Område: Sundhedsområdet Afdeling: Planlægning og Udvikling Journal nr.: 12/16699 Dato: 3. oktober 2014

Område: Sundhedsområdet Afdeling: Planlægning og Udvikling Journal nr.: 12/16699 Dato: 3. oktober 2014 Revideret ansøgning om statsligt tilskud fra Ministeriet for Sundhed og Forebyggelses pulje til styrket indsats for unge med hjerneskade. 1. Resumé af det ansøgte projekt... 2 Overordnet formål... 2 2. Baggrund... 3 Region Syddanmarks nuværende organisering af neurohabiliteringstilbud... 3 Nuværende samarbejdsfora... 4 3. Projektets målgrupper og delementer... 4 Projektets målgruppe... 4 Projektets delementer... 5 4. Organiseringen af det ansøgte projekt... 7 Oversigt over organisering af projektet... 7 Koordinationsenhed... 8 Den udrednings- og behandlingsmæssige forankring... 9 Centrale samarbejdspartnere/ interessenter... 9 5. Beskrivelse af gennemførelsen af de enkelte indsatser i projektet... 10 1. Opsporing:... 10 2. Neurorehabiliteringsforløb for unge i alderen 15 til 30 år... 11 3. Rådgivning af kommunerne... 12 4. Udvikling af it-redskaber til understøttelse af indsatsen for unge med erhvervet hjerneskade... 13 6. Projektforløb... 17 7. Bæredygtighed... 18 8. Økonomi og ressourcer... 18 9. Monitorering på tværs af de regionale projekter... 18

1. Resumé af det ansøgte projekt Overordnet formål Det overordnede formål med nærværende projekt er at tilbyde unge ramt af erhvervet hjerneskade en rehabilitering, som tilstræber, at de bliver i stand til at leve et selvstændigt og meningsfuldt liv. Mens funktionsbegrænsningerne ved svære hjerneskader er åbenlyse, kan konsekvenserne af lette til moderate hjerneskader forblive uopdagede under det primære forløb i sundhedssystemet. I sådanne tilfælde, vil hjerneskaden typisk først vise sig, når den fysiske følger af skaden er helet og den unge genoptager uddannelse og selvstændige sociale aktiviteter. Hos mange opdages hjerneskaden således med lang latens, og i en del tilfælde forbliver sammenhængen imellem tilskadekomsten og de senere problemer formentlig uerkendt. Projektet retter sig således mod to forskellige patientpopulationer: 1. Unge med lette hjerneskader uden rehabiliteringsforløb Selv lette hjerneskader kan forringe den unges kognitive funktioner i en grad, som forringer dennes mulighed for at fastholde et job, gennemføre den ønskede uddannelse og for at deltage i jævnbyrdig og meningsfuld social aktivitet. Den unge hjerneskadedes fremtidsperspektiv kan således være radikalt forringet og konsekvenserne rammer ud over den hjerneskadede også dennes familie og venner. For gruppen af lettere hjerneskadede unge er den primære udfordring opsporing af patienter med behov for neurorehabilitering og sekundært gennemførelse af et individuelt tilpasset rehabiliteringsprogram, som er baseret på et samarbejde imellem uddannelsesinstitution, arbejdssted, kommune, primærsektoren og neurorehabiliteringsafdelingerne. En afgørende udfordring i et sådant samarbejde er kommunikation og koordination, og udviklingen af et IT-system til formålet vil kunne understøtte processen. 2. Unge med moderate hjerneskader med tidligere rehabiliteringsforløb Moderate hjerneskader vil almindeligvis blive opdaget under den primære hospitalisering, og denne patientgruppe fortsætter typisk deres indlæggelse på sygehusområdets neurorehabiliteringsafdelinger. Udfordringen for denne patientgruppe er videreførelse af rehabiliteringen efter udskrivelsen og sikring af patientens genetablering af tidligere sociale og uddannelses- og jobmæssige relationer. Den primære udfordring for denne gruppe er identifikation af udækkede rehabiliteringsbehov efter udskrivelsen fra neurorehabiliteringsafdelingerne. Patienterne udskrives herfra med genoptræningsplaner som vejledning for den fortsatte rehabilitering i kommunalt regi. På trods af det kommunale rehabiliteringstilbud kan unge med moderate hjerneskader møde barrierer for genoptagelsen af uddannelsesforløb, erhvervsforløb, og sociale relationer, som bedst håndteres i et tværsektorielt samarbejde. Projektets overordnede formål er at finde løsninger på ovenstående udfordringer og implementere disse i en tværsektorial neurorehabilitering i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering af børn og unge. Side 2 af 18

Projektet vil bidrage med redskaber til at systematisk at opspore og identificere børn og unge med behov for neurohabiliterings tilbud. Der vil blive etableret én indgang til henvisning af unge med erhvervet hjerneskade Projektet skal tjene til at udvikle samarbejde med og rådgivning af primær sektor, således at patienter og pårørende oplever sammenhæng i rehabiliteringsindsatsen. Videre vil der blive udviklet undervisningstilbud til kommunerne med henblik på en forbedret habiliteringsindsats for børn og unge. I tæt dialog med kommunerne udvikles rådgivnings og undervisningstilbud samt retningslinjer for hvordan samarbejdet omkring den enkelte skal foregå. Der vil blive udviklet ambulant uredning og ambulant neurohabiliteringsforløb. 2. Baggrund Region Syddanmarks nuværende organisering af neurohabiliteringstilbud Neurorehabilitering på hovedfunktionsniveau findes på OUH, OUH/ Svendborg, OUH/Ringe, Sønderborg, Sygehus Sønderjylland, Vejle Sygehus, Sygehus Lillebælt og Grindsted Sygehus, Sydvestjysk Sygehus. Patienter med behov for længerevarende eller kompleks, specialiset rehabilitering overflyttes til neurorehabiliteringsafdelingerne i Ringe og Grindsted, mens de øvrige patienter udskrives til videre kommunal genoptræning og rehabilitering. Patienterne som henvises til neurorehabiliteringsafdelingerne i Ringe og Grindsted har overvejende apopleksi (ca. 80 %), og i mindre grad kranietraumer, neuroinfektioner, anoksi, hjernetumorer og Guillain-Barrés syndrom (kun Ringe). OUH/Ringe har endvidere regionsfunktionerne: Hjerneskaderehabilitering i henhold til anbefalinger for regionsfunktionsniveau i Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade 2011 og Neurorehabilitering ved svære neuropatier, herunder Guillain-Barrés sygdom (GBS) mens Grindsted Sygehus, Sydvestjysk Sygehus har regionsfunktionen: Hjerneskaderehabilitering i henhold til anbefalinger for regionsfunktionsniveau i Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade 2011. Ingen af de to neurorehabiliteringsafdelinger har aktuelt tilbud om ambulant udredning og opfølgning. Region Syddanmark har for nuværende et koordinationsudvalg, som varetager samarbejdet imellem Region Syddanmark og Regionshospitalet Hammel Neurocenter i forbindelse med højtspecialiseret behandling. Koordinationsudvalget varetager også samarbejdet med kommunerne, når patienter skal udskrives efter et neurohabiliteringsforløb på højtspecialiseret niveau eller regionsfunktionsniveau. Side 3 af 18

Nuværende samarbejdsfora De primære eksterne samarbejdspartnere er regionens 22 kommuner og ca. 800 almen praksis enheder, dertil kommer praktiserende speciallæger. Der er pt. nedsat en tværsektionel arbejdsgruppe med det formål at implementere forløbsprogrammer på hjerneskadeområdet. Arbejdsgruppen består af repræsentanter fra kommune, praksis og region. Arbejdsgruppen har særlig fokus på organisation, koordination, understøttende samarbejdsstrukturer, overgange og visitering. 3. Projektets målgrupper og delementer Den overordnede målgruppe er unge med lette til moderate skader, hvor der kan være mistanke om hjerneskader, der har alvorlige konsekvenser for den unges videre udvikling og muligheder for et selvstændigt liv. Projektets målgruppe Omfatter unge i alderen 15-30 år, som 1) af egen læge eller kommunale myndigheder mistænkes for at have en hjerneskade som følge af en kendt sygdom eller traume, eller 2) har gennemgået et neurorehabiliteringsforløb i sygehussektoren. Patienterne indgår i projektet ved henvisning fra hospitaler, skadestuer, alm. praktiserende læger, speciallæger, VISO, hjerneskaderådgivningen og kommunale koordinatorer gennemgang af patientlister fra regionens rehabiliteringsafdelinger. Patienter med hjernetraumer hørende til følgende diagnosegrupper (Sundhedsstyrelsens forløbsprogram fra 2011) kan inkluderes i projektet: Traumatisk hjerneskade Encephalopati (ikke-progredierende af anden årsag) Infektion i centralnervesystemet (betændelse i hjernen og hjernens hinder) Tumor i hjernen (kræft og godartede svulster i hjernen) Apopleksi (blodprop i hjernen og hjerneblødning) Subarachnoidalblødning (hjernehindeblødning) Svære eller progredierende hjerneskader indgår ikke i projektet. Ved svære hjerneskader forstås patienter, som bor på institution eller har behov for døgnpleje. Estimering af antal unge i målgruppe for projektet er behæftet med stor usikkerhed. Om gruppe 1 har vi ingen sikre oplysninger. På baggrund af et udtræk fra landspatient registeret vides, at der i 2011 var 330 unge i alderen 15-30 år i Region Syddanmark, som fik en af de ovenstående diagnosekoder. Dette siger imidlertid ikke noget om sværhedsgrad af den nævnte skade og dermed om hvor mange, som opfylder kriterierne for deltagelse i projektet. Om gruppe 2 vides, at der i 2011 var i alt 42 unge i alderen 15 30 som gennemgik et neurohabiliteringsforløb på de to neurohabilteringsafdelinger i Region Syddanmark. Derudover var 18 patienter i alderen 15-30 år indlagt til genoptræning på Hammel Neurocenter i 2011, mens tallet i 2012 var 35. Det er uvist hvor mange af disse, som havde svære skader. Side 4 af 18

Projektets delementer Projektet er procesmæssigt opdelt i: A. Opsporing, udredning, behandling og rehabilitering af unge med hjerneskade Gruppe 1: For gruppen af lettere hjerneskadede unge er den primære udfordring opsporing af unge (15-30 år) med tidligere traume, hos hvem hjerneskade mistænkes som årsag symptomer og dysfunktion. Efter opsporing afklares behovet for et rehabiliteringsforløb. Hvis et sådant behov påvises, tilbydes patienten udarbejdelse af en rehabiliteringsplan i tæt samarbejde med den unge og om muligt dennes pårørende samt kommunen og almen praksis, samt opfølgning efter afslutning af rehabiliteringen. Projektets IT-platform Shared CAre Platformen skal fungere, som fundament for en fælles tværsektoriel indsats om samarbejde, hvor også patienten er aktivt involveret. Gruppe 2: Patienter med let-moderat skade, som kendes fra forløb på sygehusafsnit under en af inklusionsdiagnoserne. Denne gruppe omfatter både patienter, som har modtaget neurorehabilitering under det primære forløb og de som er udskrevet uden neurorehabilitering. Patienterne vil blive tilbudt indkaldelse til vurdering af uopfyldte rehabiliteringsbehov. Patienter, som pådrager sig en let-moderat hjerneskade under projektets forløb vil blive tilbudt deltagelse i projektet. Begge grupper tilbydes efterundersøgelse til afdækning af rehabiliteringsbehov og udfærdigelse af en rehabiliteringsplan, rehabilitering og opfølgning. B. Etablering af en regional koordinationsenhed Til styring af projektet etableres som omtalt en regional koordinationsenhed, som har til opgave at: Koordinerer indsatsen i forhold til de to målgrupper i projektet. Fungere som en indgang for praksis, kommuner og andre aktører Fungere som visitationsenhed for henvisninger fra primær sektor til evt. videre udredning i specialistteams. Sørge for koordinationen mellem sektorerne, herunder almen praksis samt ift. de neurologiske afdelinger i Region Syddanmark. Udvikle informationsmateriale til patienter, pårørende og primær og sekundær sektor Koordinere at der udvikles rådgivnings- og undervisningstilbud til kommunerne i forhold til rehabilitering i kommunalt regi. Udvikle IT-redskab til kommunikation imellem de tre sektorer: Kommune, primærsektoren og sygehuse, så indsatserne i primær og sekundær sektor bliver optimeret og koordineret. Dette med henblik på kvalificeret opfølgning af de unge, således de unge tilbydes den rehabilitering der gør, at de bedst muligt bliver i stand til at leve et selvstændigt og meningsfuldt liv. Registrering og monitorering i samarbejde med øvrige regioner. Side 5 af 18

Udviklingstiltagene gennemføres i tæt samarbejdede med modtagerne, dvs. patienter, pårørende og primær og sekundær sektor. C. Etablering af tværfaglige specialist team målrettet projektets målgruppe: De tværfaglige specialistteams tilknyttes de to neurohabiliterings afdelinger på henholdsvis OUH/Ringe og Sydvestjysk Sygehus/Grindsted sygehus. De tværfaglige specialistteams har til opgave at: Udrede og beskrive behov for rehabilitering i samarbejde med den unge og evt. dennes pårørende. Identificere patienter, der skønnes at ligge uden for den i projektet definerede målgruppe Udvikle ambulant uredning og ambulante neurohabiliterings forløb for børn og unge Indgå i et samarbejde med primær sektor (kommune og praksis) omkring planlægningen af den samlede rehabiliteringsindsats, herunder aftaler om evt. opfølgende ambulante kontroller Bistå fagligt i forhold til udvikling af informationsmateriale til interessenter Udvikling af rådgivning og undervisningstilbud til kommunerne Generelt fagligt bistå koordinationsenheden Side 6 af 18

4. Organiseringen af det ansøgte projekt Oversigt over organisering af projektet I forbindelse med projektet etableres en projektorganisation, hvortil der knyttes en styregruppe og en følgegruppe. Styregruppe Følgegruppe Koordinationsenheden OUH/Ringe Sygehus Tværfagligt spedialistteam Øst SVS/Esbjerg Grindsted Tværfagligt specialistteam Vest Styregruppen : Er tværsektoriel og består af 5 medlemmer: en ledelsesrepræsentant fra hver af de to sygehusenheder, samt én repræsentant for Sundhedsstaben, Region Syddanmark, kommuner og de praktiserende læger, VISO og brugerorganisationer (f.eks. Hjernesagen, Kræftens Bekæmpelse). Projektlederen for koordinationsenheden vil fungere som sekretær for styregruppen Styregruppen sørger for at: Sikre projektets kurs i samarbejde med projektlederen Projektet koordineres med de tiltag, der i øvrigt udvikles i forbindelse med implementeringen af forløbsprogrammerne for rehabilitering af hjerneskadede Den administrative Kontaktforum for sundhedsaftaler orienteres om projektets indhold og fremdrift. Følgegruppen består af: Arbejdsgruppen vedr. implementering af forløbsprogram for personer med erhvervet hjerneskade (repræsentanter fra kommuner og almen praksis i Region Syddanmark). Denne gruppe er allerede etableret, og vil i praksis fungere som referencegruppe, og samtidig være med til at Side 7 af 18

sikre, at der er overensstemmelse mellem det generelle forløbsprogram for børn/unge og det specifikke forløbsprogram, der udarbejdes for denne særlige målgruppe. Følgegruppen: Bidrager med sparring på løsninger og bidrager med behovs afklaring. Projektlederen for koordinationsenheden sikrer samarbejdet med følgegruppen, herunder deltager ved møder efter behov. Der tilrettelægges halvårlige møder mellem styregruppen, projektlederen for koordinationsenheden og følgegruppen. Dette med henblik på at styregruppe og den koordinerende enhed kan orientere om planer og fremdrift i projektet. Videre giver disse møder mulighed for en gensidig drøftelse af projektet, herunder evt. mindre tilpasninger af projektet. Koordinationsenhed Koordinationsenheden har ansvar for projektets udvikling og drift og skal fungere som primær kontakt for alle projektets professionelle aktører. Koordinationsenheden skal indgå i et formaliseret samarbejde med projektets specialistteams, neurorehabiliteringsafdelingerne, primærsektoren og kommunerne, koordinere opsporing og opfølgning, samt varetage monitorering.. Koordinationsenheden vil i starten af projektet være ansvarlig for udvikling af informationsmateriale til patienter, pårørende og primær sektor (kommune og praksis) og til sekundær sektor (andre sygehusafdelinger). Dette naturligvis i samarbejde med de berørte parter, primær og sekundær sektor. Koordineringsenheden kan nedsætte ad-hoc arbejdsgrupper i forhold til de enkelte udviklingsprojekter. Endelig vil koordinationsenheden være ansvarlig for udviklingen af den understøttende IT-platform, herunder i samarbejde med aktørerne at udvikle indholdet af den kommunikation, der understøtter det sammenhængende rehabiliteringsforløb på tværs af sektorerne. Dette skal ske via en videreudvikling af regionens Shared Care Platform. Koordinationsenheden vil have ansvaret for: at der indgås samarbejdsaftaler med et antal kommuner og almen praksis, som kan fungere som test-enheder, inden IT-systemer, kommunikation og informationsmateriale udbredes til alle kommuner og praksis. udvikling og implementering af monitorerings- og evalueringssystemer, herunder oprettelse af en central registrering af patientforløb og resultaterne af udredningen og rehabiliteringsindsatsen. dokumentation af realiseringen af opstillede mål og løbende overvågning af, om indsatser og igangsatte initiativer bevæger sig i den rigtige retning. samlet dokumentation af projektforløbet, herunder opsamling af erfaring og viden, som sikrer at indsatsen også efter projektperiodens udløb er bæredygtigt og fremtidssikret i samarbejde med projektledelser i de andre regioner, at udvikle fælles monitorering på tværs af projekterne. Projektlederen for koordinationsenheden indgår i Sundhedsstyrelsens tværregionale arbejdsgruppe og er ansvarlig for endelig afrapportering til ministeriet for Sundheds og Forebyggelse. Side 8 af 18

Koordinationsenheden vil bestå af en projektleder og en sundhedsfaglig projektmedarbejder. Projektudviklingen vil ske i dialog med de respektive specialistteams Koordinationsenheden vil blive oprettet i Odense (OUH) og vil organisatorisk tilhøre Neurologisk Afdeling. Den udrednings- og behandlingsmæssige forankring Neurorehabiliteringsindsatsen, som omfatter klinisk opfølgning, behovsanalyse, og udfærdigelse af rehabiliteringsplan varetages af to tværfaglige specialistteams på to regionale neurologiske afdelinger i den vestlige (Grindsted/Esbjerg) og østlige (Ringe/Odense) del af Region Syddanmark. Begge afdelinger har regionsfunktionen Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade 2011. Begge sygehuse arbejder med interdisciplinære teams bestående af: fysio og ergoterapeuter, assistenter, læger, psykolog, og talepædagog. Fra starten oprettes et tværfagligt specialistteam på neurologisk afdeling, OUH. Teamet vil omfatte neurolog, neuropsykolog, fysioterapeut, ergoterapeut, og socialrådgiver. Team-OUH vil i opstartfasen primært deltage i projektudviklingen sammen med koordinationsenheden, men vil efterhånden som patientflowet forøges primært varetage kliniske opgaver. Når den kliniske aktivitet når et niveau, som berettiger 2 kliniske enheder, formentlig efter 1-2 år, oprettes Team-SVS med tilsvarende sammensætning. Alle borgere i RSD, som opfylder inklusionskriterierne er i hele projektets forløb omfattet af rehabiliteringstilbuddet. Frem til etableringen af et specialistteam i Esbjerg, vil projektdeltagere fra regionens jyske del blive behandlet af specialistteamet i Odense. Oprettelsen af faste tværfaglige specialistteam vil sikre, at de neurologiske afdelinger i projektperioden opbygger en specialviden, som vil blive implementeret i afdelingernes kliniske hverdag, og derfor også vil række ud over projektperioden.. Centrale samarbejdspartnere/ interessenter Kendetegnede for rehabiliteringsforløb, er at der er mange overlap og overgange i opgaverne mellem sygehusvæsen, almen praksis og kommune. Specielt i dette projekt er håndtering af overgange et centralt element, da vi beskæftiger os med fase II, III og fase IV i forløbsprogrammet. Dette nødvendiggør en løbende udvikling og evaluering af samarbejde imellem: Kommuner (sagsbehandlere, hjerneskade-koordinatorer, hjerneskade teams, sundheds-, socialfaglige og socialpædagogiske medarbejdere, PPR konsulenter, UU- vejledere, jobcentre og genoptræningscentre) Praktiserende læger Speciallæger Kompetencecenter/VISO Regionale sygehusafdelinger Uddannelsesinstitutioner Brugerorganisationer Patientforeninger Arbejdspladser Side 9 af 18

For at smidiggøre dette samarbejde skal koordinationsenheden etablere følgende samarbejdsfora: Møder med praksissektoren (suppleret af information på info-net) Netværk med kommunale hjerneskadekoordinatorer Udvælgelse af et antal testkommuner, hvor rådgivningsmateriale m.v. afprøves, inden det bredes ud til samtlige kommuner Orientering til andre hospitalsafdelinger om projektet. 5. Beskrivelse af gennemførelsen af de enkelte indsatser i projektet 1. Opsporing: Målet er at primær sektor og kommune bliver opmærksom på unge, der har behov for udredning for erhvervet hjerneskade. Det drejer om: Unge som ikke har været i kontakt med sekundær sektor, men hvor der er symptomer på erhvervet hjerneskade. Unge som har været i kontakt med sygehusvæsenet, men som kan have udækkede behov for neurorehabilitering, som først har vist sig som barrierer for den unges liv og udvikling efter udskrivelsen. Hvis der ikke er nogen kendt hjerneskade i anamnesen, skal sygdomsforløbet vurderes af egen læge. Hvis denne ikke finder noget sandsynligt sammenhæng imellem en formodet hjerneskade og de aktuelle symptomer skal patienten henvises til diagnostisk specialistudredning før evt. indgang i projektet. Konkret indsats Den koordinerende enhed og de tværfaglige specialistteams på de to sygehusenheder oprettes som ovenfor anført. Informationsmateriale til almen praksis udarbejdes af de to tværfaglige specialist teams med koordinationsenheden, som tovholder. Materialet afprøves hos enkelte praktiserende læger. Informationsmaterialet til almen praksis skal bl.a. indeholde tjekliste til opsporing af senere erkendte problemstillinger (se eksempel i forløbsprogrammet side 32). Videre skal det afklares hvilke forundersøgelser almen praktiserende læge skal foretage inden henvisning skal ske til koordinationscenteret. I opstartfasen henvises alle til Team-OUH Efter etablering af Team-SVS vil jyske patienter blive henvist hertil. Til både almen praksis og kommunale aktører, udvikles endvidere i samarbejde med disse, eventuelle kompetenceudviklingsforløb. Der udarbejdes endvidere målrettet information til kommuner og til pårørende. Shared Care Platformen vil indgå som understøttende element i den opsporende indsats, f.eks. således, at der er her, den praktiserende læge kan anvende Tjekliste til opsporing af senere erkendte problemstillinger og det vil være her, resultater af forskellige forundersøgelser eller andre kliniske Side 10 af 18

data, kan tilgå visitationsenheden. Hermed vil de relevante oplysninger medvirke til, at visitationen kan foregå smidigere og måske mere kvalificeret. Koordinationsenheden fungerer som en indgang for almen praksis, kommuner og øvrige aktører, som er i kontakt med de unge. Målepunkter /succeskriterier At der ved afslutning af det første projekt år efter tildeling af puljemidler er: etableret et fast tværfagligt specialistteam ved Neurorehabiliteringen på OUH etableret en koordinerende enhed og dermed oprettet én indgang for henvisning af unge med erhvervet hjerneskade udarbejdet retningslinjer for det faste tværfaglige specialistteams funktion indeholdende oplysninger om, hvornår det skal inddrages, hvordan samarbejdet med det behandlende team omkring den enkelte patient skal foregå samt dets funktion i forhold til samarbejdet med kommunen Udarbejdet informationsmateriale til de praktiserende læger til brug for henvisning til koordinationsenheden på mistanke om følger efter erhvervet hjerneskade hos unge. Udarbejdet informationsmateriale til de kommunale aktører udarbejdet let forståeligt informationsmateriale til patienten og dennes pårørende inden udgangen af 2013. Materialet er tilgængeligt både i fysisk og virtuel form. Oprettet en central registrering i regionen over antal henviste patienter med mistanke om følger efter hjerneskade og resultatet af udredningen. At der inden for det første år efter tildeling af puljemidler er: 1. Gennemført 6 måneders prospektiv testning af henvisningskriteriernes anvendelse og relevans mhp evt. justering (1.patientkategori) 2. Opstillet en prioriteret liste over patienter, som skal tilbydes opfølgning (2.patientkategori) 3. Gennemført opfølgning på mindst 10 af disse patienter 4. Foretaget en analyse af resultaterne af disse opfølgningsundersøgelser Monitorering og evaluering Effekten af information og rådgivning kan testes ved udsendelse af spørgeskema til målgrupperne med henblik på efterfølgende tilpasning af materialet. Informationsmateriale vedrørende tjekliste for henvisning, testes direkte ved det procentvise antal fyldestgørende henvisninger, der modtages. >90% af de opsporede patienter (gruppe1), som af koordinationsenheden visiteres til opfølgningsforløb indkaldes til undersøgelse i specialistteamet inden for en måned. 2. Neurorehabiliteringsforløb for unge i alderen 15 til 30 år Konkret indsats Rammerne for gennemførelse af målrettede og individuelt tilrettelagte ambulante forløb fastlægges af de to tværfaglige specialist team i fællesskab. Det fastlægges hvilken form for uredning teamet skal Side 11 af 18

foretage forud for afgørelse af, om der skal tilbydes et neurorehabiliteringsforløb. Videre fastlægger de tværfaglige team en skabelon for, hvordan der arbejdes med specialiserede ambulante forløb, herunder opstilling af konkrete mål for forbedringer i forhold til fysisk og kognitivt funktionsniveau og social formåen. Der tilbydes herefter specialiserede ambulante forløb. I samarbejde med patienten/pårørende fastlægges der konkrete mål i forhold til fysisk og kognitivt funktionsniveau og social formåen. Det må formodes, at langt de fleste af disse patienter vil have behov for en koordineret rehabiliterende indsats på tværs af sektorerne for at opnå de fastsatte mål. Derfor planlægges indsatserne (evt. også specialiserede ambulante forløb) i samarbejde med de relevante aktører, herunder patient/pårørende. Shared Care Platformen skal understøtte dette samarbejde. Hvis der er behov for efterfølgende ambulante kontroller, aftales dette med patient/pårørende og kommunikeres til almen praksis og kommune. Målepunkter /succeskriterier 1 år efter puljeuddelingen er der gennemført interdisciplinær uredning af rehabiliteringsbehovet hos unge med symptomer på erhvervet let til moderat hjerneskade. Der er iværksat specialiserede ambulante forløb. Der er givet konkret individuel rådgivning til kommunal rehabiliterings forløb for børn og unge med senere erkendt let til moderat hjerneskade. Der er oprettet en central registrering over patientforløbet og patienternes funktionsniveau fra udredningen og en måned efter udskrivelsen. Når Shared Care Platformen er implementeret, vil registreringen formentlig kunne foregå via denne. Monitorering og evaluering a) Tværsektoriel enighed om rehabiliteringsplanen opnås for >95% af de patienter, som opfylder inklusionskriterierne b) Den aftalte rehabiliteringsplan gennemføres for over >95% af de patienter, hos hvem der findes indikation for et rehabiliteringsforløb c) At de tre højest prioriterede rehabiliteringsmål har været genstand for målrettet indsats i det de facto udførte rehabiliteringsforløb hos >90% af patienterne. d) At patient/pårørende angiver meningsfuld forbedring svarende til to ud af tre højest prioriterede rehabiliteringsmål hos >90% af patienterne e) At >90% af patienter og deres pårørende har oplevet, at der har været sammenhæng i den samlede rehabiliteringsindsats 3. Rådgivning af kommunerne Konkret indsats Der skal ligeledes tilrettelægges hvordan der arbejdes med rådgivning af rehabilitering i kommunalt regi. Med koordinationsenheden som tovholder udarbejder de to tværfaglige specialist enheder undervisningsmateriale og udbyder herefter kursusforløb. Side 12 af 18

Det skal i samarbejde med kommunerne aftales, hvilken rådgivning og evt. kompetenceudviklings tiltag, regionen kan tilbyde kommunerne for at styrke den faglige indsats i rehabiliteringen af unge med hjerneskade. Målepunkter /succeskriterier I projektets 2. år er der gennemført rådgivningsmøder med relevante parter inden for den kommunale sektor. I forbindelse med konkrete uredningsforløb er der delt informationer samarbejdsparterne imellem via Shared Care Platformen og evt. ved behov afholdt planlægningsmøder for det videre rehabiliteringsforløb, efter endt vurdering af rehabiliteringsbehovet og derefter i opfølgningsfasen. Undervisningsmateriale testes og revideres evt. I samarbejde med de kommunale aktører fastlægges der konkrete succeskriterier for rådgivningsindsatsen Monitorering og evaluering Der måles i forhold til de fastlagte succeskriterier. At 90 % af kommunale aktører oplever udbytte af den regionale rådgivningsindsats. 4. Udvikling af it-redskaber til understøttelse af indsatsen for unge med erhvervet hjerneskade Dette element omfatter a) udvikling af database til håndtering af projektdata, og b) IT platform til tværsektoriel kommunikation og koordinering: a) Database: Neurorehabiliteringen på Ringe Sygehus har i samarbejde med Region Syddanmark udviklet en klinisk database for de rutinemæssige neurorehabiliteringsforløb. Denne database vil blive modificeret til også at kunne bruges til projektdata. Fra denne database vil anonymiserede data kunne eksporteres til en national projektdatabase. b) IT værktøj til tværsektoriel kommunikation og koordinering Konkret indsats Shared Care Platform er et tværsektorielt IT-værktøj, der er udviklet i en pilottype med henblik på at understøtte sammenhængende patientforløb for forholdsvis komplekse patientgrupper. Systemet, som Shared Care skal fungere på, testes i øjeblikket i et mindre pilotprojekt mellem kommuner, sygehuse og almen praksis for patienter med kroniske hjertesygdomme. Shared Care Platformen er grundlæggende et system, der integrerer de data fra hver sektor, som er relevante for et samarbejde omkring rehabiliteringsindsatsen for en patient med forløb i alle sektorer. Grundtanken er, at der på baggrund af en proces med inddragelse af relevante fagpersoner fra de forskellige sektorer, afdækkes det fælles datagrundlag, som aktørerne omkring patienten, har behov for at udveksle med hinanden. Det kan være data fra patientjournaler, fra praksisjournaler, kommunale journalsystemer og fra nationale databaser. Et væsentligt element i udviklingen af Shared Care Platformen er den såkaldte patientens plan, som er den handlingsplan for rehabiliteringsindsatsen, der er udarbejdet sammen med patienten i forbindelse med den ambulante udredning/opfølgning. Side 13 af 18

Patient og evt. pårørende kan desuden selv tilgå data og skrive f.eks. dagbog eller stille faglige spørgsmål til fagpersonalet ved behov. I projektet skal der, med inddragelse af fagpersoner fra alle sektorer, afdækkes hvilke data og informationer, der skal indgå i Shared Care Platformen for at understøttende samarbejdet omkring patientforløbet. Princippet er, at data tilgår en slags fælles journal, og at disse data, der defineres i projektudviklingen, hentes fra f.eks. patientjournaler eller indtastes direkte i systemet. I projektperioden skal der konfigureres den integration mellem systemer i de tre sektorer, som er nødvendig, og samtidig skal det konfigureres, hvordan data for og fra fagpersonerne skal håndteres (hvilken rolle /systembillede brugeren skal have), hvilke data patient og pårørende skal have adgang til, samt hvilke informationer der i øvrigt skal kunne sendes mellem sektorerne (f.eks. genoptræningsplaner) Via nærværende projekt udvikles Shared Care til at omfatte personer med erhvervet hjerneskade i alderen 15-30 år, men på sigt skal hele platformen dække alle borger/patienter i Region Syddanmark med en erhvervet hjerneskade. Konkret skal der udpeges en projektkoordinator (gerne med sundhedsfaglige kompetencer/kendskab), der skal drive det konkrete projekt med at få konfigureret senhjerneskadeområdet op i forhold til det faglige input fra deltagerne i projektet, som skal anvende Shared Care Platformen i deres faglige arbejde. Det tekniske arbejde skal udføres af en IT-specialist. Selve grundlaget for at konfigurere Shared Care Platformen er, at der etableres en forløbsbeskrivelse for patientforløbet og hvilke indsatser de enkelte sundhedsfaglige parter er ansvarlige for i forløbet. Med udgangspunkt i de funktioner, der findes i systemet, skal der skabes enighed om det sundhedsfaglige indhold for at systemet kan støtte og guide behandleren i forhold til de aftalte aktiviteter. Side 14 af 18

Herunder er vist en grafisk fremstilling af princippet i Shared Care Platformen. Shared Care Platform Patient Indtastning af data og målinger Spørgeskemaer Information om sygdom Fælles journal Patientens Plan Praksis Lægesystem EP Sygehus EPJl Rapporter Kommune Fagsystem/journ Forventet tentativ tidsplan Shared Care Platformen konfigureres op til håndtering af patientforløbet på grundlag af de sundhedsfaglige aftaler i løbet af 3-4 måneder. Shared Care Platformen afprøves efterfølgende i en periode på 3-4 måneder på en sygehusafdeling, 1-2 kommuner samt lægepraksis, så funktionerne kan afprøves og tilrettes. Shared Care Platformen sættes i drift ift. de udvalgte projektkommuner og sygehusafdelinger samt lægepraksis. Side 15 af 18

Målepunkter/ Succeskriterier At der er udviklet fagligt relevante visninger for de fagpersoner, der indgår i patientens samlede rehabiliteringsforløb. At platformen bliver tilgængelig for relevante samarbejdsparter omkring den enkelte unge/patient og at brugere af systemet oplever systemet som en væsentlig støtte i arbejdet med at skabe sammenhæng på tværs af sektorerne. At borgeren/patienten selv kan tilgå relevante data og evt. aftaler og oplever patientens plan som en hjælp og som en styrkelse af patientens egen inddragelse og ansvar i den rehabilitering, der foregår. Side 16 af 18

6. Projektforløb Projektets faser 1. år 2. år 3.år 4. år Koordinerende Initiativer forsætter. Initiativer forsætter enhed etableres Specialistteam OUH etableres Kvartalvis afrapportering til styregruppe om projektets fremdrift Koordinerende enhed fungerer som én indgang for unge mellem 15 og 30 år. Med formodet erhvervet hjerneskade Kvartalvis afrapportering til styregruppe om projektets fremdrift. Midtvejsevaluering Specialistteam-SVS etableres Kvartalvis afrapportering til styregruppe om projektets fremdrift Kvartalvis afrapportering til styregruppe om projektets fremdrift. Slutevaluering Organisation Styregruppe og følgegruppe etableres Mål eksempler Organisationen er på plads. Udformning af informations og uredningsmateriale er påbegyndt i tæt samarbejde med interessenter. Gennemført testning af henvisningskriteriers relevans. Arbejdet med database påbegyndt Styregruppemøder hvert kvartal Halvårlige møder i følgegruppe Informationsmateriale er bragt i anvendelse. Gennemført interdisciplinær uredning af rehabilterings behovet hos unge med symptomer på erhvervet let til moderat hjerneskade. Givet konkret individuel rådgivning til kommunalt rehabiliteringsforløb. Styregruppemøder hvert kvartal Halvårlige møder i følgegruppe I samarbejde med kommuner udviklet rådgivnings og undervisningsmateriale til den kommunale rehabilteringsindsats. Samarbejdet med kommunerne formaliseres i sundhedsaftalerne Styregruppemøder hvert kvartal Halvårlige møder i følgegruppe Side 17 af 18

7. Bæredygtighed De beskrevne indsatser vil blive forankret på de to neurologiske afdelinger på OUH og SVS. Begge afdelinger har regionsfunktionen Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade 2011. Initiativer i nærværende projekt, vil såfremt de viser sig effektive, blive implementeret efter projektperiodens ophør som en del af de eksisterende tilbud til unge med behov for neurohabilitering i Region Syddanmark. På baggrund af projektet, vil der blive udviklet samarbejdsaftaler med kommunerne, som vil indgå i sundhedsaftalerne. 8. Økonomi og ressourcer Se vedhæftede excell ark. 9. Monitorering på tværs af de regionale projekter Side 18 af 18