This document available in English Contains 36 pages
GENERAL NEEDS AMONG PARENTS AND TEACHERS OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY (3-18 AGE GROUP) Development of Supportive Packages for Parents and Teachers of Children with Cerebral Palsy (03-18 Age Group) Agreement Number 2010-3292/001-001 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 2 af 33
INDHOLD Development of Supportive Packages Introduktion... 5 Statistisk Materiale... 7 Data, Spørgeskemaer og Fokusgrupper... 7 Forældres samlede behov, som udtrykt i partnernes nationale rapporter... 8 TYRKIET... 8 PORTUGAL... 9 ITALEN... 9 GRÆKENLAND... 10 RUMÆNIEN... 10 DANMARK... 10 Forældres behov opdelt i temaer... 12 Viden om CP... 12 Adfærd... 13 Terapi, Hjælpemidler, Boligændringer... 13 Aktivitet og Deltagelse... 14 Støtte og Kompensation... 15 Lærere og pædagogers generelle behov nationale rapporter... 17 TYRKIET... 17 PORTUGAL... 18 ITALIEN... 18 GRÆKENLAND... 18 RUMÆNIEN... 19 DANMARK... 19 Lærernes behov inddelt i temaer... 21 Viden om CP... 21 Adfærd... 23 Terapi, hjælpemidler og boligindretning... 23 Institutionens fysiske rammer... 24 Social støtte og Kompensation... 25 Andre temaer og behov... 26 Konklusion... 28 Forslag til undervisningsmoduler Lærere og pædagoger... 29 viden og informatuion om CP - herunder årsag og mulige problematikker... 29 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 3 af 33
Smerte... 29 Adfærd... 30 Tværfagligt samarbejde... 30 Hjælpemidler herunder overblik og formål, økonomi og ansøgninger... 30 Fysiske rammer og indretning - herunder evt. lovgivning... 31 Støtte og kompensation... 31 Sorg og krise herunder viden, metoder og redskaber... 31 Handicapidentitet og handicapforståelse herunder accept og inklusion... 32 Forældresamarbejde herunder handleplaner... 32 Søskende til børn med handicap... 33 Skole, Uddannelse og arbejde... 33 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 4 af 33
INTRODUKTION Denne rapport er en sammenfatning af alle CP-pack partneres nationale rapporter vedrørende Behov blandt Forældre og Lærere og pædagoger til børn med Cerebral Parese i alderen 3-18 år. Rapporten er udarbejdet af projektgruppen på Helene Elsass Center, dansk partner i CP-pack, Karina Riiskjær Raun, sociolog & souschef samt Mette Kliim-Due, forsknings- & fysioterapeut. Helene Elsass Center har været ledende partner i denne del af CP-pack projektet, WP5. Dette indebærer at have været ansvarlige for at designe behovsanalysen gennem beskrivelse af metode og temaer, samt udvikle selve værktøjet: 2 sæt spørgeskemaer og 2 sæt rammer til fokusgruppeinterviews (ét sæt til forældre, ét sæt til lærere og pædagoger). Derudover har Helene Elsass Center være ansvarlig for forslag til formuleringer af skrifteligt materiale til mulige respondenter og informanter. De endelige beslutninger vedrørende samtlige disse materialer og værktøjer, er foregået i et samarbejde imellem den danske partner, Helene Elsass Center, og de øvrige partnere i projektet med den hensigt at sikre, at alle kulturelt bestemte behov kom til udtryk i undersøgelsen fra begyndelsen. Alt udviklet materiale har i alle tilfælde været sendt til alle partnere mhp at gennemse og tilrette, før endelig vedtagelse har fundet sted. Det blev i fællesskab besluttet, at hver partner skulle gennemføre en undersøgelse baseret på dels et spørgeskema for henholdsvis forældre og lærere og pædagoger, som forelå både elektronisk og i en papirversion, og dels på fokusgruppeinterviews, ét blandt forældre og ét blandt lærere og pædagoger. Det var fra begyndelsen aftalt, at denne undersøgelse burde omhandle så mange aspekter som muligt i relation til livet eller arbejdet med et barn med Cerebral Parese (CP). På baggrund af denne beslutning var det uundgåeligt, at det udarbejdede spørgeskema blev relativt langt. Den elektroniske version af spørgeskemaet blev udarbejdet i softwareprogrammet SurveyMonkey og blev af den danske partner, Helene Elsass Center, uploadet på engelsk samt i en version oversat til hver enkelt partners eget sprog. Denne del af arbejdet blev udført af en ekstern medarbejder ansat til dette arbejde. Samtlige partnere blev opfordret til at tjekke egen version for fejl og mangler, før indsamling af data begyndte. I perioden, hvor data-indsamling fandt sted, fungerede den danske partner i projektet som support på den tekniske del, i forhold til de øvrige partnere. På trods af de indledende tests og afprøvninger af spørgeskemaerne, opstod der i praksis visse vanskeligheder, da den egentlige indsamling af data begyndte. Vi vil gerne takke alle partnere for godt samarbejde i forbindelse med at løse disse problemer undervejs. Hver partner har været ansvarlig for indsamling af data fra eget land, ligesåvel som hver partner har været ansvarlig for analyserne og kvaliteten af såvel de nationale undersøgelser som de efterfølgende nationale rapporter. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 5 af 33
Det har været en stor fornøjelse at samarbejde med alle partner-kolleager. Samtlige kommentarer og forslag til rettelser undervejs, har i alle tilfælde været konstruktive, relevante og inspirerende. Det har tillige været oplysende og lærerigt at læse alle partneres nationale rapporter. Dette har givet en værdifuld mulighed for at lære mere om forholdene omkring livet med et barn med Cerebral Parese som forældre eller som lærer/pædagog og givet en fornemmelse af de kulturelle og politiske forskelle som viser sig imellem de deltagende lande. Alle partnere har udført et fantastisk arbejde, ikke mindst taget i betragtning, at denne opgave skulle gennemføres på meget begrænset tid set i forhold til dens meget store omfang. Rapporten er i originalversion forfattet på engelsk og foreligger her i en dansk oversættelse. Denne version har i størst muligt omfang oversat alle partneres tekster og formuleringer direkte og så tekstnært som muligt. Vi takker alle for et upåklageligt samarbejde! Projektgruppen på Helene Elsass Center, Karina Riiskjær Raun, Mette Kliim-Due krr@elsasscenter.dk, mkd@elsasscenter.dk Dansk partner i projekt CP-pack, 4. april 2011 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 6 af 33
STATISTISK MATERIALE DATA, SPØRGESKEMAER OG FOKUSGRUPPER Det samlede antal besvarede spørgeskemaer var 401 fra forældre og 378 fra lærere og pædagoger. Det samlede antal deltagere i fokusgruppeinterviews var 21 forældre og 24 lærere og pædagoger. Partner Antal spørgeskemaer Antal fokusgruppedeltagere Forældre Lærere/ Forældre Lærere/ pædagoger pædagoger Tyrkiet 93 124 9 10 Portugal 26 41 3 2 Italien 24 40 1 3 Grækenland 107 49 3 4 Rumænien 60 40 - - Danmark 91 84 5 5 CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 7 af 33
FORÆLDRES SAMLEDE BEHOV, SOM UDTRYKT I PARTNERNES NATIONALE RAPPORTER Herunder præsenteres konklusioner på forældres samlede behov, direkte kopieret fra partnernes nationale rapporter, udarbejdet på basis af spørgeskemaer og fokusgruppeinterviews. I enkelte tilfælde er teksten blevet afkortet eller simplificeret med den hensigt at skabe et klarere overblik. På baggrund af de i alt 401 besvarede spørgeskemaer og 5 fokusgruppeinterviews af ialt 21 forældre, som er det samlede materiale fra alle partnerlande, viser følgende behov sig iblandt forældre: TYRKIET På trods af, at behovene hos det enkelte barn med Cerebral Parese, er meget forskellige, er netop kompleksiteten ved deres behov noget, som mange forældre har tilfælles. At deltage i en støttegruppe for forældre giver mulighed for at udveksle erfaringer og samarbejde med andre i samme situation og med samme stress på familien og giver mulighed for at involvere sig i arbejde som kan fremme tilbuddene på dette område. Børnenes behov er ofte langsigtede og komplekse. Forældre burde tilbydes de rette informationer og dermed sættes i stand til at planlægge deres børns løbende behov. Forældre burde ikke lægge for meget vægt på, at deres børn opnår normale funktioner. Der burde opfordres til kompenserende strategier og brug af hjælpemidler med henblik på at fremme deres sociale deltagelse og livskvalitet. De (forældrene, red.)har behov for ny og teoretisk viden om CP. De (forældrene, red.)har behov for viden om grov- og finmotoriske færdigheder vedrørende CP. De (forældrene, red.)har behov for viden om kropsbårne hjælpemidler og redskaber, som kan være relevante for deres børn at anvende. De (forældrene, red.) har behov for viden om kommunikationshjælpemidler og teknologiske udviklinger. De (forældrene, red.) har behov for viden om og mulighed for at orientere sig om deres barns muligheder for deltagelse i sociale aktiviteter. De (forældrene, red.) har behov for, at deres børn accepters i samfundet og nærmiljøet. Forældre har behov for at blive informeret om deres juridiske rettigheder ift det offentliges ansvar for handicappede personer. Børn med CP har behov for tid til dem selv og de har behov for hjælp til at udvikle hobbier. Børn med CP har behov for mere tid til at lege med deres kammerater. Børn med CP har behov for forskellige former for terapi (ergoterapi og psykolog) og de har behov for mere fysioterapi. Forældre har behov for viden om kommunikations hjælpemidler, som kan anvendes til børn med CP. Der er behov for seminarer omhandlende accept af et barn med CP i en familie. Forældre har behov for mere offentlig støtte (økonomisk, hjælpemiddelstøtte etc.) Forældre har behov for tid til dem selv. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 8 af 33
Forældre har brug for den rette vejledning i, hvordan der indhentes ny information og teknologiske udviklinger. Forældre har behov for viden om indretning af hjemmet og hjemmeprogrammer. Forældre har behov for viden om den kognitive udvikling og indlæringsvanskeligheder hos børn med CP. PORTUGAL Strategier til fremme af et mere inkluderende samfund, som beskytter deres børn imod diskrimination igennem støttende og fremmende adfærd i daglige sammenhænge. Social ansvarlighed, som giver forældrene (særligt mødrene) mulighed for et liv med en vis grad af frihed og som giver mulighed for at arbejde og have et normalt liv, også i sommerferier og helligdage. Mulighed for betalingsfrihed for søskende og andre familiemedlemmer. Psykologisk hjælp og deltagelse i selvhjælpsgrupper for at kunne dele ideer og udtrykke deres frygt og bekymringer for deres børns fremtid. Eventuelt hjælp til at håndtere deres bekymring vedrørende det faktum, at brødre og søstre i mange tilfælde vil blive kommende forældre til deres børn. Adgang til teknologiske hjælpemidler og specialudstyr, som kan fremme livskvaliteten hos forældre såvel som hos børnene. Dette indebærer tilstrækkelige hjælpemidler og tilstrækkelig undervisning, men også, i nogle tilfælde, skræddersyede løsninger til specifikke problemer. Udveksling af praktiske ideer til at klare daglige situationer: mødre, som har en god ide til, hvordan et bestemt problem kan løses, burde have mulighed for at dele denne viden med andre. Hvilke behov synes at fremstå mest signifkant i analysen? Med tanke på menneskerettigheder må forældre have mulighed for at forstå, hvor meget deres børn kan udvikle sig og hvorledes denne udvikling bedst og mest hensigtsmæssigt opnås med de rette personer til at hjælpe og med de rette hjælpemidler til at støtte. ITALEN Forældre giver udtryk for, at deres børn er accepterede og opfattes som ligeværdige medlemmer af deres familier og ligesådan i skolen og blandt kammeraterne. Men der er behov for social integration i samfundet. Der er behov for praktisk hjælp for de familier, hvor det er svært at håndtere handicappet. Faktum er, at mange mødre har måttet beslutte at stoppe med at arbejde for at kunne følge barnet til forskellige aktiviteter o.l. Der er derfor et behov for at styrke den offentlige støtte. Forældre har behov for mere viden vedrørende hjælpemidler og adgang til særlige indretninger og udstyr. De føler sig ikke tilfredse med de informationer de tilbydes og er bekymrede over manglende information fra skolerne. Det stærkt repræsenterede svar ved ikke i svarene i spørgeskemaet fra forældre, når det angår børnenes behov (se især ift hjælpemidler) er særligt kritisk. Forældrene har en forventning om et større samarbejde imellem skolerne og andre professionelle omkring børnene, med henblik på at koordinere aktiviteter og dermed støtte børnene både i og udenfor skolen. I fokusgruppeinterviewet blev der fremhævet et godt samarbejde imellem skole, psykolog, neuropskykiater og familien men indtrykket hos forældrene er, at der fortsat er meget at gøre. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 9 af 33
Forældre vil gerne involveres mere i træningen af deres børn. GRÆKENLAND Forældre har behov for flere terapiprogrammer til deres børn ligesåvel som økonomisk støtte til disse omkostninger. De har behov for træningsprogrammer, som kan hjælpe og støtte deres børn i hjemmet. Forældre har behov for aflastning (babysitter/personlig assistant) til at tage sig af deres børn, særligt i de tilfælde, hvor begge forældre arbejder, samt til transport. Hvis en af forældrene ikke længere arbejder, som følge af barnets handicap, er der behov for økonomisk kompensation. Forældrene angiver, at børnenes sociale liv ikke er tilstrækkeligt. Det er vigtigt at børnene med CP kan få mere social kontakt med kammerater og mulighed for flere fritidsaktiviteter tilpasset deres specielle behov. De har derfor brug for træningsprogrammer, som kan inspirere til, hvordan man leger med sit barn hjemme og udvikler hobbier. Forældrene føler ikke, at deres børn er accepterede og opfattes som ligeværdige i samfundet. De er bekymrede for børnenes fremtid, særligt når forældrene ikke længere er i stand til at tage sig af dem. Vi mener, at forældre igennem forældregrupper, vil kunne blive bedre i stand til at acceptere og se handicappet hos børnene i øjnene, og dermed kunne klare at håndtere de sociale vanskeligheder. Forældre har brug for mere psykologisk støtte og vejledning vedrørende deres barns adfærd. Igennem terapigrupper, styret af socialrådgivere og psykologer, kan forældre få støtte, vejledning og viden om, hvordan de kan håndtere deres barn. Forældre har brug for mere fritid til sig selv. RUMÆNIEN I kommentarerne sagde forældrene, at de ønsker god, social integration for deres børn, mindre bureaukrati og mere psykologisk og praktisk hjælp. Forældre har behov for mere information om hjælpemidler og adgang til specialudstyr. DANMARK Behov for viden og forståelse om CP i forhold til de områder, der omhandler motoriske og kognitive vanskeligheder såvel som indlæringsvanskeligheder. Behov for mere viden om børnenes funktionsnedsættelser og kognitive funktioner. Det er afgørende, at forældre forstår de særlige karaktertræk hos børnene, som kan være en del af CP diagnosen. Ydermere er der behov for at forældre lærer, hvordan de kan hjælpe deres børn til at kompensere for disse karaktertræk. En sådan viden vil sandsynligvis også hjælpe forældre til at opnå en større forståelse for deres børn og dermed forbedre deres muligheder for at kommunikere dette til omgivelserne. Behov for et større udbud af fritidsaktiviteter at vælge iblandt. Behov for at arbejde på at gøre barnet til ligeværdig blandt kammeraterne i skolen. Behov for mere fritid til forældre og mere tid til søskende. Forældre til børn med CP føler, at de lever under et stærkt pres. En tredjedel af forældrene udtrykker, at barnet med CP, i en eller anden udstrækning, er en byrde for familien. Familiens livskvalitet er påvirket negativt og 70% af forældrene har aldrig modtage nogen form for hjælp eller støtte til at håndtere at have fået et barn med et handicap. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 10 af 33
Et generelt behov for mere viden om smerter og smertehåndtering / -kompensation. Behov for mere viden om CP og gøre denne viden mere tilgængelig og synlig. Behov for viden om kognition og kognitive vanskeligheder, som er en potentiel del af at have CP, samt hvordan man håndterer disse med det sigte at gøre barnets hverdag lettere. Viden om sensoriske problematikker. Viden om CP og pubertet. Viden om CP, hjernens funktion og træning. Viden om mulige adfærdsproblemer knyttet til CP såvel som mulige strategier som peger mod større forståelse, accept og passende indsats. Støtte og vejledning for børn og forældre til at udvikle et realistisk selvbillede hos barnet. Viden om forskellige træningsmuligheder og effekten samt fordelene ved disse. Viden om hjælpemidler og mere information fra kommunerne. I mere end halvdelen af tilfældene utrykker forældrene, at de mangler viden om de enkelte hjælpemiddelområder, hvilket gør det vanskeligt for dem, at vurdere de optimale muligheder for støtte til deres barn. Al ekspertice samlet under kommunen, hvad angår hjælpemidler, biler og boligændringer. Skole og dagtilbud burde fastlægges ud fra barnets behov og ikke fastlægges ud fra økonomiske begrænsninger. Lærere og pædagoger, som arbejder med børnene med CP bør informeres grundigt om diagnosen og dens mulige implikationer. Viden og information vedrørende den bedste og rette skoleplacering ift CP. Hurtigere og lettere sagsbehandling. En koordinator, som kan hjælpe med at fremme samarbejdet mellem forskellige autoriteter. Mere flexible økonomiske kompensationsmuligheder. Viden om mulighed for aflastning og om, hvad dette indebærer. Viden og information til øvrige familiemedlemmer med henblik på at øge indsigt, forståelse og accept. Støtte og vejledning i relation til problematikker omkring søskende. En kontaktperson fx fra Spastikerforeningen. Fagprofessionelle må blive bedre til at respondere og forstå forældre til børn med handicap, fx ift de psykologiske implikationer. Læger og andre fagprofessionelle må blive bedre til at kommunikere diagnosen til familierne. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 11 af 33
FORÆLDRES BEHOV OPDELT I TEMAER I spørgeskemaerne såvel som i fokusgruppeinterviewene, er undersøgelsen opdelt i temaer: Viden om CP Adfærd Terapi, hjælpemidler, boligændringer Aktivitet & deltagelse Støtte og kompensation. Ved at analysere de ovenfor nævnte behov, hentet fra partnernes nationale rapporter og relatere disse til temaerne, viser det sig, at forældre i næsten alle partnerlande beskriver behov, som henfører til samtlige temaer: VIDEN OM CP Tyrkiet På trods af, at behovene hos det enkelte barn med Cerebral Parese, er meget forskellige, er netop kompleksiteten ved deres behov noget, som mange forældre har tilfælles. Børnenes behov er ofte langsigtede og komplekse. Forældre burde tilbydes de rette informationer og dermed sættes i stand til at planlægge deres børns løbende behov. Forældre burde ikke lægge for meget vægt på, at deres børn opnår normale funktioner. De (forældrene, red.) har behov for ny og teoretisk viden om CP Portugal Med tanke på menneskerettigheder må forældre have mulighed for at forstå, hvor meget deres børn kan udvikle sig og hvorledes denne udvikling bedst og mest hensigtsmæssigt opnås med de rette personer til at hjælpe og med de rette hjælpemidler til at støtte. Denmark Behov for viden og forståelse om CP i forhold til de områder, der omhandler motoriske og kognitive vanskeligheder såvel som indlæringsvanskeligheder. Behov for mere viden om børnenes funktionsnedsættelser og kognitive funktioner. Det er afgørende, at forældre forstår de særlige karaktertræk hos børnene, som kan være en del af CP diagnosen. Ydermere er der behov for at forældre lærer, hvordan de kan hjælpe deres børn til at kompensere for disse karaktertræk. En sådan viden vil sandsynligvis også hjælpe forældre til at opnå en større forståelse for deres børn og dermed forbedre deres muligheder for at kommunikere dette til omgivelserne. Et generelt behov for mere viden om smerter og smertehåndtering / -kompensation. Behov for mere viden om CP of gøre denne viden mere tilgængelig og synlig. Viden om CP og pubertet. Viden om CP, hjernens funktion og træning. Viden og information til familiemedlemmer med henblik på at øge indsigt, forståelse og accept. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 12 af 33
ADFÆRD Tyrkiet Forældre har behov for viden om den kognitive udvikling og indlæringsvanskeligheder hos børn med CP. Grækenland Forældre har brug for mere psykologisk støtte og vejledning vedrørende deres barns adfærd. Igennem terapigrupper, styret af socialrådgivere og psykologer, kan forældre få støtte, vejledning og viden om, hvordan de kan håndtere deres barn. Danmark Behov for viden om kognition og kognitive vanskeligheder, som er en potentiel mulig del af at have CP, samt hvordan man håndterer disse med det sigte at gøre barnets hverdag lettere. Viden om sensoriske problematikker. Viden om mulige adfærdsproblemer knyttet til CP såvel som mulige strategier som peger mod større forståelse, accept og passende indsats. TERAPI, HJÆLPEMIDLER, BOLIGÆNDRINGER Tyrkiet Der burde opfordres til kompenserende strategier og brug af hjælpemidler med henblik på at fremme deres sociale deltagelse og livskvalitet. De (forældrene, red.)har behov for viden om grov- og finmotoriske færdigheder vedrørende CP. De (forældrene, red.) har behov for viden om kropsbårne hjælpemidler og redskaber, som kan være relevante for deres børn at anvende. De (forældrene, red.)har behov for viden om kommunikationshjælpemidler og teknologiske udviklinger. Børn med CP har behov for forskellige former for terapi (ergoterapi og psykolog) og de har behov for mere fysioterapi. Forældre har behov for viden om kommunikations hjælpemidler, som kan anvendes til børn med CP. Forældre har brug for den rette vejledning i, hvordan der indhentes ny information og teknologiske udviklinger. Forældre har behov for viden om indretning af hjemmet og hjemmeprogrammer. Portugal Adgang til teknologiske hjælpemidler og specialudstyr, som kan fremme livskvaliteten hos forældre såvel som hos børnene. Dette indebærer tilstrækkelige hjælpemidler og tilstrækkelig undervisning, men også, i nogle tilfælde, skræddersyede løsninger til specifikke problemer. Italien Forældre har behov for mere viden vedrørende hjælpemidler og adgang til særlige indretninger og udstyr. De føler sig ikke tilfredse med de informationer de tilbydes og er bekymrede over manglende information fra skolerne. Det stærkt repræsenterede svar ved CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 13 af 33
ikke i svarene i spørgeskemaet fra forældre, når det angår børnenes behov (se især ift hjælpemidler) er særligt kritisk. Forældre vil gerne involveres mere i træningen af deres børn. I fokusgruppeinterviewet blev der fremhævet et godt samarbejde imellem skole, psykolog, neuropskykiater og familien men indtrykket hos forældrene er, at der fortsat er meget at gøre. Grækenland Forældre har behov for flere terapi programmer til deres børn lige såvel som økonomisk støtte til disse omkostninger. De har behov for træningsprogrammer, som kan hjælpe og støtte deres børn i hjemmet. Rumænien I kommentarerne sagde forældrene, at de ønsker god, social integration for deres børn, mindre bureaukrati og mere psykologisk og praktisk hjælp. Forældre har behov for mere information om hjælpemidler og adgang til specialudstyr. Danmark I mere end halvdelen af tilfældene utrykker forældrene, at de mangler viden om de enkelte hjælpemiddelområder, hvilket gør det vanskeligt for dem, at vurdere de optimale muligheder for støtte til deres barn. Støtte og vejledning for børn og forældre til at udvikle et realistisk selvbillede hos barnet. Viden om forskellige træningsmuligheder og effekten samt fordelene ved disse. Viden om hjælpemidler og mere information fra kommunerne. Al ekspertice samlet under kommunen, hvad angår hjælpemidler, biler og boligændringer. Hurtigere og lettere sagsbehandling. Fagprofessionelle må blive bedre til at respondere og forstå forældre til børn med handicap, fx ift de psykologiske implicationer. AKTIVITET OG DELTAGELSE Tyrkiet Der burde opfordres til kompenserende strategier og brug af hjælpemidler med henblik på at fremme deres sociale deltagelse og livskvalitet. De (forældrene, red.)har behov for viden om og mulighed for at orientere sig om deres barns muligheder for deltagelse i sociale aktiviteter. De (forældrene, red.)har behov for at deres børn accepters i samfundet og nærmiljøet. Børn med CP har behov for tid til dem selv og de har behov for hjælp til at udvikle hobbier. Børn med CP har behov for mere tid til at lege med deres kammerater. Portugal Strategier til fremme af et mere inkluderende samfund som beskytter deres børn imod diskrimination igennem støttende og fremmende adfærd i daglige sammenhænge. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 14 af 33
Italien Development of Supportive Packages Forældre giver udtryk for, at deres børn er accepterede og opfattes som ligeværdige medlemmer af deres familier og lige sådan i skolen og blandt kammeraterne. Men der er behov for social integration i samfundet. Forældrene har en forventning om et større samarbejde imellem skolerne og andre professionelle omkring børnene, med henblik på at koordinere aktiviteter og dermed støtte børnene både i og udenfor skolen. Grækenland Forældrene angiver, at børnenes sociale liv ikke er tilstrækkeligt. Det er vigtigt at børnene med CP kan få mere social kontakt med kammerater og mulighed for flere fritidsaktiviteter tilpasset deres specielle behov. De har derfor brug for træningsprogrammer, som kan inspirere til, hvordan man leger med sit barn hjemme og udvikler hobbier. Forældrene føler ikke, at deres børn er accepterede og opfattes som ligeværdige i samfundet. De er bekymrede for børnenes fremtid, særligt når forældrene ikke længere er i stand til at tage sig af dem. Vi mener, at forældre igennem forældregrupper, vil kunne blive bedre i stand til at acceptere og se handicappet hos børnene i øjnene, og dermed kunne klare at håndtere de sociale vanskeligheder. Rumænien I kommentarerne sagde forældrene, at de ønsker god, social integration for deres børn, mindre bureaukrati og mere psykologisk og praktisk hjælp. Danmark Behov for et større udbud af fritidsaktiviteter at vælge iblandt. En relativt stor gruppe forældre føler ikke, at deres barn er accepteret som en ligeværdig partner i skolen og de angiver et behov for en ekstra indsats på dette område mhp at ændre tingene til det bedre. Skole og dagtilbud burde fastlægges ud fra barnets behov og ikke fastlægges ud fra økonomiske begrænsninger. Lærere og pædagoger, som arbejder med børnene med CP bør informeres grundigt om diagnosen og dens mulige implicationer. Viden og information vedrørende den bedste og rette skoleplacering ift CP. STØTTE OG KOMPENSATION Tyrkiet At deltage i en støttegruppe for forældre giver mulighed for at udveksle erfaringer og samarbejde med andre i samme situation og med samme stress på familien og giver mulighed for at involvere sig i arbejde som kan fremme servicen på dette område. Forældre har behov for at blive informeret om deres juridiske rettigheder ift det offentliges ansvar for handicapped personer. Der er behov for seminarer omhandlende accept af et barn med CP i en familie. Forældre har behov for mere offentlig støtte (økonomisk, hjælpemiddelstøtte etc.) Forældre har behov for tid til dem selv. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 15 af 33
Portugal Social ansvarlighed, som giver forældrene (særligt mødrene) mulighed for et liv med en vis grad af frihed og som giver mulighed for at arbejde og have et normalt liv, også i sommerferier og helligdage. Mulighed for betalingsfrihed for søskende og andre familiemedlemmer. Psykologisk hjælp og deltagelse i selvhjælpsgrupper for at kunne dele ideer og udtrykke deres frygt og bekymringer for deres børns fremtid. Eventuelt hjælp til at håndtere deres bekymring vedrørende det faktum, at brødre og søstre i mange tilfælde vil blive kommende forældre til deres børn. Udveksling af praktiske ideer til at klare daglige situationer: mødre, som har en god ide til, hvordan et bestemt problem kan løses, burde have mulighed for at dele denne viden med andre. Italien Der er behov for praktisk hjælp for de familier, hvor det er svært at håndtere handicappet. Faktum er, at mange mødre har måttet beslutte at stoppe med at arbejde for at kunne følge barnet til forskellige aktiviteter o.l. Der er derfor et behov for at styrke den offentlige støtte. Grækenland Forældre har behov for flere terapi programmer til deres børn lige såvel som økonomisk støtte til disse omkostninger. De har behov for træningsprogrammer, som kan hjælpe og støtte deres børn i hjemmet. Forældre har behov for aflastning (babysitter/personlig assistant) til at tage sig af deres børn, særligt i de tilfælde, hvor begge forældre arbejder, samt til transport. Hvis en af forældrene ikke længere arbejder, som følge af barnets handicap, er der behov for økonomisk kompensation. Forældre har brug for mere fritid til sig selv. Rumænien I kommentarerne sagde forældrene, at de ønsker god, social integration for deres børn, mindre bureaukrati og mere psykologisk og praktisk hjælp. Danmark Behov for mere fritid til forældre og mere tid til søskende. Forældre til børn med CP føler, at de lever under et stærkt pres. En tredjedel af forældrene udtrykker, at barnet med CP, i en eller anden udstrækning, er en byrde for familien. Familiens livskvalitet er påvirket negativt og 70% af forældrene har aldrig modtage nogen form for hjælp eller støtte til at håndtere at have fået et barn med et handicap. En koordinator, som kan hjælpe med at fremme samarbejdet mellem forskellige autoriteter. Mere flexible økonomiske kompensationsmuligheder. Viden om mulighed for aflastning og hvad dette indebærer. Støtte og vejledning i relation til problematikker omkring søskende. En kontaktperson fx fra Spastikerforeningen. Læger og andre fagprofessionelle må blive bedre til at kommunikere diagnosen til familierne. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 16 af 33
LÆRERE OG PÆDAGOGERS GENERELLE BEHOV NATIONALE RAPPORTER I det følgende præsenteres lærere og pædagogers generelle behov, baseret på såvel spørgeskemaer som fokusgruppeinterviews og direkte gengivet fra projektpartnernes rapporter. Kun i få tilfælde er teksten forkortet eller simplificeret mhp. at skabe overblik. Resultaterne er baseret på de samlede data fra alle partnerlande, dvs. i alt 378 besvarede spørgeskemaer og 5 fokusgruppeinterviews af 24 lærere og pædagoger: TYRKIET Lærere og pædagoger mangler viden om CP. De har behov for viden fra sundhedspersonale og undervisere: fin- og grovmotorisk viden, viden om orthoser, værktøjer og hjælpemidler til elever med CP, så de kan hjælpe og støtte eleverne. De fleste lærere og pædagoger savner viden om kommunikationshjælpemidler. De fleste lærere og pædagoger finder, at børnenes/elevernes borde og stole i klasserne ikke er hensigtmæssige ift. elevernes nedsatte funktionsevne, og at klasselokalerne er (for) små. Der er derfor behov for at tilpasse de fysiske rammer, så undervisningen kan foregå komfortabelt. De fleste lærere og pædagoger finder, at børnene/eleverne med CP har behov for hjælpemidler, og at statusbeskrivelser skal forbedres. Lærere og pædagoger har behov for specialuddannelse og undervisningsteknikker som følge af forskellig psykologiske forhold blandt børnene/eleverne med CP. De fleste lærere og pædagoger finder, at børn/elever med CP har brug for støtte. Børn/elever med CP har behov for mere interesse fra deres forældre, og møder ml. lærere/pædagoger og forældre bør afholdes jævnligt. Lærere og pædagoger synes, at regeringen burde støtte mere, og at der er brug for flere skoler/institutioner for børn med CP. Lærere og pædagoger har brug for viden om sprogudvikling, social udvikling og kommunikationsproblemer samt interventionsteknikker (håndtering af intelligensproblemer eller brug af alternative hjælpemidler) CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 17 af 33
Lærere og pædagoger har brug for undervisning i håndtering af adfærdsproblematikker, praktisk og visuelt. Lærere og pædagoger ved ikke selv tilstrækkeligt om mulighederne for social støtte mhp at videregive information til forældrene ( lovgivning, rettigheder, forældres ansvar). PORTUGAL Tæt kontakt til forældrene mhp. at komplementere familiernes arbejde og for at få kendskab til, hvorvidt forældrene forstår indsatsen. Viden om HVORDAN man udfører visse aktiviteter med børnene (udgangsstillinger, kommunikation etc), der har betydning for det pædagogiske arbejde. Nogle gange er lærere og pædagoger bange for at skade børnene, fordi de ikke er undervist af en ergo- eller fysioterapeut. Hensigtsmæssige strategier for at integrere børn med CP i undervisningen og i klasseværelset. Skoler baseret på inklusion har tendens til at integrere børn med forskellige typer funktionsnedsættelser i klasseværelset, men effektiv integration forudsætter erfaring, viden og færdigheder. Det er vores opfattelse at den største udfordring for lærere og pædagoger handler om integration i klasseværelset og om inddragelse af undervisningsstrategier for at gøre børn/elever med CP til effektive partnere i klassen eller gruppen og dermed fremme deltagelse i inkluderende omgivelser. ITALIEN Lærere og pædagoger har brug for viden om, hvorledes de skal håndtere børn med CP. De vil have mere information om handicap, kontakt til terapeuter og det nødvendige teamarbejde med kolleger( ) Lærere og pædagoger vil ikke lades alene; de har behov for støtte fra ekspertteams. Hver støttelærer/-pædagog har 2-3 børn (afhængig af funktionsevne) som konsekvens af, at der er færre timer til hvert barn. Støttelærernes/-pædagogernes uddannelsesmæssige baggrund er forskellig, som følge af at undervisningen tidligere har været mangelfuld, og der er således kun få specialiserede lærere. Heldigvis er dette ved at ændre sig med den ny generation af lærere, der får en god uddannelse. GRÆKENLAND Lærere og pædagoger mener, der er behov for mere støttepersonale, der kan assistere deres arbejde i klasseværelset, og fordi børn med CP har flere behov sammelignet med børn med andre funktionsnedsættelser. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 18 af 33
Lærere og pædagoger har brug for mere viden om praktiske emner relateret til kropshjælpemidler, og hvordan de skal hjælpe børnene/eleverne med at bruge dem. Ifølge spørgeskemaerne vidste halvdelen af lærerne og pædagogerne ikke, hvordan de skulle hjælpe børnene. Der er derfor behov for bedre samarbejde mellem dem og terapeuterne. Lærere og pædagoger har brug for mere psykologisk støtte/vejledning ift. børnene/eleverne samt rådgivning af forældrene. Effektiv og systematisk indsats fra et tværfagligt team ville være en hjælp i ft. det behov. Lærere og pædagoger har brug for mere viden om nye teknologier, der kan hjælpe børnene/eleverne (særlige skriveværktøjer and alternative kommunikationshjælpmidler). De fleste lærere og pædagoger ved ikke, om deres institution har ansøgt om støtteteknologier fra officielt hold; en faktor, der indikerer, at de ikke har tilstrækkelig viden til at foreslå noget nyt. Lærere og pædagoger mener, at der er behov for flere særlige fysiske hensyn /tilretninger i institutionen/skolen og i lokalet/klasseværelset. Lærere og pædagoger har brug for individuelt designede uddannelsesprogrammer for børn/elever med CP. RUMÆNIEN Lærere og pædagoger har brug for viden om, hvordan de skal håndtere børnene udgangsstillinger, kommunikation etc. DANMARK Lærere og pædagoger har behov for at blive løbende - informeret om diagnosen mht. aspekter, der er vigtige dels ift. indlæring og læringsmæssige forhold, del sift. barnets dagligdag i institutionen. Der er behov for at kvalificere tilgængelig viden for lærere og pædagoger, bl.a. omkring kognition. Der er behov for viden om kompenserende hjælpemidler, mulige kommunikationshjælpemidler i relation til det specifikke barn. Den støtte, børnene/eleverne modtager, er ikke tilstrækkelig. Det er nødvendigt at være opmærksom på diagnosen og dens betydning i det daglige arbejde med børnene. Der er behov for en vidensbank eller anden form for centralisering af viden, der gør det muligt at opsøge kvalificeret og opdateret viden. Der er behov for faglige netværk mhp. erfaringsudveksling. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 19 af 33
Der er behov for afklaring i institutionen vedr. hjælpemidlers formål og behov pædagogisk perspektiv og/eller barnets? Der er behov for samarbejde med forældrene vedr. valg af hjælpemidler, herunder afklaring ift. evt. ansvars- og opgavefordeling, når det er relevant Viden om udformning og procedurer vedr. ansøgninger om hjælpemidler Barnets behov bør være styrende for bevilling, frem for økonomi Der er behov for fysiske rammer, der imødekommer behov blandt børn med fysiske funktionsnedsættelser Der er behov for viden om begreberne handicap og normalitet, normer og roller som grundlag for accept og inklusion. Der er behov for viden om smerteproblematikker ved CP og den indflydelse, det kan have for børnenes indlæring. Der er behov for viden om krise og sorg blandt forældre til børn med handicap Der er brug for bedre muligheder for støtte og sparring ift. eget arbejde i relation til forældrene Det er nødvendigt at kunne håndtere forældres forskellige fokus ift. børnene og dermed også deres forskellige ønsker og prioriteringer i arbejdet med børnene Det er nødvendigt at få forældre på banen som samarbejdspartnere, fx i relation til handleplansarbejde. Der er behov for viden om søskendeproblematikker i relation til handicap. Det er nødvendigt at fungere som sparringspartner til forældre og søskende mhp. at støtte familien og dens medlemmer i egen mestring af situation og problematikker ift. barnet med CP Der er brug for viden om tværfagligt arbejde; hvad er det egentligt - og hvordan gør man det (godt), i praksis? Der er behov for viden og erfaring om, hvordan man bedst muligt sikrer børns behov for og ret til såvel undervisning som sociale netværk, uden at den ene del sikres på bekostning af den anden. CP-PACK 510485-LLP-1-TR-GRUNDTVIG-GMP Side 20 af 33