Referat af Hovedbestyrelsesmøde Dato: 29. september 2018 Tid: kl. 11.15-17.00 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Dagsorden 19. Præsentationsrunde 20. Valg af dirigent 21. Godkendelse af dagsorden 22. Foreningens indsats på Herlev Hospital 23. Kredsenes indbyrdes samarbejde - og spilleregler mht. respekten for andre kredses arbejde 24. Budget 2019 25. Flere nyrer til transplantation 26. Fremtidens seniorbofællesskab 27. Medlemsadministration i kredsene og den nye persondatalov GDPR 28. Anonym donation af nyre 29. Orientering om møde mellem Nyreforeningen og Rigshospitalet 30. Orientering om nyrecentrenes ressourceprofil 31. Orientering om NxStage dialysemaskine i Nyreforeningens klinikker 32. Orientering fra udvalg 33. Orientering fra regionaludvalg 34. Orientering fra kredse 35. Orientering fra eksterne udvalg mm. 36. Eventuelt Bilag: Bilag 1: Foreningens indsats på Herlev Hospital Bilag 2: Budget 2019 Bilag 3: Nyreforeningens som initiativtager til seniorbofællesskab projektbeskrivelse Bilag 4: Møde med Rigshospitalet juni 2018 Bilag 5: Nyrecentrenes ressourceprofil 1
19. Præsentationsrunde blev gennemført, herunder præciseret hvem der repræsenterede kredse (med to stemmer) 20. Valg af dirigent Beslutning. Malene Madsen 21. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. Sag vedr. forretningsorden indsættes som punkt 21.5. 21.5 Forretningsorden for Hovedbestyrelsen Som vedtaget af Hovedbestyrelsen her en arbejdsgruppe udarbejdet forslag til forretningsorden for Hovedbestyrelsen: 1. Møderne afholdes i henhold til Nyreforeningens vedtægter. 2. Sekretariatet udsender den af formanden godkendte dagsorden. senest 14 dage før mødet i Hovedbestyrelsen afholdes. Forslag til dagsorden skal være direktøren i hænde senest 4 uger før mødet afholdes. 3. Dagsordenen skal indeholde: o Valg af dirigent o Godkendelse af dagsorden o Sager til afgørelse o Orientering fra alle udvalg o Orientering fra Kredse, der har almen interesse o Eventuelt Efter mødet er der mulighed for at kredsene kan erfaringsudveksle om kredsarrangementer m.v. 4. Der vælges en dirigent, som leder møderne. 5. Møderne er åbne for tilhørere. Dirigenten kan beslutte at lukke mødet helt eller delvist. 2
6. Direktøren og souschefen deltager i møderne. Uden stemmeret. Relevante personer kan inviteres til at deltage. 7. Referat af mødet godkendes af Landsformanden og mailes til mødedeltagerne. De åbne sager offentliggøres på hjemmesiden. 8. Mødedeltagerne kan indtil 14 dage efter offentliggørelse indsende kommentarer til referatet. Kommentarerne anføres i referatet på hjemmesiden og mailes til mødedeltagerne. 9. Der planlægges 3 årlige møder. Formanden indkalder til møderne, såfremt formanden vurderer, at der ikke er tilstrækkelige med sager aflyses mødet. Forslaget er i strid med foreningens vedtægt 10: Dagsordener til møder i alle foreningens udvalg udsendes skriftligt senest en uge før mødernes afholdelse. Sekretariatet indstiller, at forslaget vedtages således at forslagets punkt 2 udgår, sådan at dagsorden udsendes en uge før møde. Alternativt at forslaget vedtages i sin helhed og at der efterfølgende fremsættes forslag om ændring af vedtægtens 10. Beslutning. Godkendt i sin helhed. Der fremsættes forslag om ændring af vedtægtens 10 så denne ikke omhandler Hovedbestyrelsen. 22. Foreningens indsats på Herlev Hospital Der er opstået vanskeligheder i samarbejdet mellem Omegnskredsen og Nordsjællandskredsen. Vanskelighederne kan kort opsummeres: 1. Medlemmerne af Nordsjællandskredsen uddeler/ophænger informationsmateriale på Herlev Hospital. Omegnskredsen fjerner informationsmaterialet. 2. Medlemmerne af Nordsjællandskredsen ønsker indflydelse via medlemskab af brugerrådet på Herlev Hospital. Omegnskredsen ønsker ikke at give andre end deres egne medlemmer adgang til medlemskab af brugerrådet. 3
Landsformanden har i august 2017 afholdt møde med formændene for de to kredse. Mødet førte ikke til resultater. Landsformanden har efterfølgende i maj 2018 indkaldt formanden for Omegnskredsen. Her præciserede landsformanden, at det er i modstrid med foreningens interesse, at Omegnskredsen modarbejder andre medlemmers interesser. Han henstillede, at informationsmateriale uddelt/ophængt på Herlev Hospital af medlemmer fra Nordsjællandskredsen ikke nedtages/fjernes af medlemmer fra Omegnskredsen. Formanden for Omegnskredsen gjorde rede for, at der i samarbejde med Herlev Hospital arbejdes for en valgprocedure til brugerrådet, der gør det muligt at blive valgt uanset kredstilhørsforhold. Sekretariatet indstiller, at Hovedbestyrelsen tager stilling til, om det er i overensstemmelse med foreningens interesser at fjerne informationsmateriale fra kreds Nordsjælland på Herlev Hospital uden forudgående aftale med kreds Nordsjælland. Forretningsudvalget finder, at det ikke er i overensstemmelse med foreningens interesser at fjerne informationsmateriale fra Herlev Hospital uden forudgående aftale med kreds Nordsjælland. Forretningsudvalget finder, at det skader foreningens omdømme. Beslutning. Hovedbestyrelsen vedtog, at det ikke er i overensstemmelse med foreningens interesser at fjerne informationsmateriale fra hospitaler i Danmark. Bilag 1: Bilag 1. Foreningens indsats 23. Kredsenes indbyrdes samarbejde - og spilleregler mht. respekten for andre kredses arbejde 4
Hvad der er god tone/ godt samarbejde kredsene imellem? Alle kredse gør et stort stykke arbejde til gavn for deres medlemmer. Det kan være på hjemhospitalet, hvor der med forskelligt held forsøges samarbejde med læger, sygeplejersker mv., i deres region gennem regionaludvalgene, informationsaftener, informationsmateriale på hospitalerne, kredsblade med oplysning om kredsens aktiviteter til medlemmerne, sociale arrangementer, landslotterisalg mv. Hvis en kreds af en eller anden årsag er interesseret i at promovere sig i forhold til nabokredsene, tilbyde en aktivitet eller lignende, skal man rette henvendelse til formanden/bestyrelsen der og undersøge, hvordan det kan finde sted. Hovedbestyrelsen henstiller, at stridigheder mellem kredse håndteres i regionaludvalgene. 24. Budget 2019 Efter sidste møde i Forretningsudvalget har sekretariatet indarbejdet udvalgets beslutninger og herefter gennemarbejdet hele forslaget. Intentionen er at gøre det mere tilgængeligt (lettere at gennemskue), tilpasse det til foreningens konkrete aktiviteter og fordele omkostningerne så det tydeligere fremgår, hvad der bruges på de forskellige hovedområder. Forslag til budget 2019 afspejler nuværende aktivitet, er i forhold til budget 2018 reguleret med forventet pristal, mængdeændringer og justeret i forhold til indgåede overenskomster mm. Herudover indeholder forslaget følgende ændringer: Kontingentindtægten er nedsat med 200.000 kr. svarende til niveau 2017. Som følge heraf er kontingenttilskud til kredse også reguleret. Tilskud fra Tips-og lotto er i 2018 1.525.000 kr. Det indarbejdes i budgettet. Der kan måske forventes en efterregulering, men der budgetteres ikke med det. Der er budgetteret med ny indtægt fra spillehalsudgift. Niveau kendes ikke endnu. Dialyseklinikken på Fanø forventes at være udgiftsneutral i 2019. Der er afsat 10.000 kr. til betaling for sikker mail (HH-drift). Der afsættes 50.000 kr. årligt til deltagelse i Folkemøde på Bornholm. 5
Der afsættes yderligere til 35.000 kr. til afholdelse af Hovedbestyrelsesmøde. Budgetforslaget balancerer med et underskud på 245.000 kr. Landsforeningens egenkapital til fri disposition udgjorde ultimo 2017 4.549.850 kr. Forventet fri egenkapital i 2019 1.665.000 kr. Herudover forvaltes ca. 3 mio. kr. af Danske Bank. Forretningsudvalget anbefaler, at forslag til budget 2019 godkendes. Beslutning. Godkendt. Bilag 2: Bilag 2. Budget 2019.xlsx 25. Flere nyrer til transplantation Der tegner sig flere muligheder for at øge antallet af organer til transplantation. 1. Anonym donation af nyrer 2. Organdonation fra cirkulatorisk døde 3. Oprettelse af et skandinavisk nyrebytte-register (også kaldet donorkæder) 4. Ændring af samtykkeform Ad 1: Anonym donation af nyre træder i kraft 1. januar 2019. Formand Jan Rishave sidder med i den arbejdsgruppe, som skal se på, hvordan det udmøntes i praksis. Ser man på erfaringer fra andre lande, kan der forventes højst 5 nyredonationer fra anonyme donorer det første år, men med mulighed for flere og flere som årene går og ordningen bliver kendt i befolkningen. Et flertal i arbejdsgruppen ønsker imidlertid at indføre en aldersgrænse på 6
40 år for anonyme nyredonorer. Det er Nyreforeningens vurdering, at en aldersgrænse på 40 år, vil betyde ganske få donorer. Ad 2: Dansk Center for Organdonation har udgivet en rapport med en vurdering af grundlaget for at transplantere organer fra cirkulatorisk døde i Danmark. Se rapporten i bilag 2. Med udgangspunkt i rapporten og de internationale erfaringer er det arbejdsgruppens opfattelse, at der skal være tilbud om anvendelse af organer fra cirkulatorisk døde donorer i forbindelse med organdonation i Danmark. Arbejdsgruppen har vurderet, at der ikke foreligger lovgivningsmæssige forhold, der forhindrer dette. Arbejdsgruppen skønner, at antallet af donorer i Danmark med tiden vil kunne øges med 20-40 % svarende til omkring 18-35 donorer per år, hvis man indfører donation fra hjertedøde. Ad 3: Scandiatransplant arbejder med en model for, hvordan man kan oprette et nyrebytteregister i Skandinavien. I Sverige er dette allerede en mulighed. Sekretariatet har skrevet til Scandiatransplant og bedt om en status på dette arbejde. Et nyrebytteregister vil give pårørende, der ikke er et match for den nyresyge, mulighed for indirekte at give deres nærmeste en nyre. Det er ikke lykkedes at finde beregninger på, hvor mange nyrer det kan give. Ad 4: I Danmark har vi informeret samtykke. Nyreforeningens holdning til samtykke lyder: Den befolkningsrettede indsats for organdonation Nudging indeholder potentiale til at løse den problematik, at mange danskere ikke har registreret deres holdning til organdonation i Donorregistret. Nudging indeholder de fordele, at metoden: Betinger en stærk informationsindsats om organdonation 7
Giver stor sikkerhed for at den registrerede holdning i Donorregistret udtrykker folks faktiske holdning Respekterer individets ret til ikke at registrere sin holdning til organdonation Hvis nudging mod forventning ikke giver de ønskede resultater i Danmark, bør formodet samtykke indføres. Ved indførelse af formodet samtykke skal følgende opfyldes: Udtagelse af organer fra hjernedøde patienter må kun ske, såfremt afdøde ikke har tilkendegivet at være imod og såfremt de nærmeste pårørende ikke er imod. Ved nærmeste pårørende forstås ægtefælle/samlever, børn over 18 år og forældre. Donorregistret skal opretholdes og kommuner skal opfordre befolkningen til at tage stilling. Der er følgende samtykkeformer: - Informeret samtykke - Formodet samtykke - Udbedt stillingtagen (eksempel: du skal tage stilling for at få dit kørekort) Der er ifølge Dansk Center for Organdonation ikke evidens for, at ændringen af samtykkeform vil øge antallet af organer til transplantation. Sekretariatet indstiller, at foreningen arbejder for punkt 1, 2 og 3 samt at foreningens holdning i punkt 4 fastholdes. Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen arbejder for punkt 1, 2 og 3. Et flertal i Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen ændrer holdning, således at foreningen går ind for formodet samtykke. Flertallet mener, at det er et godt tidspunkt, da Folketinget skal behandle et borgerforslag om formodet samtykke. Et medlem af Donorudvalget anbefaler, at Nyreforeningen fastholder sin holdning til samtykke, men at foreningen lægger pres på Sundhedsstyrelsen i forhold til at indføre nudging for at få danskerne til at tage stilling. Donorudvalget pointerer, at de mener, at en 40 års aldersgrænse for anonym donation er forkert. Det bør være 18 år, som er myndighedsalderen. Alternativt foreslås en grænse på 30 år. 8
Beslutning. Foreningen arbejder aktivet for punkterne 1., 2. og 3. For Donorudvalgets anbefaling, at Nyreforeningen ændrer holdning, således at foreningen går ind for formodet samtykke, blev der afgivet 20 stemmer for. Der blev afgivet 15 stemmer imod. Sagen afgøres af generalforsamlingen. 26. Fremtidens seniorbofællesskab På baggrund af drøftelser i Forretningsudvalget og efterfølgende temamøde med deltagelse af landsformanden, kredsformanden Nordsjælland, direktør og projektleder fremsender sekretariatet vedlagte forslag til projektbeskrivelse Nyreforeningen som initiativtager til Fremtidens seniorbofællesskab. Se bilag 3. Sekretariatet indstiller, at projektbeskrivelsen godkendes, og at der arbejdes videre med projektet som beskrevet i projektbeskrivelsen. Beslutning. For at der arbejdes videre med projektet som beskrevet i projektbeskrivelsen, blev der afgivet 24 stemmer. Imod blev der afgivet 4 stemmer. Der blev afgivet 4 blanke stemmer. Bilag 3: Bilag 3. Nyreforeningen som 27. Medlemsadministration i kredsene og den nye persondatalov GDPR Nyreforeningen, kreds Sydvestjylland, anmoder om en drøftelse. Sekretariatet indstiller, at sagen drøftes. 9
Beslutning. Medlemslisterne er ikke printvenlige. Der efterlyses til-og fra lister. Sekretariatet optager forhandling med medlemssystemets udbyder (Iteras) om etablering af funktionerne. 28. Anonym donation af nyre Sundhedsstyrelsen har nedsat en arbejdsgruppe, der skal beskrive og implementere anonym donation af nyre i Danmark. Nyreforeningen er repræsenteret i arbejdsgruppen ved landsformand Jan Rishave. Arbejdsgruppens reviderede tidsplan godtgør etablering af et center med team og mulighed for anonym donation af nyre i Danmark pr. 1. januar 2019. Donorudvalget har besluttet at tage initiativ til oplysning om sagen, så snart der er vished om ordningens indførelse. Landsformanden informerer om arbejdet i arbejdsgruppen. Forretningsudvalget indstiller, at såfremt arbejdsgruppen fastholder en aldersgrænse på 40 år rettes der henvendelse til Folketingets sundhedsordførere. Beslutning. Enighed om at der ikke skal indføres en særskilt myndighedsalder for anonym donation af nyre. Såfremt arbejdsgruppen fastholder en aldersgrænse på 40 år rettes der henvendelse til Folketingets sundhedsordførere. 29. Orientering om møde mellem Nyreforeningen og Rigshospitalet Nyreforeningen holdt møde med Rigshospitalet bl.a. om antallet af transplantationer i juni 2018. Se referat i bilag 4. 10
Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. Beslutning. Det blev foreslået at inddrage Danske Center for Organdonation og de to berørte regioner i arbejdet. Bilag 4: Bilag 4. Møde med Rigshospitalet juni 2 30. Orientering om nyrecentrenes ressourceprofil Sekretariatet har indsamlet viden om de tilbud, der eksisterer på landets dialysecentre fra kredsene. Kredsenes svar er samlet i bilag 5. Der er ikke modtaget svar fra Roskilde, Vestsjælland og København/Frederiksberg. Sekretariatet indstiller, at orienteringen tages til efterretning. Beslutning. Taget til orientering. Bilag 5: Bilag 5. Nyrecenter ressourceprofil.xlsx 31. Orientering om NxStage dialysemaskine i Nyreforeningens klinikker Hovedbestyrelsen besluttede i møde den 22. april (sag 11), at foreningen skulle tilbyde oplæring med NxStage dialysemaskiner både på Fanø og i Skallerup. 11
Nordic Medcom har i møde den 4. juni oplyst, at de har ændret strategi og nu anbefaler NxStage til hjemmebehandling. Nordic Medcom anbefaler 5 ugentlige dialyser af 2½ til 3 timers varighed. Altså flere hyppige dialyser end andre dialysemaskiner. Og samlet set lidt mere dialyse end normalen på sygehus. Nordic Medcom anbefaler ligeledes, at hjemmebehandling med NxStage sker efter grundig oplæring med individuel indstilling af maskinen og med livline til eget sygehus. På baggrund heraf har sekretariatet truffet aftale med Nordic Medcom om IKKE at tilbyde oplæring i NxStage i foreningens klinikker. Sekretariatet indstiller, at sagen tages til efterretning. Beslutning. Taget til efterretning. 32. Orientering fra udvalg Pårørendeudvalg: - Temadag afholds - Nyrelinien bruges flittigt. - Pårørende i Danmark afholder 26.10 høring på Christiansborg Patientudvalg: - Alle fire patientgrupper er repræsenteret i udvalget - Nyrekonference er tilrettelagt med dmnerne unge, søvn - Ulige adgang til Transplantation - Vil arbejde for en rød tråd i regionaludvalgens arbejde - Vil arbejde for et forskningsmæssigt samarbejde med klinikere Donorudvalg: - Afholder donordag den 13. oktober. 33. Orientering fra regionaludvalg 12
Regionaludvalg Syddanmark På vegne af Nyreforeningens regionaludvalg i Syddanmark skrev Rita Bruun i februar til regionens sundhedsudvalg samt regionsrådsformanden om problemet med levering af væsker til NxStagemaskinen ved ferie i udlandet. Sygehusene ville ikke længere betale for leveringen, ligeledes ville Regionen heller ikke betale. Herefter har mange patienter selv måtte betale flere tusinde kroner. Hæmodialysepatienter, som får centerdialyse i udlandet, får jo refusion op til DRG-taksten, så hvorfor skulle patienter, som selv varetager behandlingen på et af regionens 4 NxStage-maskiner være ringere stillet? Det blev til flere telefonmøder med Regionens embedsmænd i de følgende 4 måneder, hvorefter sagen blev forelagt regionsrådet og hurra vi fik alle vore krav opfyldt. Resultatet blev: Ferie i Danmark: Der ydes refusion for fragtomkostninger til dialysevæske i Danmark. Ferie uden for Danmark: Inden for EU dækkes fragtomkostningerne af regionen. Uden for EU yder regionen refusion af fragtomkostningerne op til DRG-værdien af centerdialyse, svarende til 3.009 kr. (2018 takst) ved fremlæggelse af dokumentation. Der dækkes maksimalt den faktiske udgift og op til, hvad der svarer til 1 måneds forbrug maksimalt 2 gange om året. Leverandøren, NxStage, har ikke mulighed for at være behjælpelig med fragt uden for EU USA og Canada undtaget. Dialysepatienten planlægger og koordinerer derfor selv fragten uden for EU. Betaling sker via konto i Region Syddanmark, og faktura for fragten fremsendes til sygehusafdelingen i Danmark, hvor patienten normalt er i dialysebehandling. Ved patientudlæg refunderer Region Syddanmark i henhold til ovenstående (i første omgang via sygehuset) ved aflevering af dokumentation ved hjemkomst. Region Syddanmarks dialyseafdelinger blev den 27. juni 2018 informeret om den ændrede praksis. Regionaludvalg Midtjylland Skejby sygehus har bevilliget to stk. Nx Stage dialysemaskiner til feriebrug. Det nye sygehus i Gødstrup bliver forberedt for installation af fjernsyn, men der er sparet 3 millioner på indkøb af selve apparaterne. Regionaludvalg Nordjylland 49 patienter i i hjemmehæmodialyse inden årets udgang. Regionaludvalg Hovedstaden 1. marts 2019 overtager ny operatør transport af siddende patienter. 34. Orientering fra kredse 13
Østjylland: Idekatalog for nyreskole er indgivet til Skejby sygehus og kredsen er efterfølgende indbudt til dialogmøde. Alle dialysepatienter på venteliste til transplantation orienteres løbende v/brev Vestjylland: Deltager i Organdonationsdagen den 13. oktober. Sydøstjylland: 8.-9. september havde vi weekendtur til Thy. 47 deltog. Har i september haft møde på Kolding Sygehus med de nefrologiske afdelinger: Hæmodialysen, Nyreambulatoriet og Nefrologisk Sengeafsnit. Derudover deltog også 2 overlæger. Det var et positivt møde. Der er nu gået 2 år siden de flyttede fra Fredericia til Kolding, og nu er der overskud til nye tiltag til gavn for patienterne. Sønderjylland: Har succes med madkursus. Afholder offentligt møde om organdonation Fejrer 30 års jubilæum bl.a med udstilling i Frivillighedscenter Arrangerer tur til Fanø finansieret af 18 midler. Sydvestjylland: Deltager i Organdonationsdagen (Esbjerg Storcenter) Afholder temaaften om At rejse. Nordjylland: Deltager i Organdonationsdagen (Sygehusets foyer). København: Evaluerer på Arrangement Nyrernes Dag. De fleste deltagere på Rådhuspladsen er turister. Oplever faldende antal deltagere til arrangementer (måske fordi flere er transplanterede?) Er ved at lave ny hjemmeside. Har succes med madaften sammen med diætister 35. Orientering fra eksterne udvalg mm. - Medicinrådets fagudvalg for nefrologi (Malene Madsen) efterlyser en repræsentant mere fra nefrologi. - Genomcenter (Malene Madsen) 36. Eventuelt 14