1. Indledning Dansk Epilepsiforenings rådgivning - sammenfatning Generel statistik Hvor ringer medlemmerne fra? 5

Transkript

1 Årsrapport fra Dansk Epilepsiforenings rådgivning 1/ /

2 1. Indledning Dansk Epilepsiforenings rådgivning - sammenfatning 4 2. Generel statistik Hvor ringer medlemmerne fra? 5 Hvor ringer medlemmerne fra? 5 Hvor mange år har man haft epilepsi, når rådgiverne kontaktes? 5 Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? 6 3. Statistik for sygeplejersken Hvor mange henvender sig? 7 Hvem henvender sig? 7 Hvilken aldersgruppe handler henvendelsen om? 9 Emner i rådgivningen 9 Er der efterarbejde? 12 Viderehenvisning 13 Samtalernes varighed? 13 Hvor mange er medlemmer eller ønsker at blive det? Statistik for socialrådgiveren Hvor mange henvender sig? 14 Hvem henvender sig? 15 Hvilken aldersgruppe handler henvendelsen om? 15 Emner i rådgivningen 15 Er der efterarbejde? 18 Viderehenvisning 19 Samtalernes varighed? 19 Hvor mange er medlemmer eller ønsker at blive det? Opsummering og overvejelser Rådgivernes arbejdsopgaver 22 2

3 3

4 1. Indledning: Dansk Epilepsiforenings rådgivning sammenfatning Dansk Epilepsiforenings rådgivning er et tilbud til foreningens medlemmer om gratis personlig rådgivning. Rådgivningen leveres af sygeplejerske Lotte Vinther Andersen og socialrådgiver Per Olesen. Rådgivningen er anonym, og rådgiverne har naturligvis tavshedspligt. Medlemmerne har mulighed for kontakt med rådgiverne: Via telefon: Via mail på hjemmesiden: Pr. brev Ved personligt fremmøde på landskontoret Den telefoniske medlemsrådgivning er for øjeblikket åben tirsdag kl og torsdag kl.9-12 og Af ressourcemæssige årsager kan rådgiverne ikke påtage sig bisidderopgaver. I 2010 har der i alt været 923 henvendelser til rådgivningen, heraf 479 via mail. Dette giver en stigning i antallet af henvendelser på 20 % i forhold til det foregående år. Generelt oplever begge rådgivere en tendens til, at mange medlemmer oplever at hjælp og støtte fra det offentlige foregår i længere og mere komplicerede procesforløb end tidligere år. Det kan f.eks. være sagsbehandlingen i sager omkring bevilling af fleksjob, eller indstilling og forløb for børn i PPR regi. Der er på væsentlige områder lidt firkantet sagt lagt mindre vægt på retssikkerhed og mere vægt på udviklingsforløb omkring vore medlemmer. Konkret kan rådgiverne mærke det på den måde at begge har fået mere efterarbejde og på at rådgivningsforløbene kræver længere tid at udrede. Det er rådgivernes indtryk, at medlemmerne i stigende og væsentlig grad belastes af disse ofte lange forløb, hvor udfaldet er usikkert. For sygeplejersken vedkommende er tendenserne i året: - Der har været en generel stigning i antallet af henvendelser på 15 % ifht. forrige år. - Der kommer markant flere henvendelser fra medlemmer, som behandles på Epilepsihospitalet; faktisk er antallet steget med 51 % ifht. forrige år. For socialrådgiverens vedkommende er tendenserne følgende: - Der har været en generel stigning i antallet af henvendelser på 25 % ifht. forrige år. - Der kommer nu markant flere mails end telefonhenvendelser. En flerårig tendens der for alvor slog igennem i Der er fortsat markant mange henvendelser fra medlemmer tilknyttet Epilepsihospitalet. 4

5 2. Generel statistik Hvor ringer medlemmerne fra? Region 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Socialrådgiver Sygeplejerske Befolkningstal Den gule graf viser befolkningstallet i regionen set i forhold til det samlede antal indbyggere i Danmark. Enkelte regioner har fortsat et større forbrug af rådgivningshenvendelser end deres indbyggertal berettiger dem til. Vi må dog tage det forbehold, at ovenstående opgørelse alene bygger på tilbagemeldinger fra 55 % af alle, som rådgiverne havde kontakt med ikke alle opgav, hvor de kom fra. Antal år med epilepsi, når rådgiverne kontaktes? 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Under 1 år 1-5 år 6-10 år Over 11 år Sygeplejerske Socialrådgiver Igen i år er mønstret, at sygeplejersken kommer tidligere på banen end socialrådgiveren. En forklaring kan være, at det er de behandlingsmæssige aspekter af epilepsien, som fylder i starten af et epilepsiforløb, mens eventuelle medfølgende psykosociale problemer viser sig på et senere tidspunkt. 5

6 Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? (antal henvendelser) Behandlingssted Sygeplejerske Socialrådgiver Rigshospitalet Hillerød 8 5 Hvidovre 8 3 Glostrup 7 5 Bispebjerg 11 1 Gentofte 2 1 Epilepsihospitalet Næstved 2 1 Roskilde 4 1 Holbæk 3 1 Nykøbing Falster 1 1 OUH Esbjerg 4 2 Sønderborg 10 7 Kolding 0 4 Vejle Randers 6 0 Århus Viborg 7 7 Holstebro 11 1 Herning 1 0 Skejby 11 2 Aalborg 12 9 Privatprakt. neurolog 8 8 Andre (eksempelvis udland egen læge) Der er fortsat mange, som kontakter rådgiverne pr. mail der ikke oplyser, hvor de behandles for epilepsien. Ovenstående statistik dækker således kun 53 % af dem, som har henvendt sig. Alligevel tegner der sig et ret klart billede af, at henvendelserne igen i år primært kommer fra personer, som er tilknyttet de lands- og landsdeldækkende sygehuse. Der er fortsat mange henvendelser til socialrådgiveren fra medlemmer, som er tilknyttet Epilepsihospitalet. Denne tendens synes også i år i markant grad at gøre sig gældende for sygeplejersken. 6

7 3. Statistik for sygeplejersken Antal henvendelser: Telefon Mails Der har i 2010 været 386 henvendelser til sygeplejersken, heraf 261 telefoniske, 123 på mails, og 2 henvendelser, hvor mennesker er mødt personligt op på landskontoret. Dette giver en stigning på 15 % i antallet af henvendelser til sygeplejersken. Hvem henvender sig? 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende 7

8 8

9 37 % af henvendelserne kommer fra personer med epilepsi, og 45 % fra pårørende. Hos de pårørende er det oftest mor, der ringer, i resten af tilfældene far, søskende, ægtefælle, datter, kæreste, veninde, værge, bedsteforældre og svigerforældre/svigerbørn. De resterende 18 % af henvendelserne er fra fagpersoner som: læger, sygeplejersker, psykologer, fysio- og ergoterapeuter, sundhedsplejersker, pædagoger, lærere, socialrådgivere, arbejdsgivere, jobkonsulenter, journalister samt studerende. Hvilken aldersgruppe handler henvendelsen om? I 2010 handlede 59 % af henvendelserne sig om voksne med epilepsi, og de resterende 41 % om børn og unge under 18 år. Emner i rådgivningen: 25% 20% 20% 15% 14% 13% 12% 11% 10% 5% 8,0% 7% 6% 5% 3,0% 2% 1,0% 1,0% 1% 0% 9

10 Samtalerne kan være komplekse, da de typisk berører flere emner og spørgsmål. Mange har viden om epilepsi i forvejen. Viden om epilepsi er indhentet på eller på andre hjemmesider på nettet. Mange har desuden læst det materiale, de har modtaget fra behandlere. Medicinsk behandling (20 %) Henvendelser om medicinsk behandling kan eksempelvis være: Spørgsmål om virkningen af den antiepileptiske behandling, tidshorisonten for bivirkninger, op og nedtrapning af behandling og om nye medicinske behandlinger. I den medicinske behandling stiles mod anfalds frihed uden bivirkninger, dette er nok sat lidt på spidsen da det ikke er det som mange af de henvendte oplever, da det netop er bivirkninger og den udeblevne anfalds frihed som fylder. En del henvendelser er kommet fra forældre, som har været i tvivl om, hvorvidt de ønskede opstart af medicinsk behandling til deres barn. Dels er de kede af at barnet skal have daglig medicin, og dels kan de være usikre på diagnosen. Ved specifikke spørgsmål råder rådgiverne altid til at tage kontakt til behandlingsstedet. Anfaldsfænomener (14 %) Disse henvendelser kan komme fra fagpersoner, som er kommet i kontakt med mennesker med epilepsi, men som ikke har nogen basis viden om epilepsi. Det kan f.eks. være skolelærere, pædagoger, sundhedsplejersker osv. Henvendelserne kan også komme fra pårørende, eller fra personer med epilepsi, som oplever deres anfald anderledes. Henvendelserne handler oftest om: - Hvordan ser anfald ud? - Hvordan oplever den enkelte og omgivelserne anfaldet? - Førstehjælp ved anfald - Om symptomerne overhovedet er epilepsi - PNES Frit sygehusvalg (13 %) Flere og flere ved, at der er mulighed for frit sygehusvalg. Når beslutningen er taget, og personen henvender sig i rådgivningen, er det ofte for at få råd om, hvordan skiftet foregår rent praktisk. Mange begrunder ønsket om skiftet med, at de oplever mangelfuld behandling eller ønsker en second opinion. Andet (12 %) Omfatter emner som medicintilskud, forsikring, rejsesygesikring og psykologbehandling. Pårørende kan have et ønske om psykologbehandling til, hvordan de kan takle hverdagen, når eksempelvis manden har epilepsi, samt hvordan de skal takle den angst, der er forbundet med at se sin nærmeste få anfald. At leve med epilepsi (11 %) Mange lever med en usikkerhed og angst, fordi de aldrig ved, hvornår næste anfald kommer. Mange føler en stor afmagt over at miste kontrollen over deres liv, og over de indgreb eller begrænsninger, mange oplever som følge af epilepsien. Derfor kan epilepsien give anledning til følelsesmæssige og praktiske problemer for den enkelte og for hele familien. Nogle af henvendelserne kommer fra forældre, som har 10

11 epilepsi, hvor børnene er involveret rent praktisk i akutte anfald og skal forholde sig til en sådan situation. Generel information om epilepsi (8 %) Henvendelserne om information om epilepsi, er en del af mange rådgivninger, da spørgsmålene kan dreje sig om hvad epilepsi egentlig er, hvorfor og hvordan opstår epilepsi. Der kommer også henvendelser om arvelighed og epilepsi, hvor medlemmer er interesseret i at vide om der kan være arvelighed forbundet med epilepsi. Mange er uvisse om hvilken epilepsi form deres børn har eller de selv har. Henvendelserne kan også omhandle tiden efter anfald, fx er det normalt at jeg er træt, er det rigtigt at jeg er øm i kroppen og er det normalt at jeg har hukommelses problemer efter anfald? Mange pårørende især forældre til voksne børn med epilepsi - er ofte i den situation, at de ikke har været med ved samtalen hos den behandlende læge, og derfor kan være meget usikre på, hvad epilepsi er, og hvilke behandlingsformer, der findes. Mange af de voksne børns forældre har ikke fortalt den unge, at de henvender sig til Dansk Epilepsiforening, fordi de ikke vil belaste den unge med deres egne bekymringer for behandlingen, uddannelse og valg af erhverv samt bekymringer om erkendelse af epilepsien hos den unge. Andre har brug for at få informationen om epilepsi gentaget, fordi de på tidspunktet, hvor informationen er givet, ikke har været i stand til at modtage ny viden - eller de har oplevet, at informationen har været mangelfuld. Mens andre har oplevet, at de ingen information har fået overhovedet og faktisk er blevet diagnostiseret via telefonisk henvendelse fra sygehuset. Det vil sige at nogle mennesker med epilepsi får deres diagnose oplyst over telefonen og ikke ansigt til ansigt med behandleren. Hjælpemidler (7 %) Henvendelserne drejer sig primært om epilepsi-alarmer og hovedpuder. Der har været en stigning på dette område. Skole/daginstitution/SFO (6 %) Henvendelserne centrerer sig oftest om de sociale og indlæringsmæssige problemer, børn med epilepsi kan have i skolen, fordi mange af dem samtidig har kognitive problemer i større eller mindre grad. Og henvendelserne drejer sig om behov for afklaring om støtteforanstaltninger samt hvilken information, omgivelserne har brug for om epilepsiens konsekvenser. Kognitive problemer (5%) Pga. flere henvendelser omhandlende kognitive problemer og Dansk Epilepsiforenings generelle opmærksomhed om problemet valgte vi i året 2010, at sætte kognitive problemer på som et særskilt emne i rådgiver skemaet. Henvendelserne har især omhandlet hukommelses problemer enten lige efter et anfald eller generelle hukommelses problemer. Der har været en del henvendelser angående udtrætning, nedsat hukommelse og manglende overblik i forskellige situationer. Generelt er dem som henvender sig ikke klar over at kognitive problemer kan være en del af at have epilepsi, og det er subjektivt set et vanskeligt emne at sætte ord på da det er ganske emotionelt. Forældre til børn har henvendt sig i forhold til PPR udredning, kognitive problemer og epilepsi. 11

12 Diæt og kost (3 %) Henvendelserne handler primært om kost i dagligdagen. Spørgsmålene kan handle om usund kost, slik, sodavand, slankekure og deres indvirkning på epilepsien. Øvrige henvendelser har handlet om den ketogene diæt - eller den modificerede diæt. Kirurgi inkl. VNS (2 %) Henvendelserne vedrørende kirurgi ligger på samme stabile lave niveau som de foregående år. Henvendelserne har eksempelvis drejet sig om: - Hvor mange, der opereres pr. år i Danmark - Udredning til operation - Hvordan man får kontakt til andre pårørende eller epilepsiopererede. Graviditet (1 %) Her handler spørgsmålene typisk om: P-piller (virkning eller mangel på samme), risikoen for arvelighed, føtal valproat syndrom, og om, hvorvidt anfald kan skade fosteret? Også spørgsmål om indretning af hjemmet, når barnet er født, har været rådgiverspørgsmål. Andre har spurgt om der er særlige regler for pasning af barnet når mor har mange anfald, særlige regler som gælder far. Uddannelse og erhverv (1 %) Det kan typisk være en jobkonsulent, som ringer for at få nogle oplysninger om epilepsi samt hvilke problematikker, epilepsien kan give i forhold til uddannelses- og jobmuligheder. Alternativ behandling (1 %) Der er fortsat nogle henvendelser om alternativ behandling af epilepsi. Der har været spørgsmål angående akupunktur, massage, genoptræningsmetoder af alternativ art, og urtemedicin contra epilepsimedicin. Efterarbejde: 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ja Nej 12

13 I 37 % af henvendelserne har der været efterarbejde. Det handler ofte om at sende informationsmateriale ud såvel til fagpersoner som til medlemmer. En del af efterarbejdet omhandler informatørbesøg. Viderehenvisning: Viderehenvisning er typisk til: Foreningens hjemmeside, kronisk-ung.dk, Videnscenter om Epilepsi, informatørkorpset, lokalkredsene, psykolog/psykiater, egen læge/neurolog, hjælpemiddelbasen ( ), HGF, Codans Handi-forsikring, apoteket, epilepsisygeplejersker på sygehusene, keto-teamet på Epilepsihospitalet, udenlandske epilepsiforeninger samt foreningens socialrådgiver. Samtalernes varighed 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Fra 0-5 min. Fra 5-15 min. Fra min. Fra min. Over 45 min. 12 % af henvendelserne varer 5 minutter. 49 % af samtalerne varer fra 5-15 minutter. 33 % tager minutter. 5 % af henvendelserne varer minutter. 1 % tager over 45 minutter. Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? 75 % er medlem af Dansk Epilepsiforening, 20 % er ikke medlem, men vil gerne meldes ind. 5 % ønsker ikke medlemskab. Der er flest fagpersoner, som ikke ønsker medlemskab. 13

14 4. Statistik for socialrådgiveren Antal henvendelser: Telefon Mails Samlet antal I perioden har der i alt været 537 henvendelser, heraf 179 telefoniske og 356 på mail samt to personlige henvendelser på landskontoret. Dette giver en stigning på 25 % i antallet af henvendelser til socialrådgiveren i forhold til det foregående år. I 2010 fortsatte den markante udvikling vi har set gennem de sidste fem år. Der kommer langt flere henvendelser pr. mail end via telefonen, så vi kan konstatere at medlemmerne nu i udpræget grad foretrækker at bruge nettet til at efterspørge rådgivning. Dette er fortsat en udfordring for socialrådgiveren, og betyder ofte en ekstra arbejdsgang, da socialrådgiveren sædvanligvis er nødt til enten selv at ringe til medlemmet eller bede medlemmet om at ringe, så man kan få snakket problemstillingen igennem. Det er fortsat sjældent at det kan lade sig gøre at give et fyldestgørende svar på spørgsmålet pr. mail ud fra de oplysninger, som medlemmerne kommer med. Til gengæld giver mailrådgivningen nogle andre mere håndfaste muligheder ifht. medlemsrådgivningen. Man kan eksempelvis hurtigt sende medlemmerne relevante uddrag af love, vejledninger, afgørelser etc. Og tidsfaktoren er ofte i spil når medlemmerne ringer til socialrådgiveren (ankefrister der skal overholdes, møder der skal afholdes etc.) Endeligt kan kommunikation via mail, være til fordel for de medlemmer som har forskelligartede kognitive problemer; herunder især de med hukommelsesvanskeligheder, samt de som kan have brug for at medbringe noget skriftligt til deres sagsbehandlere/jobkonsulenter. 14

15 Hvem henvender sig? 60% 50% 40% 30% 20% Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende 10% 0% % af de, som henvender sig, har selv epilepsi. 45 % er pårørende, og af disse er det langt oftest mor, der ringer (i 63 % af tilfældene). De resterende 11 % er fagpersoner som eksempelvis: socialrådgivere, skolelærere, pædagoger, folk fra fagforeninger, læger, SOSU-assistenter, jobkonsulenter, sundhedsplejersker, hjælpemiddelleverandører, andre patientforeninger, Specialrådgivning om Epilepsi samt støtte-kontaktpersoner. Hvilken aldersgruppe handler henvendelsen om? Henvendelserne handler i 65 % af tilfældene om voksne med epilepsi (>18 år). Og 35 % om børn og unge (<18 år). Dette følger billedet fra de øvrige år. Emner i rådgivningen: 25% 20% 21% 15% 10% 5% 11% 10% 8% 8% 8% 8% 6% 5% 4% 0% 15

16 16

17 Erhverv, uddannelse, revalidering, fleksjob (21 %) Henvendelser indenfor dette område fylder markant mest hos socialrådgiveren. De senere år har der i dén grad været fokus på de mange forskellige støtteordninger som efterhånden findes for at personer med forskellige former for funktionsnedsættelser har mulighed for at komme i arbejde/blive fastholdt. Og det kan mærkes...! For mange af henvendelserne gør der sig det gældende, at medlemmerne ikke har et overblik over hvilke ordninger som findes, hvem der administrerer dem, og hvorledes de kan bringes i spil. Og det er som oftest meget vanskeligt at finde rundt i hvorledes de forskellige instanser kan/skal involveres: sygehuset, jobcentret, uddannelsesinstitutionen, fagforeningen, A- kassen, sygedagpengeforvaltningen etc. etc. I denne kategori finder vi også de henvendelser som omhandler mulighederne for særlig støtte i forbindelse med uddannelse og/eller eksamen. Servicelovens 42 (11 %) Her finder vi spørgsmålene om mulighederne for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der har børn med epilepsi, og som på grund af barnets epilepsi ikke kan passe et arbejde enten helt eller delvist i længere tid eller periodevist. Det er fortsat et emne, som fylder i rådgivningen. Fra foreningens medlemsundersøgelser ved vi også, at det både er en meget brugt og meget populær ordning. Kørekort (10 %) I rådgivningen opleves en tendens til, at stramningerne i den nye vejledning på området kaster flere henvendelser af sig. Derfor er det igen en af topscorerne. Henvendelserne centrerer især om, at en del kommer i klemme i forhold til deres job på grund af etårs karantænen for bilkørsel ved førstegangsanfald. Servicelovens 41 (8 %) Omhandler dækning af merudgifter til børn med epilepsi. Servicelovens 100 (8 %) Henvendelserne drejer sig om hvilke muligheder medlemmerne har for at få dækket de ekstraudgifter, epilepsien giver voksne med epilepsi i dagligdagen. Det drejer sig typisk om: udgifter til medicin, ødelagt tøj, ødelagte ting i hjemmet, forsikringer samt transportudgifter. Som følge af regelsættets udformning samt nogle afgørelser fra Ankestyrelsen er det klart socialrådgiverens indtryk, at det er blevet sværere at få hjælp via denne bestemmelse. Medicintilskud (8 %) Henvendelserne handler primært om, hvordan medicintilskudssystemet fungerer samt om forskellige problemer med generisk substitution. Hvad angår det sidste er det især svært for vore medlemmer at gennemskue mulighederne og rammerne for at få bevilget forhøjet tilskud. Forsikring/rejsesygesikring (8 %) 17

18 Spørgsmål vedrørende forsikring henvises videre til vores samarbejdspartner, HGF, hvor medlemmer har mulighed for at få decideret forsikringsrådgivning. Der opfordres ligeledes til, at medlemmerne kontakter HANDI Forsikringsservice. Spørgsmål om rejsesygesikring fylder fortsat en del. Det er socialrådgiverens indtryk, at flere og flere bliver opmærksomme på de mulige problemer, der kan knytte sig til at rejse med en kronisk lidelse. Andet (6 %) Lidt en rodekasse som dækker over et meget bredt udsnit af henvendelser om eksempelvis: regler for frit sygehusvalg, forvaltningsregler samt diverse klagemuligheder. Skole/daginstitution/SFO (5 %) Spørgsmålene handler især om mulighederne for at få specialpædagogisk støtte til barnet samt hvilke klagemuligheder, der findes. Psykosociale samtaler (4 %) Her handler det som oftest om lange støttende samtaler med medlemmer/pårørende, som har det meget vanskeligt med epilepsien og de deraf følgende livsbetingelser. Samtalerne er ofte komplekse og berører mange forskellige vinkler på det at leve med en epilepsi som kan være svær at behandle/kontrollere. Eksempelvis: angst, depressioner, ensomhed, kognitive vanskeligheder, støttemuligheder bredt set og oplevelsen af nedsat livskvalitet. Hjælpemidler (4 %) Spørgsmålene handler i langt overvejende grad om mulighederne for bevilling af epilepsialarmer. Efterarbejde: 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ja Nej I 33 % af henvendelserne er der efterarbejde. Det er en stigning ifht. de foregående år, og kan være en indikator for, at situationerne som vores medlemmer står i er komplicerede. 18

19 Efterarbejdet består oftest i, at socialrådgiveren læser sagsakter, hjælper med at udfærdige ansøgninger/ankeskrivelser på vegne af et medlem og/eller yder sparring til medlemmer, som laver ansøgninger eller ankeskrivelser selv. Viderehenvisning: Socialrådgiveren har i 2010 viderehenvist medlemmer til supplerende rådgivning hos: Specialrådgivning om Epilepsi, Videnscenter om Epilepsi, HGF, Handiforsikring, DUKH, Vidensnetværket, Patientforsikringen, Patientklagenævnet, embedslægerne, epilepsisygeplejersker på diverse ambulatorier, Dansk Epilepsiforenings kredse, andre handicaporganisationer/patientforeninger, udenlandske epilepsiforeninger, alarmfirmaer, fagforeninger, a-kasser, jobcentre, samt foreningens sygeplejerske. Samtalernes varighed: 50% 45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Fra 0-5 min. Fra 5-15 min. Fra min. Fra min. Over 45 min. 4 % af henvendelserne gennemføres på 5 minutter. 35 % af henvendelserne gennemføres på 5-15 minutter. 31 % tager fra minutter. 11 % af henvendelserne varer minutter. 18 % tager over 45 minutter. Tendensen i 2010 er, at samtalerne bliver længere og mere komplekse. Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? 93 % af henvendelserne kommer fra medlemmer. 4 % er ikke medlemmer men vil gerne være det. 3 % vil ikke meldes ind, og det drejer sig typisk om pårørende til medlemmer (søstre, mødre, fædre, fagpersoner o.l.). 19

20 5. Opsummering og overvejelser I denne 10. årsrapport fra rådgivningen er billedet fortsat ret stabilt for, hvad medlemmerne henvender sig om; dog med visse mærkbare udsving. Rådgiverne har siden vi startede med at registrere alle henvendelser anonymt, haft over rådgivningshenvendelser. Dansk Epilepsiforening kan dermed levere et vægtigt og vigtigt bidrag til at dokumentere de tanker, spørgsmål og bekymringer, vores medlemmer har. Rapporten giver på denne måde foreningen et afsæt til, hvad der bør fokusere på i det daglige arbejde med at afhjælpe følgerne af epilepsien. Det kan eksempelvis være i forhold til artikler i medlemsbladet, nyheder til hjemmesiden, indlæg til foreningens blog samt øvrig medlems/patientstøtte i al almindelighed. Det stigende antal henvendelser kan der være forskellige forklaringsmodeller på: 20

21 - Generel øget synlighed af Dansk Epilepsiforening; herunder især via brugen af sociale medier (Facebook, Bloggen). - Adgangen til rådgivning for medlemmer er lettet via brugen af mail. Dette giver en trægere arbejdsgang for rådgiverne, men øger tilgængeligheden til rådgivning for vores medlemmer. Der er populært sagt open all night... - Sygeplejersken oplever at der efter sygehusbesøg er flere henvendelser fra personale på sygehusene. - For socialrådgiverens vedkommende kan der være tale om at adgangen til socialrådgiverbistand på sygehusene efterhånden er stærkt begrænsede. - At hjælpen til vores medlemmer for øjeblikket måske grundlæggende er ved at ændre karakter. Vi ser et offentligt system under pres, og en hverdag hvor der lovgivningsmæssigt lægges mindre vægt på retssikkerhedsgarantier for den enkelte borger og mere på procesforløb for den enkelte. Det er fortsat ikke sekretariatets indtryk, at telefontiderne spiller negativt ind på medlemmernes mulighed for at få kontakt - især ikke nu, hvor vi kan se, at mails som kommunikationsform nærmer sig den foretrukne henvendelsesform. Øvrige arbejdsopgaver: En væsentlig del af rådgivernes ressourcer bruges i øvrigt på: - Forarbejdet med høringer og henvendelser, som Dansk Epilepsiforening modtager fra såvel Danske Handicaporganisationer som Danske Patienter. Dette sker i et tæt samarbejde med foreningens direktør og landsformand. Rådgiverne kan i denne sammenhæng tydeligt mærke at tingene begynder at stramme til. Danmark befinder sig midt i en verdensomspændende økonomisk krise, og dette smitter direkte af på mange af de fremsatte lovforslag som omhandler velfærdydelser vore medlemmer i en eller anden udstrækning er dybt afhængige af: sygehusydelser, hjælp og støtte i folkeskolen, støtte til familier med børn med særlige behov, støtte til voksne med særlige behov etc. Det bliver derfor et prioriteret område at forebygge, dokumentere og beskrive de velfærdsudfordringer som de kommende år utvivlsomt vil byde på. - Idé og projektudvikling - Informationsarbejde som fylder en stadig større del af dagligdagen efterhånden som flere og flere benytter sig af netbaseret videnssøgning. Af Lotte Vinther Andersen og Per Olesen 21

22 6. Rådgivernes arbejdsopgaver Sygeplejerske Lotte Vinther Andersen Arbejdsopgaver: Rådgivning Kurser, planlægning og undervisning Informatører supervision og rekruttering af nye Webredaktionen Opbygge og vedligeholde netværk Sygehusbesøg Nyhedsbrev til netværket i forbindelse med medlemsbladets udgivelse Afholde møder med relevante samarbejdspartnere, f.eks.: hjælpemiddelfirmaer, medicinalvarefirmaer etc. Artikler og notitser til bladet / hjemmesiden / oplysningsmaterialer / Bloggen Deltage i møder i Social- og sundhedspolitisk udvalg, Dansk Epilepsiselskab mm. Politisk arbejde Socialrådgiver Per Olesen Arbejdsopgaver: Souschef Rådgivning Politisk arbejde og strategi Sekretær for Social- og sundhedspolitisk udvalg Webredaktionen Medlem af arbejdsgruppen vedr. forsørgelse i Danske Handicaporganisationer Artikler til bladet / hjemmesiden / oplysningsmaterialer / Bloggen Kontaktperson for foreningen i Danske Handicaporganisationer / Danske Patienter tillidsfolk Underviser på diverse kurser / møder etc. Vedligeholde netværk med rådgiverne i Dianalund / rådgivere i Odense / Danske Handicaporganisationer / Danske Patienter Arvesager DANSK EPILEPSIFORENING STORE GRÅBRØDRESTRÆDE TLF EPILEPSI@EPILEPSIFORENINGEN.DK 22