, RN, Lektor, Master of Health Science (Nursing), VIA University College De pårørende og deres udfordringer - restitution i egen hjem efter apopleksi Nationale Neurokonference d. 23.-24. maj, 2018 VIA University College Center for Sundhedsfremme og Rehabilitering Hammel Neurocenter, Hospitalsenhed Midt, Sygeplejerske, lektor/docent, ph.d cand. cur. Aarhus Universitet/ VIA University College
Udgangspunktet: Tidligere beskæftigelse med sygeplejersker rolle i neurorehabilitering samt hvordan forskellige sundhedsprofessionelle i en kommune italesætter sig selv og sin rolle. Fik mulighed som en del af en gruppe forankret i Center for Sundhedsfremme og Rehabilitering, VIA University College, at se på de pårørendes perspektiv.
Baggrund i organisering i Region Midtjylland: Patienter indlægges akut to steder i Region Midtjylland Patienterne vurderes ift. deres behov for neurorehabilitering Fælles Regionale Visitation (FRV) Der fastsættes en afgrænset periode for indlæggelse Patienter udskrives til videre rehabilitering i eget hjem Norlyk Vejleder: Annelise
Baggrund: Pårørende har fået større samfundsmæssig interesse -> bliver set som en ressource i patientforløb Udviklingen: Usynlig -> besværlig En sårbar og udsat gruppe de bliver overset af de sundhedsprofessionelle. Fokus på at kronisk sygdom også har psykosociale følger for patient og pårørende og dermed også fokus på, at pårørende har egne behov En ressource (Forchhammer, 2013)
Betydning af pårørende Undersøgelser viser, at patienter med et godt socialt netværk klarer sig bedre efter sygdom (Norlyk, 2014) Andre undersøgelser viser, at pårørende til patienter med apopleksi har øget risiko for depression og anden sygdom (Angel m.fl., 2011; Öhman & Söderberg, 2004; Øksnebjerg & Forchhammer, 2012).
De pårørende og deres udfordringer - restitution i egen hjem efter apopleksi Undersøgelsesspørgsmål: Hvilke væsentlige udfordringer oplever ægtefæller, at de står overfor i hverdagen, når patienter, der har apopleksi, udskrives til efterfølgende restitution i eget hjem
Metoden: Kvalitativt forskningsinterview som dataindsamlingsmetode (Kvale og Brinkmann, 2015) Interviewet fandt sted ca. 6 uger efter udskrivelsen Semistruktureret interview det blev udarbejdet en interviewguide Analysen: Meningskondensering - uddrage centrale meninger i det transskriberede materiale og formulere meningsindholdet i det sagte.
Informanterne 5 interviewpersoner Aldersmæssigt mellem 50-78 år Tre kvinder og to mænd Geografisk fordelt over hele Region Midtjylland Inklusion kriterier: Ægtefælle, der var ramt af apopleksi og indlagt på neurorehabilitering Ægtefælle, blev udskrevet til eget hjem Tale dansk Over 18 år Eksklusionskriterier: Udskrevet til andet bosted end hjemmet
Metodologiske og etiske overvejelser: Inspireret af en artikel omhandlende overvejelser i forhold til hvordan man interviewer pårørende. (Norlyk, Haahr og Hall, 2015) Intentionen var, at interviewene blev gennemført med den pårørende alene. 4 valgte i eget hjem og en enkelt valgte neutral grund, så der fandt vi et lokale på det lokale hospital.
Ansvarlighed i hverdagen Mange flere opgaver i hjemmet Medicinadministration Opgaver i forhold til den ramte - en katalysator i forhold til at tolke hvornår den ramte skulle have hjælp - Være på vagt hele tiden Den daglige belastning påvirker ægtefælles eget liv Det har da været hårdt. På den måde, at det hele selvfølgelig hænger på mig nu. Hvor vi før har været to om det. (inf. 5) dvs. at han er afhængig af mig til at køre frem og tilbage. Hvordan pokker skal jeg så kunne arbejde? ( ) Altså jeg synes godt nok på nogle punkter de forlanger meget af de pårørende. Det er for at være ærlig (inf. 3)
At skulle tilpasse sig en forandret hverdag Træthed og udholdenhed hos den ramte Manglende anerkendelse fra den ramte Nogle af informanterne beskriver at være mere hjemme end tidligere En sorg at have mistet sin tidligere ægtefælle. At man lige pludselig får en hel anden tilværelse. Fordi vi har jo været så aktive begge to og gået de der fælles turer som vi jo så ikke kan nu. ( ) så det kan godt da godt blive lidt op ad. Man synes Åhhh nej. (inf. 5) De går fra tosomhed til ensomhed Det tyder på, at der er stor forskel på hvordan informanterne oplever, at sygdommen påvirker deres liv, og det kan hænge sammen med, hvor begrænsede de føler sig i deres udfoldelsesmuligheder.
Støtte fra omgivelserne Oplever støtte fra deres sociale netværk Klarer i stor udstrækning hverdagen selv - en enkelt har hjemmehjælp og en anden hjemmesygepleje til kateterisation. Alle får kommunalt træningstilbud som de skal afsted til. Nogle informanter efterspørger støtte fra de sundhedsprofessionelle Altså der er mange, der er meget opmærksomme på lige at komme forbi og tage en snak og de ved også godt, at de ikke skal sidde og hænger her i flere timer. (Inf. 5) ( ) at jeg godt synes de kunne tænke lidt på de pårørende også, fordi man står i en ja i en underlig situation ( ) man er magtesløs (inf. 1)
At være mere hjemme end vanlig - > feeling imprisoned (Öhman og Söderberg, 2004) At gå fra tosomhed til ensomhed > feeling lonely (Öhman og Söderberg, 2004) At være på vagt at være katalysator for dem ramte -> alertness beskrevet i et dansk studie af pårørende til patienter med coloncancer (Norlyk og Martinsen, 2013)
Der er stadig potentiale for at forbedre indsatsen overfor pårørende til apopleksiramte både under indlæggelse og efter udskrivelse En opmærksomhed ift. det det vedvarende pres og stres, der påhviler dem. En opmærksomhed på at støtte dem i det, der giver værdi for dem i deres liv Norlyk Vejleder: Annelise
Tak for jeres opmærksomhed Norlyk Vejleder: Annelise
Referencer: Angel, S., Birtø, K., Aadal, L., Holmgaard, P.-M., Vestergaard, L., & Nielsen, F. (2011). Pårørende. I B. R. Hjortbak, Rehabiliteringsforum Danmark, J. Bangshaab, J. S. Johansen, & H. Lund (Red.), Udfordringer til rehabilitering i Danmark. Aarhus: Rehabiliteringsforum Danmark : [eksp. Marselisborgcentret. Forchhammer, H. (2013) At være pårørende. In: Dahl, B.H., Døssing, A., Ølsgaard, G. E. (Eds), Livet med kronisk sygdom. København: Gads Forlag. Pp 45-58 Kvale, S., & Brinkmann, S. (2015). Interview: Det kvalitative forskningsinterview som håndværk. Kbh.: Hans Reitzel Norlyk, A.L. (2014) Familien og netværket. In Angel, S.; Aadal, L. (ed.) Rehabiliterende sygepleje. Munksgaard. pp. 245-258 Norlyk, A. (2014). Familien og netværket. I S. Angel & L. Aadal (Red.), Rehabiliterende sygepleje: fra begreb til klinisk praksis (s. 245 258). Kbh.: Munksgaard. Norlyk, A., Haahr, A., & Hall, E. (2015). Research methology: Discussion paper - methodology. Journal of Advanced Nursing, 72(4), 936 945. https://doi.org/10.1111/jan.12871 Norlyk, A., & Martinsen, B. (2013). The extended arm of health professionals? Relatives experiences of patients recovery in a fast-track programme. Journal of Advanced Nursing, 69(8), 1737 1746. Teasdale, T. W. (2012). Sociale konsekvenser. I Apopleksi - sygdom, behandling og organisation (1. udg., s. 323 331). København: Munksgaard. Öhman, M., & Söderberg, S. (2004). The experiences of Close Relatives Living With af Person with serious Chronic Illness. Quality Health Research, 14(3), 396 410. Øksnebjerg, L., & Forchhammer, H. (2012). Pårørende. I G. Andersen, D. Damgaard, H. Forchhammer, & H. K. Iversen (Red.), Apopleksi: sygdom, behandling og organisation. Kbh.: Munksgaard.