Oplæg til Touretteklinikken Præsentation: Hej jeg hedder Marie, jeg er 35 år gammel og blev mor til Frederik som 21 årig. Frederik er i dag 14 år og har Tourette. Frederik viste de første tegn på Tourette som 5 årig, og da det forværredes i 9-11 års alderen, blev vi via en børnelæge henvist til Touretteklinikken. Vi havde første konsultation på Touretteklinikken i foråret 2013. På dette tidspunkt var status med Frederik at han i denne periode en gang imellem måtte have en dag hjemme, da han havde hovedpine eller/og følte sig stresset. Frederik kunne ikke fastholdes i at gå til fritidsaktiviteter, da han ofte ikke kunne overskue det, når han kom fra skole. Frederik havde svært ved at koncentrere sig i skolen og for eksempel havde han meget svært ved at skulle læse højt i skolen. Det fyldte meget i hans hverdag. Når han kom hjem fra skole havde han meget svært ved at slappe af, ticsene kørte hele tiden på ham og han kunne ikke stoppe dem. Han havde svært at falde i søvn om aften. Derudover var han på dette tidspunkt begyndt at isolere sig mere og mere fra hans kammerater. Han tog ikke
selv initiativ til at lave aftaler, og han ønskede heller ikke at vi skulle hjælpe ham med det. Han sad meget på sit værelse og så tv eller cyklede en tur alene. Han kunne kun være sammen med kammerater, hvis de ville lave præcis den samme aktivitet som ham, og altså ikke hvis han skulle sætte sig ind i en ny aktivitet. Vi var faktisk bekymrede for hans sociale liv, da han ellers altid havde været meget social og haft gang i mange forskellige kammerater. Vi er fra start af enige om at vi ikke er interesseret i at Frederik skal medicineres, da vi føler at bivirkningerne ved medicinen kan gøre at han vil få det endnu værre end han har det i forvejen. Så da vi tilbydes et forløb med ticsetræning er vi hurtige til at sige ja, og vi opstarter dette i efteråret 2013. Træningsforløbet: Vi aftale fra start af at det skulle være mig og Frederiks projekt. Vi ticsetrænede efter aftensmad, og det blev hurtigt en hyggelig og værdsat stund. Vi startede op med at Frederik skulle prøve at holde sine tics tilbage i 20min uden snak. Det gik for det meste nemt for ham. Han fangede hurtigt teknikken, og han kunne mærke når ticsene var på vej. Vi gik hurtigt videre til at vi godt måtte snakke og derefter til at jeg skulle provokere ham med ticsesnak undervejs.
Vi prøvede at han måtte spille xbox imens eller se tv. Her krævede det klart mere koncentration, men han var stædig og klarede det fint. Vi gik videre med at han skulle læse højt for mig imens han undertrykte tiscene. Her blev det hårdere og her måtte starte med kun at læse op i 2 x 5 min herefter gik vi over til 10min læsning og 10min snakken. Vi gik videre med at han holdte den i de 20min hvor vi var på værelset og snakkede, herefter skulle han selv holde den i så lang tid som muligt. Vi kommer ofte op på 1 time. Så prøver vi med at han skal undertrykke imens vi kører i bus, det stresser klart så her holder han ikke nær så længe. Efter ca 2mdr er der lige pludselig en dag, hvor Frederik kan holde over 4 timer, og ugen efter holde han en søndag over 11 timer uden en tics. Weekenderne er klart de bedste og mandagene de værste. Herefter svinger den mellem 3 og 6 timer. Da vi når 3 mdr frem begynder vi at prøve at han skal prøve at holde den fra om morgenen, først i weekenden og efter ca 14 dage også i hverdagene. Så tager det fart og han kan nu holde mange timer, enkelte dage kan han holde hele dagen. Sideløbende tæller jeg Frederiks tics 15 min hver dag. Jeg vælger at gøre dette under aftensmaden, da dette er tidspunktet hvor vi oftest er samlet. Frederik plejer generelt at have mange tics når han spiser.
I starten ligger han mellem 4 som det laveste og 85 som det højeste antal tics under tællingen. De bliver langsomst lavere og lavere og efter 2 mdr er gennemsnittet faldet fra 55 til 16. Ugen efter falder det til 0,75 og her bliver den ved med at ligge. Træningsforløbet er tidskrævende og kræver stor disciplin og koncentration for de to træningsmakkere. Specielt det med at få det passet ind i en hverdag hvor alle dage ikke er ens. Derudover kræver det også en lidt fleksibel arbejdsplads, da man i starten må sætte tid af til besøg på Touretteklinikken hver 14. Dag. Men i sidste ende giver det pote, og så var det dejligt at komme tættere på sin søn med den intense alenetid. Frederik synes også at det var et godt træningsforløb. Han er glad for de teknikker han har lært og han nød også vores alenetid. Efter træningsforløbet: Efter træningsforløbet har Frederik bedre styr på sin Tourette. Der er stadig dage hvor han har tics, og hvor han nogle gange ikke kan undertrykke dem. Men for det meste kan han undertrykke dem og der er klart kommet færre. Han beskrev selv sidst vi var på Touretteklinikken, at hvis Tourette og tics før fyldte halvdelen af ham, fylder de nu kun en fjerde del eller måske kun en femte del.
Han har lige en periode her efter skolestart i 7.klasse hvor det er lidt svært at overskue den længere skoledag, men det er ikke pga tics i skolen, for nu har han for det meste kun tics hjemme. Vi har afhjulpet det ved at har er gået på nedsat skema i en periode, så han har fået ro på til at bruge de værktøjer, som han har lært på Touretteklinikken til at undertrykke sine tics og dermed styre sin Tourette. Han beskrives af sine lærere som altid engageret, koncentreret og positiv. Han har altså nu værktøjet til at styre sine tics, og derfor er det nemmere for ham at blive hevet ud af en dårlig periode. Vi oplever også nu at han kan fastholdes i at gå til fritidsaktiviteter. I januar måned startede han flere aktiviteter op på ungdomsskolen, nogle er dog faldet fra og andre er kommet til, men nu har han i næsten et år gået fast til aktiviteter 2 gange om ugen. Han styrketræner pt 2 x 2 timer om ugen sammen med 2 kammerater. I maj måned var Frederik også med ungdomsskolen på weekendtur til Kolding, hvor der skulle køres Bocart. Noget Frederik tilmeldte sig uden tøven, hvad ellers plejer at kræve større overvejelser fra hans side. Han tager nu selv initiativ til at lave aftaler med kammerater, og de ses flere gange om ugen og sover også sammen. Han snakker også med flere fra de andre klasser, og mødes i grupper hvor pigerne fra klassen også er der.
Alt i alt har det altså givet Frederik rigtig meget, og vi er bestemt ikke bekymrede for hans sociale liv mere. Så man kan rolig sige at han har fået mere overskud og selvtillid - han har fået en bedre livskvalitet.