Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse. Kræftpatientens verden. En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Kræftpatientens verden En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for Mogens Grønvold, Camilla Pedersen, Cecilia Ravn Jensen, Mette Tuxen Faber, Anna Thit Johnsen Forskningsenheden Palliativ medicinsk afdeling H:S/Bispebjerg Hospital

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Kræftpatientens verden En undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Indholdsfortegnelse 1 Forord 5 2 Indledning og formål 6 3 Tilrettelæggelse og metoder 8 3.1 Udvikling af spørgeskema 8 3.2 Udvælgelse af personer (stikprøve) 10 3.3 Udsendelse af spørgeskema 12 3.4 Bearbejdelse af resultaterne 12 4 Undersøgelsens gennemførelse og deltagere 14 4.1 Undersøgelsens forløb 14 4.2 Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere 16 4.3 Nærmere beskrivelse af undersøgelsens deltagere 19 5 Tabeller med spørgeskemaundersøgelsens resultater 25 5.1 Diagnosen 25 5.2 Behandling 37 5.3 Følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering 53 5.4 Kontakten til sygehuset 95 5.5 Kommunikation 119 5.6 Omsorg og psykosocial støtte fra sygehuspersonalet 137 5.7 De fysiske rammer 157 5.8 Alternativ behandling 163 5.9 Andre muligheder for støtte og hjælp 181 5.10 Pårørende, familie, netværk 205 5.11 Hvordan patienterne har haft det 229 6 Sammenfatning 238 6.1 Undersøgelsens gennemførelse 238 6.2 Undersøgelsens deltagere hvem er det, vi kan udtale os om? 238 6.3 Røde, gule og grønne svar 239 6.4 Sammenfatning af resultaterne fra spørgeskemaet 240 7 Perspektivering og konklusion 245 7.1 Undersøgelsen belyser patientperspektivet 245 7.2 Undersøgelsens resultater 245 8 BILAG 1: Brev til patienterne 247 9 BILAG 2: Spørgeskema 249 Mogens Grønvold, Camilla Pedersen, Cecilia Ravn Jensen, Mette Tuxen Faber, Anna Thit Johnsen. Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvad danske kræftpatienter har brug for. Kræftens Bekæmpelse: København 2006. 4 Hvad danske kræftpatienter har brug for

1 Forord Patientstøtteudvalget i Kræftens Bekæmpelse besluttede i 2004 at undersøge danske kræftpatienters behov. Det blev vedtaget, at undersøgelsen skulle udføres af en projektgruppe ved Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital, hvor der i forvejen udførtes flere andre undersøgelser af kræftpatienters psykosociale forhold. Denne rapport beskriver spørgeskemaundersøgelsen, som udgjorde projektets tredje fase. Første fase var en litteraturgennemgang, og anden fase bestod af interviews og fokusgrupper. De to første faser skulle beskrive, hvilke behov og problemer, der opleves af danske kræftpatienter. Resultaterne er beskrevet i rapporten Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvilke problemer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews. På dette grundlag blev der udviklet et spørgeskema, som blev anvendt til at afdække, hvor udbredte de forskellige behov og problemer er. Til projektet udpegede Kræftens Bekæmpelse en følgegruppe: Erik Rasmussen, chefredaktør Christian Juul Busch, hospitalspræst Julie Damgaard Nielsen, praktiserende læge Erik Riiskjær, projektleder, Kvalitetsafdelingen i Århus Amt John Sahl Andersen, Kræftens Bekæmpelses Psykosociale Udvalg Eva Ethelberg, leder af Kræftrådgivningen i København Henrik Kruse, leder af Kræftrådgivningen i Århus Charlotte Piester, leder af Rehabiliteringscenter Dallund Niels Anker, analytisk konsulent, Patientstøtteafdelingen Anne Nissen, afdelingschef, Patientstøtteafdelingen Projektgruppen og følgegruppen har afholdt en række møder undervejs i projektet, og diverse dokumenter, spørgeskemaversioner, m.v. er blevet cirkuleret og diskuteret pr. e- mail. Vi vil gerne takke for et virkeligt godt og udbytterigt samarbejde og for mange værdifulde forslag og ideer. Vi vil dog understrege, at ansvaret for denne rapport samt eventuelle fejl eller unøjagtigheder alene påhviler projektgruppen. Undersøgelsen indebar, at vi måtte kontakte først amternes sundhedsforvaltninger, så sygehuse og afdelingsledelser, IT afdelinger og sekretærer. På trods af stor travlhed mange steder og på trods af, at der skulle findes flere tusinde journaler frem, har vi fået en meget positiv og konstruktiv modtagelse. Det vil vi gerne takke varmt for. Det meste af det enorme arbejde med at tage ud på et stort antal forskellige hospitalsafdelinger og gennemgå journaler er udført af en stor gruppe medicinstuderende. Fremfinding af journaler var mange steder et ekstraarbejde, som måtte gøres af belastede sekretærer ved siden af deres øvrige arbejde. Akut travlhed eller sygdom medførte nogle gange, at vore planlagte besøg på afdelingerne blev aflyst, eller at vi måtte ringe de studerende op om aftenen og bede dem tage af sted med toget tidligt næste morgen til en 12-timers arbejdsdag. Mange studerende har også været beskæftiget med udsendelse og indtastning af spørgeskemaer og mange andre praktiske opgaver. Vi vil gerne takke for en meget stor indsats, godt humør og stor fleksibilitet. De studerende har været Laila Peitersen, Thea Palsgaard Møller, Trine Thorseng, Sara Hesby Krogh, Katrine Ejler Aarøe, Mette Viller Thorgaard, Sigrún Ásgeirsdottir, Nadia Abdelaal Henriksen, Anne- Sofie Hanghøj Laursen, Kasper Ebbesen Hanghøj, Lars-Peter Holst Andersen, Casper Pedersen, Julie Sørensen, Carsten Dirksen, Louise Bjørn Larsen, Magnus Thorsten Jensen, Katrine Ulrikke Wilsdahl Voss og Kristian Bjørn Hansen. Vi vil også gerne takke statistiker Morten Aagaard Petersen, Forskningsenheden, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital for god hjælp i forhold til databearbejdning og statistisk analyse. Vi vil ikke mindst udtrykke vores store taknemmelighed over for alle deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen. Vi valgte at lave et meget omfattende spørgeskema, fordi projektets første faser havde identificeret så mange vigtige temaer, men vi var i tvivl om, hvorvidt spørgeskemaet blev for stort. Den høje deltagelse i undersøgelsen, de mange kommentarer, der er skrevet i spørgeskemaet og de mange deltagere, der har ringet til os, har vist, at der har været stor interesse for projektet. Mange tak for det store engagement og en stor villighed til at dele ud af jeres værdifulde erfaringer. København, maj 2006 Mogens Grønvold Camilla Pedersen Cecilia Ravn Jensen Mette Tuxen Faber Anna Thit Johnsen 5

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 2 Indledning og formål Undersøgelsens formål blev defineret således: Formålet med undersøgelsen er at afdække behov blandt kræftpatienter i Danmark for herved at få en bedre viden om, hvor Kræftens Bekæmpelse skal fokusere sin patientstøtteindsats fremover. Undersøgelsen skal kortlægge kræftpatienternes vigtigste behov i de forskellige faser af patientforløbet. Kortlægningen skal omfatte alle typer af behov herunder behov af somatisk, psykologisk og social karakter. Kortlægningen skal især fokusere på behov, der i dagens Danmark ikke i tilstrækkelig grad bliver dækket af det offentlige eller af arbejdsmarkedet. Den viden, vi herved får, kan være med til at nuancere vores billede af patienternes behov og derigennem være retningsgivende for arbejdet i Patientstøtteafdelingen. Undersøgelsen deles op i tre faser. Fase 1 er en litteraturgennemgang af både indenlandske og udenlandske artikler og anden litteratur, som omhandler kræftpatienters behov. Formålet hermed er dels at få et overblik over den viden som allerede eksisterer om kræftpatienters behov, dels at danne et grundlag for undersøgelsens fase 2 og 3. Fase 2 består af interviews med eksperter (ansatte i Patientstøtteafdelingen og andre relevante nøglepersoner og eksperter) samt fokusgrupper med patienter og pårørende. Formålet med denne del af undersøgelsen er dels at afdække vigtige og relevante behov blandt kræftpatienter i Danmark, dels at finde frem til, hvilke behov vi skal undersøge i tredje fase. Fase 3 er en spørgeskemaundersøgelse. Formålet med spørgeskemaundersøgelsen er primært at få et overblik over, hvor udbredte kræftpatienternes behov er, og hvor meget de fylder generelt og inden for de forskellige grupper af danske kræftpatienter opdelt efter køn, alder, social baggrund, diagnose og sygdomsstatus (hvor i patientforløbet de er). Under hensyn til dette primære formål skal spørgeskemaundersøgelsen dog også afprøve opstillede hypoteser og give et billede af sammenhænge og tendenser i datamaterialet, herunder søge at give bud på karakteren af, årsagerne til og mulighederne for at dække de fundne behov. Hypoteser vil blive opstillet på grundlag af fase 1 og 2. Fordelen og ideen ved ovenstående fremgangsmåde er, at den dels vil kunne give et billede af kræftpatienternes vigtigste behov, dels vil kunne give et overblik over udbredelsen af mange forskellige behov inden for forskellige grupper af patienter, og dels vil kunne give et bud på, hvor der bør sættes ind for at dække de påviste behov. Metoden vil således kunne give Patientstøtteafdelingen et godt redskab til prioritering af de kommende års aktiviteter. Kræftens Bekæmpelse, 2004 6 Hvad danske kræftpatienter har brug for

I samarbejde med følgegruppen har vi omsat dette formål til en konkret undersøgelse. Der blev dog ikke opstillet konkrete hypoteser. Alligevel kan man hævde, at undersøgelsen har testet en række hypoteser. For både i litteraturen og ikke mindst i fokusgrupper og interviews stod det klart, at mange patienter havde haft meget dårlige oplevelser. Vi gik fra flere af fokusgrupperne med en tung og næsten opgivende stemning efter at have hørt om så mange og så alvorlige problemer. Samtidig var vi imidlertid klar over, at en del af det negative billede, vi fik, skyldtes, at vi netop spurgte til problemerne (se også diskussionen af behovsdefinitioner i rapporten Kræftpatientens verden en undersøgelse af hvilke problemer danske kræftpatienter oplever: Litteraturgennemgang og interviews ) ikke efter de positive aspekter eller de vellykkede elementer. Desuden kan der være en tendens til, at det for både patienter og de ansatte i Kræftens Bekæmpelse (og ikke mindst i pressen) kan være de mest negative oplevelser og fortællinger, der huskes og fortælles. Der har aldrig tidligere været udført en samlet undersøgelse af danske kræftpatienters behov. Man kan derfor sige, at undersøgelsen afprøver en række forestillinger eller hypoteser om, hvordan det er at være kræftpatient i dagens Danmark: Oplever patienterne, at de får den bedst mulige behandling? Er det rigtigt, at mange patienter ikke får den psykiske støtte, de har behov for? Er kommunikationsproblemer i forhold til personalet så hyppige, som man nogle gange får indtryk af? Der er mange vigtige spørgsmål at stille. I denne undersøgelse beskriver vi svarene på en lang række af de spørgsmål, som vi stillede til en stor gruppe af danskere, der har eller har haft kræft. Nogle spørgsmål måtte udelades for at begrænse omfanget, og andre spørgsmål kunne ikke belyses i en undersøgelse af denne type. Alligevel mener vi, at undersøgelsen giver en betydeligt forbedret indsigt i danske kræftpatienters oplevelser og vilkår og dermed et godt fundament for det videre arbejde med at sikre, at kræftpatienters behov i videst muligt omfang opfyldes. Disse erfaringer fra de første faser af undersøgelsen understregede således behovet for en grundig undersøgelse af, hvor udbredte problemerne egentlig er blandt danske kræftpatienter. 7

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 3 Tilrettelæggelse og metoder 3.1 Udvikling af spørgeskema Som det er nærmere beskrevet i undersøgelsens første rapport, blev indholdet af spørgeskemaet fastlagt på grundlag af en litteraturgennemgang, fokusgrupper og interviews. Efter at have gennemgået litteraturen stod det klart, at vi ikke kunne finde et egnet spørgeskema, hverken i Danmark eller udlandet, der kunne dække de temaer, vi var nået frem til, at undersøgelsen skulle belyse. Vi udviklede derfor et spørgeskema (bilag 2). Gennemførelse af fokusgrupper og interviews Vi udførte 13 fokusgruppeinterviews med i alt 64 deltagere: fire fokusgrupper bestående af professionelle fra Kræftens Bekæmpelse, en med frivillige i Kræftens Bekæmpelse, seks med patienter og to med pårørende. Endvidere foretog vi interviews med 10 nøglepersoner (personer, der i kraft af deres arbejde har en tæt kontakt til kræftpatienter, og derfor kan betragtes som eksperter vedrørende kræftpatienters behov) og yderligere tre patienter. Samlet var der således 77 personer, der medvirkede i fokusgrupper og interviews. Rekrutteringen af professionelle, frivillige og nøglepersoner foregik i samarbejde med Kræftens Bekæmpelse. Patienterne blev fundet gennem Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i København, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital og Onkologisk Afdeling, Herlev Amtssygehus. De pårørende blev dels udvalgt gennem Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i København og dels ved, at vi spurgte nogle af patienterne, om deres pårørende kunne tænke sig at deltage. Resultater af fokusgrupper og interviews Gennem analyse af det meget store datamateriale fra fokusgrupper og interviews fandt vi frem til en række kategorier, der repræsenterer vigtige behov og problemer blandt personer, der har eller har haft en kræftsygdom. Disse kategorier fremgår af tabel 1 nedenfor. Indholdet af kategorierne er blevet beskrevet detaljeret i Rapport 1. I det følgende bliver disse kort gennemgået, og det anføres, hvilke spørgsmål der er udviklet til at dække de forskellige kategorier. En del spørgsmål dækker flere kategorier. Tabel 1. Oversigt over centrale temaer Information Kommunikation Det hele menneske Omsorg for patienten og psykosocial støtte Kontinuitet, koordination og ansvarsplacering Ventetid og spildtid Rehabilitering Økonomi, arbejdsmarked, praktisk støtte og hjælpemidler Lindring af bivirkninger og senfølger Reaktioner på sygdom Patientens egen indsats og alternativ behandling Pårørende, netværk og kontakt til andre patienter Oplevet kvalitet af sundhedsvæsenet Løsninger Kategorien Information handler om de forskellige behov, patienter har for information gennem hele forløbet i forhold til bl.a. sygdom, følgevirkninger og behandling. Det blev fremhævet, at informationen skal være udtømmende, gives uopfordret, og at der skal gives information om, hvor patienten kan søge yderligere hjælp, hvordan patienten selv kan gøre en indsats, samt information ved afslutning af behandling. I spørgeskemaet er denne kategori belyst gennem spørgsmål 8, 11, 14, 17, 18, 27, 28, 49, 51, 64 og 66. Kategorien Kommunikation handler særligt om sygehuspersonalets (og navnlig lægernes) evne til at anerkende, at patienter er forskellige, og at de derfor skal mødes på forskellige måder. Informanterne fremhævede, at god kommunikation finder sted, når lægerne er i stand til at møde patienten, sådan som patienten ønsker sig mødt. Lægen skal være i stand til at give netop den information, patienten har behov for på det pågældende tidspunkt. Desuden blev det fremhævet, at information skal gives under ordentlige omstændigheder. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 5, 6, 7, 29, 30, 31, 32, 33, 34 og 36. Kategorien Det hele menneske handler om patientens behov for at blive set som et helt menneske og ikke udelukkende som en fysisk krop, som skal have rettet en mekanisk fejl. Dette indebærer bl.a., at der afsættes tilstrækkelig tid til samtaler, samt at patienten tages alvorligt af sundhedspersonalet. Desuden handler kategorien om de behov, patienterne kan have for at tale om emner af eksistentiel karakter. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 35, 37, 38, 39, 40 og 58. Mange kræftpatienter oplever psykiske reaktioner på deres kræftsygdom. Det er vigtigt, at der tages hånd om disse reaktioner i form af omsorg og psykosocial støtte til patienterne. Kategorien Omsorg for patienten og psykosocial støtte omhandler de behov, patienterne har i relation til bearbejdelse af de psykiske reaktioner. Ofte har patienterne behov for at tale med en udenforstående (f.eks. en psykolog) om disse reaktioner. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 41, 42 og 55. De temaer, der er samlet under kategorien Kontinuitet, koordination og ansvarsplacering, omhandler de ting, der påvir- 8 Hvad danske kræftpatienter har brug for

ker patientens følelse af at gennemgå et sammenhængende sygdomsforløb. Det drejer sig om at vide, hvem man kan henvende sig til, at modtage opfølgning (i fht. vigtige beskeder, afsluttet behandling, uhelbredelig sygdom m.m.), at der er sammenhæng i forløbet, samt at man ikke møder for mange forskellige læger eller kastes rundt mellem forskellige afdelinger. Et sammenhængende sygdomsforløb kan bl.a. Ÿsikres ved, at patienten tilknyttes en kontaktperson. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 20 til 26 Kategorien Ventetid og spildtid handler om behovet for at undgå ventetid og spildtid men også om behovet for at have tid nok til at omstille sig til det nye liv som kræftpatient. For lang ventetid kan medføre frustrationer og bekymringer for, om sygdommen forværres, mens for kort ventetid kan medføre, at patienten ikke har tid nok til at vænne sig til at være patient. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 4, 10, 11, 12 og 19. Kategorien Rehabilitering handler om de behov, patienter kan have, når de skal vende tilbage til en almindelig hverdag efter en kræftsygdom. Behov i forbindelse med rehabilitering kommer på tale, når patienten er blevet erklæret sygdomsfri, men kan også forekomme tidligere i forløbet. Kategorien omhandler både behovet for fysisk genoptræning og psykisk rehabilitering. Endvidere fremhæves det, at der skal være en plan for rehabiliteringsforløbet. Det er desuden vigtigt, at der efter afsluttet behandling er planlagt et kontrolforløb. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 15 og 18. Kategorien Økonomi, arbejdsmarked, praktisk støtte og hjælpemidler handler om de forskellige behov, patienter kan have i forhold til de økonomiske og arbejdsmæssige problemer forårsaget af kræftsygdommen. Derudover indeholder kategorien behovet for praktisk hjælp og støtte i hjemmet (f.eks. rengøringshjælp) samt behovet for hjælpemidler. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 52, 53 og 56. Kategorien Lindring af bivirkninger og senfølger handler dels om de typer af bivirkninger og senfølger, man kan have som kræftpatient, dels om bivirkningernes betydning for patientens liv. Derudover handler det om behovet for hjælp til at håndtere bivirkninger. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 16 og 17. Kategorien Reaktioner på sygdom handler om de psykiske reaktioner, man kan opleve i forbindelse med en kræftsygdom. De fysiske konsekvenser i form af f.eks. bivirkninger af medicin er ikke med i denne kategori. Det er hovedsageligt depressioner og angst, der fremhæves som psykiske reaktioner, og der lægges vægt på det værditab, der kan opleves efter en besked om uhelbredelig sygdom. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 16 og 65. Kategorien Patientens egen indsats og alternativ behandling handler om behovet for at blive motiveret til at gøre noget for egen sygdom og behovet for at blive motiveret til at kontakte patientforeninger. Derudover handler kategorien om kræftpatienters brug af alternativ behandling og om behovet for som patient at blive inddraget i beslutninger. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 45 til 50. Kategorien Pårørende, netværk og kontakt til andre patienter handler om vigtigheden af som kræftpatient at have nogle pårørende og et godt netværk. Derudover omhandler kategorien det, som kan være svært i forhold til de pårørende og i forhold til de øvrige omgivelser (f.eks. manglende forståelse for de psykiske reaktioner). Kategorien handler også om behovet for støtte til de pårørende og hjælp til børnefamilier samt om behovet for at møde andre patienter i samme situation. I spørgeskemaet er denne kategori blevet belyst gennem spørgsmål 57 og 59 til 64. Patienternes oplevelse af sundhedsvæsenets kvalitet er i høj grad knyttet til patientens tillid til og tryghed ved sundhedsvæsenet. Kategorien handler om vigtigheden af at blive mødt af et kompetent personale og et kompetent system i det hele taget (f.eks. at vigtige papirer ikke bliver væk). Det er vigtigt, at både behandling og pleje er af højest mulig kvalitet, samt at patienterne tilbydes kontrol efter afsluttet behandling. Kort sagt er denne kategori en samling af de øvrige kategorier, idet patienterne oftest oplever, at sundhedsvæsenet er af høj kvalitet, hvis deres behov mht. de øvrige kategorier er opfyldt. Vi har dog også valgt at belyse det mere eksplicit gennem følgende spørgsmål i spørgeskemaet: 13, 20, 21 og 22. I nogle fokusgrupper og interviews er der blevet fremlagt konkrete løsningsforslag til, hvordan man kan opfylde nogle af de behov, kræftpatienter har. Det drejer sig f.eks. om tilbud om en startpakke bestående af et tværfagligt team samt forbedring af de palliative tilbud. I spørgeskemaet er denne kategori ikke direkte blevet belyst, fordi undersøgelsen ikke skulle afdække løsninger. Udarbejdelse af spørgeskema Spørgeskemaets indhold blev fastlagt ud fra de oven for beskrevne kategorier. Inden for hver kategori (hvert tema) søgte vi at uddrage de vigtigste problemstillinger. Følgende principper blev anvendt ved udarbejdelsen af spørgsmål: Indholdet i de enkelte kategorier var oftest problemer og således negativt formuleret. Spørgsmålene skulle så vidt muligt formuleres neutralt, og give mulighed for både 9

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse positivt svar (ofte fravær af problem) og negativt svar. Vi søgte naturligvis at efterleve de gængse regler for formulering af spørgsmål, herunder at spørgsmålene skal være så korte og enkle som muligt, at der skal bruges et letforståeligt og mest muligt entydigt sprog, at alle i målgruppen skal opleve det som relevant og meningsfuldt og skal kunne finde en måde at besvare det, at spørgsmålene ikke er stødende, at der ikke er for mange dobbelt-negationer, osv. Vi tilstræbte ensartethed med hensyn til svarmulighederne på tværs af spørgsmål men lagde alligevel vægt på, at svarene kom til at passe fuldt ud til de stillede spørgsmål. Derfor varierer svarkategorierne i betydelig grad gennem spørgeskemaet. Vi valgte alle steder, hvor det var muligt, at skabe følgende fire svarkategorier: Fravær af problem eller høj tilfredshed Lille grad af problem eller delvis tilfredshed Moderat grad af problem eller moderat utilfredshed Høj grad af problem, tydelig tilstedeværelse af problem/behov eller klar utilfredshed Vi lagde vægt på at placere svarmulighederne således, at der var en klar linje i midten, der sikrede, at de to mest negative svarmuligheder var tydeligt negativt formulerede. Dette for at sikre, at der ikke var tvivl om, at de to negative svarmuligheder var udtryk for et problem. Vi tilføjede svarmuligheden Ved ikke/ikke relevant i alle de spørgsmål, hvor svarpersonen kunne tænkes ikke at have nogen afklaret mening/holdning, eller hvor spørgsmålet ikke var relevant for svarpersonen. I nogle af de spørgsmål, der fremstod mest vigtige i fokusgrupper/interview, eller hvor det vurderedes vigtigt at få yderligere information, supplerede vi de lukkede (afkrydsnings)spørgsmål med et åbent spørgsmål med cirka tre linjer til at skrive på. Hvert hovedområde i spørgeskemaet sluttedes af med et spørgsmål om behov for vejledning, rådgivning, støtte og hjælp i forhold til temaet. Spørgsmålet indeholdt både lukkede svarmuligheder og plads til at beskrive evt. behov. Hele arbejdet med udarbejdelsen af spørgeskemaet var en meget dynamisk proces, hvor talrige versioner blev lavet, præsenteret ved møder med følgegruppen, cirkuleret pr. e- mail og blev afprøvet blandt kolleger, familie og patienter. Undervejs nåede vi frem til, at den mest logiske rækkefølge af spørgsmålene ville være at anlægge et kronologisk perspektiv, hvor vi først spurgte til ventetid før diagnose, så til måden diagnosen blev overbragt på, dernæst til behandling, og så til følgevirkninger, genoptræning og rehabilitering. Efter denne start på spørgeskemaet følger så temaer som kontakten til sygehuset, alternativ behandling, m.v. En væsentlig diskussion undervejs drejede sig om, hvor mange spørgsmål der måtte være og dermed, hvor meget vi kunne tillade os at bede undersøgelsens deltagere om at yde. Vi endte med at beslutte at tage langt de fleste af de spørgsmål, der forekom vigtige, med i spørgeskemaet også selv om det betød, at det blev længere end først planlagt. Vi håbede, at flertallet af de personer, vi kontaktede, ville finde spørgsmålene så vigtige, at de bar over med, at spørgeskemaet var langt. 3.2 Udvælgelse af personer (stikprøve) Overvejelser ved udvælgelse af stikprøve Undersøgelsen skulle være en tværsnitsundersøgelse, og stikprøven (altså de personer, der blev udvalgt til at deltage) skulle så vidt muligt være repræsentativ for danske kræftpatienter. Stikprøven skulle samtidig bestå af personer i forskellige faser af kræftforløbet. Ved projektets start var disse stikprøveovervejelser allerede gennemanalyseret i et igangværende søsterprojekt, og en ressourcekrævende dataindsamling var i gang. Vi havde mulighed for at benytte samme fremgangsmåde som i søsterprojektet, hvilket sparede tid og ressourcer. Efter vores vurdering ville det endvidere give en væsentlig bedre kvalitet af stikprøven, end der ellers var mulighed for at opnå, og først og fremmest ville der være gode argumenter for, at stikprøven ville være repræsentativ for danske kræftpatienter. Samtidig ville det muliggøre, at vi fik oplysninger om patientens diagnose, sygdomsstadium, hvor patienten var i sit sygdomsforløb, m.v. fra patientens journal. Vi valgte derfor at benytte samme metode til dataindsamling som i søsterprojektet, idet vi gennemgik en større andel af journalerne på de afdelinger, vi alligevel besøgte, end vi ellers ville have gjort i søsterprojektet. Der var således udelukkende tale om en praktisk sammenkobling af to projekter. Hver patient blev kun kontaktet i forhold til ét af projekterne. 10 Hvad danske kræftpatienter har brug for

Udvælgelsen af hospitalsafdelinger baseredes på følgende principper: a) Der udvalgtes afdelinger i bestemte regioner (i stedet for at vælge løsrevne afdelinger rundt om i landet), fordi vi derved sikrede en naturlig balance mellem de forskellige typer af afdelinger. b) I hver region inviteredes alle afdelinger til at deltage. Hvis vi fra hver region kun udvalgte en af hver type afdeling, ville vi risikere at få fat på en atypisk afdeling. c) Vi udvalgte en fast fraktion af den samlede population af patienter på hver afdeling. Denne faste fraktion opnåedes ved at bruge et fast antal tilfældigt udvalgte fødselsdatoer som grundlag for udvælgelsen af patienterne og anvende disse fødselsdatoer på samtlige afdelinger. d) Ved anvendelsen af den faste fødselsdags-baserede fraktion sikredes, at de patienter, der havde haft kontakt til mere end en afdeling, blev identificeret som dubletter, når vi gennemgik journaler på andre afdelinger i regionen, og at vi derved kunne samle informationer fra alle involverede afdelinger. Samtidig opnåede vi at få udvalgt et antal patienter fra hver afdeling, som var repræsentativt for antallet af patienter i målgruppen, som var tilknyttet denne type afdeling. Den beskrevne metode gav kun mulighed for at identificere patienter, der var i kontakt med hospitalsafdelinger. Dette så vi som en fordel, da det sikrede, at vi fik repræsenteret de personer, der har de største behov. Havde vi kontaktet et tilfældigt udsnit af de ca. 230.000 nulevende danskere, der har haft kræft, ville en relativt stor del af personerne være på lang afstand af diagnose og behandling. Udvælgelse af amter 1 På basis af ovenstående udvalgte vi både i søsterprojektet og i denne undersøgelse Ringkøbing Amt, Fyns Amt og H:S, som vi mente gav en rimelig repræsentation af Danmark med henblik på geografi og afdelingskarakteristika. Efter Strukturreformen (fra 2007) vil de tre udvalgte amter indgå i hver sin kommende region, og der vil således være repræsentation fra tre ud af fem kommende regioner. Udvælgelse af hospitalsafdelinger Undersøgelsen omfattede samtlige kliniske afdelinger (dvs. kun afdelinger, der har egne patienter, dvs. f.eks. ikke røntgen- eller patologiafdeling), dog ikke psykiatriske afdelinger. Udvælgelse af personer fra hospitalsafdelingerne 1 På hver hospitalsafdeling fik vi foretaget et udtræk fra det patient-administrative system af patienter, der havde været i kontakt med afdelingen inden for de seneste 12 måneder. var registreret med en kræftdiagnose. var i live. boede i amtet. havde fødselsdato fra den 23. til den 31. i en måned (udtrækket omfattede således de personer, der havde fødselsdage 23.-31.januar, 23.-28./29.februar, osv., hvilket svarer til ca. 28 % af det samlede antal patienter). På de to store onkologiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Rigshospitalet medtog vi dog kun personer født på datoerne 23.-27. (dvs. ca. 16 % af patienterne). Som det beskrives senere, bliver alle beregninger i denne rapport korrigeret for det forhold, at procentdelen af patienter fra disse to afdelinger er lavere, end på de andre afdelinger. Den ulige vægtning har den fordel, at undersøgelsens præcision bliver lidt større for de mindre afdelinger, end den ellers havde været. Ved besøg på hver enkelt afdeling gennemgik vi herefter journalerne for alle patienter i udtrækket. Ved gennemgangen blev det undersøgt, om patienten havde været i kontakt med afdelingen inden for det seneste år i forbindelse med sin kræftdiagnose. patienten havde en kræftdiagnose. kræftstadiet var højere end 0 (stadium 0 er ikke egentlig kræft) Patienter, der ikke opfyldte disse tre kriterier, eller hvis journal ikke indeholdt nok oplysninger til at vurdere kriterierne, blev ekskluderet. Patienterne blev også ekskluderet, hvis det af journalen fremgik, at patienten var uklar. patienten havde en psykiatrisk sygdom, der gjorde, at han/hun ikke burde medvirke. patienten ikke talte dansk. 1 Da H:S er ligestillet med amter mht. hospitalsdrift, vil vi fremover referere til H:S som et amt. 11

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 3.3 Udsendelse af spørgeskema Vi sendte et brev om undersøgelsen vedlagt et spørgeskema til alle personer, der indgik i stikprøven. Da nogle patienter behandles for deres kræftsygdom på flere forskellige afdelinger, var der tilfælde, hvor vi havde gennemgået en journal for den samme person flere steder. I de tilfælde sendte vi kun brev til personen én gang med angivelse af den afdeling, hvor vi var stødt på deres journal første gang. Forud for udsendelsen undersøgte vi, om der var nogle, der var døde, og i så fald sendte vi naturligvis ikke brevet. Hvis ikke vi ca. to uger efter udsendelsen havde modtaget en besvarelse af spørgeskemaet eller på anden måde havde hørt fra en person, der var sendt et spørgeskema til, sendte vi en påmindelse vedlagt endnu et spørgeskema. 3.4 Bearbejdelse af resultaterne Tabellernes indhold For hvert enkelt spørgsmål i spørgeskemaet viser vi følgende resultater: Besvarelsesprocent, dvs. hvor mange af deltagerne, der besvarede spørgsmålet. Den rå svarfordeling, dvs. hyppigheden af svar i de enkelte svarkategorier. Den bearbejdede svarfordeling i form af hyppigheden af røde, gule og grønne svar (se nedenfor). Disse svar vises i lagkagen øverst på resultatsiderne. Svar opdelt efter køn, alder og en lang række andre oplysninger så som diagnose, tid siden diagnose, m.v. Disse resultater er samlet i en stor tabel for hvert spørgsmål. Statistiske undersøgelser af, om der er forskel på hyppigheden af svar i de forskellige undergrupper f.eks. om der er forskel i svarene fra kvinder og mænd. I de tilfælde, hvor analysen viser, at der er en reel forskel, har vi angivet odds ratioer, som beskriver fordelingen af svar. Grønne, gule og røde svar For alle spørgsmål, der beskriver noget, der varierer fra positivt til negativt, har vi opdelt svarene i tre kategorier. Grønne svar er optimale. Det er de svar, der udtrykker den bedst mulige situation. Eksempler 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? Altid 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Nej, slet ikke Gule svar er ikke optimale. Det er de svar, der ligger lige ved siden af den optimale situation. Afhængig af, hvad det er for et spørgsmål, der er stillet og ud fra, hvilke forventninger man har, kan fortolkningen af svaret svinge fra at være meget tæt på det optimale til at udtrykke et betydeligt problem. Eksempler 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? For det meste 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Ja, men kun lidt Røde svar angiver et problem. Det er de svar, der udtrykker en klar, negativ holdning. Eksempler 29. Har lægerne været gode til at kommunikere? Kun nogle gange eller Sjældent/aldrig 60. Har du savnet støtte til eller vejledning i, hvordan du skulle fortælle din familie/dine pårørende om din sygdom? Ja, i høj grad eller Ja, i nogen grad Statistisk analyse af, om der er forskelle mellem undergrupper Når svarene på et spørgsmål opdeles i forhold til køn, alder, diagnose og andre baggrundsvariabler, vil der altid være forskelle i procenterne mellem de forskellige undergrupper. Der er foretaget statistiske analyser for at belyse, om disse forskelle afspejler egentlige forskelle, eller bare er tilfældig variation. Den statistiske analyse er foregået med ordinal, logistisk regressionsanalyse. Den afhængige variabel har været svarene på det pågældende spørgsmål. Personer, der har svaret Ved ikke/ikke relevant til det pågældende spørgsmål, er ikke indgået i analysen. Hver enkel baggrundsvariabel i tabellen er indgået som uafhængig (forklarende) variabel. 12 Hvad danske kræftpatienter har brug for

Signifikans-niveauet har været 5 %. Der er ikke justeret for multiple sammenligninger. Der er ikke foretaget multivariate analyser, hvor flere baggrundsvariabler er indgået i analysen samtidig. Alle analyserne er således to-sidede analyser, hvor det undersøges, om der er sammenhæng mellem den afhængige variabel (et behov ) og en baggrundsvariabel som f.eks. alder. Dette betyder, at det ikke er muligt at adskille effekten af forskellige faktorer. Hvis eksempelvis en bestemt type af patienter (f.eks. patienter med lungekræft) er langt mere utilfredse end andre patienter, og disse patienter overvejende behandles på en bestemt type afdeling, så vil disse patienters øgede utilfredshed påvirke tallene for både diagnose og afdelingstype. Gennemførelse af multivariate analyser for hvert enkelt behovsspørgsmål ville have været uhyre tidskrævende og falder derfor uden for rammerne af dette projekt. I de tilfælde, hvor den logistiske regressionsanalyse viste, at der var statistiske (signifikante) forskelle i svarene mellem undergrupper (f.eks. at yngre var mere utilfredse end ældre), har vi markeret dette med en eller flere stjerner i tabellen (se boksen nedenfor), og vi viser samtidig odds ratioer for hver kategori, suppleret med 95 % grænser. Markering af signifikans i tabeller. 0.05 > p 0.01 0.01 > p 0.001 p < 0.001 For hver baggrundsvariabel er den største undergruppe (f.eks. aldersgruppen 60-69 år) valgt som referencegruppe, og den har følgelig odds ratioen 1,00. En odds ratio over 1,00 angiver, at gruppens svar viser mere utilfredshed end referencegruppen. Såfremt konfidensintervallet for en undergruppe (f.eks. de 18-39-årige) ikke overlapper 1,00 og således ligger enten højere (f.eks. 1,12-1,78) eller lavere (f.eks. 0,34-0,88), kan det betragtes som statistisk signifikant afvigende fra referencegruppen. Tabellen viser således statistiske resultater på to niveauer: Først er det undersøgt, om der overordnet set er en sammenhæng mellem spørgsmålet og en bestemt baggrundsvariabel som f.eks. alder (er det ikke tilfældet, er der heller ingen grund til at gå ind i en nærmere analyse af, om der skulle være forskelle mellem enkelte undergrupper). Såfremt der er en statistisk signifikant sammenhæng på det overordnede niveau, vil man ved hjælp af odds ratioer og konfidensintervaller kunne vurdere, hvilke undergrupper der afviger fra hinanden. I alle analyser er der taget højde for, at vi kun kontaktede ca. 16 % af de patienter, der opfyldte kriterierne på de to onkologiske afdelinger på Odense Universitetshospital og Rigshospitalet, mens vi kontaktede ca. 28 % af patienterne på de øvrige afdelinger (se afsnit 3.2). Ved beregningerne er svarene fra personer fra de to store onkologiske afdelinger derfor vægtet, så de får den vægt, de ville have haft, hvis vi havde kontaktet samme brøkdel af patienterne på alle afdelinger. Derfor og fordi vores stikprøve kan betragtes som et tilfældigt udvalg af de patienter, der opfylder kriterierne kan undersøgelsens svar tolkes som en stikprøve af samtlige patienter tilknyttet de pågældende afdelinger. Spørgeskemaets resultater er bearbejdet med statistikprogrammet SAS, version 9.1. Procenter er beregnet med proceduren PROC SURVEYFREQ, gennemsnit med proceduren PROC SURVEYMEANS og den logistiske regression er udført med PROC SURVEYLOGISTIC. Svar på åbne spørgsmål Samtlige svar på de spørgsmål i spørgeskemaet, hvor der var plads til at skrive uddybende kommentarer, er indtastet. Materialet fylder i alt 230 sider. For hvert spørgsmål er alle svar læst igennem. Vi udvalgte herefter op til to sider kommentarer pr. spørgsmål, idet vi søgte at få så mange forskellige kommentarer med som muligt. Kommentarer, der ikke var svar på det stillede spørgsmål, blev fravalgt. For hvert spørgsmål er det desuden talt op, hvor mange kommentarer, der i alt var skrevet. 13

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 4 Undersøgelsens gennemførelse og deltagere 4.1 Undersøgelsens forløb Som det fremgår af figur 1 henvendte vi os til i alt 81 hospitalsafdelinger i de tre udvalgte amter. Heraf ønskede 53 afdelinger at medvirke i undersøgelsen. Størstedelen af de afdelinger, der ikke ønskede at medvirke, begrundede det med, at der stort set ikke var nogen kræftpatienter tilknyttet deres afdeling. En del afdelinger begrundede desuden deres afslag med travlhed og manglende ressourcer. Blandt de 28 afdelinger, der ikke ville medvirke, fik vi lov til at modtage udtræk fra 16, så vi kunne vurdere, hvor mange patienter, der ikke blev kontaktet. Det viste sig, at fra disse 16 afdelinger ville vi have fået udtrukket yderligere 317 patienter, dvs. at vi kunne have fået udtrukket ca. 7 % flere personer, hvis disse 16 afdelinger havde medvirket. Da vi ikke har udtræk fra de 12 andre afdelinger, der ikke ville medvirke, kan vi ikke sige, hvor mange patienter der ville være kommet med fra disse afdelinger. Men ud fra en vurdering af afdelingernes fagområder, er det dog vores opfattelse, at der er tabt væsentligt færre patienter fra disse afdelinger end fra de 16, vi kunne vurdere skønsvis kunne vi måske have fået udtrukket yderligere 3-4 % fra disse afdelinger. En betydelig del af disse tabte patienter har vi dog alligevel fået med i undersøgelsen, da de er indgået i udtrækkene fra en af de afdelinger, der medvirker i undersøgelsen, typisk fra onkologisk afdeling. Det er derfor vores vurdering, at det samlede antal patienter, som ikke er indgået i undersøgelsen, fordi afdelingerne sagde nej til at medvirke, svarer til omkring 5 %. Selv om der var en del afdelinger, der ikke medvirkede i undersøgelsen, har dette altså kun haft minimal betydning for udvælgelsen af patienter til undersøgelsen. Fra de 53 medvirkende afdelinger modtog vi udtræk omfattende 4.563 personer. En del personer har været tilknyttet flere forskellige afdelinger. Derfor indgår de i udtræk fra flere forskellige afdelinger. For at give et gennemskueligt billede af patienternes forløb gennem undersøgelsen, har vi sorteret disse dobbelt udtrukne personer fra, således at hver patient kun fremstår én gang i undersøgelsens forløb. Når de 351 dobbelt udtrukne personer (efter som nogle personer var udtrukket mere end to gange, fordi de havde været i kontakt med tre eller flere afdelinger, repræsenterer dette tal reelt færre personer) var sorteret fra, var der 4.212 personer tilbage i udtrækket. En del af journalerne tilhørende disse personer skulle af forskellige årsager ikke gennemgås. Det skyldtes, at nogle personer var døde, var under 18 år, boede i et andet amt eller ikke havde været i kontakt med den pågældende afdeling inden for det sidste år. Der var i alt 908 journaler, som af disse årsager ikke skulle gennemgås. Der var således 3.304 journaler tilbage, som skulle gennemgås på de 53 afdelinger, der ønskede at deltage i undersøgelsen. I perioden februar 2005 til januar 2006 gennemgik vi 3.139 journaler. Der manglede således at blive gennemgået 165 journaler. Hovedparten af disse journaler kunne ikke findes på afdelingerne, da det ikke var registreret i den pågældende afdelings registreringssystem, hvor de befandt sig. Af de journaler, vi gennemgik, måtte 753 (ca. 24 %) ekskluderes fra undersøgelsen, fordi de ikke opfyldte de tidligere nævnte kriterier (afsnit 3.2). Fordelingen af disse patienter på de forskellige kriterier ser således ud: 40 personer blev ekskluderet, fordi deres cancer ikke var verificeret. 18 personer blev ekskluderet, fordi de var psykisk ustabile eller led af en psykiatrisk sygdom. 15 personer blev ekskluderet, fordi de var uklare (f.eks. pga. demens). 16 personer blev ekskluderet, fordi de ikke talte dansk. Fem personer blev ekskluderet, fordi de ikke var informeret om deres diagnose. Ni personer blev ekskluderet, fordi de havde en anden lidelse, der gjorde, at de ikke var i stand til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse (f.eks. hjerneskade eller dårligt syn). 94 personer blev ekskluderet, fordi deres journal var så mangelfuld, at det ikke var muligt at vurdere, om de kunne inkluderes i undersøgelsen. 355 personer blev ekskluderet, fordi de ikke havde været i kontakt med afdelingen inden for det sidste år. Syv personer blev ekskluderet pga. andre årsager. 194 personer blev ekskluderet ud fra eksklusionskriterierne, uden at årsagen blev angivet på journalkodningsarket. Ud af de resterende 2.386 personer (som var inkluderet i undersøgelsen efter gennemgangen af journaler) var der 141, der ikke skulle have skema. Årsagerne til dette var: 99 personer var døde. 33 personer var flyttet til et andet amt. To personer var udvandret. Fire personer havde adressebeskyttelse. Én person blev ekskluderet uden, at der blev angivet en årsag. Én person blev ekskluderet ved en fejl. Vi udsendte spørgeskema til 2.245 personer 2. Heraf returnerede 1.518 personer et udfyldt spørgeskema, svarende til en deltagelse på 68 %. 14 Hvad danske kræftpatienter har brug for

Inviterede afdelinger: 81 Fyn: 23 Ringkøbing: 11 H:S: 47 Ønskede at deltage: Nej, men udtræk: 16 Fyn: 3 Ringkøbing: 2 H:S: 11 Ja: 53: Fyn: 16 Ringkøbing: 8 H:S: 29 Nej: 12 Fyn: 4 Ringkøbing: 1 H:S: 7 Antal udtrukket: 317 Fyn: 176 Ringkøbing: 25 H:S: 116 Antal udtrukket: 4563 Fyn: 1901 Ringkøbing: 501 H:S: 2161 Antal udtrukket første gang: 4212 Fyn: 1755 Ringkøbing: 461 H:S: 1996 Antal udtrukket senere gang: 351 Fyn: 146 Ringkøbing: 40 H:S: 165 Antal der ikke skulle gennemgås: 908 Fyn: 604 Ringkøbing: 58 H:S: 246 Antal der skulle gennemgås: 3304 Fyn: 1151 Ringkøbing: 403 H:S: 1750 Ikke gennemgået: 165 Fyn: 5 Ringkøbing: 25 H:S: 135 Gennemgået: 3139 Fyn: 1146 Ringkøbing: 378 H:S: 1615 Ekskluderet: 753 Fyn:223 Ringkøbing: 81 H:S: 449 Inkluderet: 2386 Fyn: 923 Ringkøbing: 297 H:S: 1166 Skulle ikke have skema: 141 Fyn: 33 Ringkøbing: 34 H:S: 74 Fik skema: 2245 Fyn: 890 Ringkøbing: 263 H:S: 1092 Figur 1. Oversigt over undersøgelsens forløb. Antal ikke besvarede: 727 Fyn: 260 Ringkøbing: 81 H:S: 386 Antal besvarede: 1518 Fyn: 630 Ringkøbing: 182 H:S: 706 2 På en af de medvirkende afdelinger anvendtes en særlig procedure, idet afdelingsledelsen først skrev til patienterne og spurgte, om vi måtte kontakte dem. 35 patienter svarede ikke på denne henvendelse eller sagde nej til at deltage. Disse personer blev naturligvis ikke kontaktet. De optræder i undersøgelsen som personer, der ikke har besvaret spørgeskemaet. 15

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse 4.2 Sammenligning af deltagere og ikke-deltagere I tabel 2 vises tal for de 2.245 personer, der blev sendt brev til samt for de 1.518 deltagere opdelt efter køn, alder, diagnose, stadium, tid siden diagnose, afdelingstype og amt. For de variable, hvor der er signifikant forskel på deltagere og ikke-deltagere, er der angivet odds ratioer og 95 % grænser. Tabel 2. Sammenligning af de 2.245 personer, der fik tilsendt spørgeskema og de 1.518 deltagere. Udsendt Besvaret Deltagelses- 95% Skema skema procent (%) OR grænser Alle 2.245 1.518 68 Køn Kvinder 1.419 971 68 Mænd 826 547 66 Alder 18-39 år 155 92 59 0,44 (0,30-0,65) 40-49 år 200 151 76 0,90 (0,61-1,33) 50-59 år 439 331 75 0,90 (0,67-1,22) 60-69 år 582 447 77 1,00 70-79 år 557 355 64 0,52 (0,40-0,68) 80+ år 312 142 46 0,26 (0,19-0,35) Diagnose Hoved-hals 114 71 62 0,57 (0,37-0,88) Mave-tarm 229 165 72 0,91 (0,65-1,28) Lunge 106 73 69 0,79 (0,50-1,25) Gynækologisk 236 163 69 0,84 (0,60-1,17) Prostata 191 117 61 0,57 (0,40-0,80) Urinveje 82 52 63 0,65 (0,40-1,06) Bryst 682 498 73 1,00 Lymfom 192 122 64 0,63 (0,45-0,89) Leukæmi 161 103 64 0,64 (0,44-0,92) Anden 244 151 62 0,58 (0,42-0,79) Ukendt 8 3 38 Stadium 1 616 441 72 1,00 2 483 336 70 0,97 (0,74-1,28) 3 328 239 73 1,10 (0,81-1,50) 4 375 234 62 0,67 (0,50-0,88) Ukendt 443 268 60 Tid siden diagnose < 6 måneder 132 82 62 6-12 måneder 337 233 69 1 2 år 437 298 68 2-5 år 639 440 69 5-10 år 374 250 67 > 10 år 151 102 68 Ukendt 175 113 65 Afdelingstype Kirurgisk 805 550 68 0,96 (0,78-1,16) Medicinsk 146 78 53 0,51 (0,36-0,72) Onkologisk/Hæmatologisk 1.133 780 69 1,00 Gynækologisk 161 110 68 0,96 (0,67-1,36) Amt Ringkøbing 263 182 69 1,21 (0,91-1,62) Fyn 890 630 71 1,37 (1,12-1,67) H:S 1.092 706 65 1,00 16 Hvad danske kræftpatienter har brug for

Det fremgår af tabellen, at der ikke var forskel i deltagelsesprocenten mellem kvinder og mænd eller afhængig af, hvor lang tid, der var gået siden diagnosen. Der var større deltagelse i aldersgruppen 40-69 år end blandt de yngre og ældre. Ikke forbavsende var deltagelsen lavest blandt personer over 80 år. Den højeste deltagelse blev set for brystkræftpatienter efterfulgt af patienter med mave-tarmkræft og gynækologiske kræftformer. Den laveste blev set blandt patienter med hoved-halskræft og prostatakræft. Der var lavere deltagelse blandt de personer, der havde den mest udbredte kræft (stadium 4) sammenlignet med de mindre udbredte stadier. Endelig var der forskel mellem amterne således, at den højeste deltagelse blev set blandt personer fra Fyns Amt, efterfulgt af personer bosiddende i Ringkøbing Amt og dernæst H:S. Samlet viser tabellen dog, at der generelt ikke er store forskelle i deltagelsen mellem de forskellige undergrupper. Den mest markante afvigelse ses blandt de ældre over 80 år, hvor svarprocenten var 46 % sammenlignet med 71 % blandt personer under 80 år. Den afdelingsopdelte tabel 3 viser antallet af personer fra hver enkel afdeling. Ud over de nævnte forskelle mellem amter er der ikke store forskelle i deltagelsesprocenterne, men mange afdelinger bidrager kun med få personer. Den lille gruppe af personer, der blev kontaktet fra en medicinsk afdeling, havde lavere deltagelse end de øvrige. 17

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Tabel 3. Deltagelse fordelt på hospital og afdeling. Amt Hospital Afdeling Udsendt i alt Besvaret Deltagelse Ringkøbing Holstebro Kirurgisk 38 32 84% Medicinsk 38 24 63% Neurologisk 3 2 67% Herning Gynækologisk 19 11 58% Onkologisk 41 27 66% Medicinsk 6 3 50% Århus* Onkologisk 117 83 71% I alt 263 182 69% Fyn Odense Kirurgisk 89 66 74% Hæmatologisk 168 120 71% Medicinsk Gastro 5 5 100% Plastikkirurgisk 41 26 63% Geriatrisk 9 2 22% Neurologisk 3 2 67% Medicinsk 23 13 57% Gynækologisk 53 44 83% Thoraxkirurgisk 17 12 71% Øre-næse-hals 12 8 67% Onkologisk 301 228 76% Svendborg Geriatrisk 5 0 0% Medicinsk 25 15 60% Organkirurgisk 130 82 63% Gynækologisk 9 7 78% I alt 890 630 71% H:S Bispebjerg Neurologisk 1 0 0% Kirurgisk 49 33 67% Reumatologisk 1 0 0% Kardiologisk 1 1 100% Palliativ Medicinsk 3 2 67% Amager Medicinsk 5 4 80% Kirurgisk 7 5 71% Hvidovre Medicinsk Gastro 1 0 0% Infektionsmedicinsk 4 3 75% Gastroenheden 35 28 80% Gynækologisk 28 16 57% Lungemedicinsk 2 0 0% Frederiksberg Urologisk 108 62 57% Intern Medicinsk 8 2 25% Rigshospitalet Kirurgisk Gastro 38 25 66% Medicinsk Gastro 1 0 0% Mammakirurgisk 145 103 71% Nefrologisk 1 0 0% Neurokirurgisk 1 1 100% Tand-mund-kæbe 1 0 0% Thoraxkirurgisk 25 18 72% Urologisk 69 49 71% Gynækologisk 52 32 62% Onkologisk 373 247 66% Hæmatologisk 133 75 56% I alt 1092 706 65% *Fra Århus er kun personer bosiddende i Ringkøbing Amt med i undersøgelsen. 18 Hvad danske kræftpatienter har brug for

4.3 Nærmere beskrivelse af undersøgelsens deltagere Køn 971 af deltagerne er kvinder, mens 547 er mænd. Der er cirka lige mange mænd og kvinder, der får kræft (af publikationen Cancerregisteret 2003 (foreløbig opgørelse) fremgår det, at incidensen for 2003 var 623 pr. 100.000 for mænd og 642 pr. 100.000 for kvinder). Blandt samtlige personer, der lever efter en kræftdiagnose, er der dog flere kvinder end mænd: Ifølge Cancerregisteret 2001 (foreløbige tal 2002-2003) 138.460 kvinder og 91.034 mænd i 2003. Det er derfor naturligt, at der er flere kvinder end mænd i denne undersøgelse. Kvinder er dog formentlig noget overrepræsenteret, hvilket bl.a. kan skyldes de forhold, der omtales for brystkræft i afsnittet om diagnoser. Alder Deltagernes alder varierede fra 22 år til 95 år, og den gennemsnitlige alder var 64 år. Når deltagerne opdeles i 10-årsgrupper er den største undergruppe de 60-69-årige, der udgør i alt 29 %. Diagnose Brystkræft udgør med 33 % den hyppigste diagnose blandt deltagerne. Brystkræft er også den hyppigste kræftform blandt kvinder, og da mange kvinder helbredes eller lever længe med brystkræft, vil denne gruppe naturligt udgøre en betydelig del af en undersøgelse som denne. Det er dog sandsynligt, at der er kommet for mange brystkræftpatienter og dermed kvinder - med i undersøgelsen, fordi mange brystkræftpatienter går til kontrol i 10 år, mens patienter, der er behandlet for andre kræftformer, ofte afslutter kontrol tidligere. Det kan medføre, at en større andel af de helbredte brystkræftpatienter, end af de helbredte patienter med andre diagnoser bevarer kontakten med en hospitalsafdeling, og dermed kunne blive udtrukket til undersøgelsen. Tabel 4. Diagnosegrupper. Diagnosegruppe Diagnose N % Hoved-hals Hoved-hals 5 7 Læbe-mundhule 29 39 Pharynx 11 16 Larynx 24 35 Spytkirtler 2 2 I alt 71 99 Mave-tarm Ventrikel 7 4 Tyndtarm 2 1 Colon 76 46 Sigmoideum 7 4 Rectum 66 38 Analkanalen 7 6 I alt 165 99 Lunge Lunge (småcellet) 13 17 Lunge (ikke-småcellet) 39 56 Lunge (uspec.) 21 27 I alt 73 100 Gynækologisk Vulva 8 4 Vagina 3 2 Cervix uteri 40 23 Corpus uteri 70 41 Ovarie 40 29 Tuba 2 1 I alt 163 100 Prostata Prostata 117 100 Urinveje Nyre 19 34 Blære 33 66 I alt 52 100 Bryst Mamma 498 100 Lymfom Lymphomer 13 11 Hodgkins 21 17 Non-hodgkins 88 72 I alt 122 100 Leukæmi Leukæmi 103 100 Anden Esophagus 14 8 Lever 3 2 Ekstrahepatiske galdeveje 1 1 Pancreas 9 5 Thorax 1 1 Pleura 3 2 Knogle 2 1 Bløddele 7 5 Hud 1 1 Malignt melanom 44 30 Penis 2 1 Testikler 37 26 Hjerne/medulla 7 5 Ukendt primærtumor 1 1 Thyroidea 19 14 I alt 151 100 19

Kræftpatientens verden Kræftens Bekæmpelse Stadium Hovedparten (29 %) af deltagerne havde kræft i stadium 1 (laveste grad af udbredelse), mens deltagere med stadium 3 og 4 udgør den mindste andel. Tid siden diagnose Patienter, der havde fået deres kræftdiagnose mindre end 2 år før de deltog i undersøgelsen, er i tabel 2 opdelt i mindre undergrupper, men samlet er gruppen af patienter, der er diagnosticeret inden for 2 år (i alt 613 patienter) den største undergruppe. Som det fremgår af figur 2 varierede årstallet for diagnose fra 1977 til 2005. Det højeste antal patienter (395) fik stillet kræftdiagnosen i 2004. Undersøgelsen blev gennemført i løbet af 2005, hvilket forklarer, at tallet for 2005 er lavere end for 2004. Fig.2. Årstal for diagnose Antal 400 350 300 250 200 150 100 50 0 1970 1980 1990 2000 2010 Årstal Afdeling Flertallet af deltagerne (51 %) havde været i kontakt med onkologiske/hæmatologiske afdelinger, mens 36 % havde været i kontakt med kirurgiske afdelinger. Eftersom vi gennemgik journaler på alle deltagende afdelinger i de tre amter, tilhørte en del af journalerne patienter, som vi allerede tidligere havde gennemgået. Da vi kun kontaktede hver patient én gang, og da vi i brevet til patienten skrev, hvilken afdeling de havde været i kontakt med, der gav anledning til henvendelsen, er hver patient rubriceret ud fra én og kun én afdeling. Amt Størsteparten af deltagerne var fra H:S og Fyns Amt (henholdsvis 47 og 42 %), mens 12 % var fra Ringkøbing Amt. I tabel 5 vises oplysninger om deltagerne ud fra svar, der er afgivet i spørgeskemaet, og som derfor ikke kendes for ikkedeltagere. Tabel 5. De 1518 deltageres samlivsstatus, erhvervsuddannelse og status, sygdomsfase samt antal behandlingstyper, de har modtaget. Variabel Antal Samlivsstatus Gift/samlevende 945 Skilt/separeret 192 Ugift 115 Enke/enkemand 215 Manglende svar 51 Erhvervsuddannelse Ingen erhvervsuddannelse 228 Specialarbejder/kort (< 1år) 150 Lærlinge/EFG 116 Kort teoretisk (1-3 år) 247 Længere teoretisk (3+ år) 350 Akademisk 133 Manglende svar 294 Erhvervsstatus Fuldtid 371 Deltid 120 Arbejdsløs 44 Folkepension 533 Førtidspension/efterløn 257 Manglende svar 193 Sygdoms-/beh.fase Tidlig, år 1, ej kemo/strålebeh. 90 Tidlig, år 1, kemo/strålebeh. 80 Tidlig, år 1+, kontrol 420 Tidlig, år 1+, behandling 151 Fremskreden, kontrol 257 Fremskreden, behandling 216 Manglende svar 304 Antal behandlingstyper 0 59 1 634 2 462 3 280 4 81 Manglende svar 2 20 Hvad danske kræftpatienter har brug for