Vil du vide, når der udkommer en bog inden for dit fag- og interesseområde?

Transkript

1 PATIENTPERSPEKTIVET

2 Vil du vide, når der udkommer en bog inden for dit fag- og interesseområde? Så tilmeld dig vores nyhedsbrev på munksgaard.dk

3 PATIENTPERSPEKTIVET En kilde til viden Bente Martinsen, Annelise Norlyk og Pia Dreyer (red.) MUNKSGAARD

4 Patientperspektivet En kilde til viden 1. e-bogsudgave, 2014 Bente Martinsen, Annelise Norlyk, Pia Dreyer og Munksgaard, København 2012 ISBN Forlagsredaktør: Martin Toft Manuskriptredaktør: Anne Sofie Steens munksgaard.dk Omslag: Klahr Grafisk Design Grafisk tilrettelæggelse og sats: Odd Design e-bogsproduktion: Marketsquare A/S Trykt udgave: 1. udgave, 2. oplag, 2013 Tryk: Livonia Print Printed in Latvia 2013 ISBN Kopiering fra denne bog kan kun finde sted på institutioner eller virksomheder, der har indgået aftale med Copydan, og kun inden for de rammer, der er nævnt i aftalen.

5 Indhold Redaktører og forfattere 10 Introduktion 12 Patientologi 13 Et nyt patientbegreb 15 Bogens mål og opbygning 16 Del I Kapitel 1 Patientperspektivet i en sundhedspraksis under forandring 17 Af Uffe Juul Jensen Introduktion 17 Perspektiv at erkende i dybde og bredde 19 Patientperspektivet som udviklingsperspektiv 19 Er patientperspektivet en trussel mod en videnskabelig medicin? 20 Alliance i praksis 21 Erkendelsesteoretiske udfordringer i historisk perspektiv 23 Medicinsk fundamentalisme og praksis-standpunktet 24 Patientperspektivet og medicinsk sandhed 28 Kapitel 2 Patientperspektivets epistemologi 31 Af Keld Thorgård Introduktion 31 Evidensbasering og patientperspektiver 32 Videnskabsteoretiske forudsætninger 37 sundhed 41 Humanistisk sundhedsforskning, patientvurderinger og evidenshierarki 42 Ændrede autoritetsforhold 45

6 Kapitel 3 Videnskabelige metoder og patientperspektivet 49 Af Svend Brinkmann Om de kvalitative metoder 49 Kvalitative metoder til datakonstruktion 51 Gyldighed og objektivitet 58 Analytiske tilgange til patientperspektivet 59 Oplevelsesfokuserede tilgange 60 Handlingsfokuserede tilgange 62 Afslutning 65 Kapitel 4 Patientperspektivet i en evidensbaseret sygeplejepraksis 67 Af Preben Ulrich Pedersen og Pia Dreyer Evidensbegrebet i et historisk perspektiv 67 Barrierer for en praksis baseret på evidens 69 Center for kliniske retningslinjer 71 Kliniske retningslinjer og patientperspektivet 72 Kvalitetsniveauet af kliniske retningslinjer 76 Patientinddragelse og evidens en diskussion 78 Afslutning 81 Kapitel 5 Sygeplejeteoretikere og patientperspektivet 83 Af Annelise Norlyk og Pia Dreyer Indledning 83 Beskrivelse af patienten i Nightingale-æraen 85 Første generation af sygeplejeteoretikere 88 Anden generation af sygeplejeteoretikere 90 Tredje generation af sygeplejeteoretikere 92 Fjerde generation af sygeplejeteoretikere 94 Afslutning 96

7 Del II Kapitel 6 Krop og fysisk fremtoning 101 Om kroppen 101 Kroppen og omgivelserne 103 Kropsbillede og sygdom 104 Betydningen af ansigtet og øjnenes kropslige fremtoning 106 Kropsbillede hos patienter med kræft i ansigtet 107 Patientperspektivet via grounded theory 109 Kropsbillede hos patienter med ændringer i øjnene og ansigtet 110 Patientperspektivet via feltarbejde 112 Resultaternes anvendelighed og rækkevidde 114 Afslutning 116 Kapitel 7 Afhængighed af pleje 119 Af Pia Dreyer og Bente Martinsen Afhængighed i relation til autonomi 119 Afhængighed i samfundet 121 Afhængighed af pleje 121 Empirisk undersøgelse af afhængig af pleje i hjemmet 124 Patientperspektivet via en fænomenologisk hermeneutisk forskningstilgang 126 Afhængighed set fra et patientperspektiv 127 Afhængighed af pleje som viden 132 Afslutning 135 Kapitel 8 Måltider og spiseproblemer 139 Af Bente Martinsen Måltider blandt raske 139 Spiseproblemer 140 Afslutning 157

8 Kapitel 9 Sundhedsfremmende egenomsorg 159 Af Bente Høy En kamp for livsudfoldelse ældre patienter med gigt 159 Egenomsorg 159 Egenomsorg og den ældre patient 161 Fænomenologisk hermeneutik 162 Kamp for livsudfoldelse 164 Kamp for overskud 164 Kamp for struktur og orden 167 Kamp for deltagelse i meningsfulde aktiviteter 168 Viden indhentet fra undersøgelsen 169 Resultaternes anvendelighed 171 Afslutning 173 Kapitel 10 Korte indlæggelsesforløb og restitution i eget hjem 175 Af Annelise Norlyk Udviklingen mod kortere indlæggelser 175 Konceptet accelererede patientforløb 176 Patientens perspektiv i det accelererede forløb 177 Udforskning af patientens restitution efter udskrivelsen 178 Hjemkomsten og følelsen af et eksistentielt tomrum 179 Flertydig tolkning af kropslige signaler 180 Resultaternes anvendelighed 186 Hjemmet som ramme for patientens restitution 187 Afslutning 188 Kapitel 11 Børn 191 Af Edith Mark Børneperspektiv 191 Barnets fordringer 193 Udforskning af barnets perspektiv 194 Relation til barnet 197 Afslutning 211

9 Kapitel 12 Patientskoler og patientuddannelse 213 Af Helle Schnor Patientuddannelse 213 Udvikling af patientuddannelsesfeltet 214 Kronisk sygdom 216 Studiet og forskningsspørgsmålene 217 Metode 218 Analytiske pointer fra det empiriske studie 219 Afslutning 225 Kapitel 13 Kritisk sygdom og død 227 Af Thora Grothe Thomsen Patienternes svære livssituation 227 Mestring af en alvorlig kræftsygdom 229 Patientperspektivet i Grounded Theory 230 Mestring anskuet fra et patientperspektiv 231 Dynamiske processer 236 Udfordringer i palliativ indsats 238 En nuanceret tilgang til mestring 239 Afslutning 240 Stikordsregister 243

10 Redaktører og forfattere Redaktører Bente Martinsen Sygeplejerske, cand.cur. ph.d., adjunkt Institut for Folkesundhed, Sektion for Sygepleje Aarhus Universitet Annelise Norlyk Adjunkt, cand.cur., ph.d. Forskningsenheden for Sygepleje, Aarhus Universitetshospital Klinisk Institut/Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet Pia Dreyer Klinisk sygeplejespecialist, adjunkt sygeplejerske, cand. cur., ph.d. Anæstesiologisk afdeling, Abdominalcentret, Aarhus Universitetshospital og Institut for Folkesundhed, Sektion for sygepleje, Health, Aarhus Universitet Forfattere Svend Brinkmann Professor i psykologi Institut for Kommunikation, Aalborg Universitet Bente Høy Ph.d., RN, MPH, SEANS, lektor Via University College, Højskolen for Videreuddannelse og Kompetenceudvikling Sygeplejespecialist, master i sundhedsantropologi, ph.d.-stud. Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet og Medicinsk endokrinologisk afdeling, Aarhus Universitetshospital 10

11 REDAKTØRER OG FORFATTERE Aarhus Universitet Hanne Konradsen Sygeplejerske, cand.cur., MRd, HRM, ph.d., forskningsleder Gentofte Hospital Edith Mark Aalborg Sygehus og Aarhus Universitetshospital Preben Ulrich Pedersen Ph.d., lektor - Helle Schnor Udviklingschef Region Hovedstadens Psykiatri Thora Grothe Thomsen Sygeplejerske, cand.mag., ph.d., klinisk sygeplejespecialist, postdoc Ph.d., Adjunkt Aarhus Universitet 11

12 Introduktion I 1848 skrev Søren Kierkegaard At man, naar det i Sandhed skal lykkes En at føre et Menneske hen til et bestemt Sted, først og fremmest maa passe paa Synspunktet for min Forfatter-Virksomhed - - inddrage patienterne i pleje og behandling. For nylig er patientperspektivet blevet efterspurgt i Sundhedsstyrelsens rapport Styrket indsats for den ældre medicinske patient - beskrivelser af patientens levede (fra eng. lived) erfaringer, hvilket kan lyde der er tale om patienternes levede erfaringer, er det for at understrege, at det i kontrast til den viden, vi allerede har (eng. the known undersøger. Et ønske om at indfange patientens perspektiv vil i reglen knytte an til en kvalitativ - tal, der kan bearbejdes statistisk. 12

13 INTRODUKTION I den kvalitative tradition er man interesseret i kvaliteten af menneskers - beskrive, forstå eller fortolkeskers liv. Inden for den kvalitative tradition vil patientperspektivet imidlertid levede erfaringer. deres oplevelser situationer. spektivet inden for den kvalitative tradition f.eks. kan indfanges vha. inter- Mark (kap. 11) undersøgt børns oplevelse af restriktiv spisning, men samti- Patientologi I 1978 publicerede den amerikanske forsker og sygeplejerske bet patientology - var, at hun mente, at patienterne i datidens USA ikke blev inddraget i pleje