Ændring af et register metode, konsekvenser og erfaringer - Cancerregistret November 2011
Disposition Historik Metode for produktion af CAR Cancerregistrering Automatiseret kodning Manuel kodning / Validering Konsekvenser & erfaring Dokumentation Sundhedsstyrelsen November 2011 2
Historik Kræftens Bekæmpelse 1942-1996 Anmeldelse på blanket Manuel kodning / Validering Rapport om modernisering, 1995: Krav til indberetning i Landspatientregisteret Oprettelse af centralt patologiregister med ensartede registreringskrav Sundhedsstyrelsen November 2011 3
Metode for modernisering Anmeldelse elektronisk Automatiseret kodning Koderklient til manuel kodning Datakonvertering til ICD-10 Sundhedsstyrelsen November 2011 4
Cancerregistreringen Anmeldelsespligt i forhold til organlokalisation og tumortype Krav til anmeldelse via LPR (Fællesindhold) Ny sygdom Progression af sygdom Anmeldelsespligten for neoplastiske sygdomme angiver, at der skal nyanmeldes ved overgang fra en lavere til en højere grad af opførsel, også inden for samme morfologiske linje. Kravene er vist i skemaet > Alle + er anmeldelsespligtige, og et hvert skridt mod højre fra et + til et højere + er anmeldelsespligtigt Metastasering og anden form for recidiv og spredning og progression af tidligere anmeldt malign sygdom skal ikke nyanmeldes neoplasi af usikker og carcinoma ukendt in situ dysplasi benign karakter (CIS) malign livmoderhals + - + + + bryst - - + + + mandlige kønsorganer - - + testis + nyre - + + + + nyrebækken - + + + + urinleder - + + + + urinblære - + + + + urinrør - + + + + urinveje u. spec. - + + + + hjernehinde - + + - + hjerne/cns - + + - + hypofyse - + + - + ductus craniopharyngea - + + - + corpus pinealis - + + - + andre - - + - + Sundhedsstyrelsen November 2011 5
metastase(r) diagnoseregistreres (DC77-79). nej primærtumor tidligere radikalt behandlet Mindst en ny-anmeldes med (+)AZCA1 og fuld tillægskodning, herunder: T: ukendt (=AZCD19) N: aktuelle status M: (+)AZCD41* sygdommen tidligere anmeldt af afdelingen # nej nyanmeldelse skal foretages primærtumor klinisk til stede? ja primærtumor kendt? nej metastase til stede? ja kun metastase(r) diagnoseregistreres nej ja ja ja gå tilbage til start anmeldelsespligtig progression af tidligere anmeldt sygdom? nej tilstedeværende primærtumor og eventuelle metastaser diagnoseregistreres. Alle tillægskodes med (+)AZCA4 Hvis primærtumor ikke er til stede mere, må den tidligere anmeldte primær-tumor-diagnose ikke diagnoseregistreres NB: Metastasering og andet recidiv af tidligere anmeldt malign sygdom skal ikke ny-anmeldes primærtumor diagnoseregistreres og nyanmeldes med (+)AZCA1 og fuld tillægskodning kræft med ukendt primærtumor inkl. symptomatisk karcinomatose, karcinoidt syndrom og malign kakeksi uden kendt primærtumor registreres som DC809 metastase(r) diagnoseregistreres (DC77-79) med anmeldelsesstatus (+)AZCA4 /eller/ (+)AZCA1 og tillægskodning som primærtumor ja metastase til stede? slut nej Sundhedsstyrelsen November 2011 6
Dataflow LPR SEI Konversion Automatiseret kodning CAR PAT Manual kodning CAR PAT LPR SEI Sundhedsstyrelsen November 2011 7
Ryk Ryk DAR DCO Koderklient Opslags programmer Ryk LPR Ryk Manuel indtastning og gruppepost eisst.car SEI/ Minipas Ryk Ryk LPR_CAR 3 mdr. Patologi Sektionsfund Cancer logikken Henter morfologi frossen CAR Kobling kommunekoder og mors_udv Oplæring Projekter Indberetter kontakt Vejledning Internationalt arbejde Dokumentation Ajourføring logikpapirer Statistik/ Formidling Sundhedsstyrelsen November 2011 8
Automatiserede kodning (DAC) at opretholde den høje kvalitet af data i Cancerregisteret at kunne behandle indkomne data hurtigt og korrekt 100 procent elektronisk registrering målsætning nået januar 2004 for sygehussektoren tilsvarende fra januar 2005 for primærsektoren høj grad af automatiseret behandling initialt en høj andel af automatisk behandling af de indkomne data og over tid en målsætning om at behandle op til 90 pct. af samtlige indberetninger automatisk. For 2005/6 kom ca. 1800 pr. årgang ud til manuel kodning. Sundhedsstyrelsen November 2011 9
Kerneelementer i automatiseret kodning Viden fra manuelle kodning konverteret til kode Datakilder Landspatientregisteret Patologiregisteret Cancerregisteret SEI/minipas (primærsektor og privat sektor) Sundhedsstyrelsen November 2011 10
Cancerlogikken Sundhedsstyrelsen November 2011 11
Cancerlogikken omsat til kode Sundhedsstyrelsen November 2011 12
Manuel kodning / Validering Validering efter behandling i cancerlogik manuel kodning af tumorer som cancerlogikken ikke kan behandle, eksempelvis ugyldigt datagrundlag oprensning for dobbelttumorer oprensning for morfologikoder 9999X gennemgang af metastaser kodet som primær tumor gennemgang af metastaser uden kendt primærtumor Samkørsel med Dødsårsagsregisteret Sundhedsstyrelsen November 2011 13
Registerindhold Incidensdato = dato for tidligste kontakt med sundhedsvæsenet (LPR inddato) ICD10 diagnose Topografi = anatomiske lokalisation i henhold til WHO klassifikation Morfologi = svulstens mikroskopiske udseende klassificeret i henhold til WHO Udbredelse på diagnosetidspunkt, klassificeret efter den gældende TNM- eller Ann Arbor klassifikation Grad = Grad for visse urinvejssvulster Lateralitet = sideangivelse ved parrede organer Grundlag 1 for diagnosen = klinisk/makroskopiske diagnosegrundlag Grundlag 2 for diagnosen = klinisk/mikroskopisk diagnosegrundlag Sundhedsstyrelsen November 2011 14
Kendte kvalitetsproblemer ved registrering Åbne ambulante forløb Slutregistrering i kontaktmodel (vs. forløb) Manglende fuld anmeldelse (brug af AZCA4) Revision af diagnose - genindberetning Diskrepans mellem diagnose og patologisvar Derfor: Rykkerprocedurer Sundhedsstyrelsen November 2011 15
Konsekvenser og erfaringer Opdatering efter 12 måneder Rationalisering/effektivisering Intet kompromis med datakvalitet Lang og dyr proces Et af verdens bedste og hurtigst opdaterede Cancerregistre Sundhedsstyrelsen November 2011 16
Dokumentation Sundhedsstyrelsen, Det moderniserede Cancerregister metode og kvalitet, dec. 2009 (kan hentes på www.sst.dk) Gjerstorff M L. The Danish Cancer Registry. Scand J Public Health 2011;39(Suppl 7):42-45. www.sst.dk Storm HH, Michelsen EV, Clemmensen IH, Pihl J. The Danish Cancer Registry history, content, quality and use. Dan Med Bull 1997;44:535 39. Sundhedsstyrelsen November 2011 17