Historien om en hjerneskade - da hverdagen blev vendt på hovedet for Jacob og familien Udgivet af Center for Hjerneskade 2008 21x21_Elevhistorie.indd 1 16/04/08 14:43:50
Ulykken Da Jacob Lemming sad på bagsædet i en bil, som blev ramt skråt bagfra af en anden bil i et trafikuheld i Thailand, var han 28 år. Efter golfferien med vennerne skulle han forsvare sin ph.d.-afhandling i matematisk modellering. Det var planen. Men bilen blev ved ulykken slynget over i en betonsøjle, så karosseriet krøllede sammen mod Jacobs hoved. Mod hjernens frontallapper. Selv om forældrene og kæresten Marianne hurtigt nåede til Thailand for at være hos Jacob, kunne de først få ham med hjem til Danmark efter tre uger. Indtil da var han bevidstløs. De pårørende fik at vide, at de skulle regne med, at Jacob ville være en anderledes person, når han kom til sig selv. Tilbage i Danmark lød den første melding fra lægerne, at Jacob måske ville blive en grøntsag, der aldrig ville kunne forsvare sin ph.d.-afhandling. Usikker fremtid Efter et kortere ophold på Rigshospitalet blev Jacob overført til Hvidovre Hospital. Her lå han i tre måneder og vågnede langsomt op. Marianne havde inderst inde forestillet sig, at det nærmest ville være som på film, hvor komapatienten vågner, og alt bliver præcis som før ulykken. Jacob kunne ganske vist genkende familie og venner med det samme. Men i begyndelsen kunne han kun vinke og vende tommelfingeren op eller ned ad som kommunikation. Han var næsten som en baby og skulle lære alt forfra. At spise, at drikke, at barbere sig. Alt. Han var delvis lam i venstre side af kroppen og var endda nødt til at have ble på. Marianne havde svært ved at begribe de usikre fremtidsperspektiver. Uvished og bekymringer gnavede i nerverne. Hun havde ellers allerede købt brudekjolen efter planen skulle de giftes den kommende sommer. 21x21_Elevhistorie.indd 2 16/04/08 14:43:50
Fakta om hjerneskader Nogle bliver født med en hjerneskade, men skader i hjernen kan også komme senere i livet. Så kaldes det en erhvervet hjerneskade. Den kan for eksempel være en følge af et slag mod hovedet ved en faldeller trafikulykke eller af sygdomstilstande som en blodprop, hjerneblødning, tumor, sygdom i centralnervesystemet eller iltmangel. Skadens konsekvenser Følgevirkningerne afhænger af hjerneskadens placering og omfang. Skaden kan ramme mange forskellige funktioner: sprog og talemotorik, fysik eller intellektuelle færdigheder som hukommelse, koncentration og logik. Den kan påvirke følelser og social adfærd. Derfor bliver den ramtes familie og venner også meget berørt af hjerneskaden. Hvert år bliver omkring 15.000 danskere ramt af en erhvervet hjerneskade. I alt lever op mod 60.000 danskere med en erhvervet hjerneskade. Flertallet af mennesker med erhvervet hjerneskade er voksne, men børn og unge kan også blive ramt. Nogle gange er det sværere at registrere skaden hos børn, fordi de følelsesmæssige og intellektuelle konsekvenser først bliver tydelige senere i opvæksten. 21x21_Elevhistorie.indd 3 16/04/08 14:43:52
Genoptræning Hjerneskaden påvirkede Jacob s temperament. Han havde let ved at fare op. Og han tog sjældent initiativ til noget selv. Knap nok til at spille golf, som han ellers elskede. Korttidshukommelsen var også slået i stykker. Jacob kunne ikke selv mærke, at han opførte sig anderledes, end han havde gjort før ulykken. Umiddelbart tænkte han, at han hovedsageligt ville begynde på genoptræning på Center for Hjerneskade for at glæde sine forældre og venner og ikke mindst Marianne, som den sommer stod hvid brud ved hans side som planlagt. Fremskridt Jacob blev vred, da de indledende fysiske tests før træningsprogrammet på centret blandt andet viste, at han var i ringe form. Han havde allerede været igennem gang- og cykeltræning og havde fået at vide, at han ikke burde færdes i trafikken. Psykologer havde han på forhånd heller ikke høje tanker om. Men der gik alligevel ikke lang tid, før Marianne begyndte at mærke fremskridt hos Jacob. Hun havde været til pårørendegruppe på Center for Hjerneskade sammen med Jacobs far, mor og venner. Jacob var alene hjemme imens. Da hans pårørende kom hjem, serverede han pasta med fennikel og bacon for dem. Marianne kunne ikke døje fennikel, men hun var jublende glad. Jacob havde selv taget initiativ, købt ind, fundet kogebog frem og lavet mad. Helt uden at tænke over det. Fakta om genoptræning Målrettet og intensiv træning kan hjælpe personer med erhvervet hjerneskade til at fungere bedre i hverdagen både fysisk og mentalt. Den ramte kan genopbygge mange af de tabte ressourcer og lære at kompensere for andre. En undersøgelse fra 2004 viser, at personer med erhvervet hjerneskade, som modtager intensiv rehabilitering, opnår: generelt bedre funktionsevne færre psykiske problemer som for eksempel angstog depression bedre livskvalitet større tilknytning til arbejdsmarkedet større tilfredshed med tilknytning til arbejdsmarkedet Desuden oplever ægtefæller og partnere til den hjerneskadede også at få bedre livskvalitet og færre psykologiske problemer. Hjerneskadecentre Center for Hjerneskade er et af syv hjerneskadecentre i Danmark, der tilbyder tværfaglig rehabilitering. Centret tilbyder intensiv sproglig, fysisk og neuropsykologisk optræning. Et af tilbuddene er et dagprogram, der har som mål at rehabilitere deltagerne, så de kan vende tilbage til uddannelse eller arbejde. Tre ud af fire deltagere har efterfølgende fået tilknytning til arbejdsmarkedet. Et års tid efter ulykken kunne Jacob fejre afslutningen på den intensive del af sit optræningsforløb ved at forsvare sin engelsksprogede ph.d.-afhandling. 21x21_Elevhistorie.indd 4 16/04/08 14:43:52
Træningsintervention Idet man erhverver sig en hjerneskade fra det ene øjeblik til det andet, er der ingen mulighed for at forberede sig på konsekvenserne. Der følger ingen manual med en skade, der kan beskrive hvilke funktioner, der er påvirkede samt i hvilken grad. Der er ingen guide, der kan fortælle, hvornår man skal tage sig i agt og hvornår man er på sikker grund. Så der venter et langt arbejde med at blive bekendt og afklaret med det ændrede niveau. Et niveau som heldigvis bedrer sig løbende i takt med, at man kommer længere i rehabiliteringsforløbet, hvilket dog ikke altid gør det lettere at have et præcist indtryk af fordelingen mellem ressourcer og vanskeligheder. Indsigtsarbejdet er afgørende for et vellykket forløb. Før man tør bruge sig selv aktivt, og før man ved, hvor man skal træde ekstra forsigtigt, skal man have placeret de gamle ressourcer på hylderne igen, men nu måske i en ny rækkefølge og i en indpakning der hjælper med den mest hensigtsmæssige tilgang. Han udfordredes bl.a. med problemløsningsopgaver, hvor han før påbegyndelsen af opgaverne skulle skønne, hvorvidt der ville være vanskeligheder med at løse dem. Han blev bedt om at beskrive en tydelig problemløsningsstrategi, have en åben kommunikation vedrørende hvordan han tænkte under selve opgaveløsningen og endelig afslutte med en evaluering af forløbet. Opgaverne viste blandt andet, at Jacob let kom til at begynde opgaveløsningen med en fornemmelse af et overblik, men uden at det virkelig var der. Tempoet, som han sikkert altid havde brugt, var nu for hurtigt og førte til fejl og forvirring. Han var god til at analysere hele forløbet efterfølgende, men det tog mange forsøg med forskellige opgavetyper, før han havde gavn af sine nye erfaringer med opgaveløsning. For at være i stand til at håndtere det ændrede funktionsniveau efter ulykken var det også afgørende for Jacob, at han fik et tydeligere billede af sine gode tilbageværende ressourcer og de områder, hvor der var tilkommet vanskeligheder, hvor han skulle lære at træne og kompensere. 21x21_Elevhistorie.indd 5 16/04/08 14:43:53
En ny hverdag Tilbage på arbejdsmarkedet begyndte Jacob for alvor at få indsigt i det, hjerneskaden havde ændret ved ham. Da Jacob tændte for computeren for at programmere, som han gjorde det før i tiden, kunne han pludselig ikke huske, hvordan det fungerede. Han blev irriteret, når der var noget, han ikke kunne finde ud af med det samme. Og det viste sig at være sværere at finde det rigtige job, end han havde regnet med. Det lykkedes ikke rigtigt første gang. Og heller ikke helt anden gang. Han var bange for at slappe af og følte sig stresset ved tanken om, at han måske ikke var god nok. Op på cyklen Tre år efter ulykken arbejder Jacob på fuld tid med finansielle løsninger for en bank. Han og Marianne har fået en søn, som han afleverer i vuggestuen, når han cykler af sted til kontoret. De er glade for deres hverdag, som ligner de fleste andres. Kun små tegn afslører, at Jacob og Marianne har været igennem et omvæltende forløb med hjerneskade. Hukommelsen kan stadig drille lidt, så Jacob har lært at lappe de små huller med pen, papir og kalender. Kalenderen er et centralt redskab, og på de små sedler på badeværelset og natbordet kan han skrive sine indfald ned. Jacob tænker nemlig ofte på vigtige ting som meningen med livet, når han børster tænder eller er ved at falde i søvn. Når han skriver tankerne ned, glemmer han dem ikke. Jacob glemmer heller ikke at være glad for, at han er nået så langt med sit liv efter hjerneskaden. Og at være glad for alle dem, der har støttet ham på vejen. For netop støtten fra den nærmeste kreds af familie og venner gjorde det værd for Jacob at kæmpe sig tilbage, selv når det så mest sort ud. 21x21_Elevhistorie.indd 6 16/04/08 14:43:54
Hvis du vil vide mere om hjerneskader Center for Hjerneskade Center for Hjerneskade forsker i rehabilitering efter hjerneskade og tilbyder optræning af børn og voksne, der har fået en hjerneskade, samt støtte til deres pårørende. Læs mere på www.cfh.ku.dk Videnscenter for Hjerneskade Videnscenter for Hjerneskade indsamler, udvikler og formidler information om hjerneskader. Hjemmesiden huser også Hjernekassen, som giver fakta og oplysninger, der er anvendelige i kommunale sagsbehandlingsforløb. Læs mere på www.vfhj.dk Brain Injury Association of America Den amerikanske forening for personer og familier, der er ramt af hjerneskade eller arbejder med det professionelt. Foreningen har blandt andet som formål at formidle viden om hjerneskade og muligheder for at øge hjerneskadedes livskvalitet. Læs mere på www.biausa.org Connect Connect er en britisk sammenslutning, som udvikler støtteprogrammer for personer, der har fået sprogproblemer (afasi) som følge af hjerneskade. Læs mere på www.ukconnect.org Hjerneskadeforeningen Hjerneskadeforeningen arbejder for, at hjerneskadede og deres pårørende får den bedst mulige sociale støtte og får mulighed for at få kontakt til hinanden. Foreningen fokuserer også på hjerneskaderamtes særlige problemer, behandlings- og genoptræningsmuligheder og hjælpemidler. Læs mere på www.hjerneskadeforeningen.dk Hovedtropperne Hovedtropperne er en landsdækkende ungdomsorganisation, som tilbyder netværk, socialt samvær og forskellige aktiviteter for yngre mennesker med pludseligt opstået hjerneskade. Organisationen er en underafdeling af Hjerneskadeforeningen. Læs mere på www.hjerneskadeforeningen.dk Synapsen Synapsen er en klub på forsøgsbasis for tidligere elever på Center for Hjerneskade. Da klubbens hjemmeside ikke er tilgængelig for øjeblikket kan Synapsen kontaktes på e-mail: synapsen@gmail.com 21x21_Elevhistorie.indd 7 16/04/08 14:43:54
Center for Hjerneskade Center for Hjerneskade huser specialister i de neuropsykologiske, sproglige og fysiske udfordringer, som en hjerneskade kan give. Optræning for børn og voksne Centret tilbyder træning og rehabilitering til både børn og voksne, der har fået en hjerneskade. Udbuddet af programforløb er bygget op omkring dynamisk, intensiv og målrettet træning med det sigte, at personer med hjerneskade kan vende tilbage til en aktiv hverdag med uddannelse eller arbejde. Støtte til pårørende På Center for Hjerneskade indeholder flere af programforløbene forskellige former for støtte til pårørende. Der er pårørendegrupper for pårørende til både nuværende og tidligere deltagere i centrets programmer. Desuden er der en gruppe for unge pårørende, som er åben for alle yngre mennesker med forældre, der har fået en hjerneskade. Forskning og foredrag Udvikling og opsamling af viden gennem forskning er en vigtig del af Center for Hjerneskades virke. Centret tilbyder også foredrag og kurser for fagpersoner fra kommuner, hospitaler og institutioner, der er i kontakt med personer med hjerneskade. Center for Hjerneskade er en selvejende institution under Region Hovedstaden. Centret er leverandører til Socialministeriets Videns- og specialrådgivningsorganisation VISO. Læs mere på www.cfh.ku.dk Center for Hjerneskade Københavns Universitet Njalsgade 88, 2300 København S Tlf. 3532 9006 Fax. 3254 6777 www.cfh.ku.dk Center for Rehabilitation of Brain Injury University of Copenhagen 88 Njalsgade, DK-2300 Copenhagen S Tel. +45 3532 9006 Fax. +45 3254 6777 www.cfh.ku.dk www.adrem.dk 21x21_Elevhistorie.indd 8 16/04/08 14:43:49