Bachelorprojekt, juni 2007 JCVU Ergoterapeutuddannelsen 4. DESIGN, MATERIALE OG METODE 15

Transkript

1 Indhold Bachelorprojekt, juni 2007 JCVU Ergoterapeutuddannelsen Indholdsfortegnelse 1. PROBLEMBAGGRUND EPIDEMIOLOGI SYMPTOMER OG FORLØB AKTIVITETSPÅVIRKNING ERGOTERAPEUTISK BEHANDLING 5 2. PROBLEMSTILLING ORDFORKLARING HYPOTESE FORMÅL 7 3. TEORIGENNEMGANG DET STANDARDISEREDE BEHANDLINGSPROGRAM TIL NYDIAGNOSTICEREDE PATIENTER MED RA DEN ERGOTERAPEUTISKE DEL LEDBESKYTTELSE MODEL OF HUMAN OCCUPATION (MOHO) MENNESKET OMGIVELSERNE AKTIVITET THE HEALTH BELIEF MODEL STAGES OF CHANGE DESIGN, MATERIALE OG METODE DESIGN MATERIALE KVANTITATIV UNDERSØGELSE KVALITATIV UNDERSØGELSE METODE KVANTITATIV UNDERSØGELSE Spørgeskema Databearbejdning KVALITATIV UNDERSØGELSE 19 Bachelorprojekt juni 2007 Indholdsfortegnelse 1

2 Forforståelse Interview Transskribering Databearbejdning LITTERATURSØGNING ETIK RESULTATER KVANTITATIV UNDERSØGELSE RESPONDENTER Bortfaldsanalyse KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE Anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse Generel anvendelse af ledbeskyttelse Smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse AKTIVITETER I HVERDAGEN Svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen Tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen Udførelse af betydningsfulde aktiviteter KVALITATIV UNDERSØGELSE PRÆSENTATION AF INFORMANTER UDFØRELSE AF AKTIVITETER I HVERDAGEN Sygdomsopfattelse og erkendelse Ledbeskyttelse og strategier i hverdagen Virkningen af ledbeskyttelse i forhold til aktivitetsudførelse Motivation og interesser Rutiner og roller Omgivelsernes reaktioner Fysiske omgivelser 32 6 DISKUSSION KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE OPSUMMERING AF KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF DE ENKELTE DELE AF LEDBESKYTTELSE Opsummering af anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse GENEREL ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE Opsummering af den generelle anvendelse af ledbeskyttelse SMERTER I FORBINDELSE MED ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE Opsummering af smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse AKTIVITETER I HVERDAGEN SVÆRE AKTIVITETER OG FÆRDIGHEDER I HVERDAGEN Opsummering af svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen TAB AF AKTIVITETER OG FÆRDIGHEDER I HVERDAGEN Opsummering af tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen METODEKRITIK DEN KVANTITATIVE UNDERSØGELSE DEN KVALITATIVE UNDERSØGELSE LITTERATURKRITIK 46 Bachelorprojekt juni 2007 Indholdsfortegnelse 2

3 6.4.4 INTERN VALIDITET EKSTERN VALIDITET KONKLUSION KENDSKAB TIL LEDBESKYTTELSE ANVENDELSE AF LEDBESKYTTELSE I HVERDAGEN AKTIVITETER I HVERDAGEN PERSPEKTIVERING RELEVANS FOR PRAKSIS ANDRE INTERESSANTE UNDERSØGELSESOMRÅDER LITTERATURLISTE 52 BILAGSFORTEGNELSE Bachelorprojekt juni 2007 Indholdsfortegnelse 3

4 1. Problembaggrund 1.1 Epidemiologi Reumatoid artrit (RA) er en udbredt sygdom i Danmark. Det estimeres, at prævalensen er ca , hvilket svarer til 0,8 procent af den danske befolkning (1;2). Prævalensen stiger med alderen, og sygdommen er 2-3 gange hyppigere blandt kvinder end blandt mænd (1;3-5). Incidensen er 0,4 promille svarende til 1700 nye tilfælde årligt (1;2). Der er i litteraturen uenighed om, hvornår RA oftest debuterer, men debutalderen ligger dog mellem år (1;4;5). 1.2 Symptomer og forløb RA er en progredierende inflammatorisk sygdom, der udvikler sig over fire stadier. Sygdommen kendetegnes ved, at den kan ramme alle kroppens synoviale led hyppigst de små fingerled (mcp- og pip-led) og håndleddene. Patienter med RA er ofte påvirket af morgenstivhed, smerte, træthed, nedsat bevægelighed og nedsat muskelkraft. Omkring ti procent af patienter med RA ender i Steinbrockers funktionsklasse IV, hvilket vil sige, at de får et totalt tab af funktion. Omkring 30 procent ender i funktionsklasse III og har derfor begrænset funktion. De fleste patienter vil dog forblive i funktionsklasse I og II og har derfor fuld eller tilstrækkelig funktion til at klare daglige aktiviteter (4). 1.3 Aktivitetspåvirkning RA kan medføre, at patienter får svært ved at deltage i mange hverdagsaktiviteter som fx ADL-, fritids- og sociale aktiviteter på trods af optimal medicinering (4;6-11). I et followup studie blev det vist, at RA gav et betydeligt tab i evnen til at udføre meningsfulde aktiviteter. De største tab var inden for arbejdsrelaterede aktiviteter, frivilligt arbejde, omsorgsrelaterede aktiviteter, fritidsaktiviteter samt sociale aktiviteter. Patienter med RA havde fra undersøgelsens start færre aktiviteter herunder færre meningsfulde aktiviteter end personer uden RA. Desuden mistede patienter med RA flere aktiviteter over fem år end personer uden RA (10). Patienter med RA kan på grund af smerter, træthed og bevægeindskrænkninger være begrænset i udførelsen af færdigheder som at gå, bukke sig, gribe samt løfte. Sådanne færdigheder er væsentlige for at klare hverdagens aktiviteter (7;8;12). En Bachelorprojekt juni 2007 Problembaggrund 4

5 tværsnitsundersøgelse viste således, at patienter, der havde fået diagnosen RA, havde opgivet ⅔ af deres fritidsaktiviteter. Det var både fritidsaktiviteter, der krævede styrke samt finkoordination. De aktiviteter, som patienterne fortsat kunne udføre, var hovedsageligt aktiviteter som fx at se fjernsyn, læse, svømme og besøge venner (7). RA kan altså påvirke patienternes hverdag i form af aktivitetstab og vil desuden påvirke patienternes roller og vaner. Alle personer har en række roller fx omsorgsgiver og arbejder, som det forventes, at de opfylder. Roller og vaner skabes over tid af personen og dennes omgivelser (13). Sygdommen kan derfor medføre, at vaner og dermed ikke alle de gamle roller kan opretholdes. Dette kan være frustrerende for patienterne, da det er vigtigt at kunne opretholde sine roller og dermed deltage i meningsfulde aktiviteter (12). 1.4 Ergoterapeutisk behandling Udover den medicinske behandling er ergoterapi en vigtig del af behandlingen til patienter med RA, da ergoterapi har fokus på at opretholde og fremme meningsfulde aktiviteter (4). Den ergoterapeutiske behandling til patienter med RA består af ledbeskyttelse (4;14-22). Flere studier har vist effekt af ergoterapi til patienter med RA (4;9;15-21;23-27). Blandt andet har en case kontrol undersøgelse vist, at patienter med RA forbedrede deres evne til at udføre ADL aktiviteter efter at have deltaget i ergoterapi (20). Det er vigtigt, at patienter med RA anvender ledbeskyttelse i hverdagen, da det begrænser såvel indre som ydre påvirkninger på leddene (23). I litteraturen omtales ledbeskyttelse på flere forskellige måder. Ledbeskyttelse består ofte af fire områder: Håndøvelser, ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager (4;16-19;22;23). Der er fundet evidens for håndøvelsesprogrammer i form af betydelig forbedret håndstyrke og fald i sygdomsrelateret styrketab i hænderne (24;25). Desuden mindskedes patienternes oplevelse af smerter og stivhed i hænderne (25). Et kohortestudie viste dog, at kun få af patienterne udførte håndøvelser derhjemme (17). I flere studier er det beskrevet, at undervisning i ledaflastningsprincipper bevirkede, at patienterne var bedre til at overholde ledaflastningsprincipperne. Undervisningen havde dog bedst effekt, når der blev benyttet adfærdsændrende behandling for eksempel med udgangspunkt i The Health Belief Model (18;21;26). I et review Bachelorprojekt juni 2007 Problembaggrund 5

6 er det desuden vist, at brug af ledaflastningsprincipper gav signifikant forbedring af funktionsevnen (16). Det er fundet, at brug af hjælpemidler reducerede patienternes oplevelser af smerter (9). Det blev desuden fundet, at hjælpemidler var den del af ledbeskyttelse, der blev mest efterspurgt af patienter med RA (17). I flere studier blev det vist, at håndledsbandager mindskede smerter i hænderne samt øgede grebsstyrken, men samtidig reducerede håndledsbandager finkoordinationen (15;16;27). I den udenlandske litteratur har det således vist sig, at ledbeskyttelse har positiv indflydelse på smerter og ledstivhed i hænder samt grebsstyrke og funktionsevne. Disse faktorer har alle indflydelse på, hvordan patienter med RA klarer aktiviteter i hverdagen. Vi har ikke fundet studier, der beskriver, hvorvidt danske patienter med RA benytter ledbeskyttelse i deres hverdag. Derfor mener vi, at det er vigtigt at undersøge, hvor udbredt kendskabet til og anvendelsen af ledbeskyttelse er blandt danske patienter med RA, og hvordan de klarer sig i hverdagen. 2. Problemstilling Hvor udbredt er kendskabet til og anvendelsen af ledbeskyttelse blandt patienter med reumatoid artrit, som har deltaget i den ergoterapeutiske del af et standardiseret behandlingsprogram? Hvordan klarer patienterne aktiviteter i hverdagen? 2.1 Ordforklaring Udbredt: Hvor ofte forekommer det Kendskabet: Har hørt om og kan huske Bachelorprojekt juni 2007 Problemstilling 6

7 Anvendelse af ledbeskyttelse: Brug af minimum to dele af ledbeskyttelse ugentligt eller oftere Ledbeskyttelse: Håndøvelser, ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager (Afsnit 3.2) Reumatoid artrit: Progredierende inflammatorisk ledsygdom der kan ødelægge samtlige ægte led i kroppen (Afsnit 1.2) Standardiseret behandlingsprogram: Behandlingsprogram til nydiagnosticerede patienter med RA på Århus Universitetshospital, Århus Sygehus, Nørrebrogade (Afsnit 3.1) Den ergoterapeutiske del: Består af to lektioner hvor patienterne bliver undervist i ledbeskyttelse (Afsnit 3.1.1) Klarer aktiviteter i hverdagen: Om patienter med RA kan udføre aktiviteter i hverdagen 2.2 Hypotese Over 50 % af patienterne med RA bruger minimum to dele af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst. 2.3 Formål Vi vil undersøge, hvor udbredt kendskabet til og anvendelsen af ledbeskyttelse er blandt patienter med RA. Desuden vil vi belyse, hvordan patienterne klarer aktiviteter i hverdagen. 3. Teorigennemgang Vi vil i det følgende beskrive det standardiserede behandlingsprogram, som anvendes til patienter med RA på Århus Sygehus, Nørrebrogade. Desuden vil vi beskrive den teoretiske baggrund for ledbeskyttelse. Derudover vil vi beskrive teori, der belyser menneskelig aktivitet i hverdagen og sundhedsfremmeteori om ændring af adfærd. Dette vil vi belyse for at forstå, hvordan patienter bliver påvirket af RA, samt hvad der skal til, for at de kan ændre adfærd og dermed implementere ledbeskyttelse i deres hverdag. Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 7

8 3.1 Det standardiserede behandlingsprogram til nydiagnosticerede patienter med RA Deltagerne i undersøgelsen er patienter med RA, som har gennemgået det standardiserede behandlingsprogram på Århus Sygehus, Nørrebrogade. Dette er et tværfagligt program, hvor følgende faggrupper indgår: Læge, ergoterapeut, fysioterapeut, sygeplejerske og i nogle tilfælde socialrådgiver. Vi vil fokusere på den ergoterapeutiske del af programmet Den ergoterapeutiske del Patienterne kommer første gang i ergoterapien tre måneder efter, de har fået stillet diagnosen RA. Den ergoterapeutiske del af programmet består af to lektioner hver af en times varighed. Der er ca. 14 dage imellem de to lektioner. I løbet af de to lektioner undersøges patientens nuværende funktionsniveau, aktivitetsområder og ADL problematikker. Derudover gives der instruktion i ledbeskyttelse, der relaterer sig til patientens aktiviteter, hvorefter dette afprøves. I behandlingen er der hovedsageligt fokus på hånd- og fingerled. De fleste af patienterne afsluttes efter to lektioner, men der er mulighed for supplerende lektioner efter patientens individuelle behov Ledbeskyttelse I den ergoterapeutiske behandling får patienter med RA undervisning i ledbeskyttelse. Hensigten med ledbeskyttelse er både at forebygge og kompensere for nedsat funktion, og patienterne skal derfor bruge det i alle daglige aktiviteter (4). På baggrund af læst litteratur definerer vi ledbeskyttelse som bestående af fire dele: Håndøvelser, ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager (4;14-22). Håndøvelser består af opvarmning, styrke-, ledbevægeligheds- og koordinationstræning. Gennem håndøvelser bedres muskulaturen, og på den måde skabes der stabilitet omkring leddene, hvilket reducerer belastningen på håndens led. Herudover bedres ledbevægeligheden, da hævelsen falder, når hånden bevæges igennem. Dette kan være med til at modvirke kontrakturer og dermed fejlstillinger i hånden (4). Ledaflastningsprincipper skal lære patienter med RA at tage hensyn til deres led i alle daglige aktiviteter (23). Ledaflastningsprincipper er blandt andet, at større led 1 Vi har fået denne viden gennem upubliceret materiale fra Århus Sygehus, Nørrebrogade og gennem samtale med to ergoterapeuter fra ergoterapien Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 8

9 er bedre at bruge end små, da disse styres af større muskelgrupper (28). Desuden er det vigtigt, at muskulaturen ikke udtrættes, da det er muskulaturen, som stabiliserer leddene. For at undgå, at musklerne udtrættes, er det derfor vigtigt, at patienterne holder pauser og arbejder dynamisk (29). Derudover er det vigtigt, at patienterne bruger deres led i midterstilling, da musklerne i denne stilling bruger mindst energi på at generere kraft. Oplever patienterne smerte, er det desuden vigtigt, at oplevelsen respekteres, da smerter kan være kroppens signal om, at leddene eller musklerne bliver overbelastet (30). Hjælpemidler har til formål at forebygge funktionstab og kompensere for nedsat funktion. Ved brug af hjælpemidler kan patienter med RA således fastholde eller opnå et bedre funktionsniveau (31). Herudover er det væsentligt, at patienterne bruger redskaber, der er udformede, så de kan overholde ledaflastningsprincipperne. Redskaberne kan både være håndvenlige almindelige redskaber eller hjælpemidler. Fx fremmer brugen af en vinklet kniv, at patienterne holder håndleddet i midterstilling (4). Formålet med håndledsbandager er at stabilisere leddene og opretholde en hensigtsmæssig håndledsstilling under aktivitet. I undersøgelser blev det vist, at smerter kan reduceres, når der anvendes håndledsbandager (15;16;27). Håndledsbandager holder håndleddet i midterstilling, hvilket som ovenfor beskrevet er hensigtsmæssigt. På den måde hjælper de til, at musklerne ikke udtrættes på en uhensigtsmæssig måde (4;30). 3.3 Model of Human Occupation (MOHO) RA kan som tidligere nævnt have stor indflydelse på en persons funktionsniveau. Dette får indflydelse på hverdagens aktiviteter, fordi personen ikke længere kan udføre de ting, vedkommende plejer at gøre (7;8;10;12). Det kan ud fra Kielhofners systemiske teori MOHO forklares, hvorfor en funktionsnedsættelse påvirker mennesket, og hvordan dette kommer til udtryk igennem menneskets aktivitetsdeltagelse. Vi vil derfor i det følgende beskrive mennesket og dets komponenter, samt hvordan mennesket i samspil med omgivelserne danner aktivitetsdeltagelse. MOHO er en ergoterapeutisk begrebsmodel, der har fokus på at forklare menneskelig aktivitet (Bilag 1). Menneskelig aktivitet udspringer af et behov for at foretage sig noget Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 9

10 (32). Når vi i det følgende omtaler aktivitet, mener vi menneskelig aktivitet. Ifølge Kielhofner inddeles aktivitet i dagligdagsaktiviteter, leg og arbejde. Disse aktiviteter opstår i et dynamisk samspil mellem mennesket og dets omgivelser (32). Se Bilag 2 for Kielhofners præcise definitioner af begreberne i MOHO Mennesket Mennesket består af tre sammenhængende komponenter: Vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet, som motiverer, organiserer og muliggør aktivitetsudøvelse. Vilje består af følelsen af handleevne, værdier og interesser og indebærer derfor motivation. Følelsen af handleevne er menneskets bevidsthed om egen evne til at udføre det, man gerne vil samt evnen til at udføre og nå sine mål. Derudover er selvkontrol en del af følelsen af handleevne. Selvkontrol er at beherske følelser og tanker og derved have kontrol over sine handlinger. Hvordan mennesket tilpasser sig sin situation påvirkes altså af selvkontrol. Værdier skabes af mennesket og dets kultur, og mennesket er forpligtet til at følge sine værdier, hvilket giver en følelse af sikkerhed, tilhørsforhold og formål med livet. Interesser er det mennesket finder sjovt og tilfredsstillende. Disse skaber derfor glæde og tilfredshed i hverdagen. Vilje har altså betydning for, hvordan mennesket ser verden. På den måde styrer viljen menneskets aktivitetsvalg og skaber mening med aktivitet (33;34). Vanedannelse består af vaner og internaliserede roller. Vaner er automatiske handlinger, der gør, at vi reagerer rutinemæssigt i velkendte omgivelser. En handling bliver først til en vane, når den gentages igen og igen. Vaner skaber tryghed i hverdagen, da de bygger på vores grundlæggende opfattelse af verden. Internaliserede roller er, når mennesket påtager sig en identitet, en tankegang og handlinger, der tilhører en bestemt rolle. Roller er defineret både af samfundet og menneskets personlige fortolkning af rollen. Mennesket kan have flere forskellige internaliserede roller fx arbejder og omsorgsgiver. Vanedannelse er altså ensartede adfærdsmønstre, der er styret af vores vaner og roller samt tilpasset vores omgivelser (13;33). Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 10

11 Udøvelseskapacitet er evnen til at foretage sig noget og består af et samspil mellem objektive fysiske og mentale komponenter samt en subjektiv oplevelse. Objektive fysiske komponenter er en del af kroppen og dens funktioner fx knogler, muskler og bevægelser. De objektive mentale komponenter er den psykologiske del af mennesket fx hukommelse og perception. Den subjektive oplevelse af verden beskrives ud fra begrebet den levede krop. Den levede krop er oplevelsen af at være til og kende verden gennem ens egen krop. Menneskets udøvelseskapacitet er altså ikke kun kroppens fysiske og mentale komponenter men også den subjektive oplevelse af verden. Krop og sind bliver på den måde forenet (33;35). Påvirkes en af komponenterne i mennesket, vil dette påvirke de to andre komponenter (33). Når en person får RA, mener vi, at udøvelseskapaciteten påvirkes, da vedkommendes objektive fysiske samt subjektive komponenter bliver ramt. Dette vil påvirke både personens vilje og vanedannelse. Personen vil fx miste nogle vaner, fordi vedkommende ikke længere kan udføre de gøremål, vedkommende plejer, og dette kan medføre usikkerhed og tab af mening i hverdagen Omgivelserne Omgivelserne har stor indflydelse på menneskets handlinger, rutiner og aktivitetsudøvelse. Kulturen skaber omgivelserne og har derfor også indflydelse på menneskets aktivitet. Kulturen er de værdier og normer, der deles i et samfund. Menneskets aktivitet afspejler derfor et tilhørsforhold til en bestemt kultur. Omgivelserne inddeles i fysiske og sociale omgivelser. Disse varierer i hver aktivitet, og mennesket indgår på den måde i forskellige omgivelser i løbet af en dag. Omgivelserne tilbyder en række muligheder for aktivitet, som mennesket frit kan vælge mellem. Desuden kan omgivelserne også være en ressource til at lette menneskets aktivitetsudøvelse samt fastholde menneskets motivation fx gennem instruktion, støtte fra andre eller hensigtsmæssige redskaber. Samtidigt skaber omgivelserne krav og begrænsninger for aktivitet. Disse begrænsninger kan både være sociale normer, fysiske komponenter og lovmæssigheder. Hvordan muligheder og begrænsninger i omgivelserne opleves afhænger af menneskets vilje, vanedannelse og udøvelseskapacitet. Muligheder, ressourcer, krav og begrænsninger i omgivelserne er altså et resultat af samspillet mellem omgivelserne og personens karakteristika. Mennesket og omgivelserne er tæt forbundet, og for at forstå aktivitet er det derfor vigtigt at forstå de Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 11

12 omgivelser, hvor aktiviteten finder sted (36). Når vi skal forstå, hvordan en patient med RA klarer sig i hverdagen, bliver vi derfor nødt til at se på hvilke omgivelser, vedkommende agerer i Aktivitet Aktivitet inddeles i tre niveauer: Aktivitetsdeltagelse, aktivitetsudøvelse og aktivitetsfærdigheder. Aktivitetsdeltagelse betyder at foretage sig noget altså at deltage i dagligdagsaktiviteter, leg og arbejde. Vilje, vanedannelse, udøvelseskapacitet og forhold i omgivelserne påvirker aktivitetsdeltagelsen. I aktivitetsdeltagelse er det en forudsætning, at de handlinger, mennesket foretager sig, er af personlig eller social betydning. Aktivitetsudøvelse er en del af aktivitetsdeltagelse og betegner udøvelsen af én aktivitet. Aktivitetsfærdigheder er en del af aktivitetsudøvelse og er observerbare, målrettede handlinger. En funktionsnedsættelse kan ændre eller forhindre aktivitetsdeltagelse. Støtte fra omgivelserne kan dog kompensere for den manglende aktivitetsdeltagelse (37). Aktivitetsdeltagelse herunder aktivitetsudøvelse og aktivitetsfærdigheder påvirker menneskets aktivitetsidentitet og aktivitetskompetencer. Menneskets aktivitetsidentitet skabes af aktivitetsdeltagelsen gennem hele livet og er følelsen af, hvem man er og ønsker at være. Aktivitetskompetence er den måde, hvorpå mennesket bibeholder et aktivitetsmønster, der afspejler aktivitetsidentiteten. Aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence er to indbyrdes afhængige dele af et menneskes aktivitetsadaptation. Dette er en proces, hvorigennem mennesket opbygger en positiv identitet og kompetencer i omgivelserne (37). Vi mener, at patienter med RA skal igennem denne aktivitetsadaptation, da deres aktivitetsidentitet bliver påvirket som følge af sygdommen, og de derfor skal oparbejde nye aktivitetskompetencer. Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 12

13 3.4 The Health Belief Model Det er vigtigt, at patienter med RA implementerer ledbeskyttelse i deres hverdag for at undgå smerter samt forebygge tab af muskelstyrke og fejlstillinger (23). Det er derfor nødvendigt for patienter med RA at foretage en adfærdsændring. Vi vil i det følgende beskrive Rosenstocks teori The Health Belief Model, der forklarer, hvad der skal til, for at en sådan ændring kan finde sted. Rosenstock beskriver sundhedsadfærd som et resultat af vores holdninger og intentioner. Han mener derfor, at en adfærdsændring kræver en oplevelse af trussel, nytteværdi og barrierer. Derudover skal der, for at en adfærdsændring kan finde sted, være en udløsende faktor, der sætter processen i gang, En oplevelse af trussel består af en oplevelse af sårbarhed og en oplevelse af alvor. Oplevelsen af sårbarhed afhænger af personens subjektive erkendelse af at være syg eller være i risiko for at blive syg. Oplevelsen af alvor afhænger af personens erkendelse af sygdommens alvor og dens medicinske, fysiske og sociale konsekvenser. En oplevelse af nytteværdi ved at ændre adfærd kan bestå af såvel helbredsmæssige som ikke helbredsmæssige fordele. Oplevelsen af nytteværdi afhænger af personens tro på, at en adfærdsændring kan reducere risikoen for sygdom eller sygdommens alvor. Ligeledes kan der være fx økonomiske og sociale fordele ved en adfærdsændring. En oplevelse af barrierer kan både være mulige negative aspekter af en adfærdsændring og oplevede forhindringer ved af ændre adfærd. Barriererne kan være hæmmende for at ændre adfærd, da personen ofte foretager en ubevidst costbenefit analyse, hvor fordele og ulemper opvejes. Hvis barriererne derimod bliver gjort bevidste, kan personen arbejde med dem og derved lette adfærdsændringen. En udløsende faktor er strategier, der aktiverer den enkelte persons parathed til at ændre adfærd. En udløsende faktor kan være mange forskellige ting fx et behandlingstiltag eller en plakat (38). Vi mener, at patienter med RA skal opleve alle fire dele af The Health Belief Model for at implementere ledbeskyttelse i deres hverdag. Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 13

14 3.5 Stages of Change Modellen Stages of Change beskriver også, hvad der skal til, for at en person kan ændre adfærd. Til forskel fra The Health Belief Model fokuserer denne model mere på processen ved at ændre adfærd, og at personer har forskellig motivation for dette. Motivation er afgørende for, at personer kan ændre adfærd. Modellen tager udgangspunkt i, at en adfærdsændring ikke er en lineær proces, men en udvikling der sker gennem seks forudsigelige og veldefinerede stadier (Bilag 3). Når en adfærdsændring skal finde sted, er Bachelorprojekt juni 2007 Teorigennemgang 14

15 det vigtigt at tage udgangspunkt i, hvilket stadie den enkelte befinder sig i. Det er ikke sikkert, at en person gennemgår alle stadier, da personen kan sidde fast i et af stadierne eller få tilbagefald. Modellen kan således forklare, hvorfor det ikke lykkes for alle at ændre adfærd (39;40) 4. Design, materiale og metode 4.1 Design Vi udarbejdede en deskriptiv tværsnitsundersøgelse, der bestod af en kvantitativ spørgeskemaundersøgelse og en kvalitativ undersøgelse i form af to semistrukturerede interviews. 4.2 Materiale Vi samarbejdede med Århus Sygehus, Nørrebrogade, og deltagerne i vores undersøgelse var derfor patienter herfra (Bilag 4). Vi vil benytte betegnelsen respondenter om de patienter, der deltog i den kvantitative undersøgelse og informanter om de patienter, der deltog i den kvalitative undersøgelse. Respondenterne var 87 nydiagnosticerede patienter med RA, og informanterne var to patienter fra samme gruppe Kvantitativ undersøgelse Der blev opstillet nogle kriterier for udvælgelse af respondenter. Tabel 1: Inklusions- og eksklusionskriterier for respondenter i spørgeskemaundersøgelsen Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Respondenter Skal have deltaget i den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram fra for tre måneder siden og tre hele år Må ikke have deltaget i behandlingen fra for under tre måneder siden og for mere end tre år og tre måneder siden tilbage (udvælgelsesperioden) Må ikke være under 18 Kan være både mænd og kvinder år Skal være minimum 18 år Må ikke have andre sygdomme, der påvirker Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 15

16 deres hverdagsaktiviteter En begrundelse for at vælge respondenter i denne udvælgelsesperiode kunne blandt andet hentes i litteraturen. Flere studier betragtede patienter som nydiagnosticerede, hvis de havde fået stillet diagnosen RA inden for to til tre år (17;19;41;42). Vi formodede, at nydiagnosticerede patienter har andre problematikker i hverdagen, end patienter der har haft RA i mere end tre år og tre måneder, da sidstnævnte til en vis grad har lært at leve med deres sygdom. Da det kræver tid at vænne sig til at have RA samt at implementere ledbeskyttelse i hverdagen, mente vi, at der skulle gå tre måneder, fra patienterne havde deltaget i behandlingen, til de kunne deltage i undersøgelsen. En liste med patientdata indeholdende navn, CPR nr., adresse samt behandlingsdato blev udarbejdet i samarbejde med Århus Sygehus, Nørrebrogade ud fra vores inklusionskriterier Kvalitativ undersøgelse Der blev foretaget en udvælgelse af informanter ud fra bestemte kriterier. Tabel 2: Inklusions- og eksklusionskriterier for informanter i interviewene Inklusionskriterier Eksklusionskriterier Informanter Kvinder i aldersgruppen år Mænd Én patient der havde deltaget i den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram inden for det sidste år af udvælgelsesperioden Kvinder uden for aldersgruppen år Én patient der havde deltaget i den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram inden for det første år af udvælgelsesperioden Begrundelsen for at vælge én patient, som havde deltaget i behandlingen indenfor det sidste år, og én som havde deltaget inden for det første år, var, at vi fik den størst mulige spredning i patientdata. Vi valgte, at informanterne skulle være kvinder, da størstedelen af patienter med RA er kvinder (1). Mænd udgør et mindretal af patientgruppen og har desuden en anden måde at tackle sygdom og dermed deres hverdag på (43). På baggrund af Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 16

17 dette fravalgte vi altså mændene til interviewene. Grunden til, at vi valgte patienter inden for samme aldersgruppe, var, at vi ellers ikke kunne vurdere, om det var alderen eller varigheden af sygdommen, som påvirkede patienternes hverdagsaktiviteter. Vi valgte aldersgruppen, da denne var bredt repræsenteret i stikprøven (Bilag 5). Desuden formodede vi, at informanterne havde nogenlunde ensartede aktiviteter, da de var i den arbejdsdygtige alder. 4.3 Metode I projektet benyttede vi os af metodetriangulering i form af en kvantitativ og en kvalitativ undersøgelse (44). Vores problemstilling lagde hovedsageligt op til en kvantitativ undersøgelse med metodenuancering i form af en kvalitativ undersøgelse Kvantitativ undersøgelse Den kvantitative undersøgelse bestod af en spørgeskemaundersøgelse. Det videnskabsteoretiske grundlag for den kvantitative undersøgelse er den logiske positivisme (45;46) Spørgeskema Hensigten med spørgeskemaundersøgelsen var at afdække, hvorvidt patienter med RA havde kendskab til og anvendte ledbeskyttelse. Desuden ville vi undersøge, hvordan patienter med RA klarede aktiviteter i hverdagen. Vi udarbejdede et spørgeskema, da vi ikke havde fundet et standardiseret spørgeskema, som kunne afdække vores problemstilling (47;48). Til udarbejdelse af spørgeskemaet udformede vi et arbejdspapir. Dette bestod af: Tema, formål, design, spørgsmålsformulering samt statistiske test (49) (Bilag 6). På denne måde sikrede vi os, at spørgsmålene i spørgeskemaet blev stillet på en brugbar måde. Herudover lettede skemaet den efterfølgende databearbejdning (50). Spørgeskemaet bestod af 12 overordnede spørgsmål, hvoraf hovedparten var lukkede spørgsmål. Desuden var størstedelen af spørgsmålene kvalitative, som vi kvantificerede ved at opstille faste svarkategorier (51). Vi udarbejdede spørgeskemaet med henblik på at gøre svarmulighederne ekshaustive og eksklusive. Vi valgte et lige antal svarmuligheder, så respondenterne var nødt til at vælge side. Derudover brugte vi korte og ikke værdiladede ord, der var forståelige for alle. Ved ukendte ord eksemplificerede vi disse i en parentes efter spørgsmålet for at sikre, at spørgsmålet var forståeligt. Desuden opstillede vi Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 17

18 stopklodser, så respondenterne ikke skulle svare på unødvendige spørgsmål (47;48;50;52;53). Spørgeskemaet var opdelt i fire temaer: Personlige forhold, ledbeskyttelse, betydningen af ledbeskyttelse og gøremål i hverdagen (47;53). Spørgeskemaet blev udformet som en folder i A5 størrelse for at gøre det overskueligt og indbydende. Folderen bestod af ni sider (Bilag 7). På folderens første højre side havde vi skrevet en vejledning til, hvordan spørgeskemaet skulle udfyldes (48). Sammen med spørgeskemaet blev der udsendt et følgebrev, hvor vi beskrev projektets formål, at det var frivilligt at deltage, og at personlig data ville blive anonymiseret og behandlet i overensstemmelse med Datatilsynets regler (47). Følgebrevet blev udsendt på vegne af Århus Sygehus, Nørrebrogade for at gøre patienterne opmærksomme på, hvordan de var blevet udvalgt. Herudover formodede vi, at dette ville øge svarprocenten (Bilag 8). Vi testede selv spørgeskemaet og udsendte desuden syv spørgeskemaer til pilotundersøgelse (47). Pilotundersøgelsen skulle øge reliabiliteten ved at sikre, at spørgsmålene var forståelige og lette at svare på. Desuden øgede pilotundersøgelsen validiteten, da alle piloterne havde udfyldt spørgeskemaet korrekt (48). Deltagerne i pilotundersøgelsen var tre patienter, der havde gennemgået det standardiserede behandlingsprogram uden for udvælgelsesperioden samt fire udenforstående personer. De skulle udfylde spørgeskemaet og registrere hvor lang tid, de brugte på at udfylde det. Desuden skulle de kommentere uforståelige og svære spørgsmål samt give feedback på layout (47;48;50). Vi kontaktede patienterne telefonisk med henblik på, om de ville deltage, hvorefter vi sendte spørgeskemaet sammen med et følgebrev (Bilag 9). Pilotundersøgelsen medførte mindre ændringer af ord, tegnsætning med videre. Da vi udsendte spørgeskemaerne, gav vi respondenterne en frist på seks dage til at besvare og returnere det. Der var 33 respondenter, som ikke returnerede spørgeskemaet, og vi valgte derfor at udsende rykkere (Bilag 10). Rykkerne blev udsendt seks dage efter den første frist for returnering, da vi ville undgå at udsende rykkere til de respondenter, der havde returneret spørgeskemaet et par dage for sent. Efterfølgende returnerede yderligere 20 respondenter spørgeskemaet. Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 18

19 Databearbejdning Vi lavede regler for, hvordan vi registrerede data samt forkert udfyldte spørgeskemaer (Bilag 11). Vi anvendte hovedsageligt deskriptiv statistik i form af middelværdi, median, minimum og maksimumværdier i forbindelse med de kvantitative data. Desuden anvendte vi proportioner og fordelinger på kategorier i forbindelse med de kvantificerede kvalitative data. Endvidere anvendte vi grafiske illustrationer i forbindelse med den deskriptive statistik. Hvor det var relevant, anvendte vi analytisk statistik i forhold til hypoteserne (49;51) (Bilag 12). Vi anvendte χ 2 test, når n var mindst 30, når den forventede værdi i 2*2 tabellen var 5, og når der var uafhængighed mellem de to grupper. Desuden brugte vi One proportion test når pn > 5 og (1-p)n > 5. Der blev anvendt et 5 % signifikansniveau (α = 0,05) (49) Kvalitativ undersøgelse Den kvalitative undersøgelse bestod af to semistrukturerede interviews. Det videnskabsteoretiske grundlag for den kvalitative undersøgelse er konstruktivismen herunder fænomenologien (45;46) Forforståelse Vores forforståelse byggede på viden fra undervisningen om reumatologi, videnskabelige artikler, kliniske undervisningsperioder samt teori om ledbeskyttelse og aktiviteter. To af os havde beskæftiget os med patienter med RA i den kliniske undervisning, og vi havde alle i forbindelse med vores projekt set den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram. Gennem videnskabelige artikler og teori havde vi et billede af, hvordan RA påvirkede personen og dennes aktiviteter. Derudover havde vi viden om, hvad det kræver at ændre adfærd Interview Vi lavede to semistrukturerede interview for at få informanternes subjektive vurdering af deres brug af ledbeskyttelse, samt hvordan de klarede aktiviteter i hverdagen. Vi var opmærksomme på, at to interview ikke var nok for at opnå datamætning, men vi mente dog at kunne opnå den bedst mulige nuancering af data, i forhold til de ressourcer vi havde til rådighed. Informanterne blev kontaktet telefonisk med henblik på, om de ønskede at deltage i interviewene. Vi kontaktede i alt tre personer til interviewene, hvoraf alle var interesserede i at deltage. En måtte dog melde fra på grund af sygdom. Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 19

20 Vi udarbejdede ud fra vores teori en interviewguide, som indeholdte tema, interviewspørgsmål og opfølgende spørgsmål (46) (Bilag 13). På den måde kunne vi sikre os, at de svar, vi fik fra informanterne, stemte overens med problemstillingen, og at vi som interviewere blev mere bevidste om vores interviewteknik og forforståelse. Informanterne blev før interviewet pr brev informeret om temaerne fra interviewguiden for at forberede dem bedst muligt (Bilag 14). Vi var desuden opmærksomme på vores stærke og svage sider som interviewere og valgte derudfra, hvem der skulle interviewe sammen. Vi tilbød, at informanterne kunne vælge, hvor interviewene skulle foregå, men vi stillede lokaler til rådighed, hvis informanterne ønskede det. Interviewene blev optaget på MP3 afspiller, så de efterfølgende kunne transskriberes og bruges til databearbejdning. Vi valgte MP3 afspiller, da vi hovedsageligt ville fokusere på, hvad informanten sagde og ikke på interaktionen mellem informant og interviewer (46). For at teste interviewguiden foretog vi et pilotinterview af en patient, der havde gennemgået det standardiserede behandlingsprogram for tre år og fire måneder siden. Udover behandlingsdatoen opfyldte patienten vores inklusionskriterier. Formålet med pilotundersøgelsen var at øge troværdigheden og pålideligheden samt at tilpasse interviewguiden, så vi fik de data, vi gerne ville (54). Da der ikke skulle laves væsentlige ændringer i interviewguiden, anvendte vi pilotinterviewet som en del af vores datamateriale. Ved pilotinterviewet blev vi desuden opmærksomme på vigtigheden af at stille klare og enkle spørgsmål. Ét interview blev foretaget i informantens hjem og to på informanternes arbejdsplads. Interviewene varede ca. 30 minutter. Ved hvert interview deltog en interviewer og en cointerviewer. Under interviewet anvendte intervieweren on the line tolkning for at udrede uklarheder i informantens udsagn. Co-interviewerens opgave var at registrere kropssprog og tid samt stille supplerende spørgsmål. Vi benyttede os af forskertriangulering i form af tre forskellige interviewere, da vi ønskede at skabe variation i interviewene (54;55) Transskribering Vi udførte interviewene to og to og transskriberede herefter det interview, vi havde deltaget i. Vi øgede transskriptionens pålidelighed ved efterfølgende at bytte interviews, så de to, der ikke havde transskriberet, tjekkede transskriptionen i forhold til lydfilen (46;54). Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 20

21 Interviewene blev transskriberet ordret efter informantens udsagn. Dette gjorde vi for at øge interviewenes troværdighed. Vi lavede regler for, hvordan vi registrerede fagter og mimiske udtryk samt ufuldstændige sætninger og irrelevante lyde som fx øh (Bilag 15). Under transskriberingen blev personlig data anonymiseret og behandlet i overensstemmelse med Datatilsynets regler. Informanterne blev tilbudt at læse transskriberingen igennem med henblik på eventuelle misforståelser og rettelser (55). To informanter benyttede sig af dette men havde ingen rettelser Databearbejdning I analysen af interviewene anvendte vi Malteruds systematiske tekstkondensering, som er en fortolkning af Giorgis fænomenologiske analyse. Vi valgte denne induktive metode for at være åbne overfor de temaer, der var vigtige for informanterne og på den måde få viden om deres erfaringer og livsverden. Herudover egnede metoden sig godt til en deskriptiv tværgående analyse af flere interviews (56). For at sikre bekræftelse af analysen lavede vi forskertriangulering, idet alle deltog i analysen af interviewene (54;55). Vi startede med at læse transskriptionerne igennem for at få et overblik og finde temaer. Herefter identificerede vi de meningsbærende enheder i de enkelte interviews relateret til temaerne. Vi samlede derefter de meningsbærende enheder og kodede det samlede materiale (Bilag 16). Det kodede materiale blev efterfølgende kondenseret til indholdsbeskrivelser, som blev underbygget med citater fra interviewene. Samtidig søgte vi efter data i interviewene, som modsagde vores fund. Dette blev gjort for at øge troværdigheden (54;56) Litteratursøgning Litteratur blev fundet ved systematisk søgning i Cochrane, Medline, Cinahl og OT Seeker. Der blev anvendt følgende søgeord kombineret forskelligt: Rheumatoid arthritis, early rheumatoid arthritis, occcupational therapy, activity, ADL, joint protection, everyday life og qualitative (Bilag 17). Vi søgte ligeledes efter litteratur fra Danmark (Bilag 18). Derudover anvendte vi litteratur fra pensum samt relevante bøger Etik Vi ønskede, at undersøgelsen skulle være etisk forsvarlig, så patienterne trygt kunne deltage. Med udgangspunkt i Helsinki Deklarationen foretog vi en række etiske overvejelser (57). Bachelorprojekt juni 2007 Design, materiale og metode 21

22 Vi søgte og fik tilladelse fra overlæge, professor Kristian Stengaard-Pedersen om at indhente data om patienterne (Bilag 19 og 20). Listen med patientdata til brug i den kvantitative undersøgelse blev kodet i kronologisk rækkefølge, efter hvornår patienterne havde deltaget i behandlingen. Dette blev gjort, så der var mulighed for at udsende rykkere (47). Listen med patientdata blev kodet på sygehuset og opbevaret på den projektansvarliges adresse. I den kvalitative undersøgelse indhentede vi skriftligt informeret samtykke fra informanterne (Bilag 21). Patienterne blev informeret om projektets formål, at det var frivilligt at deltage, og at data blev behandlet anonymt. Vi vurderede, at der for patienterne ikke var nogen risici forbundet med at deltage i projektet. Vi mente ligeledes, at det var fagligt forsvarligt at involvere patienterne, da ergoterapeuterne i den fremtidige behandling kan inddrage resultaterne. Ergoterapeuterne kan bruge resultaterne til at se i hvor stort et omfang, patienter med RA anvender ledbeskyttelse, og hvordan patienter med RA klarer sig i hverdagen. Projektet blev anmeldt til Datatilsynet (Bilag 22). Samtidig blev Videnskabsetik Komité kontaktet med henblik på en eventuel anmeldelse. Videnskabsetisk Komité fandt det dog ikke nødvendigt, at vi anmeldte projektet (48) (Bilag 23). 5. Resultater 5.1 Kvantitativ undersøgelse Respondenter Der blev udsendt 87 spørgeskemaer. Af deltagerne returnerede 74 skemaet, det vil sige en svarprocent på 85 %. To respondenter blev ekskluderet, da deres returnerede spørgeskemaer ikke var udfyldt korrekt. Herudover blev fem respondenter ekskluderet, da de havde en anden sygdom end RA, der havde indflydelse på deres hverdag. Femten blev derimod inkluderet trods andre sygdomme, da vi vurderede, at disse var almindelige aldersbetingede sygdomme (Bilag 24). Efter eksklusion af disse syv respondenter indgik der således 67 respondenter i undersøgelsen (Bilag 25). De 67 respondenter bestod af 42 (63 %) kvinder og 25 (37 %) mænd i alderen 20 til 87 år med en gennemsnitsalder på 59,3 år Bortfaldsanalyse Tretten (15 %) deltagere returnerede ikke spørgeskemaet, og som beskrevet ovenfor blev syv andre respondenter ekskluderet (Bilag 25). Af de ikke-deltagende udgjorde kvinderne Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 22

23 70 %, aldersspredningen var fra år, gennemsnitsalderen var 54,7 år, og de var fordelt over alle tre behandlingsår. På baggrund af dette skilte de ikke-deltagende sig ikke væsentligt ud fra respondenterne (Bilag 26) Kendskab til ledbeskyttelse Blandt respondenterne var kendskabet størst til hjælpemidler, ledaflastningsprincipper og håndøvelser (87-90 %) og noget mindre til håndledsbandager (73 %). Dog havde procentvis langt flere af de sidstnævnte respondenter et højt kendskab til håndledsbandager (84 %) end til de resterende dele af ledbeskyttelse (46-52 %) (Tabel 3). Tabel 3: Kendskab til ledbeskyttelse (n = 67) Kendskab blandt alle respondenter n (%) Højt kendskab Graden af kendskab Noget kendskab Lavt kendskab Ledaflastningsprincipper 59 (88 %) 27 (46 %) 28 (47 %) 4 (7 %) Håndøvelser 58 (87 %) 30 (52 %) 26 (45 %) 2 (3 %) Hjælpemidler 60 (90 %) 29 (48 %) 25 (42 %) 6 (10 %) Håndledsbandager 49 (73 %) 41 (84 %) 5 (10 %) 3 (6 %) Af respondenterne havde 7 (10 %) ikke kendskab til tre eller fire dele af ledbeskyttelse Anvendelse af ledbeskyttelse Anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse Procentvis anvendte langt flere respondenter ledaflastningsprincipper (76 %) end de øvrige tre dele af ledbeskyttelse (39-49 %) (Tabel 4). Tabel 4: Anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse ugentligt eller oftere Anvendelse blandt alle 67 respondenter Antal (%) Anvendelse blandt de respondenter, der havde kendskab % Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 23

24 Ledaflastningsprincipper 51 (76 %) 86 % Håndøvelser 27 (40 %) 47 % Hjælpemidler 33 (49 %) 55 % Håndledsbandager 26 (39 %) 53 % Af respondenterne havde 41 (61 %) ét eller flere hjælpemidler. I gennemsnit havde de 41 respondenter 3,2 hjælpemidler. Af respondenterne anvendte 33 (49 %) ét eller flere hjælpemidler ugentligt eller oftere. Respondenterne havde tilsammen 130 hjælpemidler, hvoraf 100 (77 %) blev anvendt. Af respondenterne havde 42 (63 %) en håndledsbandage, hvoraf 26 (62 %) anvendte den Generel anvendelse af ledbeskyttelse Som beskrevet i ordforklaringen (Afsnit 2.2) var succeskriteriet for anvendelse af ledbeskyttelse, at respondenterne brugte minimum to dele af ledbeskyttelse ugentligt eller oftere. Af respondenterne anvendte 41 (61 %) ledbeskyttelse (Figur 1). Af disse anvendte 12 (29 %) alle fire dele af ledbeskyttelse. Det blev dog ikke fundet statistisk signifikant, at størstedelen anvendte ledbeskyttelse (One proportion test: p = 0,086) (Bilag 12). Figur 1: Anvendelse af ledbeskyttelse (n = 67) Antal personer % Anvender ledbeskyttelse 39 % Anvender ikke ledbeskyttelse Ledbeskyttelse blev anvendt af procentvis flest respondenter fra behandlingsåret 2006 (75 %) (Tabel 5). Tabel 5: Anvendelse af ledbeskyttelse i forhold til behandlingsår ( n = 67) Behandlingsår Antal Anvendelse n (%) Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 24

25 (53 %) (54 %) (75 %) Respondenterne, der mente, at ledbeskyttelse havde betydning for deres hverdag (n = 37), anvendte ledbeskyttelse oftere, end de der ikke mente, det havde betydning (n = 3) (χ 2 : p < 0,001) (Bilag 12). Kvinder anvendte ledbeskyttelse (n = 30) oftere end mænd (n = 11). Forskellen var statistisk signifikant (χ 2 : p < 0,001) (Bilag 12) Smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse Ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager blev hyppigst brugt af respondenterne uanset smerteforekomst (19-42 %). Håndøvelser blev oftest brugt, når respondenterne havde få smerter (24 %). Der var meget få respondenter, der brugte de forskellige dele af ledbeskyttelse, når de ingen smerter havde (0-4 %). Under halvdelen altså 21 (31 %) af respondenterne brugte minimum to dele af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst (One proportion: p = 0,003) (Bilag 12) Aktiviteter i hverdagen Svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen Af respondenterne kunne 23 (34 %) klare daglige aktiviteter uden besvær, og 38 (57 %) kunne klare daglige aktiviteter på trods af besvær. To (3 %) kunne klare få eller ingen af de daglige aktiviteter og havde nedsat evne til at klare sig selv, og to (3 %) kunne ikke klare de daglige aktiviteter og var totalt afhængige af hjælp fra andre. Herudover havde to (3 %) ikke besvaret spørgsmålet. Det hyppigst forekommende var, at patienterne kunne klare daglige aktiviteter på trods af besvær. En femtedel (21 %) af respondenterne havde svært ved at udføre én aktivitet i hverdagen. Desuden havde 27 procent svært ved at udføre fra to til seks aktiviteter og færdigheder (Tabel 6). Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 25

26 Tabel 6: Svære aktiviteter og færdigheder ( n = 67) Antal personer (%) 1 aktivitet 14 (21 %) 2 aktiviteter 4 (6 %) 3 aktiviteter 7 (10 %) 4 aktiviteter 6 (9 %) 5 aktiviteter 0 (0 %) 6 aktiviteter 1 (2 %) Angav ingen aktiviteter 35 (52 %) Total 67 (100 %) Respondenterne angav tilsammen 73 såvel aktiviteter som færdigheder, der var svære at udføre. Der var 38 (52 %) aktiviteter indenfor dagligdagsaktiviteter, hvoraf de hyppigst nævnte var rengøring og madlavning. Der var ingen aktiviteter inden for arbejde og ni (12 %) aktiviteter indenfor området leg, hvoraf den hyppigst nævnte var at skrive. Der blev altså nævnt 47 (64 %) aktiviteter og 26 (36 %) færdigheder. Af færdighederne var de hyppigst nævnte tunge løft samt at løfte ting Tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen Størstedelen af respondenterne (61 %) angav, at de kunne udføre de aktiviteter, de gerne ville. Omkring en femtedel af respondenterne (18 %) angav, at der var én aktivitet, de ikke kunne men gerne ville udføre, mens 21 % fordelte sig fra to til seks aktiviteter. Respondenterne angav tilsammen 51 såvel aktiviteter som færdigheder, de ikke kunne men gerne ville udføre. Der var 21 (41 %) dagligdagsaktiviteter, hvoraf de hyppigst nævnte var støvsugning og husholdning. Der var tre (6 %) arbejdsrelaterede aktiviteter og 22 (43 %) aktiviteter inden for området leg. Inden for området leg var de hyppigst nævnte havearbejde, sport og gåture. Desuden blev fem (10 %) færdigheder nævnt Udførelse af betydningsfulde aktiviteter Langt de fleste respondenter (95 %) kunne udføre de aktiviteter, der havde betydning for dem, hvoraf de fleste (90 %) kunne udføre det i høj eller nogen grad (Tabel 7). Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 26

27 Tabel 7: Udførelse af betydningsfulde aktiviteter blandt 65 besvarelser Kan ikke udføre betydningsfulde aktiviteter Antal (%) Kan udføre betydningsfulde aktiviteter Antal (%) Høj grad Graden af udførelse Nogen grad Lav grad 3 (5 %) 62 (95 %) 27 (43 %) 29 (47 %) 6 (10 %) 5.2 Kvalitativ undersøgelse Præsentation af informanter De tre informanter var kvinder i alderen 45 til 60 år. De arbejdede alle inden for sundhedssektoren. P1 boede med sin mand og havde to udeboende børn. P2 boede med sin datter og havde en ikke-samboende kæreste. P3 boede med sin mand og to børn. P1 deltog i behandlingen en måned før udvælgelsesperioden og var pilotinformant. P2 deltog i behandlingen i 2006, hvorimod P3 deltog i behandlingen i Udførelse af aktiviteter i hverdagen Sygdomsopfattelse og erkendelse Alle informanter påpegede, at sygdomsaktiviteten var svingende, og at de derfor havde gode og dårlige perioder. I de dårlige perioder havde RA stor indflydelse på informanternes hverdag især på grund af smerte. I de gode perioder kunne informanterne stadig mærke sygdommen, men deres hverdag var ikke påvirket i samme grad. P1 og P3 fortalte hvordan det i starten af deres sygdomsforløb, var de psykiske faktorer, der fyldte mest. Blandt andet fortalte P1, hvordan den første behandling ved ergoterapeuten og fysioterapeuten havde været den værste dag i hendes liv, da hun her blev konfronteret med sygdommens alvor. Herudover kom P2 og P3 gentagende gange ind på, at det tog tid at erkende RA som en kronisk sygdom samt at acceptere, at de skulle ændre aktiviteter i hverdagen. En informant udtrykte: ( ) det er jo en eller anden erkendelsesproces, kan man sige, ikke. Fra at man aldrig har fejlet noget - til man lige pludselig, bare man Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 27

28 har et led, der gør lidt ondt - at man så skal reagere ligeså voldsomt på det. (P2 l ) P1 havde ligeledes erkendt, at RA er en kronisk sygdom, men hun havde svært ved at inddrage sine nærmeste omgivelser i sin situation. P3 gav desuden udtryk for, at hun ikke ønskede, at hendes sygdom skulle være et samtaleemne. At informanterne havde erkendt deres sygdom, var blandt andet med til at påvirke udførelsen af deres hverdagsaktiviteter. Det gjaldt aktiviteter som indkøb, tøjvask, påklædning, at tage til fest, at åbne dåser, at løbe samt at arbejde. En informant udtalte: ( ) Jeg køber jo, en eller to liter mælk ad gangen, eller sådan noget. Jeg køber ind hele tiden, hvis jeg skal købe ind. Fordi så kan jeg lige ja, tage det jeg kan bære, og så er det det (P1, l ) Ledbeskyttelse og strategier i hverdagen P1 og P3 lavede håndøvelser hver dag, og de var opmærksomme på vigtigheden af opvarmning. P2 lavede kun håndøvelser, når hun havde ondt, da det endnu ikke var blevet en vane for hende. Herudover påpegede P2 flere gange, at det ikke var at bruge ledbeskyttelse, der var svært, men erkendelsen af at det var nødvendigt. Alle tre informanter var opmærksomme på at bruge ledaflastningsprincipper, dog havde de fokus på forskellige områder inden for dette. P2 og P3 tænkte ledaflastningsprincipperne ind i de daglige aktiviteter fx at tage en kande med to hænder og bruge en kartoffelskræller med tykt greb. Hvorimod P1 mest brugte ledaflastningsprincipperne i forbindelse med træning af muskulatur og ledbevægelighed. P1 og P3 brugte hjælpemidler i de daglige aktiviteter specielt i køkkenaktiviteter. En informant påpegede: ( ) jeg skræller ikke så meget kartofler, som jeg gjorde før, jeg fik leddegigt, men jeg har fået sådan en med et tykt håndtag på, så jeg kan skrælle nogle ting, fordi det er svært at holde på de der små tynde knive (P3 l ) P2 var opmærksom på at indkøbe redskaber, som var ergonomisk korrekte. Alle tre informanter brugte håndledsbandager ved kraftbetonet arbejde. P1 gav udtryk for, at hun brugte håndledsbandager ved smerte, mens P2 og P3 brugte dem, når der var risiko for overbelastning af håndleddene. P2 og P3 fortalte, at behandlingen i ergoterapien var Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 28

29 årsagen til, at de fik kendskab til og begyndte at anvende ledbeskyttelse. Hvorimod P1 fortalte, hvordan et træningsophold var årsagen til, at hun begyndte at anvende ledbeskyttelse. Alle tre informanter havde desuden opbygget strategier til at kunne klare hverdagen. P1 så sin egen krop som et redskab til at kunne klare hverdagen med RA. P2 og P3 lagde vægt på at planlægge deres hverdag både i forhold til arbejde og privatliv. På den måde kunne de bedre klare hverdagen. P3 angav, at hun nogle gange bevidst valgte at gå ud og danse, selv om hun vidste, at hun måtte betale en høj pris dagen efter. En anden informant sagde: Jeg kører også hurtigere træt, kan man sige - arbejdsmæssigt - forstået på den måde, at( ) jeg tidligere har kunnet arbejde, egentlig både tidligt og sent. Hvor jeg nu er meget mere bevidst om, at det kan jeg ikke ( ). Det er meget nødvendigt, at jeg holder mine pauser ( ) (P2 l ) P2 og P3 påpegede ligeledes, at de havde brug for at sove mere, da de hurtigere kørte træt i dagligdagen Virkningen af ledbeskyttelse i forhold til aktivitetsudførelse Alle informanterne fastslog, at det havde betydning og virkning at anvende ledbeskyttelse. P1 beskrev desuden, at det var en nødvendighed at bruge ledbeskyttelse. P3 mente blandt andet, at hun kunne udføre flere aktiviteter, når hun anvendte ledbeskyttelse. En udtrykte det således: ( ) jeg har det (red. ledbeskyttelse) også med i mine tanker - hver gang - hvis jeg skal købe noget nyt ind, ikke også. Fordi jeg godt ved, det har stor betydning, hvordan jeg bruger mine led, ikke også (P2 l ) P1 konstaterede, at håndledsbandager mindskede ømhed og smerte, mens P3 mente, at de mindskede hævelser. P2 udtalte, at hun kunne mærke en forskel, når hun anvendte håndledsbandager og ledaflastningsprincipper. P1 gav udtryk for, at koldt vand mindskede hævelser, og at fysisk træning gjorde, at hun bedre kunne klare aktiviteter i hverdagen. P3 angav derimod, at varmt vand hjalp i forhold til at klare aktiviteter i hverdagen. P3 sagde: Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 29

30 Og så går jeg ned i et varmt bad, det hjælper altid rigtig godt( ) (P3 l. 219) Motivation og interesser P1 og P3 påpegede, hvordan det at klare sig selv var en drivkraft til at benytte ledbeskyttelse i hverdagen. De beskrev, hvordan det var en tilfredsstillelse at kunne udføre almindelige aktiviteter uden at bede andre om hjælp. P1 fortalte: ( ) man bliver virkelig ked af, at man ikke kan tingene, ikke. Der er en tilfredsstillelse i, at man kan de der almindelige menneskelige gøremål, ikke. (P1 l ) P3 beskrev dog, hvordan hun uddelegerede opgaver som at bære vasketøj og skrælle kartofler, da hun ikke kunne håndtere dette. P1 beskrev ligeledes, hvordan hun fravalgte aktiviteter, hun ikke kunne, inden hun fik et ønske herom. Alle tre informanter fastslog vigtigheden af interesser. P1 nævnte, at hendes heste var hele hendes motivation. En informant beskrev desuden: Ja, det har været vigtigt for mig, at have noget, som man ligesom kunne - jamen den der daglige motion, eller i hvert fald nogle gange om ugen, ikke også. Det har jeg jo gjort i alle årene, ikke. ( ) Så det er vigtigt for mig, ( ) det er en god måde at få adspredt - kan man sige - at få ryddet lidt op i tankerne, ikke også (P2 l ) De påpegede alle, hvordan de havde mistet en eller flere interesser fx havearbejde, løb og skisport. P2 og P3 forsøgte at erstatte løb med andre interesser, hvoraf kun P3 var tilfreds med denne erstatning. Udover dette tilpassede P1 og P3 deres interesser til deres funktionsniveau. P1 beskrev betydningen af interesser: Man kan jo glemme dem (red. smerterne), hvis det er, man går op i noget (P1 l. 319) Rutiner og roller Informanterne havde alle børn og mand/kæreste. De var alle på arbejdsmarkedet. Ligeledes dyrkede de alle motion i deres fritid. I forbindelse med husarbejde gjorde P1 og P2 selv rent dog af og til med besvær. P2 og P3 stod for madlavningen, dog havde P3 uddelegeret enkelte opgaver til sin mand og børn. P3 fortalte: Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 30

31 ( ) førhen skrællede jeg alting selv, men det er sådan - blevet en far/børne opgave (P3 l ) Alle informanterne havde på forskellig vis implementeret dele af ledbeskyttelse i deres hverdag. P1 varmede fx op inden hun støvsugede og lavede håndøvelser på vej til arbejde. P2 købte blandt andet håndvenlige redskaber og løftede indkøbsposer tæt på kroppen. P3 brugte blandt andet håndledsbandager, når hun udførte statisk arbejde og lavede håndøvelser dagligt. Alle informanterne gav desuden udtryk for, at de havde tilpasset deres hverdag til at leve med RA Omgivelsernes reaktioner Alle informanterne påpegede, at det var hårdt for familien, at informanterne havde fået RA. P2 og P3 gav udtryk for, at deres mand/kæreste var hjælpsomme, støttende og forstående. Desuden gav P3 udtryk for, at hendes mand arbejdede mindre for at få hverdagen til at hænge sammen. P1 angav derimod, at hendes mand havde svært ved at tackle sygdommen og derved de begrænsninger, sygdommen medførte. Dette resulterede i, at de ikke talte om sygdommen. P1 og P2 fortalte desuden, at det var hårdt for deres familie, når informanterne havde det dårligt. P2 og P3 angav, at deres børn var blevet mere omsorgsfulde og opmærksomme. En informant sagde: ( ) de (red. børnene) spørger meget mere, end de egentlig gjorde før, om hvordan det går, og om jeg har det godt. Om jeg er alene og ked af det og sådan noget. Egentlig også selv når jeg ikke er ( ) og det tror jeg, at det er fordi, at de har oplevet det her (red. at hun er blevet syg). For ellers så tror jeg ikke, de ville (P3 l ) P3 beskrev, at det var svært for svigerfamilien og vennerne at forstå, hvad RA er og gør ved kroppen. Hun sagde: Bachelorprojekt juni 2007 Resultater 31

32 De tænker egentlig ( ), er du ikke kommet over det - sådan ligesom en halsbetændelse. Altså har du stadigvæk, det der leddegigt (P3 l ) P3 påpegede ligeledes, hvordan hun følte sig stigmatiseret af nogle kollegaer og svigerfamilien. Omgivelserne opfattede P3 som doven, hvilket hun fandt ærgerligt men accepterede, da hun ikke ønskede, at alle skulle vide, at hun havde leddegigt. Desuden fortalte P1, at hun fravalgte at bruge håndledsbandager på arbejde, da hun ikke ønskede at skilte med sin sygdom. Alle tre informanter angav, at de kunne leve op til familiens forventninger. P1 mente ikke, at familiemedlemmerne havde lavet om på deres forventninger til hende, hvorimod P3 mente, at de havde ændret deres forventninger og accepteret, at hun deltog i færre aktiviteter. P2 og P3 fortalte desuden, at deres nære kollegaer og daglige ledere støttede og hjalp dem. Desuden sagde P3, at kollegaerne ikke havde ændret deres forventninger til hende eller til hvilke arbejdsopgaver, hun kunne klare Fysiske omgivelser P2 og P3 havde lavet ændringer i de fysiske omgivelser såvel i hjemmet som på arbejdspladsen. P2 var opmærksom på at købe ergonomiske redskaber, når hun skulle investere i noget nyt. Ligeledes tænkte hun fremadrettet ved at købe et et-plans hus. ( ) da jeg skulle købe hus og vælge mellem, om jeg skulle have et et-plan eller to-plan, så valgte jeg da, et et-plan - også sådan lidt fremadrettet - fordi jeg tænkte også, det der med at slæbe vasketøj op og ned fra første til anden sal, ikke( ) (P2 l ) P3 sagde, at de i hjemmet havde indrettet sig anderledes fx ved at ændre tingenes placering i køkkenet. Ligeledes fortalte P3, at de var ved at ændre gulvene i huset, så de blev i et niveau, hvilket betød, at hun kunne undgå tunge løft mellem niveauerne. På arbejdet havde P2 fået en håndledsstøtte foran tastaturet, og P3 havde fået et hæve-sænke bord. 6 Diskussion I det følgende afsnit diskuteres undersøgelsens resultater i forhold til projektets problemstilling, formål, hypoteser, metode og relevant litteratur. Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 32

33 6.1 Kendskab til ledbeskyttelse Vores kvantitative undersøgelse viste, at kendskabet til ledbeskyttelse blandt patienter med RA generelt var stort (73-90 %). Alle respondenterne havde været igennem den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram og havde derfor fået undervisning i ledbeskyttelse. Dette kunne være medvirkende til det store kendskab. To informanter gav da også udtryk for, at det var igennem ergoterapien, at de havde fået kendskab til ledbeskyttelse (Afsnit ). Det kunne på baggrund af ovenstående formodes, at den ergoterapeutiske behandling havde medvirket til, at størstedelen af respondenterne havde fået kendskab til ledbeskyttelse. Kendskabet til håndledsbandager var dog lavere (73 %) end kendskabet til de øvrige dele af ledbeskyttelse (87-90 %). Da alle respondenter som tidligere nævnt havde fået introduktion til håndledsbandager såvel som til de andre dele af ledbeskyttelse, kunne det på den ene side undre, at der var lavere kendskab til håndledsbandager. På den anden side ville respondenterne, der ikke havde behov for en håndledsbandage ikke få bevilliget en og ville derfor ikke bevare kendskabet hertil. Dette kunne bidrage til, at ikke alle havde kendskab til håndledsbandager. Ud af de 49 respondenter, der havde kendskab til håndledsbandager, havde 41 et højt kendskab. Dette kunne tænkes at have sammenhæng med, at 42 respondenter havde en håndledsbandage. Vores undersøgelse viste dog også, at ikke alle havde kendskab til de forskellige dele af ledbeskyttelse (10-27 %). Det er fundet, at patienter med RA først var parate til at modtage ergoterapi 9-12 måneder efter, de var blevet diagnosticeret (21;41). Respondenterne i vores undersøgelse deltog i den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram tre måneder efter, de blev diagnosticeret, hvilket var en del tidligere end beskrevet i de ovennævnte studier. Af respondenterne havde 10 % ikke kendskab til tre eller fire dele af ledbeskyttelse. Desuden viste vores kvalitative undersøgelse, at de psykiske faktorer fyldte meget i starten, og fokus var derfor ikke på ledbeskyttelse. Fx gav en informant udtryk for, at hun huskede behandlingen tre måneder efter diagnosticeringen som et stort nederlag (Afsnit ). Tre måneder efter diagnosticeringen kunne altså tænkes at være for tidligt for nogle patienter til at modtage undervisningen og derigennem få kendskab til ledbeskyttelse. Det kunne altså tænkes, at nogle patienter ikke var motiverede for behandling. I Stages of Change beskrives motivation som en afgørende faktor for at kunne modtage undervisning (39;40). Manglende motivation og dermed en manglende oplevelse Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 33

34 af behov for at lære om ledbeskyttelse på behandlingstidspunktet kunne derfor ligeledes være en medvirkende faktor til, at ikke alle respondenter havde kendskab til ledbeskyttelse Opsummering af kendskab til ledbeskyttelse Generelt var der altså blandt respondenterne et stort kendskab til ledbeskyttelse, hvilket den ergoterapeutiske behandling kunne tænkes at være medvirkende til. Som beskrevet ovenfor kunne der være flere faktorer, der medvirkede til, at en mindre del af respondenterne dog ikke havde kendskab til ledbeskyttelse. Disse faktorer kunne være tidspunktet for behandling, den enkelte respondents psyke samt manglende oplevelse af behov og motivation. Sædvanligvis er kendskab og viden en forudsætning for anvendelse (58). Det store kendskab til ledbeskyttelse medfører dog ikke nødvendigvis en høj anvendelse. 6.2 Anvendelse af ledbeskyttelse Anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse Der var forskel på, hvilke dele af ledbeskyttelse respondenterne i vores undersøgelse anvendte mest. Ledaflastningsprincipperne blev anvendt mere (76 %) end de andre tre dele (39-49 %). Ledaflastningsprincipper skal anvendes under udførelse af daglige aktiviteter (23;26). De kan udføres uden det kræver ekstra tid, og uden det er synligt for andre. På den måde kunne det tænkes, at ledaflastningsprincipperne lettere kunne blive implementeret i hverdagen på en naturlig måde. En informant udtrykte, at hun ved anvendelse af ledaflastningsprincipper kunne mærke en forskel (Afsnit ). Ledaflastningsprincipperne medførte altså, at informanten kunne klare aktiviteter, hun ellers ikke kunne. Håndledsbandager og hjælpemidler er i modsætning til ledaflastningsprincipper mere synlige og kan derfor påvirke andres opfattelse af den, der bruger disse. En informant udtrykte, at hun fravalgte at bruge håndledsbandager på arbejde, idet hun ikke havde lyst til at skilte med sin sygdom (Afsnit ). Ovenstående kunne tilsyneladende være medvirkende til, at ledaflastningsprincipperne blev anvendt mere end de øvrige dele. I et kohortestudie er det beskrevet, at kun én ud af 11 interviewede patienter udførte håndøvelser, hvilket svarer til ni procent (17). Resultaterne fra vores undersøgelse viste imidlertid, at 40 procent af alle respondenter anvendte håndøvelser ugentligt eller oftere. Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 34

35 På baggrund af dette ser det ud til, at respondenterne i vores undersøgelse anvendte håndøvelser oftere end deltagerne i kohortestudiet. I studiet bliver succeskriteriet for anvendelse af håndøvelser dog ikke beskrevet. Man kunne således forestille sig, at der var forskel på kriterierne for anvendelse af ledbeskyttelse i studiet og i vores undersøgelse. Det kunne dog også tænkes, at den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram i vores undersøgelse havde mere fokus på håndøvelser end behandlingsprogrammet i det ovenstående studie. Af respondenterne anvendte 39 procent hjælpemidler. I alt havde disse 39 % 130 hjælpemidler, hvoraf ¾ (77 %) blev anvendt. Et review fandt, at 91 procent af de udleverede hjælpemidler blev brugt. Her deltog imidlertid kun kvinder, mens der i vores undersøgelse både deltog kvinder og mænd (9). Da mænd i vores undersøgelse generelt anvendte ledbeskyttelse mindre end kvinder (p < 0,001), kunne det tænkes, at mændene også anvendte færre hjælpemidler. De kvindelige respondenter i vores undersøgelse brugte måske hjælpemidler mere end mændene, da kvinder stadig har flere huslige pligter end mænd. Det bekræftes desuden, at patienter havde og brugte mange hjælpemidler til køkkenaktiviteter (9). I et kohortestudie blev det ligeledes beskrevet, at kvinder brugte flere hjælpemidler end mænd. Ovenstående kunne altså være medvirkende til, at der var forskel på reviewet og vores undersøgelse (59). Det blev fundet, at en ulempe ved håndledsbandager var, at de kunne hæmme finkoordinationen samt mindske arbejdsindsatsen, når håndleddet skulle bruges dynamisk (27). Dette kunne tænkes at være medvirkende til, at håndledsbandager blev anvendt af færrest respondenter (39 %) i vores undersøgelse. Desuden var det kun lidt over halvdelen (62 %) af de 42 respondenter, der havde en håndledsbandage, som anvendte den. Det kunne imidlertid også tænkes, at håndledsbandager blev anvendt mindre, da der var et lavere kendskab til håndledsbandager (73 %) end til de andre dele af ledbeskyttelse (87-90 %). Flere studier har imidlertid også fundet, at håndledsbandager mindskede smerteangivelsen signifikant samt forbedrede grebsstyrken (15;16;27). Dette kunne tænkes at være medvirkende til, at 26 (39 %) af respondenterne dog anvendte håndledsbandager Opsummering af anvendelse af de enkelte dele af ledbeskyttelse. Ledaflastningsprincipperne blev anvendt mere af respondenterne (76 %) end de tre andre dele af ledbeskyttelse (39-49 %). Det kunne tænkes, at ledaflastningsprincipperne blev Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 35

36 anvendt mere, da de medførte, at respondenterne kunne udføre flere aktiviteter i hverdagen. Desuden kan de implementeres uden det kræver ekstra tid, og uden det er synligt for omgivelserne. Den del af ledbeskyttelse, som blev anvendt mindst, var håndledsbandager (39 %). Det er fundet, at håndledsbandager blandt andet hæmmede finkoordinationen. Dette kunne sammen med respondenternes lave kendskab til håndledsbandager være medvirkende til, at håndledsbandager blev anvendt mindst af de fire dele af ledbeskyttelse Generel anvendelse af ledbeskyttelse For at anvende ledbeskyttelse i hverdagen, defineret som brug af minimum to dele af ledbeskyttelse ugentligt eller oftere, er det nødvendigt at ændre adfærd. Et follow-up studie har vist, at 22 procent af deltagerne havde ændret adfærd, så de anvendte ledbeskyttelse, hvis et standardprogram blev brugt (18). Den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram på Århus Sygehus, Nørrebrogade ligner standardprogrammet omtalt i ovenstående artikel (Afsnit 3.1.1). Resultatet fra vores undersøgelse viste imidlertid, at 61 procent af respondenterne anvendte ledbeskyttelse, hvilket er en del højere end beskrevet i det ovennævnte studie. Det kunne tænkes, at vores succeskriterier for anvendelse af ledbeskyttelse var anderledes end kriterierne i studiet. Kriterierne i studiet er ikke beskrevet, og vi kunne derfor kun sammenligne resultaterne med forbehold. Det blev dog i vores kvantitative undersøgelse ikke fundet statistisk signifikant, at over halvdelen af respondenterne anvendte ledbeskyttelse (p = 0,086). Vi fandt desuden, at kvinder anvendte ledbeskyttelse mere end mænd (p < 0,001). The Health Belief Model kan imidlertid bidrage til forståelsen af, hvorfor mange af respondenterne (61 %) havde formået at ændre adfærd. Ifølge Rosenstock kræver en adfærdsændring en oplevelse af trussel, nytteværdi og barrierer samt en udløsende faktor, der sætter adfærdsændringen i gang (38). Vores undersøgelse viste, at informanterne ligeledes havde formået at ændre adfærd (Afsnit og ). Her beskrev de alle forskellige trusler, fx udtrykte en informant, at RA var kronisk, og derfor var noget, man altid skulle leve med (Afsnit ). Derudover oplevede alle informanterne nytteværdi, idet de forklarede, hvordan de kunne mærke virkningen af ledbeskyttelse (Afsnit ). Vores undersøgelse viste desuden, at det var statistisk signifikant, at de respondenter, der mente, at ledbeskyttelse havde betydning for deres hverdag, anvendte ledbeskyttelse mere, end de der ikke mente, det havde betydning (p < 0,001). Det kunne derfor tænkes, at de Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 36

37 respondenter, der mente, at ledbeskyttelse havde betydning, så en nytteværdi i at anvende det. Desuden beskrev alle informanterne en oplevelse af barrierer. En informant beskrev blandt andet, at hun af sine omgivelser ikke ønskede at blive kendt som kvinden med RA og derfor undlod at fortælle, at hun havde RA (Afsnit ). Herudover beskrev to af informanterne behandlingen i ergoterapien som den udløsende faktor for, at de begyndte at anvende ledbeskyttelse (Afsnit ). De respondenter, der anvendte ledbeskyttelse i hverdagen, kunne altså siges at have ændret adfærd. Omkring en tredjedel (39 %) af respondenterne kunne dog ikke siges at have ændret adfærd, da de ikke anvendte ledbeskyttelse i hverdagen. Ud fra The Health Belief Model betyder dette altså, at respondenterne ikke havde oplevet alle ovenstående elementer. Det kunne desuden tænkes, at motivation kunne have indflydelse på, om respondenterne ændrede adfærd. I Stages of Change bliver det beskrevet, at motivation er afgørende for, at en person kan ændre adfærd (40). Var respondenterne ikke motiverede for at implementere ledbeskyttelse, ville de altså ikke kunne gennemføre en adfærdsændring. Desuden bliver det beskrevet, at en adfærdsændring ikke foregår som en lineær proces, men at der kan forekomme tilbagefald (40). På baggrund af dette kunne det tænkes, at nogle af respondenterne kunne have påbegyndt en adfærdsændring, men at de ikke havde gennemført den. Flere studier har vist, at anvendelsen af ledbeskyttelse var størst på kort sigt (14;60). Dette kunne være medvirkende til, at respondenterne i vores undersøgelse fordelte sig således, at 75 procent af de respondenter, der havde fået behandling i 2006, anvendte ledbeskyttelse. Hvorimod færre af de respondenter, der havde fået behandling i 2004 og 2005, anvendte ledbeskyttelse (53-54 %). Da vores undersøgelse imidlertid var et tværsnitsstudie, kunne vi ikke med sikkerhed sige, at de respondenter, der fik behandling i 2004 og 2005, anvendte ledbeskyttelse mindre nu, end lige efter de havde modtaget behandling. Skulle vi have udtalt os om dette, måtte vi have lavet en follow-up undersøgelse. Vores kvantitative undersøgelse kunne ligeledes bidrage til at belyse, hvorfor ikke alle respondenter anvendte ledbeskyttelse. Af respondenterne havde 10 % ikke kendskab til tre eller fire dele af ledbeskyttelse, hvilket som tidligere nævnt kunne være fordi, de ikke var parate til at høre om ledbeskyttelse, da de deltog i behandlingen. Havde respondenterne Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 37

38 ikke kendskab til ledbeskyttelse, betød det altså, at de heller ikke anvendte ledbeskyttelse. Kun 12 respondenter anvendte alle fire dele af ledbeskyttelse, hvilket altså betragtes som den mest optimale måde at anvende ledbeskyttelse på (4). Det kunne tænkes, at de respondenter, der ikke anvendte alle dele af ledbeskyttelse, ikke havde forstået den forebyggende effekt i at anvende alle delene og derfor kun anvendte de dele, de fandt nødvendige. Det er ligeledes fundet, at halvdelen af patienterne ikke havde forstået, at ledbeskyttelse skulle bruges hele tiden (22) Opsummering af den generelle anvendelse af ledbeskyttelse Over halvdelen (61 %) af respondenterne anvendte ledbeskyttelse i hverdagen, hvilket dog ikke var statistisk signifikant. Tolv respondenter anvendte alle fire dele af ledbeskyttelse, hvilket ikke er mange, eftersom det er den mest optimale måde at anvende ledbeskyttelse på. Af respondenterne, der blev behandlet i 2006, anvendte ¾ ledbeskyttelse, mens halvdelen af de respondenter, der blev behandlet i 2004 og 2005, anvendte ledbeskyttelse. De respondenter, der havde implementeret ledbeskyttelse i hverdagen, havde altså formået at ændre adfærd. Faktorer, der kunne tænkes at være medvirkende til, at respondenterne havde ændret adfærd, kunne være oplevelsen af RA som en kronisk sygdom, omgivelserne, behandlingen i ergoterapien, motivation samt betydningen af ledbeskyttelse. De respondenter, der mente, at ledbeskyttelse havde betydning, anvendte det også mere (p < 0,001) Smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse Det er optimalt, at ledbeskyttelse anvendes konsekvent i alle daglige aktiviteter (4). Vores kvantitative undersøgelse viste, at ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager oftest blev brugt af respondenterne uanset smerteforekomst. Det kunne tænkes, at disse tre dele blev brugt uanset smerteforekomst, da de var medvirkende til, at respondenterne kunne udføre daglige aktiviteter, de ellers på grund af smerte ville være forhindret i. Håndøvelser blev i modsætning til de andre tre dele oftest brugt, når respondenterne havde få smerter. I et follow-up studie er det desuden beskrevet, hvordan deltagerne glemte at udføre håndøvelser (17). En informant fra vores undersøgelse udtalte desuden, at hun først blev opmærksom på at udføre håndøvelser, når hun begyndte at få smerter (Afsnit ). Dette kunne være medvirkende til at beskrive, hvorfor respondenterne ikke udførte håndøvelser, når de ikke havde smerter. Da håndøvelser er muskelarbejde, kan det fremprovokere og forværre smerte, hvilket kunne være Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 38

39 medvirkende til, at respondenterne ikke udførte håndøvelser, når de havde mange smerter. På trods af at ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager blev brugt uanset smerteforekomst, var det dog kun få respondenter, der anvendte minimum to dele af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst. Det blev fundet statistisk signifikant, at under halvdelen af respondenterne (31 %) brugte minimum to dele af ledbeskyttelse, uanset smerteforekomst (p = 0,003). Sammenlignede vi dette resultat med respondenternes overordnede anvendelse af ledbeskyttelse (61 %), var der en væsentlig forskel. Ved de 31 procent var der dog ikke taget højde for, hvor ofte respondenterne brugte de enkelte dele. Litteraturen beskriver, at det er vigtigt at anvende ledbeskyttelse ofte og uanset smerteforekomst (4). Ovenstående resultater gav altså trods deres forskellighed begge et billede af, hvordan respondenterne anvendte ledbeskyttelse. Desuden var der i vores undersøgelse meget få respondenter, der brugte de forskellige dele af ledbeskyttelse, når de ingen smerter havde (0-4 %). En informant beskrev, at hun brugte ledbeskyttelse af nødvendighed (Afsnit ). Det kunne altså tænkes, at ledbeskyttelse blev brugt i perioder med smerter, da det i disse perioder var nødvendigt for at klare aktiviteter i hverdagen Opsummering af smerter i forbindelse med anvendelse af ledbeskyttelse Ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager blev oftest brugt af respondenterne uanset smerteforekomst (19-42 %). Disse tre dele blev sandsynligvis brugt uanset smerteforekomst, da de gjorde, at respondenterne kunne udføre daglige aktiviteter. Håndøvelser blev derimod oftest brugt, når respondenterne havde få smerter (24 %). På trods af at tre dele af ledbeskyttelse blev brugt uanset smerteforekomst, brugte mindre en halvdelen af respondenterne minimum to dele af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst (p = 0,003). Et fåtal af respondenterne brugte ledbeskyttelse, når de ingen smerter havde (0-4 %), hvilket kunne tyde på, at de brugte ledbeskyttelse, når smerter gjorde det nødvendigt. 6.3 Aktiviteter i hverdagen Svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen Af respondenterne kunne 91 % udføre aktiviteter i hverdagen uden og på trods af besvær. Informanterne forklarede, hvordan de ved hjælp af planlægning og brug af ledbeskyttelse kunne klare daglige aktiviteter (Afsnit ). Sådanne tiltag kunne tænkes at være Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 39

40 medvirkende til, at respondenterne ligeledes kunne klare aktiviteter i hverdagen. De respondenter, der havde svært ved at udføre en eller flere aktiviteter (48 %), havde flest problematikker inden for dagligdagsaktiviteter (51 %), hvilket hovedsageligt var rengøring og madlavning. Herudover havde enkelte svært ved personlig hygiejne og indkøb. Et follow-up studie har ligeledes vist, at deltagerne havde stort aktivitetstab inden for dagligdagsaktiviteter. Det viste herudover, at det største aktivitetstab var inden for arbejdsrelaterede aktiviteter (10). Dette var ikke i overensstemmelse med vores undersøgelsesresultat, da ingen respondenter angav, at de havde svært ved at udføre arbejdsrelaterede aktiviteter. Da vi i vores undersøgelse spurgte til, hvilke aktiviteter respondenterne havde svært ved lige nu, fik vi ikke nødvendigvis registreret alle de svære aktiviteter men kun de, der fyldte i bevidstheden. To af informanterne nævnte dog, at de havde haft problemer på deres arbejdsplads, men at de havde fundet løsninger herpå (Afsnit ). Det ovenstående follow-up studie fulgte patienterne over en femårig periode og fik derfor et nuanceret billede af deltagernes aktivitetstab (10). Vi lavede derimod et tværsnitsstudie og fik derfor et her og nu billede af respondenternes problematikker. Dette kunne bidrage til at forstå, hvorfor respondenterne ikke angav nogle arbejdsrelaterede aktiviteter, de havde svært ved at udføre. Flere respondenter beskrev såvel aktiviteter som færdigheder, de havde svært ved at udføre så som tunge løft, finkoordination og rengøring. Færdigheder ses ifølge Kielhofner som en del af aktiviteter. Aktiviteter er det at foretage sig noget altså at deltage i dagligdagsaktiviteter, arbejde og aktiviteter inden for området leg. Færdigheder er derimod de konkrete målrettede handlinger, en aktivitet består af (37). Et tab af færdigheder kan derfor betyde, at flere aktiviteter påvirkes. Når respondenterne beskrev færdigheder, kunne det derfor tænkes at være et mere omfattende problem, end når de beskrev aktiviteter, da bestemte færdigheder indgår i flere forskellige aktiviteter. Informanterne gav udtryk for, at RA havde indflydelse på deres hverdag, men de gav samtidig udtryk for, at det var vigtigt at kunne udføre daglige aktiviteter (Afsnit ). Af 65 respondenter kunne 62 (95 %) udføre de aktiviteter, der havde betydning for dem, hvoraf 27 (43 %) i høj grad kunne udføre disse. Vigtigheden af at kunne udføre daglige aktiviteter beskrives ligeledes af Kielhofner. At udføre daglige aktiviteter betegner Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 40

41 Kielhofner som aktivitetsdeltagelse, hvilket opstår i samspil mellem mennesket og omgivelserne (37). RA påvirker menneskets udøvelseskapacitet, hvilket påvirker vilje og vanedannelse. Informanterne gav udtryk for, at de på forskellige måder havde ændret vaner og derved opretholdt deres roller. En informant udskiftede fx løb med stavgang og bevarede på den måde rollen som hobbyist (Afsnit ). Informanterne havde altså tilpasset deres aktiviteter til at leve med RA (Afsnit ). I MOHO beskrives det, hvordan menneskets aktivitetsadaptation afhænger af overensstemmelse mellem aktivitetsidentitet og aktivitetskompetence (37). Det kunne således tænkes, at informanterne havde tilpasset deres aktivitetskompetence til deres aktivitetsidentitet og på den måde opnået en positiv adaptation. Fx fortalte en informant, at hun købte få ting ind ad gangen, da hun ikke kunne bære ret meget. På den ene side kunne det tænkes, at respondenterne ligesom informanterne havde ændret deres vaner og dermed tilpasset deres aktiviteter til RA. På den anden side beskriver litteraturen, at 94 procent af patienter med RA efter en 10 årig periode stadig var i Steinbrockers funktionsklasse I og II. Dette kunne også tænkes at være medvirkende til, at størstedelen af respondenterne kunne udføre daglige aktiviteter (42). To informanter beskrev, hvordan de havde ændret de fysiske omgivelser fx ved at udligne gulvniveauer, indkøbe hensigtsmæssige redskaber og indrette arbejdspladsen. På den måde kunne de stadig udføre aktiviteter, der ellers var svære for dem (Afsnit ). Udover de fysiske omgivelser influerede de sociale omgivelser også på informanternes aktivitetsdeltagelse. En informant beskrev, hvordan hendes mand og børn havde overtaget at skrælle kartofler, da hun havde svært ved dette (Afsnit ). Som beskrevet ovenfor kunne omgivelserne altså være en ressource og medvirke til, at informanterne bedre kunne udføre daglige aktiviteter. Kielhofner beskriver ligeledes, at omgivelserne kan være såvel en ressource som en begrænsning (36). En informant gav da også udtryk for, at hendes mand havde svært ved at tackle hendes sygdom, hvilket begrænsede hende i at tilpasse aktiviteter til sin situation (Afsnit ). Dette underbygges af et studie, hvor det er beskrevet, hvordan pårørende til patienter med RA havde store forventninger til dem, da de ikke altid udadtil virkede syge (6). En anden informant i vores undersøgelse gav udtryk for, at venner og familie på grund af manglende viden om RA havde svært ved at forstå de ændringer, hun havde foretaget i sin hverdag (Afsnit ). Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 41

42 Opsummering af svære aktiviteter og færdigheder i hverdagen Vores undersøgelse viste således, at størstedelen af respondenterne (91 %) angav, at de kunne udføre aktiviteter i hverdagen uden eller på trods af besvær. Respondenterne angav imidlertid nogle aktiviteter og færdigheder, de havde svært ved at udføre. Aktiviteterne var hovedsageligt dagligdagsaktiviteter som rengøring og madlavning, mens færdighederne hovedsageligt var tunge løft og finkoordination. Færdighederne kunne ses som et mere omfattende problem, da færdigheder indgår i flere forskellige aktiviteter. Det er dog vigtigt at kunne udføre såvel dagligdags som betydningsfulde aktiviteter. Informanterne beskrev, hvordan de havde tilpasset deres hverdag til at leve med RA ved at ændre vaner, planlægge dagen, bruge ledbeskyttelse, tilpasse aktiviteter samt ændre fysiske omgivelser. De sociale omgivelser var tilsyneladende også vigtige for at kunne tilpasse hverdagen til at leve med RA Tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen Størstedelen af respondenterne (61 %) angav, at de kunne udføre de aktiviteter, de gerne ville. De respondenter, der ikke kunne udføre de aktiviteter, de gerne ville, nævnte hovedsageligt aktiviteter inden for området leg (43 %) og dagligdagsaktiviteter (41 %). Respondenterne kunne indenfor området leg ikke udføre sport, havearbejde og var ikke i stand til at transportere sig. Inden for dagligdagsaktiviteter kunne de ikke udføre husarbejde som rengøring og madlavning. Informanterne gav også udtryk for, at de havde mistet nogle fritidsinteresser herunder sport og havearbejde (Afsnit ). Det er ligeledes fundet, at patienter med RA mistede mange fritidsaktiviteter såsom sport, håndarbejde og kulturelle aktiviteter (7). Det tydede altså på, at sport var et område, som nogle patienter med RA havde svært ved at udføre. Det kunne således tænkes, at patienterne mistede mange fritidsinteresser, da det ikke umiddelbart er nødvendigt at udføre disse på samme måde som dagligdagsaktiviteter og arbejde. Desuden er mange former for sport fx skisport, løb og fodbold belastende for leddene, og det er derfor forståeligt, at ikke alle patienterne kan udøve sport. Sammenlignes de svære aktiviteter med de aktiviteter, respondenterne ikke kunne men gerne ville udføre, var der en væsentlig forskel. Området leg udgjorde en større procentdel af de aktiviteter, respondenterne gerne ville men ikke kunne udføre (43 %) end af de svære aktiviteter (12 %). Mange af de aktiviteter, respondenterne gerne ville udføre, var således inden for området leg, hvilket tilsyneladende var vigtigt for dem. Informanterne fastslog Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 42

43 ligeledes vigtigheden af at have aktiviteter inden for området leg. De beskrev blandt andet, hvordan interesser gav adspredelse af tankerne eller medførte, at man kunne glemme smerter (Afsnit ). Ligeledes beskriver Kielhofner, at det er vigtigt for mennesket at have interesser, da det skaber glæde og tilfredshed i hverdagen. Interesser er en del af viljen og er derfor med til at styre menneskets aktivitetsvalg samt skabe mening med aktivitet (34) Det kunne dog undre, at under halvdelen af aktiviteterne, respondenterne gerne ville men ikke kunne udføre, var inden for området leg, da alle informanter nævnte vigtigheden af aktiviteter inden for området leg (Afsnit ). Imidlertid beskriver Kielhofner, at hvis mennesket får problemer med at udføre en aktivitet, kan det betyde, at aktiviteten ikke længere er tilfredsstillende, og derfor mistes interessen for aktiviteten (34). Derfor kan en aktivitet inden for området leg være gledet ud af interessesfæren. En informant beskrev også, hvordan hun fravalgte aktiviteter, hun ikke kunne, inden hun fik et ønske om at udføre aktiviteten (Afsnit ) Opsummering af tab af aktiviteter og færdigheder i hverdagen Undersøgelsen viste således, at 61 procent kunne udføre de aktiviteter de gerne ville. De aktiviteter, respondenterne gerne ville men ikke kunne udføre, var hovedsageligt inden for området leg og dagligdagsaktiviteter. Aktiviteter inden for området leg var tilsyneladende vigtige, da de skaber glæde og mening i hverdagen. Disse aktiviteter var samtidig sårbare, da interessen for dem kan forsvinde, hvis aktiviteten ikke kan udføres tilfredsstillende. 6.4 Metodekritik Vores problemstilling lagde op til både en kvantitativ og en kvalitativ undersøgelse. Denne metodetriangulering øgede undersøgelsens validitet (44). På den måde kunne vi generalisere de kvantitative resultater til populationen og samtidig få en forståelse for informanternes tanker og følelser om det at leve med RA. Vi valgte at lave undersøgelserne sideløbende, da vi havde begrænsede ressourcer. Havde vi derimod haft mere tid, kunne det have været oplagt at lave undersøgelserne forskudt. På den måde kunne vi have lavet en hensigtsbestemt udvælgelse af informanterne, så de kunne have uddybet tendenser fra spørgeskemaerne. Alle informanterne havde implementeret ledbeskyttelse i hverdagen, og vi fik derfor et tydeligt billede af, hvorfor de anvendte det. Vi fik dog ikke indsigt i, hvorfor nogle ikke anvendte ledbeskyttelse. Havde vi haft mere tid, kunne vi desuden have valgt at interviewe flere informanter og dermed opnå større datamætning. Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 43

44 6.4.1 Den kvantitative undersøgelse Vi udviklede selv et spørgeskema, da vi ikke fandt et standardiseret spørgeskema, som kunne belyse vores problemstilling. På grund af begrænset tid og manglende erfaring med at udvikle et spørgeskema, blev det mindre reliabelt (47). Vi lavede en pilotundersøgelse af spørgeskemaet. Da deltagerne af pilotundersøgelsen fandt spørgeskemaet forståeligt og let at besvare, blev reliabiliteten styrket (47;48). Vi valgte at inddele spørgeskemaet i temaer for at informere respondenterne om de efterfølgende spørgsmål. Temaerne havde ligeledes til formål at gøre spørgeskemaet overskueligt (47). Da spørgeskemaet ikke var standardiseret, kunne det have betydning for respondenternes forståelse af spørgsmålene og dermed også for resultatet. Hovedparten af respondenterne udfyldte dog spørgeskemaerne korrekt, hvilket altså højnede skemaets reliabilitet (48). Da vores spørgeskemaundersøgelse var selvrapporterende og spurgte ind til handlinger, var den dog forbundet med informationsbias (61). På grund af en metodisk fejl viste det sig, at det lukkede spørgsmål 9 og det åbne spørgsmål 10 begge beskrev, hvor mange respondenter der kunne klare alle aktiviteter i hverdagen. Vi valgte at bruge resultaterne fra det lukkede spørgsmål, da vi fandt dette mest præcist. Det var generelt svært at vurdere de åbne spørgsmål om aktivitet, da vi ikke vidste, om respondenterne have fravalgt at svare, eller om de ikke havde nogle aktivitetsproblematikker. Desuden angav respondenterne ikke kun aktiviteter men også færdigheder. Pilotundersøgelsen gjorde os ikke opmærksomme på dette, da ingen af piloterne havde angivet nogle aktiviteter eller færdigheder. For at gøre de åbne spørgsmål mere forståelige, kunne vi have eksemplificeret, hvad vi mente med gøremål. Resultaterne kunne imidlertid godt bruges. Det højnede dog reliabiliteten af undersøgelsen, at spørgeskemaet hovedsageligt bestod af lukkede spørgsmål, da resultatet på den måde kunne reproduceres. Desuden højnede de lukkede spørgsmål med faste svarkategorier indholdsvaliditeten (47;55). Svarprocenten på spørgeskemaundersøgelsen var 85 %, men efter vi ekskluderede syv respondenter, deltog 77 % i undersøgelsen. Med baggrund i litteraturen betragter vi svarprocenten som tilfredsstillende (61). Den høje svarprocent højnede ligeledes validiteten. Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 44

45 I bortfaldsanalysen (Afsnit ) vurderede vi, at de bortfaldne personer ikke skilte sig væsentligt ud fra gruppen af respondenter med hensyn til køn, alder og behandlingsdato. Derfor vurderede vi, at dette bortfald ikke medførte selektionsbias i forhold til vores undersøgelse (52;61) Den kvalitative undersøgelse Vi udarbejdede en semistruktureret interviewguide, der blev brugt til alle interviewene. Dette højnede troværdigheden. Ved udarbejdelsen af interviewguiden blev vi bevidste om vores forforståelse, da vi ville sikre os, at forforståelsen ikke farvede interviewene uhensigtsmæssigt. Interviewguiden var opbygget af nogle overordnede spørgsmål samt nogle uddybende spørgsmål (46). De overordnede spørgsmål lagde op til, at informanterne kunne komme ind på det, som havde betydning for dem i forhold til de enkelte temaer. De uddybende spørgsmål sikrede, at vi kom ind på alle dele i vores problemstilling. Vi lavede et pilotinterview, hvilket øgede pålideligheden (54). Da vi havde begrænset tid til projektet, interviewede vi tre informanter. På grund af det få antal informanter opnåede vi ikke datamætning. Interviewene kunne derimod nuancere resultaterne fra den kvantitative undersøgelse. Vi øgede desuden pålideligheden af interviewene, da vi på forhånd sendte temaerne fra interviewguiden til informanterne (54). Vi øgede bekræftelsen ved at benytte forskertriangulering, idet tre personer interviewede én informant hver (54). Dette gjorde vi, da vi ønskede at skabe variation i interviewene. I modsætning hertil kunne vi have valgt, at en person skulle foretage alle tre interview og derved få mere erfaring med at interviewe. Vi fandt dog den førstnævnte metode mest anvendelig i forbindelse med vores undersøgelse. Under interviewet anvendte vi on the line tolkning, hvilket øgede troværdigheden. Interviewene blev optaget på MP3 afspiller, hvilket gjorde, at lydkvaliteten var god, og på den måde blev pålideligheden øget. Ligeledes blev det muligt at transskribere ordret, hvilket øgede troværdigheden. Optagelsen blev gennemlyttet og sammenlignet med transskriptionen af de to personer, der ikke havde deltaget i interviewet, hvilket øgede pålideligheden. Desuden fik informanterne mulighed for at læse transskriptionen igennem, hvilket øgede troværdigheden. Resultaterne blev analyseret ud fra Malteruds fortolkning af Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 45

46 Giorgis fænomenologiske analyse. Dette har ligeledes højnet undersøgelsens pålidelighed og troværdighed (54;56) Litteraturkritik Vi har fundet meget litteratur, der omhandler behandling af patienter med RA, og hvordan de klarer aktiviteter i hverdagen. Vi vurderede, at vores litteratur var af høj kvalitet, da det var velunderbyggede studier som Cochrane reviews, RCTs, follow-up studier og tværsnitsstudier Intern validitet Den interne validitet i vores undersøgelse synes at være god, idet svarprocenten var høj, og vi benyttede os af forsker-, metode- og teoritriangulering. Desuden lavede vi en ordret transskription af interviewene og lod informanterne læse transskriptionerne igennem. Undersøgelsens reliabilitet var ligeledes med til at højne den interne validitet. Bachelorprojekt juni 2007 Diskussion 46

47 6.4.5 Ekstern validitet Den eksterne validitet er derimod begrænset, da vores resultater blev fundet på baggrund af patienter, der havde gennemgået et bestemt standardiseret behandlingsprogram. Resultatet kan dog med forbehold generaliseres til andre patienter med RA. 7. Konklusion 7.1 Kendskab til ledbeskyttelse Blandt respondenterne var der generelt et stort kendskab til ledbeskyttelse. Af respondenterne havde 90 procent kendskab til hjælpemidler, 88 procent til ledaflastningsprincipper, 87 procent til håndøvelser, og 73 procent til håndledsbandager. Den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram var formodentlig medvirkende til, at respondenterne generelt havde et stort kendskab til ledbeskyttelse. De respondenter, der ikke havde kendskab til ledbeskyttelse, var sandsynligvis ikke motiveret og dermed parate til at modtage behandlingen. Kendskabet til ledbeskyttelse var således meget udbredt blandt patienter med RA, der havde gennemgået den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram, hvilket må betragtes som tilfredsstillende. 7.2 Anvendelse af ledbeskyttelse i hverdagen Respondenterne anvendte ledaflastningsprincipper mere (76 %) end de tre andre dele af ledbeskyttelse (39-49 %). Alle informanterne beskrev uddybende, hvordan ledaflastningsprincipperne var blevet en del af deres hverdag. Vores kvantitative undersøgelse viste ligeledes, at ledaflastningsprincipper, hjælpemidler og håndledsbandager blev anvendt uanset smerteforekomst. Håndøvelser blev derimod oftest anvendt, når respondenterne havde få smerter. Vores hovedhypotese blev dog afkræftet, da det var statistisk signifikant, at under halvdelen af respondenterne (31 %) brugte minimum to dele af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst (p = 0,003). Af respondenterne anvendte 61 % ledbeskyttelse i hverdagen. Det var dog ikke statistisk signifikant, at over halvdelen af respondenterne anvendte ledbeskyttelse. Tolv respondenter anvendte alle fire dele af ledbeskyttelse. Derudover anvendte kvinder Bachelorprojekt juni 2007 Konklusion 47

48 ledbeskyttelse oftere end mænd (p < 0,001). Kvinder har sandsynligvis flere huslige pligter end mænd, og det kunne derfor tænkes at være en nødvendighed at anvende ledbeskyttelse for at kunne klare disse pligter. Informanterne havde alle implementeret ledbeskyttelse i hverdagen og gav udtryk for forskellige oplevelser, de havde haft i forbindelse med adfærdsændringen. Fx beskrev de omgivelserne både som en ressource og en begrænsning, at de kunne mærke virkningen af ledbeskyttelse, og at de oplevede RA som indgribende i deres hverdag, idet det er en kronisk sygdom. Ligeledes var det statistisk signifikant, at de respondenter, der mente, at ledbeskyttelse havde betydning for deres hverdag, anvendte ledbeskyttelse oftere, end de der ikke mente, det havde betydning (p < 0,001). Disse oplevelser stemmer overens med elementerne i The Health Belief Model. Vi mener derfor, denne model kan være god til at sætte fokus på, hvad der skal til for at implementere ledbeskyttelse i hverdagen. Dette underbygges som nævnt i problembaggrunden, da flere studier har fundet, at man med fordel kan bruge denne model i behandlingen til patienter med RA. Lidt over halvdelen af patienterne anvendte altså ledbeskyttelse, hvilket dog ikke var statistisk signifikant. I forhold til den anvendte litteratur må dette betragtes som tilfredsstillende. Det kunne dog være mere optimalt, hvis flere af de patienter, som havde kendskab til ledbeskyttelse, også anvendte det. 7.3 Aktiviteter i hverdagen Af respondenterne angav 34 procent, at de kunne udføre daglige aktiviteter uden besvær og 57 procent på trods af besvær. Selvom 91 procent af respondenterne altså kunne udføre daglige aktiviteter i hverdagen, angav nogle af respondenterne aktiviteter og færdigheder, de havde svært ved at udføre. Det var især svært at udføre dagligdagsaktiviteter. Informanterne havde ligeledes aktivitetsproblematikker inden for dagligdagsaktiviteter, men de beskrev også, hvordan de havde ændret vaner og fundet løsninger på flere af problematikkerne inden for dagligdagsaktiviteter. De havde på den måde tilpasset deres hverdag til RA. Omgivelserne viste sig desuden at have stor indflydelse på, hvordan patienterne fik tilpasset deres hverdag til at leve med RA. Bachelorprojekt juni 2007 Konklusion 48

49 Af respondenterne angav 61 procent, at de kunne udføre, de aktiviteter de gerne ville. De øvrige respondenter såvel som informanter angav dog nogle aktiviteter, de gerne ville men ikke kunne udføre. Disse var hovedsagligt inden for området leg og dagligdagsaktiviteter. Aktiviteter inden for området leg var tilsyneladende vigtige, da de skaber glæde og mening i hverdagen. Interessen for disse aktiviteter kunne dog forsvinde, hvis aktiviteten ikke kunne udføres tilfredsstillende. Det tyder således på, at patienterne klarer sig godt i hverdagen. Der er dog aktiviteter og færdigheder, de har svært ved at udføre eller har mistet. Bachelorprojekt juni 2007 Konklusion 49

50 8. Perspektivering 8.1 Relevans for praksis Vi vil med projektet sætte større fokus på den ergoterapeutiske behandling til patienter med RA. Dette projekt er i særdeleshed relevant for ergoterapeuter og andet sundhedsfagligt personale, som arbejder med reumatologiske patienter på Århus Sygehus, Nørrebrogade. Vi har ikke konkret undersøgt effekten af den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram, men vi mener dog stadig, at ergoterapeuterne i den fremtidige behandling kan inddrage resultaterne. Ergoterapeuterne kan bruge resultaterne til at se i hvor stort et omfang, patienter med RA anvender ledbeskyttelse, og hvordan patienter med RA klarer sig i hverdagen. Desuden henvender projektet sig til andet sundhedsfagligt personale, der arbejder med reumatologiske patienter i særdeleshed dem som arbejder ud fra et lignende standardprogram. 8.2 Andre interessante undersøgelsesområder Vores undersøgelse viste, at kendskabet til ledbeskyttelse generelt var stort (73-90 %), mens anvendelsen generelt var lavere (61 %). Noget tyder på, at behandlingen på nuværende tidspunkt giver patienterne et stort kendskab til ledbeskyttelse, men at behandlingen ikke er tilstrækkelig til at skabe en adfærdsændring, så ledbeskyttelse implementeres af alle patienter. For at implementere ledbeskyttelse kræver det en ændring af vaner. Vaner kan være svære at ændre, da de er automatiske handlinger, som bygger på vores grundlæggende opfattelse af verden (13). Da det kræver tid at ændre vaner, kan man stille spørgsmålstegn ved, hvorvidt to timers ergoterapi er nok til at skabe grundlag for en adfærdsændring. På baggrund af såvel informanternes oplevelser som flere studiers brug af The Health Belief Model i behandlingen til patienter med RA, kunne det være interessant at undersøge følgende: Om danske patienter med RA anvender ledbeskyttelse mere, når de har modtaget adfærdsændrende behandling frem for standardbehandling. Dette kunne gøres ved hjælp af en case-kontrol undersøgelse Vores undersøgelse har ligeledes vist, at ledbeskyttelse sjældent bruges i perioder uden smerter. Det kunne derfor tænkes, at den forbyggende effekt af ledbeskyttelse ikke er Bachelorprojekt juni 2007 Perspektivering 50

51 tydelig for patienterne, og at de derfor kun bruger ledbeskyttelse, når de føler, det er nødvendigt. Det kunne derfor være spændende at undersøge følgende: Om fokus på den forebyggende del af behandlingen kunne øge brugen af ledbeskyttelse uanset smerteforekomst Under arbejdet med projektet er vi herudover blevet opmærksomme på følgende problemstillinger, der kunne være relevante at undersøge: Effekten af den ergoterapeutiske del af det standardiserede behandlingsprogram ved hjælp af en follow-up undersøgelse Hvor udbredt kendskabet til og anvendelsen af ledbeskyttelse generelt er blandt danske patienter med RA Hvordan danske patienter med RA generelt klarer aktiviteter i hverdagen gennem en kvalitativ undersøgelse Om patienter med RA anvender ledbeskyttelse på en hensigtsmæssig måde ved hjælp af et observationsstudie Om inddragelse af de pårørende i behandlingen til patienter med RA øger anvendelsen af ledbeskyttelse Om patienter med kroniske sygdomme generelt har problemer med at ændre adfærd Om opfølgende ergoterapi efter et, to og tre år kan øge anvendelsen af ledbeskyttelse blandt patienter med RA Bachelorprojekt juni 2007 Perspektivering 51

52 9. Litteraturliste (1) Forekomst af leddegigt. Gigtforeningen 2007 [cited 2007 Mar 29];Available from: URL: (2) Kristensen FB, Hørder M, Bakketeig L. Leddegigt - Medicinsk teknologivurdering af diagnostik og behandling. Sundhedsstyrelsen Center for evaluering og medicinsk teknologivurdering 2002 [cited 2007 Mar 30]; (3) Stengaard-Pedersen K, Hansen TM, Østergaard M, Skjødt H, Tarp U. Reumatoid artrit. In: Pødenphant J, Jacobsen S, Manniche C, Stengaard-Pedersen K, Tarp U, editors. Reumatologi. 2. udgave ed. København: FADL's Forlag A/S; p (4) Danneskiold-Samsøe B, Herlin T, Lyngby M, Jørgensen LW, Karlsmark L. Reumatoid artrit og børne artrit. In: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K, editors. Klinisk reumatologi - for ergoterapeuter og fysioterapeuter.københavn: Munksgaard Danmark; p (5) Lund B, Jørgensen B. Ortopædkirurgi. 4. udgave ed. København: Munksgaard Danmark; (6) Whalley D, McKenna SP, de JZ, van der HD. Quality of life in rheumatoid arthritis. Br J Rheumatol 1997 Aug;36(8): (7) Wikström I, Isacsson Å, Jacobsson LTH. Leisure Activities in Rheumatoid Arthritis: Change after Disease Onset and Associated Factors. British Journal of Occupational Therapy 2001 Feb;64(2): (8) Yoshida K, Stephens M. Living with Rheumatoid Arthritis - Strategies that Support Independence and Autonomy in Everyday Life. Physioterathy Theory and Practice 2004;20: (9) Nordenskiold U. Evaluation of assistive devices after a course in joint protection. Int J Technol Assess Health Care 1994;10(2): (10) Katz PP. The impact of rheumatoid arthritis on life activities. Arthritis Care Res 1995 Dec;8(4): (11) Stenströem CH, Bergman B, Dahlgren LO. Everyday life with rheumatoid arthritis - A phenomenographic study. Physioterathy Theory and Practice 1993;9: (12) Alsaker S. Å leve i hverdagen med kroniske revmatiske sykdommer. In: Bendixen HJ, Borg T, Pedersen EF, Altenborg U, editors. Aktivitetsvidenskab i et nordisk perspektiv. 1 ed. København: FADL's Forlag Aktieselskab; p (13) Kielhofner G. Vanedannelse: Mønstre i den daglige aktivitet. In: Kielhofner G, editor. MOHO - modellen for menneskelig aktivitet.københavn: FADL's Forlag; p Bachelorprojekt juni 2007 Litteraturliste 52

53 (14) Riemsma RP, Kirwan JR, Taal E, Rasker JJ. Patient education for adults with rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev 2007;(1):CD (15) Steultjens EM, Dekker J, Bouter LM, Leemrijse CJ, van den Ende CH. Evidence of the efficacy of occupational therapy in different conditions: an overview of systematic reviews. Clin Rehabil 2005 May;19(3): (16) Steultjens EM, Dekker J, Bouter LM, van SD, van Kuyk MA, van den Ende CH. Occupational therapy for rheumatoid arthritis. Cochrane Database Syst Rev 2004;(1):CD (17) Malcus-Johnson P, Carlqvist C, Sturesson AL, Eberhardt K. Occupational therapy during the first 10 years of rheumatoid arthritis. Scand J Occup Ther 2005;12(3): (18) Hammond A, Freeman K. One-year outcomes of a randomized controlled trial of an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis. Rheumatology (Oxford) 2001 Sep;40(9): (19) Hammond A, Freeman K. The long-term outcomes from a randomized controlled trial of an educational-behavioural joint protection programme for people with rheumatoid arthritis. Clin Rehabil 2004 Aug;18(5): (20) Rapoliene J, Krisciunas A. The effectiveness of occupational therapy in restoring the functional state of hands in rheumatoid arthritis patients. Medicina (Kaunas ) 2006;42(10): (21) Hammond A, Jeffrson P, Jones N, Gallagher J, Jones T. Clinical Applicability of an Educational-Behavioural Joint Protection Programme for People with Rheumatoid Arthritis. British Journal of Occupational Therapy 2000 Sep;65(9): (22) Hammond A. The Effect of a Joint Protection Education Programme for People with Rheumatoid Arthritis. Clinical Rehabilitation 1994 Feb;13: (23) Lyngby M. Ledbeskyttelse. In: Danneskiold-Samsøe B, Lund H, Avlund K, editors. Klinisk reumatologi - for ergoterapeuter og fysioterapeuter.københavn: Munksgaard Danmark; p (24) Brighton SW, Lubbe JE, van der Merwe CA. The effect of a long-term exercise programme on the rheumatoid hand. Br J Rheumatol 1993 May;32(5): (25) Dellhag B, Wollersjo I, Bjelle A. Effect of active hand exercise and wax bath treatment in rheumatoid arthritis patients. Arthritis Care Res 1992 Jun;5(2): (26) Hammond A, Lincoln N, Sutcliffe L. A Crossover Trial Evaluating an Educational- Behavioural Joint Protection Programme for People with Rheumatoid Arthritis. Patient Education and Counseling 1999;37: (27) Pagnotta A, Baron M, Korner-Bitensky N. The effect of a static wrist orthosis on hand function in individuals with rheumatoid arthritis. J Rheumatol 1998 May;25(5): Bachelorprojekt juni 2007 Litteraturliste 53

54 (28) Bojsen-Møller F, Simonsen EB, Tranum-Jensen J. Bevægeapparatets anatomi. 12 ed. København: Munksgaard Danmark; (29) Gleerup-Madsen A. Besvær i nakke, skulder og arme søm følge af belastninger ved ensidigt gentaget arbejde. København: Arbejdsmiljøfondet; (30) Schibye B, Klausen K. Menneskets fysiologi - Hvile og arbejde. 2 ed. København: FADL's Forlag A/S; (31) Bindslev N, Jensen EM. Karakteristik af hjælpemiddelformidling. In: Jensen EM, Jensen L, Schøtt I, Bindslev N, editors. Metodebog i hjælpemiddelformidling.københavn: Munksgaard Danmark; p (32) Kielhofner G. Introduktion til modellen for menneskelig aktivitet. In: Kielhofner G, editor. MOHO - modellen for menneskelig aktivitet.københavn: FADL's Forlag; p (33) Kielhofner G. Motiver for aktivitet, mønstre i aktivitet og udøvelse af aktivitet: de grundlæggende begreber. In: Kielhofner G, editor. MOHO - Modellen for menneskelig aktivitet.københavn: FADL's Forlag Aktieselskab; p (34) Kielhofner G. Vilje. In: Kielhofner G, editor. MOHO - Modellen for menneskelig aktivitet.københavn: FADL's Forlag Aktieselskab; p (35) Kielhofner G, Tham K, Baz T, Hutson J. Udøvelseskapaciteten og den levede krop. In: Kielhofner G, editor. MOHO - Modellen for menneskelig aktivitet.københavn: FADL's Forlag Aktieselskab; p (36) Kielhofner G. Omgivelserne og aktivitet. In: Kielhofner G, editor. MOHO - Modellen for menneskelig aktivitet.københavn: FADL's Forlag Aktieselvskab; p (37) Kielhofner G. Dimensionerne i det at foretage sig noget. In: Kielhofner G, editor. MOHO - modellen for menneskelig aktivitet.københavn: FADL's Forlag; p (38) Janz NK, Champion VL, Sttecher VJ. The Health Belief Model. In: Glanz K, Rimer BK, Lewis FM, editors. Health Behavior anfd Health Education - Theory Research and Practice. 3 ed. San Francisco: Jossey-Bass; p (39) Lund AB. Sundhedsformidling. In: Kamper-Jørgensen F, Almind G, editors. Forebyggende sundhedsarbejde - Baggrund Analyse og teori Arbejdsmetoder. 4 ed. København: Munksgaard Danmark; p (40) Prochaska J, Norcross J, Diclemente C. Changing for good. New York: Quill; (41) Hammond A, Young A, Kidao R. A Randomised Controlled Trial of Occupational Therapy of People with Early Rheumatoid Arthritis. Annals of the Rheumatic Diseases 2004;63: Bachelorprojekt juni 2007 Litteraturliste 54

55 (42) Lindqvist E, Saxne T, Geborek P, Eberhardt K. Ten Year Outcome in a Cohorte of Patients with Early Rheumatoid Arthritis: Health Status, Disease Process, and Damage. Annals of the Rheumatic Diseases 2002;61: (43) Simonsen SS. Mænd, sundhed og sygdom - ronkedorfænomenet. Århus N: Forlaget Klim; (44) Holstein B. Triangulering -metoderedskab og validitetsinstrument. In: Lund IM, Ramhøj P, editors. Humanistisk forskning indenfor sundhedsvidenskab.københavn: Akademisk forlag; p (45) Birkler J. Videnskabsteori - en grundbog. København: Munksgaard Danmark; (46) Kvale S. Interview - en introduktion til det kvalitative forskningsinterview. 1. udgave ed. København: Hans Reitzels Forlag; (47) Münster K. Spørgeskemaundersøgelser. In: Koch L, Vallgårda S, editors. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab.københavn: Munksgaard Danmark; p (48) Madsen M. Kvantitative forskningsmetoder - forskningsprotokollen. In: Koch L, Vallgårda S, editors. Forskningsmetoder i folkesundhedsvidenskab. 2 ed. København: Munksgaard Danmark; p (49) Lund H, Røgind H. Statistik i ord. København: Munksgaard Danmark; (50) Olsen F. Hvorledes udarbejdes et godt spørgeskema. Nyt om forskning 1995;2: (51) Vejrup-Hansen P. Statistik med Excel. Fredriksberg: Samfundslitteratur; (52) Jørgensen T, Mainz J, Willaing I. Data, dataindsamling og datahåndtering. In: Kjærgaard J, Mainz J, Jørgensen T, Willaing I, editors. Kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet.københavn: Munksgaard Danmark; p (53) Olsen H. Guide til gode spørgeskemaer. Socialforskningsinstituttet 2006Available from: URL: skemaer.pdf (54) Dehlholm-Lambertsen B, Maunsbach M. Kvalitative metoder i impirisk sundhedsforskning - fem artikler fra Nordisk Medicin Århus: Forskningsenheden for Almen Medicin; (55) Gunnarsson R. Validitet och reliabilitet. Infovoice 2002Available from: URL: (56) Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning - en innføring. 2 ed. Oslo: Universitetsforlaget; Bachelorprojekt juni 2007 Litteraturliste 55

56 (57) Læge- og repræsentantskabsmødet Ugeskrift for læger 2001;163(10): (58) Olsen JB, Sørensen LW. Problembaseret indlæring - en introduktion. 2 ed. Aalborg: TNP (Teknologi og Ny Pædagogik); (59) Thyberg I, Hass UA, Nordenskiold U, Skogh T. Survey of the use and effect of assistive devices in patients with early rheumatoid arthritis: a two-year followup of women and men. Arthritis Rheum 2004 Jun 15;51(3): (60) Niedermann K, Fransen J, Knols R, Uebelhart D. Gap Between Short- and Long- Term Effects of Patient Education in Rheumatoid Arthritis Patients: A Systematic Review. Arthritis and Rheumatism 2004 Jun;51(3): (61) Launsø L, Rieper O. Forskning om og med mennesker. 5 ed. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck A/S; Bachelorprojekt juni 2007 Litteraturliste 56