregi og kommunale samarbejdspartnere), at der er kommet mere opmærksomhed på koordination som følge af projektet. Det tværfaglige møde omkring CPOP med tilstedeværelsen af den tværfaglige specialistfunktion har på denne måde været givtigt. 24 Spørgeskemaet Measure of Processes of Care (MPOC-20) er gennemført to gange i løbet af projektperioden blandt forældre for at undersøge, hvorvidt der sås signifikante ændringer i forældrenes oplevelse af ydelserne til deres barn i projektperioden (n = 21 svarende til en svarprocent på 61 pct.). Desuden er MPOC-SP (samme spørgeskema målrettet fagpersoner) gennemført blandt fysio- og ergoterapeuter parallelt med forældreundersøgelsen (n = 28 svarende til en svarprocent på 77 pct.) 60

61 "Der er kommet mere opmærksomhed på det [koordinering og samarbejde, red.]. Det er en udviklingsproces, og det er første skridt på vejen til det. En forudsætning for, at det kan lykkes, er, at der sker en omorganisering i kommunen" (læge, Kolding). "Måske er dialogen med lægerne blevet en smule bedre, men ellers ingen forandring. De to projektterapeuter har været rigtig gode til at gøre noget, men jeg er bekymret for, at det tværfaglige møde og dynamikken ændrer sig efter projektets udløb, når de forsvinder." (fysioterapeut, kommunalt specialtilbud, Kolding) "Det, at man samler fagpersonerne, forældrene og børnene med vores tværfaglig specialistfunktion i et lokale, sikrer, at alle arbejder i samme retning, hvilket kvalificerer alle indsatserne." (projektleder, Kolding). Således er erfaringerne fra dette projekt også, at der er positive gevinster at hente i koordinering og tværfagligt samarbejde. Der er dog samtidigt tale om en udviklingsproces, som tager tid, og hvor ændringer i børnenes indsats kræver tid at dokumentere 25. Region H Erfaringerne fra Region H (primært baseret på data fra case besøget) varierer også i forhold til typen af tilbud/afdeling, hvor projektet er foregået. Der er således fra den overordnede projektledelses side tale om et løst projektdesign, hvor manglende systematik på tværs i tilbuddenes måde at implementere arbejde med ICF-CY bevirker, at det er svært at sammenligne det samlede udbytte på tværs i form af, hvorvidt træningsindsatsen som følge af projektet er blevet mere målrettet. Således beror gennemgangen i nærværende afsnit på oplevelserne blandt de forskellige medvirkende tilbud/afdelinger. Erfaringerne fra projektdeltagerne i hospitalsregi er, at ICF-CY primært har været afprøvet som redskab i sig selv, uden at det har haft efterfølgende betydning for behandlingen af barnet. Flere projektdeltagere fra regionale og kommunale sociale tilbud fortæller derimod, at der som følge af projektet er foretaget ændringer i forhold til børnenes træningsindsats. Det er dog primært internt i det enkelte tilbud, at projektdeltagerne mener, at indsatsen er blevet påvirket og således ikke i forhold til koordinering med eksterne fagpersoner. 25 Kolding er samtidig det projekt i puljen, som mest systematisk har søgt at påvise ændringer i træningsindsatsen (via spørgeskemaundersøgelsen). 61

62 "ICF-CY er bærende for kommunikationen i projektet, og kommunikationen er udgangspunktet for en vurdering af, om der skal igangsættes træningsindsatser. For nogle børn er der sket ændringer i træningsindsatsen som følge af projektet, og for andre er der ikke." (projektmedlem, Region H) "Vi satte mere tid af til vores tværfaglige møder. Gode og dybe faglige diskussioner med ICF-CY-terminologi ( ) Givtigt at score i fællesskab med tværfagligt team ( ) Vi er blevet lidt skarpere qua de faglige diskussioner, men det har også krævet ressourcer." (regionalt tilbud, Region H) Desuden fremhæver andre projektdeltagere, at det i højere grad er de faglige diskussioner, som er styrket (og i mindre grad selve indsatsen over for barnet). På tværs af de adspurgte kommunale og regionale tilbud fremhæver de, som oplever en ændring, at det særligt sker mht. fokusering og prioritering i det enkelte barns indsats. ICF-CY som rammen for at diskutere barnets indsats på tværs af faggrupper fremhæves af flere som meget givende for at sikre en mere målrettet og fokuseret indsats, som samtidig giver plads til, at de enkelte fagpersoners kernekompetencer anvendes bedst muligt. Målrettetheden i indsatsen over for de inkluderede børn fremhæves således påvirket i en positiv retning i flere tilbud, som er involveret i projektet i Region H, fordi fagpersoner (og forældre) på baggrund af arbejdet med ICF-CY i højere grad er enige om, hvad der skal ske med barnet og arbejder mod samme mål. Endvidere fremhæver flere kommunale og regionale tilbud i Region H, at det også har haft positiv betydning for forældresamarbejdet. Alle tilbud i Region H har dog som nævnt ikke haft fokus på dette. Region M Projektet har udelukkende haft fokus på styrketræning, og således er der begrænsede erfaringer med samarbejde og koordination i dette projekt. Dog fremhæver projektdeltagerne, at det har været givtigt at gennemføre holdtræning, hvor flere fysioterapeuter har været samlet på samme tid i arbejdet omkring børnene. Dette står i modsætning til den træning, der normalt gennemføres, hvor fysioterapeuterne ofte arbejder alene og enkeltvis med børnene Er samarbejdet på tværs af sektorer, forvaltninger og fagpersoner styrket På tværs af projekter, uanset om fokus er på CPOP eller ICF-CY, peger projekternes erfaringer på, at det er gavnligt for kommunikationen og samarbejdet på tværs af fagfolk at have et konkret redskab og fælles ramme/sprog at tale fra (Region H, Kolding). Kun enkelte projektdeltagere mener ikke, at samarbejdet er styrket som følge af projektet. Ifølge de deltagende hospitalsafdelinger i Region H skyldes dette projektets design, hvor formålet og aktiviteterne var for løst definerede. Endvidere så dis- 62

63 se projektdeltagere i mindre grad en anvendelighed af ICF-CY i hospitalsregi (som tidligere nævnt). Data antyder, at det primært er samarbejdet på tværs af (Region H, Kolding) og/eller imellem samme faggrupper (Region M), som er styrket på tværs af projekter. Dette som følge af de (tvær)faglige aktiviteter, som er foregået i de enkelte projekter. Nedenfor oplistes nogle af de gavnlige virkninger, som fremhæves af de enkelte projekter, hvad angår styrkelse af samarbejde på tværs: - Øget fokus på videndeling (Region H) - Kvalificering af det faglige miljø og netværk på tværs af fysio- og ergoterapeuter (i kommunalt/privat regi) - Mere kendskab til hinandens faglighed, fx læger og fysioterapeuter i det tværfaglige møde (Kolding) "Tidligere var det [det tværfaglige møde, red.] præget af stor usikkerhed. ( ) Til kontrollerne [møder, red.] var læger og fysioterapeuter generelt tit usikre på hinanden. Nu er kontrolmøderne mere præget af at have en dagsorden og et fælles sprog. De personer, som skal undersøge barnet, har fået større forståelse for barnets specifikke problemer, som nu automatisk kommer med på dagsordenen ved at få CPOP, fx stramninger i armen eller andet. Tidligere skulle forældrene selv mase på for at få det på dagsordenen, men nu kommer det naturligt frem ved anvendelse af protokollen." (kommunal fysioterapeut, Kolding) "[Om samarbejdet med andre fysioterapeuter]: "Det positive er, at vi har helt styr på hinanden nu. Alle ved, hvem alle er. Man kan sagtens tage telefonen og ringe til hinanden på tværs af forvaltninger. ( ) Vi er gode til at samarbejde om det enkelte barn. Og det har en effekt, at man er kendte ansigter over for hinanden. Vi mødes i grupper og snakker om børnesager. Det har projektet måske forstærket." (kommunal fysioterapeut, Kolding) Samarbejdet på tværs af sektorer og forvaltninger fremstår ikke styrket som følge af projekterne. Ikke alle projekter har haft fokus på dette, men de projekter, som havde målsætninger om at styrke dette samarbejde, er ikke lykkedes med det. Set i relation til de aktiviteter i projekterne, som har haft fokus på at styrke samarbejdet på tværs af sektorer og forvaltninger, er det imidlertid ikke overraskende, at projekterne ikke er lykkedes hermed. Der kan ud over Koldings tværfaglige møder omkring CPOP i hospitalsregi - ikke fremhæves specifikke aktiviteter målrettet styrkelsen af tværsektorielt samarbejde. Projektet i Kolding erkender, at deres tilgang til samarbejdet og aktiviteter gjorde, at det ikke lykkedes fuldt ud. Kolding, som, jf. organisationsafsnittet, havde en bottom-up tilgang til involveringen af kommunalt forankrede fysio- og ergoterapeuter, mener, at den manglende involvering af det kommunale ledelsesniveau er skyld i, 63

64 at projektet ikke er lykkedes med at formalisere samarbejdet på tværs af forvaltninger og sektorer. Dog synes der at være sket mindre, uformelle forbedringer, idet nogle af de involverede fagpersoner fra kommunalt regi under case besøget i Kolding fremhævede, at de oplevede en forbedring af deres kendskab til andre af samme profession på tværs af forvaltninger Er overgangene blevet mere gnidningsfri Der har grundlæggende set været meget begrænset fokus på børnenes overgange fra forskellige tilbud mv., og det kan ikke ud fra det tilgængelige data vurderes, hvorvidt arbejdet i projekterne rent faktisk har skabt mere gnidningsfri og glidende overgange i livet blandt børn og unge med svære handicap. Brugen af både ICF-CY og CPOP fremhæves dog af flere projektdeltagere som værende et godt grundlag for information fra ét tilbud til en anden. Eksempelvis oplever nogle specialskoler i Region H, at de får bedre information om nye børn, når de kommer fra et tilbud, der anvendte ICF-CY som referenceramme og struktur i statusrapporter (Region H). Alt i alt fremhæves både ICF-CY og CPOP som redskaber, der kan ses perspektiver i, når det handler om at sikre bedre overgange (Kolding, Odense). Der er dog tale om en udviklingsproces, som kræver yderligere tiltag, og projekterne er ikke i nærværende pulje nået til at arbejde systematisk med at afprøve anvendelsen af disse redskaber til at lette overgangene mellem systemer. 4.3 Implementeringserfaringer ift. arbejdet med koordination og samarbejde På tværs af projekter er der fremkommet erfaringer med mere overordnede drivkræfter og barrierer i koordination og samarbejde på tværs af faggrupper og sektorer omkring det fremadrettede arbejde med børn og unge med svære handicap. Data viser, at projekterne ser drivkræfter og barrierer inden for to hovedgrupperinger: i) strukturelle faktorer og ii) faglige faktorer. i) Strukturelle faktorer Projekterne fremhæver særligt lovmæssige udfordringer i koordineringen i forhold til handicappede børn og unge. De lovgivningsmæssige grundlag for at yde træningsbistand findes i såvel serviceloven som sundhedsloven samt folkeskoleloven, hvilket ifølge flere projekter udfordrer koordineringen både nu og fremadrettet, fordi det betyder manglende systematik og overblik over den givne træningsindsats for det enkelte barn. 64

65 "Organiseringen af tilbud til svært handicappede i de enkelte kommuner er meget forskellig ( ) hverken lægerne eller kommunerne selv har overblikket over, hvilke tilbud der er til målgruppen af børn og unge." (projektleder, Kolding) "Ingen har det samlede ansvar. Det delte ansvar er en udfordring og betyder, at ingen tager ansvaret ( ) Ingen har teten til at holde styr på koordineringen." (specialistfunktionen, Kolding) Dette vurderes i sidste ende at have betydning for kvaliteten af den træning, som gives til det enkelte barn. Således udfordres videregivelsen af den specialiserede viden omkring barnets træningsbehov, som eksisterer i hospitalsregi af, at træningen potentielt fordeles og varetages af forskellige aktører på tværs af forvaltningsområder (under forskellig lovgivning) uden en fælles koordinering af indsatsen. Kolding fremhæver, at lovgrundlaget for træningsindsatserne ideelt set burde samles under én myndighed, så det enkelte barn blev sikret en samlet og fagligt velbegrundet opfølgning og indsats. Sundhedsaftalerne mellem region og kommuner fremhæves endvidere som et andet løsningsforslag til at forbedre koordinering og samarbejde omkring børn og unge med svære handicap fremadrettet (Kolding). Således ser flere projektdeltagere gerne, at arbejdet (med CPOP) og ansvarsfordelingen i forhold til at sikre en koordineret og systematisk træningsindsats over for børn og unge med CP blev konkretisering i sundhedsaftalerne. Alt i alt peger dette mod problematikken i det fælles ansvar og understreger yderligere behovet for koordinerende funktioner i indsatsen overfor børn og unge med svære handicap. ii) Faglige faktorer Der ligger en faglig udfordring i at koordinere og samarbejde, idet mange forskellige faggrupper er involveret i indsatsen over for børn og unge med svære handicap. Disse har forskellige tilgange og fokus i forhold til barnet, hvilket kan udfordre den fælles forståelse og prioriteringen i indsatsen. På tværs af projekterne fremhæves muligheden for et fælles sprog som afgørende for velfungerende koordination og samarbejde på tværs af faggrupper og sektorer (Region H, Odense, Kolding). Både ICF-CY og CPOP har været afprøvet i projekter, og de vurderes hver især som havende potentiale. Men som det også fremhæves i kapitel 3, kan disse redskaber ikke stå alene. Endvidere kræver brugen af sådanne redskaber, at der sikres ejerskab hos alle relevante faggrupper, så de ser en relevans i at bruge dem i deres arbejde. 65

66 5 Forældrevurdering Nærværende kapitel belyser forældrenes vurdering af de fire projekter i puljen. Der tages udgangspunkt i interviews med forældre i forbindelse med sagsgennemgangen af de ni sager fra hhv. Region H, Region M og Kolding samt de tre forældreinterviews gennemført med forældre i Odense. Endvidere suppleres forældrenes oplevelser med erfaringer fra interview med en fagperson fra børnenes dagtilbud (i de ni sager). Der er forskelle på tværs af projekterne, i forhold til hvor meget og på hvilken måde forældrene er blevet inddragede i projekterne. I Kolding er der afholdt temaaftener for forældre til børn med CP. Derudover er de enkelte familier blevet kontaktet med henblik på at kortlægge barnets træning og identificere de primære kontaktpersoner i forhold til træningen (ergo- og fysioterapeuter i kommunalt eller privat regi). Endeligt har forældrene været inddraget via de tværfaglige møder omkring deres barn. I Odense har forældrene til de inkluderede børn fået tilsendt et skema på baggrund af ICF-CY, som de (så vidt muligt) skulle besvare. Efterfølgende har projektlederen besøgt de enkelte familier og gennemgået besvarelserne med nogle af forældrene. Forældreinddragelsen i dette projekt har imidlertid ikke været et mål i sig selv, men derimod et middel til at afprøve ICF-CY som funktionsevnevurdering. Region H har i varierende grad inddraget forældrene i funktionsevnevurdering og efterfølgende målsætning. Som tidligere nævnt har det været op til de enkelte deltagende tilbud at bestemme, hvordan de ville forbedre inddragelsen af forældrene i projektperioden. Enkelte regionale tilbud valgte at inddrage forældrene direkte i klassificeringen af barnet ud fra ICF-CY. Yderligere valgte nogle kommunale tilbud at diskutere ICF-CY-vurderingen med forældrene, efter de selv havde udfyldt den, og gav forældrene mulighed for at komme med indspil (Region H). I resten af de deltagende kommunale tilbud har ICF-CY i højere grad fungeret som et redskab til tværfaglig sparring mellem faggrupper end et redskab til at øge forældrenes involvering. De deltagende hospitalsafdelinger har ikke inddraget forældrene i projektet. Således er det kun nogle tilbud, som har arbejdet med ICF-CY som et reelt redskab til forældresamarbejde. I Region M har projektet særligt haft fokus på inddragelse af fædre i forbindelse med styrketræningen. Tanken var i udgangspunktet, at (re-) habiliteringsindsatsen på området primært var forestået af kvinder, hvilket kunne være en barriere for fædrene til CP-børn. Projektet ønskede derfor at give plads til mere interaktion mellem børn og fædre. Der blev derfor etableret mulighed for deltagelse i lørdagstræning, som udelukkende var for fædre og deres børn, hvor de fik mulighed for at træne/lege frivilligt under ledelse af 2 mandlige fysioterapeutstuderende. 66

67 5.1 Forældrenes oplevelse af at blive støttet og aflastet i hverdagen Forældrene har generelt haft forskellige oplevelser af, hvorvidt projektet har medført en øget aflastning og støtte i hverdagen, og ikke alle oplever, at deres barn har været involveret i et projekt med det sigte. [Om de føler sig mere støttet og aflastet] Nej. Var det meningen? Koordineringsopgaverne er ikke blevet bedre. Kontakten til kommunen er den samme. Vi søger stadig om alt. Måske ville kommunen kunne bruge ICF-CY til i stedet for hver gang de skal bevillige noget at skrive til børnehaven. Det ville lette en arbejdsgang for kommunen. Hvis man nu gik videre med ICF-CY, så kunne vi forestille os, at det ville lette arbejdsgange i kommunen. Det er ærgerligt, at projektet ikke forsætter (forældre, Region H). Flere af forældrene har oplevet, at det øgede tværfaglige fokus på deres barns funktionsevne har forbedret det faglige niveau i forhold til træningsindsatsen, og flere af forældrene har oplevet en øget tryghed ved, at de forskellige fagpersoner er enige om træningsindsatsen (projektet i Kolding og i Region H). Nogle af forældrene har i forlængelse heraf fremhævet, at den tværfaglige koordination er en aflastning, fordi de i mindre omfang selv skal være opmærksomme på, om deres barn har fået den rigtige og nødvendige træning. En familie fra Region M fortæller eksempelvis, at de i en periode ikke har haft en fast fysioterapeut tilknyttet træningen af deres søn, og at de i denne periode har følt et stort ansvar i forhold til at sikre, at deres søn får den rigtige træning. Ligeledes fortæller en familie fra Kolding, at det tidligere medførte stor usikkerhed hos forældrene, hvis lægerne på sygehuset og den kommunale fysioterapeut eller sagsbehandler ikke var enige i forhold til deres søns træning. Denne familie ser et fremadrettet potentiale i at undgå sådanne situationer via det tværfaglige møde (på baggrund af CPOP). Det er en klar forbedring, at den fysioterapeut som barnet kender bedst og kender mest til barnet, deltager i alle møder omkring barnet. Hun kan bedre tage teten i et sådant møde end forældrene kan" (forældre, Kolding). I forlængelse heraf vurderer en fagperson fra projektet i Kolding, at de tværfaglige konferencer aflaster forældrene på den måde, at de oplever ikke at stå alene med koordineringen af barnets indsats. Det skaber tryghed og ro for forældrene at vide, at de forskellige faggrupper mødes jævnligt og udveksler erfaringer om barnets behandling. På denne måde oplever fagpersonen, at forældrene ikke længere agerer bindeled mellem professionerne og gengiver informationerne på kryds og tværs. Hun vurderer, at brugen af CPOP som fælles referenceramme kombineret med den formaliserede interne kommunikation mellem fagpersonerne betyder, at forældrenes tidligere koordinerende rolle kan 67

68 mindskes. Yderligere bliver det fremhævet, at den nære dialog på konferencerne af forældrene bruges som rum for at drøfte tanker, tvivl, frustrationer osv. Flere af forældrene fra projektet i Region M oplever ligeledes en aflastning, i form af at den øgede styrketræning reducerer behovet for forældrenes træning af barnet i hjemmet. Forældrene fremhæver ligeledes, at deres børn generelt er glade for styrketræningen, og at de kan se positive fremskridt i forhold til børnenes motoriske udvikling, hvilket giver overskud hos forældre. På tværs af projekterne er der ingen af de interviewede forældre, som oplever, at projektet har medført en aflastning i forhold til koordinationen mellem fagpersoner og den kommunale sagsbehandler, hvilket skal ses i sammenhæng med, at ingen af projekterne har etableret denne samarbejdsrelation i projektperioden. Et forældrepar i Region H udtaler eksempelvis, at de fortsat sidder med en lige så stor andel koordineringsopgaver og opgaver i forbindelse med kontakten til kommunen. Dette fund stemmer overens med det overordnede fund i evalueringen, hvor der ikke ses tilstrækkelige aktiviteter på tværs af projekterne i forhold til at sikre tværsektorielt koordinering og samarbejde. 5.2 Forældrevurdering af ICF-CY Som tidligere beskrevet, er ICF-CY blevet anvendt til at vurdere børnene i tre af de fire projekter, i hhv. Region H, Odense og Region M. Dog har de involverede forældre i Region M ikke fået muligheden for at se og kommentere på ICF-CYvurderingerne, der er lavet på deres børn, og har derfor ikke gjort sig nogen erfaringer med redskabet. I Region H har ét af de interviewede forældrepar været med til at vurdere deres eget barn, mens det samme gør sig gældende for alle forældrene fra Odense, hvor forældrene via spørgeskemabesvarelse er inddraget i vurderingen Forældrevurderinger af ICF-CY Der er overordnet set positive vurderinger fra forældrene, hvad angår oplevelsen af ICF-CY. Den overordnede vurdering fra forældrene er, at ICF-CY styrker den faglige kvalitet i forhold til træningen af deres barn, og hovedparten af forældrene vurderer, at deres barn har gjort store motoriske fremskridt efter anvendelsen af ICF-CY. Forældrene finder det meget positivt, at ICF-CY medvirker til at målrette træningen. De oplever, at vurderingen efter ICF-CY tydeliggør, hvad barnet kan og ikke kan, og at redskabet muliggør, at træningen i højere grad fokuserer på de specifikke dele af kroppen, som skal styrkes. 68

69 Det har medført en mere målrettet træning, som har haft en stor effekt for [barnet, red.]. Træningen er blevet mere fokuseret på, hvor det vil være relevant at intensivere træningen og det er blevet tydeligere, hvad indholdet i træningen konkret skal være, eksempelvis at han skal gå x antal skridt hver dag og lave en bestemt øvelse x antal gange. Tidligere var det mere noget med, at det er vigtigt, at han rejser sig op, bevæger sig osv. (forældre, Region H). Overordnet set mener forældrene således, at ICF-CY er et detaljeret redskab, der giver et objektivt billede af deres børns funktionsmæssige udfordringer. På tværs af projekterne bliver det fremhævet, at den øgede gennemsigtighed og målrettethed i behandlingen af det enkelte barn, har betydet, at forældrene kommer til at spille en mere aktiv rolle ift. barnets træningsindsats i hjemmet. Flere forældrepar i Region H påpeger således, at det, i kraft af at der er kommet mere fokus på enkelte dele i træningsindsatsen kombineret med klare delmål, er blevet lettere at træne mere med barnet derhjemme. Eksempelvis synes forældrene, at det er positivt, at der bliver opstillet klare mål for den daglige træning i hjemmet, fx at deres barn skal gå et bestemt antal skridt hver dag, og at de ved brug af en skridttæller kan se, om de har opfyldt målsætningerne for deres barns træningsindsats hver dag. Dette skal ses i modsætning til tidligere, hvor forældrene oplevede, at der i højere grad blev opstillet mere diffuse mål for træningsindsatsen, fx at de skulle sikre, at barnet kom ud at gå hver dag. ICF-CY er et rigtigt godt redskab til at forholde sig til fakta og til at sikre, at alle sider er belyst. Både træningsmæssigt og i forhold til de forskellige indsatser fra kommuner, regioner mv. (forældre, Region H) Fælles for de forældre, der har været inddraget i selve vurderingen af barnet, er imidlertid, at der er en oplevelse af, at det var svært at score barnet, samt at der ofte var forskel på, hvad forældrene oplevede, og hvad fagpersonerne oplevede i forhold til barnets funktionsevne. Et forældrepar fra Region H synes, at det var vanskeligt at forstå de enkelte kategorier i redskabet, og at kategorierne var meget overlappende. Dette forældrepar efterspørger i forlængelse heraf en tydeligere definition af de enkelte gradienter. Denne problematik kommer ligeledes til udtryk ved et interview med en fagperson fra Region H, som oplever, at forældrene i nogle situationer vurderer, at deres barn har en bedre funktionsevne end fagpersonens vurdering. I disse situationer efterspørger fagpersonen ligeledes en tydeligere beskrivelse af kategoriseringen inden for de enkelte gradienter (hvilket også fremgår af kapitel 3). En mor fra Odense oplevede også, at hun vurderede sit barn højere end fagpersonerne, når de scorede i fællesskab. Det er dog værd at bemærke, at det, at forældre og fagpersoner til tider er uenige om, hvor svære funktionsnedsættelser et barn har, ikke nødvendigvis er udtryk for en utilstrækkelighed ved ICF-CY som klassifikationsredskab. Det kan lige såvel skyldes, at forældre i højere grad er tilbøjelige til at undervurdere eller overse barnets funktionsnedsættelser, fordi forældrene til dagligt lever med barnet og dets 69

70 handicap. Dette er en betragtning, som et forældrepar fra Region H også gjorde sig, da de var med til at score deres barn ud fra ICF-CY. Moderen til det 10-årige barn synes, at barnets sprog var næsten aldersvarende, men kunne godt se, at det ikke var en korrekt vurdering, efter andre pointerede, at barnet jo ikke ville kunne gøre sig forståelig over for andre mennesker i et supermarked (forældre, Region H). I den forbindelse siger det samme forældrepar, at en diskussion ud fra ICF-CY også gavner forståelse for deres eget barns handicap og er med til at give forældrene en mere realistisk opfattelse af, hvad barnet egentlig kan og ikke kan. "Jeg som mor synes, at hun var klart bedre, end fagpersonerne synes. Men jeg måtte jo også give mig, fordi de kunne se nogle andre ting. Der er jo også forskel på, hvordan Julie er ude og hvordan hun er hjemme. Men jeg synes, at scoringen har gjort, at vi alle i højere grad ser det samme barn. Det fungerer godt, når vi sidder mange sammen og kigger på Julie. Jeg ser hende som mor, men kan godt se, hvad de mener, når de siger, "ja, men hvad hvis vi kigger på det her " Jeg måtte give mig mange gange. Selvom der er mange spørgsmål, så får de én til at tænke over tingene - også ting man måske ikke havde tænkt på før" (forældre, Region H). "Jeg var ofte lidt mere optimistisk end eksperterne" (forældre, Odense). Ovenstående fund peger i retningen af, at ICF-CY i disse tilfælde var anvendelige i forventningsafstemningen mellem forældre og fagpersoner omkring målsætningen og indsatsen overfor deres børn Forældrevurderinger af CPOP I projektet i Kolding er det som før beskrevet redskabet CPOP, der er brugt til funktionsevnevurderingen af børnene. Ingen af de forældre, vi har talt med, har været direkte involverede i at klassificere deres egne børn ved hjælp af CPOP. Forældrenes erfaringer med CPOP stammer fra henholdsvis de forældrearrangementer om CPOP, som projektledelsen har afholdt, samt fra protokollerne, der er udarbejdede for deres børn, og som forældrene er blevet præsenterede for. En mor har givet udtryk for, at hun gerne ville have været med til at vurdere sit barn ud fra protokollen, men at der ikke blev givet mulighed for det. En anden mor har derimod sagt, at hun ikke ville være interesseret i at tage aktiv del i vurderingen, fordi hun føler, at hun ikke har tilstrækkeligt begreb om de målinger, der foretages (Forælder fra Kolding). De involverede forældre fra projektet i Kolding forholder sig generelt positivt til brugen af CPOP-protokollerne, der fungerer godt til at vise en udvikling over tid, og som giver et realistisk billede af barnets funktionsnedsættelser og derfor udgør et godt udgangspunkt, som alle faggrupper kan arbejde ud fra. 70

71 Familien har været meget glad for anvendelsen af CPOP-registreringerne, fordi det har givet dem meget viden om, hvad Adams præcise problemstillinger er, og fordi de han se, at det bliver tydeligt, at lægerne på sygehuset og de kommunale fysioterapeuter er enige om beskrivelserne af Adams funktionsnedsættelser. Familien vurderer, at registreringerne efter CPOP medvirker til en stor faglig kvalitet i Adams træningsindsats, fordi værktøjet hjælper til at målrette træningen meget. Registreringerne efter CPOP gør det meget tydeligere for familien, hvad de konkrete fokuspunkter er for træningen med Adam. (forældrepar, Kolding) Det påpeges dog, at det er vigtigt ikke at lade CPOP-protokollerne stå alene, fordi der i så fald er risiko for, at man overser vigtige aspekter af barnets funktionsevne. CPOP mangler, ifølge en forælder, at vise noget om, hvordan funktionsevnenedsættelsen påvirker barnet i dets daglige liv (forælder fra Kolding). Alligevel er alle forældre, som vi har talt med, enige om, at CPOP er bedre end tidligere tiders redskaber, særligt på grund af protokollernes grundighed og deres potentiale i forhold til at opsætte fælles mål på tværs af sektorer og faggrupper. "[CPOP-protokollerne, red.] er gode til at se en udvikling over tid. Men de skal bruges til det, de kan bruges til. CPOP skal ses som et værktøj ikke som biblen. Men godt, at man snakker om det samme. Bedre end tidligere, hvor fys, ergo og læge havde forskellige mål og forskelligt sprog" (forældre, Kolding) 5.3 Forældrevurdering af samarbejde og koordination De interviewede forældre fra projekterne i Region H og Kolding har oplevet, at anvendelsen af CPOP og ICF-CY har forbedret samarbejdet og koordinationen omkring deres børn. I projektperioden har forældrene oplevet, at CPOP og ICF-CY primært er blevet anvendt som grundlag for samarbejdet og koordinationen mellem forældrene og specialbørnehaven/hospitalsregi og i forhold til fagpersonerne i specialbørnehaven og medarbejdere i hospitalsregi. I det daglige står vi over for fys og ergo. Sidst til CPOP-konference på sygehuset deltog forældre, læge, fys fra sygehus, fys fra Kilden [børnehaven]. Nogle gange har den koordinerende funktion også deltaget. Generelt spiller den kommunale sagsbehandler ikke så stor en rolle. Det er kun i forbindelse med bevillinger osv. (forældre, Kolding). 71

72 Forældrene fra projekterne i Region H og Kolding oplever, at CPOP og ICF-CY har styrket samarbejdet og koordinationen mellem dem som forældre og specialbørnehaven, fordi det er blevet tydeligere for forældrene, hvad deres barn kan, og hvilke dele af barnets funktionsevne der skal styrkes. Samtidig oplever flere af forældrene det som positivt, at de løbende kan følge udviklingen i barnets funktionsevne. En mor fra projektet i Region H ser et potentiale i at anvende undervisningsportalen SkoleKom - som der indledningsvist er blevet arbejdet med i Region H - som platform til løbende at kunne følge med i barnets fremskridt i træningen. Dog fremhæver en anden mor fra projektet i Region H, at der mangler information om, hvorfor et barn har fået en bestemt score i forhold til ICF-CY, hvilket er særligt vigtigt for samarbejdet i situationer, hvor forældrene ikke er enige i vurderingen af deres barn. Forældrene oplever, at CPOP-protokollen og ICF-CY-registreringerne har fungeret godt som et struktureret arbejdsredskab for de involverede fagpersoner. De giver udtryk for, at informationsdelingen mellem forskellige faggrupper omkring deres barn forløber nemmere. Samtidig oplever forældrene en tryghed ved, at der er enighed mellem de forskellige faggrupper i forhold til den træningsindsats, som skal tilbydes deres barn. I projektperioden har forældrene ikke oplevet, at CPOP og ICF-CY er blevet anvendt i koordinationen og samarbejdet med den kommunale sagsbehandler, men mange af forældrene ser et potentiale i at anvende redskaberne i det løbende samarbejde og koordination med de kommunale sagsbehandlere. Flere af forældrene fremhæver, at CPOP og ICF-CY på sigt kan lette kommunikationen mellem dem og den kommunale sagsbehandler, fordi redskaberne kan være med til at give sagsbehandleren et mere realistisk billede af barnets udvikling, fordi ICF-CY beskriver barnet i forhold til et barn i tilsvarende alder uden funktionsnedsættelse. Samtidigt oplever flere af forældrene, at de løbende skal formidle faglig viden om deres barns funktionsevne og behov til den kommunale sagsbehandler på baggrund af de oplysninger, de selv har fået fra en fysioterapeut eller læge. Nogle af forældrene oplever, at denne kommunikation er en udfordring, fordi hverken forældrene eller den kommunale sagsbehandler har den nødvendige faglige viden til at viderelevere og forstå de faglige detaljer. Forældrene fra projekterne i Region M og Odense efterspørger ligeledes en bedre koordinering og et bedre samarbejde med den kommunale sagsbehandler. De oplever, at sagsbehandleren har for lidt kendskab til barnets funktionsevne og støttebehov. I denne sammenhæng fremhæves det af forældrene fra Region H og Kolding, at klassifikationerne og de faglige vurderinger efter CPOP eller ICF-CF vil udgøre et godt grundlag for kommunikationen mellem fagpersonerne og den kommunale sagsbehandler, fordi sagsbehandleren vil få et tydeligere billede af barnets funktionsevne. En mor vurderer imidlertid, at ICF-CY skal forenkles, hvis den kommunale sagsbehandler skal kunne anvende og forstå redskabet, idet det i den nuværende form vurderes at indeholde for mange informationer. 72

73 Eksempel på en forældres oplevelse af ICF-CY som samarbejdsredskab Jeg tror, at ICF-CY vil være et godt kommunikationsredskab mellem forældre og den kommunale sagsbehandler, fordi man nogle gange oplever at skulle videregive oplysninger fra en fysioterapeut omkring barnets funktionsevne, uden at man rigtig har den faglige viden om det, og det har sagsbehandleren heller ikke. Her vil det være rigtig godt at have en detaljeret beskrivelse, som ICF-CY giver, at tage udgangspunkt i (forældre, Region H). Projekterne i Region M og Odense har ikke haft fokus på at forbedre samarbejdet og koordinationen omkring barnet, og forældrene fra disse projekter har ikke oplevet en ændring af samarbejdet og koordinationen omkring deres barn. Alle de interviewede forældre fra projektet i Region M har oplevet en stor faglig forbedring af træningsindsatsen som følge af projektet. De fremhæver, at den fokuserede styrketræning har haft en positiv betydning for deres barns funktionsevne, fordi den har været fokuseret, intensiv og individuelt tilrettelagt. Samtidig har træningen været tilrettelagt på en måde, som har givet børnene stor motivation og glæde ved at gennemføre styrketræningen, og forældrene har oplevet, at børnene har fået en social gevinst ud af, at de har mødt andre børn med nedsat funktionsevne. Dog har den positive erfaring været størst for de børn, der har deltaget på hold med jævnaldrende Eksempler på koordination og samarbejde I dette afsnit beskrives eksempler på de samarbejds- og koordinationsmønstre omkring barnets træningsindsats, der har været i projektperioden for de involverede børn. Det er vigtigt at understrege, at det kun er kommunikationen omkring træningsindsatsen, der fremgår af figuren, og ikke kommunikation omkring andre ydelser mv. Illustrationerne er udarbejdet på baggrund a gennemgang af sagsakter fra projektperioden. I alt er der gennemgået sager for ni børn, hvoraf tre har deltaget i projektet i Kolding, tre har deltaget i projektet i Region M, og tre har deltaget i projektet i Region H. Sagsakterne er indhentet med forældrenes samtykke fra både kommunalt og regionalt niveau for alle børnene. Vi har af hensyn til respondenternes anonymitet ændret børnenes navne Et eksempel for Kolding Den nedenstående figur illustrerer de samarbejds- og koordinationsmønstre, der i projektperioden har været omkring en 5-årig dreng med cerebral parese fra projektet i Kolding. Pilenes tykkelse i figurerne illustrer graden af samarbejde og koordination mellem de involverede medarbejdere. 73

74 Figur 3: Koordination og samarbejde Jesper Som det fremgår af figuren, har Sygehus Lillebælt varetaget den primære koordination og information til forældrene i projektperioden. Drengen har gået til løbende kontrol på sygehusets CPOP-ambulatorium, hvorefter sygehuset har udarbejdet genoptræningsplaner og umiddelbart efter delt disse med forældre, aflastningstilbud og den kommunale sagsbehandler. Forældrene har derudover haft et løbende samarbejde med aflastningstilbuddet i kommunen. Det ses i sagen, og fremgår også af interviewet med henholdsvis fysioterapeuten og drengens forældre, at det ofte er fysioterapeuten fra aflastningstilbuddet, der kommunikerer med den kommunale sagsbehandler angående hvilke indsatser det anbefales, at Jesper får bevilliget. Det fremgår ligeledes af sagsakterne, at drengens fysioterapeut på aflastningstilbuddet har haft kontakt til og sparret med projektets koordinerende funktion (den tværgående specialistfunktion) på Kolding Sygehus. Bl.a. har fysioterapeuten på aflastningstilbuddet og den tværgående specialistfunktion i fællesskab udarbejdet en indsatsplan for Jesper. Der findes ingen dokumentation i sagen for, at den kommunale sagsbehandler har haft en koordinerende rolle i forhold til forældrene i relation til barnets træningsindsats, men der har været kontakt mellem sagsbehandleren og forældrene omkring andre emner (fx bevillinger om befordringsgodtgørelse mv.). Selvom hverken forældrene til Jesper eller fagpersonerne på aflastningstilbuddet mener, at trænings- 74

75 indsatsen har forandret sig mærkbart som følge af projektet, er det begge parters opfattelse, at projektet har muliggjort en bedre koordination især aflastningstilbud og sygehus imellem. Projektet har gjort det til en procedure, at den fysioterapeut, der er tættest på barnet, altid bliver inviteret til møder omkring barnet, og det letter en byrde for forældrene, at de ikke er ene om at videreformidle information om barnets evner i hverdagen til lægerne. Her kan man altså tale om, at projektet har virket styrkende for koordinationen mellem sygehus og aflastningstilbud, hvilket potentielt gavner forældrene, såfremt den øgede koordination mellem aflastningstilbud og sygehus medfører en mindre koordination mellem sygehus og forældre. Dette er illustreret med den røde pil i ovenstående figur 3. Generelt for børnene, som har deltaget i projektet i Kolding, har den primære koordination været varetaget ved de kommunale sociale tilbuds kontakt til både den kommunale sagsbehandler og sygehuset. Af børnenes sager fremgår det, at de to børns fysioterapeuter begge har haft kontakt til og sparret med projektets koordinerende funktion på Kolding Sygehus. For det tredje barn, der har deltaget i projektet i Kolding, er det ud fra gennemgangen af barnets sager svært at se, hvor projektet har været synligt. Dog er der en tendens til, at projektet nævnes i kontakten fra Kolding Sygehus til den kommunale sagsbehandler Et eksempel for Region H Den nedenstående figur illustrerer samarbejdet og koordinationen omkring træningsindsatsen til en 11-årig pige med sen-hjerneskade, som har været involveret i projektet i Region H. Figur 4: Koordination og samarbejde Julie 75

76 Som det fremgår af figuren, har sygehuset og rehabiliteringstilbuddet som deltog i nærværende projekt varetaget den primære koordination og information til forældrene. Det er samtidigt de to dagtilbud, som har varetaget koordinationen i forhold til den kommunale sagsbehandler i form af behandlingsoplæg og funktionsevnevurderinger udarbejdet ved hjælp af ICF-CY. Som tidligere beskrevet har pigens forældre deltaget i selve funktionsevnevurderingen efter ICF-CY i forbindelse med projektet, hvorfor samarbejdet mellem forældrene og Børnecenter for Rehabilitering er øget i projektperioden. Dette markeres med de røde pile i figuren. Som nævnt tidligere i rapporten var både forældre og fagpersoner glade for den samarbejdsmodel, som projektet bidrog til at indføre. Både fagpersoner og forældre giver udtryk for, at de får en mere realistisk opfattelse af barnets muligheder og begrænsninger, når de sidder sammen og scorer efter ICF-CY, hvilket munder ud i en mere målrettet træning af Julie både ude og hjemme. Følgelig er det oplevelsen fra både forældre og fagpersonale, at et øget samarbejde mellem dagtilbud og forældre er en fordel for barnet. Det bør dog her bemærkes, at det har været tilbuddets egen beslutning at inddrage forældrene i scoringen af barnet, og altså ikke en samarbejdsmodel gennemført af projektledelsen i Region H. Det kan på baggrund af sagerne fra de to andre børn i Region H, ikke entydigt konkluderes, at tilbud og forældre samarbejder mere end tidligere. For børnene i Region H ses der i sagerne generelt en tendens til, at det enkelte tilbud har varetaget den primære koordination i relation til projektet for de involverede børn, og at de enkelte tilbud har varetaget rollen som den primære koordinator i forhold til de forskellige indsatser, som børnene modtager i projektperioden. Den systematiske gennemgang af børnenes sagsakter viser yderligere, at børnenes kommunale sagsbehandlere ikke har taget stor del i gennemførelsen af projektet, hvilket stemmer overens med evaluerings fund af begrænset involvering af det kommunale myndighedsniveau i projektet. Et eksempel for Region M Den nedenstående figur illustrerer samarbejdet og koordinationen i projektperioden omkring træningsindsatsen over for en 7-årig dreng med cerebral parese, der har været involveret i projektet i Region M. 76

77 Som det fremgår af figuren, har den primære kontakt til forældrene været varetaget af sygehuset og Institution for Kommunikation og Handicap (IKH). Som beskrevet ovenfor har en styrkelse af koordinationen og samarbejdet ift. de indsatser, som børn med handicap modtager, ikke været en ambition i projektet i Region M, og det er følgelig også meget svært at se kvalitative forbedringer af samarbejdsmønstrene mellem de forskellige parter (derfor ingen røde pile i nedenstående figur). De forældre fra Region M, som vi har talt med, efterspørger også i høj grad en forbedring af samarbejdet mellem regionalt og kommunalt niveau i forhold til at afhjælpe familier til børn med handicap. I forlængelse heraf kan det bemærkes, at den ovenstående figur illustrerer en mulig kompleksitet i samarbejdet på tværs af et barn med et svært handicap og behovet for koordinering i forhold til at sikre en målrettet indsats. Generelt for børnene, der har været involverede i projektet i Region M, ses projektet i sagsakterne primært i form af breve fra IKH til børnenes forældre, hvori forældrene og børnene er blevet inviterede til at deltage i henholdsvis styrketræning og lørdagstræning. Derudover er projektet blevet synliggjort, når IKH har anmodet om betalingstilsagn fra Aarhus Kommune til den anbefalede indsats i form af projektets aktiviteter. 77

78 Bilag 1: Projekternes forandringsteorier Forandringsteori: Kolding 78

79 Forandringsteori: Odense 79

80 Forandringsteori: Region Midtjylland 80

81 Forandringsteori: Region Hovedstaden 81