Personal Health Record i et dansk design

Personal Health Record the Danish way Masterprojekt Udarbejdet af gruppe 4: Marianne Møller Lena Y. Pedersen Henrik Mossing Anette Mundbjerg Master of Information Technology med specialisering i Sundhedsinformatik, Åben uddannelse, Aalborg Universitet 2. årgang, 2010 Vejleder: Louise Pape-Haugaard

Indholdsfortegnelse FORORD --------------------------------------------------------------------------------------------------- 5 RESUME --------------------------------------------------------------------------------------------------- 6 1 INDLEDNING ---------------------------------------------------------------------------------------- 7 1.1 Initierende problem ---------------------------------------------------------------------------------------------- 7 2 PROBLEMANALYSE --------------------------------------------------------------------------- 11 2.1 Patienten ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 11 2.1.1 Patientens deltagelse i egen behandling ----------------------------------------------------------------- 11 2.1.2 Dialog ------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 12 2.1.3 De svage patienter --------------------------------------------------------------------------------------------- 13 2.2 Organisationen --------------------------------------------------------------------------------------------------- 13 2.2.1 Journaloptagelse ----------------------------------------------------------------------------------------------- 13 2.2.2 Klinikernes anvendelse af patientindberettede data --------------------------------------------------- 16 2.3 Teknologi ----------------------------------------------------------------------------------------------------------- 17 2.3.1 Patientsikkerhed og lovgivning ----------------------------------------------------------------------------- 17 2.3.2 Eksisterende løsninger --------------------------------------------------------------------------------------- 19 2.3.2.1 Internationale løsninger -------------------------------------------------------------------------------- 19 2.3.2.2 Nationale løsninger ------------------------------------------------------------------------------------- 20 2.4 Økonomi ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 21 2.4.1 Øget kvalitet i behandling ------------------------------------------------------------------------------------ 21 2.4.2 Færre fejl --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 21 2.4.3 Færre ambulante besøg -------------------------------------------------------------------------------------- 22 2.4.4 Mindre dobbeltdokumentation ------------------------------------------------------------------------------ 22 2.4.5 Større patienttilfredshed -------------------------------------------------------------------------------------- 22 2.5 Opsummering af problematikker --------------------------------------------------------------------------- 22 3 AFGRÆNSNING OG PROBLEMFORMULERING ------------------------------------- 25 3.1 Afgrænsning ------------------------------------------------------------------------------------------------------ 26 3.1.1 Patienten --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 3.1.2 Teknologi --------------------------------------------------------------------------------------------------------- 26 3.1.3 Økonomi ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 27 3.1.4 Organisation ----------------------------------------------------------------------------------------------------- 27 3.2 Problemformulering--------------------------------------------------------------------------------------------- 28 3.2.1 Fokusområde --------------------------------------------------------------------------------------------------- 28 4 METODE -------------------------------------------------------------------------------------------- 29 4.1 MTV- perspektiv i problemanalyse ------------------------------------------------------------------------- 30 Indholdsfortegnelse - 2 -

4.2 Litteratur review ----------------------------------------------------------------------------------------------- 31 4.3 Use-case ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 33 4.4 Workshop ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 36 4.4.1 Forberedelse af workshop ----------------------------------------------------------------------------------- 37 4.4.1.1 Gruppens roller ------------------------------------------------------------------------------------------- 38 4.4.1.2 Sikring af aktiv deltagelse ----------------------------------------------------------------------------- 39 4.4.2 Validering -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 40 4.4.3 Antal af workshop ---------------------------------------------------------------------------------------------- 41 4.4.4 Udvælgelse workshopdeltagere ---------------------------------------------------------------------------- 41 4.5 Opsamling ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 42 5 PRÆSENTATION OG ANALYSE AF RESULTATER --------------------------------- 43 5.1 Præsentation og analyse af litteratur review ----------------------------------------------------------- 43 5.1.1 Udførelse af litteratur review -------------------------------------------------------------------------------- 43 5.1.2 Besvarelse af underspørgsmål til problemformulering ------------------------------------------------ 45 5.1.2.1 Hvad er en PHR? ---------------------------------------------------------------------------------------- 45 5.1.2.2 Hvad indeholder en PHR? ----------------------------------------------------------------------------- 47 5.1.2.3 Hvordan anvendes en PHR? ------------------------------------------------------------------------- 49 5.1.2.4 Hvordan er en PHR designet? ----------------------------------------------------------------------- 51 5.1.2.5 Hvem har adgang til PHR? ---------------------------------------------------------------------------- 52 5.1.3 Opsummering af litteraturreview --------------------------------------------------------------------------- 53 5.2 Præsentation og analyse af resultater fra workshop ------------------------------------------------ 53 5.2.1 Workshoppens forløb ----------------------------------------------------------------------------------------- 54 5.2.2 Besvarelse af problemformuleringens underspørgsmål ---------------------------------------------- 55 5.2.2.1 Hvad er en PHR og hvem har adgang til den? --------------------------------------------------- 55 5.2.2.2 Hvad indeholder en PHR og hvordan er en PHR designet? ---------------------------------- 55 5.2.2.3 Hvordan anvendes en PHR? ------------------------------------------------------------------------- 58 5.2.3 Indholdet i applikationerne i en dansk PHR ------------------------------------------------------------- 59 6 DESIGN --------------------------------------------------------------------------------------------- 61 6.1 Systembeskrivelse ---------------------------------------------------------------------------------------------- 61 6.2 Use case model ------------------------------------------------------------------------------------------------ 62 6.2.1 Use-case: Tilgå PHR ------------------------------------------------------------------------------------------ 64 6.2.2 Stam use-case: Vis medicinliste ---------------------------------------------------------------------------- 64 6.2.3 Stam use-case: Vis anamnestiske data ------------------------------------------------------------------ 65 6.2.4 Stam use-case: Vis undersøgelser ------------------------------------------------------------------------ 67 6.2.5 Stam use-case: Vis Kommunikation ----------------------------------------------------------------------- 68 7 DISKUSSION -------------------------------------------------------------------------------------- 70 7.1 Diskussion af metode ------------------------------------------------------------------------------------------ 70 7.1.1 MTV som perspektiv i problemanalysen ------------------------------------------------------------------ 70 7.1.2 Litteraturreview ------------------------------------------------------------------------------------------------- 70 7.1.3 Workshop -------------------------------------------------------------------------------------------------------- 71 7.1.4 Unified Proces -------------------------------------------------------------------------------------------------- 72 7.1.5 Forforståelse ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 72 7.2 Diskussion af resultatet --------------------------------------------------------------------------------------- 73 Indholdsfortegnelse - 3 -

8 KONKLUSION ------------------------------------------------------------------------------------ 74 9 PERSPEKTIVERING ---------------------------------------------------------------------------- 77 9.1 Patient --------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 77 9.2 Organisation ------------------------------------------------------------------------------------------------------- 77 9.3 Teknologi ----------------------------------------------------------------------------------------------------------- 77 9.4 Økonomi ------------------------------------------------------------------------------------------------------------ 79 9.5 Afslutning ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 79 ABSTRACT --------------------------------------------------------------------------------------------- 80 REFERENCELISTE ----------------------------------------------------------------------------------- 81 BILAGSFORTEGNELSE ---------------------------------------------------------------------------- 86 Indholdsfortegnelse - 4 -

Forord Dette projekt er udarbejdet i perioden september 2009 maj 2010 og tager sit udgangspunkt i borgeres muligheder for aktivt inddragelse i egne sygdomsforløb, specifikt videregivelse og vedligeholdelse af egne helbredsdata. Inspiration til projektet kommer fra gruppemedlemmernes daglige arbejde med sundhedsfaglige IT-systemer i forskellige regioner i Danmark og ikke mindst fra deres kliniske baggrund som ergoterapeut og sygeplejersker. Med rapporten håber vi, at kunne være med til at sætte fokus på relevansen af en PHR og dermed bidrage til at der sættes en proces i gang, således en PHR bliver en realitet i Danmark. Vi vil gerne benytte dette forord til at rette en stor tak til vores vejleder, Louise Pape- Haugaard for en yderst konstruktiv og motiverende vejledning igennem hele forløbet. Endvidere rettes en stor tak til de medvirkende klinikere, der har udvist stort engagement og været villige til at bruge tid på deltagelsen i en workshop. Til sidst vil vi gerne takke vores familier og venner for opbakning, tålmodighed og støtte under udarbejdelsen af dette projekt. Anette Mundbjerg, Henrik Mossing, Marianne Møller og Lena Pedersen Aalborg Universitet, maj 2010 Masteruddannelsen i Sundhedsinformatik, 2. årgang Forord - 5 -

Resume Projektrapporten er udarbejdet af 2. års studerende på masteruddannelsen i informationsteknologi med specialisering i sundheds informatik på Ålborg Universitet. Projektet for 2. årgang skal tage udgangspunkt i Sundhedsinformatik i et designperspektiv. Med baggrund i Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark s strategi om digitalisering af sundhedsvæsenet, hvor netop brugerinddragelsen ses som en central del af strategien, og med baggrund i det forhold, at flere og flere danskere har interesse og mulighed for at bruge internettet til at tilegne sig viden om deres egen sundhedsmæssige forhold, har vi stillet spørgsmålet: Hvordan skal en Personal Health Record (PHR) designes for at være anvendelig for klinikere til indsamling og dokumentation af anamnestiske data for ambulante elektive patienter? Det er valgt at spørge klinikerne, hvilke krav de stiller til en PHR for at den skal være brugbar i Danmark, velvidende at i en PHR er det patienten, der er i centrum. Metoder anvendt til besvarelse af problemformuleringen er 1) udførelse af litteraturreview, 2) afholdelse af workshop, og 3) udarbejdelse af use-case diagram. Litteraturreview et er blevet anvendt til at få kendskab til, hvordan PHR er bygget op i Nordamerika. Denne analyse danner udgangspunkt for afholdelse af workshop med klinikere. Den danske PHR skal designes ved hjælp af use-cases. Anvendeligheden afhænger af indholdet, der defineres ved at anvende internationale erfaringer baseret på review, og ved at afholde workshops med interesserede, engagerede og visionære klinikere. Dette fordi den metodiske fremgangsmåde samt kombinationen af viden fra internationale artikler og danske klinikeres ønsker og krav, giver et bredt fundament med detaljeret indhold, der kan arbejdes videre med. Resume - 6 -

1 Indledning I dette kapitel beskrives det initierende problem og projektets proces. 1.1 Initierende problem Dette projekt tager udgangspunkt i en undren i forhold til indsamling af data fra patienter, der skal til undersøgelse/behandling på et sygehus, der anvender en elektronisk patientjournal 1 (herefter EPJ)(Sundhedsministeriet 2000). Hvorfor er der kun få muligheder for selvbetjening indenfor sundhedsvæsenet i vores ellers så højteknologiske samfund, når det er muligt at tilgå personlige og fortrolige oplysninger på for eksempel skat.dk. Hvad er årsagen til, at der endnu ikke er flere muligheder på området: o Juridiske begrænsninger? o Tekniske begrænsninger? o Modstand fra klinikerne (organisationskultur, modstand mod forandring, angst for at miste status og kontrol)? o Modstand fra patienter? Hvorfor er en personlig patientjournal ikke en naturlig del af EPJ? Før elektive patienter skal undersøges/behandles på et sygehus, tilsendes de ofte et spørgeskema på papir, som skal medbringes ved første undersøgelse. Disse oplysninger på papir er svære at placere i den elektroniske patientjournal, og derfor også svære at finde igen. 1 En elektronisk patientjournal er af sundhedsministeriet defineret som et klinisk informationssystem, der direkte understøtter en daglig patient orienteret undersøgelse, behandling og pleje af den enkelte patient. Forskellen på den elektroniske patientjournal og den traditionelle papirjournal er, at den elektroniske patientjournal er en klinisk IT-arbejdsplads, hvilket betyder at data kan tilgås direkte fra en computer, af klinikerne(sammenhængende Digital Sundhed i Danmark 2008) 1. Indledning - 7 -

Da internettet i dag er en naturlig del af mange menneskers hverdag, er det en naturlig udvikling, at patienter og borgere gerne vil kunne indberette data til sygehuset via internettet. Samtidig er interessen for egen sundhed øget, og borgeren skal ifølge den Nationale strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2010 tage del i og ansvar for egen behandling (Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark 2008). Dette bekræftes af to konkrete projekter på Odense Universitetshospital: Et projekt fra en reumatologisk afdeling, der udspringer af patienternes ønske om at kunne besvare det tilsendte spørgeskema via nettet, hvor der samarbejdes med leverandøren af EPJ om at gøre dette muligt Et projekt, hvor osteoporose patienter allerede i dag har mulighed for at besvare nogle spørgsmål elektronisk ved hjælp af et tilsendt login. Disse svar kan det kliniske personale se i sygehusets PAS-system. Data i oplysningsskemaet skal bidrage til optagelse af anamnese i forbindelse med f.eks. undersøgelsen. På E-sundhedsobservatoriets årsmøde 2009 fremlagde Bo Hejl (Medical Director at Logica Denmark, Healthcare) en applikation, hvor borgerne selv kunne indberette data elektronisk via en såkaldt personlig sundhedsjournal. Denne personlige sundhedsjournal skulle give borgeren mulighed for egenkontrol, adgang til nogle af klinikernes data, at forberede sig til mødet med klinikeren og mulighed for at kontrollere sin egen sundhedsplan. Samme personlige sundhedsjournal skulle give klinikerne mulighed for at tilgå nogle af borgerens data, overlade opgaver til patienten og møde mere velforberedte patienter. Den beskrevne personlige sundhedsjournal var inspireret af Personal Health Record (herefter PHR), der anvendes flere steder i Nordamerika. Bo Hejl definerer en PHR således: Personal health records controlled by patients that are interoperable with other systems so that they can take their records with them are also es- 1. Indledning - 8 -

sential for empowering patients and ensuring their control over their own health care (Hejl 2009). Da den beskrevne personlige sundhedsjournal endnu ikke findes i Danmark, blev følgende spørgsmål rejst i oplægget: Skal/kan data fra PHR og de kliniske systemer blandes? Vil PHR medvirke til at gøre patienter mere kompetente? Kan PHR bruges som elektroniske vandrejournaler? Vil borgerne bruge personlige sundhedsjournaler? Vil klinikerne bruge PHR- data? (ibid.) Da der endnu ikke eksisterer en personlig patientjournal i Danmark endnu, vil vi i projektet bruge begrebet PHR, som eksisterer i Nordamerika. 1. Indledning - 9 -

Refleksioner og undren ift. EPJ og patienters egne data Problemanalyse i et MTV perspektiv Litteraturrsøgning Hvordan skal en PHR designes for at den er anvendelig for klinikere til indsamling og dokumentation af anamnestiske data for ambulante elektive patienter? Metode MTV som perspektiv OOAD Unified Proces UML Litteratur review Workshop med klinikere Resultat og analyse Analyse litteraturreview Analyse af resultat fra workshop Design Use case model Figur 1 Processen fra initierende problem til design af dansk PHR Figur 1 viser processen fra det initierende problem til designet af en dansk PHR. De blå pile illustrerer, at der foregår en iterativ proces på tværs af alle trinene og ikke kun mellem to trin. Dele af figuren anvendes gennem hele projektrapporten til at illustrerer, hvilken del af processen, der nu beskrives. 1. Indledning - 10 -

2 Problemanalyse I dette afsnit belyses det initierende problem ud fra de fire elementer i Medicinsk Teknologivurdering (herefter MTV); patient, organisation, teknik og økonomi. Figur 2. Problemanalysens indhold 2.1 Patienten 2.1.1 Patientens deltagelse i egen behandling Er det overhovedet relevant, at patienterne bidrager med data til deres behandling, og er det muligt? I dag bliver der i stigende grad sat fokus på de aktive, deltagende og selvbestemmende patienter/borgere. I forhold til sundhedsvæsenet ses en stigende forventning til patienternes/borgeres indsats i forhold til egen behandling. En vigtig forudsætning for denne udvikling er, patienternes muligheder for at være aktive i forhold til deres sundhedstilstand udnyttes og understøttes af sundhedsvæsenet, hvilket skulle være muligt i Danmark, som er et af verdens førende lande indenfor Sundheds- It (Digital Sundhed 2009). I den nationale strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet 2008-2012(Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark 2008) bliver der lagt op til fleksibel digital kommunikation, som foregår når det er relevant for parterne og opleves tilfredsstillende. Det er meningen, at borgerne og patienterne inddrages aktivt i deres egne forløb og er med til at vedligeholde og opdatere deres data. 2. Problemanalyse - 11 -

I rapporten Brugernes sundhedsvæsen (Mandag Morgen, Innovationsrådet & Patientforum 2007), udarbejdet af ugebrevet Mandag Morgen i samarbejde med Innovationsrådet, beskrives der et brugerorienteret sundhedsvæsen og de fundamentale værdier det skal efterleve. Involvering er en af værdierne, da dette fremmer omsorgen og ikke mindst egenomsorgen. Hospitalerne står overfor patienter/borgere, der betragter hospitalet som serviceydelse. Disse patienter, er som oftest ressourcestærke, er bevæbnet med den nyeste Google-viden om egen sygdom, men forstår ikke alle detaljer i f.eks. journalnotater. Ifølge rapporten Sundhedsvæsenet i fremtiden publiceret af Sundhedsministeriet i 1999 (Sundhedsministeriet, Instituttet for Fremtidsforskning 1999) vil der omring år 2010-2015 blive flere unge ældre, som selv mener, at de er på niveau med eksperter, hvad viden om deres egne sygdomme angår. Denne gruppe af 55-74-årige vil være bedre til selv at tage ansvar for deres sygdom både i kraft af et stigende uddannelsesniveau og som følge af de nye teknologiske muligheder. De vil og kan tage medansvar for deres behandling. Egenomsorg betyder ifølge Sundhedsstyrelsen at patienten tager bedst muligt vare på sig selv. I forhold til sundhed betyder det bl.a. at være aktiv i egen behandling, søge viden, og indgå i samarbejde med sundhedspersonale(sundhedsstyrelsen 2006a). For sundhedsvæsenet handler egenomsorg derfor om at inddrage patienter i egen behandling og stimulere dem til at tage ansvar for egen sundhed (Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark 2008). Der er således mange gode grunde til at patienterne skal deltage aktivt i egen behandling. Men patienterne har i Danmark ingen mulighed for selv at indberette data, hvilket betyder, at patienternes mulighed for aktiv deltagelse begrænses til at være opsøgende i stedet for reel aktiv deltagelse med indberetning af oplysninger. 2.1.2 Dialog I publikationen Patienten med kronisk sygdom. Selvmonitorering, egen behandling og patientuddannelse. Et idé-katalog (Sundhedsstyrelsen 2006b), udarbejdet i 2006 2. Problemanalyse - 12 -

af Sundhedsstyrelsen, bliver der bl.a. skrevet om fremtidens elektroniske patientjournal som grundlag for shared care og forbedret informationsudvikling mellem borgere/patienter og de involverede behandlere. I DSI s idékatalog Dialogstøtteredskaber konkrete veje til patientinddragelse (Martin, Bredahl Jensen 2009), arbejdes der bl.a. med dialog mellem de involverede parter. Den gode dialog er, ifølge forfatterne, alfa og omega i brugerinddragelse og kan forbedres gennem brug af understøttende skriftlige eller billedlige medier. Ligeledes kan det være en god hjælp til en mere præcis dialog mellem patient og kliniker, hvis patienterne på forhånd har haft mulighed for at forberede konsultationen (Wells, Falk & Dieppe 2004). En PHR vil også her kunne understøtte denne dialog mellem kliniker og patient. 2.1.3 De svage patienter Der kan være en fare for, at sundhedsvæsenets udvikling alene sker på ressourcestærke brugeres præmisser. En forudsætning for at udvikle et brugerorienteret sundhedsvæsen er mere viden om, hvordan sårbare og udsatte personer og grupper deltager i egen pleje, behandling og rehabilitering, og hvilke forventninger de har til sundhedsprofessionel støtte (Mandag Morgen, Innovationsrådet & Patientforum 2007). I forhold til brugen af en PHR vil der være grupper, der ikke magter eller ikke ønsker at bruge en sådan, hvilket skal medtænkes ved udviklingen af en PHR. 2.2 Organisationen 2.2.1 Journaloptagelse Et af de arbejdsområder indenfor sygehusvæsenet, hvor det kunne være relevant at patienten selv indberetter data elektronisk, er ved journaloptagelsen. Nærmere bestemt den del af journaloptagelsen, som hedder anamnesen, fordi anamnesen er patientens egen oplevelse af sin tilstand og forventninger til sit sygdomsforløb. Disse 2. Problemanalyse - 13 -

oplysninger bruges af lægen til at danne sig en foreløbig diagnose, som herefter beeller afkræftes vha. diverse undersøgelser (Brostrøm, Saxtrup 2006). Journaloptagelsen og indsamlingen af de anamnestiske data er en vigtig del af behandlingen på de danske sygehuse. Kvaliteten af data, der indsamles, har stor betydning for udgangspunktet og kvaliteten af behandlingen. I Sundhedsstyrelsens temarapport Forberedelse af patienter forud for operative eller andre invasive indgreb og større billeddiagnostiske undersøgelser fra 2006 (Sundhedsstyrelsen 2006c), beskrives det, at en af årsagerne til utilsigtede hændelser er mangelfuld journaloptagelse, der kan betyde for eksempel udsættelse eller aflysning af operationer (ibid.). Sundhedsstyrelsen anbefaler på den baggrund, at afdelinger har en instruks for, hvordan journaler skal føres, og slår fast at det er stamafdelingens læge, der er ansvarlig for, at anamnestiske oplysninger indhentes (ibid.). Karakteren af de ønskede oplysninger er forskellig alt efter, hvilket speciale det drejer sig om, men nogle oplysninger går på tværs af specialer og indsamles uanset baggrunden for undersøgelsen. For eksempel oplysninger om patientens eventuelle lægemidler, vægt og højde, tidligere indlæggelser, allergier osv., og patienten bliver derfor spurgt om disse oplysninger flere gange i deres møde med sygehuset, hvilket ikke er hensigtsmæssigt, da dette kan give anledning til irritation, utryghed hos patienten og måske en følelse af manglende overblik på sygehuset. I rapporten Patientens møde med sundhedsvæsenet hvor der findes 20 anbefalinger om patientens møde med sundhedsvæsen, lyder anbefaling nr. 13: Patienter kan opleve brud på kontinuiteten ved at skulle give de samme informationer til flere forskellige sundhedspersoner. Det anbefales at afdelingen udarbejder principper for, hvordan informationer og viden om patienten koordineres bedst muligt, således at patienten oplever kontinuitet i videregivelsen af sin information(ravn, Rhode & Tersbøl 2006) 2. Problemanalyse - 14 -

Der er flere årsager til at patienterne spørges om det samme flere gange. På sygehuse, hvor der endnu anvendes papirjournal, oprettes der en journal på hver afdeling, og oplysningerne er derfor ikke er tilgængelige på tværs af afdelingerne. Man kan tale om, at det er afdelingens journal. I dag har mange sygehuse indført EPJ i større eller mindre grad, hvilket i nogle tilfælde giver mulighed for at data kan tilgås på tværs afdelingerne. Man kan her tale om patientens journal. Men også her spørges patienten ofte flere gange om samme forhold. Årsagen kan være tradition og manglende ændringer af arbejdsgange. Uanset årsag er det ikke hensigtsmæssigt, idet det giver ringe patienttilfredshed og udgør et ressourcespild til dobbeltarbejde blandt personalet. Det kunne således give god mening at samle basis data i en PHR, som kan tilgås af forskelligt sundhedspersonale på tværs af afdelinger og måske på sigt på tværs af sektorer. Fordelene ved at patienterne, i de tilfælde det er muligt, kun skal give basis oplysninger én gang, kan blandt andet være større patienttilfredshed. Man skal dog være opmærksom på, at det forsat er meget vigtigt at kommunikere med patienterne, hvilket patienterne også giver udtryk for i spørgeskemaundersøgelsen Patienters oplevelser på landets sygehuse (Enheden for brugerundersøgelser 2007). Kommunikationen mellem behandler og patient er vigtig af flere grunde: det giver begge parter mulighed for at stille og besvare spørgsmål, give samtykke til og accept af behandling, samt mulighed for at danne sig et indtryk af hinanden. Her kunne data indberettet via en PHR være udgangspunkt for den dialog mellem kliniker og patient. Det giver i forhold til patientsikkerheden i nogle tilfælde god mening at indsamle de samme oplysninger flere gange. For eksempel sker forespørgsel om personnummer gentagne gange et undersøgelses/behandlingsforløb af sikkerhedsmæssige årsager, således klinikerne kan sikre sig, det er den rigtig patient de undersøger/behandler. Tilsvarende når en yngre læge har lavet den første journaloptagelse, og den erfarne læge herefter laver en gennemgang af patienten, hvor han uddyber de samme spørgsmål. 2. Problemanalyse - 15 -

2.2.2 Klinikernes anvendelse af patientindberettede data Det er kendt, at der er modstand mod forandring i det danske sundhedsvæsen. Preben Melander og Stig Jørgensen skriver blandt andet i artiklen Når fornuft, faglighed, fællesskab og fascination går op i en højere enhed fra 2002, at mange forandringer strander på, at modtagermiljøet er splittet i faglige subkulturer, og at disse arbejder ud fra egne normer og rutiner. Det beskrives, at reelle forandringer forudsætter en åben modtagerkultur, der er i stand til at varetage lokale oversættelser og forankringer, og at dette simpelthen ikke eksisterer på mange sygehusafdelinger i dag.(melander, Jørgensen 2003). Det beskrives i publikationen Privat-Offentlig samarbejde om udvikling og udbredelse af teknologi i Sundhedsvæsenet (Voss 2009), hvorledes sundhedsvæsenet kan være en svær partner at samarbejde med. Der er blandt nogle klinikere modstand mod at bruge eksisterende teknologi eller viden som andre har genereret. Dette kaldes not invented here syndrom. Det synes at være særlig fremherskende i sundhedsvæsenet, hvor læger træffer en stor del af beslutningerne. Dette må der derfor være særlig opmærksomhed på, når der skal introduceres nye teknologier i sundhedsvæsenet. For at imødekomme dette er det bl.a. vigtigt at systemerne er fleksible, enkle at konfigurere til lokal brug, at de kan integreres med eksisterende systemer, og gerne være flersprogede. Endvidere er det vigtigt i beslutnings- og konfigurations- og implementeringsfaserne at få meningsdannerne og relevante kliniske selskaber med til at understøtte argumenterne for teknologierne. Men først og fremmest er det vigtigt at inddrage klinikerne i forandringsprocesserne på så tidligt et tidspunkt som muligt for at skabe ejerskab og medspil herfra. I relation til indførelse af PHR er det derfor vigtigt at inddrage klinikerne i udviklingen og implementeringen af systemet. I artiklen Kvalitet lige til at gå til (Larsen 2008) skriver kiropraktor Henrik Wulff, hvorledes han finder de patientindberettede data særdeles relevante og værdifulde i forbindelse med klarlægning af patienterne smerter og daglige funktionsniveau efter 2. Problemanalyse - 16 -

lændesmerter. Dataene er indhentet via systematiserede og strukturerede parametre, og der er blandt andet anvendt et Roland Morris skema til beskrivelse af daglig dagens funktioner. Alle data er indberettet elektronisk. Der findes flere måder, hvorpå patientens data kan indberettes, samt forskellige teknologier der anvendes til dette. I publikationen Privat-Offentlig samarbejde om udvikling og udbredelse af teknologi i Sundhedsvæsenet (Voss 2009) skrevet af DSI og DI, er der beskrevet to cases, hvor data fra patienten indberettes til klinikere på hospitalet. Den ene case beskriver fjernovervågning af hjertepatienter med rytmeforstyrrelser. Patienterne bærer et overvågningsudstyr, som via en mobiltelefon transmitterer det elektriske signal fra hjertet ind på en analyseskærm på hjerteafdelingen. I samme publikation er også beskrevet CSO/Anticoagulation fra IntraMed. Systemet bruges til optimering og effektivisere af kontrollen og dosisjusteringen af den blodfortyndende behandling af patienter i AK-behandling. I systemet er indbygget beslutningsstøtte til behandlerne for derved at sikre behandlingskvaliteten. Ovenstående indikerer, at klinikere på visse områder gerne vil bruge data, der er indberettet af patienten, samt teknologier, der direkte kan indberette patientdata. Data og teknologier der anvendes, er af meget forskellige art. Fælles for dem er, at behandlingen og patientforløbet skulle blive mere smidigt og dermed også have en langt højere kvalitet, ikke kun for patienten, men i lige så høj grad også for klinikerne, i behandlerteamet omkring patienten. 2.3 Teknologi 2.3.1 Patientsikkerhed og lovgivning Da en PHR indeholder patientfølsomme data, er det vigtigt at opretholde et højt sikkerhedsniveau omkring en PHR. I Danmark har man valgt den digitale signatur som login når der er tale om personfølsomme data på nettet, for eksempel hos sundhed.dk, skat, borgerservice mm.(ministeriet for Videnskab, Teknologi og Udvikling 2002). I forhold til sikkerhed omkring sundhedsfagligt personales tilgang til elektroni- 2. Problemanalyse - 17 -

ske patientoplysninger, er der lovgivet på området, og når en sundhedsperson efter den 1. oktober 2007 indhenter elektroniske helbredsoplysninger i forbindelse med aktuel behandling, vil dette være reguleret af sundhedslovens 42 a (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse 2008). Med baggrund i denne har Sundhedsstyrelsen udgivet en vejledning om informationssikkerhed, hvori det beskrives, hvordan sundhedspersonale skal tilgå de elektroniske oplysninger. I denne vejledning beskrives bl.a., at der alene må hentes oplysninger om en patient i forbindelse med en aktuel behandling af en patient. Der må samtidig kun hentes oplysninger, som er relevante for den aktuelle behandling, hvilket vil sige at klinikerne ikke må bladre tilfældigt rundt i patientens data, men alene hente de oplysninger som klinikeren skal bruge til den aktuelle behandling. Hvis patienten har sagt fra over for indhentning af oplysninger i en elektronisk patient journal, skal dette ønske efterkommes. Det gælder både hvis patienten har sagt fra skriftligt og hvis patienten har sagt fra mundtligt (Sundhedsstyrelsen 2008b). Det er vigtigt at tage højde for samme forhold i designet af nye programmer som skal indeholde patientfølsomme data. Ved udviklingen af en PHR i Danmark er det yderst vigtigt, at den designes således at det er muligt for klinikerne at arbejde med PHR inden for lovens rammer og sundhedsstyrelsens anbefalinger. Det indbefatter bl.a. at man som kliniker skal kunne tilgå bestemte data uden at skulle igennem flere lag med data som ikke er nødvendige for den aktuelle behandling. I forbindelse med åbning for data i E-journal blev det åbenbart, at ejerskabet til data var centralt. Flere regioner nægtede således patienterne adgang til egne data med baggrund i krav om, at det kun var de involverede klinikere, som skulle have adgang til patientens journal. Disse klinikere skulle dog kun have adgang med samtykke fra patienten eller i nødsituationer. E-journalen var således i udgangspunktet sundhedsvæsenets redskab og ikke patientens, hvilket blev understreget af at patienterne skulle have tilladelse fra lægen til at se egne data. 2. Problemanalyse - 18 -

Ledende embedslæge Henrik Bøggild stiller i artiklen Embedslæge bremser adgang til e-journaler (Hansen 2007) spørgsmålstegn ved patienternes adgang til egne journaler uden tilladelse fra lægen: Hvor restriktivt skulle sundhedslovens regelsæt vedrørende patienters ret til aktindsigt fortolkes. Sundhedsloven ( 38) var udformet som en undtagelsesbestemmelse, som kunne anvendes, såfremt det kunne skade patienten at se dele af sin egen journal. Det var dog ikke alle patienter, der kunne nægtes adgang til egne data, men især psykiatriske patienter kunne være på tale. I dag har borgerne adgang til at se egen journal via Internettet, og den problemstilling, som Henrik Bøggild rejste i 2007, er således nu afklaret. Der er dog lavet særlige forholdsregler i forbindelse med situationer, hvor data først er tilgængelige for patienten 14 dage efter notatet er skrevet, således at personalet har mulighed for at kontakte patienten i tilfælde af, at der er brug for en samtale i forbindelse med data. Tilbage i efteråret 2003 samlede Teknologirådet 15 borgere til debat om EPJ. Borgernes anbefalinger gik bl.a. ud på, at patienter fremover skal være med til at udforme deres egen EPJ (Teknologirådet 2003). Et konkret forslag var, at et særskilt afsnit i EPJ bliver reserveret til patientens egne notater. Det samme borgerpanel gav udtryk for, at det ikke er tilstrækkeligt at bidrage til indholdet i EPJ borgere vil også eje deres data og fastholde deres lovgivne ret til at begrænse andres adgang til oplysningerne (ibid.). Der blev også udtrykt bekymring om, på hvilket grundlag og hvornår der bliver udleveret oplysninger til andre. 2.3.2 Eksisterende løsninger 2.3.2.1 Internationale løsninger Som tidligere nævnt præsenterede Bo Hejl, Medical director hos Logica, et forslag til en PHR i Danmark. Systemet er inspireret af Microsoft Health Vault. Denne PHR er en boks, hvor patienten kan lægge oplysninger, der herefter kan tilgås af det sundhedsfaglige personale fra sygehussektoren, egen læge, kommunen osv. Samtidig skal det være muligt for klinikere at lægge oplysninger til patienten op i denne PHR. 2. Problemanalyse - 19 -

Formålet med denne personlig sundhedsjournal er: At borgeren får mulighed for egenkontrol kroniske sygdomme, fitness, forebyggelse får adgang til (nogle af) klinikernes data kan forberede sig til mødet med klinikeren kan kontrollere sin egen sundhedsrejseplan At klinikeren kan tilgå (nogle) af borgerens data kan overlade opgaver til patienten får mere velforberedte patienter At samfundet får reduceret belastningen af sundhedsvæsenet via selvbetjening opnår sammenhæng på tværs af sektorer (Hejl 2009). En anden PHR, der anvendes i USA, er Google Health, der på mange måder ligner Microsoft Health Vault. Her kan borgerne via internettet gratis oprette en PHR, hvor der kan indberettes forskellige data, der herefter kan deles med klinikerne (Google Health 2010). 2.3.2.2 Nationale løsninger En af de løsninger i Danmark, der har nogle få af de funktioner, der ligger i en PHR, er Sundhed.dk, der ifølge egen hjemmeside er: det offentlige sundhedsvæsen på internettet.(sundhed.dk 2010a) Visionerne for Sundhed.dk er kort sagt at skabe overblik og effektiv kommunikation i sundhedsvæsenet ad elektronisk vej. I forhold til den enkelte borger er målet blandt andet, at borgerne skal kunne tilgå information om deres undersøgelser og Samle fremtidig elektronisk kommunikation mellem patienter og sundhedsvæsen (Sundhed.dk 2010b). 2. Problemanalyse - 20 -

For sundhedspersonalet er målsætningen blandt andet at stille faglig information til rådighed, at give oplysninger om patientens behandlingsforløb uanset hvor det har fundet sted, og at give lægerne mulighed for at anvende telemedicin. Generelt er visionerne og målene i forhold til borgerne, at disse skal kunne tilgå data, men ikke selv lægge data ind. I Danmark findes der altså ikke en funktion, hvor patienterne selv kan lægge data ind. 2.4 Økonomi Mange af de nye tiltag indenfor det sundhedsinformatiske område, der kommer frem i disse år, er forsøg på at effektiviserer gennem digitalisering(sammenhængende Digital Sundhed i Danmark 2008), og det er derfor interessant, hvilken økonomisk merværdi en PHR vil kunne give sundhedsvæsenet. Investeringerne i udviklingen af en PHR er langsigtede, og det kan være svært umiddelbart at se merværdien af en PHR, men følgende områder giver en merværdi for det danske sundhedsvæsen: øget kvalitet i behandling, færre fejl, færre ambulante besøg, og mindre dobbeltdokumentation, og større patienttilfredshed. 2.4.1 Øget kvalitet i behandling Der er i dag flere tiltag, hvor patienter kan indberette data digitalt til brug for sundhedsvæsnet. Patienter i AK- behandling, patienter med diabetes og patienter med forhøjet blodtryk er nogle af de patientgrupper, der i dag selv indberetter deres data, og der er evidens for at disse indberetninger giver en bedre behandling for patienterne.(ansell et al. 2005) 2.4.2 Færre fejl Når patienten i dag skal videregive anamnestiske data, taler de ofte med en læge, som efterfølgende dikterer forløbet af samtalen til en sekretær, der derefter nedskriver dette i journalen. Hvis patienten selv skriver sine data ind i en PHR, hvorfra sundhedspersonalet kan tilgå disse data, eller data derfra direkte kan overføres til den elektroniske patientjournal, vil der være mindre risiko for fejl. I en MTV fra Odense Universitetshospital vedrørende Web-baseret beslutningsstøtte til patienter i be- 2. Problemanalyse - 21 -

handling med blodfortyndende medicin, beskrives det, at jo færre led der er ved indberetningen, des færre fejl optræder der i de indberettede data (Larsen et al. 2007). 2.4.3 Færre ambulante besøg Brugen af en PHR vil kunne nedsætte antallet af ambulante besøg for nogle patienter - for eksempel hvis indberetninger af målte data sker digitalt og patienten efterfølgende kommunikerer via en mailfunktion (Gadisseur et al. 2004). 2.4.4 Mindre dobbeltdokumentation Dobbeltdokumentation forekommer i høj grad i sundhedsvæsenet. En undersøgelse blandt sygeplejersker udført af Dansk Sygeplejeråd i 2008, viser at sygeplejersker oplever, at de dokumenterer det samme i forskellige dokumentationssystemer, og at læger og sygeplejersker ofte dokumenterer de samme oplysninger (Rath 2008). Brug af en PHR, hvor der ligger stamoplysninger om patienten, vil måske kunne nedbringe en del af denne dobbeltdokumentation. 2.4.5 Større patienttilfredshed Digital sundhed i Danmark skriver i deres strategi, at borgere og patienter med digitaliseringen har en mulighed for at være mere aktive i forhold til egen behandling, og at der derfor vil være en forbedret kommunikation og en mere sikker håndtering af data i sundhedsvæsnet (Sammenhængende Digital Sundhed i Danmark 2008). Når patienter selv lægger data op i en PHR, kan det betyde en større følelse af inddragelse i egen behandling og dermed en øget livskvalitet for patienten (Gadisseur et al. 2004). 2.5 Opsummering af problematikker I Danmark stilles der krav til borgere og patienter om, at de skal være aktive og tage del i ansvaret i forhold til deres egen sundhed. Denne deltagelse kan komme til udtryk på mange måder, dels via sund levevis, men også ved at dokumentere relevante oplysninger i forhold til egen sundhed. Patienter har i dag begrænset muligheder for 2. Problemanalyse - 22 -

at kommunikere observationer og dokumentation for behandlingsrelaterede tiltag elektronisk til de klinikere, der varetager patienternes behandling. Danskerne lever længere, antallet af personer mellem 65 85 år er stigende og dermed også antallet af de kronisk syge, og dermed er der en øget risiko for at skulle have kontakt til sundhedsvæsenet. Når antallet af kontakter til sundhedsvæsenet er stigende, medfører det øgede udgifter, ligesom det vil resultere i længere ventetider. Det øgede antal patientkontakter kræver et øget antal klinikere. I forhold til klinikerne ses der et stigende problem, da der om få år vil være mangel på læger i Danmark. (Christensen 2010) Endvidere har det i de senere år været svært at rekruttere studerende til de sundhedsfaglige uddannelser (der var dog en øget tilgang i 2010), hvilket betyder, at der også blandt andre kliniker som fysio- og ergoterapeuter, sygeplejersker og social- og sundhedsassistenter bliver en betydelig mangel. (Danske Regioner 2010). PHR vil afhjælpe nogle af de ovenstående ressourceproblemer ved en effektivisering af klinikernes arbejdsgange bl.a. som et fælles kommunikationsmiddel mellem patient og kliniker til brug ved planlægning og opfølgning af undersøgelser og behandling. Desuden er målet med en PHR at øge patienternes ansvar, færdigheder og tro på, at de kan håndtere, vurdere og sætte mål for egen sundhed ved hjælp af de redskaber der findes i en PHR. Specielt patienter med kroniske sygdomme kan have glæde af disse redskaber. (Jenkins et al. 2009). PHR kan således medvirke til at flytte fokus fra sygdom til forebyggelse, og dermed til sundhed i det omfang forebyggelse skaber sundhed. Følgende problemer indikerer behovet for en PHR: 2. Problemanalyse - 23 -

Patienterne Aktiv deltagelse i egen behandling, patienterne har i dag ikke mulighed for at indberette data, kun for at tilgå udvalgte data. Større patienttilfredshed, patienterne skal i dag give de samme oplysninger flere gange, hvilket giver utryghed Organisationen Ressourceforbrug, o Mangel på klinikere o Dobbeltdokumentation o Antallet af ambulante besøg er stigende Kvalitet i behandlingen, o Data findes forskellig steder og er ikke altid tilgængelig o Transskriptionsfejl, data går ofte gennem mange personer, før de dokumenteres 2. Problemanalyse - 24 -

3 Afgrænsning og problemformulering I dette afsnit afgrænses problemanalysen, hvilket leder frem til problemformuleringen. Figur 3. Afgrænsning og problemformulering Gennem arbejdet med problemanalysen peger meget på, at det er relevant med udviklingen og anvendelsen af en dansk PHR fordi: 1. I den nationale strategi for digitalisering af sundhedsvæsenet er målsætning 2 at digitalisering skal skabe bedre service til og inddragelse af borgere og patienter.(sammenhængende Digital Sundhed i Danmark 2008). Patienterne vil og skal være aktive i deres behandling, og indberetning af data er en måde at være det på. 2. Allerede i dage indberetter patienter data til sundhedsvæsenet, for eksempel blodsukker måling for diabetes patienter eller INR værdier for patienter i AK- behandling. 3. Patienter udtrykker selv ønske om at kunne anvende IT til indberetning af oplysninger i stedet for de papirskemaer, der anvendes i dag. 4. På andre områder sker udveksling af fortrolige oplysninger allerede via internettet, for eksempel oplysninger til og fra skat og netbank. 3. Afgrænsning og problemformulering - 25 -

5. Forskellen på det danske og det nordamerikanske sundhedsvæsen betyder, at det er relevant at designe en PHR til danske forhold 3.1 Afgrænsning Ud fra problemanalysen vil vi i dette afsnit indsnævre vores problemområde og således foretage en afgrænsning af vores initierende problem for at komme frem til en problemformulering, der skal danne udgangspunkt for det videre projekt. 3.1.1 Patienten Der er ifølge den nationale strategi for digitalisering ingen tvivl om, at patienterne skal involveres mere i deres egen behandling, hvilket der i dag er mange tiltag til. Specielt omkring kronisk syge patienter med diabetes, patienter i AK- behandling, patienter med forhøjet blodtryk osv. Fra januar 2009 er der beskrevet at et stigende antal patienter bruger sundhed.dk til at søge oplysninger, men også flere patienter bruger den del af sundhed.dk, hvor man skal være logget ind for at se og bruge egne data.(sundhed.dk 2009). Dette tyder på, at patienterne gerne vil deltage i og tage ansvar for egen behandling. Inddragelse af patienter i egen behandling og pleje er vigtigt, men det er ikke nok, at patienterne har et system, de kan lægge deres data op i, hvis klinikerne ikke vil bruge disse data i deres kliniske arbejde. Vi mener derfor, at det er relevant at se på, hvad klinikerne mener, der skal til for at de kan bruge en PHR. 3.1.2 Teknologi Der er lovgivning omkring patientdata i Danmark, som også sætter rammerne for udviklingen af en PHR. Vi har valgt at beskrive lovgivningen men derudover ikke medtage denne i projektet. Vi er ligeledes opmærksomme på sikkerheden omkring udveksling af digitale data, men en egentlig sikkerhedsmæssig løsning vil ikke blive beskrevet i projektet. 3. Afgrænsning og problemformulering - 26 -

3.1.3 Økonomi Økonomi er meget vigtigt og på ingen måde uden betydning når der tales om indførelsen af en ny teknologi. Hvad udgifterne helt konkret vil være for at udvikle og indføre en PHR i Danmark er udenfor for vores formåen at beskrive. I forhold til merværdien for sundhedsvæsenet ved indførelsen af en PHR vil dette ikke være muligt at måle i dette projekt, da vi foreløbig er på udviklingsplanet. 3.1.4 Organisation Set i lyset af den tidligere beskrevne modstand mod forandring i det danske sundhedsvæsen er det vigtigt, at klinikerne har den rette motivation for at bruge en fremtidig PHR, og det er derfor vigtigt, at de inddrages i processen omkring designet af en sådan PHR. Navnet Personal Health Record siger, at det er patientens journal, altså er patienten hovedperson i arbejdet med PHR. Men en forudsætning for at en PHR har værdi, er som tidligere anført bl.a. at den anvendes af klinikerne og at den fungerer sammen med en EPJ, der er klinikernes arbejdsredskab. Vi vil derfor i dette projekt se på PHR ud fra et klinikerperspektiv. Figur 4 viser, hvilken af de 4 MTV perspektiver problemet belyses ud fra i dette projekt. Teknik Patientsikkerhed og lovgivning Patient PHR-i et dansk design Økonomi Organisation Klinikere Figur 4 MTV ens 4 perspektiver, problemet ses ud fra klinikere perspektivet. 3. Afgrænsning og problemformulering - 27 -

3.2 Problemformulering Det er Digital sundheds strategi at patienterne skal inddrages i egen behandling bl.a. ved selv at indberette data. Vores hypotese er, at en PHR kan give merværdi i forhold til det danske sundhedsvæsen. For at den kan besvares, er det nødvendigt at have en PHR, der kan implementeres i Danmark, og problemformuleringen i dette projekt er derfor: Hvordan skal en PHR designes for at den er anvendelig for klinikere til indsamling og dokumentation af anamnestiske data for ambulante elektive patienter? Underspørgsmål Hvad er en PHR? Hvad indeholder en PHR? Hvordan anvendes en PHR? Hvordan er en PHR designet? Hvem har adgang til PHR? 3.2.1 Fokusområde Da der endnu ikke eksisterer en PHR i Danmark, vil undersøgelsen blive hypotetisk, men vil kunne give et fingerpeg om, hvordan en dansk PHR skal se ud, for at klinikerne vil anvende data indberettet af patienter i deres daglige arbejde med elektive ambulante patienter. 3. Afgrænsning og problemformulering - 28 -

4 Metode I dette afsnit beskrives de metoder, der anvendes til at besvare problemformuleringen: Hvordan skal en PHR designes for, at den er anvendelig for klinikere til indsamling og dokumentation af anamnestiske data for ambulante elektive patienter? Figur 5. Metodebeskrivelsens indhold Det initierende problem ses i et MTV perspektiv. Næste skridt er at udføre et litteraturreview om nordamerikansk PHR, for at opnå viden, der kan besvare underspørgsmålene: hvad er en PHR hvad indeholder en PHR? hvordan anvendes en PHR? hvordan er en PHR designet? hvem har adgang til PHR? På baggrund af disse besvarelser udarbejdes en model af en nordamerikansk PHR, der præsenteres for klinikerne på en workshop. Formålet med workshoppen er at spørge klinikerne, hvordan en PHR skal designes for at den kan anvendes til indsamling og dokumentation af data i Danmark. Resultatet af workshoppen skal udtrykkes i en ny dansk model af en PHR. Dette illustreres ved et use-case diagram. Slutteligt skal den nye danske model valideres af deltagerne i workshoppen. I det efterfølgende uddybes de enkelt step i metoden. 4. Metode - 29 -