Seminar om screening for livmoderhalskræft. 8. april 2008 Referat

Transkript

1 Seminar om screening for livmoderhalskræft 8. april 2008 Referat 2

2 Indhold Seminar om screening for livmoderhalskræft Deltagerprocenter og dækningsgrader Ved cand. comm. Caroline Winkel, Kræftens Bekæmpelse 3 Falske svar Ved overlæge Agnes Hauberg, Patientklagenævnet 5 Tampon-projektet Ved stud. scient. san. Else Toft Würtz, Randers 10 Nyt fra regionerne - Hvad er der sket i det forløbne år? 14 Dansk Kvalitetsdatabase for Livmoderhalskræft-Screening Ved formand for styregruppen Carsten Rygaard, Hvidovre Hospital 16 Kommissorium for styregruppe for Dansk Kvalitetsdatabase for Livmoderhalskræft-Screening Ved formand for styregruppen Carsten Rygaard, Hvidovre Hospital 20 Etniske kvinders barrierer for deltagelse i screening for livmoderhalskræft Ved cand. scient. san. publ. Teresa Holmberg og cand. scient. san. publ. Charlotte Lisager Petersen 22 I modtagerens sko Ved professor Christian Kock, Københavns Universitet 25 Bilag 1) Dækningsgrader fordelt på regioner, april ) Deltagerprocenter fordelt på regioner, april

3 Deltagerprocenter og dækningsgrader Ved cand. comm. Caroline Winkel, Kræftens Bekæmpelse Deltagerprocenterne og dækningsgraderne for de enkelte regioner er i år kørt henholdsvis 1. april og 4. april Tallene kan ikke helt sammenlignes med tidligere tal, da registreringen var anderledes. Men regionerne kan sammenlignes og det er interessant, om man i fremtiden kan spore en stigning i tallene. Caroline Winkel (CW) viste et søjlediagram over deltagerprocenterne og dækningsgraderne i de fem regioner. De fordeler sig således: Nordjylland Midtjylland Syddanmark Hovedstaden Sjælland Deltagerprocent: Dækningsgrad: I Region Nordjylland og Region Syddanmark er flest kvinder dækket af undersøgelsen nemlig 78 pct. Region Syddanmark har den højeste deltagerprocent på 69 pct. Forskellen mellem deltagerprocenten og dækningsgraden er interessant, da den viser, hvor mange kvinder der bliver undersøgt uden for screeningsprogrammet. Der er færrest opportunistiske smear i Region Syddanmark og flest i Region Hovedstaden. I registreringen er de årrige kvinder med. Det skyldes, at de er registreret i den alder de har nu. En kvinder kan for eksempel have været 58 år på det tidspunkt, hvor hun fik taget smearet, men i dag være 61 år. I takt med at screeningsprogrammet udvides til 65 år, skal de årige kvinder også registreres. CW forklarede, at der i opgørelserne over dækningsgraderne i de enkelte regioner er tal over kvinder mellem år og år. Det sidste tal giver det mest realistiske billede af dækningsgraden, da ikke alle årige har været omfattet af screeningstilbuddet. Kræftens Bekæmpelses undersøgelse af kvinders barrierer for screening for livmoderhalskræft viser, at yngre kvinder i mindre grad opfatter undersøgelsen som relevant. Derfor ses det ikke overraskende, at deltagerprocenterne er lavest i de yngste aldersgrupper. 4

4 Med undtagelse af Region Hovedstaden er andelen af frameldte kvinder stort set den samme i alle regioner. Andelen er noget lavere i Region Hovedstaden, som samtidig har den laveste deltagelse. Det tyder på, at kvinderne ikke er så flinke til at melde fra, men bare undlader at reagere på invitation og rykkere. CW sluttede af med at henvise til referatet fra 2007, hvori det er forklaret, hvordan tallene gøres op. Diskussionspunkter/kommentarer Det blev kommenteret, at søgningerne er lavet med +12 måneder, hvilket er over for lang tid. I de nye anbefalinger skal første rykker sendes efter to måneder og anden rykker efter to måneder. Derfor bør man lave søgningen på + seks måneder. Jalil Hariri pointerede, at teksten på ikke stemmer overens med, hvad kvinderne ellers modtager af information. Beth Bjerregård svarede, at teksten vil blive fjernet. Der blev spurgt til, hvorfor deltagerprocenten er lavest i København, og generelt er varierende. Beth Bjerregård forklarede, at der i København foretages alt for mange opportunistiske smear. Så prøverne figurerer i dækningsgraden, men ikke i deltagerprocenten. Det er besluttet i Region Hovedstaden at flytte smear til hospitalsregi for at få mere styr på de opportunistiske smear. Jette Christensen fra Region Nord forklarede, at deres lave deltagerprocent skyldes, at de har været bagud med indkaldelserne i en lang periode. Men kvinderne er dukket op hver tredje år, som de skal, så der er en tilfredsstillende dækningsgrad. CW understregede i forhold til procenterne for ikke-deltagerne, at kvinder, der bliver inviteret, figurerer i alle rykkerkolonerne, så man kan følge dem hele vejen i skemaet. Deltagerprocenter og dækningsgrader er vedlagt (se bilag 1 og 2). 5

5 Falske svar Ved overlæge Agnes Hauberg, Patientklagenævnet Agnes Hauberg (AH) indledte med at pointere, at Patientklagenævnets vurdering af klagesager sker ud fra faglige normer for almindelig anerkendt faglig standard. Patientklagenævnet ansætter sagkyndige, fx læger eller bioanalytikere, der træffer afgørelse ud fra de faglige retningslinjer, som sundhedspersonalet selv har defineret inden for de forskellige fag. AH gjorde opmærksom på, at andelen af klager over bioanalytikere og patologer er yderst lav. Patientklagenævnet vurderer sager med afsæt i Autorisationsloven. Lovens 17 er en fælles pligtbestemmelse for alle autoriserede sundhedspersoner. Tankesættet bag er, at autoriserede sundhedspersoner har rettigheden til at behandle patienter, og med den rettighed følger pligter. En vigtig fælles pligt er at udvise omhu og samvittighedsfuldhed. Det indebærer, at man er forpligtet til at udføre sit arbejde efter almindelig anerkendt faglig standard, altså at man er bestået til et 6-tal (på den gamle skala). Patientklagenævnet tager med andre ord stilling til, om en indklaget person har udført sit arbejde til et sekstal. Det er ikke et krav, at en sundhedsperson altid stiller den rigtige diagnose. Men der er selvfølgelig grænser for fejlskøn. Hvis en sundhedsperson overtræder grænsen, går den pågældende fra et sekstal til et 5-tal. Afgørelsen på klagesager sker i et nævn sammensat af en dommer, to lægfolk og to relevante fagfolk. Nævnets opgave er at belyse sagerne på tilstrækkelig vis. I sekretariatet skal der laves et forslag til afgørelse af den relevante sagkyndige konsulent. Faglige ledere i det danske sundhedsvæsen har udover forpligtelsen over for den enkelte patient pligt til 6

6 oplæring, instruktion og delegation af medarbejdere. Sådan har Sundhedsstyrelsen og Patientklagenævnet gennem årene fortolket pligtbestemmelserne for ledere. Sundhedsstyrelsen er begyndt at definere, hvornår der er brug for instruktion. Det har tidligere været op til den enkelte leder. Screening for livmoderhalskræft er en undersøgelse, der tilbydes raske patienter, med risiko for falsk negative og falsk positive svar. I Danmark er denne problemstilling behandlet i loven om patienters retsstilling fra slutningen af 90 erne. Kernen i loven er det informerede samtykke, så patienter kan tage stilling til en undersøgelse/behandling. Folketinget stiller krav til den information, der skal gives til patienter, som bliver tilbudt screening. Kravene forholder sig til, i hvilket omfang sundhedspersonen skal informere om komplikationer og bivirkninger. Det skal vurderes på baggrund af disses alvor og hyppighed i forbindelse med undersøgelsen. Muligheden for falsk negative og falsk positive svar i forbindelse med screening for livmoderhalskræft, må karakteriseres som en alvorlig komplikation. Hyppigheden af de falsk negative/positive svar er til diskussion, men patienten skal informeres et sted mellem altid og ofte. Ergo skal der informeres om falsk negative og falsk positive svar. Således har patienten mulighed for at reagere på symptomer, selv om hun er blevet screenet. Diskussionspunkter/kommentarer Caroline Winkel spurgte, om man kan tale om patientens eget ansvar i forhold til at opleve symptomer og henvende sig til lægen med dem, efter at have fået et negativt falsk svar. AH konstaterede, at det svar ligger uden for Patientklagenævnets rammer, da de kun ser på sundhedspersonalet. Men AH gav et eksempel om ansvar mellem læge og patient. 7

7 Hvis læge og patient har aftalt, at patienten skal ringe for at få svar på en test, og så ikke ringer, så er det lægens ansvar at kontakte patienten, hvis testsvaret fordrer handling. Jalil Hariri spurgte, om patienter vil få medhold i klager om falske svar, hvis de er blevet informeret om risikoen i indkaldelsesbrevet. AH svarede, at i en vurdering af en klage regnes information kun for information, hvis den er mundtlig. Skriftlig information er kun et supplement. En seminardeltager spurgte i forlængelse heraf, hvordan mundtlig information kan dokumenteres, for at det ikke skal blive påstand mod påstand. AH s svar var, at det ifølge reglerne skal journalføres. Per Grindsted tilføjede, at mundtlig information om falske svar skal gives til den første konsultation, hvor prøverne bliver taget. Ikke når kvinderne skal have testresultaterne. Lægerne skal informeres om, at det skal journalføres som: Mundtlig information er givet. Som svar på hvordan det foregår, når en sagkyndig involveres i en klagesag, forklarede AH forløbet af en klage: Patienten sender en klage til patientklagenævnet, hvori patienten suverænt bestemmer, hvilken sundhedsperson i forløbet patienten vil klage over. Hvis Patientklagenævnet vurderer, at det er en reel klage, indsamles al dokumentation og alle, der er involveret i klagen, får lov til at udtale sig. Hvis sagen fx omhandler en bioanalytiker, gennemgås al dokumentation af den sagkyndige bioanalytiker, hvorefter den juridiske sagsbehandler ser på den sagkyndiges udtalelse og laver et forslag til en afgørelse af sagen. Al materiale bliver herefter sendt til klager og den, der er klaget over. Der gives 14. dage til evt. kommentarer. Herefter bliver sagen forelagt på et nævnsmøde, hvor der sidder en juridisk dommer, to lægfolk og to fagfolk. De træffer den endelige afgørelse i sagen. Afgørelsen bliver sendt til alle involverede parter, inkl. Sundhedsstyrelsen. Hvis sundhedspersonale har fået flere klager, bliver vedkommendes navn lagt på Sundhedsstyrelsens hjemmeside. Der er ingen ankeinstans. Der blev udtrykt bekymring for, om den eksamen en bioanalytiker skal bestå, når de sagkyndige fra Patientklagenævnet gennemgår den pågældende klage, svarer overens med den virkelighed bioanalytikere arbejder i. AH svarede, at Patientklagenævnets sagkyndige skal vurdere en klage ud fra den situation og de oplysninger, som den pågældende sundhedsperson havde på det pågældende tidspunkt. Man bestræber sig på at gøre alt for at fjerne bagklogskabens skarpe lys. For at styrke denne bestræbelse blev det fra salen foreslået, at man fx kunne blande 8

8 prøven med ti andre prøver for på den måde at bedømme på baggrund af en mere virkelighedstro screeningssituation. AH svarede, at den sagkyndige skal vurdere, om en patolog har handlet inden for rimelighedens rammer, og der bliver taget højde for fejlskøn. Ulrik Baandrup tilføjede, at der for det første ikke er særligt mange klager, og at de sjældent resulterer i en næse til den anklagede. Netop fordi de sagkyndige godt ved, at der er en risiko for fejlskøn. AH fortalte, at 75 % af sagerne i Patientklagenævnet ender uden kritik. Et spørgsmål gik på, om der overhovedet bliver taget højde for de forhold og rammer fx en bioanalytiker arbejder under, når der skal træffes afgørelse i en klagesag. AH svarede, at det er en ledelsesopgave at se på, om de vilkår, de ansatte har, er tilfredsstillende. Hvis medarbejderne er utilfredse med deres arbejdsvilkår, er det deres pligt at gøre ledelsen opmærksom på det. Hvis der kommer en klage, hvor den anklagede kan dokumentere, at det er blevet påpeget over for ledelsen, at arbejdsvilkårene er utilfredsstillende, så vil det indgå i vurderingen af klagen. Der blev spurgt til, om Patientklagenævnet ser på de retningslinjer Sundhedsstyrelsen har lagt for falsk negative svar. AH svarede nej, fordi Patientklagenævnet ikke kan vide, hvilket niveau der er i de retningslinjer altså om det er bestået eller et 10-talsniveau. Patientklagenævnet arbejder ud fra niveauet bestået. En seminardeltager var interesseret i at vide, om der nogensinde er blevet klaget over falsk positive prøver. AH bekræftede, at Patientklagenævnet gennem årene har behandlet den slags sager. Der blev spurgt til udfaldet af sagerne. AH henviste til Patientklagenævnets hjemmeside. En seminardeltager spurgte, om der er nogen retningslinjer for placering af ansvar, når et prøvesvar til en praktiserende læge forsvinder i cyberspace. AH svarede, at det er en juridisk grunddisciplin at fastlægge, hvad der rent faktisk kan være sket. En anden deltager spurgte, om det ikke er prøvetagers ansvar at efterlyse et svar, hvis det ikke dukker op. AH svarede, at de praktiserende læger opfatter sig som tovholdere og derfor ansvarlige. Men AH kunne ikke sige noget konkret om, hvordan sådan en klage vil blive behandlet. Per Grinsted mente, at det er den prøvetagende læges ansvar at holde styr på de prøver, der er foretaget, og at der er modtaget svar. 9

9 Der blev udtrykt kritik af Kræftens Bekæmpelse i forbindelse med en artikel på cancer.dk. Artiklen omhandlede en ung pige, der døde af livmoderhalskræft til trods for, at hun havde deltaget i screening. Kritikken gik dels på sammenkædningen med en sundhedspersons fejl og dels på, at historien blev koblet op på muligheden for at få en stor forsikringssum, hvilket vakte bekymring om et stigende antal klagesager. I forhold til erstatning påpegede AH, at Patientklagenævnet og Patientforsikringen er to af hinanden uafhængige institutioner. En patient kan sagtens få erstatning fra Patientforsikringen uden, at sagen har været behandlet hos Patientklagenævnet. Det er den enkelte patient, der vælger, om patienten udelukkende søger erstatning, eller om der også ønskes at klage over sundhedspersonale. På den fremsatte kritik kommenterede Iben Holten, at Kræftens Bekæmpelse er et stort hus, og at man fra de forskellige afdelinger ikke kan diktere journalisternes vinkel på de artikler, de vælger at skrive. De ansatte i KB har altså ingen indflydelse på presseorganet i huset. Iben sagde, at sagen skal ses i lyset af, at familien har kontaktet KB mange gange for at gøre opmærksom på sagen. Det tog journalisten fat i med intentionen om at skrive om Patientforsikringen og Patientklagenævnet. Iben beklagede, at patologerne og bioanalytikerne opfattede det som en kritik af deres faggrupper og pointerede, at artiklens ærinde var et andet. 10

10 Tampon-projektet Ved stud. scient. san. Else Toft Würtz, Randers Else Toft Würtz (ETW) præsenterede sine foreløbige resultater fra Tampon-projektet. Projektet består af to del-projekter: Projekt 1: Cervix cytologisk screening sammenligning af tampon selv-test og det rutinemæssige smear. Projekt 2: Påvisning af onkogen Human Papillomavirus E6/E7 protein i tampon selv-testprøver. Baggrund: 67 % af de danske kvinder, der i 2003 fik livmoderhalskræft (ccu) tilhørte den aldersgruppe, der tilbydes screening (< 60 år). En undersøgelse i Århus Amt viste, at 16 % af ccu var underscreenet, og 22 % af ccu ikke var screenet. Undersøgelser viste ligeledes, at screeningsprogrammets ikke-deltagere ved diagnosticering har ccu i sværere sygdomsstadier end screeningsprogrammets deltagere. Kvindernes barrierer for deltagelse er ligeledes undersøgt og inddelt i syv hovedbarrierer, hvoraf tre formentlig kan påvirkes/afhjælpes ved en selv-test. Formålet med projektet var at finde en anvendelig metode til at få ikke-deltagere til at deltage i screeningsprogrammet. Metode: 72 kvinder deltog i projektet. Heraf var 23 rekrutteret via gynækologisk ambulatorium før en konisering, og 49 var rekrutteret via deres praktiserende læge. Kvinderne 11

11 brugte en almindelig tampon i 3 timer og besvarede et vedlagt spørgeskema om deres sociodemografiske informationer. Tamponen opbevaredes i PreservCyt (fra Cytyc) indtil fremstilling af væskebaseret cytologi. Restmaterialet i tamponen blev lyseret og anvendt til påvisning af onkogen Human Papillomavirus E6/E7 protein (mrna) vha. PreTect TM HPV-Proofer fra NorChip for HPV 16, 18, 31, 33 og 45. De rutinemæssige prøver (smear og evt. histologi) var referenceprøver. Resultater: Tampon selv-test prøvernes indhold af endocervikale cylinderepitelceller blev betragtet som mål for prøvernes egnethed. Kun 14 % af tamponprøverne indeholdt endocervikale cylinderepitelceller, hvilket var statistisk signifikant (p<0,001) dårligere end referenceprøverne i McNemars chi 2 -test. 60 % af kvinderne foretrak tampon selv-testen. mrna positive henholdsvis 8 % og 39 % af prøverne fra henholdsvis praksis og gynækologisk ambulatorium. 12

12 McNemars chi 2 -test viste en statistisk signifikant forskel på konusdiagnoser (± moderat dysplasi) og mrna resultat (p=0,004). Ni ud af de 23 prøver fra kvinder, der efterfølgende var koniseret, var positive i mrna. De resterende 14 blev reanalyseret af NorChip ved hjælp af DNA PCR Gp5+/6+ og Reverse Line Blot (RLB), hvor de fandt ti negative og fire positive prøver. Der er endnu ikke foretaget en rescreening af de 14 prøver og endnu ikke færdig analyseret på én prøve med et indeterminabelt resultat. Konklusion: Tampon selv-testen har en meget begrænset anvendelighed med hensyn til den cytologiske diagnosticering. Der er dog en stor accept af metoden. Tampon selv-testen kan anvendes til påvisning af mrna ved hjælp af PreTect TM HPV-Proofer og kan derved formentlig med denne analysemetode øge deltagerprocenten ved at få vendt ikke-deltagere til deltagere i screeningsprogrammet for livmoderhalskræft. ETW rundede af med at konstatere, at nye studier må afgøre validiteten af tampon selvtesten i forhold til mrna test på celleprøver taget i forbindelse med en gynækologisk undersøgelse. 13

13 Diskussionspunkter/kommentarer Caroline Winkel spurgte, hvordan tamponen helt konkret skal håndteres af kvinderne. ETW svarede, at kvinderne sætter en ganske almindelig tampon op i tre timer, som de får at vide skal sættes højt op i skeden. Så sættes tamponen i en væske, der suges ind i tamponen, hvorefter den placeres i en trykgodkendt beholder og sendes med posten. Jalil Hariri spurgte, om ETW vil anbefale testen, når ni havde positiv mrna, og ni havde negativ mrna. ETW svarede, at hun ville anbefale testen, samtidig med at man lavede mere opfølgning på de kvinder, der ikke er positive. Hans Svanholm (ETW s vejleder) tilføjede, at tallene er så nye, at der ikke har været tid til at finde prøverne frem igen og se på, om det var rigtigt, at prøverne havde moderat dysplasi eller ej. Iben Holten tilføjede, at når man laver en test af testen, kan man ikke bruge resultatet til at kassere udgangspunktet. Så må man justere testen. En seminardeltager kommenterede, at det er nødvendigt at lave et nyt set-up, hvor man tester nærværende metode kontra en anden metode at påvise mrna på. Ellers kan man ikke sige noget om, hvorvidt testen virker, eller om der bliver overbehandlet. Karsten Feilberg kommenterede, at det er helt afgørende, at tamponen kommer helt op og røre ved portio. I forhold til de fremlagte resultater, stillede han spørgsmålstegn ved, om det er sket, da resultaterne afviger fra lignende undersøgelser. 14

14 Nyt Nyt fra Regionerne fra Regionerne Hvad Hvad er der er sket der det sket forløbne det forløbne år? år? Kræftens Bekæmpelse arbejder med et nyt projekt, der skal bidrage til at maksimere antallet af unge piger, der bliver HPV-vaccineret. Der vil blive etableret et ambassadørkorps på et par hundrede piger i 18-års alderen. Korpset skal videreformidle information om vaccination og screening til målgruppen. De rekrutteres på skoler og tekniske uddannelser over hele landet. Skolerne vælger pigerne ud til ambassadørkorpset. Ambassadørerne skal på seminar og udstyres med værktøjer til at videreformidle den relevante information. Projektet skydes i gang efter sommerferien. Se mere på Region Hovedstaden har nedsat en styregruppe, der skal koordinere alt vedrørende screening for livmoderhalskræft. Man arbejder systematisk med at leve op til Sundhedsstyrelsens retningslinjer. Styregruppen har primært kigget på at overgå til Bethesda, og der er nu aftalt fælles skabelon for diagnoser for alle afdelinger i regionen. Fokus har også været på audit af nydiagnosticeret livmoderhalskræft. Her har man valgt et enkelt skema, der også er fremsendt til den nationale styregruppe til inspiration. Styregruppen er sammensat af bl.a. en læge og en bioanalytiker fra hver afdeling, der deltager i screeningen, en speciallæge i gynækologi fra en hospitalsafdeling, en repræsentant fra sundhedsfagligt råd for Gynobs samt en direktør fra et af hospitalerne som formand. I alt er der medlemmer af styregruppen. Region Hovedstaden bruger to typer af test for HPV: Hybrid Capture 2 og NorChip. Fra salen blev der påpeget, at der har været noget uro i forhold til, hvilken HPV test man skal anvende. Britt Wiebe viste tal fra første år med HPV-mRNA undersøgelser, Patologiafdelingen Herlev Hospital. Region Sjælland er i gang med at implementere Sundhedsstyrelsens anbefalinger og overgår til Bethesda 1. juni Næstved er overgået til Bethesda fra 1. januar, men kører dog med dobbelt-kodning indtil 1. august. Regionen er i gang med at sætte et pilotprojekt op for undersøgelse af HPV - magen til det, der køres i Herlev. Der er søgt om penge til HPV test og guided screening. Der er nedsat en styregruppe, der snart har første møde. Styregruppen består bl.a. af en patolog fra syd og en fra nord, en bioanalytiker med ansvar for screening og en praktiserende læge fra regionen. Region Nordjylland har nedsat en styregruppe, der har holdt første møde i januar. I februar ændredes klassifikationen og opfølgning på kontrolsystemet. Lægerne er blevet 15

15 informeret, og der har ikke været spørgsmål til klassifikationen. Man kigger på HPV undersøgelser og kommer i gang efter sommerferien, når der er fundet lokaler til formålet. Regionen vil sende pjecen Undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen ud til de førstegangsindkaldte. Der blev spurgt til muligheden for at sætte systemet op til de ændrede intervaller for hvem, der inviteres. Systemet skal selv sættes op til at ændre intervallet for invitationer til tre år indtil 50 år og fem år fra 50 til 60. Over 65 år er et problem, det skal tilføjes systemet. Det er dyrt at lave, og der skal først skaffes penge til det. Region Midtjylland har indkaldt til styregruppemøde. Styregruppen består af bl.a. repræsentanter fra patologiafdelinger og gynækologiafdelinger. Man har lavet et samarbejde om en ny version af facilitatorprojektet, i forhold til, hvilke typer af svar på prøver der skal følges op. Praktiserende læger i Århus Amt har været glade for det. I styregruppen sidder bl.a. en patolog, en bioanalytiker, en praktiserende læge og en repræsentant for cancer i praksis. HPV test overvejes og vil blive taget op i styregruppen. NorChip er en mulighed, men man vil lytte til den nationale styregruppes vurdering. Region Syd har nedsat en styregruppe med repræsentanter fra bl.a. patologiske afdelinger, forvaltningen, praksissektoren og fra gynækologien. Sundhedsstyrelsens anbefalinger bliver taget punkt for punkt. Man gik fra 1. januar over til Bethesda systemet. HPV undersøgelser er ikke blevet diskuteret i styregruppen endnu. I Vejle er man begyndt at teste for HPV hos kvinder over 30 år med atypiske celler. I Region Syd udmeldes der til alle praktiserende læger, hvordan man i styregruppen er blevet enige om, at screening for livmoderhalskræft køres i regionen. Der blev spurgt til, om man kan stille krav til, at cytologi og biopsi skal følge hinanden. Der blev tilkendegivet, at det er virkeligheden lige nu. Men sådan skal det ikke blive ved med at være. Der blev kommenteret, at det er et sundt princip. En anden seminardeltager tilføjede, at PATO banken er et skridt på vejen, hvor man kan se tidligere prøver. 16

16 Dansk Kvalitetsdatabase for screening for livmoderhalskræft Ved formand for styregruppen Carsten Rygaard, Hvidovre Hospital Carsten Rygaard (CR) indledte med at fortælle om baggrunden for kvalitetsdatabasen for screening for livmoderhalskræft. Allerede i 2002 udformede sygehusejerne nogle basiskrav til landsdækkende kvalitetsdatabaser. Det skete for at koordinere indsatsen og for at udvælge de sygdomsområder, som var værd at monitorere. I 2005 blev disse basiskrav udbygget med krav om afrapportering og offentliggørelse af data. I 2007 blev det besluttet, at kvalitetsdatabaserne skulle tilknyttes de tre nationale Kompetencecentre, og der blev udformet nogle retningslinjer for, hvad kompetencecentrene skal kunne levere i forhold til kvalitetsdatabaserne. Definitionen på en kvalitetsdatabase er et register, der indeholder udvalgte kvantificerbare indikatorer, som kan belyse dele af eller den samlede kvalitet af sundhedsvæsnets indsats og resultater for en afgrænset patientgruppe med udgangspunkt i det enkelte patientforløb. CR fortalte, at de har været i gang med de organisatoriske krav, der stilles til en kvalitetsdatabase. Der skal nedsættes en faglig styregruppe med regional repræsentation. Den faglige styregruppe skal være forankret i videnskabelige selskaber for at give pondus og lødighed. Der skal være en dataansvarlig myndighed, der rent praktisk vil være en region. Kvalitetsdatabasen skal være tilknyttet et kompetencecenter - i dette tilfælde Kompetencecenter Nord. Databasen skal være anmeldt - jf. Persondataloven - og godkendt af Sundhedsstyrelsen. I forhold til de sundhedsfaglige krav, der stilles til en kvalitetsdatabase, fortalte CR, at man skal afgrænse de patientgrupper/sygdomsområder, der skal monitoreres. Det er typisk hyppige, dyre, eller alvorlige sygdomsområder. Der skal være 90 % dækningsgrad i forhold til, at data kan registreres i databasen, og 80 % af de data, der kommer ind, skal være valide. Databasen skal levere en kvartalsvis tilbagemelding til afdelingerne og en årsrapport med afdelingsspecifikke kvalitetsdata. De krav, der stilles til databasens kvalitetsindikatorer, er, at de skal være målbare variable. Der skal være 5-10 stykker af slagsen, med relevans for behandlingskvaliteten, og de skal være accepterede af fagfolk, hvorfor indikatorerne sendes til høring, inden de 17

17 bliver besluttet. Der skal være evidens for, at indikatoren har betydning for behandlingskvaliteten og skal opgøres meningsfuldt på behandlings-enhedsniveau. Derudover skal der angives tærskelværdier for indikatorerne. CR pointerede, at rammerne for indikatorerne for screening for cervixcancer er Sundhedsstyrelsens retningslinjer, kliniske retningslinjer og internationale guidelines. Der er tre typer af kvalitetsindikatorer, der skal leves op til: struktur-, proces- og resultatindikatorer. Arbejdsgruppens opgaver er derfor at udvælge og prioritere indikatorer, at angive indikatorspecifikationer, at finde ud af hvor data skal komme fra, og hvordan det skal rapporteres. Den nationale følgegruppe har udarbejdet et udkast til kvalitetsindikatorer. CR forklarede, at indikatorerne er valgt, fordi de er enkle og fornuftige. Det forventes, at Dansk Kvalitetsdatabase for Livmoderhalsscreening (DKLS) skal indberette kvartalsvis til behandlingsenheder. CR fortalte, at styregruppen undersøger muligheden for web-baseret afrapportering, så dem, det vedrører, selv kan gå ind og 18

18 hente data (der ikke skal sendes ud til for mange). Derudover skal der foreligge en årsrapport. Diskussionspunkter/kommentarer En seminardeltager spurgte til, om man skal se på alle 25 indikatorer hver gang. Carsten Rygaard (CR) præciserede, at der er valgt otte indikatorer ud af de 25 fra Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Det har været en afvejning i forhold til at bruge så få som muligt, samtidig med at de skal være tilpas dækkende. Iben Holten spurgte, om der ikke er et gap mellem deltagerprocent og dækningsgrad. CR forklarede, at der er valgt nogle mål, der er realistiske. Beth Bjerregaard supplerede, at når man skal gøre dækningsgraden op, så kan man ikke skelne i mellem, hvilke prøver der er taget i behandlingsøjemed, og hvilke der er taget som opportunistiske, derfor vil man altid have et gap, der ikke kan blive meget mindre end 10 %. Iben Holten påpegede, at kvalitetsindikatorer kan være målsætninger, eller sættes til at afspejle det virkelige liv. Hun så gerne, at kvalitetsindikatorerne var mere ambitiøse, end de er nu. Der blev spurgt til, hvor man kan se de foreløbige kvalitetsindikatorer i forbindelse med høringen. CR forklarede, at de via Kompetencecenter Nord sendes til høring hos regioner, relevante videnskabelige selskaber, og formentlig også til patologiafdelinger. Der skal herske enighed om kvalitetsindikatorerne, hvis databasen skal fungere. Preben Sandahl kommenterede, at når man nu screener de årige, kan det være, at antallet af nydiagnosticerede tilfælde vil stige. Der blev spurgt til, hvor målene for kvalitetsindikatorerne er hentet. Fra salen blev der svaret, at målet for antal uegnede er lavet på baggrund af en lokal undersøgelse med 100 prøver. Hvis der foreligger nationale undersøgelser, vil det være at foretrække. 19

19 En seminardeltager kommenterede, at der er brug for værktøjer i forhold til opfølgning af abnorme prøver, hvor målet er sat til <2 %, fordi der i det gamle Århus Amt ikke var noget på hver tredje prøve med abnorme celler. CR var enig og fortalte, at det er et højtprioriteret område, og at Flemming Bro og Hans Sandholm, der har erfaringer fra Århusstudierne, er med i processen. Beth Bjerregaard tilføjede, at man i regi af patologisystemet undersøger mulighederne for at kunne tage højde for, at et abnormt smear ikke bliver fulgt op. Det bliver formentlig sådan, at der sendes en meddelelse til rekvirenten, hvis et abnormt smear ikke er fulgt op indenfor tidsfristen. Jalil Hariri spurgte til målet for atypiske celler som indikator. Fra salen lød svaret, at det er svært at lægge sig fast på et tal. Med Bethesdasystemet vil antallet af atypiske celler stige, fordi der opereres med flere kategorier af atypi. Der må erfaring til. 20

20 Kommissorium for styregruppe for Dansk Kvalitetsdatabase for Livmoderhalskræft-Screening Ved formand for styregruppen Carsten Rygaard, Hvidovre Hospital I forlængelse af sit første oplæg præciserede Carsten Rygaard (CR) styregruppens formål og opgaver. Styregruppens formål: CR fortalte, at styregruppens overordnede opgave er at forestå udviklingen og driften af Dansk Kvalitetsdatabase for Livmoderhalskræft-Screening (DKLS), inden for rammerne af de principper, som i almindelighed gælder for landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Databasen etableres således i regi af de landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser. Det vil sige, at databasen skal leve op til regionernes basiskrav samt være godkendt af Sundhedsstyrelsen som landsdækkende klinisk kvalitetsdatabase. Styregruppen skal i forhold til videreudviklingen og færdiggørelsen af databasens kvalitetsindikatorer tage udgangspunkt i det forarbejde, som Sundhedsstyrelsens arbejdsgruppe allerede har udført. Det forudsættes, at databasens endelige datasæt skal kunne opsamles via eksisterende registre (fx Patologidatabanken, LPR, CPRregistret m.m.), så kvalitetsmonitoreringen ikke fører til en øget registreringsbyrde. Styregruppens opgaver: Styregruppen skal udvikle og vedligeholde et sæt kliniske retningslinjer for screeningsprogrammerne mod livmoderhalskræft. Styregruppen skal forarbejde, udvikle og vedligeholde et sæt kliniske kvalitetsindikatorer for screeningsprogrammerne mod livmoderhalskræft, som kan anvendes til at monitorere kvaliteten af de relevante enheder (dvs. regionerne/de undersøgende afdelinger), som indgår screeningsprogrammerne. Styregruppen skal på baggrund af de kliniske retningslinjer og kvalitetsmonitoreringen medvirke til at sikre, at screeningsprogrammerne gennemføres efter ensartede principper og med en høj kvalitet. Styregruppen skal sørge for, at kvalitetsindikatorerne offentliggøres årligt, og at regionerne/de undersøgende afdelinger minimum kvartalsvist men gerne hyppigere kan se egne indikatorresultater, herunder kan sammenligne disse med fx landsgennemsnittet. Styregruppen skal tilse, at der etableres en struktur, som sikrer, at de indberettende regioner/de undersøgende afdelinger anvender monitoreringsresultaterne til at forbedre og/eller fastholde behandlingskvaliteten. Det omfatter bl.a., at styregruppen skal tilse, at regioner/de undersøgende afdelinger, som har signifikant afvigende indikatorresultater, tager initiativ til at undersøge, om der foreligger en kvalitetsbrist. Såfremt det er tilfældet skal i forlængelse heraf tilses, at de pågældende enheder ændrer deres procedurer for at forbedre behandlingskvaliteten. Styregruppen skal understøtte en 21

21 læringskultur, hvor best-practice udbredes til alle de relevante enheder i screeningsprogrammet. Styregruppen skal sikre, at regioner/de undersøgende afdelinger indberetter korrekt til databasen, sådan at databasens datakvalitet generelt er af en høj standard. Styregruppen har det overordnede ansvar for databasens drift og udvikling, herunder at den nødvendige finansiering tilvejebringes inden for den eksisterende ramme af regionernes fælles databasepulje. Styregruppens sammensætning: 22

22 Etniske kvinders barrierer for deltagelse i screening for livmoderhalskræft Ved cand. scient. san. publ. Teresa Holmberg og cand. scient. san. publ. Charlotte Lisager Petersen Terasa Holmberg (TH) og Charlotte Lisager (CL) præsentere resultaterne fra deres speciale, hvis formål var at opnå forståelse af etniske minoritetskvinders deltagelse eller ikke-deltagelse i screening for livmoderhalskræft i Danmark herunder deres barrierer og viden. Der er ikke tidligere lavet studier med dette formål, men et dansk og flere udenlandske studier indikerer, at etniske minoritetskvinder har en lavere deltagelse i livmoderhalskræftscreeningen. Til at indsamle data benyttede TH og CL sig af fokus grupper. Health belief modellen dannede teoretisk grundlag for spørgeguiden, hvor der blandt andet blev spurgt til barrierer, fordele, viden og selvvurderet risiko for at få livmoderhalskræft. Af de 21 kvinder fra fokusgruppeinterviewene, der havde haft mulighed for at deltage, var der i alt 16 kvinder, der på et tidspunkt havde deltaget i screeningen for livmoderhalskræft. Heraf havde kun tre af kvinderne deltaget hver gang, de havde modtaget en invitation. Der er således en stor gruppe af de etniske minoritetskvinder, der ikke kan betragtes som reelle deltagere selvom de ser sig selv sådan. Undersøgelsen viste syv kategorier af barrierer: 1) testmetoden, 2) får det ikke lige gjort, 3) manglende viden, 23

23 4) praktiske omstændigheder, 5) kultur og sprog, 6) følelse af, at det ikke er personligt relevant og 7) frygt for en kræftdiagnose. Der var blandt kvinderne en tendens til, at den gynækologiske undersøgelse, var den største barriere for at deltage i screening for livmoderhalskræft. Kvinderne gav desuden udtryk for en række fordele ved at deltage: forebyggelse af livmoderhalskræft, viden om at man ikke har livmoderhalskræft, mulighed for behandling, bedre at finde ud af, at der er noget galt ved en rutineundersøgelse. To kvinder så dog ingen fordele ved screeningen. De etniske minoritetskvinders viden om livmoderhalskræft var på mange forskellige niveauer. Nogle af kvinderne havde en sporadisk viden og kunne blandt andet fortælle, at kvinder først kan få livmoderhalskræft, når de er seksuelt aktive, og at sygdommen forårsages af en virus. Størstedelen af kvinderne havde dog manglende eller forkert viden om sygdommen. Det var overvejende de kvinder, der selv på et tidspunkt har deltaget i livmoderhalskræftscreeningen, der havde et kendskab til screeningen. En del af de etniske minoritetskvinder vurderede, at de havde lav risiko for at få livmoderhalskræft. Enkelte begrundede det med, at de som muslimer er monogame og ikke har sex før ægteskabet. Andre kunne ikke vurdere deres egen risiko, mens nogle sagde, at deres risiko var på niveau med andre kvinder. TH og CL opsummerede afslutningsvis specialets konklusioner: For at de etniske minoritetskvinder kan træffe 24

24 et velinformeret valg om at deltage eller ikke deltage i screening for livmoderhalskræft, er det vigtigt at øge kvindernes viden om sygdommen. Kvinderne forslog blandt andet, at pjecen oversættes til flere sprog, og at den praktiserende læge opfordrer til, og forklarer om screeningen. Invitationen skal være letforståelig og mere genkendelig. Derudover skal man afhjælpe kvindernes barrierer for at få flere til at deltage i screeningen. Størstedelen af de barrierer, der blev nævnt af de etniske minoritetskvinder svarer til dem nævnt af etniske danske kvinder (Espersen & Holten 2005). Diskussionspunkter/kommentarer I forhold til oversættelse af pjecen, blev det spurgt til, hvor mange af kvinderne i undersøgelsen var analfabeter. TH svarede, at der ikke var nogen analfabeter, men der var nogle af kvinderne, der ikke talte dansk, på trods af at de har boet i Danmark i over 20 år. Ulla Jeppesen påpegede, at det ikke er sikkert, at kvinderne selv oplever de nævnte barrierer som barrierer. Det er TH og CL, der vælger at betragte begrundelserne for ikke at deltage som sådan. TH svarede, at de i undersøgelsen har spurgt ind til, hvad der gør, at kvinderne ikke handler, hvilke forhindringer kvinderne oplever. TH mente, at man i analysearbejdet efterfølgende godt kan karakterisere det som barrierer. 25

25 I modtagerens sko Ved professor Christian Kock, Københavns Universitet Professor i retorik Christian Kock (CK) holdt oplæg om betydningen af at kommunikere med udgangspunkt i modtageren. Han indledte med at slå fast, at det ikke kommer an på, hvad man siger, men hvad modtagerne opfatter. Som afsender ønsker man, at der skal ske noget bestemt i modtagerens hoved under og efter kommunikationen. Men det er ikke altid, at det nødvendigvis sker. Tilmed kan der i stedet for det ønskede (eller i tilgift til det ønskede) ske diverse ting i modtagerens hoved, som afsender bestemt ikke ønsker. Der kan ske noget ønsket/uønsket i mindst to adskilte henseender: 1) mht. modtagerens forhold til det emne vi vil kommunikere om, og 2) mht. modtagerens forhold til os/afsenderen. Det er nemlig sådan, at modtageren uvilkårligt tolker ethvert budskab i disse to henseender, hvilket CK illustrerede med denne figur: udsagnet peger ud fra noget, nemlig afsenderen Udsagn: blablablablablabla blablabblablabl.. udsagnet peger hen på noget, nemlig emnet Alle udsagn gør begge dele. Derfor skal vi både tænke på, hvad der sker mht. modtagerens opfattelse af emnet og af os/afsenderen. Alle disse komplikationer, og hvordan man kan arbejde rationelt med dem, kan sammenfattes i det følgende skema. Skemaet udtrykker en slags Murphys lov for kommunikation: Hvad der kan gå galt, vil gå galt lad os være klar over det på forhånd og forhindre det. 26

26 Hvad vil vi opnå - hvad vil vi undgå? M.h.t. modtagerens opfattelse af emnet: M.h.t. modtagerens opfattelse af os: Hvad vil vi opnå? Hvad vil vi opnå? Hvad vil vi undgå? Hvad vil vi undgå? Hvad kan gå galt, hvis vi sender/siger teksten i den udformning vi havde tænkt os? (Dvs. hvordan kunne det, vi vil opnå, undgå at ske og hvordan kunne uønskede ting ske i stedet?) Hvad kan gå galt, hvis vi sender/siger teksten i den udformning vi havde tænkt os? (Dvs. hvordan kunne det, vi vil opnå, undgå at ske og hvordan kunne uønskede ting ske i stedet?) Hvad bør vi lave om? Hvad bør vi lave om? CK præsenterede et (konstrueret) eksempel på problemstillingen fra en praktiserende læges daglige konsultation, hvor lægen efter nærmere undersøgelser forsøger at berolige en patient med irritabel tyktarm med: Du kan være helt rolig. Der er intet hos dig, der kunne give mistanke om noget alvorligt. Der kan let ske det, at patienten ikke overbevises. Hvad plejer at kunne overbevise folk i en given sag? De skal have en begrundelse, og de skal ofte have at vide hvor vi ved det fra (præmisser). Lægen forsømmer at navngive sin diagnose (begrundelsen). Men selvom han havde gjort det, har han ikke givet præmisserne for den (bygget på hans udspørgning og undersøgelse ang. faresignaler). Lægen forlader sig sikkert på, at han er kompetent og kender sit fag og har udført sit arbejde efter kunstens regler. Men her kommer vi ind på det ofte glemte aspekt: patientens opfattelse af ham. Hun anerkender ikke nødvendigvis hans troværdighed uden videre. Hun har jo også hørt om læger, der overser faresignaler, så en farlig sygdom udvikler sig. Hun har bemærket, at han har travlt og kun siger få sætninger. Hun kan ikke vide, at han ikke er sjusket eller overkørt. Hun føler, at det er hendes liv det gælder. Han kunne have undgået alt dette ved at bruge to ekstra minutter på at give hende den nødvendige information. Han skal f.eks. ikke være bange for at bruge et medicinsk ord, hun ikke på forhånd kender, eller nogle lægefaglige ræsonnementer. Det ville sikkert have givet hende en anden opfattelse både af symptomerne og af ham. (Og han sparer ikke sundhedssystemets tid og ressourcer ved at lade være!) 27

27 Tænkemåden og skemaet kan også overføres til skriftlig kommunikation. Det kan suppleres med princippet: I dit skriftlige udkast, gennemtænk da afsnit for afsnit skemaets spørgsmål dvs.: Sæt dig i modtagerens sko, fra hun ser kuverten med invitationen, og mens hun åbner den. (Brug her dine egne erfaringer med at modtage og åbne kuverter fra en stor, fremmed organisation hvis du da åbner dem!) Følg hendes blik ned over siden, begyndende med brevhovedet. Stop op efter hvert afsnit og spørg dig selv: Hvad sker der i hendes hoved på dette tidspunkt? Sker der nu det, jeg vil opnå - eller noget jeg vil undgå? Hvad kunne dét være? F.eks.: Læser hun overhovedet videre herfra? Har hun nu dannet en opfattelse af os som anmassende/taktløse/irrelevante osv.? Hvad vil hun spørge sig selv om på dette punkt i læsningen? Tager det følgende afsnit så fat på netop det? Eller vil hun opleve det følgende afsnit som helt uvedkommende? Herefter gennemgik CK en invitation for at illustrere sine pointer. Han rundede af med at slå fast, at man ikke udtømmende kan angive alle de spørgsmål, man bør stille ved arbejdet med en kommunikationsopgave. Det drejer sig om at indarbejde en tænkemåde. Og det er de sundhedsfaglige fagfolk, der selv skal indøve den tænkemåde. Kommunikationsfolk kan lære sundhedsfagfolk noget om at tænke på den måde, men de kan ikke tænke for jer. Diskussionspunkter/kommentarer En seminardeltager kommenterede, at CK s kollega Anker Brink Lund fremlagde mange af de samme ting tilbage i CK svarede, at der hos mange i sundhedsvæsenet stadig er en manglende erkendelse af, at kommunikation er et problem, som fortjener stor og kvalificeret opmærksomhed. CK tilføjede, at det er sundhedspersonalet selv, der må være kommunikationseksperterne, fordi de har den direkte kontakt med borgerne. Professionelle kommunikationsfolk kan kun rådgive. 28