De Sorte Får Mæh mæh mæh Autisme+ Foredrag, december 2010 1
Foredrag om Autisme+ tilstande: Autisme+ tilstande er diagnoser der gives til mennesker med autisme, samt yderligere mindst 1 anden lidelse eller handicap/funktionsnedsættelse, der er comorbid (ofte ses i samspil eller sammenhæng med hinanden; lægesprog) Sådanne mennesker fejlbehandles og misforstås meget ofte. Det handler dette foredrag om 2
3 x Autisme+ mennesker ikke patienter, stereotypiske stakler eller sociale tabere : 3
Hvem er vi? 1: De Sorte Får er en foredragsgruppe bestående af 3 personer, der samarbejder, omkring oplæg, udannelse og foredrag indenfor diverse psykiatriske områder. Vi er bestemt ikke lam Vi er alle førtidspensionister. Vi udfører frivilligt arbejde for forskellige patientforeninger, interesseprganisationer og private virksomheder/personer med eller uden betaling. Vi har eller - arbejdet for bl.a. Borderlineforeningen, MCDD Foreningen, SIND, HwT.dk og Autisme+ Foreningen som frivillige. 4
Hvem er vi? 2: Vi er alle meget forskellige som individer og mennesker. Fælles for os alle er, at vi dels lider af Autisme+, samt har (for diagnosen karakteriserende) mærkelige interesser, vi med stor passion dyrker og lader os opsluge af. Disse interesser er skydning, jagt, selvforsvar, hobbysamlinger, fluebinding, bøger, IT og sportsfiskeri Men specielt for os fra normale mennesker er, at teoretisk psykiatri, politik, filosofi, kunst, almen medicin, psykoterapi, recovery, socialret, retssikkerhed, våbenteknologi, psykofarmakologi, psykologi, pædagogik og teoretisk psykiatri har vi alle vidtgående sær interesse for (og tung viden om) 5
Leo Kanner 1943 faderen til moderne autisme: 6
Autismens historie 1 - prolog: Martin Luther udtalte i 1400-tallet om en dreng, at denne var en sjælløs masse af kød besat af Djævelen, og foreslog, at han skulle kvæles. Oprigtigheden af dokumentationen bestrides. De tidligste veldokumenterede tilfælde af autisme er beskrivelse af Hugh Blair af Borgue, som beskrevet i en retssag fra 1747, hvor dennes broder havde held med at annullere Blairs ægteskab for at få fat på Blairs arv Den vilde dreng Aveyron (en vildtlevende barn indfanget i 1798), viste flere tegn på autisme. Den medicinstuderende Jean Itard behandlede ham med et adfærdsmæssig program designet til, at hjælpe drengen med at danne sociale associationer og lære at tale via imitation. 7
Autismens historie 2: Det nylatinske ord autismus (på dansk: autisme) blev opfundet af den schweiziske psykiater Eugen Bleuler i 1910, da han var ved at definere symptomerne for skizofreni. Ordet stammer det fra det græske ord autos (αὐτός - dette betyder selv ). Autisme defineredes til at betyde morbid selvbeundring, med henvisning til "autistisk tilbagetrækning af patienten til dennes fantasier, mod hvilken indflydelse udefra bliver en uacceptabel forstyrrelse". 8
Autismens historie 3, 1: Leo Kanner introducerede begrebet tidlig infantil autisme i 1943. Begrebet autisme fik først sin moderne definition i 1938, da Hans Asperger ved Wien s universitetshospital tilegnede sig Bleuler's terminologi, om autistiske psykopater i et foredrag på tysk indenfor børnepsykologi. Hans Asperger var at undersøge en ASD (autisme spektrum forstyrrelse) nu kendt som Aspergers Syndrom. Af forskellige årsager blev denne ikke alment anerkendt som en særskilt diagnose før 1981. 9
Autismens historie 3, 2: Kanner's genbrug af autisme førte til årtiers forvirret terminologi som infantil skizofreni, og børnepsykiatri med fokus på mødres afsavn, hvilket førte til misforståelser af autisme som værende bevirket af et spædbarns respons på iskolde mødres adfærd og behandling af barnet". 10
Autismens historie 3, 3: Leo Kanner brugte første gang autisme i moderne forstand på engelsk ved Johns Hopkins Hospital, da han introducerede begrebet tidlig infantil autisme i en rapport i 1943, ud fra studier af 11 børn med slående ligheder i adfærd. 11
Autismens historie 3, 4: Næsten alle havde de egenskaber, der er beskrevet i Kanner's første afhandling om emnet, bl.a. "autistisk aleneværen" og "insisteren på ensartetheden. Dette betragtes stadig som typiske træk for autistisme spektrum forstyrrelser (ASD). Det vides ikke, om Leo Kanner alene udtænkte dette, eller blev inspireret af Hans Asperger. 12
Autismens historie 3, 5: I starten af slutningen af 1960'erne blev autisme etableret som et særskilt syndrom ved at påvise, at det er livslangt, adskiller sig fra mental retardering og skizofreni, samt andre udviklingsmæssige forstyrrelser, samt har vist sig med fordel at kunne behandles ved at inddrage forældrene i aktiv terapi. 13
Autismens historie 3, 6: Så tidligt som i midten af 1970'erne var der mange tegn på genetiske faktorer der bevirker autisme. Autisme menes pt., at være en af de mest arvelige af alle mentale lidelser i verden. 14
Autismens historie 3, 6-2: Kromosomer med fejl. Sletning, ombytning eller spejlvending genetiske anderkendte faktorer for ASD-forstyrrelser. 15
Autismens historie 3, 7: På trods af at en stigningen i antallet af mødreorganisationer i USA, samt en større samfundsmæssig destigmatisering af Infantil Autisme har påvirket, hvordan man generelt anser ASD-forstyrrelser, så får forældre fortsat lov, at modtage og føle en særdeles stærk social stigmatisering i situationer, hvor deres autistiske børns adfærd opfattes negativt af andre. 16
Autismens historie 3, 8:!!! STÆRKT FORUROLIGENDE OG BEKYMRENDE!!! Mange praktiserende læger og speciallæger giver desværre stadig udtryk for, at de fastholder visse overbevisninger der er i overensstemmelse med den særdeles forældede forskning og viden om autisme!!! 17
Hvad er en autist? En autist er et menneske som alle andre bare havende et svært biologisk, neuralt handicap. Autisme er en gennemgribende mental udviklingsforstyrrelse (GUA). Hvordan dette opfattes og behandles, samt accepteres og forstås er forskelligt fra og bestemt af hvilket land og verdensdel man bor i sjovt ikke? Og hvordan neurotypiske mennesker opfatter og reagerer overfor autisten (*tørt host*) 18
Scanning af autistisk hjerne der bruger andre centre, end hos normale mennesker: 19
20
Autistisk dreng der stabler dåser stereotypt og repetetivt: 21
Autisktisk dreng der har struktureret og opsat ænder og andre legedyr i et mønster der giver logisk mening = tryghed for ham: 22
Diagnosekrav/karakteristika - 1: 2.1 Problemer med gensidigt, socialt samspil 2.2 Problemer med sprog og kommunikation 2.3 Begrænset, repetetiv og stereotyp adfærd 2.4 Andre symptomer, 2.4.1 Sanseforstyrrelser 23
ICD-10 kriterier 1: Forstyrrelser af psykologisk udvikling F80 Specifikke udviklingsforstyrrelser af tale og sprog F80.0 Specifikke tale artikulation lidelse F80.1 Vanskeligheder ved at udtrykke sig (sprogforstyrrelse) F80.2 Receptiv sprogforstyrrelse F80.3 Erhverveg afasi med epilepsi [Landau-Kleffner syndrom] F80.8 Andre udviklingsmæssige forstyrrelser af tale og sprog F80.9 udviklingsforstyrrelse af tale og sprog, uspecificeret 24
ICD-10 kriterier 2: F81 Specifikke udviklingsforstyrrelser af skolastiske færdigheder F81.0 Specifikke læsning lidelse F81.1 Specifikke stavning lidelse F81.2 Specifikke forstyrrelse af regnefærdigheder F81.3 Blandet forstyrrelse af skolastiske færdigheder F81.8 Andre udviklingsforstyrrelser af skolastiske færdigheder F81.9 udviklingsforstyrrelse af skolastiske færdigheder, uspecificeret 25
ICD-10 kriterier 3: F82 Specifikke udviklingsforstyrrelse af motorisk funktion F83 Blandet specifikke udviklingsforstyrrelse F84 gennemgribende udviklingsforstyrrelser 26
ICD-10 typer af autisme 1: F84.0 Infantil autisme F84.1 Atypisk autisme 0,10 Atypisk i alder for debut 0,11 Atypisk i symptomatologi 0,12 Atypisik i både alder for debut og symptomatologi 27
ICD-10 typer af autisme 2: F84.2 Rett syndrom F84.3 Andre barndom opløsende sygdom F84.4 Hyperaktiv (HD en fra ADHD) lidelse forbundet med mental retardering og stereotype bevægelser 28
ICD-10 typer af autisme 3: F84.5 Aspergers syndrom F84.8 Andre gennemgribende udviklingsforstyrrelser F84.9 gennemgribende udviklingsforstyrrelse, uspecificeret 29
Årsager til autisme: Årsagerne til autisme kendes ikke. Men da mange andre diagnoser ofte optræder sammen med autisme kaldet Autisme+tilstande er det videnskabens mening, at man kommere nærmere på at løse gåden bag autisme, hvis man finder andre relaterede lidelser/handicaps årsager (som eks. vis ADHD). 30
Ret tørre tal omkring autisme: Hvor mange lider af autisme? Sidste studier viser, at 1 2 af 1.000 personer lider af autisme og tæt ved 6 ud af 1.000 af en ASD (autisme spektrum forstyrrelse) Frekvensgraf på næste side 31
Fra Wikipedia; engelsk version: Frekvens diagnosticerede autister x 1000 32
Pause efter teori Juhuu! Så er der pause, efter den megen teori 33
Hvordan finder man ud af, om man har autisme? Ofte i moderne tid ved mange kvinder og mænd ikke, at de lider af autisme. Man kan validt teste sig selv på Internettet ved brug af verdens bedste test Aspie-Quiz Denne er lavet af en asperger der er gift med asperger og er anerkendt af psykiatere, som værende langt bedre og mere præcis, end AQ-Test Man skal dog huske på, at man ALTID skal have en psykiater til at bekræfte diagnosen! Man skal IKKE lege læge eller, psykiater for sig selv hverken med medicinering, eller det meget alvorlige at diagnosticere sig selv. 34
3 cases om autisme: Dem får I nu af os tre Sorte Får - hurra, ikke? ;) 35
Hvordan skelnes de forskellige krydsrelevante diagnoser fra hinanden? - 1 Autismetilstande; uden socialtræning og psykoedukation+mestrings-strategier, samt uden diagnose og korrekt interaktion med den handicappede Mental retardering; medfødt hjerneskade Emotionel ustabil personlighedsstruktur/forstyrrelse, herunder Borderline Simpel skizofreni Skizotypisk sindslidelse Tidlig skade 36
Hvordan skelnes de forskellige krydsrelevante diagnoser fra hinanden? - 2 Medicinsk ubehandlet ADHD (DuPaul testskema, sektion 3) ADHD uden psykoedukation+mestringsstrategier og socialtræning Dårlig opdragelse uden tillært evne til, at forstå grænser og socialt samspil Misbrug + skjult misbrug Der er ingen evidens for comorboditeten mellem psykopati, ADHD, autisme og andre lidelser, rent teknisk, eller genetisk. Dog er der stor evidens for, at disse lidelser og handicaps ofte optræder sammen hos patienten. Derfor kendes de tekniske årsager til dette, endnu ikke videnskabeligt. 37
Hvordan skelnes de forskellige krydsrelevante diagnoser fra hinanden? - 3 DuPaul test for ADHD Aspie-Quiz for Asperger Syndrom AQ-test for autisme ILC-90, 120, 240 osv. Diagnoseskemaer Scanning af hjernen EEG af hjernen Personlig samtale med patienten (altid!) 38
Testskemaeksempler: DuPaul testskema fremvisning (ikke en bogus test) (fysisk skema i kopi) Findes online RDOS NET Aspie-Quiz frem (heller ikke en bogus test) Findes online PsychCentral ADD/ADHD-Test frem (ikke en bogus test) Findes online 39
Pause! Endnu en pause vild luksus, hvad? 40
Hvordan passer man bedst på sig selv? Som pårørende ved at søge viden og hjælp hos professionelle Som handicappet ved at erkende handicappet og modtage, eller selv søge behandling for dette Tilstanden er livsvarig og kræver støtte eller hjælp i mange tilfælde hele livet. 41
Evt. medicinering af autister: Ritalin Antipsykotika Melatonin (Circadin) Andet nødvendig alt efter personens individuelle problemer Medicinering kan ALDRIG stå alene! andre tiltag og terapi er livsnødvendige 42
Behandling af autisme: Det fortæller fagpersonen om Behandlingen kan ikke beskrives entydigt, da autister er ligeså forskellige, som alle andre neurotypiske mennesker individuelle og forskellige Se mennesket ikke diagnosen! 43
Kan autisme helbredes? Nej men den kan bedres med særdeles gode resultater hos de fleste. Tilstanden er biologisk betinget ergo kan den altså ikke helbredes. Men den bliver langt bedre ved korrekt støtte, træning og behandling ved omgivelsernes accept og forståelse. For kun ved at behandle mennesker forskelligt kan man behandle dem ens! 44
Pause! Endnu en gang Silence of The Lambs 45
Hvad er følgerne af andre personers ukorrekte behandling af autister: Typiske følgeskader af dette store problem: Fysisk vold, psykisk vold, voldtægt, seksuelle overgreb, PTSD, angst, selvmord, tidligt skadede børn, evasiv personlighedsforstyrrelse, ængstelig personlighedsforstyrrelse, emotionelt ustabil personlighedsforstyrrelse, for højt BT, mavesår, dyssocial personlighedsforstyrrelse, antisocial personlighedsforstyrrelse, narcissistisk personlighedsforstyrrelse, depression, selvmord, stofmisbrug 46
Hvordan har autister det selv med deres lidelse? - 1: Ganske udmærket, da de i hovedreglen er helt uden sygdomserkendelse og totalt ligeglade. Derfor trives de ganske udmærket med deres egen sygdom. Citat: Det er alle andres skyld, de kan bare lade være med, at provokere eller selv lægge op til konflikten. Der ses ofte mangel på empati, indlevelsesevne, samt en evne til forstå egne handlingers konsekvenser for andre mennesker. Oftest negligeres regler socialt, som for de i samfundet gældende herskende forestillinger, om god skik og brug, samt tone, da autisten har en helt anden måde at se og opleve verden på. Autister har oftest som udgangspunkt ingen reel sygdomsindsigt, selvom personen erkender sygdommen fuldt udolder for andre, eller. og derfor er vedkommende uinteresseret i behandling, da vedkommende er enten dybt ligeglad med de problemer personen fordi vedkommende ikke selv kan se, hvorfor en ændret adfærd har positiv effekt for vedkommende (kerneproblem i lidelsen). 47
Hvordan har autister det selv med deres lidelse? - 2: Eksempel: Typisk ses det, at autister ser ægteskaber eller parforhold, som et samarbejdsforhold, uden de føler kærlighed eller er i forholdet for, at få opfyldt de samme interpersonelle mekanismer, som ikke-autister Til sammenligning et citat fra en person jeg kender med diagnosen Dyssocial personlighedsforstyrrelse/psykopati der er helt ens med flere jeg kender med autisme: I alle de år jeg var gift med min kone så jeg vort forhold, som et samarbejde, om at få hjem, hus, familie, økonomi og børn, som alle andre mennesker. Jeg så det ikke som et personligt givende forhold på det parforholdsmæssige plan overhovedet. Jeg ville opnå det samme, som andre mennesker og min familie, udfra de normer jeg er vokset op med. Det personlige eller menneskelige havde ringe, eller ingen betydning for mig. Dog er jeg meget glad for mine børn og har et voksent, ligeværdigt forhold med dem og jeg er stadig gode venner med, samt omgås min ekskone. 48
Hvordan har autister det selv med deres lidelse? - 5 Autister ser forhold til andre mennesker, som en nødvendighed for selv, at kunne opnå enten praktiske fordele eller nødvendigheder. Disse forhold opfattes af utrænede eller pressede/stressede autister som give-and-take relationer. Dog opfattes en autist ofte af andre personer, som rar, venlig, hjælpsom, arbejdsom, pligtopfyldende og meget intelligent. Den er han/hun også. Reaktionerne kommer som handling på de budskaber der modtages positive som negative. 49
Hvordan har autister det selv med deres lidelse? - 6 Jeg får noget ved at yde eller gøre noget, hvor det jeg gør, må gøres på en sådan måde, så jeg rent faktisk får, eller opnår det der er nødvendigt, eller forventes, men hvordan gør jeg så lige det?. Dette kan vel siges at være kerneproblemet i hele lidelsen 50
Kort pause Vi hviler lige alle sammen ørerne, mens Det Sorte Får stopper for vandfaldet af turbosnak, om komplicerede fagtermer (gaaaab) Ørepropuld kan nappes fra pelsen, hvis du tør! 51
Omgang med autister : Hvad gør man i diverse situationer, hvor man er sammen med en autist? 52
Hvordan siger man fra og sætter grænser? Man sætter rimelige spilleregler og grænser op på en for en selv, samt autisten respektfuldt og mødende måde. Dette kræver indsigt, viden og forståelse. Disse fraviger man IKKE på nogen måde. Man må ikke udvise åbne døre, endsige bare små sprækker, da autister med deres konkrete opfattelse vil forstå dette direkte som budskabet gives. Autister gradbøjer IKKE regler/grænser, eller gør det modsatte de opfatter kommunikationen på en for normale helt anden måde. Dette opfattes af afsender af budskabet, som værende bevist manipulation, hvilket er stærkt negativt! Eksempel ambassadepapirer. 53
Arbejdsforhold - 1: Som kollega, eller ansat: Man udviser forståelse og accept og giver autisten en chance! Man giver autisten de arbejdsforhold der er påkrævet vedkommendes forhold 54
Arbejdsforhold 2: Som leder eller arbejdsgiver: Man fyrer oftest autisten fordi chefen og kollegaerne slet ikke kan se vedkommendes fortræffelige egenskaber og de derfor smider guld på gaden. Autister skifter meget ofte job ret tit, selvom de har gode kvalifikationer og mange forsk. Uddannelser og kurser oftest med ret gode karakterer indenfor ledelse og logistik, struktur, mv. 55
Venneforhold: Det samme som ovenstående dog ofte nemmere, at opretholde. 56
Hvor får man hjælp som pårørende?: Egen læge, psykiater, psykolog, behandlingspsykiatrien, PsykInfoer, krisecentre, forsk. rådgivninger og patientforeninger : SIND s pårørenderådgivning tlf. 86 12 48 22 Bedre Psykiatri, Kommunale instanser Videnscenter for Autisme 57
Min personlige beretning, om at være pårørende til en autist med psykopati: Her kommer så Kim s personlige beretning (sjovt nok nej ikke) 58
Kim s personlige beretning om, at være pårørende til en autist med psykopati: Følgeskaderne og konsekvenser for mig ved, at have været pårørende til en psykopat Følgeskaderne for min mor ved, at have været pårørende til en autist med psykopati Følgeskaderne for mine søskende ved, at have en mor der har været pårørende til en autist med psykopati (dette emne uddybes IKKE på nogen måde af hensyn til mine søskende) 59
Debat og spørgsmål: Spørgekassen tømmes nogen der har tændstikker? (ej pjat). Besvarelse af spørgekassens indhold 60
Hvor finder jeg viden?: Bøger Nettet: Wikipedia.org leksikon, NetPsykiater.dk, Netdoktor.dk, PsykNet.dk Videnscenter for Autisme 61
Yderligere?: Andet fra publikum? 62
Tak for i dag: Tak for Jeres tid og opmærksomhed - det glæder os I ville lytte til vore oplæg og beretninger. Vi håber I fik noget ud af arrangementet. 63
Spørgsmål: Kan stilles på E-mail efter aftale telefonisk www.autismeplus.dk www.desortefaar.dk Copyright 2010 De Sorte Får 64