Rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade

Rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade Implementeringsplan for forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. For hospitaler, kommuner og almen praksis i Region Hovedstaden Godkendt af den Administrative Styregruppe april 2018

Indhold 2 1 Oversigt over anbefalinger, 3 2 Indledning, 5 Det nationale forløbsprogram, 5 Den regionale implementering, 5 3 Baggrund, 6 Rehabilitering af børn med erhvervet hjerneskade, 6 Funktionsevne, 6 Definitioner i forhold til rehabilitering, 7 Genoptræning og genoptræningsplaner, 7 Opfølgning på rehabiliteringsindsatsen, 8 4 Forløbsprogrammets målgruppe, 9 Afgrænsning af målgruppen, 9 Målgruppen i tal, 9 5 Organisering af rehabiliteringsindsatsen, 11 Organiseringen i Region Hovedstaden, 11 Opgave- og ansvarsfordeling, 12 Sammenhæng i indsatsen, 15 6 Anbefalinger Aktivt samarbejde med barnet og familien, 16 7 Anbefalinger Tværsektorielt samarbejde og organisering, 17 8 Anbefalinger Monitorering og kvalitetsudvikling, 20 9 Anbefalinger Udvikling af kompetencer, 21 10 Anbefalinger Opgaver, som regionen primært har ansvar for, 22 11 Anbefalinger Opgaver, som kommunen primært har ansvar for, 24 Kvalitet i specialiserede rehabiliteringstilbud, 25 12 Implementering, 26 13 Forventede økonomiske konsekvenser af implementeringsplanen, 27 14 Bilag, 28 14.1 Arbejdsgruppernes sammensætning, 28 14.2 Krav til genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau og regler for klagegang vedr. genoptræning, 29 14.3 Hjerneskaderehabilitering i Region Hovedstaden, 30 14.4 KL s anbefalinger for en styrket rehabilitering af borgere med hjerneskade, 31 14.5 Behovsvurdering, 33 14.6 IT-værktøjer, 35 14.7 Erfaring fra rapporten Støtte til forældre i barnets rehabiliteringsforløb, 37

1 Oversigt over anbefalinger 1 3 Den samlede aftale understøtter implementering af det nationale forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade 1 i hospitaler, kommuner og almen praksis i Region Hovedstaden. De følgende anbefalinger (tabel 1) dækker ikke hele implementeringen af forløbsprogrammet, men beskriver de områder, hvor der i særlig grad er behov for nye tiltag eller et øget fokus og dermed en ekstra implementeringsindsats. 1 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011.

Tabel 1 Oversigt over anbefalinger for implementering af det nationale forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. 4 Tema Anbefalinger Side Aktivt samarbejde med barnet og familien Tværsektorielt samarbejde og organisering Monitorering og kvalitetsudvikling Udvikling af kompetencer Opgaver som regionen primært har ansvar for Opgaver som kommunen primært har ansvar for 1. At forældrene involveres i alle beslutninger vedr. tilrettelæggelsen af hele rehabiliteringsforløbet og vejledes i, hvordan de bedst muligt kan bidrage til at bedre barnets funktionsevne. 2. At barnet, forældrene og søskende støttes i sorgprocessen gennem hele rehabiliteringsforløbet. 3. At hjemkommunen informeres tidligt om indlæggelsen af et barn med erhvervet hjerneskade. 4. At kommunen informerer om evt. kendte forhold hos barnet med betydning for rehabiliteringsforløbet. 5. At der afholdes en udskrivningssamtale og lægges en plan for det videre forløb i tæt samarbejde med forældrene, barnet og kommunen. 6. At kommunerne får mulighed for at hente sundhedsfaglig rådgivning og vejledning hos regionen. 7. At der er opmærksomhed på, at barnet med erhvervet hjerneskade kan udvikle en psykisk lidelse. 8. At der i den kommende Kommunikationsaftale på børneområdet sikres, at behovene for kommunikation og IT-understøttelse ift. børn med erhvervet hjerneskade imødekommes. 9. At regionen og kommunerne anvender nyeste nationale anbefalinger om fælles kvalitetsdata og samarbejder om ensretning af måleredskaber. 10. At regionen og kommunerne løbende opkvalificerer personale. 11. At regionen og kommunerne i fællesskab udvikler og afprøver tværsektoriel kompetenceudvikling. 12. At Sundhedsfagligt Råd for Pædiatri udarbejder en vejledning vedrørende behovsvurdering af børn med erhvervet hjerneskade. Side 22. 13. At behovet for neurorehabilitering vurderes i fase I. Side 22. 14. At der er mulighed for genhenvisning til vurdering af kognitiv og/eller somatisk rehabiliteringsbehovg. Side 22. 15. At alle børneafdelinger i regionen sikres mulighed for at rekvirere vurdering ved relevante faggrupper. 16. At hospitalets kontaktperson til kommunen har erfaring fra forløb for børn med erhvervet hjerneskade og den situation, de pårørende befinder sig i. 17. At de fysiske rammer på hospitalet tilgodeser børnenes behov og dermed understøtter den bedste behandling. 18. At kommunerne sikrer en koordinerende funktion på børneområdet. Side 24. s. 16 s. 16 s. 17 s. 17 s. 17 s. 17 s. 17 s. 17 s. 20 s. 21 s. 21 s. 23 s. 23 s. 23 s. 23 s. 23 s. 23 s. 25

2 Indledning 2 Det nationale forløbsprogram Den regionale implementering 5 Det nationale forløbsprogram Sundhedsstyrelsen udgav i 2011 et nationalt forløbsprogram for børn og unge med erhvervet hjerneskade for at styrke indsatsen og øge kvaliteten af rehabiliteringen til børn og unge med erhvervet hjerneskade 1. Der blev taget udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens generiske model for forløbsprogrammer for kroniske sygdom, som har til formål at beskrive en samlet tværfaglig, tværsektoriel og koordineret indsats over for en given patientgruppe. Det er hensigten, at det nationale forløbsprogram anvendes, tilpasses og konkretiseres i regionerne i samarbejde mellem sektorerne om den lokale tilrettelæggelse af hjerneskaderehabiliteringen. Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade udkom samtidig med et tilsvarende forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade 2, og der fulgte 150 mio. kr. med til kommunerne til at etablere hjerneskadekoordinatorer samt opkvalificering inden for hjerneskadeområdet. Langt de fleste kommunale hjerneskadekoordinatorer er ansat på voksenområdet. Den regionale implementering Der er i denne implementeringsplan fokus på de anbefalinger, som vurderes at kræve mest i forhold til den nuværende indsats samt de anbefalinger, hvor der er behov for aftaler om arbejdsdeling og organisering. De mere detaljerede faglige anbefalinger i det nationale forløbsprogram er derimod ikke gengivet i nærværende implementeringsplan, hvorfor der her henvises til det nationale forløbsprogram 1 (særligt kapitel 3 om sundhedsfaglige, socialfaglige og specialpædagogiske indsatser). Arbejdet med den regionale implementeringsplan blev i 2013 igangsat af Den Administrative Styregruppe under Sundhedsaftalen, som nedsatte en tværsektoriel arbejdsgruppe til formålet. I forbindelse med implementering af den reviderede bekendtgørelse 3 og vejledning på genoptræningsområdet 4 samt den faglige visitationsretningslinje 5 på hjerneskadeområdet blev arbejdet omkring implementeringen af forløbsprogrammet i hovedstadsregionen sat på pause i 2015-2017. I en arbejdsgruppe under Den Administrative Styregruppe afklarede Region Hovedstaden og kommunerne uenigheder omkring varetagelsen af det nye specialiseringsniveau, specialiseret rehabilitering. Det videre arbejde og justering af implementeringsplanen blev efterfølgende genoptaget. Se bilag 14.1 for oversigt over arbejdsgruppernes sammensætning. Målgruppen for implementeringsplanen er både børn og unge. For at gøre planen lettere at læse skrives der i teksten barnet, hvor der menes både barnet og den unge. 1 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011. 2 Forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011. 3 Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014. 4 Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade. En faglig visitationsretningslinje, Sundhedsstyrelsen 2014. 5 Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold 2014.

3 Baggrund 3 Rehabilitering af børn med erhvervet hjerneskade Funktionsevne 6 Rehabilitering af børn med erhvervet hjerneskade 1 Børn med erhvervet hjerneskade har ofte omfattende følger af hjerneskaden, som kan være af både bevægelsesmæssig, mental, sansemæssig, følelsesmæssig og sproglig karakter, der har stor indflydelse på deres og familiens hverdag og livskvalitet. Der er derfor brug for sammenhængende rehabiliteringsforløb af høj faglig kvalitet med henblik på at mindske følgerne af hjerneskaden og derved skabe de bedste forudsætninger for, at barnet kan opnå et selvstændigt og meningsfuldt liv. Herudover er der en række forhold, som kræver særlig opmærksomhed i forhold til rehabilitering af børn med erhvervet hjerneskade. Det at hjerneskaden er pådraget, inden hjernen er fuldt udviklet, betyder: At de fulde konsekvenser af hjerneskaden kan vise sig først at blive synlige i takt med den naturlige udvikling af hjernens funktioner. Fx kan der udvikles alvorlige senfølger i forhold til adfærd og impulsstyring. At risikoen for alvorlige funktionsnedsættelser generelt er større, jo yngre barnet er ved erhvervelsen af hjerneskaden. At det tyder på, at der er en dårligere prognose for børn, hvis de forud for sygdommen/traumet har haft udviklingsforstyrrelser og andre sygdomme. Ved planlægning af rehabiliteringsforløb for børn med erhvervet hjerneskade skal der således sigtes mod både at generhverve tabte funktioner, støtte den naturlige udvikling bedst muligt og identificere eventuelle senfølger. Der vil således være behov for løbende vurderinger af funktionsevnen samt rehabiliteringsplanen, og barnets tidligere udvikling og familiære forhold bør inddrages heri. Funktionsevne Det er en forudsætning for korrekt henvisning og visitation, at barnet er tilstrækkeligt udredt og løbende udredes af hospitalet i forhold til alle relevante områder af funktionsevnen. Udredningen kan tage udgangspunkt i forløbsprogrammets beskrivelse heraf 1. Formålet med en funktionsevnebeskrivelse er at give en helhedsvurdering af barnets aktuelle funktionsevne og funktionsevnenedsættelse, og hermed en beskrivelse af omfanget af følgerne efter hjerneskaden. Hertil anvendes WHO s ICF-CY-klassifikation 2, hvor funktionsevnen omfatter kroppens funktioner og anatomi, aktiviteter samt deltagelse. Den mentale funktion er således også omfattet. Komponenterne påvirker hinanden gensidigt, ligesom den samlede funktionsevne påvirkes af omgivelsesfaktorer, personlige faktorer og helbredsmæssige forhold. At forskning har vist, at for børn med erhvervet hjerneskade er de mentale (adfærdsmæssige og kognitive) følger ofte af større betydning end de fysiske/førlighedsmæssige, hvilket bør afspejles i rehabiliteringen. At de familiære forhold og ressourcer har afgørende betydning for genoptræning og rehabilitering. Det er derfor også vigtigt at betragte de pårørende som en involveret part. At det er en hel familie der rammes, hvilket kræver særlig opmærksomhed. 1 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011. 2 International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Der er desuden en separat ICF for børn og unge.

3 Baggrund 3 Definitioner i forhold til rehabilitering Genoptræning og genoptræningsplaner 7 Definitioner i forhold til rehabilitering Forløbsprogrammet benytter sig af Sundhedsstyrelsens oversættelse af WHO s definition af rehabilitering 1, og hjerneskaderehabilitering omfatter således en helhed af indsatser rettet mod den nedsatte funktionsevne, som er en følge af hjerneskaden. Rehabiliteringsindsatsen omfatter både genoptræning af mistede færdigheder og en række andre indsatser inden for særligt social-, undervisnings-, og sundhedsområdet. Rehabilitering anvendes i rapporten ofte som synonym for hjerneskaderehabilitering. Rehabiliteringspotentiale 2 Rehabiliteringspotentialet er et udtryk for den samlede vurdering af det enkelte barns muligheder for at bedre sin funktionsevne i en rehabiliteringsproces. I vurderingen indgår blandt andet barnets præmorbide funktionsevne samt den forventede prognose for den aktuelle funktionsevnenedsættelse. Det er med andre ord en professionel vurdering af, hvilken bedring af funktionsevnen, der med en optimal indsats er realistisk at opnå. Rehabiliteringsbehov 2 Rehabiliteringsbehovet udtrykker barnets behov for en professionel indsats, for at barnet kan opnå sit fulde rehabiliteringsniveau. Genoptræning og genoptræningsplaner I 2014 kom bekendtgørelsen omkring genoptræningsplaner 3. Genoptræning er en målrettet og tidsafgrænset samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og sundhedsfagligt personale. Formålet med genoptræningen er, at borgeren opnår samme grad af funktionsevne som tidligere eller bedst mulig funktionsevne. Det gælder både bevægelses- og aktivitetsmæssigt, kognitivt, emotionelt og socialt. Begrebet genoptræning har dog typisk været brugt i en smallere betydning med fokus på den fysisk funktionsevne, og har derfor ikke været dækkende for hjerneskadedes komplekse behov. Bekendtgørelse og vejledning 4 om genoptræning omfatter også rehabilitering. Heri beskrives genoptræning som omfattende træning af kroppens funktioner og træning af aktiviteter, dvs. træning af funktionsnedsættelser i relation til fx bevægeapparatet og aktivitetsbegrænsninger. Desuden fremgår, at genoptræningen ofte udgør en del af en bredere rehabiliteringsindsats på linje med andre tilbud, som samlet har det formål at forbedre eller vedligeholde patientens funktionsevne. Der er krav om udarbejdelse af en genoptræningsplan ved udskrivelse fra hospital såfremt, der er et lægefagligt begrundet behov for genoptræning. Genoptræningsplanen skal angive, hvilket niveau af genoptræning, patienten har behov for. Niveauerne for genoptræning er oplistet i boksen herunder. Niveauer for genoptræning Almen genoptræning varetages kommunalt eller tværkommunalt. Dette omfatter genoptræning på basalt niveau og genoptræning på avanceret niveau. Kommunerne foretager selv visitation hertil på baggrund af en sundhedsfaglig vurdering. Genoptræning på avanceret niveau varetages ofte i tværkommunalt samarbejde, men kommunen kan også vælge at lade det foregå på specialiserede rehabiliteringstilbud. Genoptræning på specialiseret niveau varetages på hospital. Rehabilitering på specialiseret niveau varetages på specialiserede rehabiliteringstilbud.

3 Baggrund Opfølgning på rehabiliteringsindsatsen 3 8 Genoptræningsplanen skal udover specialiseringsniveau omfatte en beskrivelse af patientens funktionsevne og genoptræningsbehov på udskrivningstidspunktet, herunder en beskrivelse af hvilke funktionsnedsættelser, som genoptræningen skal rette sig mod. Genoptræningsplanen skal angive en tidsfrist for opstart af genoptræningen efter udskrivelse fra hospital, hvis der er sundhedsfagligt begrundet behov herfor. For fyldestgørende beskrivelse af krav til en genoptræningsplan se bekendtgørelsen 5 og visitationsretningslinjen 2 (for særlige krav til en genoptræningsplan til rehabilitering på specialiseret niveau, samt regler for klageadgang bilag 14.2). Genoptræningsplanen er formelt en henvisning til genoptræning efter sundhedsloven. Kommunerne kan hverken tilsidesætte den lægefaglige vurdering af, om barnet har behov for genoptræning, eller hvilket specialiseringsniveau genoptræningsplanen henviser til. Specialiseringsniveau for genoptræning De børn, som er omfattet af forløbsprogrammet, har behov for en genoptræningsplan, dvs. alle børn, der har funktionsnedsættelse relateret til den erhvervede hjerneskade og som har behov for professionelle genoptrænings- og rehabiliteringsindsatser i forlængelse af behandling på hospital. Barnet skal henvises til det specialiseringsniveau, hvor den nødvendige professionelle indsats bedst kan ydes. Dette skal bero på en konkret individuel vurdering af barnets aktuelle funktionsevne. Rehabiliteringspotentialet kan inddrages, men kan ikke alene være bestemmende for specialiseringsniveauet. For uddybning af kriterierne for, hvornår børn med erhvervet hjerneskade bør henvises til de forskellige specialiseringsniveauer henvises til den faglige visitationsretningslinje 2. For børn med erhvervet hjerneskade vil genoptræningen oftest varetages på avanceret niveau, hvis ikke genoptræningsplanen henviser til rehabilitering på specialiseret niveau. Meget få børn med erhvervet hjerneskade vil have behov for genoptræning på specialiseret niveau. For børn med erhvervet hjerneskade gælder generelt, at genoptræning og rehabilitering skal iværksættes umiddelbart i forlængelse af udskrivningen for at undgå, at et væsentligt potentiale går tabt i forhold til at opnå fuld eller bedst mulig funktionsevne. Opfølgning på rehabiliteringsindsatsen Det er en forudsætning for rehabiliteringsindsatsen, at der ved udviklingsmæssige milepæle, overgange samt mistrivsel foretages en relevant tværfaglig udredning af funktionsevnen med henblik på vurdering af rehabiliteringsbehovet. Minimum hver tredje måned bør der foretages en tværfaglig vurdering af forløbet, herunder om barnet profiterer af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatsen i forventeligt omfang. Det anbefales, at børn med erhvervet hjerneskade revurderes hvert halve år op til 6-års-alderen på børne- og ungeafdelingen. Børn fra 6-18 år revurderes årligt på børne- og ungeafdelingen. Børn med svære hjerneskader følges ambulant helt frem til voksenalderen 2. Det vil desuden være relevant, at hospitalet vurderer, om der 1 år efter skaden skal afholdes et møde mellem hospital og kommune med henblik på en tværfaglig vurdering af det konkrete rehabiliteringsforløb. 1 Rehabilitering af mennesker med nedsat funktionsevne er en række af indsatser, som har til formål at sætte den enkelte i stand til at opnå og vedligeholde den bedst mulige fysiske, sansemæssige, intellektuelle, psykologiske og sociale funktionsevne. Rehabilitering giver mennesker med nedsat funktionsevne de redskaber, der er nødvendige for at opnå uafhængighed og selvbestemmelse. 2 Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade. En faglig visitationsretningslinje. Sundhedsstyrelsen 2014. 3 Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014. 4 Vejledning om genoptræning og vedligeholdelsestræning i kommuner og regioner. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Ministeriet for Børn, Ligestilling, Integration og Sociale Forhold 2014. 5 Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. BEK nr. 1088 af 06/10/2014.

4 Forløbsprogrammets målgruppe Afgrænsning af målgruppen Målgruppen i tal 4 9 Afgrænsning af målgruppen Målgruppen for forløbsprogrammet er børn med følger efter akut opstået hjerneskade, som skyldes sygdom eller ulykke, hvor der er et rehabiliteringsbehov. Forløbsprogrammet omfatter således kun børn med en af nedenstående diagnoser, der samtidig har et rehabiliteringsbehov, som kan relateres til diagnosen. Følgende diagnosegrupper er inkluderet i forløbsprogrammet: Traumatisk hjerneskade Encephalopati (diffus hjerneskade af anden årsag) Infektion i centralnervesystemet (betændelse i hjernen og hjernens hinder) Tumor i hjernen (kræft og godartede svulster i hjernen) Apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) Subarachnoidalblødning (hjernehindeblødning) Sequelae (følger på grund af en hjerneskade og dennes behandling med reference til en af ovenstående diagnoser). Commotio cerebri (hjernerystelse) og postcommotionelt syndrom (langvarige følgevirkninger efter hjernerystelse) indgår ikke i forløbsprogrammet. Såfremt barnet efterfølgende diagnosticeres med en af de inkluderede diagnosegrupper, er barnet omfattet af forløbsprogrammet. Aldersafgrænsningen i forløbsprogrammet er børn fra 1. måned til og med 17 år. Forløbsprogrammet tager udgangspunkt i hjerneskader, der erkendes umiddelbart efter skadens opståen. Forløbsprogrammet opfatter også skader, der viser sig op til flere år senere, som ofte kan være tilfældet ved erhvervede hjerneskader hos børn. Målgruppen i tal Af det nationale forløbsprogram 1 fremgår, at det samlede antal indlæggelser inden for de inkluderede diagnosegrupper og aldersintervallet er relativ stabilt pr. år med ca. 1.550 indlæggelsesforløb på landsplan. Da hvert barn i gennemsnit har 1,5 indlæggelsesforløb, er der tale om et sted mellem 1.006 og 1.154 nye tilfælde pr. år. Der findes ikke registreringer af, hvor mange børn, der har et rehabiliteringsbehov, hvorfor dette er estimeret ud fra indlæggelsesvarigheden 2. Det er således estimeret, at der årligt på landsplan er mellem 125 og 375 børn, som har behov for rehabilitering under indlæggelsen, heraf ca. 30-40 på højt specialiseret niveau (baseret på antal indlæggelser på højt specialiserede enheder). Det er ligeledes estimeret, at ca. 125-375 børn har behov for rehabilitering efter udskrivelsen. Der er i forløbsprogrammet ingen angivelse af hvor mange af disse børn, der har behov for højt specialiseret rehabilitering efter udskrivning. Med udgangspunkt i ovenstående estimater og at hovedstadsregionen har ca. 30 % af landets befolkning, vil der i hovedstadsregionen årligt være mellem 440 og 500 indlæggelsesforløb inden for de valgte diagnosegrupper pr. år. Da hvert barn i gennemsnit har ca. 1,5 indlæggelse, svarer dette til et sted mellem 301 og 346 unikke cpr-numre. Et sted mellem 38-113 børn vil have behov for et rehabiliteringsforløb under indlæggelse, heraf 9-12 på et højt specialiseret niveau. Et sted mellem 38-113 børn vil have behov for et rehabiliteringsforløb efter udskrivelse. Det skal bemærkes, at disse estimater er forbundet med usikkerhed. For eksempel er det kun de børn, som har været indlagt ved pådragelse af hjerneskaden, som indgår. 1 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011. 2 I forløbsprogrammet er benyttet følgende antagelser: Indlæggelse < 4 dage: intet behov for rehabilitering under eller efter indlæggelse, indlæggelse fra 4-14 dage: muligvis behov for rehabilitering under og efter indlæggelse og ved indlæggelse > 14 dage: behov for rehabilitering under og efter indlæggelse.

4 Forløbsprogrammets målgruppe 4 10 Tabel 2: Estimater for forløbsprogrammets målgrupper på nationalt og regionalt niveau Antal indlæggelser Antal unikke cpr-numre Antal med behov for rehabilitering under indlæggelse Antal med behov for rehabilitering under indlæggelse på højt specialiseret niveau (indgår også i ovenstående tal) Antal med behov for rehabilitering efter udskrivelse Nationalt niveau 1.465-1.664 1.006-1.154 125-375 30-40 125-375 Region Hovedstaden (30 %) 440-500 301-346 38-113 9-12 38-113 På baggrund af disse estimater for regionen og kommunernes størrelse kan det beregnes, at for halvdelen af kommunernes vedkommende (15 ud af 29) vil der pr. år sandsynligvis tilkomme mindre end 1 og højst 3 børn pr. år.

5 5 Organisering af rehabiliteringsindsatsen Organiseringen i Region Hovedstaden Opgave- og ansvarsfordeling 11 Forløbsprogrammet beskriver rehabiliteringsforløbet ud fra 4 faser: Fase 1 Fase 2 Fase 3 Fase 4 Hjerneskaden Overgang A Overgang B Overgang C Overgang D Præhospitalt Akut behandling Rehabilitering under indlæggelse Rehabilitering efter udskrivelse Fortsat udviklende fase Fase I er den akutte behandlingsfase, fase II er rehabilitering under indlæggelse, fase III er rehabilitering efter udskrivelse, og fase IV er den forsat udviklende fase. Hospitalsvæsenet har de fleste rehabiliteringsopgaver i fase I og II, mens kommunerne har flest opgaver i fase III og IV. Forløbsprogrammet afsluttes ved overgangen fra fase III til fase IV, men det beskrives kort i afsnit 11 og bilag 14.7 hvilke indsatser, der kan være behov for frem til og ind i voksenalderen. Organiseringen i Region Hovedstaden I bilag 14.3 ses en oversigt over, hvor der kan tilbydes hjerneskaderehabilitering i Region Hovedstaden. På hospitalerne Hjerneskaderehabilitering i hospitalsregi under indlæggelse varetages alt efter sværhedsgrad og kompleksitet af hjerneskaden på hovedfunktionsniveau eller på højt specialiseret niveau. Som beskrevet i Hospitalsplan 2020 1 for Region Hovedstaden bygges et nyt neurorehabiliteringshus på matriklen for Glostrup Hospital. Rehabiliteringshuset skal være de fremtidige rammer for den højt specialiserede neurorehabilitering, som skal sikre behandling på et højt tværfagligt niveau samt øge livskvaliteten for de indlagte patienter. Der er i planerne for indretning af huset taget højde for, at børn med erhvervet hjerneskade og deres familier har særlige behov. Der vil være mulighed for afgrænsning til andre patienter, så der kan skabes et børnevenligt miljø (jf. anbefaling 17). Det er intentionen, at der i de nye faciliteter skal skabes bedre muligheder for at styrke samarbejdet på tværs af sektorer. I kommunerne Kommunerne er lovmæssigt ansvarlige for igangsættelse af en helhedsindsats, der forbereder familien og hjemmet til barnets udskrivelse. Hvordan indsatsen konkret organiseres er præget af store lokale forskelle. Enkelte større kommuner har ansat hjerneskadekoordinator/handicaprådgivere på børneområdet, som i samarbejde med familien planlægger og koordinerer rehabiliteringsindsatsen efter barnets udskrivelse. Flere mindre kommuner benytter visitatorer fra voksenområdet, der i samarbejde med lokalt ansatte fysioog ergoterapeuter tilrettelægger genoptræningsindsatsen og organiserer kompensatoriske hjælpemidler til brug i familien. Den lokale skole/daginstitution samarbejder med Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) om planlægning af evt. hjemmeundervisning og evt. behov for specialpædagogiske tilbud. Genoptræningsindsatsen vurderes til enten at foregå lokalt, eller der tilkøbes plads/ydelser på rehabiliteringscenter samt kommunikations- og synscentre. Ved overgang til voksenlivet etableres samarbejde mellem børne- og voksenforvaltningsområderne. Kommunerne har faste procedurer for, at uddannelses- og erhvervsvejledning følges op af folkeskolen og ind i ungdomsuddannelserne. Lovgivningsmæssigt tilbydes dette op til 25 års alderen. 1 Hospitals- og psykiatriplan 2020. Region Hovedstaden 2015.

5 5 Organisering af rehabiliteringsindsatsen Organiseringen i Region Hovedstaden Opgave- og ansvarsfordeling 12 Det vurderes i kommunalt visitationsudvalg, om der skal tilkøbes efterskoletilbud, hvor genoptræning, uddannelse, botræning og erhvervsforberedelse skal tilbydes. Der kan også etableres STU (særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse). I bilag 14.4 findes en række anbefalinger, som KL har givet i forhold til hjerneskaderehabilitering i kommunerne. I almen praksis Almen praksis rolle i sundhedsvæsnet er at være generalist, tovholder for den lægelige behandling og gatekeeper i forhold til det øvrige sundhedsvæsen. I forhold til børn med erhvervet hjerneskade er opgaven i almen praksis i fase I og II primært rettet mod forældre og søskende, som kan henvende sig med fx sorg- og krisereaktioner. Efter udskrivelsen er almen praksis opgaver primært i forhold til kontrol og behandling af følgetilstande og komorbiditet, herunder også i forhold til familien. Børn med svære følger efter hjerneskaden vil oftest blive fulgt ambulant i hospitalsregi efter udskrivelsen, hvilket betyder, at behandlingsansvaret bliver delt mellem almen praksis og hospitalet. Opgave- og ansvarsfordeling Under indlæggelse har hospitalet ansvaret for rehabiliteringen (fraset undervisning), mens kommunen har ansvaret efter udskrivelse (fraset specialiseret ambulant genoptræning). Overgangen fra rehabilitering i hospitalsregi til kommunal rehabilitering er afgørende for et hensigtsmæssigt samlet forløb for barnet samt familien. Der er derfor i opgavebeskrivelsen et særlig fokus på opgaverne omkring denne overgang. Forløbene for børn med erhvervet hjerneskade er meget individuelle, og det enkelte barn gennemløber ikke nødvendigvis alle faser, ligesom fasernes varighed vil variere. Der er derfor behov for en fleksibel organisering, som kan imødekomme dette. Nedenstående tabeller viser udvalgte opgavefordelinger mellem sektorerne. Udgangspunktet har været forløbsprogrammets 1 beskrivelse heraf, som så er tilføjet mindre præciseringer. 1 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011.

Tabel 2 Oversigt over hospitalernes opgaver og ansvar 13 Hospitalernes opgaver og ansvar* Vurdering af speciallæge i pædiatri med kompetence i neuropædiatri med henblik på tegn på en nyopstået hjerneskade Ved tegn på nyopstået hjerneskade: Interdisciplinær udredning af funktionsevnen. Foretages løbende Vurdering af rehabiliteringsbehov Ved behov for rehabilitering under fortsat indlæggelse: Indlæggelse på afd. med interdisciplinærekspertise i hjerneskaderehabilitering til børn interdisciplinær udredning af barnets aktuelle funktionsevne hjerneskaderehabilitering under indlæggelse og koordinering heraf Varsling/tidlig inddragelse af kommunen i planlægning af udskrivelsen Afholdelse af udskrivningssamtale Udarbejde udskrivningsbrev Epikrise Udarbejdelse af genoptræningsplan ved lægefagligt begrundet behov Støtte til forældre og søskende, inklusive råd og vejledning om støtte efter servicelovens bestemmelser Specialiseret ambulant genoptræning Ambulant opfølgning af relevante børn, evt. helt til voksenalderen, som kan omfatte: Opfølgning på behandling og rehabilitering givet under indlæggelsen Færdiggørelse af planlagt udredning af funktionsevnen (vurderes løbende) Behandling af følgetilstande og komorbiditet til hjerneskaden Ambulant udredning og eventuelt rehabilitering af børn henvist fra almen praksis med senfølger til en hjerneskade (både genhenvisninger og nye henvisninger) Samarbejde med og rådgive kommunerne samt almen praksis i forhold til konkrete forløb Sikre forskning og udvikling inden for området Fase 1 1 2 1 eller 2 1 eller 2 2 2 2 1, 2 og 3 3 3 3 2 og 3 1, 2 og 3 * Udredning og behandling af grundsygdom, følgetilstande og komorbiditet samt opgaver, som varetages for alle børn uanset diagnose, er ikke medtaget.

Tabel 3 Oversigt over kommunernes opgaver og ansvar 14 Kommunernes opgaver og ansvar Under indlæggelse indgå i samarbejde med hospital med henblik på planlægning af rehabilitering og dag- og/eller skoletilbud efter udskrivelse, herunder afklaring af behov for boligændringer, hjælpemidler samt evt. personstøtte i hjemmet Støttende og kompenserende indsatser til barnet og familien Undervisning*, herunder specialundervisning, specialpædagogisk støtte og anden specialpædagogisk bistand Genoptræning af bevægelsesfunktioner, mentale funktioner og andre tabte kropsfunktioner. Kommunen foretager visitation med udgangspunkt i visitationsretningslinjen 1 Hjælpemidler Pædagogisk-psykologisk rådgivning Uddannelsesvejledning Forebyggende sundhedsydelser Dagtilbud/fritidstilbud Koordinering af tværfaglige rehabiliteringsforløb efter udskrivelsen, fx med skole eller dagtilbud Opfølgning på rehabiliteringsindsatsen samt barnets udvikling og trivsel Samarbejde med og indhente rådgivning fra hospitalet og almen praksis i forhold til konkrete børn samt specialiserede hjerneskadetilbud Medvirke ved udviklings- og forskningsarbejde Fase 2 1, 2, 3 2, 3 3 3 3 3 3 3 3 3 2 og 3 1, 2 og 3 * Beliggenhedskommunen skal indrette undervisning på hospitaler, der modtager børn i alderen 6-18 år. 1 Genoptræning og rehabilitering til børn og unge med erhvervet hjerneskade. En faglig visitationsretningslinje. Sundhedsstyrelsen 2014.

Tabel 4 Oversigt over almen praksis opgaver og ansvar 15 Almen praksis opgaver og ansvar Henvisning til hospitalsbehandling, herunder ambulant udredning (både i den akutte fase og på et senere tidspunkt i forløbet) Støtte, udredning og behandling af sygdomme samt sorg-krisereaktioner hos forældre og søskende Kontrol og behandling af følgetilstande og komorbiditet efter udskrivelsen, evt. i samarbejde med hospitalet Varetage forebyggende børneundersøgelser og vaccinationer Samarbejde med og evt. rådgive kommune og hospital i forhold til konkrete børn, herunder evt. deltage i udskrivningssamtale Fase 1 og 3 1, 2 og 3 3 3 3 Sammenhæng i indsatsen Den patientansvarlige læge Region Hovedskaden har i efteråret 2017 opstartet implementering af den obligatoriske ordning med patientansvarlig læge. Den patientansvarlige læge får ansvaret for at skabe bedre sammenhæng og koordinering i de enkelte patientforløb, og dermed også bedre rammer for at kunne følge den enkelte patient og skabe kvalitet i behandlingen. Det vil som oftest være patienter med komplekse problemstillinger samt tværfaglige og tværsektorielle behandlingsforløb, der tilbydes en patientansvarlig læge. På hospitalet skal det derfor i forbindelse med behandling af børn med erhvervet hjerneskade vurderes, om barnet skal tilbydes en patientansvarlig læge. Når patientens udrednings- og/eller behandlingsforløb afsluttes på hospitalet, overgår det lægelige ansvar for patienten til den praktiserende læge. I den forbindelse skal navn og kontaktoplysninger på den patientansvarlige læge fremgå af epikrisen, så den praktiserende læge kan kontakte den patientansvarlige læge for at indhente relevante oplysninger i forhold til den videre behandling af patienten i almen praksis. Det er planen, at ordningen skal være indført på alle landets hospitaler inden 2020. Rehabilitering i de forskellige faser Generelt henvises til forløbsprogrammets side 16 til 32 1 for de mere detaljerede krav til indholdet i rehabiliteringen i de forskellige faser. Forløbsprogrammet afsluttes ved overgangen fra fase III til IV, som for børn med erhvervet hjerneskade er en fortsat udviklende fase. De når først en stationær fase med hensyn til funktionsevne, når de er voksne og må derfor ikke slippes ved endt rehabiliteringsforløb. Endvidere anbefales, at der, inden rehabiliteringsforløbet afsluttes, på baggrund af neurofaglig viden tages stilling til fremtidig uddannelsesmulighed, boform, hjælpemidler, transportform og behov for vedligeholdende træning (se afsnit 11 og bilag 14.7). Tværsektorielt Samarbejdsforum vedrørende Erhvervet Hjerneskade I regi af Sundhedstalen 2015-2018 blev der i 2017 etableret et permanent tværsektorielt samarbejdsforum 2 på hjerneskadeområdet, som dækker børneog voksenområdet. Det blev etableret, fordi hjerneskadeområdet er et komplekst område, hvor der er brug for et særligt fokus på det tværsektorielle samarbejde i forhold til at koordinere og drøfte principielle udfordringer for at understøtte gode og sammenhængende patientforløb. Det gælder både internt i kommuner og region, men også overgangene fra en sektor til en anden. Samarbejdsforummet skal forsøge at finde løsninger og afklare tvivl og uklarheder i forbindelse med det tværsektorielle samarbejde om borgere med erhvervet hjerneskade inden for rammerne af forløbsprogrammerne og lovgivningen på området. Forummet består af deltagere fra Region Hovedstaden og kommunerne, samt bruger/borgerrepræsentanter udpeget af Danske Handicaporganisationer. Derudover inviteres andre faggrupper, hvis det er relevant for specifikke drøftelser, fx praktiserende læger eller repræsentanter fra børneområdet. I de følgende afsnit (afsnit 6-11) gennemgås anbefalingerne, som skal sikre implementering af det nationale forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade i Region Hovedstaden. 1 Forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade. Sundhedsstyrelsen 2011. 2 www.regionh.dk/til-fagfolk/sundhed/tvaersektorielt-samarbejde/kronisk-sygdom/forl%c3%b8bsprogrammer/ Sider/Forl%C3%B8bsprogram-for-erhvervet-hjerneskade.aspx

6 Anbefalinger Aktivt samarbejde med barnet og familien 6 16 Anbefalinger 1. At forældrene involveres i alle beslutninger vedr. tilrettelæggelsen af hele rehabiliteringsforløbet og vejledes i, hvordan de bedst muligt kan bidrage til at bedre barnets funktionsevne. 2. At barnet, forældrene og søskende støttes i sorgprocessen gennem hele rehabiliteringsforløbet. 1. Det anbefales, at forældrene involveres i alle beslutninger vedr. tilrettelæggelsen af hele rehabiliteringsforløbet og vejledes i, hvordan de bedst muligt kan bidrage til at bedre barnets funktionsevne. Det er en generel forudsætning, at rehabiliteringen foregår med udgangspunkt i en individuel og aktuel vurdering af barnets samt familiens behov, og at alle indsatser tilrettelægges og målrettes individuelt. Forældrene til barnet skal i hele forløbet rådgives og vejledes og inddrages i alle beslutninger vedrørende barnet. Forældrene skal under indlæggelse tilbydes regelmæssige møder med mulighed for at stille spørgsmål til det lægefaglige, det psykologiske osv. Forældrene informeres løbende om sygdom, forløb og prognose. Herudover er det væsentligt, at der tages hånd om de særlige problemstillinger, der opstår, hvis barnet ikke opnår fuld restitution. Det er kun forældrene der i første omgang bliver informeret, hvis fremtidsudsigterne for barnet er kritiske. Der skal dog tages hensyn til barnets alder med henblik på rettigheder. Samarbejdet med forældrene om barnets situation har stor betydning for, hvordan forældrene fremover kan håndtere den nye situation. 2. Det anbefales, at barnet, forældrene og søskende støttes i sorgprocessen gennem hele rehabiliteringsforløbet. Erhvervet hjerneskade er en stor sorg for forældre, søskende og for barnet selv, som skal bearbejdes. Søskende kan desuden have behov for ekstra omsorg og støtte, da forældrene ofte koncentrerer sig om den tilskadekomne. Det anbefales, at forældrene informeres om netværksmuligheder, herunder pårørendegrupper og patientforeninger, samt at familien samtidig informeres om mulighed for krisehjælp fra en psykolog, når barnet er indlagt på hospitalet. Kommunerne skal jf. Serviceloven 11 stk. 2 tilbyde gratis vejledning og rådgivning til forældre, hvis barn lige har fået konstateret et handicap. Der opfordres til, at der i vejledningen bl.a. er fokus på, hvilke muligheder familien har for støtte i sorgprocessen. Der henstilles til, at dagtilbud, skoler og fritidstilbud er opmærksomme på søskende til børn med erhvervet hjerneskade. Ifølge Serviceloven 1 skal børn som udgangspunkt høres fra 3 års alderen, dog med de undtagelser, som gælder. Fra det 12. år skal børn involveres i beslutninger i forhold til det sociale område. Fra det 15. år kan den unge ifølge Sundhedsloven selv give samtykke til behandling, og forældrene skal informeres om beslutningerne. 1 Servicelovens 48 samt praksis fra Ankestyrelsen.

7 Anbefalinger Tværsektorielt samarbejde og organisering 7 17 Anbefalinger 3. At hjemkommunen informeres tidligt om indlæggelsen af et barn med erhvervet hjerneskade. 4. At kommunen informerer om evt. kendte forhold hos barnet med betydning for rehabiliteringsforløbet. 5. At der afholdes en udskrivningssamtale og lægges en plan for det videre forløb i tæt samarbejde med forældrene, barnet og kommunen. 6. At kommunerne får mulighed for at hente sundhedsfaglig rådgivning og vejledning hos regionen. 7. At der er opmærksomhed på, at barnet med erhvervet hjerneskade kan udvikle en psykisk lidelse. 8. At der i den kommende Kommunikationsaftale på børneområdet sikres, at behovene for kommunikation og IT-understøttelse ift. børn med erhvervet hjerneskade imødekommes. 3. Det anbefales, at hjemkommunen informeres tidligt om indlæggelsen af et barn med erhvervet hjerneskade. Hospitalet skal sikre, at kommunen inddrages tidligt og får de relevante oplysninger. Det er særligt vigtigt at understøtte, at forældrene under barnets indlæggelse og lægeundersøgelse og/eller behandling kan være til stede. Kommunen skal informere og vejlede forældrene om mulighederne for at kunne være hos barnet. Det er desuden vigtigt, at kommunen bliver inddraget tidligt i forhold til at kunne planlægge genoptrænings- og rehabiliteringsforløbet, specielt i de tilfælde, hvor barnet formodes at få omfattende behov for genoptræning og rehabilitering. I de tilfælde hvor det ikke er muligt at henvise barnets forældre til en socialrådgiver tidligt i forløbet, og indtil der gennem Kommunikationsaftalen (jf. anbefaling 9) er en systematisk løsning på området, kan der udleveres skriftlig information til familierne om nødvendigheden af at kontakte kommunen tidligt. Der afholdes et tidligt statusmøde mellem hospital, kommune og familie, hvor det sikres, at der er mulighed for at få løbende statusoplysninger. 4. Det anbefales, at kommunen informerer om evt. kendte forhold hos barnet med betydning for rehabiliteringsforløbet. Som tidligere beskrevet viser erfaringerne, at der er en dårligere prognose for barnet, hvis det forud for sygdommen/ulykken har haft udviklingsforstyrrelser og andre sygdomme. For at sikre, at der planlægges et rehabiliteringsforløb, som er tilpasset det enkelte barn bedst muligt, er det derfor vigtigt, at kommunen informerer hospitalet om kendte forhold hos barnet. Forældrene skal have givet samtykke til, at der udveksles oplysninger mellem hospital og kommune. Når kommunen bliver kontaktet af hospitalet, undersøger hjerneskadekoordinator hos socialrådgiver og kommunens PPR, om der er kendte forhold hos barnet, som har betydning for rehabiliteringsforløbet. Såfremt det er tilfældet, sendes disse oplysninger efter indhentelse af samtykke til hospitalet. Der henvises endvidere til anbefaling 8 om, at der i den kommende Kommunikationsaftale på børneområdet bør være fokus på børn med erhvervet hjerneskade.

7 Anbefalinger Tværsektorielt samarbejde og organisering 7 18 5. Det anbefales, at der afholdes en udskrivningssamtale og lægges en plan for det videre forløb i tæt samarbejde med forældrene, barnet og kommunen. Såfremt barnet ved udskrivning har behov for videre rehabilitering, afholdes et udskrivningsmøde. Der skal udarbejdes en skriftlig genoptræningsplan (se kapitel 3 og bilag 14.2) for rehabiliteringsindsatsen, som revurderes løbende i samarbejde med barnet og forældrene. Den fungerer som et fælles arbejdsredskab for fagpersoner, for barnet og forældrene. Der skal være særlig fokus på: At rehabiliteringen tilrettelægges, så den naturlige udvikling understøttes og tabte færdigheder generhverves bedst muligt. At eventuelle senfølger identificeres. Nogle komplekse funktionsnedsættelser forårsaget af hjerneskade viser sig først senere i opvæksten. At funktionsevne og behov, herunder familiens oplevelse af situationen, vurderes løbende. At alle indsatser igangsættes uden unødig forsinkelse og planlægges som et intensivt konti nuerligt forløb i overensstemmelse med barnets udholdenhed, så længe der er udvikling af funktioner og færdigheder. At rehabiliteringen organiseres i et tæt koordineret teambaseret samarbejde og med medvirken af relevante faggrupper på relevante tidspunkter. At rehabiliteringen tilrettelægges individuelt, og at der ikke er én metode eller tilgang, der virker til alle, men at fagpersonerne må råde over et metoderepertoire af anerkendte metoder. 6. Det anbefales, at kommunerne får mulighed for at hente sundhedsfaglig rådgivning og vejledning hos regionen. Kommunerne kan have behov for at få afklaring på tvivlsspørgsmål i løbet af et rehabiliteringsforløb fx i forhold til vurdering af senfølger. Ifølge forløbsprogrammet er én af hospitalets opgaver at tilbyde rådgivning og faglig vejledning til kommunerne i forhold til det enkelte barn. Det skal bemærkes, at der i dag fx ikke er ansat neuropsykologer på de enkelte børneafdelinger på hospitalerne. Derfor har børneafdelingerne som udgangspunkt ikke mulighed for et egentligt tilbud om neuropsykologisk rådgivning og vejledning til kommunerne. Kommunerne har mulighed for at anvende VISO 1 ved behov for rådgivning på socialog specialundervisningsområdet. Der bør ved udskrivelse gives information til barnet og forældrene om, hvilke symptomer/følgevirkninger og hyppige komplikationer, der kan opstå efterfølgende, og som bør give anledning til at henvende sig til almen praksis. Herunder både synlige, fysiske følger og ikke-synlige, mentale følger. 1 VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation på det sociale område og på specialundervisningsområdet: www.socialstyrelsen.dk/viso

7 Anbefalinger Tværsektorielt samarbejde og organisering 7 19 7. Det anbefales, at der er opmærksomhed på, at en mindre gruppe af børn med erhvervet hjerneskade kan udvikle en psykisk lidelse. Blandt børn med behov for rehabilitering efter erhvervet hjerneskade vil der være en mindre gruppe, som udvikler en psykisk lidelse. Hos børn med erhvervet hjerneskade er de hyppigste psykiske lidelser angst, depression, dyssocial adfærd, og adfærdsforstyrrelser, eventuelt kombineret med opmærksomhedsforstyrrelser, men der er også sygdomme inden for alle de klassiske psykiatriske sygdomsområder. Det er derfor vigtigt, at kommunen, hospital, almen praksis og forældre er opmærksomme på advarselssignaler, som kan være tegn på en begyndende psykisk lidelse. Der henvises til Sundhedsstyrelsens faglige visitationsretningslinje: Udredning og behandling af børn med erhvervet hjerneskade og samtidig psykisk lidelse 1. Der bør tages stilling til, hvordan tidlig opsporing konkretiseres i de forskellige sektorer. 8. Det anbefales, at der i den kommende Kommunikationsaftale på børneområdet sikres, at behovene for kommunikation og IT-understøttelse ift. børn med erhvervet hjerneskade imødekommes. En væsentlig del af et godt tværsektorielt samarbejde er, at der er aftaler omkring hvornår og hvordan, der kommunikeres, så alle parter har de relevante oplysninger i rette tid ift. at kunne sikre sammenhæng i forløbet for patienten. Flere af de elementer der indgår i kommunikationen er på indholdsdelen beskrevet i lovgivningen (genoptræningsplan og epikrise). En afgørende forudsætning for en god kommunikation er tilstedeværelsen af de nødvendige IT-værktøjer, der kan bruges på tværs af sektorerne. I forhold til børn med erhvervet hjerneskade er der behov for nærmere aftaler omkring kommunikation og IT-understøttelse ift. flere af anbefalingerne: 3: At hjemkommunen informeres tidligt om indlæggelsen af et barn med erhvervet hjerneskade. 4: At kommunen informerer om evt. kendte forhold hos barnet med betydning for rehabiliteringsforløbet. 5: At der afholdes en udskrivningssamtale og lægges en plan for det videre forløb i tæt samarbejde med forældrene, barnet og kommunen. Det indgår i Sundhedsaftalen 2015-18, at der skal udarbejdes en Kommunikationsaftale på børneområdet. Da det er mest hensigtsmæssigt med generiske aftaler fremfor aftaler specifikt på hjerneskadeområdet, er fokus i denne implementeringsplan, hvilke behov der er for kommunikation ift. børn med erhvervet hjerneskade. De vil så i første omgang forsøges tilgodeset af Kommunikationsaftalen. På voksenområdet er der indgået en aftale om kommunikationen og den elektroniske understøttelse heraf mellem regionen og kommunerne på det somatiske område 2. Se bilag 14.6 for beskrivelser af IT-værktøjer, som indgår i kommunikationsaftalen på voksenområdet. 1 Udredning og behandling af børn og unge med erhvervet hjerneskade og samtidig psykisk lidelse En faglig visitationsretningslinje. Sundhedsstyrelsen 2015. 2 Aftale om tværsektoriel kommunikation mellem kommunerne og hospitalerne i Region Hovedstaden om indlæggelser og udskrivninger i somatikken.

8 Anbefalinger Monitorering og kvalitetsudvikling 8 20 Anbefaling 9. At regionen og kommunerne anvender nyeste nationale anbefalinger om fælles kvalitetsdata og samarbejder om ensretning af måleredskaber. 9. Det anbefales, at regionen og kommunerne anvender nyeste nationale anbefalinger om fælles kvalitetsdata og samarbejder om ensretning af måleredskaber. Monitorering danner grundlag for planlægning og kvalitetsudvikling for hjerneskaderehabilitering. Det er derfor væsentligt at sikre udvikling og de optimale rammer for forskning ved, at der fortsat arbejdes på en forbedret, ensrettet og fyldestgørende registrering i eksisterende registre. Det gælder eksempelvis registreringen af genoptræningsplaner. En systematisk monitorering og evaluering af forløbsprogrammet vil kunne bidrage til at vurdere, om indsatserne er implementeret og fungerer efter hensigten. Der er imidlertid behov for, at indhold i en monitorering af forløbsprogrammet konkretiseres med hensyn til de ønskede indikatorer. Erfaring fra implementering af forløbsprogrammer for kronisk sygdom viser, at tværsektoriel kvalitetsmonitorering er kompliceret, særligt med hensyn til rehabiliterende indsatser. Indsatserne er defineret i overskrifter, men det konkrete indhold er ikke nærmere beskrevet. Samtidig går forløbene på tværs af faggrupper i kommunale enheder og deles mellem flere sektorer. Desuden anvender hospitaler, kommuner og almen praksis i dag forskellige systemer til registrering af sundhedsfaglige data, og der er i øjeblikket ikke mulighed for at sammenkøre data. Endelig er det forholdsvis få børn, der får en erhvervet hjerneskade, hvilket gør det vanskeligt for den enkelte kommune at arbejde med området alene. For at sikre kvalitetsdata i rehabiliteringsforløbene er der derfor behov for at arbejde efter en fælles kurs på tværs af sektorer. Relevante data/databaser Registrering af genoptræningsplaner for børn med erhvervet hjerneskade. Det har tidligere ikke været muligt at monitorere på genoptræningsplaner for børn med erhvervet hjerneskade, da genoptræningsplanerne ikke nødvendigvis indeholdte de nødvendige diagnosekoder. Med de nuværende krav om registrering af både aktionsdiagnose og bidiagnoser er mulighederne for at inddrage genoptræningsplanerne i monitorering af kvalitet bedre. Dansk Hovedtraume Database (National Klinisk Database). Den seneste årsrapport omfatter alle indberettede hovedtraumepatienter < 18 år, som har modtaget højtspecialiseret neurorehabilitering i perioden 1. januar 2012-31. december 2013, i alt 30 børn. Databasen omhandler kun den højtspecialiserede rehabiliteringsindsats i hospitalsregi, og har bl.a. som fokus at følge op på, om alle relevante patienter modtager højt specialiseret neurorehabilitering. På nationalt plan er der et fortløbende arbejde med at udvikle monitoreringen af hjerneskadeområdet og opnå fælles data. Sundhedsstyrelsen anbefaler, ifm. det nationale servicetjek på voksenområdet fra 2017 1, at forny metoden til at opgøre antal genoptræningsplaner til målgruppen med erhvervet hjerneskade samt at lave en administrativ kode til national monitorering af kommunernes visitation af almene genoptræningsplaner til genoptræning på basalt og på avanceret niveau. Selve servicetjekket er udført på voksenområdet, men anbefalingerne i den tilhørende rapport er med udgangspunkt i bekendtgørelsen 2, som også dækker børneområdet. 1 Servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med hjerneskade. Sundhedsstyrelsens afrapportering til den fremadrettede indsats. Sundhedsstyrelsen 2017. 2 Bekendtgørelse om genoptræningsplaner og om patienters valg af genoptræningstilbud efter udskrivning fra sygehus. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2014.