Rådgiverrapport 2014

Transkript

1 Rådgiverrapport 2014

2 Forord Kære læser Her præsenterer vi Dansk Epilepsiforenings 14. årsrapport fra foreningens rådgivningsfunktion. Rapporten har fået en ny facade og et andet design end vanligt. Til gengæld er der ikke så meget nyt i indholdet; desværre! Der er nemlig igen i 2014 dokumenteret et stigende antal henvendelser til begge rådgivere, ligesom mange af problemstillingerne er de samme som vanligt. Så rapporten er på samme tid både opmuntrende og deprimerende læsning. Det er opmuntrende, at så mange får konkret og solid støtte fra foreningens sygeplejerske og socialrådgiver. Begge rådgivere ved noget om, hvordan man kan blive ramt, når man kommer ud i et epilepsimæssigt stormvejr. Heldigvis ved vores rådgivere også, hvordan man med den rigtige viden og de rigtige redskaber kan finde ly i rolige omgivelser og lære at mestre sin dagligdag med sygdommen og konsekvenserne af samme. Den konkrete hjælp til medlemmerne er en af årsagerne til, at rådgivningsfunktionen udgør en vital del af Dansk Epilepsiforenings ryggrad. Vi skal og vil hjælpe der, hvor medlemmerne har et behov. Og behovet er der. Det er deprimerende, at mange af de problemer, som medlemmerne ringer om, er gamle travere, som vi ser år efter år. Det handler om manglende rådgivning og støtte til at mestre sin epilepsi i dagligdagen og problemer med at navigere rundt i de offentlige systemer, som mange er helt afhængige af. Vi ved godt, at henvendelserne til Dansk Epilepsiforenings rådgivere ofte har afsæt i netop problemer og ikke løsninger. Og vi ved også godt at der arbejder masser af dygtige og engagerede mennesker rundt i landet i de forskellige systemer med at finde løsninger. Men det er bare ikke det, som kendetegner de henvendelser, vi får. Vi må nøgternt konstatere, at der fortsat i udpræget grad ses en åbenlys mangel på relevant støtte samt en tværgående sammenhæng og systematik i de forskellige indsatser, som leveres til mennesker med epilepsi og deres pårørende i eksempelvis sundhedsvæsenet, jobcentret, socialforvaltningen, skolerne/uddannelsesinstitutionerne osv. osv. Vi blev klogere, da vi læste opgørelsen, det håber vi også, at andre bliver. God læsning! Lone Nørager Kristensen Landsformand Per Olesen Direktør Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 2

3 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Indhold 1. Indledning Dansk Epilepsiforenings rådgivning - sammenfatning 4 2. Generel statistik Hvor ringer medlemmerne fra? 5 Hvor mange år har man haft epilepsi, når rådgiverne kontaktes? 5 Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? 6 3. Statistik for sygeplejersken Hvor mange henvender sig? 8 Hvem henvender sig? 8 Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 9 Emner i rådgivningen 9 Er der efterarbejde? 14 Viderehenvisning 15 Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? Statistik for socialrådgiveren Hvor mange henvender sig? 16 Hvem henvender sig? 17 Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? 17 Emner i rådgivningen 18 Er der efterarbejde? 22 Viderehenvisning 22 Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? Opsummering og overvejelser Rådgivernes arbejdsopgaver 24 Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 3

4 1. Indledning Dansk Epilepsiforenings rådgivning sammenfatning Dansk Epilepsiforenings rådgivning er et tilbud til foreningens medlemmer om gratis personlig rådgivning. Rådgivningen leveres af sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt og socialrådgiver Helle Obel. Rådgivningen er anonym, og rådgiverne har naturligvis tavshedspligt. Medlemmerne har mulighed for kontakt med rådgiverne: Via telefon: Via mail på hjemmesiden: Pr. brev Ved personligt fremmøde på landskontoret Den telefoniske medlemsrådgivning er for øjeblikket åben tirsdag kl og torsdag kl.9-12 og Af ressourcemæssige årsager kan rådgiverne ikke påtage sig bisidderopgaver. Der har i 2014 i alt været 1120 henvendelser til rådgivningen, hvilket er en stigning på 104 i forhold til Stigningen i antal henvendelser til sygeplejersken er 13% i forhold til For socialrådgiverens vedkommende er det en stigning på 7%. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 4

5 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Generel statistik Herunder ses en figur over fordelingen af henvendelser til Dansk Epilepsiforeningen fordelt på regioner. Region Region 35% % 30% % 25% % 20% % 15% % 10% % 55% % 00% % Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland Socialrådgiver Sygeplejerske Befolkningstal Den grå graf viser befolkningstallet i regionen set i forhold til det samlede antal indbyggere i Danmark. Enkelte regioner har fortsat et større forbrug af rådgivningshenvendelser end deres indbyggertal berettiger dem til. Vi må dog tage det forbehold, at ovenstående opgørelse alene bygger på tilbagemeldinger fra 83% af alle, som rådgiverne havde kontakt med ikke alle opgiver, hvor de kommer fra. Antal år med epilepsi, når rådgiverne kontaktes? Igen i år er mønsteret, at sygeplejersken kommer tidligere på banen end socialrådgiveren. 60% Antal år med epilepsi 50% 40% 30% 20% 10% 0% Under 1 år 1-5 år 6-10 år Over 11 år Sygeplejerske Socialrådgiver Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 5

6 En forklaring kan være, at det er de behandlingsmæssige aspekter af epilepsien, som fylder i starten af et epilepsiforløb, mens eventuelle medfølgende psykosociale problemer viser sig på et senere tidspunkt. Men igen må vi tage det forbehold at ovenstående er lavet på baggrund af besvarelser fra 68 % af alle henvendelser en del opgiver ikke antal år med epilepsi ved mail henvendelser. Hvilket behandlingssted er medlemmerne tilknyttet? Behandllingssted Sygeplejeske Socialrådgiver Region Hovedstaden Rigshospitalet Hillerød 13 2 Hvidovre 4 2 Glostrup Herlev 6 4 Bispebjerg 1 0 Bornholm 1 0 Region Sjælland Epilepsihospitalet Filadelfia Næstved 9 2 Roskilde 6 3 Holbæk 2 2 Slagelse 3 1 Køge 2 0 Nykøbing F 1 1 Region Syddanmark OUH Esbjerg 6 6 Sønderborg 8 3 Vejle 24 7 Kolding 6 14 Region Midtjylland Randers 2 2 Århus Viborg 4 6 Holstebro 5 5 Herning 0 0 Skejby 3 1 Region Nordjylland Aalborg Hjørring 0 0 Andre Privatpraktiserende neurolog Andre (egen læge, udland mm) Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 6

7 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Statistikken på forgående side dækker 73% af dem, der har henvendt sig. Der er en markant stigning i antal af henvendelser til socialrådgiveren fra medlemmer, som er tilknyttet Epilepsihospitalet. I 2014 er 40% af det samlede antal henvendelser fra personer tilknyttet Epilepsihospitalet mod 22% i Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 7

8 3. Statistik - sygeplejerske Der har i 2014 været registeret 572 henvendelser til sygeplejersken, heraf 314 telefoniske, 255 på mails og nogle få henvendelser, hvor mennesker er mødt personligt op på landskontoret. Antallet af henvendelser er fortsat stigende, fra 2013 til 2014 med 13% Udvikling i henvendelser Telefon Mails Samlet antal Hvem henvender sig? 40% af henvendelserne kommer fra personer med epilepsi og 38% fra pårørende. Kvinder står for 69% af henvendelserne og mænd for 31%. Hos de pårørende er det oftest mor, der ringer, i resten af tilfældene far, søskende, ægtefælle, datter, kæreste, veninde, værge, bedsteforældre, svigerforældre og svigerbørn. Henvendelsestyper 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende De resterende 22% af henvendelserne er fra fagpersoner såsom: Læger, sygeplejersker, psykologer, fysio- og ergoterapeuter, sundhedsplejersker, pæ- Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 8

9 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g dagoger, lærere, socialrådgivere, arbejdsgivere, faglige konsulenter, jobkonsulenter, journalister, bibliotekarer, ingeniører, arkitekter, førstehjælpsinstruktører, tandlæger, studerende på forskellige niveauer og andre. I forhold til tidligere er andelen af personer, der selv har epilepsi, let stigende. Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? I 2014 drejede 73% af henvendelserne sig om voksne med epilepsi, og de resterende 27% om børn og unge under 18 år. Henvendelserne drejede sig i 53% af tilfældene om drenge/mænd og i 47% af tilfældene om kvinder. Emner i rådgivningen Emner i rådgivning - sygeplejerske 25% 20% 19% 22% 15% 10% 5% 0% 7% 10% 12% 6% 7,0% 7% 3% 1,0% 1% 3,0% 4% Samtalerne/korrespondancerne kan være komplekse, da de typisk berører flere emner og spørgsmål. En del har viden om epilepsi i forvejen. Viden om epilepsi er indhentet på epilepsiforeningen.dk eller på andre hjemmesider på nettet. Mange har desuden læst det materiale, de har modtaget fra behandlere. Med hensyn til udlevering/henvisning til materiale fra behandlerne er praksis dog meget forskellig på behandlingsstederne. Det opleves meget ofte i rådgivningen, at man som patient/pårørende ikke er bekendt med den eksakte epilepsidiagnose, hvilket gør det svært for den enkelte at navigere rundt i de oplysninger, der generelt findes om epilepsi. Rigtigt mange søger selv rundt efter oplysninger, men det kan ofte medføre mere forvirring, da det uden en klassifikation af diagnosen er vanskeligt at finde den information, der er relevant i det enkelte tilfælde. Den individualiserede viden og tilgang er et af grundfundamenterne til at kunne komme i gang med at mestre livet med epilepsi, både som patient Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 9

10 og pårørende. Derfor oplever sygeplejersken det som et generelt problem, at behandlingsstederne går til emnet omkring målrettet information til den enkelte patient/familie meget forskelligt. Anfaldsfænomener (7%) Disse henvendelser kan komme fra fagpersoner, der ikke har nogen basisviden om epilepsi, men som på forskellige vis er i kontakt med mennesker med epilepsi. Det kan f.eks. være lærere, pædagoger, sundhedsplejersker osv. En del af henvendelserne kommer med baggrund i, at man ønsker at spørge ind til observerede eller selvoplevede symptomer, der måske kan skyldes epilepsi (hos personer uden kendt epilepsi) ligesom forvirring eller tvivl om en stillet diagnose ofte kan ses. Henvendelserne kan også komme fra pårørende, eller fra personer med epilepsi, som oplever deres anfald anderledes eller hvor anfald er vendt tilbage efter flere år uden anfald. Henvendelserne handler oftest om: Hvordan ser anfald ud? Hvordan oplever den enkelte og omgivelserne anfaldet? Førstehjælp ved anfald. Om symptomerne overhovedet er epilepsi. PNES. (Psykogene non-epileptiske anfald). Medicinsk behandling (19%) En del spørgsmål går på substituering af epilepsimedicin; hvad findes der af viden, hvad anbefales, hvorfor og hvilke muligheder giver lovgivningen? En del henvendelser drejer sig om aspekter vedrørende udtrapning af behandling og overvejelser/bekymringer forbundet hermed, og hvornår er man egentlig rask? Dette emne var afsæt for temanummeret af blad 3/2014. Bivirkninger contra livskvalitet fylder meget i henvendelserne, ligesom observationer og tolkninger af bivirkninger, fx ændring af adfærd. I den forbindelse er det særligt vigtigt at henvise til muligheden for, at man både som patient og pårørende kan indberette bivirkninger hos Sundhedsstyrelsen (SST) på SST har lagt vægt på, at man som patient/pårørende benytter sig af muligheden, da det har vist sig, at patienter og pårørende indberetter lidt andre bivirkninger end fagpersoner, hvilket kan være med til at forhøje den generelle medicinsikkerhed. En del henvendelser er kommet fra forældre, som har været i tvivl om, hvorvidt de ønsker opstart af medicinsk behandling til deres barn. Dels er de kede af, at barnet skal have daglig medicin, og dels kan de være usikre på diagnosen. Det kan også handle om forældre til teenagere, som undlader at tage deres medicin, fordi anfaldene er væk, og som så desværre oplever, at anfaldene kommer igen efter selvseponering. Brug af akut medicin fylder også en del, dette gælder også i forhold til fagpersoner, som eksempelvis kan have behov for faglig sparring i forbindelse med oplevede anfaldssituationer. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 10

11 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Det opleves i øvrigt stadig, at der er behov for viden om, hvilke muligheder der er i forhold til medicin til akut brug, ligesom det langt fra er kendt viden, at eksempelvis akutmedicinen Buccolam også kan bruges til voksne. Der er også henvendelser om risiko for osteoporose og tilskud af calcium og D-vitamin, efter at man har erfaret, at der kan være en sammenhæng i brug af epilepsimedicin, epilepsi og risiko for knoglebrud. Der er endnu ikke retningslinjer på området. Ved specifikke spørgsmål råder rådgiverne altid til at tage kontakt til behandlingsstedet. Generel information om epilepsi (10%) Henvendelserne drejer sig om, hvad epilepsi egentlig er. Hvorfor og hvordan opstår epilepsi. Kan der være forsvarsler, og er det normalt, at man kan være træt efter anfald. Mange har søgt viden på Epilepsiforeningens hjemmeside eller har læst foreningens materiale eller har søgt litteratur eller sider på internettet. En del er dog stadig ikke bekendt med, at epilepsi er mange forskellige tilstande. Nogle pårørende kan være i den situation, at de ikke har været med ved samtalen hos den behandlende læge, og derfor kan være meget usikre på om deres pårørende, som har epilepsi, har oplyst, hvor mange anfald der forekommer, og om de har kognitive eller andre følger af epilepsien. Det er de pårørendes indtryk, at samtalerne ofte er ganske korte, og at tiden er for knap til at kunne komme rundt om alle aspekterne af epilepsien. Andre har brug for at få informationen om epilepsi gentaget, fordi de på tidspunktet, hvor informationen er givet, ikke har været parate til at modtage ny viden - eller de har oplevet, at informationen har været mangelfuld. Mange har i løbet af året givet udtryk for, at den afsatte tid ved lægen er meget presset og at det kan være et problem efterfølgende at få kontakt til behandleren, når man er kommet hjem og spørgsmål er begyndt at melde sig efter konsultationen. At leve med epilepsi (12%) Mange lever med en usikkerhed og angst, fordi de aldrig ved, hvornår næste anfald kommer. Mange føler en stor afmagt over at miste kontrollen over deres liv og over de begrænsninger, mange oplever som følge af epilepsien. Også pårørende oplever angst og føler, at de skal våge over og have kontrol med, hvor deres familiemedlem, som har epilepsi, er. Det kan ses hos både voksne, unge og børn som pårørende til både børn, unge og voksne med epilepsi. I den forbindelse drøftes muligheder for information, ligesom der også henvises til at gøre brug af eventuelle tilknyttede epilepsisygeplejersker på behandlingsstederne og naturligvis behandlende læge. Også her er en individualiseret tilgang til problemstillingerne nødvendig, herunder informationer i forhold til individuel epilepsi og anfaldstype. Nogle af henvendelserne kommer fra forældre, som har epilepsi, hvor børnene er involveret rent praktisk i akutte anfald og skal forholde sig til en sådan situation. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 11

12 En del, især pårørende, spørger til risikoen ved at have epilepsi, herunder SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy). Mange vil gerne have råd om mestring af dagligdagen med epilepsi, det kan f.eks. være forældre til nydiagnosticerede børn, som er i tvivl om, hvilke forholdsregler der skal tages. Anfaldsprovokerende faktorer, som fx stress, afbrudt søvn samt andre levevilkårsfaktorer og tackling af disse i dagligdagen, er også hyppigt forekommende emner, ligesom anfaldsreducerende faktorer drøftes. Manglende søvn kan i høj grad også være et problem for pårørende til personer med epilepsi, samt andre symptomer på posttraumatisk belastningsreaktion (PTSD). Epilepsien giver anledning til mange følelsesmæssige og praktiske problemer for den enkelte og for hele familien. Desværre opleves det ofte, at pårørende ikke automatisk inddrages og dermed får den information og rådgivning, der ville være en hjælp til at forstå og mestre mange dagligdags problemstillinger. Der har også været efterspurgt viden om seksualitet i forhold til epilepsi; herunder eksempelvis hvordan seksualiteten kan påvirkes af epilepsien og /eller medicineringen. Henvendelser kan også omhandle de frustrationer og bekymringer der opstår, når en hidtil kendt epilepsidiagnose viser sig at være en anden form for epilepsi, med helt andre perspektiver til følge. Henvendelser kan også dreje sig om, at man er kørt fast i sin situation og har brug for hjælp til at se andre veje/muligheder, og frustrationer på baggrund af lange ventetider på kontakt til behandlerne og manglende tid i konsultationerne. Endelig omhandler en del henvendelser en efterlysning af andre i samme situation. Generelt er det indtrykket i rådgivningen, at en højere prioritering på behandlingsstederne af den individuelle informationsindsats til den enkelte patient med inddragelse af aktuelle pårørende ville være en stor hjælp for både patienter og pårørende. Som vores norske søsterorganisation Norsk Epilepsiforbund udtrykker det: Kunnskab - mestring - livskvalitet Kognitive problemer (6%) Henvendelserne har især omhandlet: Hukommelsesproblemer. Udtrætning. Nedsat arbejdstempo. Manglende overblik i forskellige situationer. Nedsat evne til at organisere. Nedsat genkendelse af fx personer. Behov for psykolog både personen med epilepsi og pårørende. Og ikke mindst, hvor finder man en psykolog med viden om epilepsi? En del, som henvender sig, er ikke klar over, at kognitive problemer kan være en del af at have epilepsi, og at det subjektivt set er et vanskeligt emne at sætte ord på, da det er ganske emotionelt. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 12

13 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Forældre til børn har henvendt sig i forhold til PPR-udredning, kognitive problemer og epilepsi. Forældre søger ofte viden om, hvad der er årsagen til de kognitive problemer; kan det skyldes epilepsien, kan det skyldes, at barnet er født præmaturt, kan ADHD betyde noget? Andre er klar over deres kognitive påvirkninger og efterlyser konkrete redskaber til, hvordan de kan få afklaret deres situation. Pårørende kan have et ønske om psykologbehandling for at få hjælp til, hvordan de kan tackle hverdagen, når eksempelvis manden har epilepsi, samt hvordan de skal takle den angst, der er forbundet med at se sin nærmeste få anfald. Efterlysning af psykologer med særlig viden om epilepsi fylder en del i forhold til henvendelserne, og det opleves ofte at landets behandlingssteder henviser til mere viden om dette emne hos Dansk Epilepsiforening. Det er dog vanskeligt for os at få et reelt dækkende overblik over antallet af psykologer med særlig viden om epilepsi landet rundt. Frit sygehusvalg (7%) Der er fortsat et markant behov for at formidle basal viden om frit sygehusvalg. Når beslutningen om at skifte behandler er taget, og personen henvender sig i rådgivningen, er det ofte for at få råd om, hvordan skiftet foregår rent praktisk. Det er sygeplejerskens vurdering, at der desværre fortsat er mange patienter, som ikke automatisk henvises videre til højere specialeniveau, selvom epilepsien ikke er tilfredsstillende kontrolleret. Andet (22%) I 2014 er andet noget større end tidligere. Det har baggrund i, at blandt andet medicintilskuds-området har affødt en hel del henvendelser til rådgivningen. Det skyldes dels, at Lamotrigin- området har fyldt en del, da Actavis trak sig ud fra det danske marked, hvilket skabte en del usikkerhed, ligesom de nye tilskudsregler, der kom efter Sundhedsstyrelsens revurdering af lægemiddeltilskud på hele gruppen af epilepsimedicin. Rejsesygesikring har også fyldt en del, blandt andet i forbindelse med, at det gule sundhedskort blev afløst af det nye blå sundhedskort, som i højere grad fordrer, at man som person/pårørende med epilepsi, sætter sig ind i de individuelle regler, der findes i de respektive rejselande. Andre diagnoser sammen med epilepsi fylder også en del i forhold til henvendelser og der opleves ofte en manglende sammenhæng mellem specialer, når man har flere sygdomme. Hjælpemidler (7%) Henvendelserne drejer sig primært om epilepsi-alarmer, epilepsihovedpuder, hjelme, epilepsimasken, kugle- og kædedyner samt brug af servicehunde i forbindelse med epilepsi. Antallet af henvendelser om hjælpemidler er stigende. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 13

14 Skole/daginstitution/SFO (3%) Henvendelserne centrerer sig oftest om de sociale og indlæringsmæssige problemer, børn og unge med epilepsi kan have i skolen, fordi mange af dem samtidig har kognitive problemer i større eller mindre grad. Henvendelserne drejer sig om behov for afklaring af støtteforanstaltninger samt hvilken information, omgivelserne har brug for om epilepsiens konsekvenser. En del af henvendelserne omhandler retningslinjer i forbindelse med svømning og epilepsi. Det er både forældre og fagpersoner, der henvender sig. Graviditet (1%) Her drejer spørgsmålene sig typisk om medicinsk behandling under graviditeten. Kontroller på sygehuset, arvelighed og påvirkning af fostret i forhold til epilepsimedicin. Diæt og kost (1%) Henvendelserne drejer sig primært om kost i dagligdagen. Øvrige henvendelser har drejet sig om de ketogene diæter. Kirurgi inkl. VNS (3%) Henvendelserne vedrørende kirurgi og VNS (nervus vagus stimulation) går på efterlysning af mere viden om, hvordan behandling foregår, hvor kan man henvises til, hvor kan man få mere vide og ikke mindst, hvordan man får kontakt til andre pårørende eller epilepsiopererede. Alternativ behandling (4%) Der er fortsat nogle henvendelser om alternativ behandling af epilepsi. En del af henvendelserne har i 2014 omhandlet medicinsk cannabis, men også om meditation, mindfulness, akupunktur, brug af naturmedicin, hypnose og andet. Antal af henvendelser er let stigende. Her savnes at kunne henvise til rådgivning i Videns- og Forskningscenter for Alternativ Behandling (VIFAB). VIFAB er - desværre - nedlagt og området henlagt til en kommission under Sundhedsstyrelsen. Efterbearbejdning I over halvdelen af henvendelserne er der behov for en eller anden form for efterbearbejdning. Det drejer sig ofte om at søge og videreformidle informationsmateriale, såvel til fagpersoner som til medlemmer samt indhentning af viden hos andre fagpersoner. Området bærer stadig præg af, at der ikke længere er adgang til den kontinuerlige nyhedsformidling fra (det tidligere Videnscenter om epilepsi, der nu er en del af Socialstyrelsen) Det betyder at Dansk Epilepsiforenings rådgivere generelt får en større arbejdsopgave end tidligere, da vi nu selv skal indhente, bearbejde og formidle viden på et meget bredt og forgrenet område, som dækker alle aldre. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 14

15 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Viderehenvisning Viderehenvisning er typisk til: Neurolog/børnelæge, epilepsisygeplejersker på sygehusene, praktiserende læge, foreningens hjemmeside, informatørbesøg, DEF-kurser, informationsmøder, lokalkredsene, Epilepsihospitalet, Rigshospitalet, Samtaleforum, foreningens facebookside, Dansk Epilepsiforenings ungekoordinator, patientvejlederne i regionerne, Specialrådgivning om Epilepsi, Børneskolen Filadelfia, alarmfirmaer, Socialstyrelsen/Viso herunder Hjælpemiddelbasen, Sundhedsstyrelsen, udenlandske epilepsiforeninger samt foreningens socialrådgiver og ikke mindst offentlige hjemmesider i forhold til artikler, litteratur mv. og andre fagpersoner på området. Hvor mange er medlem eller ønsker at blive det? 63% af henvendelserne er registreret; heraf er 89% medlem af Dansk Epilepsiforening, 8% er ikke medlem, men vil gerne meldes ind. 3% ønsker ikke medlemskab. Der er flest fagpersoner, som ikke er medlemmer. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 15

16 4. Statistik - socialrådgiveren I perioden har der i alt været 548 henvendelser. Antallet af henvendelser er således stigende i forhold til sidste år Henvendelser til socialrådgiver Telefon Mails Samlet antal Ikke alle henvendelser i en sag registreres ved hver kontakt. Det gælder, hvis der er tale om et sagsforløb. Er der mange henvendelser i samme sag, som drejer sig om noget forskelligt, og hvor der for eksempel ydes hjælp til ansøgninger/klager over flere forskellige ting, kan sagen være registreret flere gange. Samme person kan også være registreret flere gange, hvis der er tale om gengangere, altså henvendelse fra samme person, men hvor der ikke er tale om et egentligt sagsforløb, men forskellige spørgsmål/indsatser. Tallet er derfor reelt lidt misvisende, idet der ofte er langt flere henvendelser og indsatser i samme sag, end der er registreret. Der er en stigning i antallet af henvendelser pr. mail i forhold til Når henvendelse sker pr. mail, betyder det ofte flere skriverier frem og tilbage eller opringninger for at få tilstrækkeligt med oplysninger til at behandle sagen. Det er sjældent, at det kan lade sig gøre at behandle sagen fyldestgørende pr. mail ud fra de oplysninger, medlemmerne kommer med. Opgaven kan være at give et svar på et konkret spørgsmål, men ofte også orientering om lovens muligheder, forberedelse til møder med kommunen, hjælp til - eller udfærdigelse af - ansøgninger og klager. Rådgivning pr. mail giver nogle håndfaste muligheder i forhold til medlemsrådgivningen. Man kan eksempelvis hurtigt sende medlemmerne relevante uddrag af love, vejledninger, afgørelser, forslag til ansøgninger, ankeskrivelser med videre. Tidsfaktoren er ofte i spil, når medlemmerne ringer til socialrådgiveren (ankefrister, der skal overholdes, møder, der skal afholdes etc.). Kommunikation via mail kan endvidere være til fordel for de medlemmer, der har forskelligartede kognitive problemer; herunder især dem med hukommelsesvanskeligheder, samt dem, der kan have brug for at medbringe noget skriftligt til deres sagsbehandlere/jobkonsulenter som eksempelvis uddrag af lovgivningen. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 16

17 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Hvem henvender sig Herunder ses en figur af de forskellige grupper, som søger rådgivning hos socialrådgiveren i Dansk Epilepsiforening. 38% af de der henvender sig, har 60% Henvendelsestyper - socialrådgiver 50% 40% 30% 20% 10% 0% Person med epilepsi Fagpersoner Pårørende selv epilepsi. Det er et fald i forhold til 2013, hvor tallet var 49%. Der er derimod en markant stigning i antallet af henvendelser fra pårørende, nemlig fra 41% i 2013 til 52% i Heraf er langt de fleste henvendelser fortsat fra mor, nemlig i 72% af tilfældene. De resterende 10% er fagpersoner som eksempelvis: Socialrådgivere, skolelærere, pædagoger, folk fra fagforeninger, læger, jobkonsulenter, sundhedsplejersker, tandlæger, hjælpemiddelleverandører, andre patientforeninger, Specialrådgivning om Epilepsi, journalister samt støtte-/kontaktpersoner. Hvilken aldersgruppe drejer henvendelsen sig om? Henvendelserne drejer sig i 63% af tilfældene sig om voksne med epilepsi (>18 år). Og 37% om børn og unge (<18 år). I 2014 er der således en stigning i antallet af henvendelser, der drejer sig om børn, nemlig fra 23% i 2013 til 37% i 2014, mens der er et fald i henvendelser om voksne fra 77% i 2013 til 63% i Henvendelserne fordeler sig med 45% om drenge/mænd og 55% om piger/ kvinder. Det er lige omvendt af fordelingen i Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 17

18 Emner i rådgivningen Sammenlignet med sidste år kan man få det indtryk, at der generelt er et fald i henvendelserne i de enkelte kategorier. Det skal imidlertid ses i sammenhæng med, at der er en markant stigning i antallet af andet, der rummer hele 51% af henvendelserne. Andet dækker over de henvendelser, der ikke umiddelbart passer ind i ovenstående kategorisering. Emner i rådgivningen -socialrådgiver 60% 50% 51% 40% 30% 20% 10% 0% 15% 6% 9% 2% 2% 9% 2% 2% 2% Erhverv, uddannelse, revalidering, fleksjob (15%) Henvendelser inden for dette område fylder traditionelt mest hos socialrådgiveren; i 2014 ser det umiddelbart ud til at det fylder mindre, men det må tages i betragtning, at en del sager, der er registreret under kørekort, som konsekvens heraf har indvirkning på erhverv. Derfor er der reelt flere, som har rettet henvendelse på grund af problemer i erhverv/uddannelse, end de 15%, der er registreret herunder. De senere års massive fokus på det rummelige arbejdsmarked og de mange tilhørende reformer forventes også at præge dagligdagen for mange af foreningens unge og voksne medlemmer de kommende år. Der er fra politisk hold fokus på, at alle skal ud på arbejdsmarkedet. Det gælder også mennesker, som tidligere kunne modtage førtidspension, men som nu skal ud på arbejdsmarkedet. Ikke fordi de er blevet raske, men fordi det er den vej, de politiske strømme går. Det kan give særlige udfordringer og kræve, at der sættes ind med den rette kompensation. Henvendelserne kan typisk dreje sig om medlemmer, der på grund af nedsatte ressourcer ikke længere kan passe ordinært arbejde på samme antal timer som hidtil. Det kan også være medlemmer, for hvem det er vanskeligt at komme ind på arbejdsmarkedet og få fodfæste; herunder henvendelser fra medlemmer, der er frustrerede over, at der ikke sker noget i deres sag. I forhold til uddannelse drejer det sig typisk om mulighederne for at opnå handicaptillæg til SU, eller vanskeligheder med at færdiggøre uddannelsen på normeret tid. Det kan også dreje sig om begrænsninger i forhold til uddannelse på grund af epilepsien eksempelvis om man kan uddanne sig til politibetjent, hvis man har epilepsi, eller om det er hensigtsmæssigt at blive tømrer. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 18

19 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Det er fortsat socialrådgiverens indtryk, at mange medlemmer har brug for vejledning i, hvordan de bedst kan agere og finde rundt i de mange forskellige involverede instanser; eksempelvis sygehuset, jobcentret, uddannelsesinstitutionen, fagforeningen, A-kassen, sygedagpengekontor etc., etc. Andet (51%) Tallet andet er steget markant. Dette begreb dækker fortsat over et bredt udsnit af henvendelser om eksempelvis: Frit sygehusvalg, forvaltningsregler, diverse klagemuligheder, støttende samtaler med medlemmer/pårørende, der har det svært i dagligdagen, problemer eller behov omkring børn, der ikke lige drejer sig om skole. Det kan være foranstaltninger eksempelvis i form af aflastning, hjælp til forberedelse af møder med kommunen og generel orientering om lovens støttemuligheder. For voksne er det eksempelvis forsørgelse, BPA-ordning og spørgsmål vedrørende botilbud. Som eksempel kan det være et utilstrækkeligt botilbud, der ikke tilgodeser borgerens behov for sikkerhed i forhold til epilepsien. På baggrund af flere sager er det oplevelsen, at man i kommunalt regi måske enten mangler viden om mulige konsekvenser af et utilstrækkeligt opsyn eller, at de lægelige beskrivelser ikke umiddelbart forstås af modtageren. Der er fortsat mange i gruppen andet, der har rettet henvendelse vedrørende tandbehandling. Februar 2013 trådte nye regler i kraft, således at patienter med epilepsi nu også er omfattet af Sundhedslovens 135 og kan få dækket udgifter til skader på tænder, mund og kæbe opstået i forbindelse med anfald. Mange har hørt om det, men er alligevel ikke helt klar over, hvad reglerne indebærer. Det gælder også for praktiserende tandlæger og fortsat også for kommuner, som administrerer ordningen. En del henvendelser drejer sig om retssikkerhed. Det kan være langvarig sagsbehandling, undladelse af partshøring eller at kommunen har undladt at undersøge om en mulig bevilling efter alle lovgivningens bestemmelser. Det kan også være, at ikke alle oplysninger er inddraget, inden der træffes afgørelse eller at kun dele af loven er anvendt, eksempelvis ved at undtagelsesbestemmelser ikke er taget i betragtning. Tallet dækker også over samtaler på grund af ensomhed, efterlysning af netværk, anmodning om bisidder m.v. Servicelovens 42 (6%) Dette drejer sig om spørgsmål vedrørende muligheder for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste til forældre, der har børn med epilepsi, og som på grund af pasning af barnet i hjemmet må opgive at passe et arbejde helt eller delvist i en periode. Det kan eksempelvis være i forbindelse med, at barnet ikke kan klare en lang dag i dagtilbud. Det dækker også over spørgsmål og sagsbehandling vedrørende kompensation for tabt arbejdsfortjeneste på enkelte dage, for eksempel i forbindelse med undersøgelser, kontroller og indlæggelser. Antallet af henvendelser ligger ret stabilt. Det er indtrykket, at der i stigende grad er ydet konkret, specifik hjælp til både ansøgninger og klager. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 19

20 Kørekort (9%) Antallet af henvendelser om kørekort er faldet. Som en konsekvens af et nyt EU-direktiv, som Danmark har udmøntet fra 2012, er reglerne for såvel gruppe 1, men især gruppe 2-kørekort skærpet. De ændrede regler i 2012 har især givet vanskeligheder for de medlemmer, der har gruppe 2- kørekort, idet de som udgangspunkt skal være både medicin- og anfaldsfri i 10 år for at erhverve eller få fornyet deres gruppe 2-kørekort. Reglerne har både medført økonomiske, sociale og beskæftigelsesmæssige konsekvenser for dem, der ikke længere har førerret til gruppe 2- køretøjer. Nogle har mistet deres mangeårige job og aner ikke, hvad de skal stille op, eller hvor de skal henvende sig; nogle er gået fra hus og hjem og for flere gælder, at de har mistet indtægt. Andre har oplevet, at det har påvirket helbredet og tillige den familiære situation. En detaljeret gennemgang af emnet og konsekvenserne for de berørte kan man læse i en rapport foreningen fik udarbejdet i Rapporten kan findes på foreningens hjemmeside. De nye skrappere regler, og deres konsekvenser for den enkelte chauffør, medførte en voldsom stigning i antallet af henvendelser i I 2014 er tallet faldet igen. Det skyldes formentlig, at mange afventer, at politiet, som konsekvens af en retssag vedrørende gruppe 2-kørekort i sommeren 2014, forventes at genoptage et antal sager, der er relevante på grundlag af den pågældende retssag. Faldet i antallet kan også være et udtryk for en opgivelse over for ændringer i situationen, hvis ikke sommerens retssag har betydning for deres sag. Sommerens retssag drejede sig om en borger, der faldt uden for bekendtgørelsens definition af epilepsi. Der er således ikke taget stilling til den problematik, som langt de fleste chauffører står i, nemlig: Kan det passe, at man ikke kan få fornyet sit kørekort til gruppe 2 på grund af epilepsi, når man passer sin behandling og har været anfaldsfri i eksempelvis mere end 10, 20, 30 eller 40 år! En mindre del af henvendelserne vedrørende kørekort, drejer sig også om de medlemmer, som mister førerretten til gruppe 1-køretøjer. Henvendelserne drejer sig primært om de vanskeligheder, der opstår i forbindelse med kørselsforbud i tilknytning til epilepsidiagnosen; primært med at komme frem og tilbage mellem hjemmet og arbejdet, men også med at få privatlivet til at hænge sammen især i de egne af landet, der er tynde på offentlige transportmidler. En særlig gruppe er dem, der mister førerretten til gruppe 1-kørekort og er afhængige af deres kørekort i deres erhverv, eksempelvis som kørende sælger. For dem er der en særlig udfordring, idet Ankestyrelsen har afgjort, at man ikke er berettiget til assistance i erhverv til kørsel, når det drejer sig om en given afgrænset periode, man ikke er i stand til at køre. Her er der set kreative løsninger, hvor borgerne eksempelvis må have pårørende til at køre for sig. Perioden med førerforbud bliver derved en prøvelse for hele familien. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 20

21 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Der kommer også en del henvendelser fra unge og forældre om, hvordan reglerne er for at få lov til at tage et førerbevis. Forsikring/rejsesygesikring (2%) Forsikringsspørgsmål henvises fortsat til HGF, hvor medlemmer har mulighed for at få decideret forsikringsrådgivning. Medlemmerne opfordres ligeledes til at kontakte HANDI Forsikringsservice. Men herudover drejer disse henvendelser sig primært om spørgsmål i relation til rejsesygesikring som supplement til det blå sundhedskort eller hvor det blå sundhedskort ikke dækker. Servicelovens 100 (2%) Dette vedrører spørgsmål om servicelovens muligheder for at dække ekstraudgifter som følge af epilepsi til voksne. Det vil typisk være: Udgifter til medicin, ødelagt tøj, ødelagte ting i hjemmet samt transportudgifter. Servicelovens 41 (9%) Henvendelserne omhandler dækning af merudgifter til børn med epilepsi. Henvendelserne er stigende, hvilket kan være et udtryk for, at det er blevet vanskeligere for forældrene at komme igennem med ansøgninger om dækning af nødvendige merudgifter. Medicintilskud (2%) Disse henvendelser drejer sig typisk om, hvordan medicintilskudssystemet er opbygget, samt om de vanskeligheder og overvejelser vores medlemmer står i vedrørende brugen af generika/original præparater. Det drejer sig også om henvendelser vedrørende tilskud til et specifikt præparat, eksempelvis når der sker ændringer i tilskud til de specifikke præparater. Hjælpemidler (2%) Spørgsmålene drejer sig fortsat i langt overvejende grad om, hvilke muligheder der findes for bevilling af epilepsialarmer. Endvidere om spørgsmål vedrørende institutioners basisinventar. Det er indtrykket, at en del forældre har vanskeligt ved at få bevilget en epilepsialarm, både i henhold til servicelovens 41 samt 112. Det er erfaringen, at kommunerne vurderer nødvendigheden af alarmer meget forskelligt. Konsekvensen af manglende epilepsialarm kan blandt andet være, at børn langt op i teenagealderen sover sammen med forældrene, for på den måde at sikre, at et anfald opdages. En del oplever derudover, at en alarm også i betydeligt omfang kan medvirke til at afhjælpe angst og stress i dagligdagen; noget som fylder meget i en del familier som kontakter rådgivningen. Skole/daginstitution/SFO (2%) Henvendelserne har primært drejet sig om børn, der har det svært i skole eller dagtilbud. Det drejer sig også om børn, der er i risiko for eksklusion dels fra undervisning, dels fra det sociale liv; det er i forbindelse med eksempelvis lejrture, hvor skolerne ikke umiddelbart er trygge ved barnets deltagelse uden at forældrene også deltager, eller det kan være problemer med opsyn i forbindelse med svømmeundervisning. Med andre ord problemer, der opstår i forbindelse med nødvendigheden af ekstra ressourcer, og hvor der indimellem, stik mod reglerne på området, appelleres til forældre om deltagelse. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 21

22 Efterbearbejdning: 54% af henvendelserne var forbundet med efterbearbejdning. Det er en markant stigning i forhold til de 29% i Efterbearbejdningen kan bestå i at sende relevant lovmateriale, skrive til kommunen på vegne af medlemmet for at være behjælpelig med for eksempel at frembringe en forståelse for en anbringelse af et barn, input til partshøringer ved påtænkte afgørelser m.v. Ofte består det i, at socialrådgiveren læser sagsakter, hjælper med at udfærdige ansøgninger/ankeskrivelser på vegne af et medlem og/eller yder sparring til medlemmer, som laver ansøgninger eller ankeskrivelser selv. Der er udfærdiget en del klager på medlemmernes vegne eller givet input til klageskrivelser. I nogle tilfælde har kommunen ændret afgørelsen uden, at den er videresendt til Ankestyrelsen. Det har for eksempel været tilfældet, hvor en kommune fra den ene dag til den anden og med meget kort varsel fratog et voksent medlem hjælpere døgnet rundt på et bosted og hensigten var, at borgeren skulle være uden opsyn. Indtil sagen er endeligt belyst, har kommunen nu fundet en midlertidig løsning, der skal sikre, at medlemmets sikkerhed ikke er sat over styr. I andre tilfælde har Ankestyrelsen givet medlemmet medhold i klagen. Det har eksempelvis været vedrørende merudgifter til bleer, hvor en kommune argumenterede for, at det er almindeligt, at børn er urenlige indtil skolealderen. Det har også været tilfældet i en sag vedrørende BPA-ordning, hvor en kommune foretog drastiske nedskæringer i timeantallet til en hjemmeboende voksen, der har behov for hjælp døgnet rundt. For at være behjælpelig med at skrive ansøgninger eller klager, er det ofte nødvendigt med mere indgående kendskab til sagen. Det medfører derfor ofte behov for gennemgang af sagsakter samt indsigt i borgerens/familiens behov og livsvilkår. Viderehenvisning: Socialrådgiveren har i 2014 viderehenvist medlemmer og professionelle til rådgivning hos: Specialrådgivning om Epilepsi, Børneskolen, HGF, Handiforsikring, DUKH, kurser i Dansk Epilepsiforening, Patientombuddet, epilepsisygeplejersker på diverse ambulatorier, behandlende læger, Dansk Epilepsiforenings kredse (typisk formændene), Samtaleforum, Facebook, Hjælpemiddelbasen, kommuner, fagforeninger, a-kasser, jobcentre, borger. dk samt foreningens sygeplejerske. Hvor mange er medlem - eller ønsker at blive det? 83% af sagerne er registreret, ud af dem er 86% af henvendelserne fra medlemmer. De, der ikke er medlem, er typisk pårørende til medlemmer og kan også være fagfolk. Det drejer sig om 9%, som ikke er medlem, men oplyser, at de vil melde sig ind. 5% ønsker ikke medlemsskab. Det er typisk fagfolk, pårørende til medlemmer, eller folk som ikke mener, at de fremadrettet vil have behov for rådgivning. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 22

23 R å d g i v n i n g i D a n s k E p i l e p s i f o r e n i n g Opsummering og overvejelser Den 14. årsrapport fra rådgivningen viser at Dansk Epilepsiforening nu har haft over dokumenterede rådgivningsforløb, siden vi begyndte at registrere henvendelserne til foreningens faglige rådgivere. Det samlede antal henvendelser til rådgiverne er fortsat stigende. Det betyder, at der generelt skal anvendes mere tid på rådgivningen og enkeltsager, og at der bruges mindre tid til de øvrige mere almene opgaver, rådgiverne også har. På grund af de mange henvendelser, kan rådgivningsarbejdet ikke alene afgrænses til at foregå på de to dage, der er åbent for telefonrådgivning. Det strækker sig i betydeligt omfang også ud over de øvrige ugedage. De problematikker, vi bliver bekendt med via rådgivningen, omsætter vi eksempelvis til artikler i medlemsbladet, nyhedsfokus i forhold til hjemmesiden, politisk arbejde samt i planlægningsarbejdet med foreningens øvrige medlemsstøtte i al almindelighed. Mange af de henvendelser, rådgiverne modtager, drejer sig naturligt nok om problemer med epilepsien, behandlingen, mødet med systemet eller livet med sygdommen i dagligdagen. Vi har derfor en tilbagevendende og generel udfordring med at oparbejde og finde viden om, hvad der virker i en given situation? Og hvor tingene finder en løsning, uden at der opstår problemer? Vi er også konstant på jagt efter viden om, hvordan andre håndterer en given problemstilling, eller mestrer en dagligdag med epilepsi og hvordan får vi bragt den viden i spil, så den erfaring kommer andre til gavn. Her betyder et godt og tæt samarbejde med netværket og samarbejdspartnere samt foreningens frivillige og medlemmer meget. For der er brug for at få balanceret fokus mellem både problemer og løsninger. Det er rådgivernes fornemmelse, at medlemmer og offentlige instanser i stadigt større omfang gør brug af frivillige tilbud. Bl.a. på baggrund af effektivisering i den offentlige sektor. Det vil naturligt give et pres på efterspørgslen efter Dansk Epilepsiforenings rådgivningstilbud. Men det er vigtigt at understrege, at foreningens rådgivning ikke kan erstatte det offentliges forpligtigelser, da vi hverken har myndigheds- eller behandlingsansvar. Vi er således alene et supplement til det offentlige, og støtter derfor vores medlemmer, hvor det overhovedet er muligt. Vi kan ikke alt, og der skal ofte ske en forventningsafstemning i sammenhæng med rådgivningen af såvel medlemmer som samarbejdspartnere. Men vi gør det bedste, vi kan, og kan se, at det både virker og er tvingende nødvendigt. Af Lotte Hillebrandt og Helle Obel Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 23

24 6. Rådgivernes arbejdsopgaver Socialrådgiver Helle Obel Arbejdsopgaver i 2014: Rådgivning. Politisk arbejde. Webredaktion. Artikler til bladet/hjemmeside/oplysningsmaterialer/ Bloggen Oplægsholder på diverse kurser/møder etc. Vedligeholde netværk med rådgiverne i Specialrådgivning om Epilepsi/ socialrådgivere fra andre patientforeninger og handicaporganisationer i Odense/medarbejdere i DH. Kursusplanlægning. Sygehusbesøg. Samarbejde og yde faglig sparring i forbindelse med relevante samarbejdspartnere, f.eks.: Socialstyrelsen, Hjælpemiddelfirmaer. Medlem af Socialstyrelsens faglige råd på epilepsiområdet. Projektdeltager i Kronikerindsats for børn og unge i Svendborg Kommune, samt Danske Handicaporganisationers beskæftigelsesprojekt Mening og Mestring. Sygeplejerske og faglig konsulent Lotte Hillebrandt Arbejdsopgaver i 2014: Rådgivning. Politisk arbejde. Kurser, planlægning og undervisning, internt som eksternt. Webredaktion, artikler og notitser til bladet/ hjemmesiden/informationsmaterialer. Opbygge og vedligeholde netværk, herunder bl.a. fokusgruppen for epilepsisygeplejersker. Kontaktperson til behandlere, herunder besøg på sygehusafdelinger. Samarbejde og yde faglig sparring i forbindelse med relevante samarbejdspartnere, f.eks.: Socialstyrelsen, hjælpemiddelfirmaer, Fokusgruppen af sygeplejersker med interesse for epilepsi, Fokusgruppen af sygeplejersker, der arbejder med senhjerneskade og udviklingshæmning, medicinalfirmaer, etc. Oplægsholder på diverse kurser/møder etc. Deltage i møder med Dansk Epilepsiselskab, Danske Patienter, Sundhedsstyrelsen. Informatører supervision og rekruttering af nye. Koordinator for foreningens trykte informationsmaterialer. Projektdeltager i Kronikerindsats for børn og unge i Svendborg Kommune Medlem af Socialstyrelsens faglige råd på området for udviklingshæmning. Rådgivning i Dansk Epilepsiforening side 24