Bachelorprojekt Januar 2012. Camilla Britt Jensen Line Hansen Line Mølgaard Mette Eg Jørgensen

Bachelorprojekt Januar 2012 VIA UNIVERSITY COLLEGE ERGOTERAPEUTUDDANNELSEN I AARHUS JEG VIL BARE - Et kvalitativt studie af faktorer, der fremmer eller hæmmer deltagelse i betydningsfulde aktiviteter hos mennesker med Bodily Distress Syndrome - Smertemand lavet af kvinde med BDS Camilla Britt Jensen Line Hansen Line Mølgaard Mette Eg Jørgensen Metode vejleder: Kirsten Schultz Petersen Faglig vejleder: Pernille Qvist Engstrøm Dette skriftlige produkt er udarbejdet af studerende ved VIA University College, Ergoterapeutuddannelsen som led i et uddannelsesforløb. Opgaven eller rapporten foreligger ukommenteret fra uddannelsens side, og er således et udtryk for forfatternes egne synspunkter Denne opgave eller dette projekt eller dele heraf må kun offentliggøres med forfatternes tilladelse, jævnfør cirkulære af 16. juli 1973 og bekendtgørelse af lov om ophavsret af 11. marts 1997

Forord Alle gruppemedlemmer er ansvarlige for tilrettelæggelsen, udarbejdelsen og gennemførelsen af dette bachelorprojekt. Under udarbejdelsen af projektets skriftlige materiale har alle gruppens medlemmer bidraget aktivt indenfor samtlige afsnit. Jf. retningslinjerne ved Ergoterapeutuddannelsen i Aarhus kan det i bilag 10 ses hvem fra bachelorgruppen, som er overordnet ansvarlig for de respektive afsnit. Vi vil gerne rette en tak til alle, som har hjulpet os med at gøre dette projekt muligt. Særlig tak til Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik for information og viden om Bodily Distress Syndrome samt hjælp til at finde informanter. En stor tak til vores informanter for tid og engagement. Projektet er udarbejdet af: Mette Eg Jørgensen Line Mølgaard Camilla Britt Jensen Line Hansen Læsevejledning Dette projekt fokuserer på fremmende og hæmmende faktorer for muligheden for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. Hver gang der gennem projektet nævnes fremmende eller hæmmende faktorer, vil det derfor altid relatere sig til denne mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. I resultatafsnittet henvises der ved citater til linjenumre i transskriptionen af gruppeinterviewet. Derudover er ord med særlig kraftbetoning i citaterne markeret med understregning og udeladelser af kortere udsagn markeres med tre prikker. Rigtig god fornøjelse!

Resumé Titel Jeg vil bare Et kvalitativt studie af hvilke faktorer, der fremmer eller hæmmer deltagelse i betydningsfulde aktiviteter hos mennesker med Bodily Distress Syndrome. Problembaggrund Bodily Distress Syndrome er en forskningsdiagnose, der forsøger at indfange flere funktionelle lidelser og syndromer. Der er kun lavet få undersøgelser om denne gruppes oplevelse af mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter, men undersøgelser af flere funktionelle lidelser vidner om, at disse mennesker oplever aktivitetsmæssige begrænsninger. Formål Formålet er at undersøge, hvordan mennesker med Bodily Distress Syndrome oplever deres mulighed for at deltage i betydningsfulde aktiviteter, samt hvordan det påvirker deres liv og derved bidrage med supplerende viden på området fra et ergoterapeutisk perspektiv. Problemstilling Hvilke faktorer oplever mennesker med Bodily Distress Syndrome, der fremmer eller hæmmer deres mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter? Hvordan påvirker muligheden for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter deres oplevelse af livskvalitet? Metode Projektet bygger på et kvalitativt forskningsdesign med indhentning af data gennem gruppeinterview med mennesker med Bodily Distress Syndrome. Dataanalysen blev foretaget efter en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang og data blev bearbejdet med inspiration i Kvale og Brinkmanns meningskondensering samt meningsfortolkning. Resultater Fremmende og hæmmende faktorer påvirker konstant hinanden og de betydningsfulde aktiviteter. Manglende anerkendelse samt fysiske, kognitive og affektive symptomer er hæmmende faktorer, mens accept af egen sygdom, vilje og mestringsstrategier er fremmende. De nære sociale omgivelser og prioritering af aktiviteter kan både virke som fremmende og hæmmende faktorer for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. Konklusion Der er en række fremmende og hæmmende faktorer, der påvirker informanternes mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. Projektet antyder, at der kan være en sammenhæng mellem begrænset mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter og oplevelsen af negativt påvirket livskvalitet. Søgeord Bodily Distress Syndrome, Betydningsfulde aktiviteter, livskvalitet, fremmende og hæmmende faktorer Antal ord: 286

Abstract Title "I just want to" - A qualitative study of factors that promote or inhibit participation in occupation for people with Bodily Distress Syndrome. Background Bodily Distress Syndrome is a research diagnosis which attempts to capture several functional disorders and syndromes. There are only few studies investigating how this group experiences their opportunity to participate in occupations, but studies of several functional disorders testify that these people are experiencing activity limitations. Purpose The aim of this study is to investigate how people with Bodily Distress Syndrome experience their possibility to participate in occupations and how it affects their lives, and thereby contribute with additional knowledge to this field from an occupational therapy perspective. Problem statement Which factors do people with Bodily Distress Syndrome experience promotes or inhibits their possibility to participate in occupations? How does this possibility of participation in occupations affect their experience of life? Method This project builds on a qualitative research design, gathering data through a group interview with people having Bodily Distress Syndrome. Data analysis was performed after a phenomenologicalhermeneutic approach and with inspiration from Kvale and Brinkmann the data were processed using meaning condensation and interpretation of meaning. Results Promoting and inhibiting factors interacts constantly with each other and occupations. Lacks of recognition as well as physical, cognitive and affective symptoms are inhibiting factors, while accepting own illness, will and coping strategies are promoting. Family context and prioritization of activities can be both promoting and inhibiting factors for participation in occupation. Conclusion There are a number of promotional and inhibitory factors within the person and the environment which influence the ability of the informants to participate in occupations. This study indicates a connection between limited ability to participate in occupations and a negative impact of quality of life. Keywords Bodily Distress Syndrome, Occupation, Quality of life, Promotional and inhibitory factors Antal ord: 305

Indholdsfortegnelse Problembaggrund... 1 Formål... 3 Problemstilling... 4 Begrebsafklaring... 4 Bodily Distress Syndrome... 5 Teori... 5 Canadian Model of Occupational Performance and Engagement... 6 Mennesket... 6 Omgivelser... 6 Betydningsfulde aktiviteter og tab heraf... 7 Livskvalitet... 8 Design, materiale og metode... 9 Design... 9 Informanter... 9 Metode... 10 Videnskabsteoretisk tilgang... 10 Forforståelse... 10 Dataindsamling... 11 Databearbejdning... 12 Etiske overvejelser... 14 Litteratursøgning... 15 Resultater... 16 Fremmende og hæmmende faktorer i mennesket... 17 Fremmende og hæmmende faktorer i omgivelserne... 19 BDS og mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter... 26 Diskussion af resultater... 29 Fremmende og hæmmende faktorer knyttet til personen... 29 De nære sociale omgivelser og deltagelse i betydningsfulde aktiviteter... 30 Manglende anerkendelse som hæmmende faktor... 31 Deltagelse i betydningsfulde aktiviteter og oplevelse af livskvalitet... 33

Diskussion af metode... 34 Anvendelse af forforståelse og teori... 34 Udvælgelse af informanter... 35 Interviewguide... 35 Interview... 36 Analyse... 36 Litteratur... 37 Etiske overvejelser... 37 Konklusion... 38 Perspektivering... 39 Litteraturliste... 41 Bilagsfortegnelse... 45 Bilag 1-10 Anslag: 74.830

Problembaggrund Dette projekt omhandler muligheden for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter i hverdagen hos mennesker med funktionelle lidelser, nærmere bestemt Bodily Distress Syndrome. Problemfeltet vil blive belyst ud fra ergoterapeutisk teori om, at der kan identificeres en række faktorer, som enten fremmer eller hæmmer muligheden for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. Derudover vil vi belyse, hvordan denne mulighed hænger sammen med oplevelsen af livskvalitet. Ifølge Townsend og Polatajko er mennesker aktive skabninger, der har brug for og lyst til at deltage i betydningsfulde aktiviteter. Det enkelte menneske er unikt og besidder forskellige evner til at deltage i betydningsfulde aktiviteter. De betydningsfulde aktiviteter har primært til formål at tage vare på sig selv eller andre (egenomsorg), nyde livet (fritid) eller gøre noget, der føles eller anerkendes af andre som produktivt (arbejde). Muligheden for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter er afgørende for oplevelsen af trivsel og livskvalitet, idet livskvalitet påvirkes af, om den enkelte oplever mening, tilfredsstillelse samt mulighed for kontrol over eget liv. Deltagelsen i betydningsfulde aktiviteter sker i et konstant samspil med andre mennesker i en fysisk, social, kulturel og institutionel kontekst, der kan virke fremmende eller hæmmende på deltagelsen (1,2). Studier peger på, at mennesker med funktionelle lidelser oplever, at deres deltagelse i betydningsfulde aktiviteter er påvirket. Disse mennesker oplever symptomer som smerter, kognitive problemer i form af nedsat koncentration og hukommelse, vedvarende træthed og mangel på energi, depression og angst. Kendetegnende ved funktionelle lidelser er, at symptomerne er uforudsigelige og påvirker deltagelse i relation til f.eks. arbejde, uddannelse, samvær med andre, husholdning, egenomsorg, fritidsaktiviteter, fysisk aktivitet, rejser, sex og samliv, hvile og hobbyer. Disse mennesker oplever desuden, at deres livskvalitet er negativt påvirket på lige fod med det, mennesker med andre kroniske sygdomme oplever, f.eks. mennesker med kroniske rygsmerter (3,4). Forskningsdiagnosen Bodily Distress Syndrome (BDS) er ny samlet betegnelse, der indfanger en række funktionelle lidelser og syndromer. Funktionel lidelse defineres som en tilstand, hvor patienten oplever fysiske symptomer uden, at der kan findes nogen kendt, 1

veldefineret somatisk lidelse (5). Der er stor begrebsmæssig og terminologisk forvirring forbundet med at diagnosticere denne patientgruppe, og undersøgelser viser, at klassifikationen af symptomer er overlappende (6,7). Der er ligeledes uenighed om, hvorvidt lidelsen er psykisk eller somatisk og dermed, i hvilket sundhedsfagligt regi patienterne hører hjemme. Flere forskere er enige i, at det er vigtigt at anerkende, at disse mennesker har ægte smerter, og at der derfor er et behov for en ny diagnose (6-8). Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser og Psykosomatik (FFLP), under Aarhus Universitets Hospital, arbejder ud fra forskningsdiagnosen BDS, der lægger vægt på, at funktionelle lidelser er en form for kropsligt stress. Diagnosens kriterier synes at indfange de fleste funktionelle lidelser og syndromer, f.eks. fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom, som ikke kan forklares ved velkendt medicinsk sygdom. Diagnosen BDS giver derved et fælles grundlag for forståelsen af denne gruppe patienter og mulighed for at forbedre forskning, behandling og genoptræning på tværs af medicinske specialer (5). Vores sundhedsvæsen bygger på en biomedicinsk model og er derfor mere villig til at anerkende somatiske sygdomme, hvilket ofte også fortrækkes af patienterne, da det kan åbne døre for behandlingstilbud og støtte fra det offentlige (9). Mennesker med funktionelle lidelser oplever manglende forståelse og anerkendelse fra andre mennesker. Denne mangel på anerkendelse medfører, at disse mennesker føler sig marginaliserede og oplever social isolation, da mange har mistet deres arbejde og sociale netværk. Mennesker med funktionelle lidelser oplever derudover usikkerhed om fremtiden og manglende kontinuitet i hverdagen (10). Der er få og usystematiske behandlingstilbud til denne målgruppe. Sundhedsvæsnet har svært ved at diagnosticere og behandle mennesker med funktionelle lidelser. Derfor opsøger denne gruppe ofte læger, og de bliver gang på gang henvist til speciallæger med henblik på yderligere udredning, hvilket fører til talrige indlæggelser og uvirksomme behandlingsforsøg (11). Dette har økonomiske konsekvenser for samfundet, da der årligt bruges milliarder af kroner til hyppige undersøgelser og behandlinger samt sociale ydelser, såsom førtidspensioner og sygedagpenge. Ifølge Fink vil et forsigtigt bud være, at mennesker med funktionelle lidelser tegner sig for 10-20 % af de danske sundhedsudgifter (11). 2

Det er svært at fastslå præcist hvor mange mennesker, der lever med BDS i Danmark. Et europæisk studie fra 2005 estimerer, at funktionelle lidelser er næsten lige så hyppigt forekommende som depression (12). Ligeledes skønner Trygfonden i en rapport fra 2011, at mellem 40.000-50.000 lever med en svær funktionel lidelse og op mod 300.000 af den danske befolkning over 18 år lever med en funktionel lidelse i let til svær grad (13). Disse to studier skal dog tages med forbehold, da der ikke foreligger en fælles definition af funktionelle lidelser og der ikke findes dækkende prævalensundersøgelser for målgruppen. I forhold til diagnosen BDS peger et dansk studie fra 2007 på en prævalens på 3,3 % for svær grad og 25,3 % for moderat grad i en klinisk studiepopulation, baseret på 978 danske patienter (14). Fælles for disse studier er, at de ikke viser, hvor mange mennesker der lever med BDS, men peger alle på, at funktionelle lidelser er hyppigt forekommende. Mennesker med BDS oplever aktivitetsmæssige problematikker, hvilket gør målgruppen til et interessant arbejdsfelt for ergoterapeuter. Derudover arbejder ergoterapeuter ud fra et paradigme, der inddrager både de medicinske, psykiske og sociale faktorer samt den subjektive oplevelse af symptomer (15). Dette er relevant ift. denne målgruppe, hvor sygdommen ikke alene kan forklares ud fra en objektiv medicinsk forståelse. I Danmark tyder det på, at der ikke er ansat ergoterapeuter til at arbejde med denne målgruppe, hvilket vi fik bekræftet via Ergoterapeutforeningen og FFLP, da de ingen kendskab har til ergoterapeuter, som specifikt arbejder med mennesker med funktionelle lidelser. Alligevel møder ergoterapeuter mennesker med funktionelle lidelser i både primær - og sekundærsektoren. Da der ikke findes nogle specifikke årsagsforklaringer, findes der heller ingen specialiserede behandling til målgruppen og i stedet behandles patienterne med andre patientgrupper, f.eks. gigtpatienter. Formål Ovenstående problembaggrund vidner om, at mennesker med BDS oplever aktivitetsmæssige problemer, og at dette har konsekvenser, både for dem der lever med sygdommen og på et samfundsmæssigt niveau. Der mangler dog endnu viden om, hvilke faktorer mennesker med BDS oplever, påvirker deres mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. Formålet med dette projekt er derfor at undersøge, hvad disse mennesker oplever, der kan fremme eller hæmme deres mulighed for deltagelse i 3

betydningsfulde aktiviteter, samt hvordan dette påvirker deres liv, og derved bidrage med supplerende viden på området ud fra et ergoterapeutisk perspektiv. Problemstilling Hvilke faktorer oplever mennesker med Bodily Distress Syndrome, der fremmer eller hæmmer deres mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter? Hvordan påvirker muligheden for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter deres oplevelse af livskvalitet? Begrebsafklaring Bodily Distress Syndrome: En ny forskningsdiagnose, der samler en stor række medicinsk uforklarede lidelser, herunder funktionelle lidelser og syndromer (8). Se afsnit om Bodily Distress Syndrom for nærmere uddybning. Fremmende faktorer: Faktorer i mennesket eller omgivelserne, der kan være med til at muliggøre deltagelsen i betydningsfulde aktiviteter (1). Hæmmende faktorer: Faktorer i mennesket eller omgivelserne, der kan være med til at begrænse deltagelsen i betydningsfulde aktiviteter. Dette er relateret til begrebet aktivitetsbegrænsning (1). Mulighed: Henviser til mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. Sigter mod at sætte mennesker i stand til at vælge, organisere og udøve deres betydningsfulde aktiviteter, som de finder nyttige og meningsfulde i relation med omgivelserne (16). Deltagelse: Individets involvering i livssituationen gennem betydningsfulde aktiviteter, der repræsenteres af det dynamiske samspil med menneske og omgivelser (2). Betydningsfulde aktiviteter: En gruppe af aktiviteter i hverdagslivet, der navngives, organiseres og gives mening og værdi af enkeltpersoner og kulturen. Betydningsfulde aktiviteter er alt det mennesker foretager med en vis konsekvens og regelmæssighed for at holde sig beskæftiget (1). 4

Livskvalitet: En kompleks størrelse der påvirkes af, at individet har mulighed for at vælge samt deltage i betydningsfulde aktiviteter, der understøtter håb, fremkalder motivation, giver mening og tilfredsstillelse samt fremmer sundhed og trivsel (1). Bodily Distress Syndrome BDS er en forskningsdiagnose, der er udviklet på FFLP i Aarhus. Der arbejdes i dag på, at diagnosen kommer med i ICD-11 1, der forventes at udkomme i 2014. Diagnosen stilles ud fra oplevede symptomer indenfor 4 grupper: Almene symptomer, mave og tarm, muskel og led samt hjerte og lunger. Derudover vurderes sværhedsgraden og varighed af symptomerne. Der behøver ikke at være symptomer indenfor alle 4 grupper, men symptomerne skal have været til stede i min 2 år (8,17). Diagnosen samler 10 kendte funktionelle lidelser og somatiseringstilstande, f.eks. fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom, whiplash og irriteret tyktarm (8). Teori I det følgende afsnit vil vi kort præsentere den teoretiske referenceramme for projektet. Referencerammen er anvendt under udarbejdelse af interviewguide, som forforståelse for meningsfortolkningen i analysen og endelig til diskussion af resultaterne. Vi valgte at anvende den ergoterapeutiske begrebsmodel Canadian Model of Occupational Performance and -Engagement (CMOP-E), da modellen kan anvendes til at identificere de variabler, der skal tages i betragtning, når man vil forstå deltagelsen i betydningsfulde aktiviteter (18). For at udvide forståelsen af hvordan deltagelse i betydningsfulde aktiviteter hænger sammen med livskvalitet, har vi valgt at inddrage Wilcock, da hendes teoretiske perspektiv lægger sig op af det canadiske samt World Health Organisations (WHO) definition af sundhed. 1 International Classification of Diseases 5

Canadian Model of Occupational Performance and Engagement CMOP-E giver et overblik over aktivitetsudøvelse og engagement samt visualiserer menneskelig aktivitet som resultat af den dynamiske interaktion mellem de tre variabler: Menneske, betydningsfulde aktiviteter og omgivelser (2). Figur 1 Canadian Model of Occupational Performance and -Engagement Figur 1 - Det dynamiske samspil mellem menneske, betydningsfulde aktiviteter og omgivelser. Mennesket Ifølge CMOP-E består mennesket af tre komponenter: Kognitiv, fysisk og affektiv. I midten af mennesket er spiritualiteten skildret som det, der gør mennesker til noget særligt og unikt. Spiritualiteten er kilden til motivation, selvbestemmelse og kontrol og giver mening til vores betydningsfulde aktiviteter (1). Omgivelser I CMOP-E skildres sociale, kulturelle, fysiske og institutionelle omgivelser. Disse påvirker og påvirkes af betydningsfulde aktiviteter, og mennesket befinder sig i et konstant samspil med omgivelserne. Omgivelserne kan altså være med til at hæmme eller fremme aktivitetsudøvelse og engagement (1). Omgivelsesformerne kan ikke isoleres, men præsenteres i det følgende separat for overskuelighedens skyld. De sociale omgivelser er sociale grupperinger og mønstre for social interaktion baseret på fælles værdier, normer, holdninger og overbevisninger i samfundet. Socialt konstruerede normer og værdier har stor indflydelse på, hvad der anses for normale og ideelle 6

betydningsfulde aktiviteter. De kulturelle og institutionelle omgivelser er indlejret i de sociale omgivelser (1). De kulturelle omgivelser omhandler traditioner, værdier, etik i samfundet og i øvrigt etnicitet, dog uden at stå som synonym til kultur. De kulturelle omgivelser afspejler forventninger fra andre, til andre og til sig selv og er med til at bestemme, hvad der anses som passende aktiviteter. De kulturelle omgivelser giver mening til de ting, vi foretager os og er konstant tilstede i betydningsfulde aktiviteter (1). De institutionelle omgivelser afspejler samfundets lovgivning, politik, økonomi og institutioners praksis samt samfundets værdier, idealer og magt- og ressourcefordeling. De institutionelle omgivelser er så indlejrede i vores hverdagsliv, at de oftest ikke bemærkes og har derfor stor indvirkning på betydningsfulde aktiviteter (1). De fysiske omgivelser omfatter de naturlige og menneskeskabte omgivelser og påvirker hvilke aktiviteter, individet vælger, samt hvornår og hvordan de betydningsfulde aktiviteter udføres. De fysiske omgivelser kan ligeledes være redskaber og udstyr, der kan hjælpe med at muliggøre aktivitetsudøvelse, hvor de personlige færdigheder ikke er tilstrækkelige (1). Betydningsfulde aktiviteter og tab heraf Betydningsfulde aktiviteter er et grundlæggende menneskeligt behov og indebærer alt det mennesker foretager sig i hverdagen af værdsatte, obligatoriske og valgfrie aktiviteter, som tilskrives mening af kulturen og individet. CMOP-E deler betydningsfulde aktiviteter op i egenomsorg, fritidssysler og produktivitet. Betydningsfulde aktiviteter opleves på en unik måde af den, der engagerer sig i en specifik betydningsfuld aktivitet. Engagementet defineres i CMOP-E som det, der sker, når et individ involverer sig i de betydningsfulde aktiviteter. Betydningsfulde aktiviteter kan desuden være meningsfulde, hvilket relaterer sig til de betydningsfulde aktiviteter personen vælger at engagere sig i, og som fremkalder personlig mening og tilfredsstillelse særligt for den enkelte (1). Begrænsninger i én af variablerne i CMOP-E kan påvirke den enkeltes aktivitetsudøvelse og engagement. Tab af betydningsfulde aktiviteter kan føre til negativ påvirkning af sundhed og trivsel. Konsekvenser og omfang af tab i betydningsfulde aktiviteter kan defineres ud fra tre niveauer: Micro-, meso- eller macroniveau (1). De to førstnævnte niveauer er relevante i vores projekt. 7

Microniveau er kortvarige aktivitetstab med indvirkning på daglige rutiner, men tab på microniveau kan stadig medføre problemer både på et personligt og følelsesmæssigt plan. Mesoniveau er langvarige eller permanente aktivitetstab, som kræver radikal tilpasning i betydningsfulde aktiviteter eller tilføjelse af nye. Tab på mesoniveau kan påvirke personens identitetsfølelse og virkekraft samt give følelsesmæssige problemer. Det kan endvidere betyde, at personen er nødt til at tilpasse hverdagsrutiner og evt. inddrage andre i ændring eller udførsel af betydningsfulde aktiviteter (1). Livskvalitet Ann Wilcock beskæftiger sig med livskvalitet set ud fra et ergoterapeutisk perspektiv og arbejder med begreberne being through doing og becoming, through doing and being. Doing er at gøre og er relateret til basale behov såsom frihed, sikkerhed og økonomisk sikkerhed. Being er at være og bruges i forbindelse med betydningsfulde aktiviteter til at beskrive de essentielle faktorer, der driver individet. Becoming er at blive og er en determinant for befolkningens sundhed. Sammen er alle tre begreber tæt relateret til livskvalitet. Wilcock beskriver, at alle mennesker har potentialet til at udføre aktiviteter, og at det er igennem denne udførelse, at mennesket bliver i stand til at finde mening, opleve følelser samt udforske og tilpasse sig hensigtsmæssigt, hvilket leder til livskvalitet. Hun siger endvidere, at hvis livskvaliteten skal opretholdes, skal dét, der gøres, være meningsfyldt og have formål (19). WHO definerer sundhed som: en tilstand af fuldstændig fysisk, menneskelig og socialt velbefindende og ikke blot fravær af sygdom og svækkelse (20). WHO fastslår dermed, at et objektivt, fysiologisk helbredsparameter ikke er tilstrækkelig til at definere sundhed. Ifølge WHO omfatter sundhed menneskets samlede livsdomæner, herunder fysiske, mentale og sociale aspekter. Sundhed skal ses subjektivt og bør derfor vurderes ud fra individets perspektiv. WHO knytter begrebet sundhed sammen med livskvalitet, idet sundhed ses som en determinant for godt helbred, der er en vigtig dimension af begrebet livskvalitet (19). Derudover forklarer WHO, at en person, for at opnå fysisk, menneskelig og socialt velbefindende, skal være i stand til at identificere og realisere sine ønsker og behov samt være i stand til at ændre eller håndtere sit miljø. WHO og Wilcock er dermed enige om, at livskvalitet blandt andet afhænger af, hvorvidt individet føler sig i stand til at udføre aktiviteter i sin hverdag (21). 8

Design, materiale og metode Design Vi har valgt et kvalitativt design til dette projekt, da vi søger at skabe en forståelse af problemstillingen ud fra informanternes subjektive oplevelser og derved få en dybere indsigt i hvilke faktorer, de oplever som fremmede eller hæmmende. Den kvalitative metode bygger på en humanistisk tradition og et fortolkningsvidenskabeligt paradigme, der netop søger denne forståelse gennem subjektive udtryk og handlinger (22). Informanter Vi foretog en homogen udvælgelse ift. diagnose, da denne danner baggrund for projektet. Derudover lagde vi i udvælgelsen vægt på, at der i gruppen både var informanter med kendskab til hinanden og nogen uden, da der jf. Halkier er fordele ved begge. Kender informanterne hinanden, skaber det tryghed og mulighed for, at informanterne kan uddybe hinandens perspektiver, mens informanter, der ikke kender hinanden, kan bidrage til flere forskellige perspektiver, da de ikke tager hinandens forståelser for givet (23). In- og eksklusionskriterier Inklusionskriterier: Voksne mennesker i alderen 18-65 år Har diagnosen Bodily Distress Syndrome Har levet med diagnosen i mere end 1 år Sygdommen påvirker dagligdags aktiviteter betydeligt Tale og forstå dansk Deltagelse på frivillig basis Eksklusionskriterier: Andre konkurrerende fysiske eller psykiske sygdomme Misbrug Kontakt til informanter For at komme i forbindelse med informanter tog vi kontakt til FFLP (24). Herfra fik vi kontakt til tre informanter. Vi vurderede dette som et skrøbeligt antal pga. risiko for frafald og kontaktede derfor yderligere tre informanter, der alle mødte ovenfor beskrevne kriterier. To af disse kom vi kontakt med via internettet, og den tredje fik vi kendskab til gennem 9

eget netværk. I alt fik vi kontakt til seks informanter, hvoraf de fire indvilligede i deltagelse i gruppeinterview og én informant i deltagelse i pilotinterview. De fire informanter til gruppeinterviewet fik tilsendt informationsbrev samt samtykkeerklæring til orientering (se bilag 1 og 2). Halkier argumenterer for, at der er foretaget vellykkede gruppeinterview med 3-4 informanter, særligt ved følsomme emner som sygdom (23). Vi vurderer desuden, at antallet er passende for et projekt af vores størrelse, så gruppedynamikken stadig bevares, og det samtidig er overskueligt at håndtere interview og data (23,25). Metode Videnskabsteoretisk tilgang I projektet anvendte vi en fænomenologisk-hermeneutisk tilgang som beskrevet af Kvale og Brinkmann. Ud fra vores problemstilling ønskede vi at undersøge informanternes oplevelse af deres mulighed for deltagelse i betydningsfulde aktiviteter. Den fænomenologiske del af tilgangen, har netop til formål at forstå informanternes livsverden ud fra deres eget perspektiv (26). For at skabe mening af de fundne fænomener ud fra et ergoterapeutisk perspektiv inddrog vi den hermeneutiske fortolkningsvidenskab (22). Forforståelse Ifølge Kvale og Brinkmann er det ikke muligt at sætte sig selv som undersøger helt udenfor processen. Vi forsøgte derfor i starten af forløbet at blive vores forforståelse bevidst for undervejs at kunne være opmærksom på, hvornår denne kunne påvirke processen (26,27). Vores forforståelse er baseret på en ergoterapeutteoretisk referenceramme, som indebærer en antagelse om, at deltagelse i betydningsfulde aktiviteter er en determinant for sundhed, trivsel og livskvalitet (2). Derudover er vores forforståelse påvirket af mødet med mennesker med funktionelle lidelser gennem klinisk undervisning samt fund fra litteratursøgning (se bilag 3 om vores forforståelse). Vi forsøgte at sætte vores forforståelse i baggrunden under udarbejdelse af interview og den fænomenologiske del af analysen, da det ifølge Birkler er afgørende for at kunne sætte sig ind i informanternes oplevede livsverden. I den mere hermeneutiske del af analysen inddrog vi den teoretiske del af forforståelsen som ramme for meningsfortolkning i analysen (27). 10

Dataindsamling Ifølge Kvale og Brinkmann bygges forskningsinterviewet op, så det passer til projektets formål (26). Vi valgte først og fremmest at gøre brug af elementer fra fokusgruppeinterview. I fokusgruppeinterviewet har de enkelte informanter mulighed for at spørge ind til hinandens udtalelser og kommentere hinandens erfaringer ud fra deres fælles forforståelse ift. emnet, som vi som interviewere ikke har. Derudover kan gruppeinterviewet genere ny viden gennem gruppens fælles refleksioner (23). Dette var en styrke set i forhold til projektets problemstilling, da vi ville producere en bred viden om vores emne og ikke ønskede at underlægge informanterne vores egen forforståelse under interviewet. En ulempe ved fokusgruppeinterviewet er, at den enkelte informant ikke får mulighed for at fortælle og uddybe på samme måde som i et individuelt interview (23). For at imødekomme dette valgte vi at inddrage spørgeteknik fra det individuelle interview i form af uddybende spørgsmål. Dette gav os mulighed for at spørge nærmere ind til de enkelte informanters subjektive livsverden (26). Med inddragelse af elementer fra de to interviewformer udformede vi interviewet som et semistruktureret gruppeinterview med væsentlig interaktion mellem interviewere og informanter (23). Interviewet vil i resten af projektet blive omtalt som gruppeinterview (se interviewguide i bilag 4). Til interviewet valgte vi at benytte en interviewer og en co-interviewer. Interviewerens rolle var at få informanterne til at interagere samt få dem til at forholde sig til de fastlagte temaer, vi gerne ville have viden om. Co-interviewerens rolle var at tage notater og komme med opfølgende spørgsmål. Derudover skulle begge bidrage til, at der blev en uformel stemning, så informanterne havde lyst til udtrykke meninger og erfaringer overfor hinanden. I gruppeinterviewet anvendte vi endvidere to øvelser. Formålet med øvelserne var at bryde isen, spore informanterne ind på emnet samt sætte gang i og give tid til refleksioner individuelt (23). Ifølge Halkier er det vigtigt at skabe et trygt, afslappet og uformelt miljø, så informanterne får mulighed for at tale frit (23). Vi valgte at afholde interviewet på skolen, for ikke at lægge informanterne til last ved at afholde det hos én af dem. Derudover ønskede vi at skabe behagelige, men neutrale rammer for interviewet. Vi afholdte interviewet i Ergoterapeutuddannelsens aktivitetslokale, der var uformelt indrettet. For at gøre det behageligt for informanterne, medbragte vi tæpper, idet lokalerne kan være kolde og sørgede ligeledes for puder og indstillelige stole, så det var muligt for informanterne at ændre siddestilling under interviewet. 11