ISSN 0909-5128 LHC-nyt 21. årgang December 2004 Nr. 4 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea
Indhold Formanden har ordet... 3 Landsindsamling 2004... 4 Fælles temadag et positivt input i hverdagen... 5 Redaktøren siger farvel og tak... 6 Generalforsamling 2005... 6 Tak til LHC-nyts redaktør... 7 EHA kongres Madrid 2004... 8 At fortælle andre i familien om HC... 11 HC-konference i Boston... 13 Weekendseminar på Vejlefjord nu også med rundbold!... 16 Kalenderen... 19 Nyt fra lokalgrupperne... 20 Kan man få økonomisk hjælp til sommeropholdet på Vejlefjord?.. 23 HC-materialer... 26 Adresser... 27 Er du flyttet?... 28 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Tlf. 98 57 53 23 Falkoner Allé 80 3.tv. Fax 35 36 01 78 2000 Frederiksberg e-mail: asger@lhc.dk Næstformand Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 Kalørvej 84 5200 Odense V. e-mail: henning@lhc.dk Kasserer Ove Vedelsby Tlf. 58 19 04 35 Mallings Gård 5 4230 Skælskør e-mail: ove@lhc.dk LHC s girokonto: 546 66 44 Sekretær Lis Hasholt Tlf. 44 95 08 13 Tornehøj 78 3520 Farum e-mail: lis@lhc.dk Bestyrelses- Bjørn Rich. Olsen Tlf. 65 32 21 65 medlem Vestergade 114 5300 Kerteminde e-mail: bjorn@lhc.dk Bestyrelses- Bettina Thoby Tlf. 44 91 60 76 medlem Klintekongevej 14 2730 Herlev e-mail: bettina@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: http://www.lhc.dk LHC-nyt Redaktion: Mona Hansen (ansv.) Sven Asger Sørensen Bettina Thoby Henning Muldager Sats og tryk: O mega kommunikation A/S 242827 Oplag: 830 Næste nummer af LHC-nyt udkommer den 10. marts 2005. Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. februar 2005. Indlæg sendes til: Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90. e-mail: lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forsidefoto: Møllen på Havnø. Fotograf: Ove Vedelsby. 2
Formanden har ordet Der findes mange små foreninger, der ligesom vores Landsforening yder et betydeligt arbejde på frivillig basis med henblik på at hjælpe personer, som er syge, og som derfor har behov for social støtte. Disse foreninger arbejder med få økonomiske midler, der sætter grænser for, hvad der kan udføres, og som gør det næsten umuligt at få lønnet arbejdskraft. Men alligevel er det imponerende, hvad de små foreninger opnår af resultater. Hvis vi ser på vores eget felt HC må vi konstatere, at HC er en sygdom, som er blevet langt mere kendt, end den var for 20 år siden. Og det er i høj grad Landsforeningens fortjeneste. Uden det store frivillige arbejde, der udføres af mange af foreningens medlemmer, ville HC være lige så ukendt, som den var tidligere. Det er derfor glædeligt, at Socialministeren har nedsat Rådet for Frivilligt Socialt Arbejde den 1. juli, da det må opfattes som en anerkendelse og styrkelse af det frivillige sociale arbejde, der eksempelvis udføres af Landsforeningen mod HC. Rådets arbejde skal ikke indskrænke sig til det offentlige, men man har også planer om at arbejde for, at erhvervslivet får et større kendskab til de frivillige organisationer, og man håber derved, at der vil opstå et samarbejde mellem virksomheder og de frivillige organisationer. Landsforeningen mod HC har i flere tilfælde været inddraget i kommunernes planlægning, for eksempel i forbindelse med planerne om oprettelse af et plejeafsnit for HC-patienter i Pilehuset i Københavns Kommune. Og Landsforeningen har i mange år haft et ønske om at nå ud til virksomhederne, hvor vores medlemmer er ansat, men har ikke haft økonomi eller kapacitet hertil. Derfor må man hilse Socialministerens initiativ velkommen, og vi ser frem til et frugtbart samarbejde med det nye råd. Yderligere oplysninger om rådet kan fås på www.frivilligrådet.dk Sven Asger Sørensen Rådets opgave er blandt andet at styrke forbindelsen mellem de frivillige organisationer og det offentlige, og her specielt kommunerne, idet man vil arbejde for, at de frivillige organisationer i højere grad bliver inddraget som en naturlig partner ved tilrettelæggelsen og planlægning af den sociale velfærd i de enkelte kommuner. LHC-nyt nr. 4/04 3
Landsindsamlingen 2004 Landsindsamlingen har været i gang siden den 24. september, og fortsætter indtil den 24. december. Der er indkommet en del bidrag. Helt præcist er der pr. 1. november indkommet: Kr. 12.767.- fra 204 gavegivere. Dette dækker også enkelte forsinkede bidrag fra sidste års landsindsamling. Vi håber alle på, at vi kan nå resultatet fra 2003 på kr. 51.140,- fordelt på 246 gavegivere, men der er jo et stykke vej endnu. Ved fælles indsats (ikke mindst i lokalgrupperne) kan vi måske endda nå rekorden fra 1997 på kr. 53.008,- fratrækkes op til 5.000 kr. for hver person. Ekstra girokort kan rekvireres hos formand og kasserer. I øvrigt kan man benytte PC-home-banking til Skælskør Bank: 6150 1181350. Anfør venligst Landsindsamling og afsender. Støt Landsindsamlingen, der varer lige til juleaften! Med venlig hilsen Ove Vedelsby Kasserer Husk at gavebidrag over 500 kr. kan fratrækkes på selvangivelsen, og der kan Indkomne bidrag og gaver i perioden 1. august-31. oktober 2004 Private gavebidrag (202 gavegivere inkl. Landsindsamlingen).......... kr. 9.967,00 Landsforeningen siger mange tak for alle bidrag. Bestyrelsen 4
Fælles temadag et positivt input i hverdagen Lørdag den 23. oktober 2004 deltog jeg i den fælles temadag for ægtefæller og pårørende, som blev afholdt på Plejecentret Birkebo i Brønshøj, og som var arrangeret af Henning Muldager og Bjørn Richard Olsen fra foreningens bestyrelse. Det var ikke første gang, jeg deltog i et sådant møde, så det var dejligt at møde mange kendte ansigter, og også at møde flere nye, som jeg ikke tidligere havde mødt. For mig har det stor betydning at tale med andre, som har de samme eller lignende problemer, som jeg selv. Ofte føler jeg, at jeg står helt alene med alle mine problemer, men en sådan temadag hjælper utrolig meget og giver styrke til fortsat at kæmpe med problemerne i hverdagen. Udover ægtefæller/pårørende og arrangørerne deltog socialrådgiver Bodil Davidsen, psykolog Tine Wøbbe og foreningens formand Sven Asger Sørensen i temadagen med deres faglige viden på hver deres område. Dagen begyndte med et indlæg af Bodil Davidsen om pligter og rettigheder, og Tine Wøbbe fremlagde et oplæg til gruppearbejde, hvorefter vi blev inddelt i mindre grupper. I de små grupper fik vi på skift faglig assistance fra Bodil, Tine og Asger. Efter en dejlig frokost og opsamling på LHC-nyt nr. 4/04 formiddagens gruppearbejde blev der rokeret rundt på deltagerne i de små grupper, hvor snakken fortsatte, og hvor de fleste nok fik lukket op for det, der lige nu presser sig mest på for den enkelte. Når man føler, at man har mistet kontrollen med livet, eller som en anden af deltagerne udtrykte det, når livet går i tomgang, er det rart i et mindre forum, at høre, hvordan andre tackler hverdagen og kommer videre. Jeg håber, der også næste år bliver et lignende møde, og kan varmt anbefale andre at deltage i et sådant arrangement. Hermed en stor tak til alle deltagerne, oplægsholderne og arrangørerne for en god og udbytterig dag. Karen Ørndrup HC Videncenter Husk at i Videncentret for HC er der en række eksperter med kendskab til HC, så hvis du har specielle spørgsmål eller problemer, kan du ringe på tlf. 98 57 53 23 eller sende en e-mail til videncenter@lhc.dk 5
Redaktøren siger farvel og tak Kære læsere, da jeg efterhånden har lavet LHC-nyt siden 1997, synes jeg, det er på tide, at der kommer friske kræfter til, så jeg har for 1/2 år siden bedt bestyrelsen om at se sig om efter min afløser. Indtil det lykkes, vil Asger, Bettina og Lonni overtage arbejdet i fællesskab så dette nummer bliver mit sidste. Jeg har arbejdet med bladet og menneskene omkring det i så lang tid, at jeg har fået et personligt forhold til begge dele, og jeg vil nu gerne trække mig tilbage i god ro og orden, medens jeg stadig kan overgive opgaven til andre, og inden sygdommen sætter sit spor i grammatikken. Mona Hansen, den afgående redaktør. Samtidig vil jeg gerne have lidt mere tid til andre ting, så jeg vil benytte lejligheden til at sige jer alle rigtig mange tak for alle årene med gode samtaler, indlæg og opringninger fra medlemmer, bestyrelse, redaktion og trykkeri, hvor der heldigvis blev tid til mere end blot bladsnak. I ønskes alle en rigtig glædelig jul og et godt nytår! Kærlig hilsen Mona Generalforsamling 2005 LHC s ordinære generalforsamling vil blive afholdt den 9. april på Quality Hotel 5 min. fra Høje Tåstrup station og motorvej. Dagsorden i henhold til vedtægterne. Henning Muldager, Bjørn Rich. Olsen og Sven Asger Sørensen er på valg til bestyrelsen. Henning Muldager ønsker ikke genvalg. Såfremt medlemmer ønsker et eller flere punkter sat på dagsordenen til behand- ling på generalforsamlingen og/eller har forslag til valg af bestyrelsesmedlemmer, skal dette meddeles skriftligt til Landsforeningens formand inden den 15. januar 2005. Det endelige program for generalforsamlingen vil blive meddelt i næste nummer af LHC-nyt, ligesom det vil kunne ses på hjemmesiden www.lhc.dk Bestyrelsen 6
Tak til LHC-nyts redaktør Da Landsforeningen blev stiftet i 1984, var en af de første opgaver at lave et medlemsblad, der skulle fungere som et talerør for Landsforeningen og samtidig være kommunikationen mellem medlemmerne og bestyrelsen. Allerede i juni 1984 kom det første nummer af bladet, som fik navnet LHC-nyt, et navn som er bevaret siden. Den første redaktør var Karen Laursen, som var med til at stifte Landsforeningen, og som virkede som redaktør gennem de første ti år. Hun blev afløst af Jennie Reder, der sad på redaktørstolen indtil december 1995. Der var ingen til at overtage hvervet, hvorfor Jytte Broholm, som på det tidspunkt var formand, påtog sig opgaven som redaktør sammen med andre bestyrelsesmedlemmer til og med decembernummeret i 1996. Herefter hed redaktøren Mona Hansen, og sådan har det været indtil det nummer af LHC-nyt, som du nu holder i hånden, idet det er det sidste, som Mona står for, da hun for længe siden har meddelt bestyrelsen, at hun med udgangen af december 2004 vil nedlægge sit hverv som redaktør. Det skal jeg være den første til at beklage. LHC-nyt er flagskibet og Landsforeningens ansigt udadtil, og derfor er dets indhold og udseende utrolig vigtigt for Landsforeningen. Mona har i sin redaktørtid forstået at leve op til det, så vi har haft et blad, som vi har kunnet være stolte af og tilfredse med. LHC-nyt er et lille blad, der kun ud- LHC-nyt nr. 4/04 kommer fire gange om året, og det vil måske give nogen anledning til at tro, at redaktionshvervet er venstrehåndsarbejde, som kan klares på et par timer. Men der ligger et betydeligt arbejde bag som at samle materiale, få fat i billeder, rykke for manuskripter, redigere dem, aftale med trykker, læse korrektur og meget mere. Alt dette har Mona stået (næsten) alene med og klaret det, så bladet praktisk taget hver gang er udkommet til tiden. Og aldrig har jeg hørt en klage eller et suk. Heller ikke nogen bebrejdende ord de mange gange Mona har måttet rykke mig for et indlæg, efter at deadline var overskredet. Jeg ved, at LHC-nyt bliver læst og værdsat af medlemmerne, hvilket i høj grad er Monas fortjeneste. Og når jeg her udtrykker min tak til Mona for hendes mangeårige hverv, er det på alle medlemmernes vegne. Mona har sammen med sin Mogens været blandt de mest aktive i foreningen. Således har hun hjulpet til med weekend-seminarerne, da Mogens stod for det. Hun har oversat nogle af de pjecer, som Landsforeningen har udgivet, fra engelsk til dansk for blot at nævne nogle af hendes aktiviteter for foreningen. Og det er jeg sikker på, at Mona vil vedblive med. Hun er god til at skrive, og vi kan forhåbentlig få nogle indlæg fra hendes hånd til LHC-nyt. Derfor er det ikke et farvel og tak, men en stor tak fra os alle til Mona. Sven Asger Sørensen 7
EHA kongres Madrid 2004 Referat Knap 50 km nordvest for Madrid rejser sig en lav bjergkæde tværs over den flade castilianske højslette. Her havde vores spanske søsterorganisation i den lille by Guadarrama fundet et dejligt mødested til Den Europæiske Huntington Sammenslutnings kongres på et ret nyt kursuscenter for Augustiner-munkeordenen midt i en stor park. Mødet, der havde samlet godt 200 deltagere, var delt i to afdelinger, de første to dage var helliget den seneste videnskabelige forskning. Det var opløftende at møde så mange engagerede forskere fra hele Europa, men det kunne ind imellem være vanskeligt at følge deres foredrag, så måtte man have det forklaret udenfor auditoriet, hvor der var opslået store plancher med deres kurver og statistikker, og her gik snakken fint i kaffepauserne. Vi må håbe, de har inspireret hinanden. Lis Hasholt og Jørgen Nielsen foran kongresbygningen. En amerikansk fond, High-Q foundation, har givet et stort beløb til den europæiske Huntingtonforskning, og derfor fik Lis Hasholt mulighed for at deltage og fortælle om sine undersøgelser af diabetes hos HC-musestammer. David Craufurd fra England talte bl.a. om depression, som ikke synes at forværres gennem årene, hvorimod demens, apati og irritabilitet ofte øges i forløbet. Generende adfærdsændringer må man prøve at behandle, men der findes ingen specifik behandling, så lægerne må prøve sig frem. Som hovedregel bør man give medicinen i så små doser som muligt og i perioder med indlagte pauser, for at virkningen kan bedømmes. Man håber, at samarbejdet i det nyetablerede it-netværk vil bevirke, at der samles et stort sammenligneligt materiale, så især ny behandling kan vurderes gennem tilstrækkelig lang tid. Den anden afdeling af mødet, specielt for patientforeningernes repræsentanter, havde som arbejdstitel 24 timer i en HC-patients liv og bød på 16 indlæg og få pauser! Så tidsplanen blev hurtigt overskredet. Bart Corthals startede med at fortælle om den daglige pleje og vigtigheden af at instruere familien og hjælpe den med at sørge for og at udnytte ledige stunder, aflastningsmuligheder og fordeling af plejeopgaverne, så man undgik udbrændthed. 8
kan naturligvis give fysiske vanskeligheder. Der blev arrangeret tyrefægtning under EHA-mødet i Madrid. Prof. Bernhard Landwehrmeyer fra Tyskland gjorde rede for det tidligere omtalte it-netværk EHDN (European Huntington s Disease Network), som han ventede sig meget af, da det muliggør en hurtig opdatering af mange forsøgsresultater. Han skitserede fordelene ved en registrering af patienter efter informeret samtykke, forsøg med biomarkører, vurdering af forstadier og tidlige symptomer samt forløbet af forskellige behandlingsforsøg. Det blev nævnt, at 88%(!) af HC-patienter lider af søvnproblemer, det være sig tidlig opvågnen, urolig søvn med vågenperioder flere gange i nattens løb. Bevægelserne mindskes i begyndelsen af søvnperioden, men kommer igen ved opvågnen, der kan optræde lægkramper og uro i benene samt træthed i dagtimerne. Der kan være effekt af antidepressiv medicin, sovemiddel (Zolpidem) og kugledyne. Psykosexuelle forstyrrelser ses meget hyppigt, i en engelsk undersøgelse hos 20% af de undersøgte, oftest i form af nedsat libido, der må søges behandlet psykologisk. De choreatiske bevægelser Børn og unge, der vokser op som risikopersoner, ser ofte den ene af forældrenes tiltagende sygdom, og oplever den vanskeliggjorte følelsesmæssige kontakt og den manglende støtte i mange dagligdags opgaver. Det kan give usikkerhed og psykisk ubalance. En opløsning af familielivet, hvor det normale rollemønster byttes om, stiller store krav, som omgivelserne må være opmærksomme på. Et indlæg omtalte et vellykket forsøg med rideterapi ved balanceproblemer og nævnte at anskaffelse af dyr i hjemmet, specielt hunde, stimulerede patienterne både psykisk og fysisk og øgede deres ansvarlighed. Det sociale samvær under kongressen var der også sørget for med modtagelse på rådhuset den første aften, hvor vi udover borgmesterens velkomstord hørte en fabelagtig pianist og bagefter ude på det lune torv nød et overdådigt spansk traktement. En aften optrådte et ungt flamencoorkester med inciterende guitarmusik og fejende dans efter middagen på hotellet. Endelig var der nogle stykker der lod sig lokke med til tyrefægtning en solvarm eftermiddag i den lokale arena, hvor der var stuvende fuldt inkl. borgmester og frue i stiveste puds og tre orkestre. Jeg skal hilse og sige, at det er dyrplageri. Bjørn 9
Tryksager Kopi, print Webløsninger Reklame Udtryk der gør indtryk PARTNER Østerbro 4 Slagelse 58 55 00 33 www.o-mega.dk
At fortælle andre i familien om HC Et af de ofte vanskelige spørgsmål, som medlemmer af HC familier står med, er spørgsmålet om, hvem der skal vide hvad om HC, og hvordan man bedst fortæller det. Det er ikke altid nemt at informere familien. Hvem skal informeres? Hvad skal man fortælle dem? Hvordan fortæller man bedst muligt om noget så alvorligt? Hvornår er tidspunktet rigtigt? Som jeg har skrevet før, er der generelt større åbenhed om HC i dag, end der var for bare en enkelt generation siden. Det betyder på den ene side, at det er blevet nemmere at lukke op for en snak om alvorlige og ubehagelige konsekvenser af sygdommen, men på den anden side betyder det også, at mange oplever et stort ansvar for at give deres viden om HC i familien videre. I nogle tilfælde er der ingen problemer, f.eks. fordi familien kun tæller nogle få risikopersoner, som kender og støtter hinanden, men andre gange fører ansvarsfølelsen lange og svære overvejelser med sig. F.eks. gør de fleste sig overvejelser om, hvorvidt det er nødvendigt, godt eller rigtigt at informere alle familiemedlemmer, og om alle skal vide mest muligt? Der gives mange vægtige grunde til, at man vælger ikke at fortælle bestemte familiemedlemmer om HC eller at fortælle forskellige familiemedlemmer om HC på forskellige måder. Når det drejer sig om at informere de ældste generationer, så stiller mange sig spørgsmålet, hvorvidt det er godt eller LHC-nyt nr. 4/04 dårligt for mormor, oldefar osv. at vide besked om HC i familien eller om et familiemedlems positive genetisk testresultat, HC-diagnose eller andre smertefulde forhold. Hvis det skønnes, at viden vil belaste et i forvejen skrøbeligt ældre menneske, som måske ikke har mange år tilbage at leve i, så vælger mange at lade være med at sige noget. Særligt hvis det heller ikke gør nogen forskel for andre i familien, om den ældre ved noget eller ej. Omvendt fremsættes der også gode grunde til at tale med de ældre. Nogle har en formodning om, at det vil lette deres ældre at tale åbent måske efter mange års tavshed om emnet, eller at de ældre vil synes om muligheden for at hjælpe andre familiemedlemmer med deres viden, en blodprøve osv. Alt i alt fortælles om mange overvejelser i retning af at tage mest muligt hensyn til familiens ældre eller svage. Drejer det sig om at informere fastre, morbrødre, fætre, kusiner etc., gælder den samme hensyntagen til, hvad den enkelte formodes at kunne klare, og hvorvidt det skønnes at være til gavn for dem at få viden om HC eller ej, i hvilket omfang og på hvilken måde. Men ofte er der også mange andre hensyn inde i billedet, som gør, at der ikke udelukkende kan stilles skarpt på, hvad man tror vil tjene en moster eller fætter bedst. Måske har andre familiemedlemmer interesser, der går i modsat retning, så forskellige interesser umuligt kan tilgodeses samtidig. Det er ofte blevet 11
nævnt, at familier kan splittes i to lejre, fordi den ene ønsker åbenhed og den anden, at man ikke taler om HC. Hvis situationen er den, at man kender til familiemedlemmer, men ikke har meget at gøre med dem, er det svært at beslutte om, hvordan og hvornår man skal fortælle om HC, fordi man ikke har kendskab til de konkrete menneskers liv, og hvad viden om HC kan betyde for dem. Så er der kun tilbage at stille sig det abstrakte spørgsmål om, hvad der er godt og skidt, løsrevet fra de mennesker, det handler om. Og det kan være en vanskelig beslutning. Godt eller skidt afgøres nemlig ikke mest af principper, men afvejes i situationer under hensyntagen til de impliceredes situation og behov. Når det drejer sig om at informere børn om deres risiko for HC, så er det generelt sådan (der findes selvfølgelig undtagelser), at jo tidligere man bringer emnet på bane, jo mindre chokerende virker det på børnene. Mindre børn får ikke brudt deres verdensbillede på samme måde som unge og voksne, fordi de jo først er i gang med at bygge det op. Når HC opleves som noget, man altid har været klar over og derfor som en integreret del af livet, opleves HC derfor heller ikke, som noget der kommer udefra som en pludselig ulykke. At få viden om HC beskrives derfor heller ikke som et chok, en dom, eller uretfærdighed på samme måde, som hvis man senere i livet pludselig erfarer, at man har risiko for HC. Omvendt er tidlig viden om HC ikke ensbetydende med, at livet som risikoperson er problemfrit. Åbenhed kan ikke fjerne de mulige bekymringer. Erfaringer fra voksne, der har fundet ud af deres ri- siko for HC på et tidspunkt i barndommen, viser, at hvis man fortæller om HC til børn på måder, der passer til børnenes alder, til situationen og evt. de spørgsmål, børnene stiller, kan man sagtens tale med selv de yngste om HC. Tommelfingerreglen er, at jo yngre børn, jo enklere og kortere skal man fortælle eller svare på spørgsmål. Det er nemmest for børnene at forholde sig til noget abstrakt som risiko for sygdom, når der opstår konkrete situationer, hvor emnet kan tages op. F.eks. hvis børnene oplever, at et familiemedlem begynder at udvikle symptomer. Erfaringer fra forældre, hvis børn er blevet teenagere eller voksne uden at vide besked om deres risiko, er, at det generelt ikke bliver nemmere for forældrene at fortælle om HC til deres børn med årene, og at det rigtige tidspunkt ikke opstår af sig selv. Forældre, der venter med at fortælle børnene om deres risiko, gør det, f.eks. fordi de ikke vil lægge en byrde på deres skuldre, mens de er børn og unge. De gør det også ud fra en betragtning om, at børnene jo alligevel ikke kan bruge deres viden om HC til noget før evt. senere i livet. Og af mange andre grunde. Endelig er der også nogle, der er i tvivl om, hvorvidt det overhovedet er rigtigt at fortælle deres børn om HC, f.eks. hvis risikoen vurderes at være minimal som ved fravær af symptomer i den ældste generation. De udsagn, der er fremkommet i mit projekt, peger på, at børnene godt kan håndtere viden om HC i passende mængder. Til sidst vil jeg gerne understrege, at jeg ikke selv mener, det er muligt at give ét almengyldigt svar på, om man skal fortælle, hvem man fortæller til, eller hvordan man fortæller andre i familien 12
om HC. Jeg har stor sympati for den fremgangsmåde, som mange personer i HC familier benytter sig af nemlig at prøve at klarlægge situationen og tage hensyn til de implicerede parters interesser og behov, samt afveje hvordan man bedst sikrer, at ingen kommer alvorligt i klemme. Lotte Huniche er forskningsstipendiat ved Syddansk Universitet i Odense. 2002 Ph.D. afhandling om dagligt liv med HC. Flere artikler i LHC-nyt. Deltaget i LHC kurser for risikopersoner. Lotte Huniche, psykolog, Ph.D. HC-konference i Boston Tre travle dage LHC-nyt nr. 4/04 Som deltagere i mødet Changes, Advances and Good News (CAG)n havde vi tre meget travle og meget inspirerende dage. Konferencen handlede udelukkende om HC, og der deltog over 300 forskere, hovedsagelig fra USA, som næsten alle præsenterede resultater af deres seneste forskning enten i foredrag eller som posters. De allerfleste resultater var på det molekylære plan, altså basalforskning, som gerne skulle føre til en bedre forståelse af de mekanismer, der fører til HC. Vi tog hjem med en uhyre mængde ny information og med nye idéer til undersøgelser og mulige former for behandling. Vi fik også nye spændende faglige kontakter, bl.a. til en gruppe i Boston, der ligesom vi undersøger, hvilke faktorer der spiller en rolle for, hvornår HC bryder ud. Vores resultater af undersøgelser af danske patienter vakte stor interesse, dels fordi vi har fundet, at flere områder i HC genet end selve CAG sekvensens længde spiller en rolle for debutalderen, dels fordi en lignende undersøgelse ikke vil kunne gennemføres i USA, hvor der sjældent kendes patienter fra flere generationer i samme familie. Dannelsen af aggregater (proteinklumper) i hjerneceller hos HC patienter har længe været kendt, men det diskuteres stadig, hvilken rolle de spiller er de årsag til, at hjerneceller dør, eller beskytter de i stedet cellerne ved at bortskaffe det forlængede huntingtin? Man er nu i gang med at undersøge aggregaterne helt ned på atomniveau, for at se nærmere på deres struktur, for at se om de ligner aggregater, som kendes fra patienter med Parkinsons sygdom og Alzheimers sygdom, 13
Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons chorea kan få besøg af Merete Lüttichau med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning for plejehjem, som er medlem af Landsforeningen, ydes uden beregning bortset fra 500,- kr. pr. besøg, der altid opkræves til delvis dækning af konsulentens transportudgifter. Nærmere aftale træffes med sygeplejerske Merete Lüttichau Havnø, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 besøg www.sbbank.dk Tlf. 70 13 60 70 14
og for at prøve at opløse aggregaterne. Det er nu vist, at aggregater kan blokere fysisk for de signaler, som sendes igennem hjernecellerne. Mange spekulationer har gået på, hvilken rolle normalt huntingtin spiller. For år tilbage fandt man, at et musefoster ikke kan udvikle sig mere end nogle få dage, hvis det mangler huntingtin. Det undersøges nu i detaljer, hvilke trin i udviklingen, der går galt. Det ser ud til, at huntingtin er nødvendigt for, at bestemte vækstfaktorer kan virke. Men kan man så undvære huntingtin, når man ikke er foster mere? Det synes heller ikke at være tilfældet. I hvert fald bekræfter nye resultater, at normalt huntingtin beskytter hjernecellerne i en HC musemodel. Andre forsøg er i gang, som skal vise, om man kan reparere HC hjerneceller med normalt huntingtin. Aggregater er nu også fundet i flere andre celler og væv fra HC musemodeller. F.eks. i muskelceller og i de celler i bugspytkirtlen, der producerer insulin. Det blev vist på konferencen, at der sker mange andre ændringer i disse celler. Mange forskellige proteiner i cellerne bliver lavet i forkert mængde, og det kan være årsag til, at man her ser større følsomhed over for forskellige former for stress i celler fra HC patienter. Inden for dette felt præsenterede vi vores egne resultater af undersøgelse af glukose og insulin i musemodellen R6/1. Resultaterne viser, at disse mus har en såkaldt glukoseintolerance, som også ses ved diabetes type 2, og at der derfor er grund til at tro, at HC patienter har en øget hyppighed af diabetes type 2. På genterapiområdet var der flere forskergrupper, der viste, at man kan lukke ned for huntingtin ved RNAinterference, en slags antisense-teknik. Metoden minder om den antisense-teknik, som vi har arbejdet med, men den anvender en anden type molekyle til at skrue ned for HC genet. En ny teknik kaldet intrabodies er på vej. Princippet i den er, at man sætter et gen ind i celler, som får dem til at lave en slags antistof mod det forlængede huntingtin; antistoffet binder til huntingtin, og derved fjernes det. Intrabodies kan ligesom antisense i princippet bruges til behandling af en lang række sygdomme, bl.a. cancer, så selv om vi er på et meget tidligt stadium i disse teknikker, er der grund til at tro, at der virkelig vil blive satset på dem. Anne Nørremølle og Lis Hasholt Adresseændringer HUSK! Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, e-mail eller telefon til foreningens sekretær Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 4/04 15
Weekendseminar på Vejlefjord nu også med rundbold! Fredag aften. selv, for ligesom at få åbnet ballet. Hyggeligt og sjovt. Gåtur til fyret. Fredag den 19. november samledes 21 deltagere samt psykolog Tine Wøbbe, formand Sven Asger Sørensen og undertegnede til det årlige weekendseminar for unge med tilknytning til HC. Det blev som sædvanlig en weekend med mange indtryk. De fleste havde været med før, og vidste, hvad det drejede sig om, men det var også rart at byde velkommen til et par nye ansigter. Fredag aften gik med at få samlet os alle sammen (også Søren, der var havnet i Hornsyld), præsenteret os for hinanden og kastet rundt med både bolde og os Lørdag indledte Camilla med at fortælle os sin historie, om hvordan hun er vokset op med HC meget tæt inde på livet. En barsk historie, som nok berørte os alle dybt. Herefter var der den sædvanlige gruppesnak, der som altid er vigtig og meget givende for alle. Turen ud til fyret efter frokost blev afsluttet med, at Christian tjente 10 øl på at bade i fjorden. Det så meget koldt ud, Lene og Brian. Navneleg. 16
Vinterbaderen Christian. under rundboldkampen i salen. Taberholdet tog det pænt (!) Festen lørdag aften vil jeg ikke komme ind på her må billederne tale for sig selv (og måske skulle man have været der!). Der arbejdes. Der spilles teater. selvom solen skinnede og vejret var fantastisk flot. Lørdag eftermiddag bidrog Asger med lidt fra det nylige Europæiske seminar i Der spilles rundbold. Madrid, og der blev også snakket ægsortering. Alle fik udleveret en case med tilhørende spørgsmål, som blev læst og besvaret under stor koncentration! Så trængte vi til at få rørt os lidt igen, og det er med stor fornøjelse jeg kan berette, at der virkelig blev gået til den LHC-nyt nr. 4/04 Søndag formiddag var ikke alle lige friske, men vi fik dog gennemgået spørgeskemaet fra lørdag og diskuteret det yderligere i nogle grupper. Tak til alle, der deltog det var en rigtig god oplevelse at være sammen med jer. Håber vi ses igen til næste år, omend det bliver under lidt andre former, end vi plejer (og det vil der i øvrigt komme mere om i det næste nummer af LHCnyt). Måske skal jeg lige til slut tilføje, at billedserien på disse sider kan give det indtryk, at det hele gik op i fis og ballade. Det er absolut Camilla og Anette. ikke tilfældet det er bare ikke så spændende at kigge på alt for mange billeder af folk, der sidder i en hestesko og lytter eller diskuterer et emne! Bettina Thoby 17
MIDT I LANDET MIDT I NATUREN - genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. - krisebehandling af pårørende og voldsofre. - feriehøjskole for foreninger og organisationer. - kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD - center for udvikling og genoptræning. 7140 Stouby Tlf. 76 82 33 33 18
Kalenderen Dato Aktivitet Sted December 10. LHC-nyt nr. 4 Januar 10. Lokalgruppemøde stiftende Region syd 12. Lokalgruppemøde København og omegn Marts 1. Lokalgruppemøde Vestsjælland 10. LHC-nyt nr. 1 31. Lokalgruppemøde Vestjylland April 9. Generalforsamling Høje Tåstrup Maj 12. Lokalgruppemøde København og omegn Juni 10. LHC-nyt nr. 2 Uge 25 Sommerophold Vejlefjord Oktober 11. Lokalgruppemøde København og omegn LHC-nyt nr. 4/04 19
Fremvisning NYT fra lokalgrupperne af hjælpemidler Ungdomsgruppen i Jylland Tirsdag den 21. september Referat af informationsmødet i Århus Tirsdag den 21. september blev der kl. 19.00 afholdt en informationsaften om Huntingtons Chorea. Det foregik i et ikke særligt stort lokale i Trøjborg beboerhus, som ligger i Århus. Det var alt i alt en meget god aften, hvor vi hørte fra Sven Asger Sørensen og Christina Berthelsen. Men inden jeg fortæller mere om aftenen, vil jeg lige fortælle, hvem jeg er, og hvorfor jeg var med til mødet. Mit navn er Kristina, og jeg er risikoperson til at arve HC, og det er ikke altid lige let. Nogen gange har man lyst til at snakke og andre gange ikke. Sådan har jeg det i hvert fald. Grunden til, at jeg ville til dette møde, var for at tage nogle af mine bedste venner og min kæreste med, og for selv at komme det lidt nærmere igen. Jeg har selv fortalt mine venner lidt om, hvad det vil sige for mig at leve med det og prøvet at forklare dem lidt om det hele. Det er bare ikke altid lige let. Derfor syntes jeg, at det var på tide, at de blev sat ordentligt ind i, hvad det er, jeg som risikoperson tænker så meget på. Vi kom op til mødet, og blev godt modtaget af alle, der var kommet. Da mødet startede, var vi omkring en 20-25 stykker, og det var dejligt at se så mange tilstede. På programmet var der to ting. Sven Asger startede med at fortælle om en hel masse forskellige ting. Meget om hvilke problemer man som syg oplever, hvad familien oplever, og hvilke problemer, der kan dukke op. Om testen, hvilke overvejelser der kan være inden. Vi kunne også stille spørgsmål, og mange spurgte til reagensglasbefrugtning og det med at få børn. Det fik vi mange snakke om og meget godt ud af. Jeg er godt nok kun 18, men det er noget, jeg til tider kan sidde og tænke på og bare kigge ud af vinduet. Det betyder meget for mig at vide, om jeg kan sætte børn i verden, der ikke vil være i risiko, hvis jeg er det, for jeg vil ikke se børn, gå det igennem, jeg har været. Men som alle andre håber jeg, at jeg går fri. Det er bare ikke alle, der gør det. Men alt, hvad Asger fortalte, var godt, og jeg ved, at mine venner fik meget ud af det. Så holdt vi en lille pause, og derefter fortalte Christina Berthelsen om sit liv, hvor hun voksede op med en syg mor. Det var meget flot og rørende, men det er ikke min historie. Men jeg kan fortælle, at jeg selv har oplevet mange af de følelser, hun også har oplevet. At man ikke kunne finde nogen støtte, og derfor fandt noget andet, man kunne koncentrere al sin tid på. Når jeg var nede ved min far, efter han blev syg, brugte jeg det meste af weekenden hos min kusine. Jeg har gjort mange 20
ting for at glemme min far, og at han er syg. Men det har for mig været forkert. Jeg har lært at se det på en anden måde nu. Han er min far uanset, hvor syg han bliver, og jeg er hans et og alt. Han har aldrig slået mig med vilje, men fordi han ikke vidste, hvad han gjorde. Men han er alligevel min far. Og jeg vil altid elske ham. Skrevet af Kristina Da Kristina spurgte mig, om jeg ville skrive lidt her til bladet om det, jeg personligt oplevede den aften, hvor vi var til møde, og hvordan det har været for mig som veninde, sagde jeg ja. Det hele startede med, at Kristina en aften på arbejde fortalte mig om Huntingtons Chorea. Hun fortalte, at hun måske også kunne have HC. Hun fortalte også, at hun ikke var blevet testet endnu. Først forstod jeg ikke, hvorfor hun havde valgt ikke at blive testet nu, og tænkte, at hun simpelthen måtte være skør, siden hun ikke lod sig teste. Men så fortalte hun mig mere om HC, og jeg forstod det lidt bedre, men det var stadigvæk ikke nok for mig. Som veninde ville jeg vide alt for at kunne være i stand til at være der for hende, når hun engang lader sig teste. Derfor valgte jeg at tage med til mødet i Trøjborg beboerhus. Der fortalte Sven Asger mange forskellige ting, som også er værd at vide som veninde. Den aften kom jeg meget længere ind bagom sygdommen HC og bagom, hvad Kris lever med til hverdag. Jeg fik at vide, på hvilke måder jeg kan være der for hende, når hun har brug for mig. Det er det, der er det vigtigste for mig. At jeg kan være der og støtte hende. Efter vi har været til mødet, og jeg har fundet ud af så meget mere om HC, kan jeg roligt sige, at jeg nu føler, jeg kan være der for hende. Sven Asger besvarede alle mine spørgsmål LHC-nyt nr. 4/04 plus mange, mange flere, inden jeg selv fik muligheden for at stille dem. Jeg syntes, at hele mødet var meget forståeligt selv for mig, som intet vidste om Huntingtons Chorea. Skrevet af Jeanett V estjylland Så er middagen serveret efter fælles anstrengelser. Lørdag den 7. august havde vi vores Sommerfest, hvor Hanne og Villy var så venlige at lægge sommerhus til igen. Vejret var rigtig godt, og det benyttede vi til at gå en tur langs vandet. Vi var ligesom sidst en hel terrassefuld, der fordelte opgaverne imellem os fik gang Værtsparret og grillmestrene. 21
i grillen, salaten snittet, bordet dækket, og vinen trukket op. Else og John havde som sædvanligt sanghæfter med, og John spillede til på harmonikaen. Vi siger mange tak til alle deltagerne for en god fest, og en særlig tak til Hanne og Villy for at huse os. Mona og Mogens Lørdag den 13. november kl. 14.00 holder vi vores julemøde hos Inga og Kaj i Thyborøn. Referat følger i næste nummer. ÅRSPROGRAM 2005 Torsdag den 31. marts kl. 19.00 Vi har planlagt det første møde næste år, og det bliver med socialrådgiver Bodil Davidsen på Billedskolen, Fauerholtvej 10, Ikast. Sæt allerede nu kryds i kalenderen. Hvordan samarbejder man bedst med de kommunale socialforvaltninger? HC-ramte familiers rettigheder Spørgsmål fra deltagerne Kaffe Indbydelse og kørselsvejledning vil blive fremsendt til medlemmerne på lokalgruppens adresseliste senere. Vi benytter lejligheden til at ønske alle medlemmer en rigtig glædelig jul og et godt nytår. Else Jensen Tlf. 86 89 84 74 Laila Bille Tlf. 97 44 13 32 Mona Hansen Tlf. 75 78 19 60 Region syd Mandag den 10. januar Medlemmer i Sønderjyllands, Ribe og Fyns Amt + sydligste dele af Vejle Amt indbydes til møde i Koldingområdet. Alle vil modtage personlig indbydelse pr. brev; men I bedes allerede nu sætte X i kalenderen. Med venlig hilsen Henning Muldager Tlf. 65 94 17 44 V estsjælland Mandag den 23. august Tak til Inga og Ole Jørgensen i Ejby i Hornsherred for et godt møde i Lokalgruppen Vestsjælland, mandag den 23. august 2004. Det var en lun og stille aften, hvor vi var 14, der var samlet. En gruppe med Ole i spidsen drog til vandet, Isefjorden, med udsigt til Tuse Næs, Orø og Dragerup, mod syd så vi Munkholmbroen. Der var meget at se en flot natur med markens blomster, slåen og brombær. Endvidere et træ, et kastanietræ, der senere viste sig at være valnød. Da vi var tilbage fra turen, nød vi et dejligt bord med smørrebrød, som Inga selv havde fremstillet. Til kaffen/teen var der en lækker brun lagkage. Ved mødet blev budt velkommen til Bente, som bor i nabobyen til Ejby, Kirke Hyllinge. Vi gennemførte en præsentationsrunde, så nu ved Bente noget om, hvordan vores forbindelse til Huntingtons Chorea er, og vi fik hendes historie. Vi fik ved mødet gode oplysninger fra kasserer Ove Vedelsby, som fortalte, at der var kommet penge fra Tips og Lotto til Sommerophold på Vejlefjord og til genoptryk af den blå pjece Social vejledning. Klokken 22.30 drog vi hver til sit i en stille sommerregn. Når vi mødes næste gang, bliver det i Hørve hos Kirsten og Jens Peter på en dato i oktober/november, som senere bliver meddelt. Tak til Inga og Ole for en dejlig aften i Åhusene. Jens Peter 22
Tirsdag den 1. marts afholdes vores næste lokalgruppemøde. København og omegn ÅRSPROGRAM 2005 Onsdag den 12. januar kl. 19.00 får vi besøg af en medarbejder fra Pilehuset i Brønshøj, der vil fortælle om opbygningen af et plejeafsnit for HC-patienter. Torsdag den 12. maj kl. 19.00 kommer Anne Nørremølle og holder et oplæg omkring grundlæggende genetik. Tirsdag den 11. oktober kl. 19.00 vil Lis og Asger fortælle nyt fra IHA-mødet, der afholdes ultimo september/primo oktober. Alle møder afholdes på Busses Skole, Mosebuen 1, 2820 Gentofte, og der sendes som sædvanlig en reminder ud ca. en måned før møderne. Tak for året, der er gået, vi glæder os til at se alle igen i det nye år. Bettina Thoby Øvrige Sjælland Kan man få økonomisk hjælp til sommeropholdet på Vejlefjord? Jeg bliver ofte spurgt om mulighederne for økonomisk støtte til sommeropholdet, og jeg vil kort forsøge at ridse mulighederne op: Hvis man får førtidspension efter den gamle pensionslov dvs. før 31.12.02, kan man søge om dækning af opholdet for sig selv og en evt. nødvendig hjælper som et personligt tillæg. Dette er dog afhængig af ens egen og ægtefælles indtægter ved siden af pensionen. Desuden afhænger det også af en evt. formues størrelse. Det er op til de enkelte kommuner at fastsætte disse grænser, men I kan altid forhøre i pensionsafdelingen. Hvis man får førtidspension efter de nye regler dvs. har søgt pension efter 1.1.03, LHC-nyt nr. 4/04 kan man søge om dækning til kurset efter servicelovens 84 til merudgifter. Når man søger om hjælp til sommeropholdet, skal man medregne transportudgifter og evt. hjælpers deltagelse. For at få hjælp til merudgifter skal disse i alt udgøre mindst 6.000 kr. om året, men I kan læse mere om reglerne for merudgifter i LHC-nyt nr. 1 20. årgang (marts 2003). Hvis der ikke er mulighed for at få støtte fra kommunen, findes der mange legater, som kan søges. I kan gå på biblioteket og låne Legathåndbogen, eller I er velkomne til at ringe til mig. Bodil Davidsen 23
Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gaver Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er godkendt af skattemyndighederne, således at gavebidrag i henhold til ligningslovens paragraf 8A i et vist omfang kan fratrækkes på selvangivelsen. De første 500 kr. kan dog ikke fratrækkes, og det højeste beløb, ordningen omfatter, er 5.000 kr. Gaver til foreningen må gerne fordeles over året med flere mindre indbetalinger. Når blot disse sammenlagt overstiger de førnævnte 500 kr., kan fradrag foretages. Kvittering for gaveydelsen skal vedlægges selvangivelsen. Ægtefæller har ret til hver sit fradrag på op til 5.000 kr. Gaver på mindre beløb er også meget væsentlige for landsforeningen, idet førnævnte godkendelse fra skattemyndighederne foruden medlemsantallet afhænger af antallet af gavegivere. Gavebrev Hvis De også ønsker at fratrække de første 500 kr. på selvangivelsen, eller hvis De ønsker at give mere end 5.000 kr. om året til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, og ønsker fradrag for det fulde beløb, kan dette lade sig gøre i henhold til ligningslovens 12 stk. 2. Det forhøjede fradrag opnår De ved at underskrive et Gavebrev, hvori De forpligter Dem til at betale et fast årligt beløb eller en bestemt procentdel af Deres indkomst i en periode på ti år eller mere. Et udkast til et Gavebrev kan uforpligtende for Dem rekvireres hos landsforeningen. Testamente Ønsker De, at Landsforeningen mod Huntingtons Chorea skal arve Deres formue eller en del heraf, er det nødvendigt at oprette et testamente. I testamentet indsætter De landsforeningen som arving og angiver den ønskede del af arven. Da Landsforeningen mod Huntingtons Chorea er fritaget for at betale arveafgift, vil hele beløbet gå ubeskåret til foreningens arbejde. Bårebidrag Ønskes det, at der i stedet for blomster til en begravelse sendes bårebidrag til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, kan dette eksempelvis bekendtgøres i dødsannoncen. Giro 546 66 44 bedes benyttet. Landsforeningen fremsender en liste over bidragydere til de efterladte. Støtte til forskning Det er muligt at øremærke gaver, arv og bårebidrag således, at beløbet specifikt anvendes til forskning med relation til Huntingtons chorea. Dette gøres ved at angive forskningsmidler på indbetalingskortet. Yderligere information I folderen Støt Landsforeningen mod Huntingtons Chorea finder De yderligere råd og vejledning om, hvordan støtten bedst kan gives. 24
Målrettet samarbejde Synlige resultater I Deloitte kombinerer vi solid viden og erfaring med faglig dygtighed og entusiasme. Vores revision, skatterådgivning og konsulentydelser følger ikke et skema, men skabes af mennesker til mennesker i en professionel atmosfære. I Deloitte arbejder vi systematisk med udfordringerne. Kontakt os med dine tanker om den fortsatte udvikling af din virksomhed. Vi bidrager gerne med vores kompetencer, viden og erfaringer. Gøteborgvej 18 Postboks 7012, DK-9200 Aalborg SV Tel: +45 98 79 60 00, Fax: +45 98 79 60 01 www.deloitte.dk Medlem af Deloitte Touche Tohmatsu LHC-nyt nr. 4/04 25
HC-materialer Videofilm Den tunge arv (DR2 2003) og Synspunkt (DR1 2000) er lagt på samme bånd. Huntingtons Sykdom Symptomer, sykdomsforløb og tiltak og Huntingtons Sykdom Det vanskelige måltidet, begge norske, er lagt på samme bånd. Hannes arv (Lokal TV Fyn) og Damernes Magasin (gæst: Jytte Broholm) er lagt på samme bånd. Til brug for undervisning af plejepersonale vil der kunne udlånes et specielt videobånd indeholdende en belgisk produceret film omkring pasning og pleje, samt de to norske film. Lægens bord Kim Broholm fortæller (7 minutter). Bøger I risiko af Eva Husum Schmidt. Bogen er resultatet af en interviewundersøgelse. Den beskriver risikoaspektet i forbindelse med Huntingtons chorea. Huntington og mig en ungdomsbog af Alison Gray oversat til dansk af Mona Hansen og Else Jensen. Bogen er tiltænkt unge i HC-familier. Pris pr. eksemplar 40,00 kr. Pjecer Huntingtons chorea en orientering af Sven Asger Sørensen og Helge Madsen. Huntingtons chorea pasning og pleje af Merete Lüttichau. Huntingtons chorea social vejledning af socialrådgiver Bodil Davidsen. Ekspeditionsgebyr på 25,00 kr. for én pjece. For hver pjece herudover kommer et tillæg på 5,00 kr. Andet Støt Landsforeningen mod Huntingtons chorea Støttefolder med en kort præsentation af foreningen og støttemuligheder. Informationsfolder. Personligt kort. Alle materialer kan fås/lånes ved henvendelse til Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre, tlf. 36 78 11 90, e-mail: lonni@lhc.dk, eller bestilles via www.lhc.dk. 26
Klinik for Medicinsk Genetik Jørgen Nielsen, Blegdamsvej 3, 2200 København Tlf. 35 32 78 16 e-mail: jnielsen@dadlnet.dk Center for Små Handicapgrupper København Bredgade 25 F, 5. sal Tlf. 33 91 40 20 Sct. Annæ Passage, 1260 København K Fremvisning af hjælpemidler Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Konsulent vedr. pasning og pleje Merete Lüttichau, Havnøvej 38, 9560 Hadsund Tlf. 98 57 10 05 Lokalgrupper Nordjylland Lis Nymark Hansen, Spergelvej 19, 9270 Klarup Tlf. 98 31 82 79 Dorthe Bjødstrup, Rørholtvej 12, 9330 Dronninglund Tlf. 98 84 11 63 Ungdomsgruppen Katrine Wilkens Tlf. 86 12 33 95 i Jylland Vejlegade 9, 4.tv., 8000 Århus C Vestjylland Else Jensen, Fyrreskrænten 7, Gl. Rye, 8680 Ry Tlf. 86 89 84 74 Vestsjælland Jytte Broholm, Rosenvænget 14, 4270 Høng Tlf. 58 85 30 03 Jens Peter Lykke Olsen, Elmkær 6, 4534 Hørve Tlf. 59 65 61 20 Øvrige Sjælland Helen Pedersen, Haraldsgade 41 3tv., 2000 Kbh. N. Tlf. 35 81 37 30 Tina Søndergaard, Skoleparken 11, 3600 Frederikssund Tlf. 47 31 00 23 København Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76 og omegn Psykologer der samarbejder med LHC Teit Juel Jensen Tlf. 97 21 55 86 Bredgade 28, 1.th., 7400 Herning (bedst kl. 12.30-13.00) e-mail: teitjj@post4.tele.dki Marianne Schroll Tlf. 65 91 74 11 Nørrevænget 65, 1., 5000 Odense C (bedst kl. 8-9, 12-13) Tine Wøbbe Tlf. 22 16 18 13 Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg (bedst efter kl. 17) e-mail: psykolog@tinew.dk Mette Bjerg Tlf. 86 12 18 24 Ryesgade 29, 2.th., 8000 Århus C (telefontid kl. 9-12) e-mail: bjerg@tdcspace.dk www.psykologmettebjerg.dki Sekretær for LHC Lonni Kristensen, Arnold Nielsens Tlf. 36 78 11 90 Boulevard 34 st.th., 2650 Hvidovre Fax 36 49 53 24 Socialrådgiver e-mail: lonni@lhc.dk Bodil Davidsen, Frederikshave 34 st.th. Tlf. 48 26 36 52 3400 Hillerød træffes bedst hverdage 9-10 eller benyt telefonsvarer Vejlefjord sommerophold e-mail: bodil@lhc.dk Bettina Thoby, Klintekongevej 14, 2730 Herlev Tlf. 44 91 60 76 e-mail: bettina@lhc.dk Deadline for næste nummer af LHC-nyt: 1. februar 2005 LHC-nyt nr. 4/04 27
Er du flyttet? Eller kender du nogen, der er? Som alle andre, flytter også medlemmer af LHC engang imellem. Oftest får vi besked fra postvæsnet, når vi udsender LHC-nyt, hvis der er adresseændringer, men det er desværre ikke altid det lykkes. Af underlige årsager kan det især være galt, hvis man flytter på plejehjem. Vi beder derfor vores medlemmer om lige at give os et praj, såfremt et familiemedlem flytter på plejehjem. Dette giver os mulighed for (udover fortsat at sende LHC-nyt samt evt. andet til den rigtige adresse) også at informere plejehjemmet om foreningen, og derved få skabt et samarbejde til gavn for den HC-syge. Bestyrelsen Glædelig jul Så er det snart Jul igen og derefter Nytår. For LHC har året, som nu er ved at slutte, været et godt år med mange aktiviteter også i lokalgrupperne hvor mange medlemmer har deltaget. Vi ser derfor med glæde og fortrøstning frem til det kommende år og ønsker alle en Glædelig Jul og et Godt Nytår. Bestyrelsen