Arbejdets!indflydelse!på! aktivitetsidentitet!

Transkript

1 Bachelorprojekt Hold:E12V 7.Semester Modul14 Arbejdetsindflydelsepå aktivitetsidentitet JIforbindelsemedendtforløbpåRySclerosehospital AnneBøndingKvistgaard BetinaChristensenKyed CarinaMiddelhedeKragh KristinaNikolineØstergaardJørgensen StineMølgaard UniversityCollegeNordjylland Ergoterapeutuddannelsen Metodevejleder:IngeLange Afleveringsdato:5juni2015 Denne$opgave$*$eller$dele$heraf$*$må$kun offentliggøres$med$forfatter(ne)s$tilladelse jf.$bekendtgørelse$af$lov$om$ophavsret$ nr.$202$af$ Dettebachelorprojektomfatter anslaginkl.mellemrum.

2 Forord Bachelorprojektet er udarbejdet af fem ergoterapeutstuderende ved University College Nordjyllandiperiodenjanuartiljuni2015. Det kan eventuelt henvende sig til ergoterapeutstuderende, ergoterapeuter og andre faggrupper, som arbejder med borgere, der har multipel sclerose, deres tilknytning til arbejdsmarkedet, og hvilken indvirkning et rehabiliteringsforløb på sclerosehospitalerne har haft. Formålet med bachelorprojektet er at undersøge, hvordan borgere med multipel sclerose opleveratværetilknyttetarbejdsmarkedetefteretrehabiliteringsforløbpårysclerosehospitali forholdtilderesaktivitetsidentitet. Vivilgerneretteentaktilalle,somharhjulpetosmedatgøredetteprojektmuligt.Ensærligtak til Inge Lange for den gode metodevejledning under udarbejdelsen af dette bachelorprojekt. Ligeledes tak til Ry Sclerosehospital for deres deltagelse i bachelorprojektet med navn og informanter,samtforatgiveosstørreindblikidenrehabilitering,detilbyder. Enspecieltaktildeseksinformanterogpilotinformantenfordentid,deharstillettilrådighed, dereslysttilatdeltage,ogforatdeharindvietosidereshverdag. Detharværetetspændendeoglærerigtforløb,hvormuligheden,foratfordybesigiemnetog udarbejdebachelorprojektet,harværetgod.detheleerudarbejdetaffølgendefemstuderende, somharhaftindflydelsepådetskrevneindholdibachelorprojektet. AnneBøndingKvistgaard BetinaChristensenKyed CarinaMiddelhedeKragh KristinaNikolineØstergaardJørgensen StineMølgaard Side 1 af 43

3 Læsevejledning Foratskabeenbedreforståelsevedgennemlæsningafdettebachelorprojekt,erderudarbejdet en læsevejledning. Denne rummer centrale forkortelser og valg, som er lavet under udarbejdelsenafbachelorprojektet. Nårderhenvisestildettebachelorprojekt,betegnesdetved projekt.derhenvisesiprojektet til forskellige bilag, som vil blive illustreret med fortløbende bogstaver. Dette gøres, da Vancouver benyttes som referencesystem, og der ønskes ikke forvirring om, hvorvidt der henvisestilreferenceellerbilag.projektetomhandlerdenkroniskesygdom multipelsclerose, dereretcentraltbegreb,somderforforkortestil MS.Daprojektethartilladelsetilatbruge navnetpårysclerosehospital(a),erdervalgtatforkortedettetil Ry. Tilbesvarelseafprojektetsproblemformuleringerderindsamletdatafraprivatpersoner.Disse ogeventuellepårørendeeranonymiseretvednavnogandreidentificerbareoplysninger.detre mandligeinformanterkaldesderforper,boogib,ogdekvindeligekaldesann,idaogliv.nårder generelthenvisestildeltagerneiprojektet,omtalesdisseved informanter. I analyseafsnittet citeres der udsagn fra informanterne for at styrke og understøtte fortolkningen. Disse er anført med linjetal, så citaterne kan findes i en større sammenhæng i transskriberingerne, fx (K, Per, l. 22Z24). Samtidig henvises der til interviewet med ergoterapeuten, som er anonymiseret ved profession, hvilket der er givet samtykke til(b). Citater fra både informanterne og ergoterapeuten fremhæves med kursiv. Når flere citater er sammensat,visesdetteved:[...].detudskrevneprojekthartransskriberingerneafinterviewene vedlagtpåencdzrom. Godlæselyst Side 2 af 43

4 Resumé Forfattere: Anne Bønding Kvistgaard, Betina Christensen Kyed, Carina Middelhede Kragh, KristinaNikolineØstergaardJørgensenogStineMølgaard. Hold:E12V. Uddannelsessted:UniversityCollegeNordjylland. Titel: Arbejdets indflydelse på aktivitetsidentitet Z i forbindelse med endt ophold på Ry Sclerosehospital. Problemformulering: Hvordan oplever borgere med multipel sclerose deres tilknytning til arbejdsmarkedet efter et rehabiliteringsforløb på sclerosehospitalet i forhold til deres aktivitetsidentitet? Nøgleord: Multipel sclerose, aktivitetsidentitet, arbejdsmarked, rehabilitering, sclerosehospital. Formål Projektet har haft til formål at belyse betydningen af arbejdet hos borgere med MS efter et rehabiliteringsforløbiryift.deresaktivitetsidentitet.detteerbl.a.valgt,daderfrasamfundets sideerfokuspå,atborgerensåvidtmuligtskalværetilknyttetarbejdsmarkedetpåtrodsafen kronisksygdom.projekteterergoterapeutiskrelevantbl.a.,daudelukkelsefraarbejdsmarkedet kanpåvirkeborgerensselvopfattelseoglivskvalitetgrundetarbejdetsbetydningidenvestlige kultur. Metode Dette er et kvalitativt studie, som består af en dataindsamling fra seks informanter. Dataindsamlingen er lavet vha. en teoristyret interviewguide, da tilgangen er hermeneutisk. DernæsterdatabearbejdetudfraKielhofnersbegrebomaktivitetsidentitet.Ianalysenerder tagetudgangspunktithagaardstemacentreredetilgang.grundetdenhermeneutisketilganghar projektetidettetilfældetagetudgangspunkidenteoretiskeforforståelseomaktivitetsidentitet, somdestuderendeharværetbevidstom. Side 3 af 43

5 Resultaterne Projektet viser, at informanternes tilknytning til arbejdsmarkedet har indflydelse deres på aktivitetsidentitet, og at betydningen af tilknytningen er ændret efter et forløb i Ry. Denne ændringharbl.a.haftindvirkningpåimplementeringenafstrategier,hvilketkommertiludtryk vedennymådeatstrukturerearbejdsdagenpå.ligeledeserderopnåetnyefundiprojekteti formaf,atfysiskaktiviteterenvigtigdelafinformanternesaktivitetsidentitet. Konklusion Udfraanalysenafresultaternekandetkonkluderes,attilknytningentilarbejdsmarkedetharen vigtig betydning for informanternes aktivitetsidentitet. Denne tilknytning har ikke været et direktefokusiry.informanternehardoghaftmulighedforatrelatereflereafstrategiernetil deresdeltagelsepåarbejdsmarkedetogopretholdelseheraf.desudenharprojektetbelystnye fundift.vigtighedenafatværefysiskaktivihverdagen. Perspektivering Projektet kan perspektiveres til, hvordan den ergoterapeutiske praksis kan udvikles ift. rehabilitering af borgere med MS. Derudover kan Ry med fordel anvende resultaterne til at udvideogforbedrerehabiliteringen,fxvedathavefokuspåtilknytningentilarbejdsmarkedeti deeksisterenderehabiliteringsforløb. Side 4 af 43

6 Abstract Authors: Anne Bønding Kvistgaard, Betina Christensen Kyed, Carina Middelhede Kragh, KristinaNikolineØstergaardJørgensenandStineMølgaard. Class:E12V. EducationalInstitution:UniversityCollegeofNorthJutland. Title: The influence of work on occupational identity after completion of course in Ry SclerosisHospital. Researchquestion:Howdopeoplewithmultiplesclerosisexperiencetheirattachmenttothe labourmarketaftercompletionarehabilitationcourseatasclerosishospitalinrelationtotheir occupationalidentity? Keywords: Multiple Sclerosis, occupational identity, labour market, rehabilitation, Sclerosis Hospital. Purpose The project was intended to illustrate the importance of work for people with MS and their occupationalidentityafterarehabilitationcourseinry.thiswaschosenduetothefactthatthe society s focus on people must if possible be affiliated to the labour market despite a chronic disease.theprojecthasamongotherthingsoccupationaltherapyrelevance,becauseworkisan important part of the western culture and an exclusion of this may have an influence on the individual sselfzimageandqualityoflife. Method This is a qualitative study, which consists of a collection of data from six informants. The collectionofdataismadeusingatheorydriveninterviewguideduetothechosenhermeneutic approach.thendataisprocessedusingkielhofnersconceptionaboutoccupationalidentity.the analysisisbasedonthagaardsthemecentredapproach.thisprojecthasbeenaffectedbyaprez comprehension about occupational identity because of the hermeneutic approach, which the studentshavebeenawareof. Side 5 af 43

7 Theresults Theprojectshows,thattheworkinglifeofinformantsinfluencetheoccupationalidentityand themeaningofthischangedafteracourseinry.thischangehasaffectedtheimplementationof strategies,whichincludeanewwaytostructuretheworkday.furthermore,newfindingsare obtained in the project about the fact that physical activities are an important part of the informant soccupationalidentity. Conclusion Duetotheresultsoftheprojecttheconclusionthatcanbedrawnisthattheconnectiontothe labour market has a major impact on the occupational identities of the informants. This connectionhasnotbeensubjectedtoadirectfocusatry.theinformantshavehoweverbeen abletorelateseveralofthestrategiesfortheirparticipationatthelabourmarketandpreserve the connection. Furthermore the project has illustrated new findings in relation to the importanceoftheabilitytobephysicalactiveintheeverydaylife. Perspectives Theprojectcanbeputintotheperspectiveofhowthepracticeofoccupationaltherapycanbe developedinrelationtorehabilitationofpeoplewithms.furthermoreitisbelievedthatrycan usetheresultstoimprovetherehabilitationforexamplebyhavingfocusattheconnectiontothe labourmarketinexistingrehabilitationcourses. Side 6 af 43

8 Indholdsfortegnelse 1.Problembaggrund Samfundsmæssigrelevans RehabiliteringsforløbtilborgeremedMS Ergoterapeutiskrelevans Formål Problemformulering Begrebsafklaring Teori Aktivitetsidentitet Værdieroginteresser Handleevne Roller Omgivelser Rutiner Forforståelsen Metode Litteratursøgning Videnskabeligtilgang Humanvidenskab Hermeneutikken Kvalitativmetode Dataindsamling Ekspertinterview Studiepopulationen Kvalitativeforskningsinterviewsoginterviewguide Pilotinterview Transskribering Analysemetode Etiskeovervejelser Forskningsetik Interview...20 Side 7 af 43

9 6.Analyse Analyseproces Værdieroginteresser Analyse Fortolkning Handleevne Analyse Fortolkning Roller Analyse Fortolkning Omgivelser Analyse Fortolkning Rutiner Analyse Fortolkning Rehabiliteringsforløbetsindflydelsepåarbejdslivet Opsummering Diskussion Diskussionafmetode Troværdighed,bekræftbarhedogoverførbarhed Diskussionafteoriogresultater Aktivitetsidentitet TeoriafAnnWilcockomwellZbeing Konklusion Perspektivering References Bilagsliste...43 Side 8 af 43

10 1.Problembaggrund Dette1 afsnit1 vil1 indeholde1 en1 gennemgang1 af1 projektets1 samfundsmæssige1 relevans1 og1 en1 beskrivelse1af1 rehabiliteringstilbuddet1 ift.1 målgruppen.1 Derudover1 vil1 projektets1 ergoterapeutiske1 relevans1og1formålet1med1projektet1gennemgås. 1.1Samfundsmæssigrelevans MSerenkronisksygdom(1),sommedsinesymptomerkanpåvirkeogbegrænsemulighedenfor atdeltagepåarbejdsmarkedet.detunderstregesiensundhedsvidenskabeligartikel,somsamler flereprofessionellessynspunkter,atekskluderingfraarbejdetgrundetenkronisksygdomkan have en negativ indflydelse på selvindsigten og livskvaliteten. Den kroniske sygdom kan medføre uønskede roller, som fx arbejdsløs, der kan give forvirring om opfattelsen af identiteten. Hvis denne forvirring opstår kan risikoen for at blive yderligere ramt af andre sygdommestige,hvilketkangøredetsværereatbliveendelafarbejdsmarkedetigen(2).forat giveborgernemedbegrænsningeriarbejdsevnenmulighedenforatblivepåarbejdsmarkedet, er der i Danmark en lov om aktiv beskæftigelsesindsats (3Z5). Denne lov er med til, at opretholdetilknytningentilarbejdsmarkedet,ogdermedgiveborgerenenfølelseafatbidrage aktivttilsamfundetpåtrodsafbegrænsninger.dennelovgørderved,atdekanundgåenevt. ekskluderingfraarbejdsmarkedet. I2013vardensamledeomkostningforbehandlingafMSpå657mio.kr.,hvilketgørMStilenaf dedyrestesygdommeidanmarkatbehandle.omkostningernetildennesygdomerfra2011til 2013 steget med 23 %, hvilket bl.a. skyldes en stigning i antallet af borgere med MS siden 2011(6).AntalletafborgeremedMSkanpåvirkesamfundetsøkonomi,dadeikkenødvendigvis kanbidragemedderesarbejdskrafttilsamfundet(7).dertilbydesrehabilitering,hvorborgerne fxlærerstrategiertilhåndteringafsygdommenssymptomerihverdagen,foratundgåenevt. eksklusionfraarbejdsmarkedet(8). 1.2RehabiliteringsforløbtilborgeremedMS IDanmarkerdertosclerosehospitaler,somtilbyderrehabiliteringsforløbtilborgeremedMS. Disse kan kun tilgås gennem henvisning fra egen praktiserende læge eller en læge på en neurologiskafdeling(8).derervedindlæggelseetfasttværfagligtteamafbehandlere,somvil være tilknyttet borgeren. Dette består primært af ergoterapeuter, fysioterapeuter, samt sygeplejersker eller socialz og sundhedsassistenter. Hvis det er relevant, kan det suppleres af andrefaggruppersåsompsykologerogsocialkonsulenter(c).sammensætningenafforløbetift. faggruppererindividuelt,dadeterforskelligt,hvordansygdommenrammeroghvadborgeren Side 9 af 43

11 har brug for. Den samlede rehabilitering har til formål at forbedre borgerens kendskab til sygdommen,samtunderviseimestringafegnesymptomervedsygdommensåledes,atderer mulighedforatdeltageaktivtiegetliv(8). På sclerosehospitalerne bliver der arbejdet ud fra et helhedssyn af sygdommen, hvilket bl.a. betyder, at der er fokus på, hvordan hverdagslivet og omgivelserne kan blive påvirket. Med udgangspunkt i, at sygdommen opleves individuelt, findes der forskellige forløb i Ry, som er inddeltiindividuelleogtemaforløb.borgerenbliverisamarbejdemedfagpersonaletkobletpå detforløb,somfindesrelevant.efteretafsluttetforløbevalueresborgerensmålsætninger(8). 1.3Ergoterapeutiskrelevans Livet igennem foretages forskellige meningsfulde aktiviteter, som definerer den enkelte. For borgere med MS kan betydningen af og muligheden for, at deltage i meningsfulde aktiviteter, ændres(9).kielhofner,somharudvikletteorienbag modellenformenneskeligaktivitet,harfx fokuspådevanskeligheder,derkanopstå,nårderikkelængereermulighedforatbevarevante roller,somfølgeafenfunktionsnedsættelse.dettekanske,hvisderikkelængerekanlevesoptil egne eller omgivelsernes forventninger. Herved kan borgeren blive nødt til at bruge ekstra energi på at leve op til de vigtigste roller, mens andre må opgives. Deltagelse i få roller, har ligeledes vist sig at være skadeligt for sundheden. Derudover kan tab eller nedprioritering af rollerføretilændringafidentitetogselvværd(10).idenneforbindelsekandetergoterapeutiske områdeomhandle,atderisamarbejdemedborgerenfokuserespåatfremmemulighedenforat deltageimeningsfuldeaktiviteterogbevareroller(9). EttværsnitZstudiefraSverigeharundersøgthverdagsaktivitetersbetydningforborgeremedMS. DeskulleudfyldeenCanadian1Occupational1Performance1Measure1(COPM),såderestilfredshed med udførelsen af aktiviteter og betydningen af disse kunne måles. Deltagerne oplevede problematikkervedudførelsenafforskelligehverdagsaktiviteter.iprioriteringenafaktiviteter var arbejdet en af de øverst placerede, som deltagerne ønskede tilbage i hverdagen(11). Det beskrives af ergoterapeuten, at rehabiliteringstilbuddet i Ry bl.a. gør brug af COPM. Dette betyder, at de har fokus på at hjælpe borgerne til aktiv deltagelse i eget liv igennem meningsfuldeaktiviteter,hvilketbl.a.kunneværedeltagelseiarbejdslivet(c). På arbejdsmarkedet kan en kronisk sygdom fx betyde nye arbejdsforhold og ny stilling. Endviderekannyerollerogvanemønstre,derskallevesoptil,giveproblemerforborgeren.Hvis tilknytningen til arbejdsmarkedet ikke længere er aktuel, kan borgeren komme i risiko for eksempelvis depression(10). Et flexjob giver, på trods af begrænset arbejdsevne,borgeren mulighed for at bibeholde tilknytningen til arbejdsmarkedet(12). Betydningen, af at være tilknyttetarbejdsmarkedetforborgeremedms,understregesietstørrestudiefrausa,omkring Side 10 af 43

12 livskvalitet og arbejdsløshed. Studiet beskriver bl.a., at borgere med MS har en højere livskvalitet, hvis de er i arbejde, end hvis de er arbejdsløse(13). En af ergoterapeuternes kernekompetencerer netop at muliggøreaktivitetsudførelseogdeltagelse(9). Grundetstudiet frausakunnedetværerelevantforergoterapeuteratsamarbejdemedborgerenomatbevare tilknytningentilarbejdsmarkedet,dastudietviser,atlivskvalitetenerhøjeremedetarbejde. Foratforståarbejdetsbetydningerdetvigtigtatvide,atdeterkulturafhængigt,hvilketiden vestlige verden kommer til udtryk ved, at arbejdet er grundlag for den enkeltes identitet, velvære og sociale status(2, 14, 15). Arbejdet er derved med til at skabe identiteten, da det samtidigtgiverenvidenomborgeren,oghvaddennefinderinteressantsamtvigtigtatudrette. Desudenerarbejdetmedtilatgiveenformforanerkendelsefradesocialeomgivelser,hvilketer med til at styrke selvværdet og selvopfattelsen. Derudover giver arbejdet en oplevelse afat deltageietfællesskab,ogdermedopnåsettilhørsforhold.detteerbådetilarbejdsmarkedetog til den sociale gruppe, som kan bestå af arbejdskollegaer. Tilhørsforholdet er bl.a. med til at skabe den arbejdsmæssige identitet hos borgeren. Hvis det ikke er muligt at have et arbejde grundet en kronisk sygdom, kan identiteten og velfærden påvirkes negativt ved tab af tilknytningen til arbejdsmarkedet(14). Fokus på tilknytningen hertil har især ergoterapeutisk relevans, når borgerens mulighed for at deltage på arbejdsmarkedet påvirkes negativt af begrænsningeniarbejdsevnen. 1.4Formål De ovennævnte forskningsartikler og undersøgelser dokumenterer, at arbejdslivet har betydning for borgere medms ift. udvikling af identitet og deltage i meningsfulde aktiviteter. Derudover er der bl.a. gennem et interview opnået viden omkring forløbene i Ry og deres formål(c).grundetdenvidenfrabl.a.forskningsartiklerneoginterviewetformodesderatvære et videnshul ift., hvordan aktivitetsidentiteten bliver påvirket af tilknytningen til arbejdsmarkedet efter et forløb i Ry, hvilket projektet derfor vil undersøge. Den viden, som opnåsgennemprojektet,vilformodesatkunnebrugesitilrettelæggelsenogvidereudviklingen afrehabiliteringsforløbeneiry. 2.Problemformulering Hvordan oplever borgere med multipel sclerose tilknytningen til arbejdsmarkedet efter et rehabiliteringsforløbpåsclerosehospitaletiforholdtilderesaktivitetsidentitet? Side 11 af 43

13 2.1Begrebsafklaring I1det1følgende1afsnit1vil1udvalgte1begreber1i1projektets1problemformulering1afklares.1 Oplever:Enoplevelseerregistreringogindtrykafenhændelse(16),somidettetilfældeeren subjektiv beskrivelse af informanternes tilknytningen til arbejdsmarkedet, samt forløbet i Ry. Dettegælderbådedepositiveognegativeoplevelser. Multipel Sclerose:Dette er en kronisk sygdom, som karakteriseres ved attaks i centralnervesystemet.disseattakskangivesymptomer,fxføleforstyrrelserogtræthed,somkan værevedvarende.sygdommenforekommeroftestialderen20z40årogdiagnosticeresefterto attaks(1,17). Rehabiliteringsforløb:EtforløbpåtotilfireugersvarighedforborgeremedMS,hvorderer fokuspåbehovetforhåndteringafsymptomernevedsygdommenogihverdagen(8).forløbeter rettetmodatforbedreborgerensfunktionsniveau(18). Sclerosehospital:Ethospital,hvorborgeremedMShenvisestilrehabiliteringforatforbedre dereshåndteringafhverdagenogmestringafsygdommen(8). Aktivitetsidentitet: DefineresudfraKielhofnersteorijf.afsnit3.1omkringaktivitetsidentitet, hvilket rummer den nuværende og den fremtidige identitet, som udvikles gennem aktiviteter(10). Arbejdsmarkedet:IDanmarkbestårarbejdsmarkedetaftreinstanser;staten,arbejdsgivereog lønmodtagere(19). I dette projekt tages der udgangspunkt i lønmodtagernes tilknytning til arbejdsmarkedetpåhhv.fuldtidelleriflexjob. 3.Teori I1 dette1 afsnit1 beskrives1 den1 teoretiske1 baggrund,1 som1 bl.a.1 bruges1 i1 analysen.1 Der1 tages1 udgangspunkt1i1kielhofners1definition1af1aktivitetsidentitet,1hvilket1indeholder1en1række1forskellige1 dimensioner.1disse1dimensioner1vil1opstilles1og1beskrives1ud1fra,1hvad1der1i1forforståelsen1forventes1 at1give1mening1i1interviewguiden1og1den1videre1analyse.1 3.1Aktivitetsidentitet Aktiviteter er med til at skabe og opretholde identiteten. Dette uddybes i en artikel af Christiansen,hvoridentitetenbeskrivessomendelafindividet(20).UdfraChristiansensartikel Side 12 af 43

14 inspirereskielhofnertilatdefinereaktivitetsidentitetsom"en1sammensat1følelse1af1hvem1man1er1 og1ønsker1at1være1som1aktivitetsvæsen"((10)s.119z120).gennemlivetbliverdenedenstående dimensioner,samtderesrelationertilfremtiden,endelafaktivitetsidentiteten.dermedtilhører aktivitetsidentiteten både fortiden, nutiden samt den ønskede og mulige fremtid for individet(10). Aktivitetsidentiteten rummer de forandringer og erfaringer, individet får igennem livet. Individets aktivitetsidentitet udvikles og forandres igennem livet ved deltagelse i aktiviteter. Ved fx en kronisk sygdom kan der opleves begrænsninger ift. at kunne deltage i aktiviteter. Begrænsningerne kan have konsekvenser for selvopfattelsen, da disse kan gå mod det oprindeligebilledeafselvet,somvargældendeførbegrænsningerne(10) Værdieroginteresser Interesserne er det, som individetforetrækker at beskæftige sig med, da det giver glæde og tilfredsstillelse. Interesser er individuelle alt efter, måden hvorpå de bliver håndteret, valgt, oplevetogfortolket.følelsenaf,atudførenogetinteressant,kanifølgekielhofnerdefineressom nydelse,derkanværesimpelellerintens.aktiviteterne,somharstørstinteresse,eroftestdem, somgivermestnydelseogindeholderflestværdierfordenenkelte.det,somergrundlæggende for,hvadderregnesforvigtigt,erihøjgradafhængigafdeværdier,dererhvervesgennemlivet. Værdierne giver forpligtelser til at udføre aktiviteter, som fx kan komme til udtryk ved hverdagensstruktureringogprioriteringafønskedemål.genereltafspejlerværdierne,det,som individetsynes,erdetrigtigeatgøre(10). Forandringer i funktionsevnen kan resultere i, at aktiviteterne, som før var interessante at udføre,entenikkelængeregivernydelse,ellerkræverformegetatudføre.derforkanindivider med en kronisk sygdom være nødsaget til at finde nye interesser og værdier. Når dette er tilfældet,kandetpåvirkerollemønstreneogselvforståelsen(10) Handleevne Følelsenafhandleevnerummerpersonligkapacitetogegenvirkekraft.Personligkapaciteteren vurderingafegnefysiske,intellektuelleogsocialeevner,samtoplevelsenafatlevelivet,somdet ønskes. Gennemlivetkanfølelsen afpersonligkapacitetændresafnyeoplevelser. Følelsenaf egenvirkekraft,omhandler,hvorledesindividetsfærdighederbrugeseffektivtfordervedathave selvkontrologværetilstrækkeligtilatnådetønskedeilivet.enstærkfølelseafselvkontrolkan betyde,atevnentilattilpassesig,udenhjælpfraomgivelserne,forøges.detteharbetydningfor, effektivtetenafevnentilbl.a.attagekontroloveregnebeslutningeroghandlinger(10). En funktionsnedsættelse kan udfordre følelsen af kapacitet, da evnen til at foretage sig det ønskedekanbegrænses. Dermed vil følelsen af egen virkekraft begrænses, da den manglende Side 13 af 43

15 følelseafkapacitetvilnedsætteeffektivitetenaffærdighederne.endviderekandettemedføre,at motivationenfordeltagelseiaktivitetfrafalder(10) Roller Rollerermedtilatskabeenidentitet,hvilketbl.a.skergennemdenoffentligestatus.Rollen,som påtagesioffentlighedenerafhængigafdeadfærdsmønstre,dermedfølgerrollen.ændringerne af adfærdsmønstre sker ved en socialiseringsproces gennem en interaktion med de sociale omgivelser.disseharforståelserogforventningertil,hvorledesderageresirollen,somderved påvirker individet i socialiseringsprocessen. Hvis individet kan identificere sig med disse ændringer, vil der ske en internaliseringsproces, hvor denne påtager sig identiteten, tankegangen oghandlingerne, som tilhører rollen. Identitet påvirkes af den rolle som betyder mest,ogsompasserikonteksten.måden,hvorpåindividetserogopleversigselvirollen,bliver endelafselvforståelsen(10). DerkanifølgeKielhofnerforekommebelastningerafrollernevedenfunktionsnedsættelse,da individetharsværtvedatimødekommedekravogforventninger,derstillestilrollen.veden funktionsnedsættelse,kanforandringenbetyde,atindividetfjernesfraénellerfleregrupperi omgivelserneogdervedmisterendelafsinrolleidetsocialenetværk(10) Omgivelser Aktiviteter udføres i sociale og fysiske omgivelser, som har en indvirkning på aktivitetsudførelsen. Omgivelserne rummer muligheder og ressourcer, der gør det muligt for individetatudførehandlinger.ligeledeskandepåvirkeudførelsenafaktiviteternegennemkrav ogbegrænsninger.dermederomgivelserneofteetafgørendeelementforaktivitetsudførelsen. Detervigtigt,atomgivelsernegiverpassendeudfordringerforathaveenpositivindvirkningpå individets adfærd. Omgivelserne er kulturafhængige, hvilket afspejles i individets adfærd og tilhørsforholdhertil(10). Ved en funktionsnedsættelse kan aktivitetsudførelsen risikere at blive begrænset, hvis omgivelserneikkelængereertilpassetift.funktionsniveauet.påarbejdspladsenkandesociale omgivelser reagere negativt på ændringerne, som er nødvendige at foretage for, at individet medfunktionsnedsættelsenkanbevarearbejdet(10) Rutiner Rutinerer,ifølgeKielhofner,endelafvanedannelsen,somkommertiludtrykvedevnentilat reagereautomatiskivelkendtesituationerogomgivelser.rutinernekommerlivetigennemtil udtryk ved hverdagsmønstre. Desuden ændres rutinerne alt efter, hvilken periode i livet individetbefindersigi.forvoksneidenvestligeverdenkanhverdageneværestruktureretud Side 14 af 43

16 fra arbejdet, hvilket bl.a. er påvirket af den kulturelle forståelse. Dette kan være med til, at hverdagen fungerer i faste og velkendte rutiner, som giver en følelse af kontrol og forudsigelighedilivet(10). Rutiner kan risikere at skulle ændres og indlæres på ny ved en funktionsnedsættelse. Det kræver ekstra tid og energi at omlægge samt indlære nye rutiner, hvilket afhænger af funktionsnedsættelsens begrænsninger. Med en uforudsigelig sygdom, som MS, kan det være nødvendigtathavefleksiblerutiner,dasymptomernevedsygdommenkanvariere(10). 4.Forforståelsen Forforståelsen1vil1i1dette1afsnit1beskrives,1og1derved1forsøges1det1at1bevare1en1åbenhed1overfor1nye1 forståelser1 og1 dermed1 forforståelser,1 som1 kan1 opstå1 igennem1 dataindsamlingen,1 analysen1 og1 fortolkningen. Ergoterapeuter har en faglig viden om, fx hvordan borgere med en kronisk sygdom i et samarbejde med ergoterapeuten kan hjælpes til deltagelse i aktiviteter og håndtering af sygdommenihverdagen(9).dennevidendannerbl.a.grundlagforprojektet.desudenbenyttes Kielhofners aktivitetsidentitet(10), da forforståelsen inkluderer, at identiteten ændres gennem aktiviteter ved en kronisk sygdom. I Ry sættes der mål ud fra, hvad borgeren finder meningsfuldt(c). Derfor haves en forforståelse om, at et forløb i Ry kan have betydning for aktivitetsidentiteten og en påvirkning af tilknytningen til arbejdsmarkedet, såfremt dette har væretifokusunderforløbet. 5.Metode De1metodiske1valg,1som1er1foretaget1igennem1projektets1udarbejdelse,1beskrives1i1dette1afsnit.1Dette1 er1en1præsentation1af,1måden1hvorpå1litteraturen1er1blevet1fundet1og1den1videnskabelige1tilgang1 der1 er1 benyttet.1 Desuden1 indeholder1 dataindsamlingen1 bl.a.1 udvælgelsen1 af1 studiepopulationen.1 Behandling1af1interviewene1beskrives1både1ift.1transskribering1og1analyse.1Til1sidst1præsenteres1de1 etiske1overvejelser.1 5.1Litteratursøgning Derblevforetagetsystematiskelitteratursøgningerpåtredatabaserforatfåenbaggrundsviden ogetoverblikafdeneksisterendevidenomemnet.detosundhedsfagligerelevantedatabaser, PubMed og Cinahl Complete, blev primært benyttet ift. specialiseret søgning af emner samt enkeltefritekstsøgninger.denspecialiseredeemnesøgningblev primært brugtforatsikreen Side 15 af 43

17 relevantogoverskueligsøgning.fritekstsøgningenblevbenyttet,hvisdeønskedesøgeordikke var oprettet som emneord i databaserne. Desuden blev der anvendt boolske operatorer for enten at gøre søgningen i databaserne afgrænset ved AND eller ekspanderet ved OR (21). Bibliotek.dk blev ligeledes brugt, som søgedatabase, for at få et overblik af relevante danske artikler.derblevidennedatabaseanvendtfritekstsøgninger,dadettevardenenestemulighed. DissesystematiskesøgningerbliverillustreretdetaljeretiendosisZguide(D).Defundneartikler blevlæstkildekritiskindenbrugiprojektetforatsikretroværdighedenogbekræftbarheden(22, 23).Foratfindedennyestevidenindenforområdet,erdertilproblembaggrundenblevetsøgt på hjemmesider som fx Ergoterapeutforeningen og Sclerosehospitalerne. Fagbøgerne blev vurderetsomsekundærereferencer,ogderforblevkaskadesøgningbenyttetforatfåvidenfra videnskabeligeartikler,sombøgernehenvisertil(22). 5.2Videnskabeligtilgang 5.2.1Humanvidenskab Detteprojekterepistemologisk,hvorønsketeratindsamlevidenomborgeremedMSogderes oplevelse af at være på arbejdsmarkedet efter et forløb i Ry. Der blev arbejdet ud fra den humanvidenskabelige tradition, som har fokus på det særlige ved den enkelte borger og at studere dennes erfaringer samt handlinger(21). For at sikre det humanvidenskabelige fokus i projektettagesderafsætidenhermeneutisketilgang Hermeneutikken Hermeneutikken har fokus på læren om forståelse eller fortolkning(24) og har en grundlæggendeidéom,atborgerenharintentionerbagalt,detforetagersig(21).vedtilgangen bringes forforståelsen ind, da der haves en forståelse af det undersøgte område inden selve undersøgelsen. Denne forforståelse bygger i dette tilfælde på Kielhofners teori om aktivitetsidentitet(10). Den hermeneutiske tilgang er, som fortolkningsproces, cirkulær og kaldes denhermeneutiskecirkel (24).Cirklenermedtilatforklareforståelsenscirkularitet,da enhver forforståelse kan danne en ny forståelse. Dette betyder, at de enkelte dele i undersøgelsenkungivermening,hvishelhedeninddrages,ogomvendt(25) Kvalitativmetode Den kvalitative metode blev anvendt til dataindsamlingen og indebar interviews med direkte kontakt mellem intervieweren og informanten. Metoden blev ligeledes anvendt i analysen og fortolkningen,hvorderblevfokuseretpåmeningogtemaer.kvalitativmetodehartilformålat opnåenforståelseafsocialefænomener.dettekanbetyde,atderskabesindsigtiogforståelseaf Side 16 af 43

18 borgereslivgennemdereserfaringer,oplevelserogholdninger.disselivsnæreogdybdegående informationer blev fortolket og analyseret ift. projektets problemformulering. Da informationerne fra informanterne er subjektive, kan disse ikke generaliseres til større befolkningsgrupper(23). 5.3Dataindsamling 5.3.1Ekspertinterview Foratfåetdybdegåendekendskabtilrehabiliteringen,somtilbydesiRy,blevderforetagetet ekspertinterview(26, 27). Ved dette indsamles supplerende viden om det valgte emne(27). Denne viden blev bl.a. anvendt i projektets problembaggrund og i analysen af de kvalitative interviews. Ekspertinterviewet blev foretaget med udgangspunkt i en semistruktureret interviewguide(e).denneindeholderspørgsmålogemner,somønskesyderligereuddybet,oger samtidigmedtilatsikreenprofessioneltilgangtilinterviewet(27) Studiepopulationen Inklusionskriterier Udvælgelsen af informanter i et projekt er vigtig, og skal derfor overvejes grundigt. I den forbindelseblevensamplingsmetodegennemførtvedenstrategiskudvælgelse.dettebetød,at informanterne blev valgt på baggrund af deres opfyldelse af inklusionskriterierne og ift. tilgængelighedsudvælgelsen.denneudvælgelseblevvalgtforatsikredenfrivilligedeltagelsei projektet(23). Inklusionskriterier: DiagnosticeretmedMS,somprimærlidelse. HardeltagetietrehabiliteringsforløbiRy. Skalefterendtforløbhaveværetiegethjemimin.touger. Aktivpåarbejdsmarkedet. Mændogkvinder. Ialderen18Z60år. BosatiJylland. Skalforståogtaledansk Samplingsprocedure Detførsteskridtisamplingsprocedurenvar,atderblevtagetkontakttilRyomkringetønskeom deresdeltagelseiprojektet(f).herblevenergoterapeutkontaktpersonfordestuderende.den Side 17 af 43

19 primære opgave for kontaktpersonen var at finde informanter, ud fra de udleverede inklusionskriterier. Der kunne dog ikke videregives informationer på borgerne uden deres samtykke, bl.a. grundet tavshedspligten. Derfor tog ergoterapeuten den indledende kontakt, hvorefterderblevvideregivetoplysningerpåborgere,somhavdeindvilligetiatblivekontaktet omkring deltagelse. Dernæst blev der taget telefonisk kontakt for at give yderligere informationeromprojektetogforatbekræftederesdeltagelse.undersamtalenblevborgerne gjortopmærksompå,atdefiktilsendtetinformationsbrev(g),ogderblevaftaltentidfornæste telefoniskekontakt,hvordenendeligebeslutningomdeltagelseskulletages.hvisdevalgteat deltage,blevderveddenefterfølgendekontakt,aftalttidogstedforinterviewet Præsentationafinformanter Et kvalitativt studie er kendetegnet ved få deltagere, da det skal være muligt at lave en gennemgående analyse, hvor der arbejdes dybdegående med emnerne, der ønskes undersøgt(23).påbaggrundafdette,erdervalgtseksinformanter.nedenståendetabeluddyber bl.a.informanternescivilestatus,kønogarbejdssituation(tabel1). Navn,alderog civilstatus Arbejde ForløbiRy Per,48år Single Flexjob,todageomugen. Individueltforløbitouger. Bo,52år Giftogbørn Fuldtidsarbejde. MSmanager. Liv,42år Giftogbørn Flexjob,18,5timeromugen. Individueltforløbitouger. Ida,29år Samlever Flexjob,totil20timerom ugen. Individueltforløbifireuger. Ann,43år Giftogbørn Flexjob,20timeromugen. MSmanager. Ib,35år Giftogbarn Flexjob,12timeromugen. MSmanager. Tabel1:Informationominformanter. Side 18 af 43

20 5.3.3Kvalitativeforskningsinterviewsoginterviewguide Til dataindsamling er der gjort brug af det kvalitative forskningsinterview. Dette er gjort, da problemformuleringen lagde op til, en dataindsamling bestående af subjektive informationer. Forskningsinterviewet blev udformet som et semistruktureret interview for at sikre et ens udgangspunkt(h). Der blev, grundet en semistruktureret opbygning, lagt op til en samtale melleminformanteroginterviewer.pådenmådekunneinformantenmedsinesvaråbneopfor nyevinkler. Interviewguiden blev opbygget således, at der indledningsz ogafslutningsvis blev gjortbrugafneutraletemaer(23).desudenerinterviewguidenteoristyret,dadenblevudformet medudgangspunktidenteoretiskeforforståelse(26) Pilotinterview Intervieweren skulle udføre pilotinterviews på informanter med forskellig indgangsvinkler til projektet.detteskyldes,atevnentilatintervieweforbedresvedatgøredetipraksis(26).der blev først udført et interview på udefrakommende medstuderende, som ikke levede op til inklusionskriterierne, hvilket på den måde kunne give intervieweren konstruktive tilbagemeldinger(23). Med denne viden blev der foretaget et pilotinterview på en informant, som levede op til inklusionskriterierne. Formålet med pilotinterviewet var at afdække, om interviewguiden kunne give svar på problemformuleringen, og om spørgsmålene var forståelige(26). Derudover kunne pilotinterviewet gøre intervieweren opmærksom på kropssprogetogforbedreevnentilathaveopmærksomhedpåsvarene(23). 5.4Transskribering Forlettereatfåetoverblikoverinformationernefrainformanterneblevdissetransskriberettil skriftligform.denneformegnersigtilenefterfølgendedybdegåendeanalyse.nårinterviewene foretages sker begyndelsen til analysen ved, at interviewet gennemgår tre dekontekstualiserendefaser(26),somervigtigeatværeopmærksompå(figur1). 1. Selveinterviewet 2. Lydoptagelseaf interviewet 3. Transkriberingaf interviewet Figur1:Detreførstedekontekstualiserendefaser. Nårinterviewetlavesomtilskriftligform,erdetforskelligthvordetaljeret,interviewetskrives og hvor meget, der inddrages. I dette tilfælde blev interviewene transskriberet i fuld længde Side 19 af 43

21 med en middel detaljegrad(26), da dette blev vurderet tilstrækkeligt til at få et indblik i informanternesoplevelse. Foratsikreenenstransskriberingafintervieweneblevderudarbejdetregler(I),somsamtidig gjordedetmuligtatlavesprogligesammenlignerafinterviewene(26).foratsikreobjektiviteten ved transskriberingen blev dette foretaget af de studerende, som ikke deltog i interviewene. Dernæst blev transskriberingens korrekthed sikret ved, at intervieweren eller suppleanten læsteoglyttedeintervieweneigennem. 5.5Analysemetode Til analysen blev der benyttet Thagaards temacentrerede tilgang. Denne tilgang anvendes, da der haves en hermeneutisk tilgang, og der ønskes et fokus på teoretiske temaer. Den temacentreredetilgangindebærerbl.a.,atderdannesethelhedsperspektivoverdeindsamlede data,hvilketskervedenyderligeredekontekstualiseringafinterviewene.detteskeritemaer, hvordevigtigstedeleafinformationernetagesudogsættesindimatricerforatfåetoverblik samt skabe en mulighed for at sammenligne data. Til sidst rekontekstualiseres disse informationer,hvilketindebærerenfortolkningudfrakielhofnersteoriomaktivitetsidentitet, somskaberendybereforståelseafdetundersøgte(23).fortolkningenviltilsidstmedvirketilen besvarelseafproblemformuleringen. 5.6Etiskeovervejelser 5.6.1Forskningsetik Dereriprojektetgjortenrækkeetiskeovervejelser,hvilketervigtigtmeddeltagendeborgere. Destuderendeerunderlagtogforpligtettilatoverholdedejuridiskeretningslinjer,hvilketbl.a. indebærer tavshedspligt. Derudover vil de fortrolige oplysninger på informanterne blive krypteret og makuleret efter afviklet eksamen(28). Inden foretagelsen af interviews skulle informanterne give et skriftlig samtykke(b, J). Informanterne blev anonymiseret, bl.a. da de videregav personlige beretninger(j). Det blev med projektets fokus vurderet, at informanten ikkevilleudsættesforøgetrisikoforfysiskeellerpsykiskebelastninger(23,29) Interview Interviewsituationen foregik i informanternes hjem, som er en del af deres vante omgivelser, hvilketkunnehavebetydningfor,hvordandeageredeunderinterviewet.derbleviinterviewet tagethøjdefor,atdetvarinformantensprivatliv,somblevundersøgt,ogdetblevderforgjortpå enrespektfuldmåde.foratsikreinformanternestryghedunderinterviewsituationenblevder forsøgtatskabeettillidsforhold,såledesinformanternekunneblivemereåbneideressvar(26, Side 20 af 43

22 29).Måden,interviewguidenblevopbyggetpå,ergjortmedudgangspunkti,atinformantenfør, underogeftersituationenkunneblivepåvirketfølelsesmæssigtafspørgsmålene(26).derblevi dissesituationertagethøjdefor,atinformantenkunnehavebrugforpause,ogmuligheden,for tilenhvertidatkunnetrækkesig,blevfortaltmundtligtogskriftligtindeninterviewet(b,j). 6.Analyse Afsnittet1rummer1en1beskrivelse1af1analyseprocessen1og1en1gennemgang1af1data1der1analyseres1og1 fortolkes1i1separate1afsnit1med1kielhofners1teori1om1aktivitetsidentitet.1derudover1er1der1en1samlet1 analyse1 og1 fortolkning1 af1 den1 opnåede1 viden1 om1 Ry1 ift.1 dimensionerne.1 Til1 sidst1 er1 der1 en1 opsummering1omkring1aktivitetsidentitet1sammenholdt1med1den1opnåede1viden1omkring1ry. 6.1Analyseproces Beskrivelsen af analyseprocessen understreges af en figur, som illustrerer enkelte trin af denne(figur 2). Herudover viser figuren, hvornår analysen foregår individuelt og samlet. De teoretisketemaer,somjf.afsnit3.omtalesveddimensioner,derblevanvendttiludarbejdelsen afinterviewguiden,ogblevligeledesbenyttetianalysensamtfortolkningen. Foratfåethelhedsperspektivaftransskriberingerneblevdissegennemlæst,hvorefterdeblev farvekodetitemaernefraaktivitetsidentitet(k).hvisétcitatrummertotemaer,blevbådecitatet ogdetsbaggrundfarvetmedtemaernesfarvekode. Vedendekontekstualiseringsammensættesfarvekodernefratransskriberingerneunderhvert tema. Dette fremgår ikke i bilagene, da temaerne kommer til udtryk i form af farvekoderne i transskriberingerne(k)(23).dernæstblevderlavetensammenfatningafessensenfracitaternei en prosatekst, hvor der henvises til citaterne med linjenumre. Disse sammenfatninger blev opdeltimatricerforatskabeetoverblik(l). I den efterfølgende rekontekstualisering skete der en opsummering. Her blev indholdet af de enkelteinformantersmatricersamletietanalyseafsnitunderhverttema,somunderstøttesaf centralecitater(23).herefterblevdissefortolketogsammenlignetmedtemaerneikielhofners teori om aktivitetsidentitet i fortolkningsafsnittet. For at skabe et overblik over temaernes informationer omkring Ry, blev disse samlet i et nyt afsnit. For til sidst at få et overblik over fortolkningerne af temaerne i aktivitetsidentitet, blev disse opsummeret sammen med rehabiliteringsforløbetsindflydelsepåarbejdslivet. Side 21 af 43

23 Individuelt Transskriberingenopdelesiteoretiske temaervedfarvekodning.disse dekontekstualiseresogsammenfattesfor hverttemaoginformant Værdierog interesser Handleevne Roller Omgivelser Rutiner Samlet Rekontekstualiseringogsammenfatningito nyeafsnit Værdierog interesser Handleevne Roller Omgivelser Rutiner Rehabiliteringsforløbets indflydelsepå arbejdslivet Opsummering Figur 2: Grafisk illustration af enkelte trin i analyseprocessen. Farverne på temaerne stemmeroverensmedfarvekoden,somerbrugtitransskriberingerne. 6.2Værdieroginteresser 6.2.1Analyse Informanterne fortæller, at tilknytningen til arbejdsmarkedet er vigtig, da det giver dem en følelseafatkunnebidragetilsamfundet.herudoverhardetenbetydningfordem,dadeoplever en glæde ved arbejdet, bl.a. gennem social kontakt med kollegaerne. Dette forklarer Per ved:..det1mener1jeg1der1er1meget1vigtigt1at1holde1sig1i1gang,1også1for1at1bevare1sin1identitet,1sin1sociale1 netværk1ved1arbejdet.. (K,Per,l.18Z20).Flereafinformanternebeskriver,atdeharsværtvedat Side 22 af 43

24 forestillesigetlivudentilknytningtilarbejdsmarkedet,ogdeharderforikkelysttilattænkepå yderligerepådet. Ift. til diagnosticeringen skiller én af informanterne sig ud. Dette skyldes, at hun beskriver diagnosticeringensomenpositivforandring,dahunharlærtatværdsættemenneskeromkring sigoghaveetpositivtlivssyn. Flereinformanteropleverikkearbejdetsomeninteresse.Debeskriverdetdogsomenvigtigdel afdereshverdag,dadeharetønskeomatholdesigigangihverdagen.dogseribarbejdetsom indeholdendenogleafhansværdieroginteresser,hvilkethanbeskriverved Ja1det1har1det1været1 i1mange1år,1[ ]1Det1er1nok1den1der1behagesyge1man1har1med1at1man1godt1kan1lide1at1hjælpe1andre1 mennesker1[ ]1For1mig1er1det1en1stor1tilfredsstillelse1at1kunne1hjælpe1med1deres1problemer.. (K,Ib, l.51,45z46,48z49). Derudover giver størstedelen af informanterne udtryk for, at de ikke ser arbejdet som en forpligtelse:..det1er1simpelthen1fordi1jeg1vil1gerne,1altså1jeg1har1virkelig1behov1for1at1komme1ud,1 altså1det1har1jeg1virkelig.. (K, Ann, l. 173Z174). Det er derimod mere lysten til at arbejde, der driver dem. Der er dog en informant, som føler denne forpligtelse overfor samfundet, da arbejdetbetyder,atinformantenbl.a.gørsigfortjenttilsinindkomst Fortolkning Tilknytningentilarbejdsmarkedetervigtigforinformanterne,dadetgiverdemenfølelseafat bidrage til samfundet. Informanterne tillægger derved arbejdet en værdi, hvilket kan være påvirket af samfundet og kulturen, da arbejdet fylder meget og er en stor del af individets identitet i den vestlige verden(10). Arbejdet er med til at skabe en glæde hos informanterne, heriblandtderessocialefællesskabmedkollegaerne.dettekanmedudgangspunkikielhofner betyde, at arbejdet og det sociale fællesskab giver informanterne en følelse af nydelse, da arbejdeterenaktivitet,defindertilfredsstillendeatudføre(10). Kielhofnermener,atværdierharindflydelsepåaktivitetsidentitetift.,individetsmådeathandle ogsesigselvpå,hvilketenfunktionsnedsættelsekanskabeuoverensstemmelserved(10).her udtaler flere af informanterne, at udelukkelse fra arbejdsmarkedet vil påvirke dem negativt. Dettekanbetyde,atmangeafinformanternegennemlivetharudvikletoghandletudfra,hvad deansåsomværenderigtigt,bl.a.vedatværepåarbejdsmarkedet.derforkanenfremtid,uden tilknytningtilarbejdsmarkedet,virkeuoverskueligogikkeenmulighed,deharovervejet.flere af informanterne beskriver, at de hellere vil gå længere ned i tid end at blive udelukket fra arbejdsmarkedet, da de lægger stor værdi i at arbejde. En tilknytning til arbejdsmarkedet, på trodsafnedsattid,kunnepådenmådeværemedtilatgiveenoplevelseafoverensstemmelse melleminformanternesværdierogfunktionsnedsættelse. Side 23 af 43

25 Én informant har valgt at se sygdommen fra en positiv vinkel og fremhæver de positive forandringer, den har medført, såsom at værdsætte mennesker omkring sig. Derved har informantentillærtsignyeværdier.kielhofnerforklarer,atindividetkanvælgeatfortolkeen forandringudfrapersonligeoverbevisninger.detkanmedenfunktionsnedsættelseværeengod idéatovervejeevt.nyeværdier,sompasserbedretildennuværendekapacitet.dettekræver ifølge Kielhofner en tilvænningsproces, før individet lærer at sætte pris på livet fra andre vinkler(10). En anden grund til informantens positive syn på sygdommen kan skyldes samfundetsmodsattesynpåenfunktionsnedsættelse,ogdetkanvirkesomendrivkraftmodat udvikleennybevidsthed. Ifølge Kielhofner, tillægger individet sig unikke interessemønstre, der skabes ud fra, hvilke aktiviteterindividetdeltageri,somgiverfølelsenafglædeogtilfredsstillelse.disseermedtil,at individet kan bevare sin aktivitetsidentitet(10). Interessemønstrene afspejler de erfaringer, informanternehargjortsigiløbetafderestidpåarbejdsmarkedet,hvortildehartilegnetsigen aktivitetsidentitet og en oplevelse af et tilhørsforhold. Dog mener flere af informanterne, at arbejdetikkeereninteresse,menenvigtigdelafhverdagen.detgiverdemfølelsenaf,atdeer noget værd, og tillægger derved arbejdet en værdi. Dette understreges af Kielhofner, som beskriverværdiersomenbestemtmådeatagerepå(10).éninformantbeskriver,atarbejdeter en interesse, som rummer mange af dennes værdier. Dette skyldes, at interesser opleves individuelt, hvilket ses ved forskelligheden i, hvad, informanterne oplever, giver nydelse og tilfredsstillelse, som ifølge Kielhofner er en væsentlig faktor for, at en aktivitet bliver en interesse. Foratimødekommesamfundetsforventninger,agererindividetudfra,hvadkulturendefinerer somvigtigtibestemteaktiviteter(10).herbeskrivernogleafinformanterne,atdeikkefølersig forpligtettilatarbejde,mendeterlystentilatværepåarbejdsmarkedet,somdriverdem.denne holdning kan være et udtryk for påvirkningen, som kulturen har på informanterne(10), da arbejdet fylder en stor del af hverdagen i den vestlige kultur. Dog forklarer én informant, at arbejdetoplevessomenforpligtelseogdetoplevesvigtigtatværeengodsamfundsborgerog gøresigfortjenttilsinindkomst.forudendenkulturellepåvirkningafdenneholdning,påvirkes følelsenyderligereafdelove,somopstillesafsamfundet,omatværeaktivpåarbejdsmarkedet, hvis dette er muligt. Denne lovmæssige og kulturelle forpligtelse om at være på arbejdsmarkedetkanvedkroniskesygdommeoplevesnegativt.informantenkanhaveenfrygt forikkeatkunnearbejde,ogdermedskabesenfrygtfortabafeksisterendeaktivitetsidentitet. Dette kan føre til fordomme fra samfundet, da det ikke altid er socialt acceptabelt at være arbejdsløs(10). Side 24 af 43

26 6.3Handleevne 6.3.1Analyse Informanterneopleverenudfordringiatsigefraoverforarbejdspladen,hvilketIdabeskriver med..jeg1har1nogle1uger,1hvor1jeg1bare1knokler1helt1vildt1og1det1der1med,1at1jeg1skal1på1arbejde1to1 gange1på1en1dag.1jeg1ved1da1godt1hvad1der1sker1i1aften,1og1i1morgen,1og1i1overmorgen,1ja1altså1jeg1er1 fuldstændigt1død.. (K, Ida,l.211Z213).DettegælderdogikkePer,somderimodkanhavesvært vedatmotiveresigtilattagepåarbejde.dettebeskriverhanved:..jeg1prøver1sku1virkelig1at1hive1 mig1op1i1nakkehårene1en1gang1i1mellem1og1komme1afsted1på1arbejde.. (K,Per,l.55Z56).Nogleaf informanternebeskriver,atdeopleverudmattelseefterathavepressetsigforhårdtpåarbejdet. Herudover har informanterne en oplevelse af, at de udnytter deres kompetencer og føler sig udfordrettilatudviklesiggennemarbejdet Fortolkning Størstedelen af informanterne giver udtryk for, at de har svært ved at sige fra over for arbejdspladsen, hvilket kan give negative konsekvenser, som kan komme til udtryk ved svær træthed og nedsat overskud. Den manglende evne til at sige fra kan skyldes, at de vil undgå nederlag ved manglende kompetence til at udføre arbejdet. Kielhofner beskriver, at det kan påvirke individet psykisk at skulle indse, at kapaciteten er nedsat(10). Dette kan betyde, at informanternehelleretagerkonsekvenserne,derkommer,vedatpressesigselvpåarbejdetend atindse,atdereskapaciteternedsat.detkandesudenskyldes,atdetervanskeligtatfindeen fornuftigbalancemellemdetkontrollerbareogdetukontrollerbare.grundentildetteskyldes,at oplevelsenafegenvirkekraftkanbegrænsesafenuoverensstemmelsenmellemtroenpåegne evnerogdetfaktiskefunktionsniveau(10). Den manglende motivation, som én informant oplever ved sit arbejde, kan ifølge Kielhofner medvirke til, at følelsen af virkekraft påvirkes negativt(10). Dermed kan fornemmelsen af handleevne mindskes, hvilket medvirker til, at motivationen for at arbejde falder. Udfordringerne ved sygdommen kan nedsætte informantens evne og lyst til at deltage i arbejdslivetsamt gøredet ønskede.kielhofnerbeskriverdesuden,atfølelsenafkapacitetkan ændres gennem livet pga. nye hændelser, hvilket informanterne bl.a. har oplevet ved sygdommen(10). Informanterne føler, at de udnytter deres kompetencer effektivt og bliver udfordret gennem arbejdsopgaverne,hvilketgiverdemfølelsenafkapacitetogoplevelsenaf,atdeleverlivet,som detønskes.omvendtforklarerkielhofner,atenfunktionsnedsættelseoftepåvirkerevnen,tilat opnå mål i livet, negativt(10). Da dette ikke gælder informanterne, kan det skyldes deres selvkontrol,somervigtigforoplevelsenafegenvirkekraft.engodfornemmelseafselvkontrol Side 25 af 43

27 kanøgeindividetstilpasningsevneift.informanternesændredearbejdstiderogzforhold.udfra Kielhofnersperspektiverdisseinformantershandleevneidettetilfældeikkebegrænset(10). 6.4Roller 6.4.1Analyse Informanternes arbejdsuger er forskellige, da fem af informanterne er i flexjob, mens én har fuldtidsarbejde. På trods af arbejdets betydning fylder familierollen mest for informanterne. Specielt for dem, der har stiftet familie, og dermed er rollen som karrieremenneske nedprioriteret. For nogle af informanterne fylder tanken om og indvirkningen af sygdommen ikkemegetihverdagen,dadeentenflytterderesfokustilarbejdetellerikkevilladesigpåvirke afsygdommen.detteudtrykkeribved:..man1kan1godt1glemme1at1man1har1den1sygdom1og1det1er1 jo1dejligt. (K,Ib,l.146Z147). Ida oplever en uoverensstemmelse ift. accept af holdningen til sine roller og omgivelsernes forståelseherom,hvilkethunforklarerved:..de1kan1simpelthen1ikke1forstå1hvordan1jeg1kan1være1 så1positiv1over1hvordan1jeg1har1den1her1sygdom.. (K,Ida,l.307Z308).Informanternebeskriver,at de ikke vil have det godt med at være arbejdsløs og modtage offentlig forsørgelse. I den forbindelse beskriver én informant følelsen af at være forpligtet til at arbejde. Desuden beskriveréninformantatfølelsenafatbliveforskelsbehandletpåarbejdetikkeertilstede,på trodsafsygdommenogflexjob Fortolkning Kielhofnermener,atindivider,sombliverramtafenfunktionsnedsættelse,kanværenødttilat påbegyndenytarbejdeellerarbejdssituation(10).forinformanterneerderesarbejdssituation, ift.arbejdsugen,tilpassetderesfunktionsniveau.detteersketved,atdeergåetnediantalletaf arbejdstimer for at kunne bevare tilknytningen til arbejdsmarkedet. Kielhofner beskriver, at individet med en funktionsnedsættelse ofte kan opleve ekskludering i sociale sammenhænge. Dette er ikke gældende for informanterne, da det har været muligt for dem at beholde deres arbejdeogdetsocialesammenspilvedattilpassearbejdsdagesamtzopgaver. Ifølge Kielhofner skal individet kunne identificere sig med rollerne, hvilket både er de forventningerandreogénselvtillæggerden(10).flereafinformanternedeleroplevelsenaf,at familierollenbetydermest,ogrollensomkarrieremenneskeerblevetmindrevigtig.kielhofner beskriver, at den personlige identitet besidder flere forskellige roller, som indebærer, at individettillæggernoglerollerstørrebetydningendandrepåforskelligetidspunkterilivet(10). Dettesesved,atrollensomarbejdstagerbetydermereendrollensomsygforstørstedelenaf informanterne. Set ud fra en social sammenhæng, kan dette være et udtryk for ønsket om at Side 26 af 43

28 haveenligeværdigrollemedandreiomgivelsernebådeihjemmetogpåarbejdspladsen.énaf informanterneopleverenuoverensstemmelseisocialiseringsprocessenift.acceptafholdningen til rollerne og omgivelsernes forståelse heraf. Konsekvensen af uoverensstemmelsen kan begrænse informanten i at kunne deltage i aktiviteter, som findes betydningsfulde, og der drømmesom. Samfundet tillægger forpligtelser til individet om at varetage et arbejde, og flere af informanternefølersigderforforpligtettilatarbejde(10).bl.a.fortællerénafinformanterne,at følelsen af, at være forpligtet til at arbejde, bunder i et ønske om ikke at være på offentlig forsørgelse. Kielhofner understreger, dette som værende en udfordring for individer med funktionsnedsættelse.detkanhængesammenmedinformantensevnetilatidentificeresigmed nye aktivitetsroller(10), som i dette tilfælde er at blive offentligt forsørget. Samtidig fortæller informanterne,atdeforetrækkeratværepåarbejdsmarkedetistedetforatgåhjemme.dette hængersammenmed,atrollersbetydningogdefinitionenafselvetbl.a.forståsudfraensocial relation.disserelationerkanhaveenpositivindvirkningpåindividetsopfattelseafsinrolle(10). Fxerénafinformanternesopfattelseafathaveetflexjobpositiv,dainformantenikkefølersig forskelsbehandlet på arbejdet. Dette har derfor en positiv indvirkning på informantens selvopfattelse. 6.5Omgivelser 6.5.1Analyse Deflesteinformanterharigennemsygdomsforløbetoplevetforståelseogopbakningfrafamilien ift.,atdegernevilblivepåarbejdsmarkedet.informanternebeskriverderudover,atdeoplever støttefraarbejdspladsen ift. fleksibilitetvedarbejdstider. DetteforklarerLiv:..de1gange1hvor1 der1er1noget1arrangement,1og1jeg1skal1arbejde1og1et1eller1andet,1der1er1arbejdsgiverne1så1fleksible,1 at1jeg1møder1senere1den1dag1eller1går1hjem1før1og1så1kommer1igen1øh,1for1at1kunne1deltage1i1det1 der. (K,Liv,l.189Z192).DogbeskriverIda,athunharoplevetmanglendeacceptvedændringaf arbejdstider.detteforklaresved:..han1har1jo1set1mig1da1jeg1var1rask,1så1han1har1svært1ved1og1øh1 lige1og1at1acceptere1at1når1jeg1siger1nej,1så1mener1jeg1faktisk1det,1og1jeg1har1svært1ved1at1sige1nej,1 fordi1han1er1min1far.. (K,Ida,l.470Z472). Derudover har størstedelen af informanterne småzhjælpemidler, som de benytter for at lette arbejdsdagen. De ønsker dog ikke, at hverken arbejdspladsen eller kollegaerne skal tage yderligere hensyn til dem. Dette gælder især mændene, da de giver udtryk for, at de ikke snakkeromsygdommenpåarbejdspladsen.nogleinformanterbeskriver,atdeerafhængigeaf deres omgivelser, da sygdommen bl.a. påvirker arbejdsdagen ved, at de skal planlægge deres færdenaltefterhvor,dererettoilet. Side 27 af 43

29 Éninformantbeskriver,atforventningernefraarbejdspladsenharresultereti,athunharmåttet opgivedrømmejobbet,hvilketforklaresved:..altså1jeg1vil1hellere1arbejde1som1elev1i1x,1det1er1mit1 drømmejob,1men1der1kunne1jeg1jo1ikke1være1oppe,1og1der1havde1jeg1det1jo1dårligt,1og1han1vil1ikke1 ansætte1 mig1 i1 fleks.. (K, Ida, l. 200Z202). Herudover oplever én, at arbejdsopgaverne bliver rutineprægede,daflereafdeletteopgavervideregivestildenneinformant Fortolkning Informanterneopleverstøttefrafamilienift.deresønskeomatværetilknyttetarbejdsmarkedet på trods af sygdommen. Ifølge Kielhofner medvirker dette til, at individet med en funktionsnedsættelse stadig kan opleve at kunne bidrage med noget i familien(10). Informanterneopleverligeledesstøttefraarbejdspladsen.Denneoplevelseafstøtteskyldesbl.a. en overensstemmelse mellem egne og omgivelsernes forventninger. Kielhofner beskriver, at støttefraomgivelsernekanmotivereindividetifastholdelseafmål(10).desocialeomgivelser og specielt familien kan blive pålagt stress ved tilpasning efter individet med en kronisk sygdom(10).dettesesbl.a.iétafinformanternestilfælde,hvorarbejdspladsenistartensvært vedatforståogtilpassearbejdstiderogopgavertilbegrænsningerne,somsygdommengav,da informantenvarkendtpåarbejdspladsenførsygdommen. Omgivelserne har forskellige forventninger til og indvirkninger på individets aktivitetsudførelse(10).enmådeatimødekommeeventuellebegrænsningerkanbl.a.væreved småzhjælpemidler,somflertalletafinformanternebeskriver,atdeharpåderesarbejdsplads.de beskriver desuden, at arbejdspladserne har taget et ergonomisk hensyn ved fx hævez sænkebordeift.,atmedarbejdernekanvaretagearbejdsopgaverilængeretid. Omgivelsernes støtte er særlig for én informant, som finder det rart, at der ikke snakkes om sygdom, men blot arbejder og har et kollegialt sammenhold. Dette kan skyldes, at arbejdspladsen kun har mænd ansat, og kan desuden medvirke til en øget lyst til at blive på arbejdspladsen.kielhofnerbeskriver,atindividetudførerenstordelafsinehverdagsaktiviteter isocialegrupper.dissekanskabemulighederogstøttetiludførelsenafaktiviteterne,hvilketi dettetilfældeeratudførearbejdet(10).selvomdeflesteinformanterharfåettilkendtetflexjob, ønskerdeikkeyderligereforskelsbehandlingiarbejdstiden.dettekanskyldes,atdetkanhave betydningforderesselvopfattelse. De fysiske omgivelser kan indeholde både muligheder og begrænsninger for aktivitet. Ved en funktionsnedsættelseerindretningenafomgivelsernederforvigtigforindividet(10).inogleaf informanternestilfældeerplaceringenaftoiletterneisærvigtig,dadisseskalværeinærheden. Dette begrænser én informant i sit arbejde, da arbejdsdagen skal tilrettelægges ud fra toiletternes placering. Desuden har begrænsningen betydning for informanterne ift. deres udviklingogvaner,hvilketpålængeresigtkanpåvirkemotivationenforarbejde. Side 28 af 43

30 Arbejdspladsen stiller nogle krav, som individet skal opfylde for at fastholde arbejdet. Ifølge Kielhofnerkandissekravpåvirkeindividetsmotivationoghandlinger(10).Énafinformanterne blev diagnosticeret, mens hun havde sit drømmejob. Sygdommen påvirkede arbejdsevnen, og dermedopstodenuoverensstemmelsemellemkravenefraarbejdspladsenogsygdommen.idet nuværendearbejdebliverhunudfordretpåandenogmindrevisendvedsitdrømmejob.denne manglende oplevelse af at blive udfordret, kan opstå når omgivelserne ikke kan opfylde informantenskravift.etideeltarbejdeogdetkandervedpåvirkeaktivitetsidentiteten. Informanternes arbejdspladser forventer generelt, at de tildelte opgaver udføres. Da informanterne ikke kan varetage de samme opgaver, som de gjorde før diagnosen, kan arbejdsopgaverneogantalletherafværeprægetafdette.éninformantbeskriverarbejdet,som beståendeafdemindrespændendeopgaver,hvilketkanbetyde,atarbejdetderfornemtbliver rutinepræget. Rutineprægede aktiviteter kan på længere sigt give kedsomhed og manglende interesse,hviskraveneerlavereendindividetsudførelseskapacitet(10). 6.6Rutiner 6.6.1Analyse Informanterne planlægger deres arbejdsdag med ekstra pauser for at klare den og samtidigt have overskud til andre aktiviteter. Informanterne har ændret deres rutiner efter diagnosticeringen, hvilket har været svært for dem. Dette understreger Per:..Jeg1 holder1 jo1 nærmest1kun1en1pause.1det1ved1jeg1også1godt1det1er1for1lidt.. (K,Per,l.484).Ift.atomlæggerutiner beskriverbo:..det1er1sådan,1at1hvis1du1har1en1ting,1du1er1vant1til1at1gøre1hele1tiden1 1at1sætte1en1 anden1til1det,1det1tager1lang1tid.1så1er1det1hurtigere1at1gøre1det1selv.1og1det1skal1jeg1jo1tage1mig1selv1 i1og1lade1være1med.. (K,Bol.347Z349).Derudoverharnogleafinformanterneværetnødsagettil atvideregiveenkelteopgavertilkollegaerogfamilienihverdagen,selvomdetharværetsvært. De fleste af informanterne strukturerer ugen, så de bl.a. har fysiske aktiviteter og træning på dagene,hvordeharfrifraarbejde.dettegælderdogikkeforéninformant,somønskeratholde friogslappeafpåfridagene,hvilketikkealtidlykkes. Toafinformanternebeskriver,atproblematikkernevedsygdommenpåvirkerderesdøgnrytme ogarbejde.etandetproblemvedsygdommenermedicinensbivirkninger,hvilketlivoplever: Den1 tilrettelægger1 jeg1 ikke1 med1 noget1 som1 helst,1 fordi1 øh1 det1 er1 egentlig1 ikke1 en1 fridag.1det1er1den1dag,1jeg1bruger1på1at1komme1mig1efter1bivirkningerne.1det1er1ikke1 en1dag,1hvor1jeg1siger,1nå1nu1har1jeg1fri1fra1arbejde,1nu1tager1jeg1med1en1veninde1på1 shoppetur1eller1et1eller1andet.1det1kan1jeg1ikke1den1dag.. (K,Liv,l.331Z334). Side 29 af 43

31 6.6.2Fortolkning Ifølge Kielhofner er individets evne til at ændre rutiner udfordret af indøvede eksisterende rutiner(10).detteopleverinformanterneved,atdereshverdagerprægetafogtilrettelagtifaste rutiner,hvordebl.a.forsøgeratholdeekstrapauserpåforskelligetidspunkter.dogharevnentil atændreindøvederutinerogvanerværetpåvirketforflereafinformanterne,hvilketbl.a.gør,at deikkealtidfårholdtekstrapauser. Flereafinformanterneharændretderesrutinerefterdiagnosticeringen,hvilketdervedgiveren form for struktur og forudsigelighed i hverdagen. Kielhofner beskriver, at rutinerne skabes gennemindividetsvaner,ogomlægningenafdissekræver,atindividetkanindlæreaktiviteterne på en ny måde. Kielhofner understreger, at rutiner er svære at omlægge, hvilket én af informanterne oplever ved videregivelse af arbejdsopgaverne(10). Når rutiner påvirkes af individetsfunktionsnedsættelse,kandetværenødvendigtatvideregivenogleopgavertilandrei de sociale omgivelser. Informanterne har gjort brug af denne videregivelse af opgaver til familienogkollegaerne.videregivelseafopgaverkanstridemodinformantensselvopfattelseog kanresultereimidlertidigtabafaktivitetsidentitet,indtilnyerutinererindøvet(10). Aktiviteter i form af træning og fysiske hverdagsopgaver planlægger informanterne de dage, hvordeikkeskalpåarbejde.denneplanlægningindebærernyerutiner,sominformanternehar indlærtforatfåhverdagentilatfungere.isæréninformanthardogsværtvedatomlæggesine rutinerforattagehensyntilsygdommen,dadettekanstridemodinformantensselvopfattelse. IfølgeKielhofnerharrutinerbetydningformådenindivideragererpåforskelligetidspunkteraf dagenoglivet.noglerutinererprægetaftidogsted(10),hvilketéninformantfxopleverved,at sygdommen påvirker døgnrytmen. I en anden informants tilfælde opleves det, at arbejdsrutinerne påvirkes af sygdommen. Denne påvirkning af deres døgnrytme på forskellig måderogharennegativindvirkningpåderesaktivitetsudførelse. Kielhofnerbeskriver,atrutinerneermedtilatgøreindividetsåeffektivtsommuligtiløbetaf livet. Ændringer i individets funktionsniveau kan dog ødelægge eksisterende rutiner og effektivitetenherved(10).dettesesved,atinformanterneharændretdereseksisterenderutiner, bl.a.vedatbenytterelevantehjælpemidlerforatkunneklarehverdagenpåarbejdet.særligtfor én informant har medicineringen af sygdommen haft indflydelse på de eksisterende rutiner. Dettevisersigved,atinformantenharværetnødttilatomlæggesinerutinerogikkekandeltage iaktivitetersomtidligere. Side 30 af 43

32 6.7Rehabiliteringsforløbetsindflydelsepå arbejdslivet Overordnet har forløbet i Ry givet informanterne individuelle strategier til, hvordan de kan forbedredereshåndteringafsygdommenssymptomerihverdagen.deterdogikkealle,derhar oplevet, at arbejdet har været en del af deres forløb, men på trods af dette har nogle af strategierne været mulige at overføre til deres rutiner på arbejdet. Denne oplevelse stemmer overens med det, som tilbydes i Ry, da rehabiliteringsforløbet tilrettelægges ud fra, hvad borgeren har lyst til at arbejde med. Derudover har strategien, om forbedring af rutineomlægning, vha. pauser og prioritering af arbejdsopgaver, ligeledes forbedret informanternes hverdag samt arbejdsdag. Disse strategier har givet to af informanterne mere energiogoverskud.detteskyldes,atinformanterneshandleevneerforbedretift.atsigefrapå arbejdet.ibbeskriverdetteved:..det1er1det1der1med1at1jeg1er1blevet1bedre1til1at1sige1fra1og1til1at1 hvile1mig1er1helt1sikkert1en1af1de1ting1jeg1tog1med1mig1dernede1fra. (K,Ib,69Z70).Informanternes oplevelseafforløbetstemmeroverensmedrysbeskrivelseaf,atdererfokuspå,atborgerne skallærestrategiertilhåndteringafuoverensstemmelsenmellemenergiogoverskud. Forløbetharligeledeshaftenbetydningfor,hvordaninformanternesersigselvoghvilkenrolle, detillæggermestværdi.denneforandringift.ændringenafbetydningsfulderollerharsærligtto informanter oplevet, da forløbet har gjort dem bevidste om, at familien vægtes højere end arbejdet. Den tværfaglige strategi i Ry har haft indflydelse på, at informanterne har haft en positiv oplevelse. Dette har givet dem lyst og overskud til at implementere nye strategier i deres hverdag og arbejdsdag. Bl.a. har en strategi ift. overskud været, at informanterne skulle informerederesomgivelseromkringsygdommen,ogdevanskelighedersomfølgermed.denne information skulle derved give informanterne mulighed for at opleve en forståelse fra omgivelserne og derved være en naturlig del af disse. Derudover har forløbet i Ry gjort informanterne bevidst om at prioritere energien i hverdagen ved at implementere småz hjælpemidlerogøvelser. 6.8Opsummering Analysen og fortolkningen har vist, at aktivitetsidentitet, jf. 3.1, for informanterne bl.a. indebærertilknytningentilarbejdsmarkedet,dadetillæggerdetværdi.desudenerfrygtenfor etlivudenetarbejdeikkeensituation,dekanellerharlysttilatforholdesigtil.dennesituation giver dem en frygt for tab af eksisterende aktivitetsidentitet. Forløbet i Ry har bl.a. givet strategier til hverdagen, som informanterne har implementeret i deres arbejde for derved at Side 31 af 43

33 bevaretilknytningenhertililængeretid.iogmedinformanterneopleverdettilfredsstillendeat være tilknyttet arbejdsmarkedet, medvirker dette til fastholdelse af dele deres eksisterende aktivitetsidentitet.detteknyttersigtil,hvadkielhofnerfindervigtigtfor,atindividetkanbevare sin aktivitetsidentitet(10). Informanterne beskriver, at de enten inz eller direkte har arbejdet med deres tilknytning til arbejdsmarkedet, under forløbet i Ry. Måden, der bl.a. er blevet arbejdet med struktur og planlægning af hverdagen for at have energi og overskud, kan have indflydelsepåderesmulighedforatbevareaktivitetsidentiteten(10). Idenvestligekulturervoksenlivettætforbundetmedenhverdagmedarbejde,hvilketkommer tiludtrykved,atinformanterneserarbejdetsomhhv.enforpligtelseoginteresse.ivoksenlivet gennemgår individet nogle forandringer, som både kan være personlige og påvirke familiens dynamik.disseforandringerkanskevedfx.ensygdom,hvorindividetogfamilienskalændre rutiner og holdninger til individets situation(10). Informanternes rolle i familien og på arbejdsmarkedetharentenheltellerdelvistændretsigefterhhv.diagnosticeringenogforløbeti Ry,somdervedkanhaveenindvirkningpådenenkeltesaktivitetsidentitet.Dettekanskevedat informanten skal tilegne sig nye roller og rutiner i form af fx arbejdsopgaver, men ligeledes ift. hvilke opgaver de har brug for at videregive til andre. Videregivelsen kan medføre, at informanterneskalændrepåselvopfattelsen,somkanpåvirkeaktivitetsidentiteten.ændringen afselvopfattelsenkanmedvirketil,atinformanterneikkekanleveoptilomgivelserneskrav,og dervedopleveetmidlertidigttabafeksisterendeaktivitetsidentitet,indtilennyerindøvet. 7.Diskussion Dette1 afsnit1 indeholder1 en1 diskussion1 af1 bl.a.1 projektets1 troværdighed,1 bekræftbarhed1 og1 overførbarhed1ift.1metoden,1samt1de1resultater1som1er1kommet1frem1gennem1analysen.1denne1viste,1 at1informanterne1opfatter1arbejdet,1som1en1del1af1deres1aktivitetsidentitet,1men1forløbet1i1ry1har1 ikke1haft1et1direkte1fokus1på1arbejdet.1projektet1vil1desuden1diskutere1ann1wilcocks1teori.1 7.1Diskussionafmetode 7.1.1Troværdighed,bekræftbarhedogoverførbarhed Troværdighedenafdetteprojekterpåvirket,dadeteretkvalitativtstudie,hvorinformanterne har givet deres subjektive oplevelse af at være tilknyttet arbejdsmarkedet og af forløbet i Ry. Dennepåvirkningskyldes,atinformanternesudtaleserersubjektive,ogderforvilandreborgere ikkenødvendigvishavedesammeholdninger.desudeneranalysenpåvirketafensubjektivitet fra de studerende og kan derfor ikke kobles direkte med aktivitetsidentitet. Troværdigheden kunne bl.a. styrkes ved at lave et supplerende interview med pårørende ift. oplevelsen af Side 32 af 43

34 informantenstilknytningentilarbejdsmarkedet.disseforbedringerhardogikkeværetvalgt,da ønsketmedundersøgelsenvaratfremhæveinformantenssubjektiveerfaringogoplevelse.dog tænkesdet,attroværdighedenift.analysenerstyrket,daflereafdestuderendeharanalyseret ogdiskuteretfortolkningenherafift.teorienomaktivitetsidentitet(23) Informanter KontaktpersonenfraRyharfungeretsommellemledveddenindledendekontakt,hvorefterde studerende tog telefonisk kontakt til informanterne. Det kan diskuteres om denne fremgangsmådeharværetdækkende,daudvælgelsenafinformanterersketafkontaktpersonen. Dogerderblevetkompenseretfordette,daderveddenefterfølgendetelefoniskekontaktblev spurgtyderligereindtil,hvorvidtinformanterneopfyldteinklusionskriterierne.informanterne fik desuden tilsendt et informationsbrev før, de gav deres endelige tilsagn om deltagelse i projektet. Gruppenafinformantervarrepræsenteretforskelligtift.inklusionskriterierne,hvilketharværet medatstyrke overførbarheden(23). Dette var medvirkende til, at derfremgiksynsvinklerfra begge køn, samt fra forskellige livsperioder, da alderen på informanter var fordelt over den arbejdsdygtigeperiode.dethardesudenværetmedtilatstyrkeprojektet,atinformanterneer tilknyttetarbejdsmarkedetpåforskelligevilkår,dadegavforskelligesynspunkterogvinklerpå betydningenafdennetilknytning Interviewguide Projektetharengodtroværdighed,dadenmetodisketilgangunderstøtterdetteoretiskebegreb iproblemformuleringen(23).dogkandataværepåvirketafdenforforståelse,dertilhørerden hermeneutiske tilgang, som i dette tilfælde er ud fra et teoretisk perspektiv(23). Interviewguideneropbyggetomenteoretiskforforståelse,somharværetmedtilatfokusere detundersøgte.detteerikkenødvendigvisenfordel,daderkanbliveudelukketvinkler,som kunne have været interessante ved det undersøgte emne. Dog blev interviewguiden opbygget semistruktureret, som på den måde gav en for åbenhed overfor at følge informanternes besvarelser. Hvis interviewguiden var bygget op efter en fænomenologisk tilgang, vil mulighedenogåbenhedenforatfølgeinformantensbesvarelserhaveværetanderledesogevt. merenaturlig(26).dettevillebetydeatfokuspunktetforundersøgelsenvilleblivepåvirket,og besvarelsernepåproblemformuleringenikkenødvendigvisvilleværefyldestgørende Dataindsamling Dererveddataindsamlingengjortbrugaféninterviewersamténsuppleant,somikkeerøveti atinterviewe.detkandiskuteres,omdennemanglendeerfaringharhaftenindflydelsepådet indsamlededataogmængdenheraf.påtrodsafdetteeralleintervieweneinddragetiprojektet. Side 33 af 43

35 Projektets bekræftbarhed blev yderligere understøttet ved interviewene, da informanternes forståelseogbesvarelseafspørgsmålenevarmedtilatbesvareproblemformuleringen(23). Nogleinformantervargodetilatsætteordpåderesfølelserogoplevelser,mensandrehavde svært ved at reflektere over disse. Det kan derfor diskuteres, om svarene fra nogle af informanterne var fyldestgørende til besvarelse af problemformuleringen fra alle informanternessynspunkter. Foratstyrkeprojektetsdataindsamlingerderforudfordeseksinterviewsforetagetafprøvning af interviewguiden på en udefrakommende medstuderende og ved et pilotinterview. Spørgsmålene er samtidig gennemlæst af metodevejlederen. På denne måde blev tilrettelæggelsen og indsamlingen af data forbedret. Dette skyldes, at spørgeteknikken og spørgsmålenes form blev gennemgået og var derved med til at sikre besvarelsen af problemformuleringen.alledissetests,forudfordekvalitativeinterviews,harværetmedtilat styrkeforståelsenafdestilledespørgsmålogdermedtroværdigheden(23) Transskribering Inden transskriberingen blev derfastsatnogleregler for atsikreenensartetfremgangsmåde. Det kan diskuteres om niveauet af detaljer i transskriberingerne har påvirket det egentlige billede af interviewsituationen, da detaljegraden er fastsat til middel(26). Dette niveau kan påvirkelæserensmulighedforatindlevesigiinterviewsituationen,ogforståelsenkanderved forringes. Det blev valgt, at gruppemedlemmerne, som ikke var til stede under interviewet, skulle transskribere.detteblevgjortforatopretholdeenobjektivitetift.transskriberingen.grundet antallet af studerende og antallet af interviews skulle hvert gruppemedlem transskribere to interviews. For at undgå eventuelle tastefejl og misforståelser af udtagelser, kunne det have væretenfordelatladetopersonertransskriberedetsammeinterviewogdereftersammenligne. Pådenmådevilletroværdighedenstyrkes(23).Dogertransskriberingerneblevetkontrolleret og gennemlæst af min. tre gruppemedlemmer, hvilket har mindsket fejl og misforståelser. En mådeatstyrkebekræftbarhedenogtroværdigheden,varvedatladeinformanternegennemlæse og godkende transskriberingerne efterfølgende. Dette er dog ikke gjort grundet anden prioriteringaftid(23) Analysemetode Foratsikretroværdighedenogbekræftbarhedenianalysen,blevéntransskriberingfarvekodeti fællesskab for at sikre ens forståelse og fremgangsmåde heraf(23). Herudover har metodevejlederenlæstdenneoggivetfeedbackpådekontekstualiseringenindenderesterende interviewsblevfarvekodet.herefterblevdissedeltudogfarvekodetigrupperafto,hvorefter Side 34 af 43

36 deblevgennemgåetifællesskab.enmådeatstyrkedennedelafanalysenkunneskeved,atde studerende individuelt havde farvekodet transskriberingerne for derefter at lave en fælles farvekodning. Det blev under analysen tydeligt, at temaerne har en indvirkning på hinanden, da de alle relaterer sig til begrebet aktivitetsidentitet. Det har dermed ikke været muligt at opdele citaterne,sådekunhørteunderéttema.dettehardoggjortprojektetbekræftbart,dadersesen sammenhængmellemteorienogresultaterneafanalysen(23). 7.2Diskussionafteoriogresultater 7.2.1Aktivitetsidentitet Dererensammenhængmellemdenanvendteteoriogprojektetsresultaterfraanalysen.Denne sammenhængkandogværeopstået,dainterviewguidenoganalysentagerudgangspunktien forforståelsefrateorien.derkanderforværesøgtkonkretesvargennembestemtespørgsmål. Det har dog vist sig, på trods af denne forforståelse, at resultaterne kan understøttes af Kielhofnersteoriomkringaktivitetsidentitet(10)ogderforersigendeift.problemformuleringen ogresultaterne. Efterdataindsamlingenoganalysenerennyvidenfundetift.,attræningerenvigtigdelafflere informanternesaktivitetsidentitet.desudenerdetmedtilatstyrkederesfysisketilstandsamt opretholdelseafmeningsfuldeaktiviteter,såsomarbejdet TeoriafAnnWilcockomwell_being Der kunne med fordel anvendes Ann Wilcocks teori om wellzbeing, hvor begreberne doing, being, becoming og belonging er centrale temaer, som er svære at adskille, da de indbyrdes påvirker hinanden. Denne teori beskriver, hvordan borgerens udvikling og sundhed fremmes gennemdeltagelseimeningsfuldeaktiviteter. Derudover beskriver teorien, at dererfokuspå borgerens egen oplevelse(30, 31). Teorien kunne være relevant at benytte, da ønsket med projektet var at undersøge borgerens oplevelse af at være tilknyttet arbejdsmarkedet, og hvorledes dette har haft en indvirkning på deres oplevelse af egen sundhed. Da analysen i projektetharvist,atinformanterneopleverarbejdet,somenafderesmeningsfuldeaktiviteter, kunneteorienomwellzbeingværerelevant.detteskyldesteoriensbeskrivelseaf,ataktiviteter, som er værdsat og giver borgeren frihed, har størst effekt på sundheden. Ifølge teorien har borgeren behov for at gøre (doing), da oplevelsen af sundhed er afhængig af dette. Her er informanternesbehovforatarbejde,endelafderesdoing,dadetharenindflydelsepåderes identitet,ogdervedermedtilatopretholdesundheden.dettelederoptilbeing,somerderoller, borgerenehargennemderesdoing.vedinformanterneerderesdoingpåvirketaf,atdeharhaft Side 35 af 43

37 etforløbiry,derharændretpåværdien,somdetillæggerhhv.arbejderzogfamilierollen.det sesher,hvilkenindflydelsedoing1ogbeing1harpåborgerensdeltagelseiaktiviteterogudøvelsen af disse. Når borgeren deltager i og udøver aktiviteter, vil der altid være en naturlig stræben efter at blive bedre og nå det højeste niveau af den personlige udvikling. Denne stræben relaterer sig ifølge Ann Wilcock til becoming, hvilket i informanternes tilfælde kunne hænge sammenmedderesønskeomatblivepåarbejdsmarkedetsålængesommuligt.nårborgeren deltager i og udvikler sig gennem aktiviteter, sker dette i forskellige omgivelser. Derved er belonging1 en del af både doing,1 being1 og becoming,1 da borgeren har et tilhørsforhold til omgivelsernevedhvertbegreb(30,31),hvilketligeledesertilfældetvedinformanterne. 8.Konklusion Følgende1afsnit1indeholder1en1konklusion1på1analysens1resultater.1Derudover1fremhæves1essensen1 fra1diskussionen1ift.1den1anvendte1metode1og1teori.1 I dette projekt er det undersøgt, hvordan borgere med MS oplever tilknytningen til arbejdsmarkedet efter et rehabiliteringsforløb i Ry ift. deres aktivitetsidentitet. Projektet er underbygget af kvalitative data, som er subjektive, og det kan derfor have en indvirkning på projektets troværdighed. Dog stemte data, som fremkom af interviewene, og analysen heraf overensmeddenanvendteteori,hvilketharstyrketprojektetbekræftbarhed. Resultaterne af analysen viste, at arbejdet fremstår som en meningsfuld aktivitet i informanternes liv. Det har betydning for dem at være tilknyttet arbejdsmarkedet, hvilket dermed har en indvirkning på aktivitetsidentiteten. Denne indvirkning er individuel, da symptomernes påvirkning af informanternes aktivitetsudførelse er forskellig. Det beskrives af informanterneogergoterapeuten,atforløbetiryikkehardirektefokuspåarbejdsmarkedet.på trodsafdetteharinformanterneoplevet, atdeleafrehabiliteringen kunneoverføres tilderes deltagelse på arbejdsmarkedet, hvilket dermed har hjulpet til opretholdelsen heraf. Dette ses bl.a.vednoglestrategieromstruktureringafarbejdsdagen,hvordeharlærtbetydningenafat holdepauserogudføreopgaver,sompassertildenenergiogdetoverskud,dehar.derudover harprioriteringenafderesenergiogoverskudiarbejdsopgaverne,givetpladsogmulighedfor atudførefleremeningsfuldeaktiviteter.efterforløbetiryerdetblevetklartforinformanterne, atfamilienharstørrebetydningfordemendarbejdet,hvilketdervedhargjort,atderersketen ændringideresroller.derudoverblevdetklartgennemdataindsamlingenoganalysen,atfysisk aktivitet, efter forløbet i Ry, er en vigtig del af informanternes hverdag, som de forsøger at prioritereogbevaresomendelafderesrutiner. Side 36 af 43

38 Projektetviser,atinformanternestilknytningtilarbejdsmarkedetharenpositivindvirkningpå dem. Dette skyldes at tilknytningen hertil, for de fleste af informanterne, er en forpligtigelse, mensamtidigtillæggerdedetenværdi,dadeteretvigtigtelementidereshverdagogmedtilat skabe aktivitetsidentiteten. Det har været svært for dem at ændre rutiner og internalisere de nye roller, der er fulgt med sygdommen. Dette har dog ændret sig efter forløbet i Ry, da informanterneharfåetstrategiertilbl.a.atændrerutiner,hvilketdervedharhaftindvirkningpå deresaktivitetsidentitet. 9.Perspektivering I1følgende1afsnit1perspektiveres1der1til1projektets1resultater,1som1evt.1kan1være1med1til1at1udvikle1 den1 ergoterapeutiske1 praksis.1 Derudover1 beskrives1 nogle1 forslag1 til1 yderligere1 studier1 og1 en1 perspektivering1til1forslag1til1nye1måder1at1håndtere1praksis1på. Analysenidetteprojektviser,atinformanterneoplever,attilknytningentilarbejdsmarkedeter vigtig for, hvordan de ser sig selv, hvilket derved påvirker aktivitetsidentiteten. Samtidigt har forløbetirygivetdemstrategiertilhåndteringafsygdommenssymptomerihverdagen.denne videnkanværerelevantforergoterapeuteripraksis,daarbejdetfornogleborgeremedmskan væreenmotivationsfaktorirehabiliteringen.idettetilfældekanenergoterapeut,isamarbejde medborgeren,analysereoggradueredeaktiviteter,somborgerenudførerpåarbejdspladsen. Dervedbliverarbejdsdagenogopgavernetilpassetfunktionsniveauet,såledesdekanforblivepå arbejdsmarkedet,hvisdetteerønsket. Medarbejdetsomenmotivationsfaktorirehabiliteringenbehøverdetikkekunværeforborgere medms,mendetkanligeledesoverførestilandreborgeremedkroniskesygdom.dervedkan andre sundhedsprofessioner, som arbejder med disse målgrupper, lade sig inspirere af resultaterneidetteprojektift.planlægningenafrehabiliteringen.dettevildogkræveyderligere studier for at undersøge, om resultaterne fra dette projekt ligeledes vil være gældende for borgeremedandrekroniskesygdomme. På baggrund af resultaterne kan det være relevant, at der på sclerosehospitalerne tilbydes et forløbmedfokuspåarbejdsmarkedet.detteerrelevant,daderiprojekteterindsamletviden om, at informanterne finder tilknytningen til arbejdsmarkedet vigtig, og at dette har en indflydelse på deres aktivitetsidentitet. Arbejdet er, som tidligere nævnt, ikke et fokuspunkt i rehabiliteringeniry.derforkunnedetværeinteressantatlaveenkvantitativundersøgelseom behovetfordetteforløbindenimplementeringenheraf.denneundersøgelsekanskabeetbredt oggenereltbilledeafgruppensbehov, og detkansammenmedresultaternefradetteprojekt danne grundlag for en evt. implementering af et forløb med fokus på arbejdsmarkedet. Side 37 af 43

39 Resultaterneafdettekvalitativeprojekterdogikkemuligeatgeneraliseretilalleborgeremed MS(22). Idetteprojekterderopståetnyefundift.,atinformanterne,forudenarbejde,læggerstorværdii at være fysisk aktive i deres hverdag. Træning er et fokuspunkt i mange af forløbene, som tilbydes i Ry. Derfor kan det, ifølge projektets resultater, være interessant enten at tilbyde et forløbmedfokuspåtilknytningentilarbejdsmarkedet ellerimplementere dettefokus i andre forløb. Derkanlavessupplerendestudierforatfastslåbetydningenafarbejdetforborgeremedkronisk sygdom og deres aktivitetsidentitet. Dette projekt og de supplerende studier kan have samfundsmæssig relevans, da relevante sundhedsprofessioner kan få en viden om, hvordan arbejdsmarkedet påvirker borgere med en kronisk sygdom og hvorledes denne påvirkning forbliverenpositivoplevelse. Mange sundhedsprofessioner arbejder ud fra KRAMZfaktorerne. Disse faktorer fokuserer primærtpårisikoenforatudvikleforskelligelivsstilssygdomme(32).idenforbindelsekandet værerelevantatinddragetrivzfaktorerne,somindeholdertilgængelighed,relationer ogroller, interessersamtvanerogvilje.dissefaktorerertilsammenmedtilatmotivereborgeremedfxen kronisk sygdom til en aktiv hverdag med deltagelse i betydningsfulde aktiviteter(33). Faktorerne, roller, interesser og vaner, indgår desuden i Kielhofners definition af aktivitetsidentitet. Dermed kunne det være spændende at undersøge hvorvidt en implementeringafdissefaktorerkunnepåvirkefxfokuspåarbejdsmarkedetirehabiliteringen afborgeremedms.ift.detteprojektogdenergoterapeutiskepraksis,kandetværerelevantat inddragetrivzfaktorerneisamfundetssundhedsfagligearbejdetilborgeremedms.dettekan sammen med KRAMZfaktorerne være med til at undersøge det hele menneske, samt dets evt. ønskeomatværepåarbejdsmarkedetpåennaturligogstruktureretmåde. Side 38 af 43

40 10.References 1. Schulze S, Schroeder TV, editors. Basisbog i sygdomslære. 2nd ed. Kbh.: Munksgaard Danmark; Fryers T. Work, identity and health. Clinical Practice and Epidemiology in Mental Health. 2006;12(2):1. 3. Beskæftigelsesministeriet. Kort overblik over fleksjobområdet efter reformen [Internet]. København K: Beskæftigelsesministeriet. c2013 [cited 19. marts 2015]. Available from: idspension%20og%20fleksjob/kort%20over%20blik%20fleksjobomraadet.aspx. 4. Beskæftigelsesministeriet. Reform af førtidspension og fleksjob [Internet]. København K: Beskæftigelsesministeriet. c2013 [cited 19. marts 2015]. Available from: dspension%20og%20fleksjob.aspx. 5. BekendtgørelseAfLovOmAktivBeskæftigelsesIndsats,990af12.september Carlsson J. Flere lægemidler til multipel sclerose [Internet]. København S: Statens Serum Institut. c2014 [cited 12. januar 2015]. Available from: 7. Burström B. Disability and employment: The importance of the diagnosis. Eur J Public Health.2010;20(4):369Z Thilo H. Sclerosecenter i Haslev og Ry Z bliv din eget livs MSZmanager [Internet]. Valby: Scleroseforeningen. c2014 [cited 12. januar 2015]. Available from: %20og%20Ry.pdf. 9. Ergoterapeutforeningen. Professionsgrundlag for ergoterapi Z en dokumentsamling om mission visioner værdier faglig etik og samarbejde. København: Ergoterapeutforeningen; Side 39 af 43

41 10. Kielhofner G. MOHOZmodellen: Modellen for menneskelig aktivitet: Ergoterapi til uddannelseogpraksis.2nded.kbh.:munksgaarddanmark; Lexell EM, Iwarsson S, Lexell J. The complexity of daily occupations in multiple sclerosis. ScandinavianJournalofOccupationalTherapy.2006;13(4):241Z Beskæftigelsesministeriet. Hvad er fleksjob?[internet]. København K: Beskæftigelsesministeriet. c2013 [cited 19. marts 2015]. Available from: fleksjob.aspx. 13. PackT,G.,SzironyG,M.,KushnerJ,D.,BellawJ,R.Qualityoflifeandemploymentinpersons withmultiplesclerosis.work.2014;49(2):281z KernHansenL,LundJepsenR,HaldS,editors.Lærebogiarbejdsmiljø.Kbh.:Munksgaard Danmark; LawMC,BaumCM,DunnW.Measuringoccupationalperformance:Supportingbestpractice inoccupationaltherapy.2nded.thorofare:slackincorporated; DenDanskeOrdbogZ modernedansksprog.opleve[internet].københavnk:detdanske sprogz og Litteraturselskab [cited 29. maj 2015]. Available from: World Health Organization. ICDZ10 version: 2015 [Internet]. WHO World Health Organization. c2015 [cited 7. april 2015]. Available from: Sundhedsstyrelsen. Genoptræning og rehabilitering [Internet]. København S: Sundhedsstyrelsen[updated 2. juli 2014]; [cited 2. juni 2015]. Available from: rehabilitering. 19. Styrelsen for IT og læring. Arbejdsmarkedet [Internet]. København V: Undervisningsministeriet [cited 30. maj 2015]. Available from: Side 40 af 43

42 20. ChristiansenCH.Defininglives:Occupationasidentity:Anessayoncompetence,coherence, andthecreationofmeaning.americanjournalofoccupationaltherapy.1999;53(6):547z HenricsonM,AntonsenM,editors.Videnskabeligteoriogmetode:Fraidétileksamination. Kbh.:Munksgaard; LindahlM,JuhlC.DensundhedsvidenskabeligeopgaveZvejledningogværktøjskasse.2nd ed.kbh.:munksgaarddanmark; Thagaard T. Systematik og indlevelse: En indføring i kvalitativ metode. Kbh.: Akademisk Forlag; BirklerJ.Videnskabsteori:Engrundbog.Kbh.:MunksgaardDanmark; Thisted J. Forskningsmetode i praksis: Projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik.kbh.:munksgaarddanmark; KvaleS,BrinkmannS.Interview:Introduktiontilethåndværk.2nded.Kbh.:HansReitzel; Innovationsguiden.Ekspertinterview[Internet].Innovationsguiden.c2014[cited17.marts 2015].Availablefrom: 28. UCNstudiekontor.Juridiskeretningslinjerforindsamlingafpatientdatatilbrugiopgaver og projekter [Internet]. Aalborg: UCN studiekontor. c2013 [cited 19. maj 2015]. Available from: /juridiske_retningslinjer_for_indsamling_af_patientdata_til_brug_i_opgaver_og_projekter.asp x. 29. EideT,EideH.Kommunikationipraksis:Relationer,samspilogetikisocialfagligtarbejde. Århus:Klim; WilcockAA,HockingC.Anoccupationalperspectiveofhealth.Thirdeditioned.Thorofare: SLACKIncorporated; Wilcock A. Reflections on doing, being and becoming. Australian Occupational Therapy Journal.1999;46:1Z11. Side 41 af 43

43 32. ChristensenAI,ServerinM,HolmbergT,EriksenL,ToftagerM,ZachariassenA,etal.KRAMZ undersøgelsen i tal og billeder. København: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og TrygFondensmba; MaindalL.TRIVZfaktorer.Ergoterapeuten.2014;75(8):32Z5. Anvendtreferencesystem:Vancouver Side 42 af 43

44 11.#Bilagsliste BilagA: Samtykkeerklæringombrugafnavn 1 BilagB: Samtykkeerklæringfraergoterapeut 3 BilagC: Transskriberingafekspertinterview 5 CDZrommedtransskriberingafekspertinterview 6 BilagD: DosisZguide 18 BilagE: Interviewguidetilekspertinterview 23 BilagF: SamarbejdsaftalemedRySclerosehospital 25 BilagG: Informationsbrevtilinformanter 27 BilagH: Interviewguidetilinformanter 29 BilagI: Reglerfortransskribering 32 BilagJ: Samtykkeerklæringfrainformanter 34 BilagK: Transskriberingmedfarvekode 36 CDZrommedtransskriberingmedfarvekode 37 K,Ann 38 K,Per 56 K,Ib 84 K,Ida 98 K,Liv 118 K,Bo 131 BilagL: Matricer 144 BilagM: Artikel 158 BilagN: Formidling 166 Side 43 af 43

45 Bilag A Samtykkeerklæring om brug af navn Side 1 af 167

46 Samtykkeerklæring i forbindelse med bachelorprojekt Uddannelse: Ergoterapeutuddannelsen, University College Nordjylland I perioden: Marts til juni 2015 Vedr. bachelorprojekt: Udarbejdet af: Formålet med projektet: Borgere med multipel sclerose, som er tilknyttet arbejdsmarkedet. Anne Bønding Kvistgaard Betina Christensen Kyed Carina Middelhede Kragh Kristina Nikoline Østergaard Jørgensen Stine Mølgaard Hvordan borgere med multipel sclerose oplever at være tilknyttet arbejdsmarkedet. Samt hvilken betydning forløbet på Sclerosehospitalet har haft for denne oplevelse. Jeg giver hermed samtykke til, at Ry Sclerosehospital må omtales ved navn i ovenstående projekt. I den forbindelse kan oplysninger m.v. bruges af de studerende under udarbejdelse af projektet. Jeg er blevet informeret om: At deltagelse er frivillig, og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse At jeg på hvilket, som helst tidspunkt kan annullere mit samtykke om brug af hospitalets navn i projektet. At fortrolige oplysninger bliver makuleret efter prøven er afsluttet. At der ingen risici er ved at deltage i projektet. Dato: Underskrift: Side 2 af 167

47 Bilag B Samtykkeerklæring fra ergoterapeut Side 3 af 167

48 Samtykkeerklæring i forbindelse med bachelorprojekt Uddannelse: Nordjylland Ergoterapeutuddannelsen, University College I perioden: Marts til juni 2015 Vedr. bachelorprojekt: Borgere med multipel sclerose, som er tilknyttet arbejdsmarkedet. Udarbejdet af: Anne Bønding Kvistgaard Betina Christensen Kyed Carina Middelhede Kragh Kristina Nikoline Østergaard Jørgensen Stine Mølgaard Formålet med projektet: Hvordan borgere med multipel sclerose oplever at være tilknyttet arbejdsmarkedet. Samt hvilken betydning forløbet på Sclerosehospitalet har haft for denne oplevelse. Jeg er blevet informeret om: At deltagelse er frivillig, og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse. At jeg på hvilket som helst tidspunkt kan trække mig fra deltagelse i projektet. At jeg anonymiseres og omtales som ergoterapeut ved mine udtagelser. At fortrolige oplysninger bliver makuleret efter prøven er afsluttet. At der ingen risici er ved at deltage i projektet. Jeg er bekendt med at interviewet optages på diktafon og vil kun blive brugt ift. projektet og vil blive slettet efterfølgende. Dato: Underskrift: Side 4 af 167

49 Bilag C Transskribering af ekspertinterview Side 5 af 167

50 Side 6 af 167

51 Bilag D Dosis-guide Side 18 af 167

52 -guide DOkumenteretSystematisk InformationsSøgning Titel: Arbejdets indflydelse på aktivitetsidentitet i forbindelse med endt forløb på Ry Sclerosehospital. Problemstilling: Hvordan oplever borgere med multipel sclerose deres tilknytning til arbejdsmarkedet efter et rehabiliteringsophold på Sclerosehospitalet i forhold til deres aktivitetsidentitet? Stikord på dansk: Multipel sclerose, aktivitetsidentitet, oplevelse, rehabilitering, arbejdsliv, kvalitativ, kvantitativ, arbejde, job, selvbevidsthed, selvindsigt Stikord på engelsk: Multiple sclerosis, occupational identity, experience, rehabilitation, employment, qualitative, quantitative, work, job, self-efficacy 2. Beskriv din søgestrategi Database eller informationskilde Cinahl Complete PubMed Bibliotek.dk Begrundelse for valg af database eller informationskilde Dato / periode for søgning Denne database er brugt, da den indeholder over 4 millioner artikler inden for sundhed og herunder bl.a. ergoterapi. Den indeholder desuden flest kvalitative artikler. Databasen indeholder omkring 24 millioner artikler inden for sundhed, hvor ergoterapi også indgår. Hovedparten af artiklerne i denne database er kvantitative. Denne database indeholder danske artikler om bl.a. sundhed. Den er benyttet for at finde relevante artikler fra Danmark. Uge Uge Uge Side 19 af 167

53 3. Beskriv din søgestrategi Tema 1 overskrift: Multipel sclerose Tema 2 overskrift: Aktivitetsidentitet Tema 3 overskrift: Arbejdsliv Tema 4 overskrift: Oplevelse Database 1 navn: Cinahl Complete Kontrollerede emneord: Multiple sclerosis+ Fritekst: - Kontrollerede emneord: Self efficacy Self concept+ Fritekst: Occupational identity Kontrollerede emneord: Employment+ Work Job satisfaction Quality of working life Fritekst: - Kontrollerede emneord: Qualitative studies+ Interviews+ Life experiences+ Fritekst: - Database 2 navn: PubMed Kontrollerede emneord: Multiple sclerosis Fritekst: - Kontrollerede emneord: Self efficacy Self concept Fritekst: Occupational identity Kontrollerede emneord: Employment Work Job satisfaction Fritekst: - Kontrollerede emneord: Qualitative research Life change events Fritekst: Interview [publication type] Database 3 navn: Bibliotek.dk Kontrollerede emneord: - Fritekst: Sclerose Kontrollerede emneord: - Fritekst: Selvbevidsthed Selvindsigt Kontrollerede emneord: - Fritekst: Arbejdsliv Arbejde Job Ansættelse Erhverv Kontrollerede emneord: - Fritekst: Kvalitativ Opleve* Erfaring* Interview* Side 20 af 167

54 4. Beskriv dine selektionskriterier Publikationsår Sprog Aldersgruppe Publikationstype Database 1 Cinahl Complete: Database 2 PubMed: Database 3 Bibliotek.dk: Artikler 4. Beskriv dine selektionskriterier (fortsat) Tilgængelighed Abstract Database 1 Cinahl Complete: Database 2 PubMed: Database 3 Bibliotek.dk: Side 21 af 167

55 5. Søgeresultat Tema 1 overskrift: Tema 2 overskrift: Tema 3 overskrift: Tema 4 overskrift: Database 1 Cinahl Complete: Database 2 PubMed: Database 3 Bibliotek.dk Søgeresultat (fortsat) Tema 1 AND Tema 4 Database 1 Cinahl Complete: Tema 1 AND Tema 2 AND Tema 4 Tema 1 AND Tema 3 AND Tema 4 Tema 2 AND Tema 3 AND Tema Tema 1 AND Tema 2 AND Tema 3 AND Tema 4 Database 2 PubMed: Database 3 Bibliotek.dk: Side 22 af 167

56 Bilag E Interviewguide til ekspertinterview Side 23 af 167

57 Interviewguide til ekspertinterview Behandling: Hvilken form for behandling tilbydes der på Ry? Hvilken målgruppe henvender behandlingen sig til? - Hvilken type sclerosepatienter er der flest af? - Aldersgruppe - Hvor tit kommer der nye patienter? Hvad er forskellen på de individuelle- og gruppeforløbene? - Hvad karakteriserer om borgerne skal tilbydes det ene forløb frem for det andet? Hvordan foregår det tværfaglige samarbejde? Fokus: Hvad er der specielt fokus på i behandlingen? - Er der nogle strategier/metoder som bruges til dette fokus? Fx standardiserede undersøgelsesredskaber. - Har faggrupper/team samme fokusområde i behandlingen? - Kunne der være andre fokusområder som var relevante for behandlingen? Er der fokus på arbejdslivet som en del af meningsfulde aktiviteter? - Hvordan kommer det til udtryk i behandlingen? - Hvordan vejledes der i dette? - Hvor stor en del af deltagerne er knyttet til arbejdsmarkedet, som oftest? - Hvad tænker du det betyder at have fokus på arbejdslivet og hvad kan det betyde for den enkelte? Vil det være relevant at inddrage/udvikle på behandlingen ift. arbejdslivet? Evaluering: Hvordan evaluerer I med borgerne? - Hvem er til stede? Med hvilket fokus evalueres der på? Hvad bruger I borgerens evaluering til? Side 24 af 167

58 Bilag F Samarbejdsaftale med Ry Sclerosehospital Side 25 af 167

59 Side 26 af 167

60 Bilag G Informationsbrev til informanter Side 27 af 167

61 Kære Vi sender hermed et brev med information omkring din medvirken i vores undersøgelse, i forbindelse med vores bachelorprojekt. Hvem er vi og hvad ønsker vi at undersøge? Vi er fem ergoterapeutstuderende fra Aalborg, som ønsker at undersøge, hvordan du oplever at være tilknyttet til arbejdsmarkedet og hvilken betydning opholdet på Sclerosehospitalet i Ry har haft for din oplevelse. Hvordan kommer det til at foregå? Interviewet kommer til at foregå hjemme hos dig, eller der hvor det passer dig bedst. Vi forventer at interviewet vil vare ca min og vil foregå fra midten af april til starten af maj. Til selve interviewet vil der være én studerende som foretager interviewet og én studerende som suppleant. Derudover ønsker vi at optage interviewet på diktafon, da vi på denne måde kan bruge de udtalelser du kommer med, i projektet. Interviewet vil komme til at omhandle, hvordan du oplever det at vende tilbage til arbejdsmarkedet efter du har haft et ophold på Sclerose hospitalet i Ry. Når du har læst informationsbrevet igennem og overvejet om du har lyst til at deltage, vil tid, sted og dato blive aftalt nærmere over telefon eller . Praktiske informationer Til sidst vil vi gøre dig opmærksom på, at interviewet vil blive anvendt i det afsluttende bachelorprojekt og lydoptagelsen af interviewet vil blive slettet når eksamen er afsluttet. Da vi har tavshedspligt, vil de oplysninger du kommer med være anonymiseret, og du har til enhver tid ret til ikke at svare på et spørgsmål, hvis du ikke ønsker det. Hvis du har nogle spørgsmål er du selvfølgelig velkommen til at kontakte os på eller telefon. Med venlig hilsen Anne Bønding Kvistgaard, Betina Christensen Kyed, Carina Middelhede Kragh, Kristina N. Østergaard Jørgensen og Stine Mølgaard Ergoterapeutstuderende ved UCN i Aalborg Side 28 af 167

62 Bilag H Interviewguide til informanter Side 29 af 167

63 Interviewguide til informanter Temaer Interviewspørgsmål Introduktion - Kan du fortælle lidt om dig selv? (alder, civilstatus, børn) - Hvornår fik du stillet diagnosen? - Hvordan kommer sygdommen til udtryk i den hverdag? (træthed, kocentrationsbesvær mv) - Hvilken form for arbejde har du lige nu? - Stilling? - Hvor længe har du været tilknyttet arbejdsmarkedet? - Hvor lang tid er det siden du afsluttede dit ophold på Ry? - Hvilket forløb var du på under dit ophold? Værdier og interesser - Beskriv hvad du interesserer dig for. - Kan du fortælle hvad arbejdet betyder for dig? - Føler du dig forpligtet til at arbejde? - Hvordan? - Er arbejdet en af dine interesser? - Oplever du glæde ved at arbejde? - Hvordan? - Arbejdede I med det, at du er på arbejdsmarkedet under opholdet på Ry? - Hvordan? - Hvilken betydning har det haft? Handleevne - Beskriv hvordan du oplever det at kunne gå på arbejde? - Fysisk - Socialt - Stemmer din arbejdsgang overens med din energi og overskud i hverdagen? - Giver arbejdet dig en følelse af at kunne få lov til at bruge dine kompetencer - På hvilken måde? - Har opholdet på Ry haft en betydning for, hvordan du oplever at have et arbejde før og så nu? Side 30 af 167

64 - På hvilken måde? PAUSE Roller - Hvad ville det betyde for dig, hvis du ikke længere kunne være på arbejdsmarkedet? - Hvilken rolle betyder mest for dig i din hverdag? (Såsom forældre, kollega mm.) - Har det ændret sig? - Efter sygdommen. - Efter opholdet på Ry. - Hvordan? Omgivelser - Oplever du at arbejdspladsen har taget hensyn til din situation? - Hvordan? - Hvordan takler dine kollegaer din situation? - Oplever du opbakning og forståelse fra din familie ift. at du skal varetage et arbejde? - Hvordan? - Har Ry haft fokus på dem du har omkring dig - pårørende og kollegaer? - Hvordan? - Har Ry haft fokus på evt. hjælpemidler for at klare din arbejdsdag? - Hvordan? Rutiner - Oplever du at din arbejdsdag bliver påvirket af din sygdom? - Hvordan? - Beskriv hvordan du tilrettelægger din arbejdsdag? - Tilrettelægges disse dage anderledes end dagene, hvor du har fri? - Hvilken indflydelse har opholdet på Sclerosehospitalet haft ift din arbejdsgang? - Lærte du strategier på Sclerosehospitalet, som kan hjælpe dig på arbejdet? - Hvilke? - Hvordan var det at gå på arbejde inden opholdet på Sclerosehospitalet? Side 31 af 167

65 Bilag I Regler for transskribering Side 32 af 167

66 Regler for transskribering Aktiv lytning Når der under interviewet gøres brug af aktiv lytning, er det valgt, at dette ikke transskriberes, da det vil forstyrre læsningen. Pause eller ophold i tale ( ) Uklart hvad der siges (?) Latter eller fnisen (griner) Øh Øh skrives hver gang det bliver sagt. Informanten Skrives som ergo ved ekspertinterview Ved andre interview anonymiseres informanterne ved fiktive navne. Interviewer IW Suppleant SU Egenavne og stedord X Side 33 af 167

67 Bilag J Samtykkeerklæring for informanter Side 34 af 167

68 Samtykkeerklæring i forbindelse med bachelorprojekt Uddannelse: Ergoterapeutuddannelsen, University College Nordjylland I perioden: Marts til juni 2015 Vedr. bachelorprojekt: Borgere med multipel sclerose, som er tilknyttet arbejdsmarkedet. Udarbejdet af: Anne Bønding Kvistgaard Betina Christensen Kyed Carina Middelhede Kragh Kristina Nikoline Østergaard Jørgensen Stine Mølgaard Formålet med projektet: Hvordan borgere med multipel sclerose oplever at være tilknyttet arbejdsmarkedet. Samt hvilken betydning forløbet på Sclerosehospitalet har haft for denne oplevelse. Jeg er blevet informeret om: At deltagelse er frivillig, og det er uden konsekvenser at sige nej til deltagelse. At jeg på hvilket som helst tidspunkt kan trække mig fra deltagelse i projektet. At ingen informationer gives videre i en sådan form, at min identitet kan genkendes. At fortrolige oplysninger bliver makuleret efter prøven er afsluttet. At der ingen risici er ved at deltage i projektet. Jeg er bekendt med at interviewet optages på diktafon og vil kun blive brugt ift. projektet og vil blive slettet efterfølgende. Dato: Underskrift: Side 35 af 167

69 Bilag K Transskribering med farvekoder Side 36 af 167

70 Side 37 af 167

71 Bilag L Matricer Side 144 af 167

72 Matricer Værdier og interesser Per Bo Per beskriver at tilknytningen til arbejdsmarkedet er vigtig, fordi det holder ham igang, bevarer hans identitet, hans sociale netværk ved arbejdet, samt det at vide, at han er noget værd (l , , , 603). Han fortæller, at det betyder meget at være i arbejde, da det medfører, at han bl.a. kan have hus og biler (l ). Desuden ser han ikke længere arbejdet som en interesse men som en forpligtelse (l , 373, 405, ). Noget af det der betyder meget for Per er, at bibeholde sit arbejde også selvom det kun kan være én time om dagen (l ). Ift. rehabiliteringen på Ry var der ikke fokus på hans tilknytning til arbejdsmarkedet, men han fik øvelser, som skulle afhjælpe smerterne i ryg og nakke. Disse øvelser har han implementeret i sin arbejdsdag (l ). Per ser ikke sig selv som et karrieremenneske, og han vægter det derfor højt at holde sig i gang ved ridefysioterapi, triatlon og svømning (l , 92, ). Per udtaler, at han altid har levet sundt ved at holde sig i gang og sætte sit helbred højest (l , , , , 625), hvilket han i dag er glad for (l ). Han handler efter, hvad, han tror på, kan gøre ham rask og få det, han definerer, som et normalt liv igen - desuden tager han ikke sorgerne på forskud (l , , , 474, , ). Sygdommen har givet ham et andet syn på livet og mennesker omkring ham (l ). Per oplever begrænsninger ift. til fysisk udfoldelse og deltagelse i sociale aktiviteter med venner og familie samt arbejdsrelaterede aktiviteter, hvilket han har svært ved at erkende samtidig med, at han ikke ønsker at skabe en situation (l. 140, , ). Af opgaverne derhjemme prioriterer Per at udføre, dem han kan lide at lave, fx madlavning (l ). Bo beskriver, at han godt kan lide sit arbejde og sine kollegaer, samt at økonomien og følelsen af, at han giver noget til samfundet, også har en betydning for, at han går på arbejde(l , 81-83, ). Han føler sig forpligtet til at arbejde i og med, at han gerne vil være en god samfundsborger, og samtidig skal han lære at acceptere sin situation (l , 343). Dette kommer også til udtryk ved, at en typisk arbejdsdag for Bo ligger på timer (l ). Da han var på Ry var et af fokusområderne, det at han er på arbejdsmarkedet. Dette blev gjort ved, at der blev arbejdet med håndtering af stress og antal arbejdstimer (l. 89, 91-93). På Sclerosehospitalet var det Side 145 af 167

73 vigtigt for ham, at der var et formål med opholdet (l ). Ift. bivirkninger mener Bo, at det skal arbejdes væk, og for ham betyder det meget, at han ikke er en plage for andre (l , , , ). For Bo betyder det meget, at han kan tage en dag af gangen uden for meget bekymring om sygdommen (l ). Det betyder meget for Bo, at han kan bruge weekenderne sammen med familien og lade op til en ny uge (l ). Ann Liv Ida Ann beskriver, at det betyder meget for hende at have et arbejde, da det giver hende en følelse af at kunne bidrage med noget (l , 168, , ). Samtidig betyder det også meget for hende i og med, at hun kommer ud blandt andre mennesker og får mulighed for at bruge sit hoved (l , 189, 191, ). Desuden synes hun, at det nuværende arbejde betyder mere end det tidligere, da hun føler, at arbejdet er mere udfordrende og varierende (l , 510). Hun føler sig ikke forpligtet til at arbejde, men hun har behovet for at komme ud og foretage sig noget (l , 223). Ann fortæller, at arbejdet og glade mennesker fjerner sit fokus fra sygdommen (l ). Under opholdet på Ry blev der ikke direkte arbejdet med hendes tilknytning på arbejdsmarkedet, men hun lærte vigtigheden af at få hvilet i løbet af arbejdsdagen (l. 105, ). Ann forklarer, at hun har modtaget psykologhjælp for at kunne acceptere sin sygdom (l ). Liv synes bedre om at være på arbejde end at skulle være hjemme, men samtidigt skal livet ikke kun handle om arbejde, som hun heller ikke ser som en forpligtelse (l , , , 235). Arbejdet er vigtigt for Liv, og hun synes det er vigtigt at uddanne sig løbende og bidrage til samfundet (l , ). Hun tror også, det er derfor, at hun har ventet i næsten ni år, inden hun kom afsted til Ry, da hun synes, at 14 dage er lang tid væk fra arbejdet (l ). Hun har det skidt med at skulle gå ned i timer og holde de pauser, som hun har lært på Ry, at hun skal holde i løbet af arbejdsdagen (l , ). Hun oplever, at det er svært at erkende sin situation, men på Ry lærte hun, at det kun er hende selv, der kan ændre på dette (l , , , ). Dette viser sig ved, at hun ikke planlægger noget på sin fridag, hvor hun ingen energi har, da hun ikke vil skuffe sig selv (l ). Liv mener, at hendes træning er vigtig for at holde sig i gang, og det giver hende også mere energi, som skal bruges på familien og ikke arbejdet (l ). Ida beskriver, at hendes nuværende job ikke er hendes drømmejob, hvilket er påvirket Side 146 af 167

74 af hendes tidligere karriere som selvstændig (l ). Hendes drømmejob er at være elev i en butik, da det giver hende meget at have kundekontakt og se en masse mennesker, hvilket hun ikke gør på det nuværende arbejde (l , , , , ). Det betyder meget for Ida at kunne træne og arbejde, da det giver en følelse af at være fysisk træt (l. 30, , ). Det at kunne gå på arbejde, har en stor betydning for hende i hendes hverdag og giver hende glæde, da hun derfor har noget at give sig til og ikke føler sig isoleret (l , ). Det betyder meget for hende, at have en bil og komme væk fra hjemmet (l , , ). Ida føler sig forpligtet til at arbejde, og har svært ved at acceptere, at hun ikke kan arbejde mere end hun kan, da hun elsker at bruge sin krop (l , , , ). Da hun var på Ry var deres fokus på, at hun ville løbe, da hun næsten ikke kunne gå (l ). Derudover arbejdede de med hendes angst ift. hendes inkontinens, og dette fylder meget i hendes dagligdag, derfor arbejder hun med det hver dag (l , ). Ida fortæller, at hun er glad for at havde fået sygdommen, da hun er begyndt at værdsætte mennesker omkring hende (l ). Ida og familien tager dagene, som de kommer, og derfor har de valgt ikke at snakke om de negative ting ved sygdommen (l ). Ib Det betyder meget for Ib at have et arbejde i og med, at han har noget at stå op til, og han beskriver, at man har gensidige forpligtelser til sine kollegaer og arbejdsplads (l , 38-39). Efter flexjobreformen føler Ib, at han har fået flere forpligtelser ift. arbejdet, da han mener, at man skal arbejde uanset hvad (l ). Det giver Ib en stor tilfredsstillelse at kunne hjælpe andre mennesker med deres problemer (l , 48-49). Han ser arbejdet som én af sine interesser, hvilket det har været i mange år, og han ønsker, at han kan fortsætte i så lang tid som muligt (l. 51, ). Der var ikke fokus på Ibs tilknytning til arbejdsmarkedet under opholdet på Ry, men han lærte bl.a., hvordan han klarer hverdagen og bliver bedre til at sige fra, hvilket han også kan bruge på arbejdet (l. 55, 57-58, 61-62). På Ry lærte han også at håndtere sit temperament og energi (l. 279). Han beskriver, at det at have sygdommen er træls, fordi den svinger meget på kort tid (l ). Handleevne Per Per er ikke altid motiveret for at tage til på arbejde, og det kræver derfor stor selvdisciplin (l ). Han oplever både fysiske og kognitive vanskeligheder ved Side 147 af 167

75 arbejde i form af træthed og problemer med korttidshukommelsen (l , , 482). Han udfordrer sig selv i fysiske aktiviteter og vil helst ikke give op, men samtidigt kender han sine kropslige grænser (l , , , , 790). For Per betyder det at være på arbejdsmarkedet, at han kan leve livet, som han ønsker det (l , ). På arbejdet føler Per, at han har mulighed for at vise og bruge sine kompetencer, men samtidig er hans arbejdsdag tilpasset i form af tid og opgaver (l , , , , , ). Desuden planlægger han sine dage på arbejdet alt efter, hvor meget energi og overskud, han har (l. 540). Per udtrykker, at det ikke altid lykkes lige godt, at prioritere opgaverne efter sin energi og overskud, da han beskriver sig selv som pligtopfyldende (l , ). Da Per var på Ry, havde han svært ved at sætte nogle delmål, da hans eneste mål er at blive helt rask (l ). Han fortæller, at han på sit første ophold fik foreslået muligheden for flexjob, hvilket var en øjenåbner for ham (l ). Sygdommen har påvirket Pers arbejdsgang betydeligt, fx ved at han ikke kan overskue mange opgaver på én gang, og han skal planlægge sin dag ud fra, bl.a. ud fra hvor der er toilet (l ). Bo Ann Efter diagnosen er Bo ikke gået ned i antallet af arbejdstimer om ugen (l. 39). Bo føler sig svækket efter, han blev diagnosticeret, hvorefter han var sygemeldt i omkring to måneder (l ). Han ser ikke sit arbejde som stressende men på en hård dag, kan han blive fysisk udtrættet, hvilket han håndterer med en kort pause (l , 86, , 125, ). I forbindelse med sit arbejde føler Bo, at han bruger sine kompetencer men ikke altid fuldt ud, og derudover fortæller han, at få arbejdsopgaver er taget fra ham (l , ). Hans energi og overskud er ikke lige stort hver dag efter arbejde (l. 160). Opholdet på Ry har ændret Bos syn på det at have et arbejde (l , 145). Opholdet gav ham desuden strategier ift. at håndtere sin sygdom, fx i form af pauser (l ). Ann fortæller, at hun har svært ved at koncentrere sig om sit arbejde, hvis der er for meget støj, eller hvis der er mennesker omkring hende, hvilket gør hende meget træt sidst på dagen (l , , 124). Hun føler sig begrænset på arbejdet, når hun skal lære noget nyt, da hun har hukommelsesproblemer, hvilket gør hende træt i hovedet og mindsker overskuddet (l , ). Ann oplever derimod ingen fysisk udtrætning på arbejdet (l , ). I travle perioder kan Ann kun rumme arbejde og familien, og dermed fravælger hun træningen (l , ). Dog føler hun, at arbejdstiderne passer med sit energiniveau og overskud, når hun ikke Side 148 af 167

76 har overarbejdstimer (l , ). Det nuværende arbejde giver hende også en mulighed for at bruge sine kompetencer (l ). Ann ønsker at blive på arbejdsmarkedet så længe muligt, og hun er indstillet på at gå ned i timer, hvis dette er nødvendigt (l ). Det sociale betyder meget for Ann på arbejdet, når hun er sammen med sine kollegaer (l ). Ann føler ikke en ændring af arbejdets betydning efter opholdet på Ry (l ). Liv Ida Efter Liv fik stillet diagnosen, fik hun en flexjob-stilling på 18,5 timer med en ugentlig fridag onsdag, da hun ikke kunne varetage at være fuldtidsansat (l , 26-28, 38-39). I forbindelse med sit arbejde har Liv svært ved at sige fra i tide, men efter opholdet på Ry er hun blevet opmærksom på, hvornår hun skal holde pause i løbet af dagen, og hvornår hun skal tage hjem, hvilket, hun mener, forbedrer hendes arbejdsindsats (l , , , , , ). For at nå de nødvendige pauser i løbet af dagen, beskriver Liv, at hun ikke kan varetage flere arbejdstimer om ugen, da hun tidligere har oplevet, at hun sidst på dagen havde brugt al sin energi (l , , , ). Sygdommens symptomer gør, at hun ikke kan have så meget stående arbejde, og da hun har meget stillesiddende kontorarbejde, udtrættes hun mentalt (l. 61, , 164). På arbejdet fungerer hun godt med sine kollegaer, og hun har derfor ikke lyst til at tage sine mentale pauser, mens kollegaerne holder pause, da hun gerne vil have det sociale med (l ). Liv oplever, at hun får udfordringer og udvikler sig i form af nye arbejdsopgaver samt kursusforløb (l , , ). Desuden har hun selv haft indflydelse på, hvilke arbejdsopgaver hun skal varetage (l ). Liv beskriver, at opholdet på Ry overordnet har gjort hende klar over, hvor vigtigt arbejdet er for hende, og at det giver hende glæde (l ). Ida har meget forskellige arbejdstider fra uge til uge. Det spænder helt fra to til tyve timer alt efter hvor mange timer, hun kan klare (l ). Opholdet i Ry har givet hende en positiv oplevelse, da det betød at hun kom til at kunne løbe (l , 88-89). Ida har efter sin diagnose oplevet at skulle kæmpe med systemet, da hun var sygemeldt, hvilket var hårdt for hende (l ). Ida har svært ved at sige nej til at arbejde, hvilket gentagne gange har resulteret i flere dages udmattelse(l , , ). Trætheden tænker hun ikke meget over, når hun arbejder, men hun kan mærke det ved fysiske vanskeligheder, hvilket kræver ekstra koncentration (l ). Under opholdet på Ry blev der også arbejdet med hendes syn på arbejdet og hendes prioriteringer hermed. Hun er blevet bedre til at sige fra og gøre mere for sig Side 149 af 167

77 selv (l , ). Ida fortæller, at opholdet på Ry overordnet har givet hende mere energi og overskud i hverdagen og på arbejdet (l ). Ib Ib fortæller, at han er dårlig til at sige fra over for andre (l ). Hans hukommelse bliver påvirket sidst på arbejdsdagen, fordi han er træt (l ). Ib beskriver, at arbejdsdagene har været hårde i det sidste års tid, da der har været travlt på arbejdet (l ). På arbejdet kan han ikke stå op i længere tid, så han sidder derfor ofte ned i løbet af arbejdsdagen (l , 240). Han oplever ofte, at de lettere og kedelige opgaver bliver givet videre til ham, samtidig med at mange arbejdsopgaver er blevet taget fra ham, fordi han er i flexjob (l , 113, ). Dette passer Ib fint, da han godt kan lide rutinearbejde, og han mener også, at han bliver udfordret tilstrækkeligt (l , 122). Når Ib er på arbejde, tænker han ikke særligt meget på sin sygdom, fordi han har så meget at lave. Hvis han derimod ikke havde noget arbejde, tror han, at han vil have svært ved at holde sig i gang (l ). Ib fortæller, at han i de sidste par år har følt sig begrænset af sin sygdom mht. at kunne udføre sit arbejde, fordi der er kommet flere symptomer (l ). Sommetider kommer Ib til at lave ekstraarbejde, hvilket, han ved, er en dårlig idé, da han er ekstra træt, når han kommer hjem (l ). Efter opholdet på Ry har han lært at prioritere arbejdsopgaver, så de knapt så vigtige opgaver bliver udsat til næste dag, hvis han ikke har nok energi (l , ). Ib oplevede på Ry at blive mentalt og fysisk udtrættet, da der var meget fokus på sygdommen (l ). Roller Per Per arbejder som speditør og har 30 års erfaring indenfor branchen (l. 31, 50-51). Per beskriver sig selv som en god og loyal medarbejder uden mange sygedage (l ). Per har svært ved at se sig selv uden arbejde, da han ser en ære i at tjene sine egne penge og ikke være på offentlig forsørgelse (l , ). Han beskriver, at hvis han ikke er tilknyttet arbejdsmarkedet, vil det få sociale og økonomiske konsekvenser, og derfor synes han, det er vigtigt at være i arbejde (l , 616). Han beskriver sig selv som værende glad for udfordringer og sport (l , 414). Per har pga. sygdommen lagt rollerne som karriere- og familiemenneske på hylden (l , ). Det seneste ophold på Ry har ikke ændret prioriteringen af disse roller (l ). Pga. problematikker med inkontinens føler Per sig umandig (l ). Side 150 af 167

78 Bo Ann Liv Ida Bo er uddannet automekaniker og arbejder nu som værkfører på et autoværksted (l. 35, 42, ). Han beskriver, at opholdet på Ry har været en øjenåbner for ham ift. at familien nu vægter højere end arbejdet (l , , ). Han ser sig selv som et familiemenneske frem for et karrieremenneske, hvilket ikke har ændret sig efter sygdommen (l , , 198, 200). Han fortæller, at han ville være træt af ikke at være i arbejde, men samtidigt tror han, at han vil kunne vænne sig til det og finde noget andet at lave (l ). Ann er sekretær og kontorassistent (l. 18, 24). I perioden på fem måneder, hvor hun var arbejdsløs, følte hun, at hun ikke kunne bidrage med noget (l ). Det vil være meget svært for hende at acceptere, hvis hun ikke længere kunne arbejde (l ). Rollen som mor betyder meget for Ann, og hun ser ikke sig selv som et karrieremenneske (l , , ). Anns rolle ift. arbejdet og familien har ændret sig efter, hun fik stillet diagnosen, da arbejdet ikke længere er så vigtigt, som det har været (l. 289, ). Hun føler, at hun bidrager med meget, når hun er på arbejde, og hun tænker ikke over, at hun er i flexjob (l ). Liv beskriver, at hun ville føle sig mere syg og have en følelse af ikke at kunne bruges til noget, hvis hun ikke ville være i stand til at arbejde. Desuden fortæller hun, at hun så ikke kunne være med til sparringen derhjemme omkring oplevelserne på arbejdspladsen (l ). Indtil opholdet på Ry har arbejderrollen været vigtigst for Liv, hvilket sygdommen ikke ændrede på, men efter opholdet har hun skruet ned for sine ambitioner, da det nu er vigtigere for hende at være sammen med sin familie (l , , ). Hun er ansat i sin fars vognmandsfirma, hvor hun laver kontorarbejde og kører som chauffør i forskellige antal timer om ugen alt efter hvad hun kan holde til (l , 18-20). Hun fortæller, at hun ofte får at vide fra andre mennesker, at hun er en meget glad og positiv person, som ikke gider at lade sygdommen påvirke sig (l , , , , , , , 536). Før sygdommen var hun en social og impulsiv person, men det har ændret sig (l ). Hun har ikke tænkt over, hvad det vil betyde for hende, hvis hun ikke har et arbejde, men hun vil hellere arbejde lidt frem for slet ikke at arbejde (l. 382, ). Dette kommer også til udtryk ved, at hun har det bedst, når hun foretager sig noget aktivt og det giver hende mere energi (l , ). Hun gerne vil tilfredsstille alle omkring sig og være pligtopfyldende, hvilket betyder at hun godt kan glemme sig selv (l , , Side 151 af 167

79 ). Ib Ib er uddannet IT supporter, men i en periode har han gået arbejdsløs(l. 20, 23, ). Arbejdet gør, at han ikke tænker så meget på sygdommen bortset fra, når symptomerne kommer til udtryk (l ). Han tænker ikke over, hvad det vil betyde for ham ikke at have et arbejde i fremtiden (l. 150). For Ib betyder familierollen og arbejderrollen lige meget i hverdagen, og dette har ikke ændret sig efter, han var på Ry (l. 155, , 165, 168). Omgivelser Per Bo Per har taget imod nogle hjælpemidler og instruktioner for at aflaste sin arbejdsdag, heriblandt en stol og nogle øvelser, som han har fået fra opholdet på Ry (l , ). Derudover er der på arbejdspladsen taget nogle fysiske og personlige hensyn, fx med fleksibilitet (l , 62-63, , , ). På arbejdspladsen er Per åben omkring sin sygdom, og kollegaerne er informeret om det (l , ). Per føler, at de sociale omgivelser tager hensyn og viser forståelse overfor ham og hans sygdom. Dette gælder fx kollegaerne og hans familie (l , , , , , ). Da Per ikke vil forskelsbehandles af sine kollegaer, bliver der også taget hensyn til dette på arbejdspladsen (l , , 682). Han føler sig generelt begrænset af trapper, som både er derhjemme, på arbejdet og på sclerosehospitalet (l , ). Derudover føler han sig begrænset af at gå over større afstande, hvilket kan være nødvendigt på arbejdet (l ). Per er blevet mere opmærksom på sine fysiske omgivelser på arbejdspladsen, bl.a. pga. sine inkontinensproblemer (l ). På Ry oplevede han, at de fysiske omgivelser havde en positiv mental indvirkning på ham (l ). Per synes, det tværfaglige samarbejde på Ry er rigtig godt, fordi faggrupperne er gode til at snakke sammen og holder patienterne opdateret på sygdommen (l , ). Om vinteren påvirker mørket hans energiniveau og motivation, da han har lange køreture til og fra arbejde (l ). Sammen med sin kone, som også har en kronisk sygdom, og sit yngste barn bor Bo i et hus (l , , ). Han arbejder på et autoværksted (l. 35). Kollegaerne kender til hans sygdom og tager hånd om ham, men han har selv svært ved at tage imod disse tilbud (l. 113, 116, 118, , ). Der er på arbejdspladsen taget Side 152 af 167

80 hensyn til hans situation ved, at han har fået en hjælper, som han kan lægge arbejdsopgaver over på (l. 236). Desuden føler Bo også, at arbejdspladsen har en forståelse for hans situation, og at han får opbakning derfra (l , , ). Der var ikke et decideret fokus på de pårørende under opholdet på Ry, men Bo følte, at dette lå i undertonen (l , 270, ). Han har ikke fået hjælpemidler i forbindelse med sin sygdom og ophold på Ry, men han går til fysioterapeut (l. 279). I dagligdagen bliver der brugt en robotstøvsuger hjemme hos Bo pga. deres situation (l ). Ann Liv Før Ann fik sit eget kontor, har hun forsøgt at afskærme larmen fra sine kollegaer med ørepropper og ved at sætte en skillevæg op, men dette virkede ikke for hende (l , , 117). Hun oplevede i starten, at chefen glemte at tage hensyn til hendes situation i de travle perioder, men det er blevet bedre med tiden (l , ). Ann har forklaret arbejdspladsen om sin situation, og hun synes, at kollegaerne tackler det på en god måde (l. 316, , 333). Til arbejdspladsen har Ann fået bevilliget et hæve/sænkebord, som hun er ikke så god til at bruge, et mussebræt og et nyt tastatur (l , ). Hun har desuden fået bevilliget en handicapbil, som hun selv søgte, så hun kan komme til og fra arbejde (l , 419). Ann oplever opbakning fra familien i forbindelse med hendes tilknytning til arbejdsmarkedet, da de ved hvor vigtigt, det er for hende, men det har ikke været nødvendigt at ændre fordelingen af arbejdsopgaverne derhjemme (l. 338, 341). Under opholdet på Ry var der fokus på både de pårørende og kollegaerne, herunder hvordan familien i fællesskab skulle lære at tackle situationen (l. 355, , 400). Liv forklarer, at opholdet på Ry har gjort hende opmærksom på hendes situation, arbejdstider og pauser, hvilket hun efterfølgende har oplevet, at arbejdspladsen er fleksibel over for (l , 87-92, , ). Hun oplever også, at energifordelingen på arbejdet har en god effekt derhjemme, hvilket gør, at samspillet mellem arbejde og fritid er bedre (l ). Hendes arbejdsplads er indrettet med et hæve/sænke bord samt et ergonomisk tastatur og mus og i forbindelse med opholdet på Ry, har hun fået en stå-støttestol (l , , ). Liv oplever, at kollegaerne tager hensyn til hendes situation ved at være opmærksom på arbejdsopgaver og hendes arbejdstider (l, , , ). Dog beskriver hun, at de ikke altid kan tage hensyn til dette, da de ikke kan se på hende, hvor træt hun er (l ). Side 153 af 167

81 Derhjemme oplever Liv opbakning fra familien med hensyn til hendes sygdom og arbejdstider, hvor hendes mand hjælper med aftensmad og indkøb (l ). Dette havde de også fokus på under opholdet på Ry, mens der ikke var så meget fokus på kollegaerne (l ). Ida Ida arbejder for sin far i hans virksomhed sammen med sin bror (l , ). I starten af hendes ansættelse fik hun opbakning fra sin far i og med, at han kørte hende til og fra arbejde hver dag (l ). Ida beskriver, at det har været svært for hendes far at acceptere hendes sygdom, da han har set hende rask, og derfor har han haft svært ved at forstå, når hun siger fra (l , , ). Han er med tiden blevet bedre til at tage hensyn til hendes situation, da han er gået med til at ændre hendes arbejdstider efter hendes behov (l , 492). Hun oplever opbakning fra kæresten ift. at være på arbejde (l. 641). Ida oplever at hendes arbejdsdag skal tilpasses efter hvor der er et toilet i nærheden (l , ). Da hun havde sin elevplads, som var hendes drømmejob, havde hendes chef ikke muligheden for at give hende et flexjob (l. 202). På Ry blev der arbejdet med, at hun skulle lære at sige fra over for sin far og sin kæreste (l ). Herudover blev der også arbejdet med, at hun skal vise hensyn over for sine pårørende (l ). Af hjælpemidler i sin hverdag har hun en kalender, men derudover nægter hun at tage i mod andre hjælpemidler, såsom badestol (l ). Hun beskriver, at hun ind imellem har brug for at holde ved ting (l ). Ib Da Ib fik diagnosticeret sygdommen, havde han lige mistet sin far, og derfor var det en meget uklar tid (l ). Efter opholdet på Ry har Ib lært at tage hensyn til sin familie mht. sine humørsvingninger (l ). Han lærte desuden vigtigheden af at fortælle sine kollegaer om sine begrænsninger (l. 192, 194, 196, ). På Ry afprøvede Ib kinesiotape for at mindske nogle af føleforstyrrelserne (l , ). Kollegaerne tager ikke særligt hensyn til ham, fordi han har bedt dem om at lade være (l , ). Desuden er der ikke ændret meget i hans arbejdsdag udover, at han går tidligere (l ). På arbejdspladsen bliver der ikke snakket meget om Ibs sygdom, men hans nærmeste kollega minder ham dog om, hvornår han skal holde fri (l , , , ). Han oplever opbakning fra familien ift., at han gerne vil opretholde sit arbejdsliv (l. 207, ). Ibs primære arbejde er stillesiddende, og selvom han har et hæve/sænkebord, gør han ikke brug af dette (l. 233, 236, 238, 240). Arbejdspladsen går meget op i at have et godt arbejdsmiljø, hvor Side 154 af 167

82 hjælpemidlerne skal indstilles og tilbydes (l , ). Rutiner Per Bo Per har stillesiddende arbejde og har arbejdsopgaver bl.a. indenfor reklamationer og det juridiske der findes på arbejdspladsen (l , ). Arbejdet betyder for Per, at han har noget at stå op til hver dag og bliver en rutine for ham (l ). På en arbejdsdag holder han mange pauser, som kan være i form af udstrækninger eller en tur udenfor for at få lidt luft (l ). Udstrækningsøvelserne laver han på arbejdet, da han ikke får det gjort når han kommer hjem og det har en god virkning på ham at lave øvelserne i arbejdstiden (l , , ). Per beskriver, at hans arbejdsplads er fleksibel og giver ham mulighed for at tilpasse sine arbejdsdage efter sin sygdom (l ). Per har brug for at planlægge sin hverdag, da han ved det er svært at forudse gode og dårlige dage. Det kan være planlægning ift. lægebesøg og arbejde, så det ikke er samme dag, at han får gjort noget fysisk efter arbejde (l , ). Hans hverdag er meget rutinepræget ift. hvad han laver hver enkelt dag, hvor træning og arbejde er det primære fokus (l , ). Per fortæller, at hans eneste fridag er om fredagen (l. 68, ). På Sclerosehospitalet har Per lært nogle strategier, som skal gøre hver- og arbejdsdagen nemmere, bl.a. har han fået nogle udstrækningsøvelser og været på kursus, hvor han skulle lære at håndtere sin inkontinens (l , , , , ). Pers inkontinens afbryder desuden hans rutiner bl.a. ved, at hans søvn om natten bliver afbrudt (l ). Da Bo har den stilling, som han har, kan han ikke planlægge sin arbejdsdag mere end to minutter ad gangen, hvilket passer ham fint (l ). Han kan derimod planlægge hvilken medarbejder, der skal overtage nogle af hans arbejdsopgaver, hvilket, han sommetider synes, er svært, da han synes, det går hurtigere at gøre tingene selv (l , , ). I løbet af arbejdsugen holder han få ekstra pauser udover frokostpausen (l , 289). Bo synes ikke, det er nemt at ændre vaner, men det kan lade sig gøre for ham (l ). Bo er tilfreds med hans arbejdsuge indtil videre, men hvis det skulle blive nødvendigt, kan han gå ned i tid (l ). Efter opholdet på Ry har han fået hjemmeopgaver i form af strategier, som han allerede har taget i brug på arbejdspladsen (l , , ). Fx åbner og lukker Bo ikke autoværkstedet hver dag, ligesom han gjorde før opholdet (l ). Side 155 af 167

83 De fysisk hårde arbejdsopgaver derhjemme sørger han oftest for at udføre i weekenden, fx støvsugning (l , , 317). Ann Liv Ida Ann arbejder fem dage om ugen og er hjemme og sove til middag hver dag klokken tolv (l , , 341, 427, ). Det tager lang tid for Ann at indlære nye rutiner i sin arbejdsdag pga. sin sygdom (l ). På Ry lærte hun strategier ift. bl.a. at økonomisere sin energi og håndtere sine symptomer, herunder udtrætningerne og tackling af situationen med familien (l , 206, , , , 451). Ann oplevede ikke, at opholdet på Ry har givet hende strategier ift. arbejdet. Dog har det givet hende erfaringer at snakke med andre, som står i samme situation (l. 455, ). I forbindelse med tilrettelæggelse af sin hverdag, trives Ann bedst med struktur og rutiner (l , 182, ). Liv træner tre gange om ugen med en fysioterapeut hhv. i et motionscenter og i et varmtvandsbassin, og derudover går hun ture (l ). Hun beskriver sin arbejdsdag, som bestående primært af selvstændige arbejdsopgaver og kundekontakt over telefonen (l ). På de lange arbejdsdage sørger Livs mand for at hjælpe med rengøring, madlavning og indkøb (l ). På Livs ene fridag i ugen kommer hun sig over medicinens bivirkninger ved at hvile det meste af dagen, da hun aldrig planlægger noget denne dag (l , , ). Hun planlægger sin uge ved at udføre opgaverne, hun gerne vil, på dagene hun ved, at hun har det godt (l ). Under opholdet på Ry blev der arbejdet med, at hun kunne få mere energi i hverdagen og på arbejdet (l. 82). Dette kommer fx til udtryk ved, at hun sørger for at hvile sig og lade op efter sin træning inden arbejdet, hvilket hun selv mener, hun er bedst til at implementere i sin hverdag for at få arbejde og fritid til at hænge sammen (l , , , , , ). På Ry blev der også arbejdet med det sociale på arbejdspladsen, hvor hun blev opmærksom på, at frokostpauserne ikke er det samme som en mental pause (l , ). Ida har meget forskellige arbejdstider, og det spænder fra to til tyve timer om ugen, men hun forsøger at holde pauser i løbet af arbejdsdagen (l , ). Når hun kører som chauffør, har hun brug for at vide, hvor alle kundetoiletter er de steder, hun kører hen, og hun kører ikke ud til forretninger, som ikke har kundetoiletter (l ). Hun forklarer, at hun er begyndt at træne flere gange om ugen, og at hun skal til Side 156 af 167

84 at træne de dage, hun kan(l , ). På Ry har hun lært at strukturere sin hverdag vha. en kalender, hvori hun skriver alle aftaler ned - både sine egne og kærestens (l ). Ida står tidligt op hver dag, da hun ikke kan sove længe (l , ). Ida planlægger at lave opgaver derhjemme de dage, hvor hun skal arbejde, så hun sørger for at planlægge sine fridage med at ligge på sofaen og få slappet af, men dette er ikke altid nemt for hende, da hun ofte finder på en masse ting, som skal ordnes (l , ). Ib Ib beskriver, at han på Ry lærte at klare hverdagen ved bl.a. at holde nogle pauser, lytte til kroppen og sige fra (l , 61-63, 69-70, , 266, ). Han arbejder 12 timer i løbet af ugen fordelt på tre dage, og det huslige arbejde laver han de dage, han har fri (l , 107, 303). Udover det huslige arbejde på fridagen sigter Ib på at holde dem fri og få trænet ved fysioterapeuten (l , 270, ). Ib fortæller, at hans arbejde er blevet mere rutinepræget i løbet af årene (l ) Ib fortæller, at det at skulle gå hjemme hurtigt vil blive trivielt for ham, og han mener, at han vil have svært ved at holde sig igang (l ). Ib medicinerer sig selv i forbindelse med diagnosen dagligt (l , ). Side 157 af 167

85 Bilag M Artikel Denne artikel er vedlagt, da der ikke er direkte adgang til denne på de alm. udebredte databaser Side 158 af 167

86 Side 159 af 167

87 Side 160 af 167

88 Side 161 af 167

89 Side 162 af 167

90 Side 163 af 167

91 Side 164 af 167

92 Side 165 af 167

93 & & Bilag&N& Formidling Side 166 af 167

94 Formidling* Form* Projektet( formidles( mundtligt( til( bachelorkonference( på( University( College( Nordjylland.( Derudover(formidles(selve(projektet(rundt(til(samarbejdspartneren(på(Ry(Sclerosehospital,(samt( de(informanter,(som(har(givet(udtryk(for(et(ønske(om(at(få(det(færdige(projekt(tilsendt.( Indhold* Metode*for*undersøgelsen( Projektet( er( et( kvalitativt( studie,( som( består( af( en( dataindsamling( fra( seks( informanter.( Dataindsamlingen( er( lavet( vha.( en( teoristyret( interviewguide,( da( tilgangen( er( hermeneutisk.( Dernæst( er( data( bearbejdet( ud( fra( Kielhofners( begreb( om( aktivitetsidentitet.( Grundet( den( hermeneutiske( tilgang( har( projektet( i( dette( tilfælde( taget( udgangspunk( i( den( teoretiske( forforståelse(om(aktivitetsidentitet,(som(de(studerende(har(været(bevidst(om.( Resultaterne( Projektet( viser,( at( informanternes( tilknytning( til( arbejdsmarkedet( har( indflydelse( deres( på( aktivitetsidentitet,( og( at( betydningen( af( tilknytningen( er( ændret( efter( et( forløb( i( Ry.( Denne( ændring(har(bl.a.(haft(indvirkning(på(implementeringen(af(strategier,(hvilket(kommer(til(udtryk( ved(en(ny(måde(at(strukturere(arbejdsdagen(på.(ligeledes(er(der(opnået(nye(fund(i(projektet(i( form(af,(at(fysisk(aktivitet(er(en(vigtig(del(af(informanternes(aktivitetsidentitet.(( Konklusion( Ud(fra(analysen(af(resultaterne(kan(det(konkluderes,(at(tilknytningen(til(arbejdsmarkedet(har(en( vigtig( betydning( for( informanternes( aktivitetsidentitet.( Denne( tilknytning( har( ikke( været( et( direkte(fokus(i(ry.(informanterne(har(dog(haft(mulighed(for(at(relatere(flere(af(strategierne(til( deres(deltagelse(på(arbejdsmarkedet(og(opretholdelse(heraf.(desuden(har(projektet(belyst(nye( fund(ift.(vigtigheden(af(at(være(fysisk(aktiv(i(hverdagen.( Målgruppe* Projektet(kan(fx(henvende(sig(til(ergoterapeutstuderende,(ergoterapeuter(og(andre(faggrupper,( som( arbejder( med( borgere( med( multipel( sclerose,( deres( tilknytning( til( arbejdsmarkedet,( og( hvilken(indvirkning(et(rehabiliteringsforløb(på(sclerosehospitalerne(har(haft.( Side 167 af 167