Erfaringer og udfordringer ved udvikling af nationale kliniske retningslinjer i den palliative indsats Birgit Villadsen, sygeplejerske, MPH Formand for kliniske retningslinjer, DMCG-PAL Oversygeplejerske, Palliativ Medicinsk Afdeling, Bispebjerg Hospital Tina Harmer Lassen, cand.scient.san.publ., ph.d. Metodekonsulent, DMCG-PAL
Palliativ indsats i Danmark Palliativ indsats har til formål at fremme livskvaliteten og retter sig mod de fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser, der for den syge og for de nærmeste kan være forbundet med livstruende sygdom og død. Palliativ indsats er tværfaglig og varetages i et samarbejde mellem relevante fagpersoner, den syge og de nærmeste pårørende. SST, 2011
Palliativ indsats på specialistniveau i Danmark Region Hospice Palliativ afdeling Palliativt team Hovedstaden 4 4 9 Sjælland 3 0 4 Syd 5 0 4 Midt 4 0 6 Nord 2 2 4 Ref.: Palliativt Videncenter
www.dmcgpal.dk Kliniske retningslinjer
DMCG Danske multidisciplinære cancer grupper En DMCG s formål er at udvikle og indsamle viden, og at omsætte såvel foreliggende, som ny viden til resultater, der kan anvendes i klinisk praksis til gavn for patienter
Sekretariat DMCG-PAL Bestyrelse Forretningsudvalg Koordinationsudvalg Hospice Forum Dansk Selskab for klinisk onkologi Dansk Selskab for Palliativ medicin Kræftens Bekæmpelse Danske Fysioterapeuter Fagligt selskab for kræftsygeplejersker Dansk Urologisk Selskab Palliativt Videncenter Dansk Selskab for Intern Medicin Dansk Selskab for Anæstesi og Intensiv Terapi Fagligt Selskab for palliationssygeplejersker Dansk Socialrådgiver forening Dansk Psykologforening Formand for Dansk Palliativ Database Formand for koordinaitonsudvalg (forskning) Formand for koordinationsudvalg (klin.retn.) Formand for koordinationsudvalg (uddan.) Præsteforeningen Dansk Selskab for Almen Medicin Danske Regioner Dansk Kirurgisk Selskab Dansk Selskab for Intern Medicin Uddannelse Kliniske retningslinjer Palliativ Database Forskning
Koordinationsudvalg for kliniske retningslinjer Fysioterapeut Anne Marie Salomonsen, Palliativt Team i Århus Overlæge Svend Ottesen, Onkologisk Afdeling, Roskilde Sygehus Overlæge Lars Clausen, Palliativt team, Region Sjælland Overlæge Birte Hedal, Palliativt Afdeling, Roskilde Sygehus Klinisk oversygeplejerske Marianne Spile, Palliativ Afdeling, Bispebjerg Hospital Udviklingssygeplejerske Kirsten Justesen, Kamellianer Gårdens Hospice (til juni 2012) Hospicechef Herdis Hansen, Anker Fjord Hospice Hospicechef Ulla Jessen, Hospice i Sydvestjylland, Esbjerg (til februar 2012) Tidligere hospicechef Kirsten Kopp, Hospicechef Lisbet Due Madsen, Arresødal Hospice (fra september 2012) Fysioterapeut Dorte Mathiesen, Anker Fjord Hospice (fra september 2012) Ledende oversygeplejerske Birgit Villadsen (formand), Palliativ Afdeling, Bispebjerg Hospital
Koordinationsudvalget Opgaver mange men nogle af de vigtigste: Foreslår emner til de kliniske retningslinjer Udvikler arbejdsmetoden Tovholder for arbejdsgrupper
Lederne i det palliative fagfelt Udpeger medarbejdere til arbejdsgrupperne Betaler transport til arbejdsgruppemøderne Giver husly og forplejning til arbejdsgruppemøder Støtter op om implementering af retninglinjerne
Deltagere i arbejdsgrupper fra det palliative fagfelt 2010-2015 I alt ca. 90 personer, fordelt på:»2 præster»3 psykologer»1 musikterapeut»1 socialrådgiver»6 fysioterapeuter»18 læger»59 sygeplejersker
Kriterier for sammensætning af arbejdsgrupper 6 10 personer Regional spredning og med repræsentation fra hospice, palliative enheder og teams Tværfaglig repræsentation ud fra emne Min. to med metodekendskab på master eller kandidat niveau Min. to med specialist kendskab til emnet og klinisk ekspertise Gerne unge som søger viden om emne og metode Kunne kritisk læsning og vurdering af artikler Kunne læse engelsk faglitteratur
Metodiske kompetencer Kursus af tre dages varighed af undervisere med kandidat, master og ph.d. baggrund: Introduktion til arbejdsprocessen Grundlæggende statistiske begreber Analyse af kvalitativ og kvantitativ artikel Arbejder med formulering af fokuserede spørgsmål
Identificering af problemstilling Arbejdsprocessen ved udvikling af kliniske retningslinjer Udarbejdelse af fokuserede spørgsmål Udarbejdelse af søgestrategi Systematisk litteratursøgning Vurdering af litteratur Inkludering af litteratur Ekskludering af litteratur Resumering i evidenstabel Center for Kliniske Retningslinjer Udarbejdelse af anbefalinger
Status 2012
Status 2012 UDFORDRINGER Emnerne var for brede og de fokuserede spørgsmål for ufokuserede For mange fokuserede spørgsmål i én retningslinje Evidensen ofte ikke tilstrækkelig For få metodekompetencer i arbejdsgrupperne TILTAG
Status 2012 UDFORDRINGER Emnerne var for brede og de fokuserede spørgsmål for ufokuserede For mange fokuserede spørgsmål i én retningslinje Evidensen ofte ikke tilstrækkelig For få metodekompetencer i arbejdsgrupperne TILTAG Prioriter mere tid til at pejle sig ind på fokus i retningslinjen Et emne kan blive til flere retningslinjer
Status 2012 UDFORDRINGER Emnerne var for brede og de fokuserede spørgsmål for ufokuserede For mange fokuserede spørgsmål i én retningslinje Evidensen ofte ikke tilstrækkelig For få metodekompetencer i arbejdsgrupperne TILTAG Prioriter mere tid til at pejle sig ind på fokus i retningslinjen Et emne kan blive til flere retningslinjer Konsensusmetode
Konsensusmetoden Udgangspunkt i litteratursøgningen /anbefalingerne i retningslinjen Kriterierne for udvælgelse af ekspertgruppen sker ud fra emnet Konsensus via skriftligt oplæg og besvarelser Konsensuskonference afholdes hvis der ikke opnås konsensus i de skriftlige besvarelser Reference: Gruppeprocesser som syntesemetode. SST
Status 2012 For brede og de fokuserede spørgsmål for ufokuserede For mange fokuserede spørgsmål i én retningslinje Evidensen ofte ikke tilstrækkelig For få metodekompetencer i arbejdsgrupperne EMNERNE Prioriter mere tid til at pejle sig ind på fokus i retningslinjen Et emne kan blive til flere retningslinjer Konsensusmetode Flere metodekompetencer
Kompetencer i udvikling af kliniske retningslinjer Kliniske kompetencer på specialist niveau Metodemæssige kompetencer Organisatoriske og ledelsesmæssige kompetencer Ref.: Håkonson, 2012
Status 2012 Styrket i at læse forskningsartikler på engelsk Styrket i at arbejde struktureret Kyndig på det faglige emne - bliver nøgleperson
Status 2012 Arbejdsgrupperne: Mange kliniske, nogen ledelsesmæssige, meget få metodemæssige kompetencer Modsat øvrige DMCG ere DMCG-PAL tværfaglig Flere tovholdere manglende kompetencer til at løfte den metodemæssige opgave Metodehjælp fra DMCG-PAL s sekretariat frivilligt og ikke anvendt tilstrækkeligt Meget motiverede, men også indimellem metaltræthed
Arbejdsprocessen - udfordringer Identificering af problemstilling Udarbejdelse af fokuserede spørgsmål Udarbejdelse af søgestrategi Systematisk litteratursøgning Vurdering af litteratur Inkludering af litteratur Ekskludering af litteratur Resumering i evidenstabel Udarbejdelse af anbefalinger
Kompetencer i udvikling af kliniske retningslinjer Kliniske kompetencer på specialist niveau Metodemæssige kompetencer METODE KONSULENT FRA 2012 Organisatoriske og ledelsesmæssige kompetencer Ref.: Håkonson, 2012
Metodekonsulent Medunderviser på opstartsseminaret Forhånds litteratursøgning inden emne vælges Litteratursøger og fremskaffer artikler Råder tovholder i forhold til valg af artikler Deltager i formulering af de fokuserede spørgsmål Deltager i tolkningen af evidensen i de enkelte artikler Sikrer at retningslinjerne lever op til de metodemæssige krav Hjælper arbejdsgrupperne med tilbagemeldinger fra høringen Deltager i alle arbejdsgruppemøder
Godkendelse af kliniske retningslinjer Klinisk retningslinje Metodegodkendelse Center for Kliniske Retningslinjer Intern bedømmelse i CKR Ekstern bedømmelse med AGREE II Offentlig høring Faglig høring I DMCG-PAL s Bestyrelse og lederne i det palliative fagfelt Publicering www.dmcgpal.dk www.kliniskeretningslinjer.dk
Dyspnø Godkendte og publicerede kliniske retningslinjer Emne Klinisk Retningslinje Publiceret Lindring af dyspnø hos voksne uhelbredeligt syge kræftpatienter August 2012 Delirium Screening af patienter for delirium Juli 2013 Forebyggelse af delirium hos voksne 18 år. Farmakologisk behandling af patienter med delirium Interventioner, der lindrer lidelse hos pårørende til delirøse patienter med uhelbredelig kræft i palliativ fase. De sidste 48 timer Pårørende Lindring af dødsrallen hos voksne uafvendelige døende kræftpatienter over 18 år. Interventioner, der støtter voksne pårørende til kræftpatienter i palliative forløb August 2013 September 2013 Lymfødem Lymfødembehandling til patienter i palliativ fase Marts 2014 Unge som pårørende Smerter Interventioner til at støtte unge mellem 12 og 18 år med en forælder i palliativt forløb Smertebehandling med stærke opioider til voksne cancerpatienter i palliativt forløb Marts 2015 December 2015
Systematisk litteratursøgte områder Emne Systematisk litteratursøgt område Publiceret Kognitive forstyrrelser Psykosocial støtte til pårørende til patienter med primær malign hjernetumor i et palliativt forløb 2013 Anvendelse af massage til patienter med primær hjernetumor i et palliativt forløb 2013 Smerter Komplementær smertebehandling til voksne patienter med cancer i palliativt forløb 2013
Kliniske retningslinjer Under udarbejdelse Emne Klinisk retningslinje Status Obstipation Farmakologisk behandling Under udarbejdelse Fatigue Farmakologisk behandling I bedømmelse Fysisk aktivitet Psykosociale interventioner Under udarbejdelse Under udarbejdelse Palliativ sedering Palliativ sedering P.t. i høring i Etisk Råd og Lægeforeningens Etiske Udvalg Depression Screening Under udarbejdelse Farmakologisk behandling Non-farmakologisk behandling Under udarbejdelse Under udarbejdelse Åndelig omsorg Åndelig/eksistentiel omsorg Under udarbejdelse
Udfordringer fremadrettet Overgår til GRADE De metodemæssige krav skærpes Brugerinddragelse
Brugerinddraglese Samarbejder med Kræftens Bekæmpelse, der har nedsat et brugerpanel
Brugerinddraglese Samarbejder med Kræftens Bekæmpelse, der har nedsat et brugerpanel Inddrage brugerne i udarbejdelsesfasen
Udfordringer fremadrettet Færre retningslinjer i gang samtidig
Udfordringer fremadrettet Færre retningslinjer i gang samtidig Komprimere arbejdsprocessen
Udfordringer fremadrettet Færre retningslinjer i gang samtidig Komprimere arbejdsprocessen Fortsat rekruttering til arbejdsgrupperne fra det specialiserede palliative fagfelt
Udfordringer fremadrettet Færre retningslinjer i gang samtidig Komprimere arbejdsprocessen Fortsat rekruttering til arbejdsgrupperne fra det specialiserede palliative fagfelt Økonomi til fortsat ansættelse af metodekonsulent
Konklusioner Det er lykkedes at få et nationalt, tværfagligt samarbejde i gang med udvikling af kliniske retningslinjer inden for den palliative indsats
Konklusioner Det er lykkedes at få et nationalt, tværfagligt samarbejde i gang med udvikling af kliniske retningslinjer inden for den palliative indsats Arbejdsprocessen er løbende blevet justeret og den metodemæssige stringens er blevet styrket
Konklusioner Det er lykkedes at få et nationalt, tværfagligt samarbejde i gang med udvikling af kliniske retningslinjer inden for den palliative indsats Arbejdsprocessen er løbende blevet justeret og den metodemæssige stringens er blevet styrket Engagementet fra det palliative felt har været stort, både fra medarbejdere og ledelse og det skal vi søge at fastholde
Tak for opmærksomheden