Guide til opstart af pårørendegrupper

Transkript

1 Pårørendeudvalget

2 Denne guide De følgende sider er en guide til jer, der godt kunne tænke jer at starte en pårørendegruppe op lokalt i jeres SIND-afdeling, men måske ikke har gjort det før. Guiden er med vilje skrevet så praktisk som muligt og med baggrund i erfarne gruppelederes erfaring med, hvad der typisk virker bedst og hvad det er vigtigt at være obs. på. Sidst i guiden finder I en checkliste: "hvad skal vi huske på ifm. opstart af gruppe?". Guiden kan bruges som hjælp, inspiration og huskeliste ved opstart af en pårørendegruppe, men det er selvfølgelig altid de lokale forhold og disses muligheder og begrænsninger, der afgør endelig 'model'. Guiden er udarbejdet af Pårørendeudvalget/ Kim Bonnesen i fællesskab og du må kopiere alt, hvad du vil fra guiden. Men hvis guiden bruges ifm. undervisning eller på anden vis i andet materiale, skal kilde angives. (c) Pårørendeudvalget/ KB sommer

3 Pårørendegrupper i lokalt SIND regi At være pårørende Det er ikke nemt at være pårørende til en person, som er psykisk sårbar. Som pårørende befinder man sig ofte i vanskelige situationer, gør sig mange tanker og har ofte mange svære og forvirrende følelser. Pga. belastningerne ved at være pårørende befinder man sig i en særlig udsat position og kan selv udvikle forskellige belastningsreaktioner, psykiske og fysiske symptomer, mv. Mange pårørende føler sig til tider meget alene med deres problemstillinger og ikke sjældent afmægtige ift. både den, man er pårørende til og ift. behandlingssystemet. Pårørendegrupper i lokalt SIND regi Uanset hvilken situation den enkelte pårørende befinder sig i, ved vi, at pårørende har god gavn af at være sammen med ligestillede i en pårørendegruppe og dér dele oplevelser, få problemstillinger vendt, høre andres erfaringer og få nye perspektiver og viden. Hvad det angår, er pårørende ikke forskellige fra andre grupper af borgere, der ofte har god gavn af at være sammen med andre "i samme båd". Den enkelte SIND lokalafdeling er et oplagt sted at oprette en pårørendegruppe. Der er ofte viden om, hvad det vil sige at være pårørende og lyst og engagement til at gøre noget for netop denne gruppe af udsatte borgere. 2

4 Brug for yderligere hjælp? Har I nogen spørgsmål eller brug for vejledning kan du kontakte: de forskellige rådgivninger i landet, f.eks. Hillerød, København, Odense og Århus andre lokalafdelinger, der har erfaring med at afvikle pårørendegruppeforløb Pårørendeudvalget. Telefonnumre og mailadresser finder du på SINDs hjemmeside: i SINDbladet eller ved at ringe til den landsdækkende telefonrådgivning på tlf

5 Koordinator, lokale og økonomi Koordinator Der kan være flere grunde til, at der i den lokale SIND-afdeling opstår et ønske om at oprette en pårørendegruppe. Men typisk går 'nogen' på et tidspunkt igang med at undersøge området: er vi interesserede heri? kunne det være muligt og i så fald hvordan? hvor mange kender vi lige nu, der er interesserede?, mv. Det kan være en fordel på dette tidspunkt at udnævne en person, der koordinerer dette arbejde. Vedkommendes fornemste opgave er at se, om man kan komme fra ide over handling og til etablering af en pårørendegruppe. Denne person er typisk lokalafdelingens formand eller næstformand, en frivillig leder/tovholder af en lokalafdelingens øvrige aktiviteter, en anden frivillig eller måske allerede på dette tidspunkt en af de to personer, der efterfølgende skal lede gruppen. Lokale og økonomi Det siger næsten sig selv, men pårørendegruppen skal jo have et sted at mødes og der skal også være en vis økonomi til afvikle et gruppeforløb. Lokale Lokalet, som gruppen mødes i, bør ideelt set være hyggeligt og ligge nogenlunde uforstyrret. Når det er sagt, så kan et lokale gøres ret hyggeligt vha. en dug, kaffe og the, fyrfadslys, belysningen, mv. Måske har jeres lokalforening selv gode lokaler eller måske kan I låne eller leje et billigt lokale i lokalområdet på en skole, i kommunens sundhedshus eller på biblioteket/ kulturhuset, i en anden frivilligforening, mv. Økonomi Det koster ofte penge at afholde et pårørendegruppeforløb og udgifter vil typisk være: honorar til tovholdere supervision af tovholdere leje af lokale the, kaffe, frugt eller lignende til møderne print af materiale til møderne transportudgifter til evt. samarbejdsparter (foredragsholdere, mv.) I skal derfor afgøre udgiftsniveau med jer selv og hvordan I vil dække udgifterne. 4

6 Gruppelederne Pårørendegruppen ledes i fællesskab af to gruppeledere, som i det følgende for nemheds skyld kaldes for tovholdere. Hvem kan være tovholdere? Det er bestemt at foretrække og meget ønskeligt, at har mindst den ene tovholder har erfaring fra tidligere gruppearbejde, hvorimod den anden måske er mere ny indenfor området, men i praksis kan dette ikke altid lade sig gøre. Det kan være en fordel selv at have erfaring som pårørende, men er på ingen måde et must for at være tovholder på en gruppe. Erfaringen gør, at man indholdsmæssigt ved noget om det særlige gruppen er samlet om, men det er mindst lige så vigtigt, at man kan lede og fascilitere en gruppe og et gruppeforløb. Skal tovholderne arbejde frivilligt eller aflønnes? I den enkelte lokalafdeling vil det ofte være frivillige, der står for en pårørendegruppe. Nogle steder er det også muligt at få psykologi- eller socialrådgiverstuderende til at have gruppen, som en del af deres frivillige arbejde mhp at dygtigøre sig fagligt og til tider kan det være muligt at få fat i en færdiguddannet fagperson eller feks. en erfaren psykoterapeut. Om arbejdet udføres frivilligt eller lønnes på den ene eller anden måde, afhænger bla. af lokalafdelingens økonomi og prioriteringer. I langt de fleste kommuner er det muligt at søge kommunens 18 midler til at drive en pårørendegruppe og evt. honorere tovholderne og i den enkelte lokalafdeling kan man altid ansøge fonde eller andre om at få dette dækket. Hvad er tovholdernes opgave? Som tovholder skal man være indstillet på, at det at have en pårørendegruppe er et stort arbejde, både tidsmæssigt, fagligt og personligt og bla. indebærer: forberedelse personlige forsamtaler med kommende deltagere gennemførelse af gruppeforløb, herunder også forberedelse og efterbearbejdning af det enkelte gruppemøde parathed til at arbejde med sig selv og til at være en del af et team på to tovholdere 5

7 Supervision og ledelse Supervision Det tilstræbes, at der altid er mindst en erfaren gruppeleder med til at føre en gruppe. Uanset om dette er tilfældet eller ej, kan der dog være rigeligt at undre sig over og vende sammen for tovholderne af både faglige, personlige og flere andre problemstillinger. Det er derfor ønskeligt, at der sikres supervision til tovholderne. Ledelse En del af de ting, som tovholderne kan komme i tvivl om er forhold, som de måske/ måske ikke selv bestemmer. Derfor er det også vigtigt, at vigtige forhold vedrørende økonomi, supervision og tovholdernes kompetenceområder er tydelige og at tovholderne kan få fat på en udpeget ansvarlig fra lokalafdelingen, når forholdene ikke er tydelige. 6

8 Gruppestart Gruppestart er ofte en blanding af et ønske om at starte på et bestemt tidspunkt og så have nok deltagere til at have lyst til at starte en gruppe. Det er ofte noget af det mest "irriterende" ved at skulle starte en gruppe op: at ønsket startdato og antal gruppemedlemmer ikke altid passer sammen. Hvis der er søgt om penge til at afholde gruppen for, er dette også en faktor, der skal tages højde for. Startdato og mødetidspunkt Det er en god ide at starte med at aftale en startdato, dage og tidspunkt. Dersom det af den ene eller anden grund alligevel ikke er muligt at starte denne dag, er det altid nemmere at justere starttidspunktet. Startdatoen skal I også bruge ifm. annoncering af gruppen og det er en god ide at være ude i så god tid som muligt. Udover startdatoen skal der findes en fast ugedag og et tidspunkt på ugen, hvor I ønsker at have gruppen. Grupper kører typisk sent om eftermiddagen eller om aften, sådan at studerende og de i arbejde har mulighed for at være med. Dersom I ønsker at starte en forældregruppe op er en tid på dagen dog typisk også en mulighed. I skal så også have et antal datoer for de enkelte gruppesessioner planlagt, hvilket kan være mere besværligt at få planlagt i foråret med alle helligdagene, end i efteråret. Grupper mødes ofte hveranden uge og i efteråret er det muligt f.eks. at lægge en fast mødegang ind hveranden uge (i det efterårsferien, der ligger i uge 42, undgåes). I foråret er der mange helligdage at tage højde for og en model kan her hedde, at enkelte gange ligger med kun en uges mellemrum, men de fleste mødegange ligger hveranden uge. Det kan dog uanset være en fordel, de to første gange og evt. også de sidste to gange at mødes med kun en uge imellem, sådan at man sikrer en nemmere start og afslutning. 7

9 Gruppestart, fortsat Annoncering I skal gøre jer klart, hvor og hvornår I skal annoncere efter gruppedeltagere og annoncere gruppens start. Skal det f.eks. være i: - SIND-bladet - nyhedsmail eller nyhedsbrev til lokalafdelingens medlemmer - den lokale avis - det lokale bibliotek/ kulturhus - på opslagstavler på biblioteker, i SIND værestedet, mv. - kommunernes intranet Datoer for gruppemøder En gruppe kan i princippet starte på et hvilket tidspunkt på året, men da sommerferien erfaringsmæssigt er "no-go", er det mest tilrådeligt at starte først på året eller efter sommerferien og de fleste grupper starter da også i februar/ marts eller september/ oktober. Antal gruppemøder De fleste grupper kører ofte 8-10 gange, men både kortere eller lidt længere forløb er også en mulighed. En mødegang er typisk af ca. 2 21/2 times varighed. Antal gruppedeltagere En gruppestørrelse på 7-8 deltagere er at foretrække, da der ofte er deltagere, der er syge, læser til eksamen, ikke har overskud, tager på ferie eller af andre grunde melder afbud til en eller flere gruppesessioner. Den største udfordring er typisk at få nok deltagere til en gruppe. Man kán godt have en gruppe med 3-4 deltagere, men en del af gruppedynamikken forsvinder ofte så. 8

10 Forskellige slags pårørendegrupper Når I skal etablere en pårørendegruppe, er det vigtigt at huske på, at denne helst skal være så homogen som mulig. Tommelfinger-regler: rene grupper er gode, men ikke altid så nemme at etablere; dog er der en overvægt af forældre, der opsøger SIND-grupper, så en ren forælder-gruppe er vist mere reglen, end undtagelsen der vil her typisk være tale om forældre til voksne børn, idet forældre til mindreårige- eller skolesøgende børn får hjælp andet steds og i øvrigt har andre behov for at dele og få viden en ren gruppe herudover kunne være en gruppe for partnere en ren gruppe kan også være betinget af alder, dvs. en pårørendegruppe for f.eks årige eller seniorer; der må ikke være for stort et aldersspring mellem deltagerne, dvs unge/yngre og ældre blandes ikke voksne børn og søskende fungerer fint sammen i gruppe, evt. ofte også med partnere (der dog typisk befinder sig i en helt anden relation) forældre og evt. søskende eller partnere på nogelunde samme alder kán være en mulighed forældre og voksne børn er typisk no-go 9

11 Forsamtaler og velkomstbrev Forsamtaler Når tovholderne selv eller andre i lokalafdelingen har et overblik over, hvem der er skrevet op til en pårørendegruppe, er det tid til at have de egentlige forsamtaler til gruppen. Det kan være en fordel lige at tale om, hvad I skal huske at sige og spørge om i forsamtalen og skrive det ned på et papir, som I kan have med til forsamtalerne. Denne visitation laves først efter at alt det praktiske vedr. mødedatoer og tidspunkter, model for gruppens arbejde (se senere), økonomi, mv. er på plads. Forsamtalerne står de to tovholdere selv for, hvilket primært foregår via personlige samtaler af ca. ½ - 3/4 times varighed. I udgangspunktet bør der altid afholdes en personlig samtale, men lokale forhold kan til tider gøre det svært. Forsamtalen kán derfor godt tilrettelægges på anden vis, f.eks. på mail, via telefon eller Skype og sådan, at det måske kun er den ene tovholder, der er med til samtalen/ visitationen. Men husk uanset at få foretaget denne visitation. Formålet med forsamtalen er, dels at fortælle om gruppen og hvordan I vil køre gruppen, dels at høre om baggrunden for at den enkelte gerne vil starte i en gruppe. Samtalen er også til for at I sammen kan vurdere, om vedkommende skal have tilbuddet eller ej. Formålet med samtalen er ikke, at indhente yderligere oplysninger om dén, den pårørende er pårørende til, selvom dette hurtigt kommer til at fylde en del, dersom man ikke paser på. Husk at slutte samtalen af med, hvad sker der nu og med at få vedkommendes navn, adresse, tlf./ . På dette tidspunkt kan det være en fordel at lave et fælles arbejdsdokument, som I bruger fra nu af til løbende at skrive ned i, startende med gruppedeltagernes navne, tlf./ og andre fakta. Senere kan I skrive noget om de enkelte gruppesessioner, afbud, mv. Når forsamtalerne er overståede, har I en gruppe. Så langt så godt. Velkomstbrev Det kan være en god ide efter forsamtalerne at sende et velkomstbrev ud med mail med oplysninger om startdato, mødedatoer, tavshedspligt, "regler" for gruppen og forskellige praktiske og andre retningslinjer. 10

12 Pårørendegruppe-modeller Det er vigtigt for de pårørende at have mulighed for at bearbejde og dele de tanker, følelser og oplevelser, der opstår, når man er pårørende til en med psykisk sårbarhed. Pårørendegruppen er en samtalegruppe, der netop har det overordnede formål at rådgive og støtte pårørende i den særlige vanskelige situation, som de befinder sig i. Dette gøres først og fremmest gennem: erfarings- og vidensdeling blandt deltagerne (og evt. tovholderne) undervisning af forskellig art Der findes tre typiske gruppemodeller, hvor fokus primært går fra at være en gruppe med stor vægt på deling af oplevelser og erfaringer over grupper med lige deling af både oplevelser og erfaringer og inddragelse af viden til grupper med stor vægt på undervisning i psykiske sygdomme, mv. Valg af gruppemodel bestemmes ofte af tovholderne og hvad de er mest interessede i. I denne guide vil vi dog koncentrere os om den "midterste"gruppemodel. 11

13 En integreret gruppemodel Pårørendegruppe med inddragelse af oplevelser, erfaringer og viden Som pårørende befinder man sig ofte i en belastet og måske stressende livssituation og oplever sig tit ret alene med det at være pårørende. Det er derfor vigtigt, at deltagerne får mulighed for at snakke, høre og dele. Det er derfor også en af tovholdernes fornemmeste opgaver at sikre, at der løbende udvikles en tryg, tillidsfuld gruppekultur. Fokus er her på erfarings- og vidensudveksling blandt deltagerne og på støtte til den enkelte i dennes proces. Herudover er det vigtigt, at deltagerne får viden om og perspektiv på det at være pårørende. Det at være pårørende er et helt særligt grundvilkår, der har sine helt egne "spilleregler". Små oplæg fra tovholderne eller fra indkaldte konsulenter/eksperter, der diskuteres i fællesskab med deltagerne, om selve det at være pårørende, om (pårørendes) roller og relationer og om emner som f.eks. dårlig samvittighed, grænser, mv. er ofte gode øjenåbnere og ofte meget hjælpsomme her-og-nu i den enkeltes proces. Konkret viden om psykiske sygdomme, lovgivning, mv. kan også være hjælpsom for mange deltagere. Denne kan også gives gennem oplæg af tovholderne selv eller fra konsulenter/eksperter udefra. Vandene deles dog lidt her, idet nogle tovholdere helst vil holde denne viden ude af gruppen mhp. at kunne fokusere mere på deltagerne selv, mens andre ser det som en absolut nødvendighed. Med fordel kan tovholderne uddele pjecer, internet-links, forslag til faglitteratur, mv. Dagsorden for det enkelte møde En enkel dagsorden for et møde på 2 1/2 time kan f.eks. være: 1) velkommen 2) kort runde: hvordan har man det lige nu 3) et emne eller tema diskuteres 4) erfarings- og vidensudveksling 5) afslutning og aftaler, mv. DAGSORDEN GENNEMGÅS I DET FØLGENDE. 12

14 Dagsorden Velkommen Til en start tages der imod deltagerne, gives nødvendige oplysninger, mv. Kort runde Det kan være en god ide, som noget af det første på mødet, lige "at lande" og "komme til stede". En god måde at gøre dette på er f.eks. ved lige at sidde stille (evt. med lukkede øjne) i to minutters tid, hvor hver enkelt lige "tuner ind på", hvordan man har det lige her og nu. Det har ofte en "befriende" effekt på i forvejen stress-ramte pårørende. I en kort runde bagefter deles dette lige med hinanden. Emne-/ temadiskussion Viden om den på mange måder uforståelige, paradoksale og dilemmafyldte situation, som pårørende ofte står i, giver ofte pote. Ikke mindst hvis den gives på en konkret, jordnær måde, hvor deltagernes egne oplevelser og erfaringer også inddrages. En måde at gøre dette på er ved at sende et emne ud på mail til de enkelte deltagere mellem to gruppemøder, som deltagerne så kan tænke over inden næste møde. På mødet siger tovholderne evt. noget generelt om emnet, men ellers er hensigten, at deltagerne i en mere åben dialog udveksler erfaringer. En lidt nemmere udgave er at droppe mailen. Emner kan f.eks. være dårlig samvittighed, nærhed og afstand, ansvar, roller: medfølende/medlevende/medlidende, selv blive psykisk syg/ sårbar, at tage vare på sig selv, gode råd til dig selv, givende følger af at være pårørende. En anden måde at formidle viden på er ved at invitere en oplægsholder ind udefra, der fortæller om det at være pårørende, psykisk sygdomme, hvordan det er at være psykisk sårbar, social lovgivning eller andet. I tilknytning hertil kan deltagerne så dele deres erfaringer, oplevelser, komme med spørgsmål og få ny viden og nye perspektiver. Erfarings- og vidensudveksling En af pårørendegruppens fornemste opgaver at give plads til, at deltagerne kan snakke sammen, dele sammen og få inspiration, gode råd og tips & tricks fra hinanden. Det er derfor vigtigt at sørge for at få afsat tid hertil. Det er tovholdernes opgave at sikre, at også denne del af mødet foregår på en ordentlig måde, hvor der både tages hånd om den enkelte deltager og om selve gruppen. Afslutning Det enkelte møde sluttes af og evt. beskeder gives, aftaler huskes på, mv. 13

15 Checkliste Hvad skal vi huske på ifm. opstart af gruppe? Hvem har den koordinerende rolle fra starten af (indtil gruppelederne træder til)? Afklaring af økonomi til f.eks: - honorar til tovholdere - supervision af tovholdere - leje af lokale - the, kaffe, frugt eller lignende til møderne - print af materiale til møderne - transportudgifter til evt. samarbejdsparter (foredragsholdere, mv.) Evt. annoncering efter deltagere Hvem skal være gruppeledere? Startdato, mødedage og mødetidspunkt aftales Mødelokale for de enkelte gruppesessioner skal findes Gruppelederne opretter evt. fælles arbejdsdokument Forsamtaler planlægges og afholdes Evt. velkomstbrev sendes ud Gruppe model, arbejds- og rollefordeling, mv. aftales De enkelte gruppesessioner forberedes, herunder emner, evt. oplægsholdere, mv. Evt. oplægsholdere kontaktes Evt. supervisor til tovholderne kontaktes 14