Bilag 1 To fokusgruppenotater med pårørende

Transkript

1 Bilag 1 To fokusgruppenotater med pårørende April 2014 Evaluering af Hjerneskadeteamet

2 Notat Emne Til Opsummering af Fokusgruppeinterview med børn som pårørende til hjerneskaderamte 24. januar 2013 Hjerneskadeteamet Den 10. februar 2013 Aarhus Kommune Præsentation af deltagere I fokusgruppeinterviewet deltog tre unge, som hver især har forældre, der på forskellig vis er blevet ramt af en hjerneskade. Deltagerne er mellem 14 og 22 år. De unge pårørende fortæller om vidt forskellige hjerneskadeforløb, hvor to rehabiliteringsforløb er forholdsvis simple, og de unge stadigvæk bor hjemme sammen med den ramte. Derimod er det tredje forløb meget kompliceret grundet hjerneskadens omfang, og den unge er flyttet hjemmefra og har dannet egen familie. Hendes erfaringer er medtaget i opsamlingen fra fokusgruppen med voksne pårørende, de steder hvor hendes erfaringer mere svarer til en voksen pårørendes erfaringer. At være barn af en hjerneskaderamt Det påvirker hele familien, når en forælder rammes af en hjerneskade. De unge beskriver, hvordan hverdagen er blevet anderledes, fordi den hjerneskaderamte har brug for mere struktur og bruger meget energi på helt almindelige ting. Den ramte forælder bliver lettere træt og irritabel, hvilket påvirker hele familien. Det betyder, at de unge overvejer, hvad de skal involvere deres ramte forælder i, og de unge fortæller eksempelvis ikke altid dagligdags bekymringer fra skolen. Jægergården Værkmestergade Aarhus C Sagsbehandler: Christina Vang Jakobsen Runa Bjørn Telefon: Telefon direkte: På forskellige måder giver de unge pårørende udtryk for, at de bekymrer sig for den hjerneskaderamte forælder. Særligt hvis der ikke sker fremskidt i rehabiliteringen. Det er dog tanker, som de unge står forholdsvis alene med, for selvom deres venner er søde og spørger delta- Opsummering på fokusgruppeinterview med unge pårørende

3 gende, forstår de ikke helt, hvad det er for en ny hverdag, de har fået. Eksempelvis siger en mødedeltager, at man ikke kan tale med jævnaldrende om forløbet, fordi folk bare siger, at du skal ha en øl eller et kram, så det er svært at få dyb forståelse fra andre unge. Selvom de unge kan tale med deres forældre eller søskende om nogle ting, håndterer familiemedlemmerne sorgen og frustrationerne forskelligt, hvilket gør det svært at dele alle sine tanker med familien også den raske forælder. Især overfor den hjerneramte holder de unge igen, og nogle oplever, at det kan være svært at tale om hjerneskaden og det man har mistet, fordi den ramte bliver meget ked af det. På grund af meget forskellige situationer håndterer deltagerne i fokusgruppemødet deres forældres hjerneskadeforløb meget forskelligt: De to unge i de forholdsvis simple forløb beskriver, hvordan de nærmest flekser ud og ind i måden, de forholder sig til, at deres far eller mor er ramt af en hjerneskade, for de orker ikke at være i det hele tiden. I det komplekse hjerneskadeforløb fortæller den unge derimod en ganske anden historie: Den ramte forældres daværende kone frasagde sig tidligt al hjælp efter hjerneskadens opstående, men efter deres skilsmisse og en flytning af faderen har den unge forsøgt at få opstartet hjælp fra kommunen igen. Det er en krævende proces, hvor den unge har skullet organisere og koordinere alt det praktiske for sin far, der som følge af hjerneskaden har store kognitive begrænsninger og svær afasi. Derfor er den unges rolle overfor den ramte forælder fuldstændig ændret, så den unge er blevet som en plejer for sin far. Den unge pårørende ønsker bare at kunne hjælpe min far som barn uden at jeg hver dag skal ringe til hjemmeplejen eller ordne bankpapirer på hans vegne. [ ] Jeg er nødt til at ordne så mange praktiske ting, så jeg mærker ikke, hvor dybt ked af det, jeg selv er. Hjælpen til den ramte På spørgsmålet om, hvorvidt deres forælder har fået den rette hjælp til at komme videre efter hjerneskaden, svarer de unge, at det tror de. Om hjælpen til den ramte har været tilstrækkelig, synes ikke at være et emne, der generelt optager eller bekymrer dem. Det bør dog nævnes, at den unge pårørende i det komplicerede forløb føler, at hjælpen til den hjerneskadede forælder har været mangelfuld efter hospitalsfasen, da det er kompliceret at få startet den allerede frabedte kommunale hjælp op igen, selvom den ramte forælder reelt har brug for omfattende pleje og støtte. Til hvad har de unge savnet hjælp? Som børn af hjerneskaderamte forældre efterspørger de unge mødedeltagere viden om hjerneskaden og dens følgevirkninger fra en uvildig tredjeperson, som ikke er personligt involveret. De unge har savnet at få forklaret, hvad deres forældres hjerneskade indebærer. Eksempelvis siger en af de unge, at han gerne ville have vidst, hvad jeg kunne for- Opsummering på Fokusgruppeinterview med unge pårørende Side 2 af 4

4 vente gerne objektivt fra en fremmed, for mor og far er meget følelsesladede. De unge oplever ikke at have behov for psykologhjælp, men primært viden om deres forælders sygdom, og hvordan hjerneskaden kan påvirke familielivet. Fælles for mødedeltagerne er, at de ønsker at blive inddraget i deres forælders forløb, men på et passende niveau, der svarer til deres udvikling og alder. En anden ung formulerer det således: Børnene skal være opdaterede, og intet må holdes skjult for dem. Jeg vil helst være inddraget og have viden, selv om jeg bekymrer mig ellers rammer det bare hårdere. Samtidig nævner alle mødedeltagere, at de har savnet at møde andre unge pårørende, som forstår det, de som børn af senhjerneskadede forældre har været igennem. De unge har behov for at tale med andre unge, som man kan relatere til, for ingen i ens omgangskreds har oplevet det samme. Både samtaler med professionelle, der fortæller om hjerneskaden, og mødet med andre unge pårørende, må gerne værre en obligatorisk del af alle forløb, hvor hjerneskaderamte har børn. De vil gerne have været præsenteret for disse tilbud som en integreret del af deres forældres rehabiliteringsforløb, så de ikke selv skulle opsøge dem eller tage stilling til dem. Derudover understreger den unge i det komplicerede forløb, at vedkommende savner en blæksprutte i kommunen, der har alle telefonnumre og kontakter til relevante fagpersoner omkring den hjerneskaderamte. Således siger den unge, at jeg er dybt rystet over, hvor svært det er at komme i kontakt med det offentlige, og hvor meget jeg selv skal organisere for min far. Jeg har brug for mere tryghed, for jeg kender ikke systemet inde fra [ ] Alle kontorer henviser bare til et andet. Senere fortsætter den unge: Jeg ville gerne have haft en kontaktperson, der kan samle og give mig overblikket over muligheder og bane vejen ind i systemet. Der brude kunne skabes en rød tråd af en ansvarshavende, så det er ikke er børn, der står med ansvaret. Ønsker til det eksisterende Hjerneskadeteam De unge pårørende har flere konkrete ønsker til Hjerneskadeteamet: Mulighed for at chatte via Facebook og skrive mails til hjerneskadekoordinator. Hvis man er ked af det, kunne det være godt med en adgang for unge pårørende, hvor man kan drøfte det, man ikke kan med sine forældre eller søskende, fordi det er for tæt på, og den slags ting, kan man ikke snakke med sine venner om. Hvis den hjerneskaderamte har børn, kan hjerneskadekoordinatoren give konkrete anbefalinger til forældrene om, hvordan børnene kan håndteres i hele forløbet ved at opfordre forældrene til at inddrage og dele deres viden med børnene. Opsummering på Fokusgruppeinterview med unge pårørende Side 3 af 4

5 Det er ikke afgørende for de unge, at disse bliver varetaget af Hjerneskadeteamet, men det er afgørende, at de varetages af nogen med viden om hjerneskader. Opsummering De unge pårørende er i vid udstrækning alene med håndteringen af dét at være børn af hjerneskaderamte. Derfor ønsker mødedeltagerne at møde andre unge pårørende, som de kan dele deres oplevelser med, og de unge efterspørger viden om hjerneskaden fra fagpersoner. Konkret foreslår deltagerne, at der oprettes en chat/mail, så de unge pårørende kan komme i kontakt med hjerneskadekoordinatoren eller andre hjerneskadefaglige personer. Opsummering på Fokusgruppeinterview med unge pårørende Side 4 af 4

6 Notat Emne Opsummering af Fokusgruppeinterview med voksne pårørende til hjerneskaderamte 22. januar 2013 Til Hjerneskadeteamet Den 9. februar 2013 Aarhus Kommune Præsentation af deltagere I fokusgruppeinterviewet deltog fem voksne pårørende til borgere, der på forskellig vis er ramt af en hjerneskade. Det drejer sig både om ægtefælder og kærester, samt forældre til hjerneskaderamte børn. Erfaringerne fra en datter til en hjerneskaderamt mand, er ligeledes taget med i dette notat, de steder, hvor hendes erfaringer mere svarer til en voksen pårørende erfaringer end et barns/en ungs, til trods for, at hun deltog i fokusinterviewet for børn af hjerneskaderamte. Mødedeltagerne fortæller om vidt forskellige hjerneskadeforløb, hvor nogle rehabiliteringsforløb er forholdsvis simple, mens andre forløb er meget komplicerede enten grundet skadens type og/eller omfang. Jægergården Værkmestergade Aarhus C Sagsbehandler: Christina Vang Jakobsen Runa Bjørn Telefon: Telefon direkte: At være pårørende til en hjerneskaderamt Det er omvæltende, når ens nærmeste bliver ramt af en hjerneskade. Uanset hjerneskadeforløbet giver de pårørende udtryk for, at det kræver omstilling, og at det tager tid at lære, hvordan man skal være pårørende til en hjerneskaderamt og at erkende og bearbejde den krise og sorg, der har ramt ens familie. Således fremhæver mødedeltagerne især tre forhold: 1. Rollerne i familien ændres efter hjerneskadens opståen: For det første skal de pårørende nu i langt højere grad end tidligere sikre struktur i den hjerneskaderamtes dagligdag. Mødedeltagerne fortæller om, hvordan den ramte hurtigere blive træt og Opsummering på fokusgruppeinterview med voksne pårørende

7 har behov for hviletid samtidig med, at han/hun har svært ved selv at erkende sine nye begrænsninger og at holde igen. Derfor oplever de pårørende, at de skal hjælpe med planlægningen og at skabe fornuftige rammer for den ramte, og på den måde korrigerer i forhold til den ramtes begrænsede selvindsigt. For det andet oplever de pårørende, at de i stort omfang er blevet initiativtager for den hjerneskaderamte, der i større eller mindre grad kan være ramt på initiativet og evnen til at udføre ideer. For det tredje har flere af de pårørende været tvunget til at skulle påtage sig plejerrollen efter udskrivelse fra hospitalet. I de tilfælde, hvor hjerneskaden har givet fysiske skader, var de pårørende eksempelvis nødt til at hjælpe med at give bad, tage tøj af og på osv. Dette er en rolle, som det er vanskeligt at påtage sig overfor ens elskede eller forældre. Derfor nægtede en af mødedeltagerne også at yde personlig pleje til sin mand, selv om denne holdning er blevet mødt med undren fra de professionelles side. En anden deltager fortæller, at den ramte ikke får klippet negle eller købt ind, hvis hun ikke gør det, og hun opsummerer den ændrede situation ved at sige: Jeg er faktisk blevet mor for min far! 2. Den hjerneskaderamte bruger sin energi udadtil: De pårørende oplever, at de ramte bruger deres begrænsede kræfter på arbejde og uddannelse eller tager sig sammen og virker mere velfungerende, når der er gæster. Derfor føler de pårørende, at det primært er privat, at omkostningerne ved hjerneskaden mærkes her kommer irritabiliteten og trætheden mest til udtryk, og det er de nærmeste pårørende som må leve med den ramte, når skaden mærkes mest tydeligt. 3. De pårørende har fået en ny livslang opgave: En hjerneskade rammer for livet, og følgevirkningerne rammer hele familien. Derfor siger de pårørende også vores forløb om hjerneskadeforløbet. De pårørende er præget af stor ambivalens. På den ene side er de dybt taknemmelige over, at den ramte ikke døde af sygdommen/ulykken. På den anden side føler flere af dem også bitterhed over, hvor meget hjerneskaden har påvirket deres eget liv. En deltager fortæller om skyldfølelse over nogle gange at tænke, at det ville have været bedre, hvis den ramte var død af hjerneskaden. Hjælpen til den hjerneskaderamte De pårørende har grundlæggende tillid til, at de hjerneskaderamte har modtaget den rigtige hjælp under deres forløb. Særlig er der stor tiltro til den lægefaglige indsats i hospitalsfasen umiddelbart efter hjerneskadens opståen. Dog oplever flere pårørende, at det har været forholdsvist tilfældigt, hvilke foranstaltninger den ramte fik tilbudt i rehabiliteringsfasen, hvor kommunen overtager hjælpen. Her har flere af dem oplevet usikkerhed og uklarhed om, hvem der kunne hjælpe dem. Især Opsummering på Fokusgruppeinterview med voksne pårørende Side 2 af 5

8 ved overgange fra hospital til kommunale tilbud mener de pårørende, at det er vigtigt at hjælpen koordineres. Samtidig understreger de pårørende, at tilbuddet om hjælp ikke bør lukkes ned, selvom den hjerneskaderamte takker nej i første omgang. Dette skyldes både den ramtes ringe selvindsigt i skadens omfang og konsekvens, men også at de pårørende først selv erkender eget behovet for hjælp senere i forløbet, når deres umiddelbare chok og sorg over hjerneskaden afløses af hverdagens udfordringer. Derfor synes de pårørende, at der er behov for en kattelem ind i systemet igen. Som en deltager siger: Luk ikke tilbud om støtte helt ned, efter vi først siger nej tak, men giv os telefonnummer og mailadresse, så vi efterfølgende kan kontakte tilbuddet igen, for behovet for hjælp og viden opstår først efter noget tid. En anden pårørende har oplevet, at det er meget svært at få kontakt med de rette kommunale instanser igen, når hjælp tidligt i forløbet blev frabedt, men at der i dag alligevel er behov for omfattende hjælp, som så ydes af ham. Kendskab til Hjerneskadeteamet Generelt har de pårørende et meget diffust billede af de enkelte hjerneskadetilbud i Aarhus Kommune. Nogle giver udtryk for, at de som pårørende ikke ved, hvorfra den hjerneskaderamte modtog den konkrete hjælp, og de kender ikke tilbuddenes organisatoriske tilhørsforhold. Derfor er flere af de pårørende i tvivl om, hvorvidt deres hjerneskaderamte familiemedlem overhovedet har været i kontakt med Hjerneskadeteamet. En pårørende fortæller, at den hjerneskaderamte blev ringet op af Hjerneskadeteamet kort efter hjemkomst fra Hammel Neurocenter, men vedkommende syntes ikke selv, at hun havde behov for hjælp og afslog derfor hurtigt tilbuddet. Denne hjælp savner den pårørende i dag, men han var ikke klar over, at han som pårørende selv kan henvende sig til Hjerneskadeteamet. Generelt finder de pårørende det svært at overskude de forskellige dele af hjælpesystemet. Til hvad har de pårørende savnet hjælp? Fælles for alle deltagerne i interviewet er, at de har savnet hjælp til sig selv i forløbet en hjælp, som er henvendt til dem som pårørende og ikke primært rettet mod den hjerneskaderamte. Mange tanker og spørgsmål melder sig, når ens nærmeste rammes af en hjerneskade, og de pårørende har derfor et stort behov for at tale med fagpersoner, der kender til hjerneskader og det at være pårørende til en hjerneskaderamt. Eksempelvis siger en pårørende, at jeg har været i konstant stress og alarmberedskab, og alle mine egne reaktioner skal jo også bearbejdes. Ligeledes fortæller en anden, at det er svært at skulle støtte op om én, der ramt, når jeg faktisk også selv er ramt. Opsummering på Fokusgruppeinterview med voksne pårørende Side 3 af 5

9 Samtidig efterspørger de pårørende, at hjælpen til de pårørende gives på et tidspunkt, hvor de pårørende er klar til at tage imod den. Der synes at være en tendens til, at de pårørendes behov for hjælp er størst flere måneder efter hjerneskadens indtræden, når den mest akutte fase er overstået og der begynder at være plads til, at den pårørende kan mærke sine egne behov eller, at vedkommende begynder at være så nedslidt, at behovene for den pårørende bliver akut. Som en pårørende siger det: Jo bedre min kæreste har haft det, jo mere er jeg faktisk faldet sammen. Direkte adspurgt svarer de pårørende, at de ikke har savnet en selvhjælpsgruppe med andre pårørende, men ønsker samtaler med fagpersoner med tilknytning til den ramte. I forlængelse heraf ville mødedeltagerne gerne have mere information om hjerneskaden og dens følgevirkninger henvendt til dem som pårørende. Denne information fik de måske nok på hospitalet, da hjerneskaden indtraf, men på daværende tidspunkt kunne de ikke rigtig begribe det, og fik ikke stillet alle deres uddybende spørgsmål. Derfor efterspørger de pårørende viden om, hvilke reaktioner der er normale, hvordan man bedst støtter op om den ramte, hvordan man sætter grænser for den ramte osv. Eksempelvis er en far i tvivl om, hvorvidt hans søn med en hjerneskade må drikke alkohol sammen med sine gymnasiekammerater som andre unge. Derudover ønsker de fleste mødedeltagere i højere grad at blive inddraget som part i hele vores forløb, som de siger. De pårørende vil gerne føle sig hørt og accepteret som samarbejdsparterne, fordi de ser sig selv som tredje ben i trekanten bestående af den ramte, de professionelle og de pårørende. Derfor savner de pårørende at blive inddraget i tilrettelæggelsen af forløbene. Således siger en pårørende, at vi ville gerne være inddraget tidligere og (have) fået information om, hvilke tilbud, der egnede sig til den ramte og vores familie, mens en anden understrejer, at det som pårørende er vigtigt at være med til møder, hvor tilbud bliver præsenteret og besluttet, fordi den ramte ikke altid ser sig selv som syg og derfor ikke altid synes, at han/hun behøver hjælp. Hvis den ramte takker nej til hjælpen, kan det medføre en øget belastning af den pårørende, som disse skal være indforståede med. Samtidig savner de pårørende anerkendelse af deres rolle som pårørende. Det kan somme tider være ganske lidt, der skal til fx at en af de professionelle siger, at det er ordentlig omgang du og den ramte har været udsat for, og at den pårørende dermed bliver set og anerkendt. Endelige giver mødedeltagerne udtryk for, at de har manglet socialrådgivning af mere generel karakter om familiens nye situation. Som pårørende har de savnet koordinering og vejledning om emner som tabt arbejdsfortjeneste, nye jobmuligheder, håndtering af forsikring, revalidering under uddannelse osv. Der er således mange nye ting, som de pårø- Opsummering på Fokusgruppeinterview med voksne pårørende Side 4 af 5

10 rende skal forholde sig til, mens de er omgivet af sygdom og krise. En pårørende formulerer det således: Jo mere syg du er, jo mere rask skal du være for at klare systemet. Kan Hjerneskadeteamet gøre en forskel? På spørgsmålet om, at Hjerneskadeteamet kunne have hjulpet dem i forløbet, svarer de pårørende, at Hjerneskadeteamets hjælp på nedenstående punkter ville have gjort en stor forskel: Give overblik og vejledning diskutere muligheder med den ramte og dennes pårørende og dermed skabe en rød tråd i rehabiliteringen. Være samtalepartner for der er mange ting, vi skal tage stilling til og finde ud af, mens vi selv ramt og står midt i det. Agere kontakt til kommunen én som baner vejen ved at give den ramte og dennes pårørende den nødvendige viden om tilbud og telefonnumre én fagperson som kan få fat på de rigtige dele af systemet. Opsummering Til trods for meget forskellige hjerneskadeforløb fremhæver de pårørende samme grundlæggende behov for at blive set og anerkendt som pårørende i hele forløbet. Deres hverdag er i lige så høj grad påvirket af hjerneskaden, som den ramtes, og derfor siger de pårørende vores om den ramtes hjerneskadeforløb. Samtidig efterspørger de pårørende hjælp til koordinering af rehabiliteringen og muligheden for at vende tilbage til kommunens tilbud, hvis behovet for supplerende hjælp opstår senere i forløbet. Opsummering på Fokusgruppeinterview med voksne pårørende Side 5 af 5