Kortlægning og udvikling af den palliative indsats Kommunal indsats status og perspektiver PAVI & KL Nyborg Strand 28.09.10 Helle Timm Centerchef Palliativt Videncenter, www.pavi.dk
Temaer i oplægget Palliativt Videncenter (PAVI) Palliation iflg WHO, hvad dør vi af, hvor? Kortlægning af den palliative indsats i DK Udfordringer og perspektiver
Palliativt Videncenter 2009 (2011) formål: at sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den samlede palliative indsats Dansk Selskab for Palliativ Medicin Foreningen for Palliativ Indsats i DK Hospice Forum Danmark Ledere af hospice, palliative teams og enheder i DK Kræftens Bekæmpelse (1,5 mio.) TrygFonden (8 mio. +) EGV-Fonden, A.P. Møllers Fond
Bestyrelse Tove Vejlgaard, Johanne Bratbo, Mogens Hørder, Gurli Martinussen, Tove Videbæk
Palliativt Videncenter 2009 (2011) formål: at sikre udvikling, høj faglig kvalitet og spredning af viden i den samlede palliative indsats Overordnede opgaver At samle viden At sprede/dele viden Koordinere og bidrage til dialog og udvikling At skabe viden, herunder kortlægge P.t. 11 medarbejdere: 2 sociologer 1 psykolog 1 læge 2 sygeplejersker 1 kommunikationsmedarbejder 1 bibliotekar 3 studerende (Heraf tre fuldtidsansatte)
Hvad er palliation? WHO (2002) Den palliative indsats fremmer livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af fysisk, psykologisk, social og åndelig art (fortsættes)
WHO s definition (fortsat) Bekræfter livet og opfatter døden som en normal proces Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden Tilbyder støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med hensyn til livsforlængelse Integrerer omsorgens psykologiske og eksistentielle/åndelige aspekter. (WHO, 2002)
Hvor mange dør af hvad? Ca. 55.000 danskere dør om året, heraf ca. 44.000 af uhelbredelig sygdom, heraf ca. 40.000 af følgende sygdomme: kræftsygdomme (15.647, 29% af alle i 2008) hjerte-karsygdomme (15.485, 28% af alle i 2008) luftvejs- og lungesygdomme (5.785, 11% af alle i 2008) demens (2.731, ½% af alle i 2008) 80% af dem, der dør > 64 år, 61% > 74 år Dødsårsagsregisteret 2008 (2004-2006), www.cancer.dk,
I 1999 (!) døde: 21,5 % i eget hjem 50% på sygehus og ca. 25 % på plejehjem Hvor dør danskerne? I 2008 døde ca. 1800 på hospice (= ca. 3% af alle og 11% af alle kræftptt.) Dødsårsagsregisteret 1999, tal indsamlet fra hospicer; Ane Bonderup og PAVI
Status for palliativ indsats ift andre lande The Economist Unit 2010: DK nr. 22 af 40 lande ift kvalitet i udbud EU rapport 2003: DK nr. 13 af 52 lande ift specialiseret indsats EAPC White Paper 2009/2010: Estimater for specialiseret udbud DK mangler: En national strategi og offentlighed Udbygning af det specialiserede udbud (tilgængelighed) Udvikling af det generelle udbud (viden/uddannelse og koordinering) Ressourcer
Udviklingen i palliativ indsats i DK, milepæle Årstal Milepæle 1990 Plejevederlagsordningen Foreningen for Palliativ Indsats 1992 Skt. Lukas Hospice 1997 Den palliative medicinske afdeling, Bispebjerg Hospital Den palliative medicinske afdelings forskningsenhed, Bispebjerg Hospital 2000 Hospicelov offentligt betalt tilbud og omfattet retten til frit sygehusvalg 2001 Dansk Selskab for Palliativ Medicin Hospice Forum Danmark 2004 Hospicelov amterne skal have driftsoverenskomst med et hospice om minimum 12 hospicepladser 2009-10 Palliativt Videncenter DMCG-PAL Palliativ Database 2011-12 Nye nationale anbefalinger for den kommunale palliative indsats? Palliation som en del af alle sundhedsaftaler?
Specialiseret niveau - hospicesenge EAPC White Paper 2008A I det første EAPC papir: 50 hospicesenge pr. 1 mio. indbyggere = 250 senge i DK Denne anbefaling tager udgangspunkt i kræftpatienter med særlige behov og her er vi godt på vej på landsplan: d.d. 16 (17) hospicer 182 (194) senge
Specialiseret niveau - hospicesenge EAPC White Paper 2009/10 I det sidste EAPC papir: 80-100 hospicesenge pr. 1 mio. indbyggere = 90 x 5,5 mio. = ca. 500 senge i DK Denne anbefaling tager udgangspunkt i behovet hos en voksende ældrebefolkning med andre kroniske sygdomme end kræft
Specialiseret niveau palliative teams EAPC White Paper 2009/10 I det sidste EAPC papir: 1 palliativt team pr. 100.000 indbyggere = 55 teams i DK Denne anbefaling tager også udgangspunkt i behovet hos en voksende ældrebefolkning med andre kroniske sygdomme end kræft P.t. 23 teams
Kortlægning PAVI 2009 2011 Ét formål: At beskrive vilkår og indhold i den palliative indsats på institutionsniveau Kortlægninger Årstal Konferencer Kortlægning I Den specialiserede indsats Kortlægning II Den kommunale indsats Kortlægning III Hospitalernes indsats 2009 Hospicer, palliative teams, palliative hospitalsenheder 2009 2010 Kommunerne, praktiserende læger 2011 Hospitalerne 3. februar 2009 Palliation i Danmark - Status og visioner 28. september 2010 Palliation i eget hjem - den kommunale indsats Efterår 2011 Palliation på hospital - den regionale indsats
Kortlægning af den specialiserede indsats 2009 32 inkluderede institutioner 14 hospicer (to af disse har udgående teams) 16 palliative teams 2 palliative enheder Svarprocent 100
Resultater - kortlægning på det specialiserede niveau Antal ansatte + fagligheder Kriterier for visitation Formelle kompetencer Deltagelse i uddannelsesopgaver Forskning og kvalitetssikring
Konklusion på kortlægning af det specialiserede niveau (PAVI 2009) De specialiserede palliative institutioner i DK varierer ift antal ansatte, henvisnings- og visitationskriterier, faglige sammensætning, formelle palliative kompetencer, deltagelse i uddannelsesopgaver og kvalitetssikring. - og indfrier dermed i varieret grad udvalgte af SSTs kriterier (1999) Der er behov for yderligere udforskning af forholdet mellem den specialiserede palliative indsats i DK og gældende nationale og internationale kriterier Der er behov for justering/opgradering af de danske nationale anbefalinger/kriterier vedr. den specialiserede indsats
Spørgeskema til ældrechefer i alle kommuner november 2009 Kortlægning II (2010): Den kommunale indsats Ældrechefer/forvaltere: svar 62% (n=61) Palliation i sundhedsaftalen: 31% (n=19) IKAS kendt af ca. 50% (n=28), SST retningslinjer kendt af ca. 66% (n=40) Samarbejde med hospice ca. 50% (n=30), samarbejde med teams ca. 87 % (n=53) Alle har aflastningspladser, heraf 6,5 % (n=4) særligt til syge døende. Udbud af palliativ undervisning ca. 34 % (n=21) Udviklingsprojekter: 16% (=10)
Spørgeskema til ledere af hjemme/syge/plejen og plejeboliger i alle kommuner, september 2010 Temaer: Baggrundsspørgsmål Kontinuitet og koordinering? Tværfagligt samarbejde? Samarbejde med specialistniveau? Indsatsen for pårørende? Kliniske retningslinjer? Evaluering? Formål: - At skabe overblik over tilbuddene til syge døende i landets kommuner - At sætte fokus på organisering samt kvalitetskriterier og kompetencer - At beskrive tilbud på tværs af landet samt pege på mulige fremtidige indsatsområder
Formål: Kommunalt modelprojekt Efterår 2010 efterår 2012 At styrke, udvikle og skabe sammenhæng i den kommunale palliative indsats for syge døende og pårørende i eget hjem og plejeboliger : - Via organisatoriske tiltag (forløbsbeskrivelser og plejeplaner sikre ansvar, samarbejde, kompetencer og indsats) -Via uddannelse og kompetenceudvikling i hverdagen Design: Aktions- og interventionsforskning -Planlægning, efterår 2010 (PAVI) + forår 2011 (+ kommuner) -Gennemførelse, efterår 2011 efterår 2012 (PAVI + kommuner) -Evaluering og formidling, efterår 2011 forår 2013 (PAVI) Deltagere: En eller flere kommuner? Henvendelse projektleder Mette Raunkiær, mr@pavi.dk
At leve op til idealerne for en palliativ indsats - i sundhedsvæsenet At følge med befolkningens behov At afklare opgaver og samarbejdsflader ml. specialist- og generalist indsats At fortsætte samarbejdet med et nationalt fokus Offentlighed, debat, viden Udfordringer