s erfaringer fra evaluering og revision af Forløbsprogram for Demens Line Sønderby Christensen, chefkonsulent, Enhed for Det Nære Sundhedsvæsen, Demensdage 23/5-2019 1
Grethes case det optimale forløb Grethe er 68 år og gift med Finn. De har en voksen datter 2006: Da Grethe er 63, begynder de første symptomer hun bliver depressiv og glemsom, men vil ikke anerkende symptomerne, når hun konfronteres med dem. Finn bagatelliserer symptomerne, mens datteren bliver tiltagende bekymret og kontakter kommunens demenskonsulent for råd og vejledning. 2008: Efter anbefaling fra datteren og kommunens demenskonsulent, går Finn og Grethe til egen læge Lægen lytter til både Grethe og Finn og gennemfører en hukommelsestest, samt undersøger Grethe for somatisk sygdom. Lægen beslutter sig for at henvise Grethe til en demensudredning ved hukommelsesklinik. 2008: Grethe indkaldes til udredning ved hukommelsesklinik og undersøgelsestiderne planlægges, så Finn kan ledsage Grethe til undersøgelserne. 2008: Der foretages udredning ved hukommelsesklinik, som viser, at Grethe har Alzheimers sygdom. Grethe og Finn informeres om diagnosen ved et personligt møde med hospitalets læge, og lægen tager sig god til at svare på spørgsmål og forklare omkring sygdommen. Lægen informerer om, at kommunen kan tilbyde hjælp og rådgivning ift. livet med demens, og Grethe og Finn giver samtykke til, at lægen kan informere kommunen om undersøgelsen og resultatet heraf. 2008: Hospitalslægen sætter Grethe i antidemensbehandling, og da dosis er tilpasset, afsluttes Grethe til videre lægefaglig opfølgning hos egen læge. 2008: Egen læge modtager information fra hospitalet om, at Grethe er afsluttet til videre opfølgning hos almen praksis og indkalder proaktivt Grethe til kontrol. 2008: Kommunen modtager information fra hospitalet om, at Grethe har Alzheimers sygdom. Kommunens demenskonsulent kontakter familien mhp. at tilbyde vejledning. 2009: Grethe og Finn har brug for lidt betænkningstid til at sunde sig. De får kontaktoplysninger til demenskonsulenten, og demenskonsulenten lover at kontakte dem igen efter ca. 3 måneder 2009: Demenskonsulenten kontakter igen Grethe og Finn, nu er de klar til at få råd og vejledning samt til at høre mere om kommunens tilbud. Finn og Grethe ønsker at anvende flere af kommunens tilbud til borgere med demens og deres pårørende, og de har stor glæde af tilbuddene. Både Finn og datteren oplever en aflastning gennem de tilbud, som kommunen stiller til rådighed. Der etableres også kontakt til tilbud fra frivillige organisationer. 2009: Grethe går til kontrol hos egen læge for sin demenssygdom 1-2 gange årligt. Hver gang, der er gennemført en kontrol, informeres kommunen om status (da der foreligger samtykke hertil). Egen læge kan kontakte hukommelsesklinikken for rådgivning i tilfælde af spørgsmål til demenssygdommen.
Resultat Grethe og Finn oplever et sammenhængende forløb, hvor de tages alvorligt og inddrages i forløbet.men sådan er desværre ikke altid.. Og det er derfor, at vi skal lave nogle aftaler om, hvem der gør hvad, og hvornår! 3
Tværsektorielt samarbejde Klarhed over aftalerne
Nationale anbefalinger til tværsektorielle forløb I regi af demenshandlingsplanen skal Sundhedsstyrelsen udarbejde anbefalinger til tværsektorielle forløb: Kommuner, regioner og almen praksis bør samarbejde om indsatsen i forhold til mennesker med demens og koordinere indsatserne. Samtidig bør de involverede fagpersoner løbende kommunikere og koordinere den samlede indsats mellem sektorer såvel som inden for hver sektor, så forløbet er sammenhængende og borgeren oplever færrest mulige skift i overgange. (OBS: Udkast til tekst fra høringsversionen) Anbefalingerne skal indarbejdes i de regionale forløbsprogrammer/samarbejdsaftaler
Forløbsprogram for demens Udarbejdet i 2011 Udarbejdes i samarbejde mellem kommuner, region, almen praksis og patientrepræsentanter. Beskriver organisering og ansvarsfordeling mellem de forskellige parter. Skal sikre en hensigtsmæssig ressourceudnyttelse og ensartet indsats Skal sikre en proaktiv indsats gennem hele forløbet Sikre at der i tilrettelæggelsen af samarbejdet tages hensyn til de særlige etiske, juridiske og patientsikkerhedsmæssige problemstillinger, der knytter sig til samarbejdet Er vores ramme for samarbejdet!
Evaluering af implementeringen af programmet Vi ville gerne blive klogere i forhold til: Status på implementering af minimumsstandarder Samarbejdet mellem de forskellige sektorer Personalets oplevelse af: Forløbsprogrammet som arbejdsredskab Forløbsprogrammets betydning for en bedre koordineret tværfaglig og tværsektoriel indsats Hvordan forløbet for mennesker med demens opleves af deres pårørende
Resultaterne viste blandt andet: At kommuner og hospitaler i stort omfang havde implementeret minimumsstandarderne At vi stadig havde en implementeringsopgave ift. at sikre efterlevelse af minimumsstandarderne i almen praksis men at vi var nået et stykke vej At forløbsprogrammet opleves som et meningsfuldt arbejdsredskab af personale både på hospitaler og i kommuner samt blandt de praktiserende læger At personalet (særligt i kommuner og på hospitalet) oplever, at forløbsprogrammet bidrager til at skabe større sammenhæng for patienter og pårørende
Forløbsprogrammet som arbejdsredskab Kommuner Jeg synes, det har givet fokus og værdsætter, tydeliggør og prioriterer arbejdet, vi gør det ikke helt systematisk og det kunne blive bedre (kommentar fra praktiserende læge) Demensenheder Praktiserende læger
Revision af programmet Tværsektoriel arbejdsgruppe Baserer sig på nationale anbefalinger/vejledninger samt erfaring fra evalueringen Forsøger at tydeliggøre ansvarsfordelingen fx ift. henvisningsveje og ansvar - flowdiagram Forsøger at beskrive samarbejdet vedr. særlige målgrupper One-pagers til hver sektor Værktøj til behovsvurdering Endelig godkendelse afventer Sundhedsstyrelsens nationale anbefalinger til tværsektorielle forløb 10
Et forløb kan være komplekst
Opgave- og ansvarsfordeling (i Region H) KOMMUNEN Bidrager til, at der kan ske en rettidig diagnostik, (Syge-)pleje og omsorg. Kommunen kan f.eks. tilbyde personlig og praktisk hjælp i hjemmet, psykosocial indsats (ex. rehabilitering) vedligeholdende træning, palliativ indsats, eller plejecenter. Demenskoordinator ALMEN PRAKSIS Indledende udredning og eventuel diagnostik med henblik på afklaring af forløbet vurdering af behov for videre henvisning til udredningsforløb på sygehus. Forholder sig til en række differentialdiagnostiske tilstande. Opfølgning på iværksættelse af medicinsk behandling p.b.a. medicinplan fra sygehuset Henviser til kommunale tilbud. Kan varetage den løbende lægefaglige opfølgning på forløbet. HOSPITAL (TVÆRFAGLIG UDREDNINGSENHED) Varetager den videre udredning med henblik på diagnostik af en eventuel underliggende demenssygdom og behovsvurdering Opstarter behandling med antidemensmedicin, såfremt der er indikation herfor. Skal tilbyde udgående funktioner Skal tilbyde rådgivning til og samarbejde med kommuner og almen praksis om specifikke patientforløb og visitation