Nordisk Afasiråd 20 år et lille jubilæumsskrift Nordisk Afasiråd (NAR) fejrer i 2014 sit 20 års jubilæum. I et historisk perspektiv er det kort tid, men der er alligevel grund til at knytte nogle refleksioner til de 20 år. I dette lille skrift vil vi kort beskrive tanken bag dannelsen af Nordisk Afasiråd, og hvad der er sket i samarbejdet mellem de nordiske afasiforeninger (I begyndelsen af 1980 erne eksisterede der en selvstændig dansk afasiforening, i 1994 stiftede man Hjernesagen ved at lægge den hidtidige afasiforening og apopleksiforening sammen). Det begyndte med en konference Samarbejdet mellem de nordiske afasiforeninger kan spores tilbage til sidst i 1980 erne. I 1986 indbød Afasiforbundet i Sverige til en fælles konference i Gøteborg. De nordiske lande har et naturligt sprogfællesskab og en fælles historie. Det gjorde, at man hurtigt enedes om et tættere samarbejde. Samarbejdet begyndte med gennemførelse af nordiske afasikongresser med skiftende værtskab og erfaringsudveksling. Den første nordiske afasikongres fandt sted i Finland i 1988, og siden fortsatte det med Danmark i 1990, Norge i 1992 og igen i Sverige i 1994. Disse større kongresser fortsatte frem til begyndelsen af 00 erne. I forbindelse med de nordiske afasiforeningers 3. kongres i 1992 i Bergen i Norge blev der nedsat en midlertidig bestyrelse med det formål at skabe en fastere, fælles organisation. Bestyrelsen mødtes i Umeå i september 1993 med repræsentanter fra de nordiske afasiforeninger i Danmark, Finland, Norge og Sverige. Den midlertidige bestyrelse udarbejdede de første vedtægter for den nye organisation. Heraf fremgår bl.a.: «Organisasjonen utøver sin virksomhet ved: å arbeide for utveksling av erfaringer og informasjon på det sosiale, medisinske og handicappolitiske området å organisere nordiske konferanser å arbeide for at rådets medlemmer og tillitsvalgte gjensidig innbys til kurs, konferanser og andre sammenkomster
at medlemmene gjensidig utveksler tidsskrifter, sirkulærer, brosjyrer og annet informasjonsmateriale å formidle informasjon i spørsmål, hvor samarbeidet mellom riksforbundene må anses for å være av felles interesse.» Ved den efterfølgende kongres i Stockholm i 1994 dannede man formelt Nordisk Afasiråd. På det tidspunkt diskuterede man it-udvikling og udformning af en fælles informationspjece. Pjecen blev til virkelighed et par år senere. I forbindelse med konstitueringen af Nordisk Afasiråd vedtog man ordningen med rullende formandskab, der fortsat holdes i hævd. Fælles initiativer Arnit De nordiske afasiforeninger var tidligt ude med fælles udviklingsarbejde. I 1988-89 indledte man et formelt samarbejde om fælles teknikudvikling. Gruppen fik navnet Teknologigruppen, og den blev formaliseret i 1992. Det første formelle møde mellem Teknologigruppen og Nordisk Afasiråd fandt sted under kongressen i Stockholm i 1994. Året efter bestemte man, at gruppen skulle være en del af Nordisk Afasiråd. I 1991 støttede NUH/Nordisk Center for Udvikling af Handicaphjælpemidler to seminarer for udvikling af computerprogrammer til brug for mennesker med afasi. Teknologigruppen tog initiativet. Gruppens arbejde var starten på det senere Arnit-projekt. En anden opgave var at oversætte programmet Lexia. Arnit (Afasirådet i Nordens IT-projekt) var det første rigtige projekt, bestyrelsen for Nordisk Afasiråd igangsatte. Projekt bestod af to dele, Arnit I og Arnit II. Projekternes mål var at skabe et brugervenligt kommunikationssystem til e-mail for mennesker med afasi. Et andet mål var at gøre internetforbindelse mere alment tilgængeligt. Arnit I fandt sted i årene 1999-2000. Budgettet var på 740.000 danske kroner, hvoraf de 500.000 kroner var et bidrag fra NUH. Projektet resulterede i to modeller: Den ene model var en fuldt fungerende sprogmodel på svensk og finsk, den anden var en beta-version, der åbnede hidtil uanede muligheder for e-mailkommunikation for mennesker med afasi. Projektet var baseret på Microsoft-produkter for at sikre holdbarhed over tid.
Arnit II var fortsættelsesprojektet, som især skulle kvalitetssikre systemet, der blev skabt i Arnit I. NUH bevilgede 350.000 norske kroner til det. Projektet blev gennemført i årene 2000-2001. Desværre opstod der juridiske forviklinger, ligesom der kom til at mangle udviklingsmidler, hvilket indebar at projektet ikke blev fortsat. Tanken var rigtig, men den tekniske udvikling gik hurtigt, og de nordiske afasiforeninger var for svage økonomisk til at kunne fortsætte projektet. Eget logo Rådet havde brug for et logo som kendetegn for det interessepolitiske arbejde, rådet står for. Initiativet kom fra Hjernesagen i Danmark, der også fremskaffede et forslag. I 2006 godkendte Nordisk Afasiråd det nye logo. Afasikonferencen i Oslo I det nordiske afasiråds tidlige historie gennemførtes en stor afasikonference hvert andet år i forbindelse med årsmødet. 2007 blev kendetegnet af en tilbagevenden til det, da Afasiforbundet i Norge arrangerede en stor og anerkendt konference på Thon Hotel Opera i Oslo i forbindelse med det norske afasiforbunds 20 års jubilæum. Indholdet i programmet stod de fire medlemsforbund selv for. Hvert land præsenterede forskellige projekter og indsatser. Sverige præsenterede sit Mötesplats Afasi, Pratkvarnen var det finske indslag, og danske Hjernesagen præsenterede sine 12 anbefalinger til et godt taleundervisningstilbud. Norge bidrog med interessante forelæsninger om afasirehabilitering, hvor også andre aspekter end selve sprogtræningen blev omtalt. Afasikonferencen i Oslo var et forsøg på at fastholde ideen med at afholde en stor afasikongres hvert andet år et initiativ der dog ikke fortsatte. Solsikken som fælles nordisk symbol Ved bestyrelsesmødet i Bergen i 2007 foreslog Hjernesagen et fælles symbol, der kunne udstråle varme og livskraft. Eftersom både det finske og norske forbund brugte solsikken som et sådant symbol, blev bestyrelsen enig om, at det var en god ide, hvis hele Norden gjorde det samme. Det blev besluttet, og solsikken har siden var på diverse materialer fra Nordisk Afasiråd og i nationalt materiale.
Basisdokument om afasirehabilitering Under det norske formandskab i 2006-2007 påbegyndtes et omfattende arbejde med at finde en fælles nordisk platform for afasirehabilitering. Arbejdet fik hurtigt navnet Basisdokumentet, et navn, der siden er blevet officielt. Dokumentet er senest blevet revideret i 2013-2014, og det har vist sig at være en levedygtig platform over tid. Meningen er, at dokumentet fortsat skal bruges i lobbyarbejdet på nationalt og nordisk niveau Da Nordisk Afasiråd mødtes i Stockholm i Sverige i 2009 blev det besluttet at sende Basisdokumentet til det Nordiske Velfærdsudvalg i håb om et møde med fremtrædende medlemmer. Det lykkedes desværre aldrig. Basisdokumentet blev desuden sendt til alle de nationale parlamentarikere, og det har i varierende grad været brugt i politisk arbejde siden 2009. Afasipjecer på flere sprog Ved årsmødet i 2007 fremførte Hjernesagen ideen om at få udarbejdet en fælles informationspjece om afasi på forskellige sprog. Baggrunden var bl.a., at alle landene har et stort antal borgere af anden etnisk herkomst, som ikke behersker de enkelte nordiske sprog. Hjernesagen påtog sig at være tovholder. I 2014 findes pjecen på følgende sprog: dansk, finsk, engelsk, grønlandsk, somalisk, urdu, samisk, arabisk, bosnisk-kroatisk, serbisk, rumænsk, vietnamesisk, polsk, tyrkisk, farsi, kurdisk, islandsk og russisk. Det, der begyndte med fire sprog, er nu således oppe på 18 forskellige sprog, og med den internationalisering, vi oplever, vil pjecen formentlig blive oversat til endnu flere sprog. Fælles hjemmeside I forbindelse med diskussionerne om fælles pjece på forskellige sprog blev behovet for en fælles hjemmeside mere fremtrædende. Bestyrelsen enedes om, at den skulle være enkel og beskrive det nordiske samarbejde. Den skulle også linkes til de nationale hjemmesider. Thyra Nielsen fra Vejle I 2010 tog Nordisk Afasiråd på foranledning af Hjernesagen initiativet til at gennemføre en plakatkonkurrence blandt foreningernes medlemmer. Tolv finalebidrag blev
præsenteret på hjemmesiden, og medlemmerne stemte på bidragene. Vinderen blev Thyra Nielsen fra Vejle. Hun vandt den hidtil første og eneste medlemskonkurrence om det bedste motiv til en plakat. Plakatkonkurrencen var en god aktivitet da den engagerede medlemmerne i de enkelte foreninger i det nordiske arbejde. Giv tid Endnu et dansk bidrag var den 3 - årige kampagne Giv tid (2010 2013). Det er en professionelt designet kampagne, der skal skabe øget tilgængelighed for mennesker med afasi. Konceptet er ejet af Hjernesagen, men man har gjort det gratis for de andre nordiske foreninger at benytte sig af kampagnen. Kampagnens budskab er, at hvis man giver kommunikationen tid, kan man hjælpe mennesker med afasi. Målet har været: At udvikle en række personlige elementer som den enkelte afasiramte kan bruge i dagligdagen At oplyse befolkningen om, hvad det vil sige at have et kommunikationshandicap At indgå partnerskaber med virksomheder og kommuner, der via deres kommunikationskanaler kan udbrede Giv tid budskabet til kunder, borgere og ansatte. Giv tid satte også sine aftryk i det europæiske samarbejde i AIA (Association Internationale Aphasie), som fik lov at bruge temaet i den europæiske afasiuge i 2012. Økonomi Takket været økonomisk støtte fra Nordens Velfærdscenter (Tidligere NUH) kan Nordisk Afasiråd mødes et par gange årligt. Aktiviteter og øvrige udgifter finansieres af de enkelte foreninger. Alt tager tid, men meget er sket! Når man sidder på bestyrelsesmøderne og diskuterer indsatser er det let at synes, der sker for lidt, og at alt går for langsomt. Alt tager tid!
Men når man ser i historiens bakspejl bliver perspektivet et andet. Der er sket fantastisk meget på 20 år. Ikke alle ideer er lykkedes, men noget er nået og nye er på vej. Nordisk Afasiråd har tidligere besluttet at gøre den 10. oktober til en nordisk afasidag. I anledning af jubilæumsåret vil dagen blive markeret ved, at alle de nordiske foreninger på samme tidspunkt vil være til stede på et centralt sted i deres hovedstad med en ens og fælles kampagne Afasi når sproget går i stykker /Nordisk Afasiråd 2014