Den største sorg i verden her er dog at miste den, man har kær 6
Udarbejdet april 2009 af: Personalet ved Sct. Maria Hospice Center Vejle Tegner Jeanette Munksbøl Citat på forsiden er hentet fra Sten Steensen Blicher, Hosekræmmeren. Den største sorg i verden her er dog at miste den, man har kær. 2
6 6 Indholdsfortegnelse Indledning Tiden på hospice... Den syges sorg Familie og venner Børns reaktioner Ritualer Nadver Velsignelse Udsyngning Begravelse Afskeden Overgangen til at komme hjem... Sorgen og savnet Mange måder at sørge på Sorrig og glæde de vandre til hobe Hvor længe varer sorgen? Mærkedage At modtage støttte og hjælp Sorggrupper og professionel sorghjælp Tilbud som opfølgning fra SMHC Litteratur og Video Litteratur voksne Litteratur børn Video børn Video voksne 3
6 Indledning Når vi eller vore nærmeste rammes af en livstruende sygdom, melder tankerne om døden sig uvilkårligt, og mange vil føle, at de mister fodfæste. De fleste af os kan føle trang til at fortrænge, at vi en dag skal dø. At få et forvarsel om døden kan både være en byrde og en gave. Det kan føles som en byrde i modsætning til det menneske, der dør hurtigt og uventet, fordi vi bliver nødt til at forholde os til vores egen eller vore nærmestes livsafslutning. Men det kan også være en gave, fordi det kan give tid til at hjælpe hinanden med at sige farvel, og det kan give mulighed for at planlægge og udføre praktiske ting sammen f.eks. vedrørende begravelsen. At leve et godt liv i dødens nærvær er en krævende udfordring for såvel den syge, som for de pårørende. At turde tale med hinanden om døden og at turde dele de følelser, der melder sig, kan give dyrebare stunder og måske frihed til samvær på nye måder. Vi ved, det kan være svært at læse om dette svære tidspunkt i livet, men vi håber, denne pjece kan hjælpe dig/jer til at forberede jer på livets afslutning. I er altid velkomne til at kontakte personalet, ligesom vi også vil være opmærksomme på jeres behov og forhåbentlig være i stand til at støtte ved en samtale om det, der ligger jer på sinde. Endnu ser vi i et spejl, i en gåde, men da skal vi se ansigt til ansigt. Nu erkender jeg stykkevis, men da skal jeg kende fuldt ud, ligesom jeg selv er kendt fuld ud. Så bliver da tro, håb, kærlighed, disse tre. Men størst af dem er kærligheden. Første Korintherbrev 13 v. 12-13 Paulus 4
6 Tiden på hospice Den syges sorg Det, at have døden indenfor rækkevidde, kan give anledning til mange tanker og følelser hos dig, som er alvorlig syg. Tanker, der kan dreje sig om adskillelse fra dem, du holder af, smerte ved at gøre dem ulykkelige, taknemmelighed over det liv, du har levet, tanker om det, du ikke når at opleve og bekymring for, hvordan det vil gå din ægtefælle og børn i fremtiden. Når døden nærmer sig, kan det måske føles ensomt og medvirke til at forstærke uro, angst og smerte. Ensomheden kan for nogen lindres ved at dele de tanker og følelser, der opstår og at tale om døden fremskynder ikke dens komme. At tale sammen om de tanker og følelser, der optager én, og måske få grædt sammen, ved vi af erfaring, kan give energi og overskud til et bedre og mere intenst samvær og nærvær. En farmor fortalte således om sin sorg over, at hun ikke skulle opleve sine børnebørn vokse op og ikke være med til deres konfirmation. Det græd hun meget over. Ved at få talt om det og grædt over det, fik hun overskud til at skrive et brev til hver af børnebørnene til deres konfirmationsdag. Det kan også være tanker om, hvordan din ægtefælle skal klare sig efter din død, der kan give anledning til mange bekymringer og uro hos dig. Men da er det vores erfaring, at det for nogen kan være beroligende at dele disse tanker med sin ægtefælle. Vi ved godt, det kan være svært for såvel dig, som for dine pårørende at bringe disse emner på bane. På nænsom vis vil vi gerne medvirke til være katalysator for, - at I får talt sammen om det, der er vigtigt for jer, det kunne f.eks. være ved et familiemøde, hvor en fra personalet deltager. Angst for døden kan handle om forskelligt, for nogle handler det om frygt for smerte i forbindelse med døden, mens den hos andre handler om frygt for, hvad der er efter døden, og om der er noget. Angst kan i perioder være overvældende, og for nogle kan det være en hjælp at fortælle om dét, man er bange for, ligesom det at være sammen med mennesker, man holder af, kan være en hjælp til at forlige eller forsone dig med det, du er i. Sorgen over at blive afhængig af andre, er måske en af de største prøvelser, når man er syg, og for nogle kan magtesløsheden endda være så stor, at man ikke har lyst til at leve mere. Den smerte og fortvivlelse, magtesløsheden giver, kan nogle gange lindres ved at reagere f.eks. græde, blive ked af det eller blive vred. Det kan hjælpe dig til, at du får lyst til at leve livet til ende. 5
Familie og venner Familie og nære venner, der står over for at skulle miste, kan være til stor gavn og støtte for den syge og ikke mindst for hinanden. I kan være en aflastning for dem, der er mest hos den syge. da det kan være en stor opgave at stå til rådighed hele tiden. Det er ikke alle, der magter at være til stede, og da kan famlien evt. i samråd med personalet aftale, hvem der kan være hos den syge. Oplevelser og reaktioner på at miste én, I har kendt, kan være meget forskellige. Igen kan det være godt at dele tanker og følelser og forsøge at forstå hinanden og respektere hinandens forskelligheder. For ægtefællen kan det lette overgangen til at komme hjem, hvis man under opholdet på Sct. Maria Hospice Center og under besøg i hjemmet tænker over spørgsmålet: Næste gang jeg er i vores fælles hjem, er min ægtefælle måske død. Hvad tror jeg så, jeg gerne ville, at jeg havde sagt eller gjort? Det svar, du giver dig selv, kan du have med dig ved næste besøg. F.eks. Jeg vil gerne tale med min mand/kone om, at han/hun skal dø, men nænner det ikke Jeg vil gerne fortælle, hvor meget han/ hun betyder for mig Jeg vil gerne nå at få sagt tak for... Jeg vil gerne bede om tilgivelse for... Jeg vil gerne, vi får snakket om troen på Gud osv. Det at få sagt det, der ligger én på sinde, inden døden indtræder, kan være en værdifuld hjælp i tiden, der følger efter. Kærligheden er tålmodig, kærligheden er mild, den misunder ikke, kærligheden praler ikke, bilder sig ikke noget ind. Den gør intet usømmeligt, søger ikke sit eget, hidser sig ikke op, bærer ikke nag. Den finder ikke sin glæde i uretten, men glæder sig ved sandheden. Den tåler alt, tror alt, håber alt, udholder alt. Første Korinther brev 13 v. 4-7 6
Børns reaktioner Børn og unge sørger også og har de samme behov som voksne for at deltage og få støtte. Det er vigtigt, at børnene ikke føler sig tilovers; men at I bruger tid sammen med dem, lytter til dem og giver plads for alle deres spørgsmål, men også lader dem være i fred, når det er det, de har brug for. Det er forståeligt, hvis I som forældre og andre voksne kan være bange for at vise jeres egne begrænsninger, og at der også er situationer, hvor I er magtesløse og måske uvidende. Vi tror imidlertid ikke, I behøver at være bange for at vise, at I er kede af det, og at I græder. Dybest set er tårerne en rigdom at give videre til børnene; for det giver dem den erfaring: At så meget er livet værd. At vi har elsket. At livet har givet én så meget godt, at vi nu græder over, at skulle miste i gråden ligger ofte noget livsbekræftende gemt. Det kan blive til gensidig glæde for børn og unge, afhængig af alder, at lave en tegning eller skrive et brev til den syge, mens livet leves. Bagefter kan det blive en hjælp til at bearbejde sorgen. Mange er usikre på, hvorvidt børn skal se den afdøde og senere deltage i begravelsen. Det er selvfølgelig forskelligt i de enkelte familier; men det er vores erfaring, at det ofte er betydningsfuldt, at børnene er med, fordi deres fantasi let overstiger virkeligheden, og fordi børn også har brug for et afskedsritual. Der findes forskellige bøger og film, omhandlende børns tanker og forestillinger om døden, de kan være en hjælp at læse og se sammen. Vi har et lille udvalg i afdelingen. LØSNING PÅ LIVETS GÅDE Den lille pige råbte til min kone: Se, jeg SJIPPER! Jeg KAN bare IKKE Men jeg GØR det ALLIGEVEL! For vi skal have GÆSTER i aften Og jeg GLÆDER mig Og jeg kan ikke VENTE Så jeg SJIPPER! Skønt jeg har svært ved at forestille mig en sjippende skaber slog det mig straks at cirka på samme måde må livet være opstået Benny Andersen 7
Ritualer Ritualer er med til at bære igennem, skabe sammenhæng og tryghed, og de er med til at tolke og sætte ord på det, der kan være svært at finde ord for. I forbindelse med et dødsfald har mange familier deres egne ritualer, det kan være blomster, musik eller religiøse handlinger, som har en særlig betydning. Vi er åbne overfor de ønsker, I har og hjælper gerne med at tilkalde egen præst, religiøs vejleder eller imam... Der er allerede nogle muligheder på Sct. Maria Hospice Center for at indgå i rituelle sammenhænge, som bygger på det kristne livssyn: Nadver Når livet går mod sin afslutning, er der nogle mennesker, der ønsker at deltage i en nadver, måske sammen med deres nærmeste. Sct. Maria Hospice Center har en præst ansat, så en hjemmealtergang på stuen lader sig naturligt ordne, ligesom det er muligt at tilkalde sin egen præst. Velsignelse af den døende Ind imellem er der pårørende, der ønsker en velsignelse af deres kære. Den døende er måske så svag, at det er uklart, hvor stor kontakten er, og nadver er derfor ikke mulig. Her er præsten til rådighed for et kort afskedsritual, hvor vi synger eller læser en salme, beder fadervor og alle modtager Guds velsignelse. Udsyngning Udsyngning er en gammel skik, der giver en ramme og sætter ord og handling på et farvel. Når afdøde er lagt i kiste og skal bæres ud fra sit hjem for sidst gang, i vores tilfælde fra Sct. Maria Hospice Center, har mange brug for en markering, et farvel. Personalet kan efter familiens ønske være med. På stuen synger vi en salme, hører et stykke fra Biblen og beder fadervor eller synger en sang, læser et digt, eller blot hører musik, hvorefter kisten køres i kapellet eller til rustvognen. Enten kan præsten, bedemanden, en fra personalet eller en pårørende stå for udsyngningen. Begravelse Begravelse og bisættelse skal foregå ved sognepræsten i det sogn, hvor man har tilknytning, og kan således ikke foregå fra Sct. Maria Hospice Centers kapel. Afskeden Når døden indtræder er det godt at give sig god tid, måske bare at sidde hos den døde og mærke stilheden evt. tænde et stearinlys evt. bede en bøn. Derefter ringe og informere andre pårørende om, at døden er indtrådt. Det er vores erfaring, at det er en hjælp, om man på forhånd har aftalt, hvilket tøj den døde skal have på og, om f.eks. vielsesring skal blive på eller tages af. For nogle er det meningfyldt f.eks. at fotografere den døde eller gemme en hårlok, for andre ikke. 8
6 Overgangen til at komme hjem Efter måske i lang tid at have tilbragt megen tid sammen med den syge, kan overgangen til igen at komme hjem være vanskelig. Efterladte taler om den larmende tavshed, tomheden og ensomheden, og der vil hele tiden dukke minder frem, såsom billeder, lugte, faste rutiner i dagligdagen, breve som fortsat kommer, og følelsen af, at det skal jeg lige huske at fortælle... Nogle vil føle det som en hjælp at have aftalt med en person, at han eller hun overnatter den første nat eller to efter dødsfaldet. Sorgen og savnet At miste et betydningsfuldt menneske er svært, og mange bliver chokerede over, hvor stærkt de reagerer på dødsfaldet. Jorden føles brændende under fødderne på os og alt føles uvirkeligt. Man kan opleve søvnbesvær, hjertebanken, fordøjelsesbesvær og ondt i kroppen. Det kan alt sammen være udtryk for sorg. Sorgens følelser er mange. Umiddelbart efter dødsfaldet føler mange en lettelse, specielt hvis der har været et svært og måske langt sygdomsforløb. Denne følelse afløses ofte af: fortvivlelse, angst, forladthed, ensomhed, tomhed, skyld og skam eller taknemmelighed og ro. Der kan imidlertid også være en voldsom vrede mod verden, mod Gud, mod skæbnen eller mod den døde. Det er heller ikke ualmindeligt at tro, at man ser og hører den afdøde, det får nogle til at frygte, at de er ved at blive sindssyge, men det er en ganske normal måde at reagere på. Mange måder at sørge på Når man har mistet én, man har kær, er der nogle, der græder meget, andre kun lidt eller slet ikke det ene er ikke mere rigtigt end det andet. Følelserne kan veksle meget, således, at du i løbet af en enkelt dag kan føle en voldsom fysisk smerte på ét tidspunkt, et nagende savn efterfulgt af en dyb hulken på et andet tidspunkt, for så at blive vred og tænke: Hvor kunne du dø fra mig og børnene, nu står jeg alene med alle problemerne. Ind imellem disse stærke følelser kan der komme perioder med relativ ro. Det er ikke ualmindeligt, at styrken i sorgen veksler over tid, og det kan være hårdt og udmattende. At give sig selv ro til at mærke disse følelser og lov til at reagere overens med dem kan være med til at rense og læge såret. 9
Aftensol På alle mure faldt aftensolen. På en eneste hvid mur. På tunge, rustne hængsler der engang havde været grønne stod døren åben ind i mørket. Hej råbte jeg, så det genlød i hele dalen og en krage fløj skrigende op. Det var ingen andre end dig der ikke svarede i hele verden. Henrik Nordbrand fra Ormene ved himlens port Sorrig og glæde de vandre til hobe At dele glæden med andre føles naturligt, hvorimod sorgen og ofte tårerne skjules for vore omgivelser. Sorrig og glæde de vandre til hobe står der i Kingos salme. At kunne dele sorgen med andre kan der være lægende kræfter i, ved at tale om de dejlige, sjove og også svære oplevelser og ved f.eks. at se gamle fotos, kan I støtte hinanden gennem sorgen. For nogle kan det være godt at snakke med plejepersonalet, som passede den døde i den sidste tid, mens det for andre kan være at opsøge steder, som har særlig betydning i forhold til den døde. Andre igen kan komme videre i deres sorg ved at skrive breve til den døde om de svære følelser, som f.eks. vrede, skyld, skam, savn og ensomhed. Mens det for andre giver mening og lindring at takke Gud for det liv, man har fået lov til at dele sammen. En anden måde at løse op for sine følelser på kan være at tegne/male, at danse til milde/vilde toner, at skrive drømme ned og få hjælp til at forstå dem. Når alt det praktiske i forbindelse med dødsfaldet er overstået, oplever mange, at der bliver stille omkring dem, og folk spørger sjældnere, hvordan det går. Men faktisk er det på dette tidspunkt, at mange føler, at sorgen fylder mere end lige efter dødsfaldet. Hverdagen kan føles trist og ensom, og du kan have brug for at være sammen med forstående familie og venner. Til andre tider vil du have brug for at være alene. 10
Efter nogle måneder vil mange mærke, at de tunge følelser begynder at lette en smule. Fortvivlsen kan dog stadig vende tilbage, f.eks. ved højtider, og hvis der kommer breve til den afdøde. På samme måde kan de stærke følelser vende tilbage, når der skal tages stilling til, hvad der skal ske med den afdødes ting. Det er her vigtigt at give sig selv den tid, du har brug for og så tage stilling, når du er klar til det. Hvor længe varer sorgen? Efter den første tid vil der gå længere og længere imellem, at tankerne kredser om den afdøde, og glæden ved andet i livet melder sig. Først i glimt senere mere vedvarende. Selv om det til tider kan være vanskeligt at tro på det, vil sorgen efterhånden også give plads til glæde og livslyst. Hjemme En kløvet, solfyldt tomat med salt, persille og hakket løg midt i vinteren- Ah! Uhm! Så må det alligevel være den rigtige klode jeg havnede på. Benny Andersen Mærkedage I familier er der forskellige mærkedage, det kan være fødselsdage, højtider, ferier, familiefester, bryllupsdagen og som noget nyt dødsdagen, hvor sorgen og savnet kan være særlig mærkbart. Ved familiefester, især umiddelbart efter dødsfaldet, kan det være godt, om du på forhånd har snakket om, hvem der kan sige lidt om, hvor svært det er, at afdøde ikke fik lov at deltage, savnet af ham/hende osv. Brug måske også lidt tid på at tale om minder, det kan være frigørende for alle. Afdøde er således ikke glemt og ved fælles at mindes, skabes der ofte plads til at være nærværende og også deltage i glædelige begivenheder. Andet, der kan være lindrende, er fælles besøg på kirkegården. Det gælder især på dødsdagen. Hvis ikke familie eller venner tænker på det, kan du f.eks. invitere enkelte af dem til at følge med på denne dag. Familie og venner kan vise omsorg ved at sende et brev, ringe eller tilbyde at komme på besøg 11
Minder Det er smukt at samle på minder, at komme det svundne i hu, når det blot ikke bliver til hinder, for det liv der skal leves nu. Anton Berntsen At modtage støtte og hjælp Den efterladte vil ofte værdsætte, at familie og venner selv tager initiativ til at hjælpe, det være såvel med praktiske som følelsesmæssige ting. Det kan være svært selv at opsøge støtte og hjælp. Alligevel kan det være nødvendigt. Familie og venner kan ikke altid gætte, hvad du har behov for. De fleste vil gerne hjælpe, når du fortæller, hvad du ønsker af dem, f.eks. at de lytter, går med på kirkegården, hjælper med de praktiske ting. Det svære er, som én udtrykte det: Jeg ved egentlig ikke, hvad jeg selv har brug for. Vedkommende havde gennem et langt liv været mest optaget af at gøre det, som var godt for ægtefællen, og dermed tilsidesat sine egne behov. At sige, du ikke véd, hvad du har behov for, kan være fuldt ud tilstrækkeligt til en begyndelse. I kan så i fællesskab finde frem til, hvor dine behov er, og hvilken hjælp du gerne vil have. Der kan også være støtte at hente udenfor familie og venner, f.eks. hos præsten i det sogn hvor du bor. Det er en del af præstens arbejde at være sjælesørger, at lytte til og tale med mennesker om det, der er svært, eller det, der glæder. Selv om præsten har telefontid, er han/hun til rådighed hele døgnet og vil finde det naturligt at blive ringet op eller opsøgt af et menneske, der har brug for én at tale med. Præsten har tavshedspligt om kontakten og samtalens indhold. Samtale med præsten forudsætter ikke, at man har religiøse eller trosmæssige spørgsmål. Der kan tales om alt, og samtalen kan lige så vel dreje sig om dit aktuelle tab som det, der tynger i al almindelighed. Bøn Gud, vor Far i Himlen! Giv os sindsro til at acceptere de ting, vi ikke kan ændre. Mod til at ændre de ting, vi kan Og visdom til at se forskellen. 12
Noget om sorggrupper eller anden professionel hjælp Det kan være svært at magte sorgens følelser, og det kan være svært for ens nærmeste at rumme ens sorg. Her kan deltagelse i en sorggruppe være en mulighed for hjælp. Ubearbejdet sorg kan betyde et forringet liv præget af isolation, ensomhed, skyldfølelse og bitterhed. Erfaringer viser, at efterladte kan have stor nytte af at være sammen med andre i samme situation. Andre former for hjælp: individuel hjælp hos psykolog sorggrupper, for bl.a. unge praktiserende læge præsten selvhjælpsgrupper Tilbud om opfølgende støtte fra Sct. Maria Hospice Center Tlf. kontakt efter 2-4 uger (kontakt sygeplejerske) Pårørende arrangement afholdes 2 gange om året (indbydelse bliver sendt) Alle Helgensgudstjeneste 1. søndag i november (indbydelse bliver sendt) Sorggruppe gruppen mødes én gang om ugen kl. 14-16 Sorggruppe for unge gruppen mødes hver 14. dag kl. 15.30-17.30 Kontakt via kontaktsygeplejerske 13 6
6 6 6 6 Litteratur, voksne: Jeg savner dig Anni Schwartz Hansen, Gyldendal Uddannelse Tag det som en mand Steiner Etvik Børn og sorg en håndbog om børns sorg Atle Dyregrov Eksistens og psykologi Bo Jacobsen, Hans Reitzels forlag Bibelen Min mor døde min far døde Peter Olesen, Kroghs Forlag, 1999 Børn om mors og fars død Peter Olesen, Signe Rølmer m.fl., Kroghs Forlag, 2000 Min søster døde min bror døde Peter Olesen og Anneli Sejer Iversen, Kroghs Forlag, 2001 Min mand døde min kone døde Peter Olesen, Birgit Madsen og Johan Zimsen Kristiansen, Kroghs Forlag, 2002 Litteratur, børn: Marvi Myrebjørn fatter håb Donna O toole, Ørnen, Bog 2000 Klumpen Teddi Doleski, Ørnen, 2000 Larver og Guldsmede om at forklare død for børn Doris Stickney, Unitas Forlag 1999 Brødrene Løvehjerte Astrid Lindgren Gyldendal Video, børn: Min mor døde Tegnefilm fra Kræftens Bekæmpelse Min far døde Tegnefilm fra Kræftens Bekæmpelse Til minde om: Rikkke Høgstd, Aschehaug Video: Når livet går sin vej kort video (10 min.) lavet af Kræftens Bekæmpelse handler om børns tanker og forestillinger om, hvad der sker, når man er død. Tegnefilm med tegninger lavet af børn. Findes på SMHC. 14
15
Sorg er den kærlighed man ikke kan slippe af med Blegbanken 3. 7100 Vejle. Tlf. 76 6 40 53 53 Fax 76 40 53 50 www.sctmariahospice.dk. E-mail: hospice@hospice.regionsyddanmark.dk FROM-grafisk as 7552 7711