23 år og diagnosen fibromyalgi Et ungt menneske, der får stillet diagnosen fibromyalgi, har nogle helt specielle problemstillinger. fibromyalg.dk har interviewet Helle Ovesen om det at være ung med diagnosen fibromyalgi. Helene er 23 år og bor på kollegium i Roskilde, hvor hun læser HH (Højere Handelseksamen). Helene har haft diagnosen fibromyalgi i knapt 1 år. Diagnosen Hvornår startede sygdommen? Jeg har egentlig været syg i 1½-2 år, inden jeg fik stillet diagnosen. Det startede med smerter i ryg, hofter og nakke. Disse blev gradvist værre. På et tidspunkt blev smerterne i lænden så stærke, at jeg knapt kunne kravle ud af sengen. Min læge fik mig indlagt på sygehuset til undersøgelse for en diskusprolaps. Her blev jeg dagen efter undersøgt af en reumatolog, som gav mig en grundig undersøgelse. Det føltes som om, han var meget voldsom i sin undersøgelse, og når han trykkede, skreg jeg af smerte. Efter undersøgelsen blev jeg udskrevet og sendt hjem med den besked, at jeg kunne henvende mig til min egen læge efter et par dage og få besked på resultatet. Et par dage efter ringede jeg så til min egen læge, hvor jeg fik diagnosen fibromyalgi. Lettet over, at det ikke var en diskusprolaps, spurgte jeg lægen om, hvad der så skulle gøres ved det. Beskeden lød, at jeg skulle have nogle behandlinger hos en fysioterapeut. Min første tanke herefter var: Fibromyalgi. Hvad er det? Jeg havde aldrig hørt, at der var noget, der hed fibromyalgi. Men jeg troede, at det var noget, man kunne behandle, og så ville det gå over efter et stykke tid. Smerterne var der stadig, men jeg var glad over, at det ikke var en diskusprolaps, og behandlingerne hos fysioterapeuten ville jo nok hjælpe. Hvordan fandt du ud af, hvad fibromyalgi egentlig er? På sygehuset fik jeg ingen information, og min egen læge vidste heller ikke ret meget på det tidspunkt, men han har efterfølgende været meget hjælpsom og til stor støtte. Det var egentlig min mor, som gav sig til at undersøge, hvad der fandtes på Internettet om sygdommen. Jeg fik et chok, da jeg fandt ud af, hvad fibromyalgi egentlig er. Jeg følte mig utrolig magtesløs, fordi en sygdom normalt er noget, som kan behandles. Jeg følte, at man måtte kunne gøre noget. Mit hoved fyldtes med spørgsmål som Hvordan lever jeg med det? Hvad gør jeg ved det? Hvilke behandlingsmuligheder er der? Jeg har brugt meget tid på Internettet for at undersøge, hvad fibromyalgi egentlig er, og det var frustrerende at finde ud af, at det var en kronisk sygdom, som ikke kan helbredes. Pårørende: Hvordan har din familie taget det?
Min familie har været til meget stor støtte for mig. Min mor var den første til at finde ud af, hvad sygdommen gik ud på. Min far, som er af den indstilling, at sygdom skal arbejdes væk, har ændret holdning, efter at han har fået en større viden og forståelse for, hvad sygdommen egentlig er og så det, at han har kunnet se, at jeg har ondt (og han ved, at jeg normalt ikke er pivet). Min bror, som læser på universitetet og lige har fået en lille søn, har også brugt masser af tid på at undersøge, om han kunne finde en behandling, der kan hjælpe. Venner: Hvad sagde dine venner til, at du havde fået fibromyalgi? I starten sagde jeg ikke så meget. Det var jo svært at skulle svare på spørgsmål om en sygdom, som jeg ikke selv vidste, hvad var. Så jeg sagde bare, at jeg havde ondt i ryggen. Efterhånden begyndte jeg at snakke mere om det og fandt faktisk ud af, at en af mine venner havde en mor, der havde fibromyalgi. Mine venner har vist stor forståelse efter, at de har fundet ud af, hvad det drejer sig om. Det er svært at forklare, hvad fibromyalgi er, så når nogen spørger mig om, hvordan det er, plejer jeg at svare: Har I prøvet at have et kraftigt hold i ryggen? eller Det svarer til at have influenza i kroppen hele tiden træthed, ømhed og smerter. Ungdomsliv Hvordan er det at være ung med fibromyalgi? Det er svært, når man som andre unge har været vant til at feste igennem nogle gange 3 dage i rap. Jeg prioriterer det sociale liv med mine venner meget højt, og så må det koste, hvad det vil. Jeg gør de ting, jeg kan i det omfang, jeg kan, og så betaler jeg prisen bagefter. Nogle gange er jeg træt og har ondt, når det halve af aftenen er gået, og så tager jeg hjem. Det kan være svært, når man sidder og hygger sig med vennerne, og så bliver man måske lidt længere, selv om man har ondt, for man skal jo ud og snakke med andre mennesker. Så må jeg tage konsekvenserne næste dag. Jeg har lagt den strategi, at jeg vælger at deltage på fredage, så har jeg resten af weekenden til at komme mig i, for det er meget vigtigt, at det ikke går ud over min skole. Hvis jeg har en dårlig dag, låser jeg døren og sætter telefonsvareren til. Jeg har fra starten meldt ud, at hvis der er lys hos mig og telefonsvareren er sat til, er det, fordi jeg er skidt ikke fordi jeg er sur og ikke vil snakke. Når man har en dårlig dag, kan det være svært at have overskud til at lytte til andres problemer/glæder. Mange af mine venner er også på Internettet på Messenger og spørger til mig, og de ved, at hvis jeg ikke svarer, er det, fordi jeg har det skidt. De respekter dette ligesom jeg selvfølgelig respekterer, at de har en dårlig dag. Uddannelse Du er i gang med en HH. Hvordan ser fremtiden ud arbejdsmæssigt? Jeg har altid haft en drøm om at blive revisor, men da det er en lang, hård og stresset uddannelse, har
jeg valgt at tænke i andre baner. Men stadig gerne noget med økonomi. Jeg har en drøm om at komme til at arbejde på Novo Nordisk, da jeg tidligere har arbejdet her som piccoline og været meget glad for det. De har en meget markant social profil og har mange ansat i fleksjobs. Jeg vil gerne have min uddannelse, selv om det selvfølgelig ligger i baghovedet, at jeg måske ryger på førtidspension. Men jeg vil gerne kunne sige, at det her har jeg klaret. Jeg har taget en uddannelse, og jeg har et bevis herpå. Jeg tror, at det er vigtigt for ens selvværd at arbejde videre i det omfang, jeg nu kan klare, frem for at lægge mig ned og give op. Jeg kæmper og kæmper, for jeg agter at gøre min uddannelse færdig. Hvordan har skolen stillet sig med hensyn til din sygdom? På skolen har de været utrolig hjælpsomme og behandler mig storslået. Størstedelen af lærerne har været meget forstående overfor, at jeg har været så meget syg. Men jeg har dog mødt en enkelt lærer, som har givet udtryk for, at det er svært at bedømme mig mundtligt, når jeg ikke er der så tit. Men jeg gør mit bedste, når jeg er der. Jeg har haft en del skyldfølelse. Eks. når man har gruppearbejde. Det kan være svært, når gruppen aftaler, at vi arbejder med det her emne onsdag fra kl. 8.00 14.00. Det hjælper jo ikke noget, hvis jeg har det bedst fra kl. 15.00-18.00. Her har skolen givet mig lov til at lave de fleste af opgaverne selv, så jeg har kunnet arbejde i mit eget tempo og tage hensyn til helbredet. Kommunen Har du taget kontakt til din kommune? Nej! Jeg har endnu ikke taget kontakt til kommunen pga. de skrækhistorier, man hører. Jeg har heller ikke rigtig vist, hvordan man griber det an. Hvor jeg skulle starte osv. Men her har jeg fået god rådgivning fra en af foreningens rådgivere, og nu agter jeg så at tage kontakt til kommunen for at høre, om jeg kan komme under revalidering og få noget rådgivning og økonomisk hjælp til de helbredsmæssige udgifter, jeg har. Behandling/Fysisk træning Får du nogen behandling eller går til noget fysisk træning? Jeg har ikke råd til behandling, da jeg kun har SU og SU-lån. Det betyder en dårlig økonomisk situation, og det meste går til faste udgifter. Jeg kan heller ikke have noget fritidsjob pga. sygdommen, men jeg ville meget gerne kunne gå til styrketræning og varmvandssvømning. Imidlertid har jeg lånt en motionscykel af min far og mor, og jeg er så heldig, at de betaler behandlinger hos en fysioterapeut. Jeg træner så videre hjemme, men det har jo også sine begrænsninger, og det fjerner ikke smerten, men gør den lettere at leve med. Familie Har du tænkt på det med at stifte en familie? Ja! Jeg har gjort mig mange bekymringer herom. Hvordan vil det være at blive gravid med fibromyalgi? Bliver sygdommen værre eller bedre? Kan jeg klare at føde børn? Skal jeg på barsel allerede fra 6. uge? Osv. Men foreløbig har jeg valgt at tage det, som det kommer.
Gode råd Har du nogle gode råd til andre unge med fibromyalgi? Det er vigtigt at få fortalt sin familie, sine venner og skolen, at man har en kronisk sygdom at man har fibromyalgi- og om de bekymringer, man har omkring det. Det var ikke så svært, som jeg havde regnet med. En anden vigtig ting er at melde klart ud. Fortæl, hvorfor man ikke kommer til en fest eller sætter telefonsvareren på. Det har vist sig, at de fleste accepterer det, når de ved hvorfor. At de ved, at det ikke er pga. manglende lyst, uvenskab eller lignende, at man melder fra, tager tidligere hjem fra en fest eller ikke tager telefonen. Når man skal på hospitalet eller til undersøgelse, er det godt at have en med. Det er svært at stille spørgsmål og få det hele med selv samtidig med, at det gør ondt at blive undersøgt. Hvis man har en person med, er der en til at hjælpe med at huske bagefter. Desuden er det vigtigt at lytte til sin krop og ikke lytte efter, hvad andre siger. Hvis man har ondt, skal man ikke gøre noget, fordi andre siger, at man bare skal tage sig sammen og gøre det. Man skal heller ikke få skyldfølelse, men det kan være svært. Man kan næsten ikke undgå det. F.eks. som jeg har det med gruppearbejde i skolen. DFF Du har deltaget i et af foreningens mestringskurser. Hvordan var det? Det var et rigtigt godt kursus, selv om det var en lang og anstrengende dag. Jeg var også langt den yngste, men jeg fik en masse ud af det alligevel. Jeg fandt ud af, at jeg ikke var alene, men at der var mange andre, der også har sygdommen. Det var dejligt at kunne tale med nogen, der selv har sygdommen og ved, hvordan det er. Selvom jeg kan tale med min far og mor og min læge, er det alligevel noget andet at tale med nogen, som ved, hvordan det er. Desuden fik jeg masser af viden om revalidering og om, hvad jeg selv kunne gøre fysisk. Fremtiden Har du nogle forslag til, hvad man kunne gøre for unge, der får fibromyalgi? Meget gerne nogle ungdoms-mestringskurser, hvor man kan få noget information både om sygdommen, men også svar på spørgsmål som: Hvordan kommer jeg i gang med en uddannelse? Hvordan får man kommunen til at hjælpe sig? Desuden er der brug for gode råd til, hvordan man tackler forskellige situationer f.eks. hospitalet. Jeg anede jo intet om, hvor jeg skulle starte, eller hvordan jeg skulle gribe det an.
Desuden ville det være godt med nogle særlige grupper for unge med fibromyalgi, hvor man kunne sidde overfor hinanden og drøfte tingene. Gerne med en professionel person til at styre det. Også gerne netværksgrupper. Kilde og copyright: Dansk Fibromyalgi-Forening.