lundbeck magasin 2012-2013 1 magasin 2012 2013 Professor Bengt Jönsson, Sverige Byrden ved hjernesygdomme Jakob Tranberg, Danmark Jeg kan så let hvirvle en storm op Professor Yu Xin, Kina Min eneste bekymring er den fart, vi har på Jean -Claude Parent, Frankrig Den ubudne gæst Rebecca Difilippo, Canada Jeg følte mig ikke ked af det
2 indhold 04 Forord 06 Byrden ved hjernesygdomme En ny rapport fra European Brain Council belyser de samfundsmæssige udgifter ved hjernesygdomme. Læs interview med professor Bengt Jönsson. 10 Jeg kan så let hvirvle en storm op Jakob Tranberg var en succesfuld grafiker, der udfoldede sine kreative evner til den yderste grænse. Bipolar lidelse standsede ham. Nu må han omgås sin kreativitet med stor varsomhed for ikke at udløse nye maniske episoder. 16 Et vikarierende håb Bipolar lidelse kan få et menneske helt op at flyve på følelsen af aldrig at have haft det bedre. Andre gange er livet ikke værd at leve. 18 Bipolar lidelse maner til ydmyghed Bipolar lidelse får stor opmærksomhed inden for psykiatrien. men for blot 25 år siden var interessen langt mindre. 21 Psykisk sundhed i verden Psykisk sundhed er ingen selvfølge. Vi ser nærmere på adgangen til behandling af hjernesygdomme i tre forskellige lande: Grækenland, Kina og Frankrig.
lundbeck magasin 2012-2013 3 22 Et land i chok Hele Europa nød godt af et økonomisk opsving for blot få år siden. Også Grækenland. I dag er virkeligheden en anden. 26 Min eneste bekymring er den fart, vi har på Den moderne distriktspsykiatri i Australien lagde en kim, der mange år senere skulle blive til verdens største psykiatrireform i Kina. 40 Fra idé til patient 42 Jeg følte mig ikke ked af det Rebecca Difilippo bebrejdede sig selv ubarmhjertigt. Hun følte sig som en fallit som chef, hustru og mor. Hun anede ikke, at hun var svært depressiv. 48 Lundbecks historie 28 En helbredelig sygdom Der er stor uvidenhed om psykisk sygdom i Kina, men den yngre generation er mere vidende end den ældre. 50 Lundbeck kort fortalt 32 Vi ændrer måden at hjælpe på Fonden Fondation FondaMental har oprettet en række ekspertcentre for psykiatriske patienter over hele Frankrig. Men det kræver løbende finansiering og frivilligt arbejde. 36 Den ubudne gæst Jean-Claude Parent er i et tidligt stadie af Parkinsons sygdom. Tiden bruger han til at opbygge en lokalforening, hvor mennesker med Parkinsons sygdom kan lære af og trøste hinanden. Besøg Lundbecks website www.lundbeck.com Ansvarshavende redaktør: Lundbeck Redaktør og journalist: Mette Thorsen Journalist Aviva Kakar: Den ubudne gæst Journalist Ming Ou Lü: En helbredelig sygdom Journalist Simon Mehl Augustesen: Byrden ved hjernesygdomme Foto: Jens Honoré Patienterne er ikke honoreret af Lundbeck. Design: Make Tryk: Arco Grafisk A/S Februar 2012
4 STØRRE OPMÆRKSOMHED OG BEDRE INDSATS ER NØDVENDIG I Lundbeck ønsker vi at gøre en forskel for mennesker, der lider af hjernesygdomme. Og der er fortsat stort behov for udvikling på området. 700 millioner mennesker i verden lider ifølge verdenssundhedsorganisationen WHO af hjernesygdomme. Trods behandlingsmæssige fremskridt er vi stadig langt fra at forstå disse sygdomme til bunds og langt fra at dække alles behov for behandling. Den offentlige opmærksomhed og de ressourcer, der anvendes på at bekæmpe og lindre hjernesygdomme, svarer desværre stadig langt fra til hjernesygdommes udbredelse og konsekvenser. En nyligt udkommet rapport fra European Brain Council belyser problemstillinger og samfundsmæssige konsekvenser forbundet med forekomsten af hjernesygdomme i Europa. Konklusionen lyder, at hjernesygdomme er en tikkende bombe under den europæiske økonomi og det europæiske samfund som helhed. Og selv om rapporten udelukkende dækker Europa, kan dens data sandsynligvis ekstrapoleres til de fleste højindkomstlande. Behandling og forebyggelse af hjernesygdomme synes derfor at være et naturligt område, hvor der bør fokuseres. Ikke blot er sygdomsbyrden stor, tilsvarende er der store samfundsmæssige omkostninger, et stort antal ubehandlede patienter og mangel på effektive behandlinger. udfordringerne er forskellige I Lundbeck ønsker vi at gøre en forskel for mennesker, der lider af hjernesygdomme. Vi arbejder intensivt for at udvikle nye og bedre behandlinger, og vi søger at skabe større offentlig opmærksomhed omkring hjernesygdomme det være sig over for politikere, myndigheder, medier og offentligheden generelt. I dette magasin belyser vi, hvordan hjernesygdomme behandles i forskellige lande i verden, ikke mindst i form af fremskridt, men også hvor der stadig er udfordringer og tilbageslag. Vi portrætterer tre lande Grækenland, Kina og Frankrig. For Grækenlands vedkommende har landets yderst vanskelige økonomiske forhold også betydning for psykiatriens vilkår, i Kina er der en rivende udvikling inden for behandling af psykisk sygdom på trods af stor tabuisering om emnet, mens man i Frankrig har udfordringer med udbredelsen af fokuseret behandling. Tre portrætter, der viser, hvor forskellige vilkårene er i forskellige lande. patienten i fokus Patienter med hjernesygdomme er omdrejningspunktet for Lundbecks virke. Viden om patienters behov driver os i arbejdet for at udvikle nye og bedre lægemidler. Når patienter selv fortæller om det, at leve med en hjernesygdom, giver det os alle en bedre forståelse af sygdommen. Vi er derfor glade og taknemmelige for, at tre personer, der lider af henholdsvis bipolar lidelse, Parkinsons sygdom og depression, har haft lyst til at dele deres historier med os og dig i dette magasin. Jakob fra Danmark, Jean-Claude fra Frankrig og Rebecca fra Canada fortæller deres historier om, hvor svært det er at få en diagnose på en alvorlig sygdom, men også om, hvordan man kan lære at leve med den. Hver gang vi hører historier som disse, bliver vi lidt klogere og forstår lidt mere. En viden, vi i Lundbeck bruger, når vi går tilbage til vores laboratorier og udvikler morgendagens lægemidler. Og en viden, der endvidere kan bruges, som et bidrag i den offentlige opmærksomhed og til den større indsats, der er så nødvendig på området. Jeg håber, at du vil nyde at læse dette Lundbeck Magasin, og at det vil give dig et indblik i, hvad det er, der driver ledelse og medarbejdere i Lundbeck. Ulf Wiinberg Koncernchef og adm. direktør
lundbeck magasin 2012-2013 5
6 BYRDEN VED HJERNESYGDOMME Hjernen er et komplekst organ, og tilsvarende er det ikke nogen simpel opgave at analysere virkningen af hjernesygdomme hverken medicinsk, socialt eller økonomisk. En ny rapport fra European Brain Council skaber klarhed over de samfundsmæssige omkostninger ved hjernesygdomme. 1 164,8 millioner mennesker i Europa lider af en hjernesygdom 1) Lundbeck har givet en bevilling uden betingelser til udarbejdelsen af rapporten, men har ikke haft yderligere indflydelse på studiedesign, dataindsamling, udlægning eller udarbejdelse af manuskript.
lundbeck magasin 2012-2013 7 bengt göran jönsson professor, m.a., ph.d., b.a. udvalgte stillinger Professor, Stockholm School of Economics, Sverige Direktør og grundlægger af Center for Medicinsk Teknologivurdering, Linköping Universitet, Sverige Professor, Institut for Sundhed og Samfund, Linköping Universitet, Sverige Direktør, IHE, Svensk Institut for Sundhedsøkonomi, Lund, Sverige Lektor, Institut for Økonomi, Lund Universitet, Sverige den samfundsmæssige byrde ved hjernesygdomme er enorm og bør anses for en af det 21. århundredes vigtigste globale sundhedsmæssige udfordringer. Dette er en af hovedkonklusionerne om omfanget og omkostningerne ved psykiske og neurologiske sygdomme. Rapporten er baseret på en undersøgelse, der er blevet til i et samarbejde mellem European Brain Council (EBC) og European College of Neuropsychopharmacology (ECNP) og er en opdatering af en tilsvarende rapport fra 2005. 2011-rapporten samler de nyeste data om omfanget af og omkostningerne ved hjernesygdomme på tværs af Europa 2, og tallene er overvældende. Det vurderes, at de direkte og indirekte udgifter til hjernesygdomme i Europa udgjorde EUR 798 milliarder i 2010, og at mere end en tredjedel af befolkningen, svarende til 164,8 millioner mennesker, er berørt. I 2010 dækkede de direkte udgifter til hjernesygdomme i Europa hele 24% af de samlede direkte sundhedsudgifter på EUR 1.260 milliarder. Hjernesygdomme er dog ikke blot en europæisk udfordring. Data fra USA peger på en situation, der er lige så alvorlig som Europas, og World Economic Forum konkluderede i en anden rapport fra 2011, at udviklingslandene i stigende grad vil blive bebyrdede med hjernesygdomme i takt med, at deres økonomiske vækst fortsætter, og deres befolkninger bliver ældre. Et eksempel er Kina, hvor psykiske sygdomme for nylig har oversteget hjertesygdomme og cancer som den største enkeltpost på det kinesiske sundhedsbudget. Bengt Jönsson, professor i sundhedsøkonomi ved Stockholm School of Economics, er medforfatter på rapporten og er også medlem af styrekomitéen, der er ansvarlig for analysen. Han udtrykker sin overraskelse over problemets omfang og dermed over, hvor meget arbejde, der stadig skal udføres, før vi har fuld forståelse af de reelle omkostninger ved hjernesygdomme for samfundet. Ikke desto mindre understreger han, at rapportens estimater skal fortolkes med forsigtighed, og at de aktuelle omkostninger sandsynligvis er endnu højere. På trods af at vi har forbedrede data og har inkluderet nye sygdomme sammenlignet med rapporten fra 2005, er min første tanke, at der stadig er meget, vi skal have gjort, før vi har et fuldt billede af omfang, omkostninger og byrder ved hjernesygdomme, siger Bengt Jönsson. tallene synliggør omfanget Bengt Jönsson forklarer, at et af hovedmålene i EBC s rapport er at udtrykke omfanget af hjernesygdomme i økonomiske tal, så politikere, embedsmænd og befolkningen kan forstå omfanget af de reelle omkostninger. Tallene taler for sig selv og synliggør omfanget. En forudsætning for en konstruktiv diskussion af en sygdom og den byrde, som sygdommen påfører samfundet, er en fælles forståelse af omfanget og problemets størrelse. Dette har været savnet indtil nu og mangler til en vis grad stadig inden for hjernesygdomme. De epidemiologiske data har simpelthen ikke været af en standard, der har givet et fuldt overblik. Det betyder, at begrebet hjernesygdomme, og det at tale om dem som en samlet størrelse, stadig er nyt. Ved at betragte omkostningerne ved alle de ressourcer, der forbruges eller går tabt på grund af disse sygdomme, uanset hvem der skal betale, håber vi på at se problemet som en helhed og få en fornemmelse af omfanget. Ellers kan vi ikke begynde at opstille løsninger og svar, forklarer Bengt Jønsson. Og det er klart, at løsninger og svar er absolut påkrævede. Ud over hjernesygdommenes massive økonomiske påvirkning, er disse sygdomme også en tung personlig byrde for patienten. De svære overvejelser, der er forbundet med at acceptere en diagnose og ikke være i stand til at udføre ens sædvanlige gøremål, og det at kæmpe med fx depression og nedtrykthed bidrager betydeligt til den byrde, der er forbundet ved hjernesygdomme. kæmpestore indirekte omkostninger Af alle de omkostninger, der er forbundet med hjernesygdomme, er 40% indirekte udgifter og kan udregnes i tabt produktion på grund af fravær fra arbejde eller tidlig pension. Kort sagt er disse indirekte omkostninger en måling af forspildte menneskelige potentialer og ressourcer. Til sammenligning er kun 30% af de 2) Undersøgelsen blev udført i alle lande i EU (EU27) samt Island, Norge og Schweiz.
8 samlede omkostninger direkte udgifter til sundhedspleje, som blandt andet består af lægebesøg, hospitalsindlæggelser og lægemidler. De resterende 30% af de samlede omkostninger er direkte, ikke-lægelige udgifter, herunder sociale ydelser, specialboliger og privat pleje. Ifølge Bengt Jönsson placerer analysen de faktiske udgifter til hjernesygdomme i en større sammenhæng. En meget lille del af byrden fra hjernesygdomme er faktisk en byrde for sundhedssystemet, siger han. Det tvinger os til at se på tingene i et bredere perspektiv. Vi har brug for ikke blot at se på vores udgifter, men også på de ressourcer, vi mister. Han peger på vigtigheden af at anvende pengene fornuftigt. Nøje udtænkte programmer, der øger udgifterne til forebyggelse og bedre behandling, kan reducere de samlede omkostninger. Omvendt kan en dårligt planlagt behandlingspolitik øge de samlede omkostninger. Den manglende evne til at leve et aktivt liv, hvilket mange patienter kæmper med som følge af deres diagnose, er ikke den eneste mangel på ressourcer, som kan tilskrives hjernesygdomme. Vi skal også overveje den tid og de ressourcer, som familiemedlemmer må bruge for at afhjælpe konsekvenserne af hjernesygdomme. Faktum er, at familie og pårørende bærer en stor byrde i forbindelse med disse sygdomme, hævder Bengt Jönsson. Alzheimers sygdom og andre former for demens er oplagte eksempler. Patienter med disse sygdomme har begrænset kontakt til sundhedsvæsenet, men passes i vid udstrækning af familie, venner eller endda medlemmer af det lokale samfund. Vi er nødt til at erkende denne ulige fordeling af byrden. Vi må erkende, at hvis familie og pårørende ikke påtog sig det store ansvar, men i stedet overlod det til resten af samfundet, ville der være en enorm stigning i de offentlige udgifter til disse sygdomme. En stigning, som vi simpelthen ikke ville være i stand til at betale. arbejde klogere og mere fokuseret Ifølge Bengt Jönsson vil EBC-rapporten ideelt set fungere som både en øjenåbner, der kan synliggøre den nuværende byrde fra hjernesygdomme i Europa, og også som en påmindelse om de kommende udfordringer. I betragtning af Europas nuværende økonomiske og demografiske forhold kan vi ikke forvente at få flere ressourcer til håndtering af hjernesygdomme. Så vi er nødt til at arbejde klogere og mere fokuseret for at udnytte vores ressourcer mere effektivt, siger Bengt Jönsson. Som økonom har jeg gennem min karriere arbejdet med en række sygdomme og deres økonomiske konsekvenser, tilføjer han, og hvad der virkelig slår mig ved hjernesygdomme er, hvor lidt vi endnu ved om hjernen, samt den alvorlige mangel på effektive behandlinger. Så vi har naturligvis et stort behov for nye og bedre behandlinger. Dette er den egentlige forudsætning for fremskridt og indflydelse inden for hjernesygdomme. en optimistisk pessimist Bengt Jönsson er på én gang både optimistisk og pessimistisk i forhold til mulighederne for fremskridt. Jeg tror, at vi har alle muligheder for at ændre tingene til det bedre, og at vi til en vis grad er på rette spor. Jeg tror, det er realistisk at forvente forbedringer på en række sygdomsområder i de kommende år. Han peger især på depression som et område, hvor der kan ske forbedringer: Vi kan blive
lundbeck magasin 2012-2013 9 bedre til at diagnosticere og behandle patienter med depression og dermed reducere de omkostninger, der er forbundet med denne sygdom. Depression er en meget almindelig sygdom, og mange patienter bliver behandlet i den primære sundhedssektor af lokale, praktiserende læger. Men viden om sygdommen og dens behandlinger varierer enormt i Europa. Jo flere steder vi kan etablere bedste praksis, jo større forbedring af tilværelsen kan millioner af patienter, der lider af depression, få. Og det er ikke et omkostningsproblem, det er et spørgsmål om at opbygge kompetencer og være god til at organisere. Europa er ikke det eneste sted, hvor der er plads til forbedringer, påpeger han. Det er også muligt at udvikle omkostningseffektive behandlingsalternativer af depression i lande med lav- og mellemindkomster. Mens Bengt Jönsson fortsat er optimistisk med hensyn til fremskridt på specifikke sygdomsområder, styrer pessimismen stadig hans syn på den generelle udvikling i omkostninger til hjernesygdomme i de kommende år. Han mener, at en stigning i omkostningerne til behandling er det mest realistiske scenarie, når den næste EBC-rapport udgives i 2016. For det første vil vi se en øget forekomst og spredning, ganske enkelt fordi der med den aldrende befolkning vil være flere mennesker, der bliver ramt af hjernesygdomme. For det andet er fremskridt i behandlingen af hjernesygdomme ret begrænset. Det kan godt være, at vi går i den rigtige retning, men vi går langsomt. For det tredje peger Bengt Jönsson på forekomsten af nye hjernelidelser, der er relateret til social adfærd, såsom bulimi, anoreksi, ADHD og hyperaktivitet hos mindre børn. Vi forstår stadig ikke disse sygdomme eller kender ikke forklaringen på stigningen i antallet af diagnosticerede personer. Men realistisk set vil disse sygdomme blive en del af byrden. fremskridt er muligt Den svenske professor er med mere end 30 års erfaring ikke desto mindre overbevist om, at fremskridt altid er mulige. Da jeg startede min karriere i 1970 erne i Sverige, var mavesår en af de vigtigste grunde til, at folk ikke dukkede op på arbejde. Men med udviklingen af nye lægemidler var vi i stand til at behandle og helbrede mavesår, som nu ikke længere afholder folk fra at leve et normalt liv. Senere i 1980 erne og 1990 erne var det rygsmerter og rygproblemer, der holdt folk hjemme. Vi har ikke fundet en kur mod rygsmerter, men vi er blevet meget klogere på dette område og har fundet metoder, der kan forbedre livskvaliteten for denne gruppe patienter, herunder hvordan vi får dem tilbage på arbejde igen. Forebyggelse og behandling af hjertekarsygdomme er et andet område, hvor fremskridt inden for det læge- videnskabelige område har reduceret omkostningerne i de senere år. Nu er den vigtigste grund til, at folk er nødt til at opgive arbejdet en psykisk diagnose i form af angst, depression osv., siger Bengt Jönsson. Vi er begyndt at tage de indledende skridt til at forstå, hvordan vi kan håndtere denne udfordring. Og jeg tror, vi vil få succes. Vores viden og forståelse af hjernen vokser hele tiden, og af både menneskelige og økonomiske grunde har vi simpelthen ikke råd til ikke at blive bedre. Jeg tror på, vi kan blive bedre. Vi er på rette spor. Kilder: Gustavsson et al. Cost of disorders of the brain in Europe 2010. European Neuropsychopharmacology, 2011. World Economic Forum and the Harvard School of Public Health The Global Economic Burden of Non-communicable Diseases, 2011.
10 jeg kan så let hvirvle en storm op Se Jakob Tranberg i slangeskindsstøvler, krystalbesat T-shirt og hvid pels med Versacerygmærke. Han er på toppen som feteret grafisk designer i reklamebranchen. Idéer og prisvindende pladecovers sprudler ud af ham, og han flyver på sin mani, højere og højere.
lundbeck magasin 2012-2013 11 jakob tranberg Jakob er uddannet grafisk designer I perioden 1994-2004 designede han over 300 pladecovers for blandt andre D-A-D, Aqua, Safri Duo og the Raveonettes I 2003 fik han diagnosen bipolar lidelse, samme år gik han konkurs Efter sin første store mani på Gran Canaria i 2001 har han haft fire manier og tre depressioner. Han var senest indlagt med en manisk episode i 2011 Sygdommen gør det svært for ham at planlægge, huske og koncentrere sig I 2010 blev Jakob førtidspensionist.
12 allerede som dreng kunne Jakob Tranberg ikke få nok. 11 år gammel tiggede han sine forældre om lov til at tage på vandretur i Lapland med et hold voksne spejdere; 125 km gennem gletsjere og sne. Drengen var så optaget af strabadserne og det intense samvær, at det ikke var til at bære, da turen var forbi: Jeg havde givet mig selv fuldt ud, jeg var fuldstændig flad og nu skulle jeg tilbage til den daglige trummerum. Mine forældre skulle helst ikke snakke til mig. Jeg lå bare i badekarret med lukkede øjne. Jakob voksede op i en dansk provinsforstad. Han var en af de drenge, der kunne lide at tegne, hans tegninger fik ros, og de blev bedre endnu, fordi han kunne koncentrere sig om dem hele eftermiddage i træk. 23 år gammel er han nyuddannet reklametegner og rentegner supermarkedskataloger, mens han længes væk. Lykken ligger i København, hvor D-A-D og andre rockbands holder til. Han drømmer om at designe deres covers. Ved et lykketræf får han arbejde på et københavnsk reklamebureau med kunder i musikbranchen. Bureauet har masser af arbejde. Så meget, at han sover der på en madras. Året efter ser han ud over publikum fra scenen til prisuddelingen for Dansk Grammy (siden 2001 kaldet Danish Music Awards). I favnen holder han seks statuetter. D-A-D står ved siden af. Bandet har lige vundet statuetterne, og den ene er for Jakobs cover til deres nye plade. Klapsalver, rampelys, fest. Og Jakob tænker: Jeg er kommet hjem. Det er min scene. Bedre kan det ikke blive. Men det kan det. Kort tid efter ringer et af de førende pladeselskaber, EMI, og tilbyder en opgave til et svimlende honorar. Jakob gløder af arbejdslyst. Og på reklamebureauet lægger han grunden til en hashvane: De kreative kan godt lide at sætte sig i mødelokalet, ryge en joint og tegne sammen i stilhed. En håndfuld visuelle idéer senere går de hjem, sover på det, og næste morgen er der altid et par idéer, der duer. Fire år efter at Jakob rejste fra provinsen, er han kreativ direktør på sit eget bureau, PowerPlant, med pladeselskaber som Sony, EMI og Universal blandt kunderne. jeg er den udvalgte PowerPlant er et bureau, og det er også et menneske, Jakob selv. Han slynger kunder og venner op i et kalejdoskop af idéer. De nyder flyveturen. De beder om mere. Jakob fortæller om sin evne til at fornemme andre mennesker til at vibrere i samklang med dem. Det er en evne, der kan gøre ham til bedsteven med enhver: Fx kunne jeg gå ind i en musikbutik og forelske mig i en Jimi Hendrix luksusboks i violet fløjl. Jeg faldt i snak med ejeren, og et kvarter efter spurgte han, om jeg kunne tænke mig at overtage butikken. Sådan var det hele tiden. Folk fik lyst til at give mig noget. Opgaverne strømmer ind. Arbejdsrytmen er fra 11 om formiddagen til et om natten. Når man arbejder så meget, fortjener man også at feste, synes Jakob. Festerne tryller han frem med sin diskokugle, røgmaskine og farvestrålende omgangskreds. Andre mennesker er en slags batterier, der kan afgive energi: Jeg tiltrækker typer med et højt energiniveau som mig selv, og det er ren opladning for mig at tale med dem. Jeg kan altid tale hurtigere. Senere er det et mysterium for Jakob, at ingen studser. Måske overhørte han deres advarsler? Måske sagde de ikke noget, fordi han strålede af overskud? For jeg føler mig fantastisk. Jeg er den udvalgte! Men jeg er ikke den eneste alle andre kunne også være udvalgte, hvis bare de ville. De er også fantastiske! Jakob overstrømmer sin omverden med positiv energi, og den giver efter for hans vilje. Mens han fortæller om denne periode i sit liv, demonstrerer
lundbeck magasin 2012-2013 13 han pludselig, hvordan det var med et højt klask smækker han hænderne sammen, stemmen runger: SÅDAN her bliver det! Og derpå mildt: Og mine ord blev indprentet. Men en understrøm trækker den anden vej. Jakob siger altid ja til kunderne. Kæresten må undvære, og det koster: Vi ligger i sengen, og jeg siger, at jeg gerne vil have et barn med hende. Det vil hun også gerne, men hun tør ikke. Hun tør ikke, fordi hun er bange for at stå alene med det. Og jeg ved ikke, hvad jeg skal sige, for jeg kan ikke sige, at jeg laver alting helt om. Han må accelerere sig ud af det. et klarsyn I 2001 flytter Jakob ind på sit kontor. Det er nok her, kæden hopper helt af, siger han, for jeg begynder at holde mig vågen flere døgn i træk for at arbejde. Dengang frustrerede det ham, at musikbranchen ikke udnyttede internettets muligheder godt nok. Alt foregik på papir, fortæller han, og hvis musikerne ville have en hjemmeside, skulle de selv betale for den. En aften skriver han idéer, hurtigere, hurtigere, og pludselig eksploderer han indefra: BLITZ siger det, og jeg har et klarsyn. Det er helt passé, det vi laver. min mani bliver dybere, fordi jeg ikke kan tale med nogen. jeg føler mig fortabt men alting bliver så smukt. Og jeg ved, hvad vi skal. Vi skal reformere hele musikbranchen, nej hele underholdningsbranchen, jeg ser, hvordan det bliver om seks-syv år, jeg ser det så klart. Hinden mellem den indre og ydre verden brister, det buldrer i Jakob, og uden for er det blevet tordenvejr, og han løber ud og stiller sig i regnen. Han ansætter seks nye medarbejdere for at realisere sin vision. Men understrømmen er stærkere. Kunderne er skeptiske. Når han går ud fra et kreativt møde, kan han ikke huske, hvad der blev sagt. Regnskaberne er kaos, udlejeren af bureauets lokaler vil smide dem ud, og de nyansatte vil ikke arbejde i Jakobs tempo og truer med en fagforeningssag. Det er ikke sjovt længere. Nu må han have fred. Han efterlader sine telefoner, fem i alt, på rad og række, så de ansatte kan regne ud, at chefen er gået sin vej. Men hvorhen? Til Gran Canaria med nogle poser beskidt vasketøj. Han aner ikke, at han er langt inde i en manisk episode. Men på Gran Canaria tager manien en ny drejning: Min mani bliver dybere, fordi jeg ikke kan tale med nogen. Jeg føler mig fortabt men alting bliver så smukt. Ved en AIDS-mindeevent bevæger synet af de mange levende lys ham. Han kigger ud over lyshavet oppefra. Men noget er galt. Jeg opdager, at nogle lys er ude af gitter. Dem løber jeg ned og retter.
14
lundbeck magasin 2012-2013 15 i københavn var jeg mr. rock n roll, og det blev jeg længe ved med at være i mit eget hoved. Da pengene slipper op, bliver han nødt til at tage hjem. Hans far spørger efter nogen tid, hvordan han har det, og om han skal hente ham. Det må han gerne. Og så siger Jakob ikke ret meget mere. nedadgående spiral Han flytter ind i sine forældres kælder og prøver at samle sit liv op. Det lykkes til dels. Endnu en bølge af vilde og storslåede oplevelser indvaderer hans liv og udløser en ny manisk episode. Jakob beskriver disse år som én lang nedadgående spiral, til sidst vil hans forældre tvangsindlægge ham. På det psykiatriske hospital svinger han mellem at rase eller charmere personalet. Vennerne kommer forbi med hash. Da han bliver udskrevet, venter virkeligheden: Så meget var gået op i flammer, og jeg skyldte en masse penge væk især til en ven. Og så gik jeg helt ned. En nat ligger Jakob og planlægger rationelle måder at dø på, og denne gang tager han selv initiativ til at blive indlagt med depression. På afdelingen præsenterer en maniker sig som solguden Ra og hilser ham velkommen. Jakob orker ikke at svare. Patienterne sidder i deres morgenkåber og kæderyger. Alting har et gråligt skær. Men Jakob opdager, at han kan glæde patienterne ved at tegne til dem deres navnetræk, og hvad de ellers har lyst til. En dag begynder han ganske forsigtigt på en tegning til sig selv. Blyanten rører næsten ikke papiret. Han plejer at overskride restriktioner, men nu laver han en regel: Jeg måtte ikke bruge viskelæder. Så blev jeg nødt til at tænke over konsekvenserne af hver eneste streg. Ikke noget med at rette! Der var meget meditation i det. Og jeg syntes, det havde en slags parallel til mit liv. Tegningen kaldte han Dyrenes fest. Men dyrene så ikke glade ud. julemandens værksted I Jakobs lejlighed i Århus er væggene dækkede af malerier, tegninger, udklip, spejle, tekstiler. Selv kalder han det julemandens værksted. Han er nu 41 år og har levet med diagnosen bipolar lidelse siden 2003 samme år, han gik konkurs. Erkendelsen af, at han aldrig får sit gamle liv tilbage, er kommet langsomt til ham. I København var jeg mr. Rock n Roll, og det blev jeg længe ved med at være i mit eget hoved. I lang tid tænkte han, at han var ked af det, ikke syg. Sygdomserkendelsen er en årelang proces, som psykologen på Klinik for Mani og Depression på Århus Universitetshospital hjælper ham med. Mr. Rock n Roll s enorme omgangskreds er svundet ind, og det er med hans gode vilje. I de senere år er han blevet meget selektiv med, hvem han ser, og i perioder isolerer han sig. Kreativiteten er ikke brændt ud. Men han kan ikke koncentrere sig som før. Denne barriere kan han overvinde med nogle timers ro, inden han går i gang med at tegne. Hvis han bliver afbrudt, ødelægger det hans fokus, og han må starte forfra. Telefonen er på lydløs meget af tiden. Jakob maler og tegner for sig selv under kunstnernavnet InCoqnito, og af og til siger han også ja til en opgave. Men den skal være lille, og den skal være uden deadline, for ellers begynder energien at pulsere for voldsomt: Jeg kan så let hvirvle en storm op. Og stille mig i stormens øje og se den gøre de mærkeligste udsving. På den anden side er det også farligt at holde sig på for lang afstand af stormen: Jeg risikerer, at tingene bliver for grå. Så kan jeg ikke forklare mig selv, hvorfor i alverden jeg skulle give mig i kast med noget som helst. Sådan er det vel for alle mennesker vi svinger mellem de to poler i kampen mod ligegyldighed. Men jeg har villet have kreativitet ind i alt. Og kreativitet er, siger han, en anarkistisk størrelse: Jeg skulle jo helst kunne låse min cykel op på en kreativ måde. Måske er det min forbandelse? At tingene skulle være nye og friske hver dag. fakta om bipolar lidelse Bipolar lidelse også kaldet maniodepressiv sygdom viser sig i sygdomsepisoder med mani/hypomani og depression. 30 millioner mennesker i verden skønnes at være ramt af bipolar lidelse, som optræder lige hyppigt hos mænd og kvinder. Der går gennemsnitligt 8-10 år fra de første symptomer viser sig, til diagnosen stilles. Genetiske forhold spiller en stor rolle ved bipolar lidelse. Bipolar lidelse er ofte forbundet med nedsat psykosocial funktion, herunder nedsat arbejdsevne. Mange patienter har brug for langvarig behandling, der bør skræddersys til den enkelte patient og løbende tilpasses de forskellige faser i forløbet. Medicin spiller en afgørende rolle i både den akutte fase og forebyggelsen. Psykoedukation og psykoterapi i kombination med medicin reducerer risikoen for tilbagefald bedre end medicin alene.
16 et vikarierende håb Bipolar lidelse kan få et menneske helt op at flyve på følelsen af aldrig at have haft det bedre. Andre gange er livet ikke værd at leve. Klinisk psykolog Krista Straarup hjælper sine patienter med at stabilisere deres sygdom så godt som muligt. når nye patienter ankommer til Klinik for Mani og Depression på Århus Universitetshospital, Danmark, er deres første spørgsmål ofte: Bliver jeg mig selv igen? Kan jeg passe mit job? Mine børn? Som regel har de lige fået deres diagnose og er nyudskrevne fra et psykiatrisk hospital. Og de pårørende kan fx spørge: Overså vi noget? Hvordan kan vi hjælpe? Kan vi forhindre, at det kommer igen? På klinikken tager et tværfagligt team af psykiatere, sygeplejersker og psykologer imod; én af dem er klinisk psykolog Krista Straarup. Hun må forklare patienterne, at det kan tage tid at blive stabil, og at sygdommen kan komme igen. Efter sygdommens gennembrud vil de resten af deres liv være sårbare over for nye maniske eller depressive episoder. Målet med behandlingen på klinikken er, at patienterne får det bedst mulige funktionsniveau og bliver symptomfri. Behandlingen består af en kombination af psykoedukation, terapi og medicinsk behandling. Undersøgelser viser nemlig, at den kombinerede behandling kan forebygge nye episoder signifikant bedre end medicin alene også på længere sigt. Krista Straarup vil hjælpe patienterne med at mindske følelsen af afmagt. De skal opdage, at de kan påvirke sygdommens udvikling: Psykoedukation giver indsigt i sygdommen og dens konsekvenser og lærer patienterne at håndtere episoder og forebygge, at de kommer igen, siger hun. I løbet af hendes undervisning lærer patienterne at styrke de beskyttende faktorer og mindske de udløsende faktorer. De bliver fortrolige med deres individuelle tidlige advarselstegn og lærer at reagere, så de bedre kan beskytte sig selv fremover. For at kunne genkende sine advarselstegn må man kende sit grundtemperament også kaldet baseline personligheden. Men hvornår er man sig selv, og hvornår er det sygdommen, der taler? Både personlighed og bipolar lidelse viser sig i følelser, tanker og adfærd. Det er en lang erkendelsesproces at lære at skelne mellem de to, og nye patienter er kun lige startet på denne proces. mit perfekte barn På klinikken skal patienterne lære at forstå deres sygdom. Men sygdommen er kompleks. Fx er bipolar lidelse ikke altid lidelsesfuld den kan også rumme tilstande, som patienterne nyder og nødigt vil slippe. Mennesker med bipolar lidelse stiller ofte høje krav til sig selv og rækker uden forbehold og uden sikkerhedsnet ud efter de frugter, der hænger højest. I begyndelsen kan de maniske symptomer løfte præstationsevnen, forklarer Krista Straarup: Det er kærkomment, når ideerne kommer. Derefter bliver man irritabel, ufokuseret, mister indlevelsesevnen og kan ikke leve op til de forventninger, man skaber, eller gennemføre de projekter, man sætter i gang. Det er et trip, hvor man når at brænde mange broer og brænde sig selv ud. I løbet af sin undervisning leder hun patienterne hen mod en forståelse af, at de nydelses- og lidelsesfulde symptomer er elementer i den samme sygdom, og at de ikke kan skilles ad. En vigtig terapeutisk opgave er at hjælpe patienterne til at mærke, hvad de reelt kan magte, og til at sætte sig realistiske mål. Også den opgave kan være svær. På grund af deres store drive opnår mennesker med bipolar lidelse ofte positiv feedback fra deres omgivelser: Men det kan have en skyggeside. For hvis ikke man justerer sine ambitioner, kan det vedligeholde sygdommen, siger Krista Straarup. En svensk undersøgelse viser, at kreative og intelligente børn har højere risiko for at udvikle bipolar lidelse. Krista Straarup oplever, at klinikkens patienter ofte også er kreative. En mor på klinikken sagde engang: Mit perfekte barn er blevet sygt. I sig selv kan kreativitet være en beskyttende faktor, understreger Krista Straarup. Men hun må guide patienterne til en erkendelse af, at de ikke altid kan tåle at presse sig selv på deres evner. unødvendige restriktioner At smække med døren, at græde, at få en god idé og sprudle over af begejstring det hører med til raske menneskers følelsesudtryk. Men for pårørende til et menneske med bipolar lidelse kan det være truende tegn på, at sygdommen er ved at blusse op. Det kan være svært at skelne mellem bipolare symptomer og almindelig opførsel, fortæller Krista Straarup. Man kan komme til at normalisere det sygelige eller sygeliggøre det normale. Hos psykotiske patienter er det nemmere at afgøre. Men grænserne er glidende hos patienter med bipolar lidelse, og de kan opleve, at andre udsætter dem for unødvendige restriktioner og kontrol. En patient på klinikken udbrød: Skal andre nu bestemme, hvornår jeg skal gå i seng? Vi skal lære patienter og pårørende at finde balancen mellem at bemærke advarselstegn og samtidig ikke henføre alt til sygdommen, siger Krista Straarup. En vigtig psykoedukativ opgave er derfor at blive enige om, hvad der er tegn på sygdom.