RKKP IT- og Datastrategi - Vision og målsætninger Version 5. juni 2013 Der er en stigende efterspørgsel efter kvalitet og online kvalitetsdata i det danske sundhedsvæsen. Efterspørgslen kommer fra klinikere på afdelingsniveau, praktiserende- og speciallæger, fra administratorer og andre sundhedsrelaterede personalegrupper i regioner og kommuner og fra politikere de kommunale, regionale og nationale. Denne efterspørgsel skal imødekommes af hensyn til en bedre patientbehandling i det samlede sygdomsforløb, ligesom der bør sikres reel synlighed i resultaterne for behandlingskvalitet overfor borgere og patienter. Efterspørgslen følger ligeledes af krav til datadreven ledelse, kliniske styring og senest via fokus på Synlige resultater i Økonomiaftalen 2014 mellem regeringen og Danske Regioner. Dato: 05.06.2013/ AMSH Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogr Olof Palmes Allé 15, DK- 8200 Aarhus N It-strategiens skal være med til at sikre, at RKKP driver de støttede kliniske kvalitetsdatabaser effektivt og omkostningsbevidst. Den nuværende aftale mellem RKKP-organisationen og regionerne baserer sig på, at RKKP har til opgave at tilvejebringe de faglige og tekniske støttefunktioner til de kliniske kvalitetsdatabaser. Der skal leveres valide data til tiden. Med det generiske format er der lavet en fælles pipeline, hvorigennem data fra databaserne leveres til de regionale LIS-systemer. Anvendelsen af dataene i regionerne, både formidlingsmæssigt og organisatorisk er en opgave for den enkelte region. t: +45 7841 3971 e: annhan@rm.dk w: www.rkkp.dk Regionerne samarbejder om Sundheds-it i regi af RSI, hvorfra der er udarbejdet en fælles strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet, der bl.a. har som målsætning at gøre det nemt for sundhedspersonerne at passe deres kerneopgaver. Regionernes overordnede ambition er, at den kliniske itarbejdsplads skal være sundhedspersonalets fortrukne arbejdsredskab. Mindre tid foran skærmen giver også frihed til at fokusere på kerneopgaverne IT-strategien skal arbejde for at øge genanvendelsen af data fra eksisterende centrale registre, og dermed begrænse antallet af dedikerede indtastningssystemer, således at dobbeltregistreringer forsvinder. Det
forventes at op imod 80 % af alle variabler til de RKKP finansierede databaser kan hentes fra eksisterende registre. Målsætningen er godt afstemt med den omorganisering af de centrale registre, der er gennemført hos Statens Seruminstitut. Dobbeltregistrering skal nedbringes til et absolut minimum. Det skal sikres, at data kan udleveres i standardiserede, ikke-proprietære formater, således at enkel udveksling af data mellem databaserne indbyrdes og i forhold til andre dataanvendere understøttes Ved at gennemføre et fælles udbud, der sigter på ensartede inddateringsmuligheder er RKKP s it-strategi for de kliniske kvalitetsdatabaser en væsentlig komponent i regionernes overordnede ambition med ensartet og effektiv sundheds-it i alle regioner. Formålet med RKKP s IT- og Datastrategi Som ansvarlig for de støttede, landsdækkende kliniske kvalitetsdatabaser spiller RKKP en central rolle i, at kunne levere data, der imødekommer den stigende efterspørgsel. Med data hører også it og med denne it-strategi vil RKKP fremtidssikre den infrastruktur, der understøtter indsamlingen af data, bearbejdningen af data og rapportering af resultater. Sidstnævnte både som detaildata gennem det generiske format til lokal anvendelse og viderebearbejdning og som konkluderende analyser - eksempelvis som årsrapporter. Strategien danner rammerne for driften af de enkelte databaser, og for formidlingen af resultaterne gennem en velfungerende infrastruktur mhp. at understøtte forandringer og forbedringer i patientbehandlingen. Data til de kliniske kvalitetsdatabaser kommer i dag ind fra mange forskellige datakilder (flere forskellige dedikerede dataregistreringssystemer hvor KMS og Topica er mest udbredt, centrale registre herunder LPR, Patobank og cpr-registret). Enkelte af de dedikerede dataregistreringssystemer er baseret på delvis datagenbrug fra nationale eller regionale registre. Strategien vil danne rammerne for et udbud, der har til formål at få ryddet op i antallet af dedikerede registreringssystemer, øge genanvendelsen data fra nationale registre og få standardiseret analysearbejdet, med henblik på at få et fælles og transparent fundament til inddatering og bearbejdning af kvalitetsdata. Strategien skal også sikre, at RKKP kan efterleve formålet med en høj leverancestabilitet til de forskellige målgrupper indenfor de økonomiske rammer. Målgruppe Side 2
Behovet for adgang til data og resultater kan fordeles som illustreret på denne figur: Figur 1: målgrupper for kvalitetsdata Samfund Politik Ledelse Faglighed National Regionalt/kommunalt Lokalt Selvom disse målgrupper har forskellige behov for rapportering af resultater og bagvedliggende data, har de det til fælles, at de ønsker data og rapportering retur fra databaserne med kortere og kortere intervaller. Ønsket om at få tidstro og aktuelle rapportering ud af databaserne stiller krav om, at data også kommer tidstro ind og behandles hurtigt og effektivt. For at understøtte arbejdet med at sikre og forbedre den faglige kvalitet er det desuden vigtigt at rapporteringen baseres på et validt og komplet datagrundlag, som der er tillid til. Derfor er der ønske om gennemsigtighed i forhold til datagrundlaget og hvordan, resultaterne er fremkommet. Der er samtidig et ønske om at data genbruges i størst muligt omfang, således at registreringsindsatsen kan minimeres. På baggrund heraf er der udarbejdet en vision for RKKP s arbejde med kvalitetsdata Visionen lyder: I samarbejde med de ansvarlige for lokale og centrale registre arbejder RKKP for, at kliniske kvalitetsdata generelt gøres tilgængelige og flytbare. Relevante og brugbare data til kvalitetssikring og kvalitetsudvikling findes i dag spredt på mange systemer og niveauer. RKKP arbejder for at sådanne data gøres tilgængelige for alle systemer med gennemsigtige og ensrettede datadefinitioner. Centrale registre og nationale serviceplatforme skal åbnes op med fælles datadefinitioner, mere serviceorienteret itarkitektur samt grundlæggende principper om sporbarhed og gennemsigtighed. RKKP skal arbejde for, at nye såvel som eksisterende databaser uden større besvær og validitetstab får mulighed for at genvende data fra nationale registre. Dette er skal realiseres inden for 2-3 år. Udvikling og rapportering af kvalitetsindikatorer skal understøtte tiltag til forbedring af kvaliteten i patientbehandlingen. Side 3
De 3 områder Arbejdet med kvalitetsdata har RKKP valgt at opdele i 3 områder, der understøtter hele processen fra at dataene bliver skabt i klinikken og driften deraf (Inddata) - over databearbejdningen hvor dataene bliver klargjort til analyser og rapporteringer (Databehandling og analyse) - til at de bliver synliggjort (Uddata) for hver enkelt målgruppe. ¹Under implementering: bl.a. samling af laboratoriedata. Udbud På kort sigt (resten af 2013 og 2014) forbereder RKKP sig på at gå i udbud med fælles it-systemer til: Dedikeret indtastning til kliniske kvalitetsdatabaser Datawarehouse hvor data samles fra forskellige kilder (dedikeret indtastning og diverse centrale registre) Standardiseret afrapportering, hvor der skal kunne opsættes standardiserede indikatorberegningsalgoritmer og afrapportering i generisk model, samt hvor det skal være muligt at lave ad-hoc udtræk til forskningsprojekter mm. I 1. halvår 2015 afholdes udbud, og der vælges leverandører. Udviklingen skal faseinddeles, og hele systemet skal være i drift medio 2017. Samtidig med implementering af nyt it-system skal der ske en konvertering af data fra eksisterende systemer og en efterfølgende udfasning. Kun ved at samle alle de kliniske databaser i et fælles datawarehouse kan man forvente det fulde udbytte af herværende strategi. I løbet af efteråret 2013, vil det videre arbejde med udbuddet bliver konkretiseret. Side 4
Ovenstående er konkretiseret i nedenstående målsætninger: Målsætninger Kort sigt (2013-2014): konsolidere driften: o sikre at RKKP-finansierede systemer er tilgængelige inden for normal arbejdstid; o beregning af resultater sker standardiseret og gennemsigtigt o at afrapportering sker løbende (ugentlig opdatering). Øget anvendelse af data, der opsamles i de nationale registre med henblik på genanvendelse af data efter samme princip som DNKK-modellen o Løbende udbygning med data fra flere centrale registre Sikre at alle databaser kan levere uddata efter generisk bredformat Fuld dokumentation af databaserne: herunder kodevejledninger til databaser baseret på data fra centrale registre. Levere løbende og årsresultater for alle databaser Sikre databasernes systematiske anvendelse til mere langsigtede analyser (sv.t. f.eks. de langsigtede lungecancerrapporter) Sikre afrapportering, der egner sig til de forskellige målgrupper svarende til niveauerne angivet i figur 1. Indtil det fælles IT-system, skal alle nye databaser følge DNKK modellen med mindre der er styregruppen godkendte argumenter. Sikre alle med lovligt ærinde kan få adgang til rådata fra alle kvalitetsdatabaser Kravspecificere udbuddet Mellemlang sigt (2014-2015): Gennemføre udbud for de 3 områder hhv. Inddata, Databehandling og analyse og Uddata. Valg af leverandør Få udviklet IT-løsningen Påbegynde en udrulning af løsningen til hver enkelt database. Lang sigt (2016-: Gennemføre udrulningen løsningen til alle databaserne konsolidere driften yderligere: o sikre at RKKP-finansierede systemer er tilgængelige inden for normal arbejdstid o beregning af resultater sker standardiseret og gennemsigtigt o at afrapportering sker løbende (daglig opdatering hvor mulig). Side 5
Databaserne skal opbygges ved en stor genanvendelse af eksisterende data fra de kliniske IT-systemer og fra den nye fælles IT-løsning, hvorved de dedikerede dataindsamlingssystemer kan lukkes. Fleksibel afrapportering, der kan tilpasses enhver målgruppes behov. o Sikre at alle databaser leverer ud-data efter generisk bredformat o Sikre at det kliniske kvalitetsdatavarehus understøtter afrapporteringsbehovene sikre formidling af kvalitetsdata til borgere og patienter via offentlig portal. Side 6