Undersøgelse for primære og sekundære binyrebarkinsufficiente i 2002

Transkript

1 I marts 2002 deltog 98 patienter med binyrebarkinsufficiens i en spørgeskemaundersøgelse. Resultatet af denne undersøgelse er tidligere blevet offentliggjort, og gengives derfor nu her i sin helhed, dog uden de personlige kommentarer som forfatterne havde skrevet, som ikke havde relation til selve undersøgelsen. Dokumentet kan med fordel udskrives, da det så er nemmere at aflæse diverse diagrammer. Morbus Addison Portalen Undersøgelse for primære og sekundære binyrebarkinsufficiente i 2002 Det er ikke alle, som har svaret på alle spørgsmål i skemaet og der vil derfor forekomme differencer i sammentællingerne. Udsvingene er dog så små, at vi har valgt ikke at tage højde for dette. Vi har nogle steder lavet en opdeling i besvarelserne for mænd og kvinder og andre steder er resultatet bragt som i alt. Vi har delt det ud i m/k, hvor det vil være mest interessant. Vi har valgt at bringe svarene i en blandet form af tabeller, skemaer, diagrammer og tekster, for at gøre det så overskueligt som muligt. Der er altid ting man gerne ville have gjort anderledes og det var der også i vores spørgeskema. Alligevel finder vi, at vi har fået mange gode og brugbare svar. Af undersøgelsen fremgår det blandt andet: at de fleste addisonpatienter diagnosticeres når de er mellem år. at størstedelen har primær Addison. at for lavt stofskifte er den hyppigste følgesygdom. at knap 1/3 arbejder på fuld tid og ca. ¼ er førtidspensionister. at de erhvervsaktive generelt klarer sig fint. at 2/3 har mindre energi end før de fik konstateret Addison. at ca. 90 % får Hydrokortison. at mere end halvdelen får 30 mg om dagen fordelt med mg. at over 1/3 næsten aldrig tager ekstra kortison da de ikke har behov herfor. at stress er den vigtigste faktor for at tage ekstra. at mænd generelt sover mere om natten end kvinder at mange aldrig har været indlagt med en addisonkrise. at halvdelen har fået hudproblemer og ca. 1/3 madproblemer efter at behandling er startet.

2 1. Aldersfordeling i besvarelser: Alder Kvinder Mænd M/K I alt Under Over Ikke oplyst I alt Har født børn efter diagnosen er stillet. Ved gennemgang af besvarelserne fra kvinder har vi fundet nedenstående, ved at analysere på aldersgruppen under 40 år ved konstatering af Addison. 44 kvinder var under 40 år da de fik konstateret Addison, heraf har 11 født børn og alle uden komplikationer. 14 af de kvinder som ikke har født børn, er stadig under 40 år. 3. Alder ved diagnosticering. Alder ved diagnose - kvinder Alder ved diagnose - mænd 10% 9% 5% 6% < 20 13% % % > 60 Ej oplyst 17% 0% 0% 5% 24% 19% 42% < > 60 Ej oplyst 2

3 4. Hvor mange år hver deltager har levet med kronisk sygdom I alt mænd og kvinder Ikke oplyst Over 30 år år år år 8-10 år 5-7 år 3-4 år 1-2 år Under 1 år 5. Hvor lang tid gik der fra de første symptomer til den endelige diagnose? Vi har lavet analyse på en evt. sammenhæng mellem diagnosetiden og Addison type. Af besvarelserne ser det ud til, at den primære Addison er hurtigere at diagnosticere end den sekundære. Hos kvinder med primær Addison har 28 % fået stillet diagnosen inden 5 måneder. Hos mændene er det 62 %. For sekundær Addison er det kun 15 % hos kvinderne og 33 % hos mændene. Som det fremgår af de efterfølgende tabeller, har 79 af deltagerne Primær Addison og 15 har Sekundær Addison. Én kvinde havde kryds i både sekundær og primær, én havde kryds i både Cushing og sekundær. Af mændene havde én afkrydset i både primær og andet og én havde afkrydset i sekundær og andet. 3

4 Diagnosetid - kvinder Diagnose Primær Sekundær Andet I alt u/1 måned mdr mdr år år år over 10 år Ikke oplyst I alt Diagnosetid - mænd Diagnose Primær Sekundær Andet I alt u/1 måned mdr mdr år år år over 10 år Ikke oplyst I alt Diagnosetid - i alt Diagnose Primær Sekundær Andet I alt u/1 måned mdr mdr år år år over 10 år Ikke oplyst I alt

5 Hvor lang tid gik der fra de første symptomer til diagnosen blev stillet? Antal personer I alt M/K Under 1 måned 1 til 5 måneder 6 til 12 måneder 1 til 2 år 3-4 år 5-10 år Over 10 år Ikke oplyst 6. Følgesygdomme sammen med Addison. Diagrammet viser kun følgesygdomme med størst hyppighed. Stofskifte - lavt Stofskifte - højt Addison og følgesygdomme Knogleskørhed Antal Diabetes B 12 - vitaminmangel

6 7. Har du fået stillet andre diagnoser, som man mente symptomerne skyldtes? Af 77 kvinder har 23 (30 %) fået stillet andre diagnoser, før de fik stillet diagnosen Addison nogen har fået stillet flere diagnoser. Af mændene er det 8 (38 %), som har fået stillet andre diagnoser. 8. Har du konsulteret en psykolog/psykiater med henblik på depression? Ud af 98 besvarelser, var 16 blevet henvist med henblik på depression. Heraf fik de 7 personer relateret deres psykiske symptomer til deres Addison. 6

7 9. Hvad er din erhvervsstatus? Hvad er din erhversstaus? Efterløn Arbejdsprøvning Skoleelev Studerende 7 Pensionist 36 Sygemeldt 5 Arbejdsløs 4 Fleksjob 3 Deltid 10 Fuld tid i % Da vi gennemgik svarene på spørgeskemaets punkt 9 konstaterede vi, at spørgsmålet har været lidt mangelfuldt, idet vi ikke havde medtaget skoleelever og studerende. Disse har dog selv tilføjet det på skemaet. Vi kan også se, at vi burde havde sonderet mellem førtidspensionist og folkepensionist, ligesom der burde have været et felt til afkrydsning hvis man er folkepensionist i dag, om man så arbejdede eller var førtidspensionist inden folkepensionsalderen. Vi har på grundlag af fødselsåret fundet ud af, at ud af de 32 kvindelige pensionister er 12 over 67 år i dag og derfor folkepensionister. Ingen af mændene er folkepensionister. 7

8 10. Hvordan klarer du jobbet som erhvervsaktiv? Kvinder Mænd I alt M/K Fint Besværet Meget besværet Skyldes det Addison, at du ikke er erhvervsaktiv? Kvinder Mænd I alt M/K Ja Nej Hvilke aktiviteter har du energi til? Kvinder Mænd I alt M/K Almindelige gøremål (rengøring, madlavning m.m.) og sport Kun alm. gøremål eller sport Ingen

9 Analyse af ovenstående punkt : Sammenhænge mellem Erhvervsstatus/Hvordan klarer du jobbet?/skyldes det Addison, at du ikke er erhvervsaktiv?/hvad kan du klare af aktiviteter? Mænd der arbejder på fuld tid: 67 % arbejder på fuld tid, heraf klarer 71 % det fint, og af disse har 80 % overskud til såvel daglige gøremål som sport. 21 % klarer jobbet besværet og har ikke overskud til noget. Vi har ikke lavet yderligere analyse på mændene, da antallet er så lille og fordelingen stor på de resterende 43 %. Studerende er medtaget under fuld arbejdstid. Kvinder der arbejder på fuld tid: 25 % af kvinderne arbejder på fuld tid, heraf klarer 90 % det fint og af disse har 70 % overskud til både almindelige og daglige gøremål og sport. De resterende 30 % klarer enten daglige gøremål eller sport. Kvinder der arbejder deltid/flextid: 16 % af kvinderne arbejder enten på deltid eller i flexjob, heraf klarer de 42 % det fint og af disse har 80 % overskud til både almindelige gøremål og sport. 42 % af kvinderne klarer jobbet besværet og har således heller ikke energi til mere end én aktivitet. Ikke- erhvervsaktive kvinder: Af de 59 % ikke-erhvervsaktive kvinder, klarer 32 % både almindelige gøremål og sport, mens 56 % kun kan klare én aktivitet. 13. Hvordan er din energi i dag, sammenlignet med tiden før Addison? Energi idag sammenlignet med tiden før Addison Det samme 21% Ej oplyst 2% Mere 8% Mindre 69% 9

10 14. Får du hjælp eller økonomisk støtte fra det offentlige på grund af din Addison? (Udover en evt. pension). Får du hjælp eller økonmisk støtte? Revalidering under uddannelse Anden hjælp 28 aftale Hjælp i hjemmet I alt M/K Mænd Kvinder Ekstra befordringsfradrag Invaliditetsydelse Hvilken medicin får du for din Addison? I alt mænd og kvinder Hydrokortison 87 Cortisonacetat 11 I alt 98 Af de 11 som får Cortisonacetat, er de 9 diagnosticeret før 1991, hvor Cortisonacetat udgik. 10

11 16. Hvad er din dagsdosis kortison? I alt mænd og kvinder Under 20 mg 4 20 mg mg mg 53 37,5 mg 5 40 mg 7 Over 40 mg 2 I alt Hvordan er din dagsdosis fordelt? Ud af de besvarelser som er kommet ind, er der ikke mindre end 23 forskellige måder dagsdosen er fordelt på vi har valgt at vise de 8 mest almindelige dagsdoser. Dagsdosis - fordeling Antal

12 18. Får du andet addisonrelateret medicin? Vi har lavet en oversigt over hvor mange der får andet addisonrelateret medicin. Som det fremgår af skemaet, gælder det også andre addisonrelaterede sygdomme. Det er medicin som Florinef, vi primært har fokuseret på, da det er den mest anvendte medicin sammen med Addison. Patienter som ikke får Florinef Andet Akromegali Cushing i antal Sekundær Primær Patienter som får Florinef Andet Akromegali Cushing i antal Sekundær Primær

13 19. Hvor ofte tager du ekstra kortison? I alt mænd og kvinder Næsten aldrig 1-2 gange om måneden 1-2 gange om ugen 3-4 gange om ugen 20. Hvorfor tager du sjældent ekstra kortison? Kvinder Mænd I alt M/K Frygt for knogleskørhed Fået at vide, at jeg ikke må Uønsket vægtstigning Intet behov I alt Hvad er årsagen til, at du tager ekstra kortison? Kvinder Mænd I alt M/K Arbejde Sport Stress Andet I alt Som det ses af skemaet, overstiger tallet for I alt de 98 besvarelser. Det skyldes, at man ofte tager ekstra kortison af flere forskellige årsager. Disse overlapninger forekommer flere steder. 13

14 22. Har du bivirkninger dagen efter du har taget ekstra medicin? Tallene gælder for alle de indkomne svar. Bivirkninger dagen efter ekstra medicin 12% 16% Ja Nej Ej besvaret 72% 23. Har du været indlagt med en Addisonkrise? I alt kvinder og mænd gang 2-4 gange gange 5-10 gange Mere end 10 gange I alt kvinder og mænd 14

15 24. Knoglescanning. 32 kvinder og 7 mænd har fået foretaget knoglescanning med nedenstående resultat: Normalt kalkindhold Nedsat kalkindhold Kvinder Mænd I alt M/K Kvinder: Af besvarelserne fremgår det, at 45 kvinder er over 50 år, heraf har 26 fået scannet knoglerne 50 % med resultatet nedsat kalkindhold og 50 % med normalt kalkindhold. Af kvinder under 50 år, har kun 6 fået scannet knogler, heraf de 5 med resultatet normalt kalkindhold og én med nedsat kalkindhold. Mænd: 7 mænd (33,3 %) har fået scannet knogler, heraf har de 4 fået konstateret nedsat kalkindhold. De 3 af dem er mellem år og har haft Addison i år. 25. Har du haft vægtstigning efter behandlingsstart? Kvinder Mænd I alt M/K 0-5 kg kg kg kg På ovenstående spørgsmål, har 22 kvinder og 5 mænd svaret nej til vægtstigning. 26. Har du haft hudproblemer efter behandlingsstart? Kvinder Mænd Udslæt 9 3 Allergi 5 1 Andet kvinder og 10 mænd har svaret nej til ovenstående. 15

16 27. Har du haft madproblemer efter behandlingsstart? Kvinder Mænd Fed mad 20 5 Røget mad 10 1 Krydret mad 9 2 Stegt mad 5 1 Mælk 3 1 Andet kvinder og 15 mænd har ikke haft madproblemer. 28. Hvilke typiske Addison-symptomer har du, som optræder på såkaldte dårlige dage? Kvinder Mænd I alt M/K Abnorm træthed Brændende øjne Deprimeret/tungsindig Diarré Grådlabil/let til tårer Hovedpine Hukommelsesbesvær Koncentrationsbesvær Kvalme Mavepine Muskelsvækkelse Nedsat sexlyst Ondt i led/muskler Opkast Rysten/sitren i hænder/fødder Synsforstyrrelser Søvnbesvær/afbrudt søvn Vand i kroppen Andre symptomer end de ovennævnte

17 29. Hvor mange timer sover du om natten. Som det fremgår af nedenstående diagrammer, sover kvinder færre timer end mænd om natten. Til gengæld sover flere af dem om dagen. Kvinder Sover antal timer om natten - kvinder 51% 42% 4% 0% 3% < 5 timer 5-7 timer 8-9 timer > 9 timer Ej oplyst Mænd Sover antal timer om natten - mænd 5% 0% 0% 38% 57% < 5 timer 5-7 timer 8-9 timer >9 timer Ej oplyst 30. Hvor mange timer sover du om dagen? Ud af kvinderne har 97 % ønsket at besvare spørgsmålet og for mændenes vedkommende er det 90 %. Sover antal timer om dagen - kvinder 3% 4% 4% Ingen 0-1 timer 18% 40% 1-2 timer 2-3 timer > 3 timer Ej oplyst 31% Sover antal timer om dagen - mænd 10% Ingen 5% 0-1 timer 5% 1-2 timer 10% 2-3 timer 52% > 3 timer Ej oplyst 19% 17

18 31. Har du prøvet alternativ behandling? Antal personer Kvinder Mænd Ja Nej 32. Har du fået det bedre med din Addison, efter at have benyttet alternativ behandling? Antal personer Ja Nej 2 0 Kvinder Mænd 33. Har du ændret på din addisonrelaterede medicin, efter benyttelse af alternativ behandling? Antal personer Ja Nej Kvinder Mænd 18

19 34. Bruger du naturmedicin? Antal personer Kvinder Mænd Ja Nej 35. Hvordan er opbakningen fra familie og venner omkring din sygdom? Enig Uenig Ved ikke Opbakningen fra familie og venner er god Familie og venner har sagt, at man bare skal tage sig sammen Der var forskel på opbakning før og efter konstatering af Addison Familie og venner accepterer, at man ikke har den samme energi Det er svært at forklare, hvad Addison har af konsekvenser "Fremmede" har svært ved at forstå, hvad Addison går ud på Folk tror ikke altid på Addison-symptomerne Hvordan har du fortalt om din Addison? Hvordan har du fortalt om din Addison Taget familie/venner med til møde Henvist til hjemmesiden 77 Redegjort i detaljer 19

20 Vi har plukket nogle citater ud fra de råd, der er kommet til familie og venner og ikke mindst andre addisonpatienter: Prøv ikke at helbrede patienten. Lyt, forstå og accepter det giver ro til patienten. Til både patient og pårørende: Giv klare meldinger for at undgå skyldfølelse og misforståelser. Vær åben og fortæl familie og venner hvordan du har det og sig fra, hvis du ikke har overskud til evt. planlagte sammenkomster. Jeg vil gerne vende den om. Lad være med som Addison patient at tro, at du er verdens navle. Fortæl hvordan du har det generelt og lidt om gode og dårlige dage. Men lad være med at snakke om din sygdom hver dag/gang I mødes. Det bliver folk trætte af at høre på. Det er lidt ligesom at råbe Ulven kommer. Sig til når det er virkelig galt, så tror dine omgivelser mere på dig. Prøv i øvrigt somme tider at gøre ting, som du ikke tror du kan. Vi kan være meget svære at omgås, da vi den ene dag vil have omsorg og medynk for det samme, som vi 14 dage tidligere manglede et venligt spark i røven for, for at komme videre. Mit problem er, at jeg aldrig har fortalt i omgangskredsen, at jeg havde en sygdom familien har vidst det. Vis hensyn og accepter, at man ikke har meget energi. At de skal lære at acceptere, at spontaniteten er gået fløjten og at selvom aktiviteter er nøje planlagt, kan man blive nødt til at måtte aflyse. Tag patientens ord for pålydende. Lad være med at gøre egne tolkninger. Lad være med at patronisere/umyndiggøre. Tro ikke, at patienten er neurotisk. Være åben og lytte til patienten og støtte det er meget vigtigt. Jeg har fået meget dårlige sider frem efter min Addison, af bl.a. søskende, og mange stikpiller på grund af vægtstigning og svingende humør. Vil i dag helst passe mig selv, ellers får jeg det dårligere med mig selv bagefter. Hvis nogen vil hjælpe i det daglige (og det er der garanteret mange der vil), så find ud af hvad der kan hjælpes med og vent ikke til der bliver spurgt, hvis det er de samme ting hver dag. Det tærer meget på energien hver gang at skulle spørge om hjælp. Det er ligesom om, man bliver husket på, at man ikke rækker til, og det ved vi jo godt i forvejen. Min sygdom blev konstateret i Ingen vidste noget og der var intet materiale at finde. Som patient skal man sige, at man er udmattet, ikke træt det forstår det enkelte menneske nok bedre. De pårørende må forstå, at man gerne vil, men ressourcerne er måske reduceret til % af det oprindelige energiniveau. Lad være med at ændre for meget på omgangsmåden, men lær at fortolke signaler fra patienten (træthed/stress). Læs Addison bladet eller hjemmesiden. Tag personen alvorligt og spørg til personens velfærd, symptomer og sygdom i øvrigt. Tag evt. med til kontrolbesøg på hospitalet/lægen. Det værste er tavshed eller talen uden om sygdommen. Mange misforståelser og dumme situationer kan undgås ved oplysning og deltagelse. Manden/konen bør have indsigt i sygdommen, da ens egen dømmekraft ofte svigter ved sygdom. 20