Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: 21. januar 2016 Tid: Kl. 16.00 Sted: Sekretariatet, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Afbud: Solveig Lauridsen. Vibekeea deltog sammen med Lone Haar, der ønsker at udtræde af udvalget. Søren Riis deltog i stedet for Preben Glue. Dagsorden 1. Godkendelse af dagsorden 2. Foreløbigt regnskab 2015 3. Kontingent 2017 4. Forløbskoordinatorer 5. Hjemmedialyse 6. Tryghedssystem 7. Transplantationstal 8. LUKKET SAG 9. Afholdelse af Hovedbestyrelsesmøde 10. Regionaludvalgenes arbejde 11. Orientering om kredsenes sider på nyreforeningen.dk 12. Orientering om Oplysning om Organdonation 13. Eventuelt 1. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt. 2. Foreløbigt regnskab 2015 Foreløbig balance for regnskabet 2015 er vedlagt som bilag til orientering. Bilag 1: Foreløbig balance 2015 Taget til efterretning. 1
3. Kontingent 2017 Hovedbestyrelsen vedtog den 7./8. november 2015 budget 2016 18. Heraf fremgik en stigning af kontingentet til 300 kr. således: Justering af kontingent (indekseret + en mindre stigning) med virkning fra 2017. Merindtægt i 2017 og fremover: 262.000 kr. årligt. Kontingentet har i perioden 2013 til 2016 udgjort 250 kr. Indeksering med 2 % til/med 2018 ville udgøre en stigning til 275. Nettostigning således 300-275 = 25 kr. Sagen afgøres af generalforsamlingen Sekretariatet indstiller, at kontingentet ændres til 300 kr. pr. medlem med virkning fra 1. januar 2017, at livsvarigt kontingent fortsat er 10 x kontingent, dvs. 10 x 300 kr. = 3.000 kr. at virksomhedskontingent fortsat er 20 x kontingent, dvs. 20 x 300 kr. = 6.000 kr. at samboende medlemmer fortsat får 10 % rabat, dvs. 270 kr. i kontingent. at børn og unge under 18 år fortsat betaler 20 % af kontingentet, dvs. 60 kr. i kontingent. Beslutning. en godkendt. Udvalget indstiller endvidere, at kontingentet med virkning fra 2018 indekseres med årlig justering og afrunding til nærmeste 5 kr. Udvalget indstiller endvidere, at samboende-rabat gøres automatisk. 4. Forløbskoordinatorer Nyreforeningen har via Danske Patienter anbefalet indførelse af forløbskoordinatorer. Nyreforeningens politik lyder: Nyreforeningen finder, at svagelige/skrøbelige dialysepatienter på plejehjem eller beskyttet bolig bør have valgmuligheden for dialysebehandling hjemme (plejehjem eller beskyttet bolig) i stedet 2
for på sygehuset for at slippe for den trættende befordring, der indskrænker livskvaliteten for de pågældende patienter. Nyreforeningen finder endvidere, at svage ældre nyrepatienter skal have tilbudt en forløbskoordinator således: En nyrepatient kan være sin egen forløbskoordinator En nyrepatient, der ikke med sikkerhed er i stand til at forstå sin egen situation og til at give udtryk for sin vilje (kommunikere) bør ledsages af en pårørende/bekendt, som kender patienten indgående En nyrepatient, der ikke er i stand til at forstå sin situation og forvalte sin vilje, bør have en sygeplejerske eller en læge, afhængig af graden af konkurrerende sygdomme, som forløbskoordinator. Denne skal være i stand til at se sammenhæng på tværs af fagområder Der er ikke iværksat en evaluering af ordningen. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Regionaludvalg Sjælland indstiller, at forslag om evaluering af ordningen bringes frem i samarbejde med de øvrige patientforeninger via Danske Patienter. Herudover foreslår udvalget, at dialysepatienter tilbydes, såfremt de ikke selv magter at være forløbskoordinator og samtidig ikke har bekendt der kan medvirke, at kontaktsygeplejerske udpeges til forløbskoordinator. Mekanismen kunne indarbejdes i Sundhedsstyrelsens retningslinjer og implementeres i praksis. Beslutning. Godkendt. 5. Hjemmedialyse Den kommunale hjemmesygepleje kan yde assistance til patienter i hjemmehæmodialyse. Det er dog ikke alle kommuner, der råder over sygeplejersker med forudsætninger herfor. Sagen afgøres af Forretningsudvalget. Regionaludvalg Sjælland indstiller til Hovedbestyrelsen, at Foreningen overfor kommuner og regioner foreslår automatisk visitation til tryghedsalarm (2-vejskommunikation) og bistand fra hjemmesygeplejerske i forbindelse med hjemmedialyse. Uanset dialysens art. Mogens Birch aftaler møde med visitator i Vordingborg Kommune. Sekretariatet orienteres mhp. 3
deltagelse heri. Udvalget gør i øvrigt opmærksom på muligheden for at benytte Nyrelinjen, hvis man ønsker at drøfte erfaringer med hjemmedialyse. Beslutning. Godkendt. 6. Tryghedssystem Mogens Bo Birch (Sven Gerner Nielsen) orienterer om nyt tryghedssystem i Region Sjælland. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Regionaludvalg Sjælland indstiller til Hovedbestyrelsen, at Foreningen overfor kommuner og regioner foreslår automatisk visitation til tryghedsalarm (2-vejskommunikation) og bistand fra hjemmesygeplejerske i forbindelse med hjemmedialyse. Uanset dialysens art. Mogens Birch aftaler møde med visitator i Vordingborg Kommune. Sekretariatet orienteres mhp. deltagelse heri. Udvalget gør i øvrigt opmærksom på muligheden for at benytte Nyrelinjen, hvis man ønsker at drøfte erfaringer med hjemmedialyse. Beslutning. Sagen anbefales. Den reformuleres som principiel sag og oversendes til Politisk udvalg. 7. Danmarksrekord i transplantation 273 nyrepatienter blev transplanteret i 2015. Det er ny rekord. Det er rekord på Aarhus Universitetshospital. Det er rekord på Odense Universitetshospital. Men det er IKKE rekord på Rigshospitalet! Nyretransplantationstallene for Rigshospitalet fordeler sig over årene således: 2006: 73 2007: 74 2008: 84 2009: 94 2010: 96 2011: 102 2012: 79 4
2013: 80 2014: 99 2015: 93 Der er altså tale om en tilbagegang fra 2014 til 2015 på 6 nyretransplantationer. Fordelt med tilbagegang på transplantation med nyre fra afdød donor på 11 og fremgang med transplantation med nyre fra levende donor på 5. Ved årsskiftet 2015/2016 henstår 227 nyrepatienter på den aktive venteliste svarende til et fald på 7. Den gennemsnitlige ventetid til transplantation på Rigshospitalet er steget fra 28 til 29 måneder. Danmarksrekorden dækker over stor fremgang i Aarhus og Odense og tilbagegang på Rigshospitalet. Sagen afgøres af Hovedbestyrelsen Sekretariatet indstiller, at foreningen retter henvendelse til Sundhedsstyrelsen med henblik på at få undersøgt årsagerne til tilbagegangen på Rigshospitalet. Beslutning. Godkendt. Bilag 2: Venteliste. 8. LUKKET SAG 9. Afholdelse af Hovedbestyrelsesmøde Hovedbestyrelsen vedtog i møde den 7./8. november 2015 at afsætte budget til afholdelse af møde i februar 2016. Hovedbestyrelsen vedtog til gengæld ikke, at mødet skulle afholdes. Spørgsmålet er derfor, hvorvidt der skal afholdes møde? Formand i Omegnskredsen, Lis Videbæk, har fremsendt følgende forslag til dagsorden: HB/FU arbejdsform, kommandoveje og organisationens opbygning. 5
Bemærkning: Punktet var, på foranledning af Lis Videbæk, optaget på dagsordenen i Hovedbestyrelsens møde 7./8. november 2015. Levende donation/anonym donation, DCO i Skejby? Bemærkning: Sagen pågår i Donorudvalget. Ventelisteproblematikken, de tre transplantationssteder/scandiatransplant. Hvad kan foreningen gøre for en mere retfærdig fordeling? Bemærkning: Sagen pågår i Regionaludvalg Sjælland og i Forretningsudvalget. Efterfølgende i Hovedbestyrelsen. Hvis man vælger et andet transplantationshospital end sit hjemhospital, betales der normalt ikke for transport. Er hjemhospitalet villig til at overtage medicineringen fra den dag en ny transplanteret bliver udskrevet? Bemærkning: Spørgsmålet kan ses i sammenhæng med ovenstående og derfor behandles i Regionaludvalg Sjælland og i Forretningsudvalget. Efterfølgende i Hovedbestyrelsen. Kredsarbejde/frivilligt arbejde. Nyrernes Dag. Bemærkning. Der foreligger aftaler for Nyrernes Dag 2016, og opgaven varetages af kredsene. Landsforeningen er ikke aktiv. Der er ikke indkommet forslag til dagsordenen fra andre. Førstkommende planlagte møde i Hovedbestyrelsen er planlagt i forbindelse med årsmødet den 16./17. april 2016. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Sekretariatet indstiller, at såfremt der afholdes møde i Hovedbestyrelsen omhandler dagsordenen arbejde i kredsene. Beslutning. Der afholdes ikke møde i Hovedbestyrelsen i februar måned. Hovedparten af emnerne er under behandling i foreningens udvalg, og der er kort tid til berammede møde i april måned. 10. Regionaludvalgenes arbejde 6
Hvilke sager arbejder regionaludvalgene med? Hvad er status? Følgende er noteret i sekretariatet: Region Nordjylland Planlagt dialysestart på Aalborg sygehus (44 %) Kost på dialyseafdelinger. Region Midtjylland Dialyse i Lemvig Kost på dialyseafdelinger Region Syddanmark Kost ifm. dialyse på hospitaler (problem i Odense) Dialyse syd for grænsen Indretning af dialyseafdeling i Kolding Region Sjælland Kommunal dialyse brugerundersøgelse af behovet Kost på Nykøbing Falster og Roskilde sygehuse Ny nefrologisk afdeling og dialyse i Køge Formidling af fakta om refusion af transport til Odense Hjemmedialyse/nødkald og hjemmesygepleje Region Hovedstaden Kost på dialyseafdelinger Sæde i det sundhedsfaglige råd Indretning af ambulatorier og dialyseafdeling i Hillerød Indretning af dialyseafdeling i stedet for Frederiksberg Tilbud om hæmodialyse i Helsingør Tilbud om hæmodialyse i Frederikssund Tilbud om hæmodialyse i Høje Taastrup Tilbud om hæmodialyse på Amager Personalereduktioner på Hillerød hospital 7
Regionaludvalgenes repræsentanter i Forretningsudvalget gør status. 11. Orientering om kredsenes sider på nyreforeningen.dk På Nyreforeningens hjemmeside har alle kredse deres egen side. På denne side er det kredsen selv, der i høj grad bestemmer indholdet i overensstemmelse med hjemmesidens design. Her er der plads til præsentation af kredsen, billeder, videoer, information om bestyrelsen, kommende arrangementer, link til kredsblad mm. Det er helt op til den enkelte kreds at beslutte, hvad de synes er vigtigt for medlemmer i deres kreds at vide. Kredsenes sider opdateres af sekretariatet hver gang, der indsendes kommende arrangementer til Nyrenyt. Desuden opdateres oversigten over bestyrelsen en gang om året efter kredsenes generalforsamlinger. Herudover er det kredsens ansvar at oplyse om evt. rettelser, nye billeder etc. Har kredsen noget, der skal lægges op på siden, sendes det til Karina på sekretariatet. Jo mere aktivitet der er på kredsens side og jo mere kredsen reklamerer for siden, des flere medlemmer vil være interesserede i at holde øje med siden. I 2015 lå http://www.nyreforeningen.dk/det-sker-lokalt/ på en 20. plads over mest besøgte sider på hjemmesiden. 12. Orientering om Oplysning om Organdonation Jan Rishave orienterer i mødet. 13. Eventuelt. Stilling som fundraiser blev ikke besat i første runde. Stillingen genopslås. Lone Haar ønsker at trække sig fra sine tillidsposter i foreningen. Redaktionen for Nyrenyt revses for ikke at have bragt annoncer for foreningens feriehuse i sidste nummer. Sv. Arne Jørgensen ønsker at udtræde af Forretningsudvalget efter årsmødet. Handicappulje er endnu ikke opslået. Aktiviteter, som finansieres heraf, afventer derfor. Den forventes opslået i februar måned. En uheldig tv-reklame for Bilka blev stoppet efter henvendelse fra Rita Bruun og Jan Rishave. Bilka har videregivet tilbagebetalt honorar fra Bilka på 10.000 kr. til foreningen. 8
Der pågår besparelsesrunder i forbindelse med projektering af supersygehuse. Foreningen vil være opmærksom på denne udvikling, såfremt den får konsekvenser for nyrepatienter. Sekretariatet undersøger om et tilmeldingsmodul kan implementeres på hjemmesiden. 9