Nr 4 2013 Et af ansigterne Nytårs brownie December og julestress...!! Side 6 Side 10 Side 12 Vidensbank MS kost og livsstil Ansigt Facebook
Velkommen Indhold 2 Rigtig glædelig jul til alle og rigtig godt nytår! Jeg håber virkelig at 2014 bliver et godt og sygdomsfrit år for alle jeg håber at sclerosen forholder sig i ro og uden gener for alle. For Sclerose.info har 2013 været et år hvor der er øget stabilitet og 2014 bliver et år i udviklingens tegn. Jeg glæder mig rigtig meget til 2014 og glæder mig til den fortsatte udvikling. Jeg glæder mig også til at læse flere historier om andre ansigter i online bladet jeg glæder mig til at vores vidensbank rigtig kommer i gang jeg glæder mig til flere arrangementer og meget meget mere. Vi har skrevet før og gør også i dette blad Hvis du vil hjælpe må du endelig sige til. Sclerose.info har brug for al den hjælp vi kan få både planlægningsmæssigt, administrativt, sponsormæssigt, skrive, fortælle og meget mere. Skriv til admin@sclerose. info eller skriv til mig direkte kim@sclerose.info og bliv en del af vores arbejde og det arbejde vi laver for os scleroseramte. 2013 har også været året hvor der er kommet flere behandlinger til flere tilbud til os scleroseramte. Der har været øget forskning og øget resultater indenfor sclerose man er vel kommet tættere på at løse gåden. Ingen tør sige hvis hvad hvornår, og det er også et spørgsmål der ikke kan besvares. Men en ting er sikkert mange flere ideer er kommet frem mange flere undersøgelser foregår over hele verden. 2014 bliver et meget spændende år! Rigtig glædelig til alle jer fra alle os og rigtig godt nytår Kim www.sclerose.info Bøgedronning Et af ansigterne Nytårs brownie December og julestress...!! Kundeservice med det hele Vil du hjælpe... Videnbanken Side 5 Side 6 Side 10 Side 12 Side 14 Side 17 Side 18 Læserbreve Hvis du har brug for at få luft, vil spørge ud i luften om noget, kommentere, kritisere rose eller lignende, hvorfor sender du så ikke et læserbrev til Sclerose.info?I Sclerose. info elsker vi en god debat eller nyder når der kommer meninger på bordet med indhold og substans. Skal du have luft. Så skriv uanset emnet. 3
Det regner sagte, efterår - blå time. Dagene kortes, mørket og tid til fordybelse. Lysets mangel, er ikke just fordybelse for fotografen. Men hey, se hvad jeg mødte. Min Bøgedronning strakte sin arm ud, hun greb mig i et vådt sekund. Sclerosen, den hader jeg inderligt, uden vreden. Her går jeg tur i skoven og regnen. Hvorfor lever jeg, og hvad er mit jeg? En temmelig våd illusion, om ikke andet. Det jeg troede engang, er væk, blæst bort i et sekund. Ser stjernerne, men deres vidunderlig evighed, mening og store spørgsmål. Det er sgu svært at være dronning, månedslønne er betalt til den første, MinMS nu både som app og på internettet MEN HVAD SÅ? Det støvregner så dejligt, og giver mig, ung pige kulør. Min mening med hvorfor, og mening i alt, hvad er den. Jo, min dreng, sagde bøgedronningen, og slap mig. Lev dit liv, det giver mening, mere behøver du ikke at vide. Lige nu - for hvem ved? Dejlig dag. af Paul-Erik Kirkegaard 4 I 2012 lancerede Teva app en MinMS til smartphones & tablets, til dig der tager daglige injektioner. I år fulgte MinMS som hjemme. På www.minms.dk finder du nyttig viden, redskaber og gode råd om dét at leve med Multipel Sclerose. Du kan få udleveret information om MinMS samt adgangskode til app en hos din MSsygeplejerske på din lokale klinik. live your life TEVA DENMARK A/S PARALLELVEJ 10-12 2800 KGS. LYNGBY TELEFON: 44 98 55 11 MAIL: neuroscience.denmark@tevapharm.dk DECEMBER 2013 UDGIVET AF TEVA DENMARK A/S
Et af ansigterne Hvordan er du som menneske og person i dag?. Har du ændret dig efter diagnosen og på hvilken måde? Jeg er et positivt menneske, der ikke går op i bagataller. Jeg har ændret mig efter diagnosen, da jeg ikke har den samme energi mere. Jeg tænker meget over, hvad jeg laver og ikke laver. Har du temperament. Og hvad gør det for dig både positivt og negativt? Jeg har haft et voldsom temperament. Man skulle ikke kigge forkert på mig, så røg jeg op i det røde felt uden grund. Men den dag i dag er jeg ikke nær så hidsig mere. Der skal meget til at gøre mig sur, for jeg har fundet ud af, at hvis jeg ikke kan ændre ting, gider jeg ikke at spilde min tid på det. Hvordan har din omgangskreds taklet, at du har fået sclerose? Min omgangskreds har taget det okay. Bortset fra i starten. Der mente de, at jeg skulle da førtidspensioneres. Men det nægter jeg pure. Jeg vil blive ved med at arbejde, så længe jeg kan, først der vil jeg overveje en førtidspension. Hvordan synes du bedst, at man kan hjælpe som pårørende/venner/famile? Den bedste måde er efter min mening, at lytte på hvad den sygdomsramte har at sige. Lade være med at ynke personen, og ellers støtte alt det man kan. Hvordan føler du, at dit liv er i dag? Mit liv er godt trods sygdommen. 6...er 34 årige Stefan Damgaard Haun. Han arbejdede som vagtfunktionær, da han fik sit første attak november 2012, der sendte ham til tælling i 3 måneder. Den endelige diagnose fik han i maj 2013, og det gjorde, at han desværre måtte stoppe som dørmand. For tiden leder han efter en læreplads på et kontor. Gåpåmod, sort humor, og positivitet har ført Stefan til dér, han er i dag, hvor han for et år n fik stillet diagnosen attakvis sclerose, troede, at livet var slut. Han tager ingen medicin, da Avonex forringede livskvaliteten for ham. Ynglings citat eller slogan : Intet er så skidt at det ikke kan tørres op Hvad lavede du før din diagnose - og hvad laver du nu? Jeg læste på handelsskolen og var sikkerhedsvagt/dørmand. Hader du din sclerose? Nej, det gør jeg ikke. For den er der, og det kan jeg ikke ændre på. Hvis du har børn, hvordan forklarede du dem så, at du havde fået sclerose? Jeg fortalte min datter, at jeg har sclerose. Jeg forklarede hende, hvad det er for en sygdom. Hun stod og tænkte lidt, og så spurgte hun, dør du af det, far? Nej, det gør jeg ikke, svarede jeg hende. Der kom et okay, og så gik hun ind på værelset og legede videre. 7
Hvordan har du det med din krop.? kan du lide den? Jeg har det okay med min krop og jeg jeg joker tit med den. Ofte siger jeg at: jeg har vaskebræt, men der er lige en dyne i blød pt. Hvad er det værste symptom eller bivirkning ved din sclerose? Og hvordan påvirker det din hverdag/liv? Den værste bivirkning ved min sygdom er trætheden, og den dropfod jeg har fået. Det påvirker da dagen på en træls og kedelig måde, men jeg har lært at leve med det. Og så at jeg ikke har min kort-tids hukommelse mere. Lever du efter sclerosekost principperne? Og kan du mærke forskel fra før og efter? Nej, det gør jeg ikke på nuværende tidspunkt Hvad har din sclerose givet dig af gode oplevelser? Jeg har fået en ny bolig og en masse støtte. Drømmer du? Ja. Jeg drømmer om en lækker ferie. Hvordan har du det med at træne? Kan du mærke en positiv effekt, eller føler du, at det er et nødvendigt onde? Jeg træner pt. to gange om ugen hos min fysioterapeut, og jeg kan ikke rigtig mærke nogen forskel endnu. Men den kommer vel på et tidspunkt. Livet har så mange farver hvad var din farve, før du fik sclerose og hvad er din farve nu? Ynglingsfarven var og er blå. Nåh. Men hvad er det bedste ved at have sclerose? At folk ved hvad jeg fejler, så de ikke danner forkerte meninger Hvad er din holdning, til den måde politikerne ser på os scleroseramte? De skulle skamme sig i sådan en grad. De tager ikke sclerose alvorligt. Og jeg kunne faktisk godt tænke mig, at vores sundhedsminister prøvede at leve som sclerosepatient bare i 24 timer. Hvad ville du gøre med få ord hvis du havde chancen for at være sundhedsminister for en dag? Uha. Jeg ville se nærmere på støtten til vores sclerosehospitaler, og gøre dem mere kendte. Har du et råd til nydiagnosticerede? Ja. Bliv sur,gal og ked af det. Det er en normal reaktion, tror jeg. Og derefter se positivt på det. Du dør ikke af din sygdom, og der er ingen der siger, at man ender i kørestolen. Mange lever livet fuldt ud med sygdommen. Så op på hesten igen. Har du et råd til os andre med sclerose? Grib dagen og lev i nuet Hvor er du, og hvad laver du om 5 år? Jeg er der, hvor jeg leder efter en elevplads indenfor kontor, og om 5 år har jeg afsluttet min akademi uddannelse. Hvad synes du om det arbejde, Sclerose.info laver? Jeg synes, at det er enormt godt og spændende. Hvad er din største drøm? At leve et godt liv... som jeg allerede er i gang med. Slutteligt fortæl lidt om dig selv og dit liv indtil nu Jeg er som sagt 34, fuld af gåpåmod, har en meget sort humor, og er generelt positiv. Dagen jeg fik diagnosen, troede jeg selv, at mit liv var slut. Men det er det ikke... langt fra. Jeg har et godt netværk både privat og via de sociale medier. Så jeg kan faktisk ikke være mere glad, end jeg er nu 8 Annie Frøstrup 9
Juletiden, kan være en svær tid at komme igennem, hvis man gerne vil fortsætte med at leve sundt og det hele ikke skal gå op i flæskesvær og brune kartofler. Men efterhånden som årene er gået, har jeg fundet ud af, hvordan man kan twiste en masse af de dejlige juleretter. Noget af det sværeste er nok desserterne. Så her er en opskrift på et meget sundere alternativ til en tung dessert-kage til f.eks. nytårs aften. Kagen indeholder hverken mel eller tilsat sukker og kun ét enkelt æg. Alt i alt et rigtig godt alternativ til de mange usunde desserter, som oftes ryger ned nytårs aften. Nytårs brownie... Ingredienser til 4 personer: 1 æg, 1 dl hasselnødder, 100g iranske dadler (de bløde) 3 spsk kakao, 25g mørk chokolade, ½ tsk bagepulver, ½ tsk vanilje, knivspids salt. 1 2 5 Tag kagen ud af ovnen efter 30 minutter og lad den køle i mindst 15 minutter. Skær evt. et par tynde strimler appelsinskal ud til pynt på kagen. Servéres evt. med en skefuld skyr, som er rørt op med lidt honning og vanilje. MAD FAKTA Læg alle ingredienser frem på bordet, så er det mere overskueligt. Tænd ovnen på 180. Fjern eventuelle sten fra dadlerne. 3 Blend først dadler og ægget sammen til en flydende masse. Derefter tilsættes resten af ingredienserne. 4 MS, KOST OG LIVSSTIL - en kogebog med nemme hverdagsretter til mennesker med sclerose og alle andre I bogen deler vi vores erfaringer om kost og motion og fortæller om, hvordan vi taklede sygdommen da diagnosen blev stillet. Bogen indeholder over 80 nemme hverdagsretter. Købes på scleroseforeningens hjemme www.scleroseforeningen.dk/shop hvor en stor del af overskuddet går til forskning i sclerose. Følg også med på min facebook-blog, hvor jeg løbende ligger retter og opskrifter ud, som inspiration til alle andre der også ønsker at leve lidt sundere. www.facebook.com/mskostoglivsstil Sundt fedt Hasselnødder indeholder mineraler og E-vitamin, som i kombination med enkeltumættede fedtstoffer, er en kraftig antioxidant. Antioxidanter Som mange efterhånden ved er chokolade en rigtig god kilde til antioxidanter. Indholdet af antioxidanter i mørk chokolade er næsten 8 gange højere end f.eks jordbær. Tekst, foto og design: Kasper Vestergaard -Kasper Når det hele er blendet rigtig godt sammen til en tyk masse, skrabes det ud i et lille tærtefad, smurt med olie. Sæt tærtefadet i ovnen på 175 i ca. 30 minutter. Men kig lige til kagen efter 20 minutter. MS KOST OG LIVSSTIL
December og julestress...!! Det er altså en mega dårlig cocktail! 12 Vinter og december er over os. Det er koldt det bliver koldere det er gråt det regner det sneer måske og det fryser. Der er ingen tvivl om, at denne tid er en hadefuld tid for rigtig mange scleroseramte, og den er for mange ambivalent på både godt og ondt. Jeg får julekuller over alt det, jeg skal nå, for at alle juletraditionerne bliver overholdt julerengøring... julepyntning...jeg skal have købt de sidste julegaver lave julekonfekt eller julebagning med børnene... der skal være adventsgaver eller julekalender...så er der selve lillejuleaften og juleaften med familien. maden festen...og ikke mindst alle julefrokosterne i juledagene...og inden man ser sig om, er det nytårsaften...og så er det stresstid igen...og mange nye indkøb skal ordnes...tanken om den træthed der kan overmanne en selve juleaften eller dagene efter...og måske allerede bare ved tanken om alt det der skal nås... stress stress stress...samtidig er årstiden megakold, og man har stive ben og lemmer jeg er så bange for at falde på sne og isglatte veje og stræder det dårligt vejr...det er mørkt og gråt, og man har svært ved at komme ud af sengen. For mange er december også en tid, hvor man bliver mere vred på sin sygdom. Man skælder ud og selvom dette er en festtid så er der faktisk mange der er rigtig kede af det. MEN der er hjælp at hente og den er heldigvis lige her. Det handler i bund og grund om planlægning. Det handler om at man højt og tydeligt giver udtryk for at man skal have hjælp til madlavning eller gaveindkøb gave indpakning madlavning eller andet... og man skal IKKE købe ind alene. Vi skal have en rigtig dejlig og fantastisk jul i familiens skød (eller der hvor man nu skal være) MEN vi vil ikke have stress i julen 2013. det er besluttet... det er en stress-fri jul! Når planlægningen for dagene op til juleaften laves for selve juleaften af juledagene og for nytårsaften så skal man sørge for, at der bliver indlagt noget afslapning...noget alenetid. Afslapning betyder ikke nødvendigvis, at man skal sove (for nogle er det måden for andre ikke) det kunne også være en tur i det fri...en kryds og tværs, en god bog eller en dejlig afspænding men det betyder, at man i hvertfald sørger for, at der afsættes 1 times tid et par gange om dagen. Og for rigtig mange der nytter det bare ikke, at man bliver siddende oppe til klokken skvadder om aftenen eller natten for lige meget hvad, så kommer man meget hurtigt til at betale prisen Som der blev sagt i en god film engang Son you are writting checks your body cant cash (oversat til dansk du udskriver checks din krop ikke kan indløse) Så planlæg din jul og dit nytår dine aftener og dine fester for når du har planlagt dem rigtigt så kommer du også til at nyde den dejlige tid. Rigtig glædelig jule til alle Kim Gelser SpeediCath Compact til kvinder ny og forbedret åbning SpeediCath Compact sætter igen ny standard for katetre til kvinder verden over. Med en ny og forbedret åbning, er katetret nu endnu lettere at håndtere. Testresultater viser at det er 40 % lettere at åbne. Katetret er derved lettere at anvende også for kvinder med nedsat håndfunktion. SpeediCath Compact til kvinder Let at håndtere, også for kvinder med nedsat håndfunktion Det mest kompakte og diskrete kateter til kvinder Hygiejnisk indføringsgreb Katetret har en unik og ensartet overflade 100 % PVC- og phthalatfrit Bestil en vareprøve på vores hjemme www.coloplast.dk/products/samples/ eller på telefon 49 11 12 13 40 % lettere at åbne 13 Coloplast logo er et registreret varemærke ejet af Coloplast A/S. 2013-08. Alle rettigheder forbeholdes Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Danmark.
Kundeservice med det hele Hjælp til at forstå kommunen bedst egnet til deres behov. I henhold til en vejledning til Serviceloven skal der foretages en konkret vurdering af, hvilket hjælpemiddel der er det bedst egnet og billigste for den enkelte ansøger. Altså skal kommunen begrunde, hvorfor en anden type eller mærke af kateter er bedst for den enkelte borger. Omvendt skal man som borger være parat til at give kommunens forslag en chance, inden man argumenterer for, hvorfor man ikke kan bruge det. Anne Føns understreger, at det ikke handler om at modarbejde kommunerne. - Der er sager, hvor det hurtigt er tydeligt, at borgeren ikke har retten på sin. Der går vi f.eks. i stedet ind og fortæller om frit valg. Altså muligheden for selv at vælge kateter mod at betale differencen i forhold til det bevilligede kateter. Dermed er vi også med til at spare både borgerens og kommunens tid på en sag, hvor udfaldet alligevel er givet. Vi rådgiver folk, så de har mulighed for at få de produkter, som er bedst egnet til dem Anne Føns altid gerne en vareprøve. Det kan også være en bruger, som har problemer med at kateterisere sig, eller en bruger, som har spørgsmål til opbevaring af katetrene i forbindelse med en ferierejse, siger Anne Føns og fortsætter: - Samtidig er vi meget opmærksomme på, hvornår vi skal sende brugeren videre til vedkommendes egen kontinenssygeplejerske. 14 Tidligere drejede det sig om at finde det rette kontinensprodukt og at anvende det optimalt. I dag kan det også handle om at få lov til at beholde det. Coloplasts kundeservice har udviklet sig, så vi i dag også rådgiver om bevillinger. - Vi rådgiver folk, så de har mulighed for at få det produkt, som er bedst egnet til dem. Sådan sammenfatter Anne Føns den rådgivning, som brugere af kontinens- og stomiprodukter kan få hos Coloplast Danmark. Hun er leder af Coloplast Kundeservice, som har åben alle hverdage kl. 8.30-15.00. I dette tidsrum er de to kunderådgivere og sygeplejersker Helene Mortensen og Majken Eriksen parate til at besvare folks spørgsmål på telefon, e-mail og internetchat. De seneste par år har det udviklet sig med hensyn til, hvad folk søger hjælp til. Tidligere handlede det primært om at finde det bedste produkt og at lære at anvende det bedst muligt. Men i takt med at flere kommuner ændrer borgernes bevilling af f.eks. katetre for at spare penge, så borgerne får tildelt andre katetre end dem de er vant til, er behovet for rådgivning inden for netop dette område vokset. - Det seneste halvandet år har vi samlet en del erfaringer om bevillingsansøgningsprocessen, og den viden bruger vi til at hjælpe folk, som ringer med spørgsmål til deres bevillinger, forklarer Anne Føns. - Vi rådgiver om, hvilke rettigheder og pligter man har i henhold til Serviceloven, siger Anne Føns og fortsætter: - Vi hjælper folk til at forstå processen og hjælper dem med at forstå ordlyden i de breve, de modtager. Vi hjælper dem til at skabe en positiv dialog med kommunen og argumenterer sagligt, så de har god mulighed for at få det kateter, der er Har du spørgsmål? Kundeservice i mere end 15 år Selvom bevillingsspørgsmålene bliver flere, får vores kundeservice stadig masser af spørgsmål om produkter og dagligdagen med dem. - Det kan f.eks. være en bruger, som har læst om et nyt produkt i DIN VIDEN og ønsker at prøve det. Så rådgiver vi om det og sender Coloplast har rådgivet folk i mere end 15 år, og alle er velkomne til at henvende sig. Man behøver ikke at anvende et produkt fra Coloplast for at få svar på sine spørgsmål. - Det er slet ikke noget, som vi tænker over. Vi vil gerne hjælpe alle, som kan få glæde af vores hjælp, så det er kun naturligt, at alle skal have adgang til den, understreger Anne Føns Nu har du læst om Coloplast Kundeservice. Måske har du selv spørgsmål, som du gerne vil have hjælp til? Du er i hvert fald meget velkommen intet er for stort eller småt. Åbningstid: alle hverdage kl. 8.30-15.00 Tlf. 49 11 12 13 E-mail: dkmail@coloplast.com Internet-chat: gå ind på www.coloplast.dk og søg efter n med kundeservice 15
Vil du hjælpe... ET SUPERHELTE-EVENTYR SOM SJOVT OG LET FORSTÅELIGT FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE. TEGNESERIEN UDLEVERES GRATIS PÅ ALLE MS KLINIKKER - SPØRG DIN MS-SYGEPLEJERSKE OM ET EKSEMPLAR. Har du lyst til at hjælpe Sclerose.info...? Spørgsmålet er jo egentlig meget lige til... vil du hjælpe Sclerose.info... spørgsmålet er selvfølgelig også - har du tid - har du lyst til at bruge nogle timer i ugen - har du energien - har du lysten...? Sclerose.info er midt i planlægningen om at lave et nyt online blad. Et PDF blad der skal sendes ud til scleroseramte, pårørende, behandlingssteder, behandlere, terapeuter, og mange flere. Der skal ikke store salgstalenter til... men har du lyst til at prøve kræfter med det - så vil vi meget gerne i kontakt med dig! FORKLARER MULTIPEL SKLEROSE HVAD SKER DER MED KASPERS MOR? INDE I EN NERVE Wow! Gå ikke i panik! Det ligner kaos, men det er helt normalt! Skrevet af Dr.Kim Chilman-Blair (BSc, MBChB) og Ian Rimmer Yderligere materiale af Shawn deloache Ekstern bedømmelse foretaget af Dr. Peter Vestergaard Rasmussen (PhD) Dr. Alexander Burnfield (MB, BS, DPM, FRCPsych), Dr. Cheryl Hemingway (MBChB, BA, FCP, MMed, FRCPCH, PhD), Dr. Michael M.C. Yeung (MD, FRCPC), Dr. Francois Grand Maison (MD), Dr. Virginia Devonshire (MD) og Dr. Christopher McGuigan (FRCPI, MRCP) Nerver sender elektriske meddelelser mellem din hjerne og alle dele i din krop. Alt hvad du føler og gør styres af dine nerver! Kan du skrive, eller har du lyst til at prøve at skrive? Til dette blad vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at skrive - artikler, indlæg, oplysninger. Det kan være at du har lyst til at skrive din egen historie - eller har lyst til at skrive om noget der har betydning for dig i øjeblikket. Det kan også være du ar lyst til at skrive historien om andre... Under alle omstændigheder - vil vi meget gerne i kontakt med dig! Kan du sælge annoncer, eller har du lyst til at prøve at sælge annoncer? Ligeledes vil vi meget gerne i kontakt med dig der har lyst til at sælge annoncer til dette online blad. Sclerose.info vil meget gerne høre fra dig eller jer der har lyst til at bruge en eller flere timer om ugen på dette arbejde - og til at hjælpe os scleroseramte. Der er nogle rigtig rigtig gode initiativer indenfor sclerosemiljøet - både til os scleroseramte og til kredsen i berøring med sclerose... Sclerose.info mener at vi har en nerve og nærvær til at bidrage til denne information so, vil styrke den information der tilgår os scleroseramte Admin Sclerose.info Ydern af dine nerver er også vigtige. Lad os tjekke det ud. Har du lyst til at vide mere, eller er klar på at komme igang - så skriv til admin@sclerose.info Vi glæder os til at høre fra dig. Nervebeskeder til din hjerne fortæller, hvad der sker omkring dig. Beskeder fra din hjerne fortæller din krop, hvad den skal gøre! 6 7 DK-MSC-13-05-01 17
www.genzyme.dk/spirit Programmet er baseret på den nyeste forskning inden for sundhed og psykologi. SPIRIT er gratis, og indeholder ikke reklame. SPIRIT er sponsoreret af Genzyme, a Sanofi company. SPIRIT er udviklet af easychange. Nordic 01.01.13 DK Sclerose.infos videnbank Du kan tilmelde dig Sclerose.infos videnbanks ved at sende en email til vidensbank@sclerose.info eller på hjemmen www.sclerose.info Deltag i denne Vidensbank og hjælp os scleroseramte med at indgive data og oplysninger om livet med sclerose, symptomer, behandling, følelser, livskvalitet og alt hvad der rør sig Fra alle os til alle jer : Glædelig jul og godt nytår 18
www.sclerose.info