MIT BARN HAR TYPE 1-DIABETES Anneli, Martinas datter I bedre metabolisk kontrol med sin insulinpumpe siden 2011
Mange forældre, hvis barn bliver diagnosticeret med type 1-diabetes, tænker: Hvorfor sker det lige for mit barn? Hvordan kan jeg bedst hjælpe? Hvordan kan han eller hun fortsætte med at leve som før? Det virker ofte som om, der er flere spørgsmål end svar i begyndelsen. Noget af det vigtigste for forældre er deres barns helbred. For børn med type 1-diabetes er målet med diabetesbehandling at mindske risikoen for at udvikle senkomplikationer som resultat af et højt blodsukkerniveau og at undgå hypoglykæmi. Læs historier fra det virkelige liv om andre forældre til børn med type 1-diabetes og find ud af, hvordan de har fundet frem til bedre kontrol. Da Anneli fik diagnosen type 1-diabetes var min første tanke, at jeg ønskede at vores liv skulle fortsætte som hidtil; at have det sjovt og kunne le uden altid at skulle tænke på blodsukkerniveauer. Vores læge og sygeplejerske på hospitalet overbeviste mig om, at vi ville få bedre kontrol - og et bedre liv - ved at anvende en insulinpumpe. De havde helt ret! I de forløbne år har vi deltaget i kvindeløb sammen, fløjet jorden rundt og oven i købet stået på ski i Lapland. Takket være MiniMed Veo insulinpumpen og Anneli s bedre kontrol, kan vi gøre alt igen. Martina, Annelis mor
At håndtere børn med type 1-diabetes Livet kan ændre sig for hele familien, når et barn diagnosticeres med type 1-diabetes. Mange forældre bekymrer sig om, hvordan diabetes vil påvirke deres barns liv. Hvordan det kan påvirke deres fremtid. Hvordan de fortsat kan leve et normalt liv. Hvad er formålet med diabetesstyring? Kort sagt: at holde god kontrol med blodsukkeret, da dette kan hjælpe med at sikre et sundt liv i dag og mindske risikoen for komplikationer i fremtiden. En af måderne, du kan vide, at et barns blodsukkerniveau er under god kontrol, er ved at holde deres HbA1c inden for det målområde, som lægen har fastsat. Måder at styre blodsukkerniveauet på For at holde blodsukkerniveauet inden for målområdet og for at mindske risikoen for komplikationer, skal der gives præcise doser insulin til kroppen. Forskellige behandlinger kan omfatte: Konventionel behandling: op til 3 injektioner om dagen af blandet lang- og korttidsvirkende insulin. Flergangsterapi (MDI - Multiple Daily Injections): injektion 3 eller flere gange om dagen med hurtigtvirkende insulin og 1 til 2 gange om dagen med langtidsvirkende insulin. Insulinpumpe (kontinuerlig subkutan insulininfusion CSII): CSII erstatter behovet for hyppige injektioner ved at give hurtigtvirkende insulin 24 timer i døgnet. En programmeret insulindosis efterligner bygspytkirtlens basale insulinproduktion og kan bedre justeres efter de biologiske behov. Det, vi frygtede mest, var hypoglykæmi om natten. Paolo, Giulias far Believe in Better Control 3
Reduceret HbA1c kan hjælpe med at mindske komplikationer HbA1c: En vigtig måleenhed for, hvor effektivt diabetes bliver styret. HbA1c viser det gennemsnitlige blodsukkerniveau i løbet af de seneste 2-3 måneder og bruges til at bedømme niveauet af diabeteskontrollen. Undersøgelsen fra DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) bekræfter, at man ved at sænke HbA1c med blot 1 % kan mindske risikoen for at udvikle mikrovaskulære komplikationer med op til 40 %.* HbA1c bør monitoreres 3 til 4 gange om året med det formål at holde det under 7 % (53 mmol/mol) eller det målområde, din læge har fastsat.* Normale blodsukkerværdier ligger mellem 4,0 og 7,8 mmol/l, og du kunne måske overveje at prøve at nå disse mål i dit daglige liv med selvmonitorering af blodsukkerniveauet (SMBG) ved hjælp af et blodsukkerapparat.* Guzman, Esthers søn I bedre metabolisk kontrol med sin insulinpumpe siden 2010
Udfordringer i forbindelse med at tage sig af et barn med type 1-diabetes Hypoglykæmi Forældre bekymrer sig om, at deres barn kan få et tilfælde af hypoglykæmi (lavt blodsukker) i løbet af natten, mens de sover. Mange kontrollerer blodsukkerværdier adskillige gange i løbet af natten for at sikre, at deres barns blodsikkerniveau er inden for målområdet. Da jeg lærte om insulinpumpen, indså jeg hurtigt, at livet ville blive anderledes. Det stod klart for mig, at mit barn ville få et bedre liv med insulinpumpen. Martina, Annelis mor Små børn Det er nødvendigt med mindre doser insulin til små børn, da de generelt har mindre insulinbehov. Hvis de har en uregelmæssig appetit, kan flere insulininjektioner dog være nødvendigt. Hvad kan forældre gøre for at hjælpe deres børn med bedre at styre deres diabetes og samtidig prøve at holde deres blodsukkerniveau under kontrol, mens de får lov at nyde deres barndom? Believe in Better Control 5
For mange børn er en insulinpumpe den ideelle løsning For at håndtere de udfordringer, det giver at holde blodsukkerniveauet under bedre kontrol, bruger mange børn med type 1-diabetes insulinpumper. En insulinpumpe er et lille apparat nogenlunde på størrelse med en mobiltelefon, som let kan bæres i et bælte, i en lomme eller sågar fastgjort på en beklædningsdel eller en lille taske, der bæres om livet. En insulinpumpe kan hjælpe dig og din behandler med på mere nøjagtig vis, at efterligne den måde en sund bugspytkirtel giver den basale insulin til kroppen på, ved at give små mængder hurtigtvirkende insulin i løbet af dagen og natten. Den kan hjælpe med bedre at styre behovet for justering af insulindoserne, især efter måltider og i løbet af natten, og kan således hjælpe med at opnå en bedre blodsukkerkontrol. I stedet for hyppige injektioner er alt, der er behov for ved behandling med en insulinpumpe, et skift af infusionssættet et par gange om ugen. Annelis insulinpumpe i virkelighedstro størrelse Nu laver Guzman det samme som alle andre børn: svømmer og dyrker sin yndlingssportsgren, fodbold. Sandheden er ganske enkelt, at insulinpumpen har forbedret hele familiens liv Ester, Guzmans mor
Hvordan hjælper MiniMed Veo med at kontrollere blodsukkerniveauet? MiniMed Veo kan give meget små, præcist afmålte doser insulin helt ned til 0,025 enheder/time i løbet af dagen. Den præcise mængde indstilles af lægen efter barnets normale kropsfunktioners specifikke behov. Pumpen gør det også muligt at: Bruge Bolus Wizard : den indbyggede funktion hjælper med at sikre en præcis dosering ved at tage højde for den insulin, der allerede befinder sig i kroppen, det nuværende blodsukkerniveau, indtaget af kulhydrater og personlige insulinindstillinger for at fastsætte den rigtige dosis. Justere basalinsulinen for at kompensere for et højere eller lavere niveau af fysisk aktivitet eller i tilfælde af sygdom. Annullere programmerede doser insulin, hvis barnet beslutter sig for ikke at spise eller deltage i en tidligere planlagt aktivitet. Egner en insulinpumpe sig til børn? Resultater af nylige undersøgelse* viser, at insulinpumper kan være både sikre og effektive for børn, forudsat at deres forældre både er informeret om og motiverede for at bruge dette apparat. En insulinpumpe kan hjælpe med at gøre opgaven med at balancere insulin og blodsukker lettere og kan også hjælpe med at mindske hypoglykæmi. MiniMed Veo er blevet brugt med stor succes i mange år til børn og teenagere. Det kan være mindre invasivt for de forældre, familiemedlemmer, venner eller lærere, der hjælper barnet med at styre sin diabetes. Kliniske undersøgelser* bekræfter, at type 1-patienter i alle aldre, der skifter fra flergangsterapi til insulinpumpe, beretter om forbedringer i deres livskvalitet og øget tilfredshed med deres behandling. Believe in Better Control 7
Sådan kan MiniMed Veo hjælpe i dagligdagen MiniMed Veo har mange funktioner og indstillinger, der kan være ideelle for unge brugere. Bolus Wizard, som også tager højde for tidligere insulin, der stadig befinder sig i kroppen, så bolusberegningerne er mere præcise. En børnelås-funktion, som deaktiverer insulinpumpens knapper, så insulin ikke ved et uheld kan programmeres. En fjernbetjening er også tilgængelig, så forældrene kan få den fulde kontrol, hvis de ønsker det. MiniMed Veo insulinpumpen har et sofistikeret netværk af sikkerhedskontroller og -systemer. Hvis sikkerhedsnetværket opdager noget usædvanligt, alarmerer insulinpumpen om den tilstand, der kræver øjeblikkelig opmærksomhed. Giulia, Paolos datter I bedre metabolisk kontrol med sin insulinpumpe siden 2008
Hvor kan mit barn have sin insulinpumpe? Dette er ofte et af de første spørgsmål, som stilles af mange forældre og børn. Faktisk kan insulinpumpen let fastgøres til et bælte eller bæres i en lomme. Man kan også få en række holdere til insulinpumpen. Insulinpumper og sport? Hvordan fungerer det? Endnu en bekymring kan omhandle, hvordan man kan have insulinpumpen på i forbindelse med aktiviteter, såsom sport, dans og fester. Normalt kan insulinpumpen fortsat være fastgjort uden at genere disse aktiviteter. Insulinpumpen kan slås fra (i op til 60 minutter i forbindelse med) brusebad, svømning eller intense aktiviteter. Insulinpumpen skal tilsluttes igen bagefter og i tilfælde af, at insulinpumpen har været slået fra i mere end en time, kan det være nødvendigt at foretage nogle doseringsjusteringer. Forældre bør diskutere dette med deres læge for at få fastlagt de rette justeringer for deres barn. Kan mit barn stadig komme til at leve et normalt socialt liv? En af de bedste måder for et barn at blive glad og sund på, er ved at have det sjovt og lege med vennerne. Med en MiniMed Veo kan et barns liv være så fleksibelt, som deres skema kræver. MiniMed Veo har infusionssæt og automatiske indførselsenheder, der egner sig til alle aldre (herunder babyer), for at sikre effektiv insulindosering og gøre det muligt for børn at fortsætte deres liv. Vi har altid elsket at dyrke udendørs aktiviteter og sportsgrene sammen. Takket være insulinpumpen har vi alle fået en ny grad af frihed og større ro i sindet! Paolo, Giulias far Believe in Better Control 9
Er en insulinpumpe det rette for mit barn? Mange børn med type 1-diabetes kan få fordel af en insulinpumpe uden at være klar over det. Hvis de oplever en eller flere af følgende ting, vil de generelt kunne få bedre kontrol med en insulinpumpe: Nålefobi Besvær med at styre højt og lavt blodsukker Frygt for hypoglykæmi, især om natten Mindsket opmærksomhed på hypoglykæmi Uden for fastsat HbA1c-niveau Bekymringer om senkomplikationer Søger større fleksibilitet i hverdagen Den bedste måde dit barn kan holde sig inden for et sundt blodsukkerområde er ved, at teste blodsukkerniveauet (SMBG selvmonitorering af blodsukkeret) mindst 4 gange om dagen og foretage justeringer i behandlingen efter behov. MiniMed Veo kan lave disse beregninger og justeringer og derved hjælpe med at opnå en forbedret blodsukkerkontrol. Det, der overraskede mig mest, var den fleksibilitet insulinpumpen gav ham og hele familien. Og sandheden er, at insulinpumpen også har forbedret hele familiens nætter. Ester, Guzmans mor Tal med din læge om behandling med en insulinpumpe, og om det kan være det rette for dit barn.
Yderligere muligheder, som er tilgængelige med MiniMed Veo MiniMed Veo fås også med ekstra integrerede muligheder for kontinuerlig glukosemonitorering (CGM) og CareLink, som er et softwareprogram til behandlingsstyring. MiniMed Veo er, når den anvendes sammen med CGM den eneste insulinpumpe med en funktion, der kan hjælpe med at mindske tilfælde af hypoglykæmi*. Hvis blodsukkerniveauet falder og bliver så lavt, at det er farligt, kan MiniMed Veo stoppe med at give insulin i op til 2 timer. Den kan også gøre opmærksom på, hvis blodsukkerniveauet stiger eller falder hurtigt. Dette kan være en stor fordel sammenlignet med SMBG (selvmonitorering af blodsukkeret), da det integrerede MiniMed - system advarer dig, når du overskrider forudindstillede grænser, og viser nuværende tendenser i blodsukkeret. For at læse mere om disse ekstra muligheder, og hvordan de kan forbedre diabetesbehandling kan du besøge vores websted www.medtronic-diabetes.dk eller tale med din behandler. Det integrerede MiniMed - system MiniMed integrerede system Enlite glukosesensor CareLink softwareprogram til behandlingsstyring Believe in Better Control 11
Dominika I bedre metabolisk kontrol med sin insulinpumpe siden 2012 Guido I bedre metabolisk kontrol med sin insulinpumpe siden 2005 Simon I bedre metabolisk kontrol med sin insulinpumpe siden 2004 Lydia I bedre metabolisk kontrol med sin insulinpumpe siden 2011 FIND FLERE HISTORIER PÅ: www.medtronic-diabetes.dk Danmark Medtronic A/S Arne Jacobsens Allé 17 2300 København S Danmark www.medtronic.dk Tlf.: +45 32 48 18 00 Fax: +45 32 48 18 01 Europe Medtronic International Trading Sarl Route du Molliau 31 Case postale CH-1131 Tolochenaz www.medtronic.eu Tel: +41 (0)21 802 70 00 Fax: +41 (0)21 802 79 00 JEG ER LIGE BLEVET DIAGNOSTICERET MED TYPE 1-DIABETES JEG VILLE ØNSKE, DER VAR EN ANDEN MÅDE AT STYRE HYPOGLYKÆMI PÅ HVAD KAN JEG GØRE FOR AT MINDSKE RISIKOEN FOR AT UDVIKLE KOMPLIKATIONER I FORBINDELSE MED TYPE 1-DIABETES? HVAD KAN JEG GØRE FOR AT FÅ EN SUND GRAVIDITET MED TYPE 1-DIABETES? Indholdet i denne brochure er udelukkende beregnet til voksne. Indholdet og alle oplysninger, der gives, i denne brochure er udelukkende beregnet til informationel brug og er ikke beregnet til at fungere som erstatning for professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling på nogen måde. Vær også opmærksom på, at de oplyste patientudtalelser er erfaringer, der er specifikke for den enkelte patient. En persons erfaring og resultater påvirkes af mange faktorer og kan variere fra patient til patient. Tal altid med din læge om diagnose- og behandlingsoplysninger, og sørg for, at du forstår og nøjagtigt følger disse oplysninger. Medtronic fraskriver sig ethvert ansvar for enhver form for skade forårsaget af, eller som hævdes at være forårsaget direkte eller indirekte af de oplysninger, som denne brochure indeholder. *Referencer er arkiveret og tilgængelige efter anmodning. Kontakt venligst din lokale repræsentant hos Medtronic. UC201303467DA 2013 Medtronic International Trading Sarl. Alle rettigheder forbeholdes. Ingen dele af denne brochure må gengives eller bruges i nogen form eller på nogen måde uden tilladelse fra Medtronic International Trading Sarl. Trykt i Europa. Veo er et varemærke og CareLink, Bolus Wizard og MiniLink er registrerede varemærker tilhørende Medtronic MiniMed, Inc.