Styrket palliativ indsats til børn med livstruende sygdom

Transkript

1 Område: Sundhedsområdet Afdeling: Planlægning og Udvikling Journal nr.: Dato: 28.august 2015 Styrket palliativ indsats til børn med livstruende sygdom 1. Baggrund I den tidligere regerings sundhedsstrategi Jo før jo bedre er der afsat midler til et samlet løft af kræftindsatsen. Som et delelement heri er der prioriteret midler til en styrket palliativ indsats for børn med livstruende sygdom. I aftalen er der fra 2015 prioriteret 15 mio. kr. årligt til dette område, hvilket i Region Syddanmark svarer til ca. 3,2 mio. kr. årligt. Af udmøntningsplanen mellem Danske Regioner og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse fremgår det at Formålet er at forbedre den udgående indsats til behandling af børn med livstruende sygdom i eget hjem. Indsatsen skal koncentrere sig om at styrke de udgående palliative teams på sygehusene, som er specialiseret i børns behov, og som kan tilrettelægge indsatsen på sygehuset, hos lægen og i hjemmet, herunder gennem vejledning af den kommunale sygepleje. De palliative teams kan organisatorisk enten høre under palliative enheder eller børneafdelinger. Den regionale kræftstyregruppe har haft nedsat en arbejdsgruppe, som har udarbejdet forslag til hvordan indsatsen kan styrkes i Region Syddanmark inden for den afsatte økonomiske ramme. I dette notat redegøres der for arbejdsgruppens anbefalinger. Arbejdsgruppens medlemmer kan ses af bilag. 2. Palliativ indsats målgruppe og den eksisterende indsats i Region Syddanmark Den palliative indsats har, jf. WHOs definition, til formål at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. WHO karakteriserer palliativ indsats til børn, som et særligt felt, som er tæt forbundet med palliativ indsats til voksne. WHO s definition af palliativ indsats, målrettet børn og deres familier, er følgende: Palliativ indsats til børn er den aktive totale indsats for barnets krop, sind og ånd, og omfatter også støtte til familien. Den palliative indsats starter, når sygdomme er diagnosticeret, og fortsætter, uanset om barnet modtager behandling målrettet lidelsen. Sundhedspersonale skal vurdere og lindre et barns fysiske, psykologiske og sociale lidelser. Effektivt palliativ indsats kræver en bred, tværfaglig tilgang, der omfatter familien og som anvender samfundets tilgængelige ressourcer. En succesrig indsats kan implementeres selv med begrænsede ressourcer. Den palliative indsats kan iværksættes i sekundærsektoren, i primærsektoren og endda i barnets hjem. (WHO, 2015, PAVI, 2015) Målet for indsatsen er således at lindre patientens lidelse uanset om lidelsen er fysisk, social eller af eksistentiel/åndelig karakter. Derfor er en helhedsorienteret, tværfagligt indsats afgørende.

2 Det vurderes at de patientgrupper blandt børn og unge som primært kan få brug for en palliativ indsats er børn med uhelbredelig kræft og børn med svære neurologiske lidelser, som spastisk lammelse (cerabral parese), mitokondriesygdomme og metaboliske sygdomme. Der er tale om relativt få børn som har brug for palliativ behandling. Det vurderes, at der på landsplan dør ca børn om året i aldersgruppen 1 14 år, heraf dør ca pct. af kræft og 10 pct. af neurologiske sygdomme. Herudover er der få, som dør af hjertesygdom og pct. som følge af ulykker. I Region Syddanmark vurderes der således at være ca. 10 børn og unge som årligt vil have behov for en palliativ indsats. Eksisterende indsats på H.C. Andersens Børnehospital Så godt som alle børn vil forud for erkendelsen af, at de kurative muligheder er udtømte, og fokus overgår til lindrende og livsforlængende behandling, have gennemgået et intensivt højt specialiseret behandlingsforløb. Det betyder at børnene som hovedregel vil være tilknyttet specialafdelingen på H.C. Andersens Børnehospital på OUH eller på de øvrige regioners specialafdelinger. I nogle få tilfælde har den lokale børneafdeling og det lokale palliative team været involveret i den sidste terminale fase. På. H.C. Andersens Børnehospital arbejdes der familiecentreret, hvilket vil sige at sygeplejen retter sig mod hele familien og ikke kun det indlagte barn. Dette gør sig også gældende når et barn er i den palliative og terminale fase. Generelt sigter al behandling i den palliative fase imod at lindre barnets lidelse og dermed give mulighed for størst mulig livskvalitet i barnets sidste tid. Det palliative forløb kan kort beskrives som følgende: Hvis familien ønsker at barnet skal dø i hjemmet fungerer personale på afdelingen, som sparringspartner for primærsektoren, herunder hjemmeplejen, praktiserende læge og evt. også lokalt sygehus. Der etableres som regel et møde med hjemmeplejen, hvor der indgås aftaler om forløbet. Det drejer sig bl.a. om behov for hjælpemidler, medicinbestilling, forholdsregler ved smerter, mulighed for evt. aftale om akut indlæggelse på lokal afdeling og aftaler om telefonisk kontakt og rådgivning til familie og hjemmepleje fra OUH. Der er desuden altid mulighed for åben indlæggelse på OUH. Hvis familien ikke ønsker/har mulighed for at barnet kan tilbringe den sidste tid i hjemmet har H.C. Andersens Børnehospital gode rammer for at familien kan være indlagt på afdelingen. Der er enestuer med plads til overnattende forældre. Det prioriteres at det er en af barnets kontaktsygeplejersker, som varetager plejen af barnet i den palliative fase. Disse kender barn og familie godt som følge af et ofte langt behandlingsforløb. I den palliative fase inddrages de relevante tværfaglige samarbejdspartnere ved behov, såsom fysioterapeut, psykolog og diætist. Afdelingens socialrådgiver hjælper bl.a. med kontakt til kommune i forhold til plejeorlov, medicintilskud mv. Efter barnets død kontaktes familien hurtigst muligt (dagen efter) med kondolence og støtte. 5 uger efter dødsfaldet inviteres familien til samtale, hvor der gives mulighed for at stille spørgsmål Side 2 af 6

3 til eller kommentere forløbet. Efter 6 måneder inviteres familien igen bl.a. med henblik på opfølgning på 5 ugers samtalen. 3. Anbefalinger til en styrket indsats Flere undersøgelser peger på at familier ønsker at være hjemme længst muligt og eventuelt også have mulighed for at barnet kan dø hjemme. 1 Det foreslås derfor at den styrkede indsats skal være med til yderligere at understøtte muligheden for at barn og familie kan være hjemme. Der er som beskrevet allerede i dag etableret retningslinjer/rammer for hvordan den palliative/terminale indsats i hjem og samarbejdet herom bør tilrettelægges. Det vurderes dog at der er basis for at dette kan styrkes og formaliseres yderligere. Konkret foreslås at der udbygges/etableres et dedikeret pædiatrisk palliativt team, der skal fungere som tovholder i den palliative indsats, og indgå i et tæt samarbejde med aktører i primærsektoren. Undersøgelser har vist at en sådan organisering kan være med til at fremme muligheden for barnet kan dø hjemme. (PAVI, 2015) Det skal her bemærkes at det altid er centralt at tage udgangspunkt i den enkelte families ressourcer, struktur og ønsker. Det er således ikke et selvstændigt mål at flere børn skal dø hjemme, men derimod at mulighederne herfor optimeres og familiens valg respekteres. Som beskrevet i det ovenstående er der tale om et relativt begrænset patientantal, som årligt har behov for palliativ indsats og disse børn og deres familier vil i altovervejende grad være tilknyttet og kendt på specialafdelingen på OUH. Dette taler for at den styrkede udgående funktion primært forankres på OUH i et samarbejde mellem H.C. Andersens Børnehospital og den palliative funktion på OUH. Dette kan medvirke til at sikre kontinuitet og tryghed for de børn og familier, som ønsker at tilbringe den sidste tid i hjemmet og samtidig understøtte udvikling og fastholdelse af specialkompetencer i den palliative indsats for børn. Dette er en model, som man har haft gode erfaringer med på Århus Universitetshospital. Det pædiatriske palliative team får følgende hovedopgaver: Tovholderfunktion/koordinator for det palliative forløb med sikring af tidlig inddragelse og koordinering med de relevante (lokale) samarbejdspartnere/fagpersoner. (hjemmepleje, egen læge, lokalt sygehus børneafdeling og palliativt team, og kommunale aktører mv.) Etablering af MDT struktur/afholdelse af netværksmøder i løbet af det palliative forløb med henblik på aftaleindgåelse og justering af disse. Disse netværksmøder kan afhængigt af det konkrete forløb også inkludere familien. 1 Mette Raunkjær: Palliativ indsats til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande et litteraturstudie. PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation, 2015, side Side 3 af 6

4 Ved behov tager funktionen på hjemmebesøg med inddragelse af de relevante tværfaglige kompetencer i behandling af barnet (lindring af fysiske og psykosociale smerter). Den udgående funktion kan også anvendes i etableringen af samarbejde med lokale samarbejdspartnere. Rådgivnings /støttefunktion for familien/nærmeste omsorgspersoner, hvor der er kontaktmulighed hele døgnet, og for lokale aktører (egen læge, hjemmepleje og evt. lokalt sygehus). Familien tilknyttes en nøgleperson fra teamet. Sorgbearbejdning efter barnets død støtte til familie. Debriefing for sundhedsprofessionelle og evaluering af forløbet. Facilitere vidensdeling og kompetenceudvikling primært af regionale samarbejdspartnere i børnepalliation, gennem årligt afholdelse af undervisningsforløb, årlige temadage mv. Ved aftaler om honorering evt. også for aktører i praksis og primærsektoren. Det vil således være det pædiatriske team på OUH, der sammen med primærsektoren er de primære aktører i indsatsen, der skal understøtte at barn og familie kan tilbringe den sidste tid i hjemmet. Der kan dog også være situationer, hvor det i samråd med familien kan være relevant at inddrage det lokale palliative team/børneafdelingen i forløbet. Det er derfor væsentligt at der sker en tidlig orientering/inddragelse af disse aktører, hvor de bliver bekendt med børn, der har behov for palliativ indsats. I enkelte tilfælde kan der være børn, som er tilknyttet børneonkologisk afdeling på Rigshospitalet eller Århus Universitetshospital. Der bør her indgås mellemregional aftale om hvordan samarbejdet i disse situationer skal foregå. 4. Økonomi og forslag til udmøntning Det vurderes at nøglepersonerne i funktionen er børnepalliationssygeplejersken og den palliative læge, som skal være koordinerende i forhold til den palliative indsats og udgøre hovedaktørerne i varetagelsen af den udgående funktion. På denne måde kombineres de pædiatriske specialistkompetencer med viden inden for palliative fagfelt. Herudover udgør psykolog funktionen en væsentlig aktør både i forhold til psykosocial støtte af barn/familie og supervision af øvrige fagpersoner. Endvidere bør der være tilknyttet en socialrådgiver til funktionen, der kan bistå familien med kontakt til kommune mv. (ansøgning om tilskud, plejeorlov mv.). Arbejdsgruppen vurderer desuden at der er behov for at afsætte en økonomisk ramme til honorering af ressourcetræk på de lokale aktører i sekundærsektoren, dvs. det lokale palliative team eller børneafdelinger i de konkrete forløb, hvor dette bliver aktuelt. Med henblik på at sikre opbygning af de relevante kompetencer vil der desuden skulle afsættes midler til (efter)uddannelse i palliation (diplomuddannelse i palliativ sygepleje samt palliativ medicin). Der bør her arbejdes i retning af etablering af fælles national/nordiske uddannelser (moduler) i børnepalliation. Der lægges op til at den nye organisering evalueres efter ca. et år med henblik på at vurdere funktion, ressourceforbrug mv. I nedenstående tabel er der anført et forslag til normering og økonomi for funktionen. Side 4 af 6

5 Pædiatrisk palliativt team Netto Brutto Gennemsnitsløn Årlig udgift Normering Speciallæge i palliation 0,5 0, Sygeplejerske (2*½ normering) 1 1, Psykolog 0,5 0, Socialrådgiver 0,5 0, I alt Ramme til konsulent Øvrig drift Samlet Uddannelse (engangsramme) Total Side 5 af 6

6 Medlemmer af arbejdsgruppe styrket palliativ indsats til børn Judith Mølgaard (Formand), Direktør Urike Dunkhase Heinl, Overlæge Tove Vejlgaard, Overlæge Hanne Aagaard Christensen, Specialeansvarlig sygeplejerske Janne Bække, Overlæge Jeanne Fløe, Psykolog Kirsten Voss, Overlæge Eva Krog Pedersen, Psykolog Niels Illum, Overlæge Rikke Randrup Møller, Afdelingssygeplejerske Lena Hamm, Overlæge Anders Vestergaard Fournaise, Projektleder Morten Jakobsen (Sekretær), Specialkonsulent Odense Universitetshospital Pædiatrisk afdeling, Sygehus Lillebælt Palliativt team, Sygehus Lillebælt Palliativt team, Sydvestjysk Sygehus Palliativt team, Sydvestjysk Sygehus Børne og ungeafdelingen, Sydvestjysk Sygehus Palliativt team, Sygehus Sønderjylland Børne og Ungeklinikken, Sygehus Sønderjylland H.C. Andersens Børnehospital, OUH H.C. Andersens Børnehospital, OUH Palliativ enhed, OUH Sundhedsstaben, Sundhedssamarbejde og Kvalitet Sundhedsstaben, Planlægning og udvikling Side 6 af 6