Regionsrådet har derfor vedtaget en vision og mål for denne indsats.

Politik for mennesker med længerevarende sygdom Gruppen af borgere/patienter med kroniske lidelser omfatter store dele af befolkningen i alle aldersgrupper 1. Således vurderer Sundhedsstyrelsen, at mere end hver tredje voksne dansker lever med en eller flere kroniske sygdomme. Kronisk eller længerevarende sygdom omhandles her under et, men afhængigt af sygdommens karakter og den enkeltes muligheder for at håndtere sin situation, vil et liv med en kronisk eller længerevarende sygdom variere betydeligt fra person til person. I Region Sjælland udgør antallet af patienter med kronisk sygdom mindst 240.000 mennesker. Samlet set forudses antallet af patienter at ville stige i takt med, at behandlingsmuligheder forbedres, og at alderssammensætningen i befolkningen ændres. For flere af de kroniske sygdomme gælder, at der er en sammenhæng mellem udvikling af kroniske sygdomme og livsstil. Dette gælder f.eks. for udvikling af kronisk bronkitis, hjertekarsygdomme og sukkersyge, hvor der er en sammenhæng med henholdsvis rygning, overvægt og fysisk inaktivitet. Borgerne i Region Sjælland lever på mange områder mere usundt end landsgennemsnittet. Det kan derfor også forudses, at andelen af borgere med kroniske lidelser i Region Sjælland i årene fremover vil vokse. Da patienter med kroniske lidelser samtidig er en gruppe, der anvendes flest ressourcer på i sundhedsvæsenet i dag - 70-80 procent af de samlede ressourcer -, er der også af ressourcemæssige hensyn brug for at tænke på tværs af sektorer i en fælles koordineret indsats. Samlet set er der således behov for at sætte øget fokus på forebyggelses-, behandlings- og rehabiliteringsindsatsen for patienter med kroniske lidelser i Region Sjælland. Der er brug for, at der i samarbejde med kommuner og praktiserende læger indgås en fælles forpligtende politik og strategi for arbejdet omkring mennesker med kroniske lidelser. Regionsrådet har derfor vedtaget en vision og mål for denne indsats. Visionen Borgere i Region Sjælland med længerevarende sygdomme har flere gode leveår, og middellevetiden i Region Sjælland svarer som minimum til landsgennemsnittet. Borgerne skal møde et sammenhængende sundhedsvæsen, hvor indsatsen er tilpasset den enkelte og dennes individuelle behov. Et sundhedsvæsen, som understøtter den enkeltes mulighed for selv at tage ansvar for egen behandling og øger oplevelsen af tryghed og livskvalitet. Målet Målet er, at bedre behandlingen i hele regionen for patienter med kroniske lidelser gennem udvikling af sammenhængende, differentierede behandlingstilbud tilpasset den enkelte patient, så antallet af komplikationer samt antallet af akutte indlæggelser reduceres. Region Sjælland vil kendes på At middellevetiden øges At den sociale ulighed i sundhed mindskes 1 Kronisk lidelse, kronisk sygdom og længerevarende sygdomme anvendes synonymt i dette oplæg. Side 1

At børn er en gruppe, hvis behov, der er særligt fokus på At patienter og deres eventuelle pårørende i hele regionen møder et ensartet, velkoordineret behandlingstilbud, der opleves som en sammenhængende indsats på tværs af grænser mellem sygehuse, praktiserende læge og kommuner. Indsatsen IT-understøttes, hvor det er muligt og giver mening At patienter og pårørende inddrages mest muligt i planlægning af eget behandlingsforløb At patienter og pårørende understøttes i at kunne tage medansvar for eget liv med en kronisk sygdom At behandlingen sker på et højt fagligt niveau, hvor ny viden løbende implementeres, og hvor der sker en fortsat udvikling gennem forskning og uddannelse 2

Strategi for styrket indsats for mennesker med kroniske lidelser i Region Sjælland Baggrund Sundhedsstyrelsen udsendte i 2005 publikationen Kronisk Sygdom Patient, sundhedsvæsen og samfund. Af denne fremgår det, at mere end hver tredje voksne dansker lever med en eller flere kroniske sygdomme, og at 70-80 procent af de ressourcer, der bliver anvendt i sundhedsvæsenet i dag, bliver brugt på patienter med kroniske lidelser. Samtidig kan det forudses, at antallet af patienter vil stige på grund af bedre behandlingsmuligheder og ændret alderssammensætning i befolkningen. For alle grupper gælder, at livet med en længerevarende fysisk sygdom kan opleves som en psykisk belastning. Tidlig opmærksomhed på at understøtte den enkelte patient i at lære at leve med en kronisk eller længerevarende sygdom spiller derfor en væsentlig rolle. Allerede i dag er der fokus på patienter med kroniske lidelser i både sygehusvæsenet, praksissektoren og i den kommunale sundhedssektor, men der er brug for at styrke sammenhæng og kvalitet i overensstemmelse med de nationale anbefalinger for kronikerindsatsen samt for at styrke patientens egen indsats. Samlet set er der nu behov for at sætte øget fokus på behandlings- og rehabiliteringsindsatsen for patienter med kroniske lidelser i Region Sjælland. Med Regionsrådets godkendelse af sigtelinjer for arbejdet med den kroniske patient i 2008 blev det første skridt taget i retning af en egentlig kronikerpolitik. Sigtelinjerne indeholder følgende elementer: Sundhedstjenesteforskning Videndeling og kompetenceudvikling på tværs af fag og sektorer Understøtte implementering af ny viden i samarbejdet med kommuner og praktiserende læger Undervisning og uddannelse af patienter og pårørende Understøtte tidlig indsats ved akut forværring af kronisk sygdom Forebyggelse og sundhedsfremme på sygehuse Samarbejde om patientforløb på tværs af fag og sektorer Gruppen af borgere/patienter med kroniske lidelser omfatter store dele af befolkningen og omfatter mindst 240.000 mennesker i Region Sjælland. Borgere/patienter med kroniske lidelser findes i alle aldersgrupper (se bilag 1). Den ældre del af befolkningen med kroniske lidelser er yderligere kendetegnet ved, at en del lider af flere kroniske sygdomme samtidig. Målgruppe Patienter, der har en eller flere kroniske lidelser som eksempelvis diabetes, KOL (= rygerlunger), hjertekarsygdomme, muskel- og skeletlidelser, overfølsomhedssygdomme, knogleskørhed, forebyggelige kræftsygdomme og længerevarende psykiske lidelser og deres pårørende. Mål Målet er at opfylde de politiske mål, der er udstukket i Politik for styrket indsats for mennesker med kroniske lidelser i Region Sjælland. 3

Kronikermodellen i Region Sjælland For flere af de kroniske sygdomme gælder, at der er en sammenhæng mellem udvikling af kroniske sygdomme og livsstil. Dette gælder f.eks. for udvikling af kronisk bronkitis, hjertekarsygdomme og sukkersyge, hvor der er en sammenhæng med henholdsvis rygning, overvægt og fysisk inaktivitet. Borgerne i Region Sjælland lever på mange områder mere usundt end landsgennemsnittet (se bilag 2). Det kan derfor forudses, at andelen af borgere med kroniske lidelser vil vokse i årene fremover og formentlig også vil være større end landsgennemsnittet for flere af de kroniske lidelsers vedkommende. For at imødegå denne udfordring organiseres arbejdet med mennesker med kroniske lidelser efter Kronikermodellen, som anbefalet af Sundhedsstyrelsen. Kronikermodellen er en konkret måde at operationalisere en række centrale elementer i en forbedret kronikerindsats og omfatter både samfund, sundhedsvæsen og patientens aktive indsats for at sikre det mest optimale forløb. Modellen er baseret på evidens i forhold til viden om behandling, rehabilitering og forebyggelse af kroniske sygdomme (beskrevet i bilag 3). Elementerne i modellen vil i det følgende blive beskrevet i forhold til Region Sjælland. Patientens aktive indsats Gennem oplysning og medinddragelse i fastsættelse af mål for behandling og egenomsorg skal patienten og eventuelle relevante pårørende motiveres for en øget grad af egenomsorg. Patientens evne til at yde en aktiv indsats i forhold til egenomsorg skal øges via f.eks. patientundervisning i enten regionalt eller kommunalt regi samt via anvendelse af teknologiske værktøjer, som patienten aktivt skal anvende i samarbejde med sundhedsvæsenet. Der vil være borgere, som kun kan yde et lille bidrag til sin egenomsorg, og her skal sundhedsvæsenet udvikle tilbud, der er tilpasset disse borgeres behov. Sundhedsvæsenets organisering Der skal foretages en niveaudeling af patientbehandlingen inden for de specifikke diagnosegrupper med henblik på, at patienterne modtager den rette behandling på det rette sted på det rigtige tidspunkt. Det forudsætter en stor grad af koordinering, samarbejde og viden på tværs af afdelinger og sektorer. Det er derfor også vigtigt, at der er et tæt samarbejde internt i regionen og mellem regionen, kommunerne og almen praksis. Samtidig skal der ske en omorganisering i det sekundære sundhedsvæsen, der sikrer, at en større andel af behandlingen foregår via planlagte patientforløb i stedet for via akutte indlæggelser. Den sundhedsfaglige indsats Den sundhedsfaglige indsats i regionen skal harmoniseres og være baseret på kliniske retningslinjer, der lever op til international faglig standard. Der skal udvikles fælles værktøjer, som kan anvendes på tværs af sektorer i både region, almen praksis og kommuner, som sikrer, at den aktuelle sundhedsperson, som patienten/borgeren er i kontakt med, altid kan behandle eller rådgive patienten på det bedst mulige grundlag. Samfundsressourcer Såfremt patienten ønsker det, skal familien inddrages i behandlingsforløb og i egenomsorg. Det er desuden vigtigt med et tæt samarbejde med kommuner og patientforeninger om forebyggelse og rehabilitering bl.a. for at skabe kontakt til lokale netværk tæt på borgeren/patienten. Kliniske informationssystemer I udlandet er afprøvet forskellige kliniske informationssystemer (telemedicin), hvor patienterne aktivt medvirker til opsamling af data. I Region Sjælland skal et sådant system afprøves via ud- 4

vikling af en kronikerportal, der kan anvendes af patienten og på tværs af sektorer. Kronikerportalen vil sikre, at patienten får information om egne data, og hvis patienten ønsker det, kan data blive overvåget af sundhedsfagligt personale, der kontakter patienten ved behov med henblik på justering af behandlingen eller aftale om behov for klinisk kontrol ved ambulant kontrol. Systemet kan samtidig give patienten en feedback på individuelle aftaler om f.eks. livsstilsændringer, som man har aftalt i en handleplan med patienten. Alle data kan samles i en fælles database. Region Sjælland vil afprøve kronikerportalen i forhold til forskellige målgrupper og forskellige kroniske lidelser. Beslutningsstøtte For at kunne gennemføre kronikermodellen forudsættes, at der er bred opbakning fra bl.a. politikere og fagfolk til indsatsen, samt at der bliver afsat ressourcer til at udvikle og implementere relevante værktøjer. Der skal være fokus på at understøtte incitamenter, der kan fremme implementeringen af kronikermodellen samt nedbrydelse af barrierer, der kan være med til at hæmme indførelsen af kronikermodellen. Samlet set er målsætningen, at kvaliteten i indsatsen øges, og at sundhedsvæsenets samlede ressourcer til drift anvendes mest hensigtsmæssigt. Kvalitetsstrategi Kvaliteten for nogle af de kroniske lidelser monitoreres allerede i sygehusregi via det Nationale Indikator Projekt (NIP). Det gælder således for sukkersyge, KOL, hjerteinsufficiens og skizofreni, og i løbet af 2010 vil NIP også omfatte depression. Region Sjælland vil systematisk følge op på resultaterne fra NIP og sigte mod at forbedre resultaterne på de områder, hvor Region Sjælland ikke lever op til standarderne. Almen praksis kan allerede på nuværende tidspunkt indberette til NIP på et enkelt sygdomsområde. Når det bliver muligt at foretage indberetning fra almen praksis af NIP-data for de andre sygdomsgrupper, vil der her også blive foretaget audit på tværs af sektorer. Den Danske Kvalitetsmodel indeholder flere standarder, der er relevante for de kroniske sygdomme. Det gælder således bl.a. for følgende standarder: Rehabilitering Undervisning af patienter med kronisk sygdom Overdragelse mellem sektorer Diabetes KOL Skizofreni Den Danske Kvalitetsmodel forudsætter, at der er udarbejdet retningslinjer, at retningslinjerne er kendt af personalet, og at der foregår en akkreditering. Region Sjælland vil systematisk følge op på data fra Den Danske Kvalitetsmodel og til stadighed forbedre resultaterne med henblik på opfyldelse af standarderne. Den Danske Kvalitetsmodel og NIP er nationale projekter. Udover disse projekter ønsker Region Sjælland også at foretage en systematisk registrering af patientuddannelser og følge op på resultaterne fra patientuddannelserne med henblik på at opnå en stadig forbedring og udvikling af patientuddannelserne. Der vil desuden via samarbejde med kommunerne ske en koordinering af de regionale og kommunale patientuddannelsestilbud. 5

Inden for de kliniske områder vil der inden for de enkelte sygdomsområder blive udarbejdet kliniske retningslinjer, der dækker hele regionen. De kliniske retningslinjer vil løbende blive justeret, så de hele tiden ligger på et højt fagligt niveau, der matcher nationale og internationale standarder. Sundhedsprofiler Region Sjælland udarbejder hvert 4. år (første gang i 2010) sundhedsprofiler, hvor der via spørgeskemaer kortlægges oplysninger om bl.a. borgernes selvoplevede helbred, livsstilsvaner og kroniske sygdomme i regionen som helhed og på kommuneniveau. De spørgeskemabaserede data vil blive suppleret med data fra forskellige centrale registre. Sundhedsprofilerne kan anvendes til at følge udviklingen af befolkningens sundhedstilstand og være et vigtigt redskab ved planlægningen af sundhedsvæsenets indsats, herunder ikke mindst i forbindelse med samarbejde med kommunerne om en målrettet indsats på forebyggelsesområdet i kommunerne og i forhold til den patientrettede forebyggelse i både region og kommuner. Tidsplan Niveaudeling Arbejdet med niveaudeling af patienterne med henblik på behandling er igangsat primo 2010. I første omgang fokuseres på patienter med KOL, og herefter følger de andre store sygdomsgrupper efter, således at der er udarbejdet beskrivelse af niveaudeling inden for de store kroniske sygdomsgrupper medio 2011. Patientuddannelser Der udarbejdes standarder for patientuddannelser på følgende sygdomsområder i løbet af foråret 2011: KOL Hjerte-kar-sygdomme Diabetes Kroniske smerter Kræft Rheumatologiske lidelser, herunder rygsygdomme I løbet af 2011 aftales snitflader til kommunerne inden for de samme sygdomsområder på patientuddannelsesområdet. Efterfølgende udarbejdes standarder for nye patientuddannelser. Områderne er prioriteret dels på baggrund af antallet af patienter dels på baggrund af faglig vurdering af, at patientuddannelse vil være af stor betydning for at understøtte disse patientgrupper i et liv med en længerevarende sygdom. Det gælder for: Hjerneskade Patienter med flere kroniske sygdomme Nyopstået psykose Over tid vil der stadig blive udviklet nye patientuddannelser. Udvikling af kliniske informationssystemer og forløbsprogrammer I perioden 2010 til udgangen af 2012 udvikles, afprøves og evalueres elektroniske værktøjer, der kan bidrage til at øge patienternes egenomsorg og aktive medvirken til egen behandling og samtidig kan anvendes i patientbehandlingen på både sygehuse og i almen praksis. 6

I perioden 2010 til 2012 beskrives og implementeres forløbsprogrammer på tværs af sektorer i samarbejde med almen praksis og kommuner. 7

Bilag 1 Fakta Omkring 1,5 mio. mennesker i Danmark lider af en eller flere kroniske sygdomme. Der er ikke nogen samlet opgørelse over, hvor mange borgere i Region Sjælland, der lever med kroniske lidelser eller hvor meget de belaster sundhedsvæsenet. Sundheds- og Sygelighedsundersøgelsen (SUSY) fra 2005 udarbejdet af Institut for Folkesundhed giver dog et indtryk af, hvor stor en andel af den voksne del af befolkningen, der har en eller flere kroniske lidelser (selvrapporteret). Tallene fremgår af tabel 1. Sygdom eller lidelse Procent af befolkningen i Region Sjælland Langvarig sygdom 39,9 Slidgigt og/eller leddegigt 22,4 Allergi 20,0 Rygsygdom 18,0 Muskel- og skeletsygdom 16,7 Forhøjet blodtryk 15,5 Migræne eller hovedpine 11,0 Hjertekarsygdomme 7,6 Astma 6,1 Sukkersyge (diabetes) 4,6 Kronisk angst og depression 3,9 Kronisk bronkitis 3,8 Knogleskørhed (osteoporose) 1,7 Tabel 1. Selvrapporterede sygdomme i Region Sjælland SUSY 2005. SUSY undersøgelsen beskæftiger sig ikke med de egentlige sindssygdomme. Tal fra Danmarks Statistik viser imidlertid, at antallet af mennesker indlagt med en sindslidelse er højere i Region Sjælland end forventet. Andelen af indlæggelser i Region Sjælland på grund af sindssygdomme udgør 19,5 procent af landets indlæggelser på psykiatriområdet. Region Sjælland befolkning udgør imidlertid kun 14,9 procent af landets befolkning, som er den andel, man kunne forvente at andelen af indlæggelser også ville udgøre. Kroniske sygdomme er ikke kun noget, der berører den ældste del ag befolkningen. Som det fremgår af tabel 2, så rammer det alle aldersgrupper. Sygdom 16-24 år 25-44 år 45-64 år 65+ Langvarig sygdom 26,0 30,6 42,5 52,0 Slidgigt/leddegigt 2,9 8,7 26,5 39,7 Allergi 25,6 25,9 19,5 11,5 Rygsygdom 9,9 16,1 20,9 18,3 Muskel- og skeletsygdom 9,9 12,5 18,5 20,9 Forhøjet blodtryk 1,2 2,9 18,1 32,3 Hovedpine/migræne 11,6 15,5 10,7 5,5 Hjerte-karsygdom 0,8 1,4 8,0 17,5 Astma 5,8 5,5 5,9 7,6 Sukkersyge (diabetes) 0,4 1,1 5,5 9,1 Kronisk angst og depression 3,7 3,5 3,9 4,4 Kronisk bronkitis 0,4 1,4 3,7 8,2 Knogleskørhed (osteoporose) 0,0 0,0 1,6 4,7 Tabel 2. Kilde SUSY 2005. Tallene opgivet i procent af befolkningen i Region Sjælland. 8

Behandlingen af patienter med kroniske lidelser kompliceres af, at mange borgere med kronisk sygdom lider af flere kroniske sygdomme samtidig bl.a. på grund af deres livsstil og som komplikation til deres grundlidelse. F.eks. udvikler mange patienter med type 2 sukkersyge hjertekarsygdomme og muskel- og skeletlidelser, og der er en del patienter med kroniske somatiske lidelser, der også har en sindslidelse. 9

Bilag 2 Sundhedstilstanden i Region Sjælland på udvalgte parametre Tal fra Sundheds- og Sygelighedsundersøgelsen 2005 (SUSY 2005) udarbejdet af Statens Institut for Folkesundhed viser følgende: Region Sjælland Danmark Andelen af storrygere 17,7 16,6 Andelen af dagligrygere 32,3 29,6 Andelen af svært overvægtige 14,7 11,4 Andelen af overvægtige 49,1 44,3 Andelen folk med dårligt selvvurderet helbred 6,5 5,6 Andelen der føler sig stresset 9,1 8,7 Andelen der overskrider genstandsgrænsen 14,9 14,3 Andelen der spiser frugt dagligt 45,0 50,4 Andelen der spiser salat/råkost hver dag 18,7 19,7 Andelen der gør noget for at bevare helbredet 83,9 85,0 Andelen der dyrker motion/er fysisk aktiv 69,3 70,9 Andelen der spiser sundt 58,5 59,2 Kilde: SUSY 2005 10

Bilag 3 Kronikermodellen Cronic Care Model = kronikermodellen er en konkret måde at operationalisere en række centrale elementer i en forbedret kronikerindsats, der er udarbejdet af en forskergruppe i USA. Den omfatter både samfund, sundhedsvæsen og patientens aktive indsats for at sikre det mest optimale forløb. Den er evidensbaseret i forhold til viden om behandling, rehabilitering og forebyggelse af kroniske sygdomme. Målet med modellen er, at der i interaktionen mellem den informerede og aktiverede patient og det velforberedte og proaktive behandlerteam dannes grundlag for en indsats, der er: Patientens aktive indsats. Understøtning af patientens muligheder for egen indsats ved at inddrage patienten i beslutninger om behandling, fastlæggelse af planer med mål for indsatsen og gennem deling af information om sygdommen. Sundhedsvæsenets organisering. Fastlæggelse af samspil og opgavefordeling inden for det samlede sundhedsvæsen. Den sundhedsfaglige indsats. Indsatsen skal målrettes efter den enkelte patients behov, og der skal sikres kontinuitet og sammenhæng i behandlingen på tværs af sektorer. Beslutningsstøtte. Implementering af kliniske retningslinjer, hvilket forudsætter understøttelse af relevante værktøjer og incitamenter. Samfundsressourcer. Ressourcer i familie, sociale netværk og lokalsamfund skal søges aktiveret. Kliniske informationssystemer. De muligheder, der er for at understøtte indsatsen for kroniske sygdomme, skal udnyttes. Det skal herunder sikres, at behovet for at dele viden med patienten og sundhedsvæsenets aktører samt understøttelse af behandlingsprogrammer med påmindelser bliver tilgodeset. 11