Referat af møde i Sundhedspolitisk udvalg Dato: 9. september 2014 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet i Vanløse Til stede: Malene, Jan, Hanne, Uffe, Grethe, Edith, Sven og Karina (referent) Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Godkendelse af referat fra sidste møde 3. Teknologisk platform 4. Reorganisering af Nyreforeningens politikker 5. Mad på dialyseafdelinger 6. Patientuddannelse 7. Brugervenlige dialysemaskiner 8. Forslag til nationale kliniske retningslinjer 9. Valg af repræsentant til sparringsgruppe for evaluering af tilskudsordning for psykologbehandling 10. Kommunal dialyse status 11. Regeringens sundhedsudspil Jo før jo bedre 12. Orienteringssager 13. Eventuelt Bilagsoversigt Bilag 1: Bachelorprojekt om dialysemaskiner Bilag 2: Regeringens sundhedsudspil Jo før jo bedre 1
1. Godkendelse af dagsorden Godkendt med følgende ændringer: - Sag om bivirkninger af Prednisolon tages op under Eventuelt - Punkt 9 fjernes og sendes direkte til afgørelse i Forretningsudvalget 2. Godkendelse af referat fra sidste møde Referatet kan læses her: http://nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/sundhedspolitiskudvalg/referat_sun dhedspolitisk_udvalg_april_2014.pdf Godkendt 3. Teknologisk platform Sekretariatet har drøftet, hvordan arbejdet i udvalget kan tilrettelægges med henblik på: - at gøre det attraktivt at arbejde i udvalget - at reducere omkostninger til rejseudgifter - at effektivisere sagsgangene Det er aftalt med formanden for udvalget, at kun sager af principiel betydning, herunder politikformulerende, sagsfremstilles. Efterretnings- og orienteringssager nævnes sidst i dagsordenen, og så vidt muligt kun i punktform, og forventes ikke drøftet. Høringssager er ofte med korte deadlines og vil derfor blive tilstræbt behandlet i form af mailrundsending. Principielle sager kan, hvis formanden skønner det, sagsfremstilles og rundsendes pr. mail. Herefter kan udvalgets medlemmer gøre deres bemærkninger i svarmails, hvorefter disse samles og sekretariatet afgiver en indstilling til formanden. Formanden træffer afgørelse og denne meddeles udvalgets medlemmer efterfølgende. 2
Sager, som fordrer dialog, fremstilles skriftligt og der indkaldes til møde. Det kan imidlertid forsøges at møde via Skype eller Facetime. Det er sekretariatets erfaring, at mødedeltagelse pr. internet forudsætter disciplinær mødeledelse. Sekretariatet indstiller, at medlemmerne tilbydes udlån af pc, hvis de ikke har selv, at medlemmerne tilbydes at deltage i møderne via skype og/eller facetime, at medlemmerne tilbydes undervisning i brug af pc, at sager kan afgøres af formanden med efterfølgende orientering til udvalget, at sager efter aftale med formanden kan rundsendes pr. e-mail med retursvar til sekretær/formand. Sagen afgøres af Sundhedspolitisk udvalg Godkendt 4. Reorganisering af Nyreforeningens holdninger/politikker Udvalget behandlede i møde den 9. april 2014 et forslag til organisering af foreningens politikker. Sagen blev udsat, idet sekretariatet blev anmodet om at udarbejde en model 2. generation. Sekretariatet har derfor udarbejdet en sådan: I Nyreforeningen kæmper vi for Information og støtte at viden om nyre-og urinvejsygdomme er så let tilgængelig som muligt. at give støtte til den nyresyge, der hvor den nyresyge er. Tidlig diagnose at nyre-og urinvejssygdomme bliver opdaget så tidligt som muligt. 3
Central diagnose og lokal behandling at Danmark sundhedsvæsenet bliver bedre til at stille de rigtige og rettidige diagnoser. at kommunerne udbygger faglig kompetence i sygeplejen, så patienter trygt kan dialysere hjemme, og samtidig være i løbende kontakt med sundhedsvæsenet. at medicinsk udstyr indrettes brugervenligt, særligt udstyr til dialyse. at kommunerne opretter tilbud om bloddialyse i lokale sundhedscentre. at dialysepatienters transport til behandling på sygehuse ikke overstiger en time hver vej. at dialysepatienter får mulighed for dialyse nær deres feriested, hvis de bestiller 2 måneder før. at kroniske patienter, der ikke selv kan, får hjælp til koordinere deres behandlingsforløb. Handling før behandling: at der skabes større forståelse for, at det nytter at beskytte sine nyrer. Behandling i tide: at alle patienter informeres rettidigt om de mange og forskellige - dialyseformer og deres betydning for sex, arbejde, valg af livsform mm.. at 60 % af alle patienter får anlagt varig adgangsvej til blodårerne inden de starter i dialyse. at ventetiden til nyretransplantation er så kort som mulig og max 12 måneder. at alle danskere registrerer sig i donorregistret at der indføres anonym donation af nyrer i Skandinavien. God behandling at Danmark forsker, finder og udvikler nye behandlinger til nyresyge. at der altid tilbydes den behandling, som griber mindst muligt ind i patientens liv. at al behandling ydes individuelt og tilpasset den enkelte patient. 4
at hyppig stendannelse i urinvejene anerkendes som kronisk sygdom. at der indføres maximal medicinsk behandling til patienter, der ønsker at ophøre med dialyse. at ernæringstilpasset mad på dialyseafdelinger ordineres som led i behandlingen. at al behandling også medindtænker pårørende. Sikkerhed i behandlingen at antibiotika, som slår alle bakterier ihjel, udelukkende bruges i akuttilfælde. at sundhedsskadelige stoffer udgår af al medicinsk udstyr. Retfærdighed at nyrepatienter med ekstra udgifter til tandbehandling kan få dem dækket. at patienter kan få dækket udgifter til transport i forbindelse med dialyse under ferie. at nyretransplanterede kan adoptere børn. Sekretariatet indstiller, at forslaget godkendes. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Godkendt med ændringer så politikkerne formuleres således: I Nyreforeningen kæmper vi for Information og støtte at viden om nyre-og urinvejssygdomme er så let tilgængelig som muligt. at give støtte til den nyre- eller urinvejssyge, pårørende, donorer, der hvor de er. Tidlig diagnose 5
at nyre-og urinvejssygdomme bliver opdaget så tidligt som muligt. Central diagnose og lokal behandling at Danmark sundhedsvæsenet bliver bedre til at stille de rigtige og rettidige diagnoser. at kommunerne udbygger faglig kompetence i sygeplejen, så patienter trygt kan dialysere hjemme, og samtidig være i løbende kontakt med sundhedsvæsenet. at medicinsk udstyr indrettes brugervenligt, særligt udstyr til dialyse. at kommunerne opretter tilbud om bloddialyse i lokale sundhedscentre. at dialysepatienters transport til behandling på sygehuse ikke overstiger en time hver vej. at dialysepatienter får mulighed for dialyse nær deres feriested, hvis de bestiller 2 måneder før. at kroniske patienter, der ikke selv kan, får hjælp til at koordinere deres behandlingsforløb. Handling før behandling: at der skabes større forståelse for, at det nytter at beskytte sine nyrer. Behandling i tide: at alle patienter informeres rettidigt om de mange og forskellige dialyseformer og deres betydning for sex, arbejde, valg af livsform mm. at 60 % af alle patienter får anlagt varig adgangsvej til blodårerne inden de starter i dialyse. at ventetiden til nyretransplantation er så kort som mulig og max 12 måneder. at alle danskere registrerer sig i donorregistret at der indføres levende, anonym donation af nyrer i Skandinavien. God behandling at Danmark forsker, finder og udvikler nye behandlinger til nyre- og urinvejssyge. 6
at der altid tilbydes den behandling, som griber mindst muligt ind i patientens liv. at al behandling ydes individuelt og tilpasset den enkelte patient. at hyppig stendannelse i urinvejene anerkendes som kronisk sygdom. at der anvendes maximal medicinsk behandling til patienter, der ønsker at ophøre med dialyse. at ernæringstilpasset mad på dialyseafdelinger ordineres som led i behandlingen. at al behandling også medindtænker pårørende. Sikkerhed i behandlingen at antibiotika, som slår alle bakterier ihjel, udelukkende bruges i akuttilfælde. at sundhedsskadelige stoffer udgår af al medicinsk udstyr. Retfærdighed at nyrepatienter med ekstra udgifter til tandbehandling kan få dem dækket. at patienter kan få dækket udgifter til transport i forbindelse med dialyse under ferie. at nyretransplanterede kan adoptere børn. 5. Mad på dialyseafdelinger Udvalget vedtog i møde den 9. april 2014, at regionaludvalgene skulle rette henvendelse til regionerne vedrørende mad på dialyseafdelingerne. Udvalget vedtog samtidig, at henvendelsen specifikt skulle påpege, at fejl- og/eller underernærede patienter i hele landet skal tilbydes et ernæringstilpasset måltid mad i forbindelse med behandlingen. Henvendelser til regionen viser, at mad på dialyseafdelingerne ikke alle steder forvaltes som led i behandling, men som et sideordnet tilbud til patienter i behandling, fordi de pga. indlæggelsen/behandlingen/opholdet ikke selv er i stand til at købe/tilberede maden. Der er således ikke altid en faglig sammenhæng mellem behandling og tilbud om mad. Enkelte steder 7
oplyser sygehusene, at de forsøger at forbedre tilbuddene og bl.a. planlægger at tilbyde patienter valgmuligheder. Praksis bliver, at maden tilbydes afhængigt af lokale budgetter, lokale forestillinger om god mad og lokale muligheder for at tilbyde valgmuligheder mm. Sekretariatet foreslår på denne baggrund, at foreningens Hovedbestyrelse vedtager en madpolitik, og at denne forelægges Danske Regioner med henblik på implementering i hele landet. Sekretariatet indstiller følgende madpolitik: Nyreforeningen anbefaler velsmagende, varieret og veltilberedt mad, herunder mulighed for at patienten kan vælge mellem forskellige retter. Afgørende er imidlertid, at mad, der tilbydes den enkelte patient på dialyseafdelingen, tilbydes som led i behandlingen. Det betyder, at der samtidig med visitation til dialyse udarbejdes en kostplan for den enkelte patient, og at maden tilbydes i overensstemmelse med denne individuelle kostplan. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Godkendt med den ændring, at det hedder kostpolitik i stedet for madpolitik. Udvalget anbefaler, at der tages kontakt til Danske Regioner fremfor, at regionaludvalgene kontakter de enkelte regioner. 6. Patientuddannelse Foreningen støtter i alle henseender uddannelse af patienter med henblik på at kunne forstå og forebygge sygdommene samt medvirke til og selv varetage behandlingen af dem. Foreningen arbejder også for, at medlemmer (patienter) tilbydes informationsmateriale og tilbud om undervisning så tidligt som muligt, herunder tilbud om deltagelse i egentlige nyreskoler på sygehusene. Foreningen medvirker flere steder som undervisere på nyreskoler, men tilbyder kun enkelte kurser selv. Det kunne overvejes at opprioritere foreningens indsats på dette område. 8
Der er fire strategiske muligheder: 1) Foreningen deltager i nyreskoler som tilrettelægges af sygehusene. 2) Foreningen formulerer ønsker/krav til nyreskolernes indhold. 3) Foreningen tilbyder enkeltkurser målrettet specifikke diagnoser. 4) Foreningen opbygger egen nyreskole. Sekretariatet indstiller, - at Kursusudvalget tilbyder patientuddannelse til henholdsvis nye nyresyge, transplanterede og dialysepatienter, - at foreningen på sigt opbygger egen nyreskole. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen - Kursusudvalget tilbyder patientuddannelse til henholdsvis nye nyresyge, urinvejssyge, transplanterede, dialysepatienter og deres pårørende, - Der udarbejdes et politisk papir kaldet Den perfekte nyreskole, som kan sendes til sygehusene. 7. Brugervenlige dialysemaskiner Foreningen har gennem et stykke tid drøftet, hvorvidt det har betydning, at den enkelte patient kan vælge mellem forskellige dialysemaskiner. Det er vedtaget, at de enkelte regionaludvalg skal/kan arbejde for at blive inddraget i regionernes udarbejdelse af kravspecifikationer, som lægges til grund for leverandørers tilbud. Med henblik på at belyse i hvilken udstrækning den enkelte dialysemaskine har betydning for brugerens betjening, og i hvilken udstrækning der er mulighed for at forbedre denne, har sekretariatet bistået to DTU-studerende i at udarbejde et bachelorprojekt om emnet. Anna Heuschkel og Laura Fokdal har udarbejdet bachelorprojektet, som er vedlagt som bilag 1. Det er aftalt, at bachelorprojektet fremlægges på kommende dialysekonference i januar. 9
Sekretariatet indstiller, at udvalget tager bachelorprojektet til orientering og på baggrund heraf anmoder sekretariatet om at udarbejde/formulere forslag til politik for dialysemaskiner. Sagen afgøres af Sundhedspolitisk udvalg Udvalget anmoder sekretariatet om at udarbejde en pixi-udgave af bachelorprojektet med titlen Den perfekte dialysemaskine til hjemmehæmodialyse. 8. Forslag til nationale kliniske retningslinjer Nyreforeningen har mulighed for at indsende forslag til kommende nationale kliniske retningslinjer, som skal igangsættes i efteråret 2015 og i løbet af 2016. De nationale kliniske retningslinjer er systematisk udarbejdede, faglige anbefalinger, der kan bruges som beslutningsstøtte af sundhedspersonale. Retningslinjerne behandler udvalgte aspekter af diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering for konkrete patientgrupper, hvor der er fundet særlig anledning til at afdække evidensen. Retningslinjerne er baseret på videnskabelig evidens og den bedste praksis, og formålet er at understøtte en ensartet indsats på tværs af kommuner, regioner og praksissektoren uanset hvor i landet patienten bor. Danske Patienter koordinerer en samlet afsendelse af patientforeningernes forslag, og eventuelle forslag skal indsendes senest den 22. september 2014. Sekretariatet indstiller, at Nyreforeningen foreslår følgende nationale kliniske retningslinjer: - Betjening af hjemmehæmodialysemaskiner - Screening af mennesker i blodtryksbehandling, som ikke virker Sagen afgøres af Sundhedspolitisk udvalg Udvalget foreslår følgende nationale kliniske retningslinjer: - Betjening af hjemmehæmodialysemaskiner - Screening af mennesker i blodtryksbehandling, hvor årsagen er ukendt 10
9. Valg af repræsentant til sparringsgruppe for evaluering af tilskudsordning for psykologbehandling Sundhedsstyrelsen har anmodet Danske Patienter om at indstille en organisationsrepræsentant til Sundhedsstyrelsens faglige sparringsgruppe. Sparringsgruppens opgave er at evaluere tilskudsordning for psykologbehandling i praksissektoren til særligt udsatte grupper, herunder personer med kroniske sygdomme, nydiagnostiserede og når der sker væsentlige forandringer i sygdomsforløbet. Ifølge den nuværende ordning kan der ydes 60 % af udgiften til 12 samtaler hos en klinisk psykolog. Sparringsgruppens opgave er at bistå Sundhedsstyrelsen med faglige overvejelser vedrørende den endelige rapport, omhandlende vurderingen og perspektiveringen af relevante målgrupper, kriterier for henvisning og tidsbegrænsning. Der skal i alt afholdes tre møder i sparringsgruppen. Nyreforeningen har en interesse i, at sikre bevarelse og forbedring af ordningen, idet mange nyresyge og pårørende benytter sig af ordningen. Sekretariatet indstiller, at socialrådgiver Jan Jensen indstilles som repræsentant for Nyreforeningen i sparringsgruppen. Sagen afgøres af Sundhedspolitisk udvalg Udvalget sender sagen til afgørelse i Forretningsudvalget. 10. Kommunal dialyse status Nyreforeningen forfølger målsætningen om at opnå mulighed for, at foreningens medlemmer kan dialysere lokalt. Pt. er foreningen aktiv følgende steder: - Lemvig Søren Riis - Fanø Sven/Pia 11
- Vordingborg Sven/Mogens - Høje Taastrup Omegnskredsen - Vendsyssel Troels/Flemming M Mortensen - Helsingør Dialysecentrum - Faxe Dialysecentrum - Nakskov Dialysecentrum - Amager Malene - Tønder Edith Direktøren gør status for de enkelte steder. Sekretariatet indstiller, at sagen tages til orientering. Sagen afgøres af Sundhedspolitisk udvalg Taget til efterretning. 11. Regeringens sundhedsudspil Jo før jo bedre Sundhedsudspillet er fremlagt af regeringen i august 2014. Det er vedlagt til orientering i bilag 2. - Sekretariatet orienterer regionaludvalgene om sundhedsudspillet, - Nyreforeningen skal kommentere sundhedsudspillet politisk i samarbejde med Dansk Nefrologisk Selskab. 12. Orienteringssager Psykiske udfordringer efter nyretransplantation - Pjecen Transplantation revideres i efteråret, og der indsættes et afsnit om psykiske konsekvenser ved nyretransplantation. Tilskud til tandbehandling - Sagen ligger pt. hos Danske Handicaporganisationer. Nyreforeningen følger desuden forskningsprojektet på Frederiksberg om sygdomme i mundhule og tænder hos mennesker med en nyresygdom. 12
Venteliste til nyretransplantation - Jan Rishave skal til styregruppemøde i Dansk Center for Organdonation, hvor måden at opgøre ventelisten på skal diskuteres. Udfordringen er, at de tre transplantationscentre opgør ventelisten på forskellige måder, og derfor er tallene ikke sammenlignelige. Ved levende donation har man frit sygehusvalg, og derfor er det nødvendigt at kunne orientere sig efter venteliste-tallene. Jan orienterer udvalget efter mødet. 13. Eventuelt Enkeltsag om bivirkninger ved Prednisolon blev diskuteret. Edith, Hanne og Grethe genopstiller til Sundhedspolitisk udvalg. Uffe overvejer og vender tilbage med et svar. Næste møde er den 3. december kl. 16 på sekretariatet. 13