Bilag 2 2 (Small talk inden interviewets start med informant, informantens ægtefælle og interviewer) Jeg skal i første omgang spørge ind til anonymitet, da jeg i opgaven ønsker at lave en kort beskrivelse af hver informant. Så jeg skal vide, om jeg skal sløre dig, så man ikke kan genkende dig, eller om det er okay, at du fremgår med navn og kommune? Ja, det er helt fint med mig. Og så skal jeg selvfølgelig gøre opmærksom på, at der ikke er nogle rigtige eller forkerte svar, men det er din version jeg gerne vil høre. Og så er det også rigtig vigtigt, at du siger til, hvis du på et tidspunkt har brug for lidt vand eller en pause, så stopper vi bare med at optage. I første omgang, vil jeg gerne høre, hvordan livet så ud før du fik en hjerneskade. Det var et ret normalt liv, jeg var meget aktiv på arbejdsmarkedet. Jeg vil ikke sige jeg arbejde meget, men jeg arbejdede da en del. Synes egentlig, at jeg klarede det meget godt og jeg var også meget aktiv fysisk, jeg spillede fodbold, stod på ski og gik mange ture i nærområdet. Jeg var også meget ude og rejse i embedsmedføre Hvad havde du af arbejde? Jeg arbejdede med salg og marketing i it branchen. Så jeg rejste meget rundt i Danmark, men i perioder også til udlandet, Tyskland og specielt Sverige. Hvornår skete det og hvordan? Og hvilken slags skade er der tale om? Det skete i februar 2009, hvor jeg var på skiferie med min søn. Det kom lidt overraskende, jeg vågnede bare om morgnen, den allersidste dag, hvor vi skulle af sted om aftenen. Og jeg havde det mærkeligt, jeg kunne ikke rigtig beskrive det i detaljer, jeg kunne bare mærke, at tingene var ikke helt, som de skulle være. Jeg stod op, der var ikke noget unormalt og jeg kunne bevæge mig normalt. Jeg lagde mig tilbage i seng og prøvede at sove videre, men det kunne jeg ikke. Så jeg sagde til min søn, at han skulle gå ned til værtsfamilien, og sige, at de skulle ringe efter en læge, fordi jeg havde det altså underligt, men regnede jo selvfølgelig ikke med, at det var noget særligt. De kaldte så på vagtlægen og han kom så. Det var ikke som i Danmark, hvor de prøver ikke at komme ud til fok, det gjorde de dér. Så kiggede de på mig og vurderede mig, og så sagde de, at der måske kunne være noget mistanke om et slagtilfælde. De lavede nogle test, hvor de forsøgte at få mine fingre til at mødes med lukkede øjne. De tog 1
mig så med på sygehus og så kiggede lægerne på mig. Der var godt nok stadig ikke noget, jeg kunne da i hvert fald gå ned til ambulancen. Daniel var med og jeg var i Danmark. Og jeg vidste ikke noget. Meeen øh lægerne kom og kiggede på mig og de vurderede så, at der faktisk godt kunne være tale om, at jeg havde haft et slagtilfælde og det lød lidt voldsomt for mig, fordi jeg havde selvfølgelig en ide om hvad slagtilfælde var, uden helt at have styr på, hvad det konkret betød, men det betød, at jeg blev lagt ned på en seng. Jeg sagde til dem, at jeg håbede, at jeg kunne slippe ud herfra snart, fordi jeg skulle faktisk hjem om aftenen fra München. Men det var der ikke tale om, og de ville hellere beholde mig, fordi de troede at jeg havde haft et slagtilfælde. Og så måtte jeg jo blive der. Og det var jo lidt chokerende for mig. Men det lykkes på en eller anden måde, at få sendt Daniel hjem. Du havde sagt til Daniel(informant siger, det skal vi ikke bruge mere tid på), at han ikke skulle bekymre mig, men så var du der, og så ringede han til værtsfamilien, og de spurgte, om han(sønnen) havde kontaktet mor, og så hørte jeg det først klokken halv to om eftermiddagen. Og dette skete klokken 7 om morgen. Hvornår kom du så hjem fra München? Jamen 14. Dage, 3 uger var jeg i Østrig, jeg blev lagt i kunstig koma først og så begyndte de at pille ved min halspulsåre, fordi en scanning vidste, at det var der, der var sket noget. Samme aften/nat der fik jeg så min store blodprop, for på det tidspunkt var jeg jo ikke lammet endnu. Jo, du havde lidt med armen, Daniel fortalte nemlig at den faldt ud af din seng, så der var nogle tegn og Hans var faktisk ikke klar over, hvad der faktisk skete omkring ham. Han var lidt forvirret. Men så skulle de indsætte sådan et stang i min halspulsåre og jeg ved ikke, om den har rodet op i noget, for jeg blev ramt af en stor kraftig blodprop den første nat jeg lå der. Og det var dybest set der, hvor skaden skete. Jeg overlevede jo så, men blev der i koma et par uger, og så vurderede de at min tilstand var så stabil, at jeg kunne blive fløjet hjem af en ambulance flyver på forsikringens regning. Imellem tiden var jeg kommet ned og der den morgen, hvor det skete, der var situationen faktisk livsfarlig, da de skulle lave en operation og fjerne noget fra kraniet. Men han var jo i gode hænder for da det skete var han på intensiv afdeling neurologisk afdeling. 2
Hvor fløj de dig hen, da du kom hjem? Jeg blev fløjet til Kastrup og så blev jeg kørt på Hillerød Sygehus, og der lå jeg så et par uger, og der kom jeg også til mig selv igen. Og heldigvis kunne jeg godt tale da jeg vågnede, jeg havde ikke fået afasi. Jeg kunne godt huske det med slagstilfælde, men jeg var nok stadig meget forvirret på det tidspunkt. Jeg kunne hurtigt komme ajour med hvad der egentlig var sket og det var svært at finde ud af, at man faktisk ikke kunne gå og havde svært ved at bevæge sig. Jeg kunne godt bevæge mig lidt i sengen, men intet som normalt pga. venstre side. Hvor lang tid lå du så på Hillerød? Jamen Hillerød må også have været 2-3 uger. Nej jeg lå der næsten en måned. Han kom først på Esbønnerup Sygehus efter Hillerød. Ja, jeg blev udskrevet til genoptræning på Esbønnerup Sygehus, som stadig eksisterede dengang. Og der skulle jeg igennem et genoptræningsforløb, og det var jeg så også. Jeg var der i 4 måneder. Men det var ikke så effektivt. I starten, der prøvede de at give den en skalle, og jeg kan huske, at jeg var meget træt i starten. Og de gjorde en fejl, ved at give mig så meget medicin, at jeg fik en del kvalme. Og det påvirkede jo min træningsindsats. Jeg fandt ud af bagefter, at det åbenbart var meget normalt, at de i starten gav den en skalle ift. Genoptræning, og hvis der så ikke var hurtige resultater, så skar de ned på det. Så kom jeg på hold træning, hvor man kunne lave noget i siddende hold. Jeg blev skubbet i kørestol hen til gruppetræning, hvor man skulle lave øvelser man nu engang kunne. Det var altså ikke effektivt, det blev jeg altså ikke meget bedre af. De skar faktisk ned på min træning, jeg kendte faktisk ikke deres filosofi på daværende tidspunkt, det var ikke noget, de fortalte mig om, men det der med individuel træning blev meget lidt efter det. Jeg kom lidt længere, det skal jeg da trods alt sige. Jeg kom så langt, at jeg kunne stå op, ved at holde i noget. Og da jeg nåede så vidt, da begynde vi også stå stille at lave gangøvelser med en gangbar imellem. Hvis de bare havde været lidt op på duperne der, så havde jeg nok taget mine første selvstændige skridt på Esbønnerup, men det gjorde de ikke. Så var det så heldigt, at jeg under en operation på rigshospitalet, for at få sat Kraniet på plads, sagde min fysioterapeut til dem, at jeg ikke var færdigbehandlet. Så hun sørgede få, at jeg blev sendt til Kurhus. Og da jeg røg derned var det lykke for mig. Der var der en proces, hvor de vurderede hvor langt jeg undervejs var kommet. De vurderede at jeg var kommet langt nok til de enkelte øvelser. Og det lykkedes så også efter 2 måneder, der to jeg mine første skridt rigtigt og resten vare bare hård træning, hvor man forsøgte sig at komme videre ved at gå på trapper og den slags. Der begyndte det, at går rigtig frem ad for mig. Og jeg var på Kurhus i 6 måneder. Og derefter blev jeg sendt hjem derfra. Jeg kunne godt gå lidt, men jeg var stadig meget usikker og troede ikke helt på det. De udskrev mig til kommunal genoptræning. Det kom jeg så, selvom vi havde ønsket center for hjerneskade, men det kunne vi ikke få. Det der genoptræning i kommunal regi, det hjalp lidt, 3
men det var ikke for alvor effektivt. Vi brokkede os, og sagde hvorfor ikke center for hjerneskade. De andre fra kurhus havde jo fået det bevilliget og fik en masse resultater. Men kommune mente, at det tilbud de selv kunne leverer var lige så godt. Men det brokkede vi os jo så over. De mente dog, at de troede, at jeg var for dårlig til at få udbytte af et forløb på center for hjerneskade. Men vi fik ikke medhold i vores klage. Men det endte med, at min mor sagde, at hun havde egentlig penge, og spurgte hvor mange penge det kostede, og jeg sagde 3 måneder koster 81.000 kr. Og hun sagde så at dem ville hun gerne give. Og min far tilbød, at han ville komme over, og være i nærheden i en periode og kører mig til træning alle de dage, jeg skulle til træning. Og det var tirsdag, onsdag og torsdag. Og det foregik så i 3 måneder. Og det havde en fantastisk effekt på mig. 3 måneder og det blev meget bedre og jeg gjorde store fremskridt. Hvornår i det her forløb får du tilkendt førtidspension? Det gjorde jeg ultimo 2010 officielt. Og hvornår var det nu du fik hjerneskaden? Februar 2009. Så 1. Januar 2011 var jeg førtidspensionist. Og det var intet problem for kommunen (desværre) Jeg var også igennem en arbejdsprøvning, men de vurderede, den konsulent som kommunen havde pusset på mig, at jeg ikke ville kunne klare 12 ½ time som et fleksjob forudsatte dengang og det samme sagde firmaet. Jeg havde heller ikke noget job til fleksjob, så jeg sagde okay, så gør vi det. Men han var jo også et år indlagt og han var i starten så dårlig at han ikke engang kunne sidde på en seng og han var næsten invaliderende, synes jeg. Efter 20 min ½ time kunne han ikke mere og han faldt i søvn og lægen på Esbønnerup fortalte faktisk, at han ikke kunne lære at gå. Og de trak mig til side og sygeplejersken prøvede at overbevise mig om det. Og jeg havde faktisk en anden mening, og tænkte, at hvis han bare får træning nok, så og i intervaller og tage hensyn til hans træthed. Hans var meget motiveret, men han fik ikke tilbudt det. Hvis vi prøver at gå over i hverdagen, som den er nu, hvordan ser den så ud? 4
Jamen jeg står op ved en 7:30 tiden og går i bad som regel. Og så spiser jeg morgenmad. Afhængigt af, hvad der skal ske, om jeg har nogle forpligtelser enten træning eller min mor kommer forbi. Hvad er det for noget træning? Jeg går til vederlagsfri fysioterapi et par gange om ugen, samt træner inde på Center for hjerneskade, som vi selv betaler. Nogle gange kommer der et støtte team, et hjerneskade team. Kommer de herhjem? Ja, det gør de et par gange om ugen. De er fra BOMI i Roskilde, hvis du kender dem. De kommer efter aftale, typisk to gange om ugen. Hvis de så kommer, så går vi en lidt længere tur, eller hvis jeg skal noget konkret, som at hente medicin eller lign. Men når jeg har spist morgenmad og drukket mine obligatoriske 3 kop kaffe, så tænker jeg, at nu er det vel på tide at komme ud og så går jeg ud. Min dag går faktisk mest med selvtræning. Jeg laver også nogle øvelser med min venstre arm for at aktivere den lidt. Og hvis vejret er godt, så prøver jeg måske at gå en lidt længere tur. Og så går jeg så langt, jeg egentlig orker. Og så prøver jeg, at hvis det er en længere tur, at måle den med sådan en app Så det med at holde sig fysisk i form betyder meget for dig? MEGET, personlig genoptræning er sådan set mit job, føler jeg. Og når jeg så har gået sådan en længere tur, jamen så går jeg mange små ture derefter i området. Hvor jeg prøver at gå uden min stok og med lidt fart på. Men at forbedre min form stille og roligt, og blive mere sikker i at gå også uden stok. Og der er det vigtigt, at han har sin skinne på når han går ude. Den er fastmonteret på skoen, så jeg kan ikke have sko på uden at den kommer på. Kommunen bevilliger to par sko om året. Og det er vigtigt for ham at kunne gå. 5
Jeg ser meget nyhederne på tv. Tv2 news og nyhederne online, jeg kigger og abonnere på berlingeren online. Så læser jeg Danmarks radios nyheder. Hører desuden meget musik og radio, youtube, spotify og sådan noget. Hvad med madlavning og indkøb? Meget lidt involvering fra min side. Jeg laver ikke mad herhjemme, det er meget begrænset, hvad jeg biddrager til det. Gjorde du det før? Nej, det gjorde jeg egentlig ikke. Jeg lavede mad. Måske lidt sporatisk, så det punkt har ikke ændret sig voldsomt meget. Hvad med aktiviteter? Er der noget du har gået til før, som du ikke går til nu? Ja, jeg spillede meget fodbold før med nogle venner hver lørdag, men det er endegyldigt slut, det kommer jeg ikke til igen. Jeg kører heller ikke bil, det må jeg ikke. Vi fik en bevilling på en handicap bil, og det var en betingelse, at jeg ikke havde kørekort hvis vi skulle have den. Det var grundet min neglect og ikke min fysik. Hvad med f.eks. at tage et bad? Det kan jeg selv klare. Det lærte jeg. Det er 3 år siden efterhånden, og der lærte jeg, at klare det selv. Der lykkes det og det har været en kæmpe stor befrielse, fordi de to første år efter indlæggelse, der kom der en hjemmepleje hjem og hjalp mig. Men da vi flyttede i den nye bolig her i 2012, vidste det sig, at det kunne jeg faktisk godt klare selv. Har du nogle hjælpemidler i badet? Ja, jeg har en stol, som jeg kan sidde på. 6
Og så er det også i et plan, før da vi boede det anden sted, var der badekar, og vi havde en stol, man kunne dreje, men der var langt ned når hans skulle have sko på. Og det er jo alt afgørende, at han har sko på, for at kunne bevæge sig væk igen. Er der nogle ting, du ikke kan? Nogle ting, som du rigtig gerne vil, men som du er hæmmet af? Ja, gå frit hvor jeg har lyst til. Jeg går jo ikke kæmpe lange distancer, kun ture op til 2.5 km og ikke længere. Og det kunne jeg utrolig godt tænke mig at kunne. Og kun i kendte områder. Jeg går ikke i ukendte områder. Hvorfor gør du ikke det? Jamen det er fordi at jeg kan komme i en situation når jeg er i et ukendt område, hvor jeg ikke kan terrænet og så bliver jeg usikker. Sådan nogle dumme ting, som at gå over vejen bliver jeg usikker på, selvom jeg godt er i stand til at gøre det. Så usikkerheden i nye ting? Ja, helst vante router og ellers skal jeg udtænke dem på forhånd. Har du nogen ide om, hvorfor du bliver usikker? Nej, men jeg tror, at det har lidt med hjerneskaden at gøre. Også med necglect, da det er svært for ham at gå over en gade, hvor man ikke har nogle på højreside som sikkerhed. Det er lige meget med højre side. Jeg er bange, fordi jeg ikke helt ved hvad der sker og tror ofte at der sker noget, og dybest set, så sker der jo ikke noget. Men ja, den frie bevægelighed savner jeg meget. Og hvis jeg ikke havde den usikkerhed, ville jeg kunne tage S- toget til København og gå en tur gennem strøget 7
og tilbage til Nørreport. I princippet ville der ikke være noget galt med det, men det gør jeg bare ikke, for jeg ville føle mig alt for usikker ved det. Vi har gjort det og så har jeg hjulpet ham med at komme ind og ud af toget. Hvis toget stopper ved Nørreport og du skal til at så af, så står der en masse mennesker og de venter ikke pænt på at folk kommer ud. Og de går ret hurtigt ind, og det ville jeg ikke kunne klare, jeg ville blive usikker lige med det samme, men jeg savner den slags frihed. Og at kunne køre bil, ture i Nordsjælland alene. Så du er afhængig af, at der er en person, der skal være med dig, hvis der er tale om nye ting? Ja, men jeg kan jo også bestille Movia, den mulighed har jeg også, men ja. interviewer Hvordan oplever du din hverdag nu? Jeg føler mig tryg i hverdagen, jeg er slet ikke usikker. Føler du, at den indeholder nok? Ja, jeg er meget glad for min hverdag. Og at jeg har en super god livskvalitet. Og jeg føler også, at jeg stadig bliver bedre, der er ikke tale om kæmpe store fremskridt, men der sker sådan lidt spring jævnligt hen af vejen, og det er jo fantastisk. Jeg ville ønske, at der ville være nogle professionelle, der ville komme og træne med armen og hånden intensivt, for han kan 99.9 % ikke bruge den. Så bare hvis man kunne bruge den lidt, støtte den lidt ift. Højre hånd, det ville være en kæmpe hjælp. Er der nogle ønsker for fremtiden? Ja, at der er nogle småting der bliver bedre ift. Det fysiske funktionsniveau. Hvis du skulle beskrive din hverdag med 3 ord, hvad skulle det så være? 8
Livkvalitet rummer det meget godt. Ja, hverdagen er min egen stort set. Nogle dage skal jeg noget, men det er ikke noget, der stresser mig. Dagen er min egen og jeg har det super godt med det. I har en søn fortalte I før, har I andre børn? informant Nej. Hvordan i forhold til samværet med ham og resten af familien, hvor tit ser I dem? Jeg ser min mor ugentligt, stort set. Gjorde du også det før. Ikke altid, nogle gange sjældnere. Så I ser hinanden mere. Nej, det ville jeg ikke sige, men Daniel ser vi mindre fordi han er blevet voksen. Og før boede vi sammen og nu er han flyttet. Men jeg ser jævnligt familien, men ikke sådan på hverdagsbasis, men ofte ugentligt med min mor og min far med nogle måneder mellemrum. Og Daniel der kan gå et par uger, men han plejer at vise sig ind imellem. Hvad med det at holde kontakter og etablere nye? Er der nogle venner du har mistet? Nej faktisk ikke, de fleste af mine venner har holdt ved også ift. Genoptræningsforløbet. Hvad med ift. Fodbold, du sagde du spillede meget fodbold? 9
Der er nogle af dem, jeg holder fast i stadigvæk. Det er selvfølgelig lidt mindre, fordi man ser hinanden på en anden måde. Men vi mødes stadig og fortæller røver historier om, hvor gode vi var til at spille fodbold dengang. Har din hjerneskade haft betydning for dit sociale liv? Nej, der er måske nogle mennesker, man ser i visse sammenhænge, der har at gøre med fysisk bevægelse og det er lidt hæmmet. Jeg har mange gamle venner, som er spredt ud over landet og måske i Jylland. Hvis jeg stadig arbejdede og kørte rundt, så kunne jeg da godt finde på at ringe og sige, at nu kom jeg altså lige forbi til en kop kaffe, men det kan man jo ikke når man ikke kan køre rundt. Der er måske nogle der, som man så ikke ser. Men jeg ser stort set dem, jeg gerne vil se og holder god kontakt til dem. Sms eller ringer du? Arrh det er jo mere over nettet. Facebook er jo opfundet. Og der er lidt løst kontakt med gamle studiekammarater mv. derinde. Hvad med det at være en del af en arbejdsplads? Ja, det kunne jeg godt savne lidt engang imellem, for jeg kunne godt lide at arbejde. Men det er jo urealistisk nu og jeg har affundet mig med, at det ikke kommer til at ske nu. Jeg har været ude alt for længe og kognitivt, er jeg heller ikke i stand til at gøre det, der kræves. Hvis skaden f.eks. var sket nu, så var der jo ikke noget krav om 12 timers arbejde. Så jeg ville jo nok være tilkendt et fleksjob på et forhåndsvist lavt niveau. Men så skulle du jo også klare transporten frem og tilbage, det kunne være et problem. Ja, men det kunne vi jo nok løse hvis det var. Men altså det kommer ikke til at ske, for jeg tror ikke en virksomhed har trang til at ansætte mig. Men hvis det nu var en mulighed, kunne det så være en løsning ift. Arbejdsfællesskabet? Ja, det kunne næsten være det eneste, men på den anden side, har jeg også lært at leve med, at det er der bare ikke. 10
Taler du med nogle fra dit tidligere arbejde? Nej, jeg har også lært, at man ikke skal tage tilbage og besøge sin gamle arbejdsplads. Og det har jeg heller aldrig gjort og det skal man ikke gøre. Det fungerer ikke. Jeg har oplevet, at være på et arbejde, og andre tidligere kollegaer er kommet forbi, og de kommer altid på et tidspunkt, der ikke passer. Og så har man højest tid til at tale med dem i to minutter og man bliver irriteret over det. Så det har jeg reelt opgivet. Hvad med rollerne i familien, er der nogle ting, der har ændret sig? Der er jo mange ting, som jeg ikke kan biddrage med, jeg kan ikke ordne haven eller slå søm i væggen. Der er sådan nogle ting. Hvordan har du det med det? Det er ikke noget, der sårer min personlige stolthed. Jeg må bare sige, sådan er det jo bare og det kan jeg ikke. Hvis vi skal have lavet noget i huset, skal jeg enten sætte Heidi til det eller bestille en håndværker. Der er mange ting, som vi for en håndværker til, men sådan er det bare. Men jeg laver administrative ting som at kontakte kommunen og SKAT. Så rollerne har ændret sig sådan, at I måske køber mere arbejdskraft ude end tidligere? Ja men nu er vi jo også flyttet til en nyere lejlighed, og så meget er der jo heller ikke at lave. Og haven har vi jo heller ikke rigtig mere, nogle af tingene er frafaldet. Men I er flyttet fordi, at I ikke kunne bo det gamle sted efter du blev syg? Det var upraktisk. Det kunne vi i princippet godt, men vi var jo kun to, og Daniel var flyttet hjemmefra på det tidspunkt. det var jo både kælder og førstesal, men vi havde trappelift. I princippet var det blevet indrettet til, at vi godt kunne blive boende, det var jo fint. 11
Har hjerneskaden påvirket jeres ægteskab, kan I tale om de samme ting som tidligere? Ja, jeg synes at vi kan tale om de samme ting, som vi gjorde før. Jamen vi kan jo ikke tage s meget på udflugt og rejser som før. Vi er begyndt at rejse igen, men i et mindre omfang end vi gjorde før. Tage hen hvor vi havde lyst til, vi kunne nok godt, men man bliver også lidt tilbageholden, fordi Heidi kan ikke lide at køre bil, så lige med en søndagsudflugt til helsingør, gør vi ikke så tit. Så det begrænser lidt? Ja, sådan nogle ting begrænser og at jeg ikke kan de ting. Så jo, der er nogle ting, som vi gør mindre, end vi gjorde før. Men vi kan tale om de samme ting. Vores ægteskab er ikke blevet dårligere, det har ikke lykkes mig, at skræmme hende væk. Men har I gjort jer nogle tanker, om hvordan I skal leve livet som par? Jeg er jo også hen af vejen blevet mere realistisk. I starten da jeg kom hjem, troede jeg jo at hvis man lå her og tog det roligt, så ville man blive rask igen. Og tingene ville komme tilbage til en, men jeg fandt jo ud af efterhånden, at der var intet, der kom tilbage af sig selv, intet der kom tilbage af at hvile. Man skulle kæmpe for hver eneste lille fremskridt. For mig var det et kæmpe chok, og livet bliver vendt på hovedet. Han var måske ikke rigtig klar over det, men det var et mareridt, simpelthen et mareridt. Har du været på pårørende kursus? Ja, der var pårørende kursus på kurhus, og det var rigtig godt, det var jeg glad for. Jeg var også selv i starten sygemeldt på mit arbejde. Fordi livet blev vendt op og ned. Hvor lang tid var du sygemeldt? Jeg var nogle uger væk og så startede jeg på nedsat tid. Men ja, det var et kæmpe chok, jeg havde aldrig nogensinde regnet med det. Og jeg tænkte, hvordan skal livet gå videre fordi han kunne jo ikke noget. 12
Har I tænkt jer nogle tanker om hvordan I som par er kommet videre? Jeg må indrømme, at det har jeg ikke gjort mange tanker omkring. Jeg havde jo hele tiden den tro på, at tingene normalisere sig hen ad vejen. Det kan godt være, at det ikke lige bliver det samme fordi at man havde fået nogle skader, man ikke lige helt havde regnet med, men de tanker tænkte jeg slet ikke. Jeg tænkte, at man må tilpasse sig de forudsætninger man har og spiller med de kort, man har fået tildelt, og sådan er det. Hvad med ift. De fysiske ændringer i jeres hjem, jeg kan se, at der står en seng i det andet rum? Nogle gange sover vi ikke i samme seng. Han kan bedre lide at sove i den der patient seng. Han sover bedre i den, og han kan ikke vende sig så meget og så snorker han mere og så kan jeg ikke sove. Men sov du i et separat værelse før? Nej, det havde vi fælleseng, et soveværelse til to personer, men det har ændret sig, ja. Har du gjort dig nogle tanker om, hvordan dine pårørende havde det, da skaden ramte? Har i efterfølgende talt med jeres søn om det? Nej ikke så meget, Daniel var jo en meget ung mand på 14 år, da det skete. Han klarede det meget godt. Han fik også tilbudt at deltage i en studiekreds for barn af hjerneskaderamte, men jeg tror, at han var der en gang, og det interesserede ham overhovedet ikke. Så han har ikke lade sig påvirke af det. Han kunne leve sit normale liv ret hurtigt og det har han egentlig gjort hele vejen igennem. Så han har sådan set taget det meget pænt. Han har ikke lade sig mærke. Han har noget været påvirket i starten, men det var ikke noget, han gav udtryk for. Jeg spurgte ham da jeg kom hjem, men han sagde, at han havde det fint. Påvirkede det dig at se din kone i chok? Nej, hele den fase, hvor jeg lå i koma, der kunne jeg jo ikke udtrykke mig. Det var mere da jeg vågnede, der var jeg lidt ked af det for jeg kunne se, at hun var meget ked af det og chokeret. Og jeg var også meget optaget af, hvordan hun havde det mere hele situationen. 13
Nu var det hele pludselig på mig. Jeg kunne se, at han intet kunne, han kunne ikke engang sidde på en sengekant. Havde brug for fuld hjælp i bad, han kunne ikke selv tage tøj på, og jeg tænkte, hvordan skal verden nu hænge sammen. Det var fuldstændig chokerende. Hvad tænker du (ægtefælle) om hverdagen, som den ser ud nu? Jaa, men jeg var jo så chokeret dengang, jeg havde måske behov for, at der var nogen fra kommunen, der kom til en og hjalp mig. Fordi det var frygteligt (hun begynder at græde og hendes stemme knækker). For man har ikke kræfter til at hjælpe sig selv. Det var frygteligt. Så du har følt dig meget alene? JA! Jeg havde behov for nogle der kom og hjalp mig med at komme videre. Man skulle udfylde en masse formularer til kommunen og til forsikringen., og arbejdsgiver og århhh det tog kræfter. Der fik du også hjælp fra min søster. Ja, men jeg gjorde også mange ting alene. Noget hjælp fik jeg, men fordi jeg var så chokeret så var alt svært. De mest normale ting som at købe ind, som normalt intet problem var, alt var svært. Og min familie kunne ikke hjælpe mig, de bor jo i Tyskland. Så jeg talte kun med dem i telefonen. Og det der er svært for folk, f.eks. er jeg nu tvunget til at køre bil, men jeg kan bestemt ikke lide det. Det kunne være rart, hvis der kom nogle udefra også og trænede mig. Og det er jo forskelligt enkeltvis, hvad man har behov for hjælp til. Så du havde behov for hjælp til den nye rolle du sku have? Ja, min svigerfar, ham kørte jeg sammen med til Hillerød sygehus, så jeg kunne lære ruten. Senere til Esbønnerup og så kurhus. Han kørte først og så kørte jeg ruten bagefter. Men jeg havde brug for støtte der. Lige her til sidst, vil jeg gerne høre, om du følger dig afhængig af din familie? 14
Det er selvfølgelig vigtigt for mig, at jeg har Heidi til nogle praktiske ting, men ikke sådan en afhængighed som jeg havde tidligere. Men jeg er glad for at Heidi er der. Der er jo en masse ting, som jeg stadig ikke kan. I praksis ville jeg godt f.eks. kunne sørge for frokost, men den laver Heidi altid til mig aftenen før, når hun alligevel rydder op i køkkenet. Men vi har også prøvet, at jeg selv har smurt mine madder. Har du hjælpermidler i køkkenet? Ja, dutter på smækbrættet. Men jeg bruger det ikke ret meget. Indkøb plejer jeg heller ikke selv. Det sørger Heidi for. Jeg bruger BOMI nogle gange hvis det er. Jeg har taske over skulderen, hvor jeg kan bære ting i. Jeg køber som regel kun lette ting. Hvad laver BOMI ellers når de er her? Vi snakker om ting i almindelighed, private. Men ikke sådan nogle komplicerede ting. Jeg føler ikke, at jeg har et stort behov for at vende mit indre liv med sådan nogle. De kan også hjælpe med nogle konkrete ting, hvis det er f.eks. hvis jeg skal have taget mål til min skinne. Eller hjælper mig med nye ruter. Så har vi faktisk været igennem tingene. Der er mange ting jeg kan bruge. Hvis jeg er i tvivl om noget, så ringer jeg til dig. Derudover skal jeg lave et afsnit om dig som person, det vil jeg rigtig gerne sende så du kan se det. Ja det er helt ok. 15
16