Efter Intensivbehandling

Efter Intensivbehandling En guide til patienter og pårørende Efter intensivbehandling Denne pjece er til dig, som har været patient på intensiv. Overgangen fra intensivafdeling til en anden afdeling og derfra videre hjem kan virke uoverskuelig. Du har måske svært ved at forstå nogle af de forandringer, der kan være sket med dig eller forestille dig, hvordan du kommer videre. Vi håber, denne pjece kan give dig et indtryk af, at noget af det, du oplever efter kritisk sygdom, er helt normalt - og at der er håb forude. Det er ikke alle patienter, der vil opleve de ting, som er beskrevet i denne folder. I starten er det heller ikke sikkert, du er klar til at læse den. Men behold den - måske får du lyst til at læse den senere. Overflyttet til en sengeafdeling overflyttet fra intensiv til en almindelig sengeafdeling. På sengeafdelingen er der en anden rytme i hverdagen, og fordi du har fået det bedre, er der ikke længere en sygeplejerske til hver enkelt patient ligesom på intensiv. Derudover skal du måske igen til at lære at gøre simple ting som at gå, spise, drikke og måske endda at trække vejret selv. Din døgn- og søvnrytme kan være forstyrret efter den konstante aktivitet på intensiv, men den normaliseres langsomt igen. Før du forlader hospitalet Snak med personalet på sengeafdelingen om, hvilke udfordringer du kan stå overfor, når du kommer hjem - og hvad du vil opnå, når du får det bedre. Der kan være fysiske, psykologiske eller følelsesmæssige udfordringer - eller det kan dreje sig om, hvilken pleje eller udstyr, du eventuelt har behov for derhjemme. Personalet hjælper også med at finde ud af, hvilken behandling og videre rehabilitering, du har behov for. Når du forlader hospitalet, vil du få et kontaktkort med kontaktinformationer på de personer, der har stået for din pleje og behandling, og dem er du altid velkommen til at kontakte. Side 1 af 6 Operation og Intensiv

Når du kommer hjem De fleste synes, det er dejligt endelig at komme hjem til sig selv igen. Samtidig kan det føles som en stor omvæltning, hvor du og dine nærmeste nu skal i gang med næste fase af din tilbagevenden til en normal dagligdag. I starten vil du formentlig føle dig meget træt og ikke have meget energi. Det er ikke ualmindeligt, hvis du i perioder føler dig trist eller frustreret, fordi du ikke synes, du får det bedre. Det vil tage tid, før du føler dig rask nok til at klare hverdagen, og der kan gå måneder, før du synes, du er dig selv igen. Men hold ud det skal nok blive bedre! Du har måske ikke en klar erindring om din tid på hospitalet, og det kan være forvirrende og skræmmende. Det kan hjælpe at tale med din familie om, hvad de husker. Hvordan de havde det med, at du var syg og de ting der skete med dig under dit hospitalsophold. Måske kan det hjælpe med til at fylde nogle huller i din erindring. At vende tilbage til dagligdagen Mange bekymrer sig om, hvordan de skal få hverdagen til at fungere eller klare at vende tilbage til arbejdet. Når man ikke har så mange kræfter, kan man også nemt føle, at man er en byrde for sine omgivelser. Det er derfor vigtigt, at du prøver at tale med din familie om, hvad du kan klare eller gerne vil prøve at klare selv, og hvad du har brug for hjælp til. Måske kan I sammen sætte nogle mål, så du lige så stille kan vende tilbage til at deltage i de hverdagsaktiviteter, du kan klare. Har du mindre børn, kan du føle det som et stort pres, at tingene skal blive som før. Tal med dine nærmeste om, hvordan I bedst kan organisere tingene derhjemme, og vær ikke bange for at spørge familie og venner om hjælp. Hvis du arbejdede før din sygdom, er det ikke sikkert, at du kan komme tilbage på fuld tid lige med det samme. Når du får det bedre, vil det være en god idé, at du møder dine kolleger og din chef. Afhængigt af dit job er det måske muligt, at du starter med at arbejde nogle få timer om dagen. Du kan også tale med din socialrådgiver i kommunen. Relationer og familie I forbindelse med at du blev syg, har både du og dine nærmeste måske forandret jer lidt. Det kan være svært for din familie at forstå, hvis du er forandret og måske ikke længere interesserer dig for de ting, du tidligere har sat pris på. Under indlæggelsen var din familie sikkert meget bekymret for dig, og nu, hvor du endelig er hjemme, viser de måske deres omsorg for dig ved at gøre alting for dig. Det er sikkert dejligt at mærke, at de gerne vil hjælpe dig. I takt med at du får det bedre, kan du også synes, det er lidt irriterende. Hvis det irriterer dig, så prøv at snakke med dem om, hvad du gerne selv vil gøre, og Side 2 af 6

hvad de kan hjælpe dig med, i stedet for at blive vred. Hele familien har været under pres i din sygdomsperiode, og I skal alle finde nye måder at gøre tingene på hver for sig og sammen. Socialt liv og fritidsinteresser Når du ikke har så mange fysiske kræfter, vil der være en del ting, du undlader at gøre. I takt med, at du får det bedre, vil du også gradvist få mere lyst til nogle af de aktiviteter, du før har sat pris på. I den første tid kan du også have svært ved at huske eller koncentrere dig. Begge dele vil langsomt blive bedre. Du har måske ikke lyst til at være sammen med mange mennesker. Det er normalt ind imellem at føle, at det hele bliver for meget. Måske kan det i en periode være dejligt, hvis familie og venner sender sms er, e-mails eller breve i stedet for at komme på besøg. Sig til din familie og vennerne, at du endnu ikke kan holde til så meget og fortæl, hvordan du helst vil have det. Det er ofte lettest for alle parter. Fysiske og psykiske forandringer Du skal ikke blive overrasket, hvis du føler dig meget træt og svag i starten. Dine muskler vil have mistet styrke, mens du var syg og inaktiv. Jo længere tid du har været syg, jo mere er dine muskler svækket. Du har måske også tabt dig. Når du får det bedre, spiser mere igen og træner, vil din vægt langsomt øges. Det kan tage måneder at komme sig. Nedenfor er forskellige fysiske og psykiske forandringer beskrevet. Disse kan dog variere meget fra person til person. Vejrtrækningen og din stemme I starten bliver du måske nemt forpustet. Det er ikke usædvanligt. Hvis fysioterapeuten eller lægen har givet dig nogle vejrtrækningsøvelser, som skal styrke dine muskler og formindske risikoen for luftvejs-infektioner, er det en god idé at blive ved med at lave øvelserne derhjemme. Hvis du fik respiratorbehandling, kan din stemme være forandret i starten. Din hals kan være øm, så anstreng ikke din stemme. Du kan også opleve, at du let bliver tør i munden. Prøv at slappe mest muligt af, når du taler, og drik rigeligt med vand. Hud og hår Din hud kan være tør og kløende. Det kan afhjælpes ved at smøre huden med en fed creme. Dit hår kan også have forandret sig, og måske taber du noget af det. Det er ikke usædvanligt, og det kan ske måneder efter, du har forladt hospitalet. Håret vokser sædvanligvis ud igen, men det kan være mere krøllet, glat, tyndere eller have en anden farve end før. Hvis du har haft drop eller slanger indført i kroppen, kan du have ar eller mærker. Det vil oftest være på dine hænder, arme, håndled, hals, lyske eller i siden af brystkassen. Du kan også have et lille ar på forsiden af halsen efter respiratorslangen. Ar og mærker vil langsomt blive mindre synlige. Side 3 af 6

Ændringer i sanserne Din høre-, lugte-, syns-, føle- og smagssans kan være ændret, og det kan være forstyrrende, men påvirkningen er sædvanligvis ikke langvarig. Din høresans kan være påvirket efter respiratorbehandling. Visse former for medicin kan efterlade en metalsmag. Når du igen begynder at spise og drikke normalt, smager maden måske anderledes. Din lugtesans kan også være påvirket. Øjnene kan være ømme eller tørre, eller de kan være hævede. Ting, der kommer i berøring med din hud, kan føles underlige, og du kan føle en prikken i dele af din krop. Nogle af disse ændringer i dine sanser kan skyldes medicin og behandling, eller det kan være din krops reaktion på sygdom. Ændringerne er sædvanligvis midlertidige og forsvinder over tid. Ved problemer kan du altid henvende dig hos din egen læge. Problemer ved toiletbesøg Da du var indlagt på intensivafdelingen, havde du formentlig en tynd slange (kateter) ind i blæren. Når kateteret fjernes, kan du have svært ved at kontrollere din blærefunktion. Det plejer at normaliseres. Vandladningsproblemer kan dog også skyldes en infektion. Kontakt derfor en læge, hvis du igennem flere timer ikke har kunnet lade vandet, hvis du føler en brændende eller sviende smerte, når du lader vandet og/eller hvis du har blod i urinen. Nogle former for medicin kan ændre mængden af eller farven på din urin. Det forsvinder igen. Mange oplever også, at maven enten går i stå, eller at afføringen bliver tynd. Tal med din læge om det, hvis det ikke normaliseres efter noget tid. Søvn Efter indlæggelsen kan det tage tid at komme tilbage til en normal søvnrytme. Du har måske sværere ved at falde i søvn eller vågner tit om natten og har svært ved at falde i søvn igen. Måske ligger du og spekulerer over din situation. Husk at undgå te og kaffe før du skal sove. Din praktiserende læge kan hjælpe dig, hvis du har vedvarende problemer med at sove, men søvnproblemerne går ofte over af sig selv, når du bliver stærkere og mere aktiv. Humøret Hvis du er svækket og har brug for hjælp, kan du sikkert føle dig trist ind imellem. Dit humør kan svinge meget, og du oplever måske, at du: Føler dig irriteret og ked af det Har kort lunte og er hurtig på aftrækkeren Føler dig skyldig over at være årsag til besvær og bekymring Glemmer ting og ikke forstår, hvad der er sket og hvor syg du har været Føler angst, fordi du måske har været tæt på at dø Er bekymret for at blive syg igen eller hvor lang tid det tager at komme ovenpå Din familie og venner er glade for, at du er hjemme, men de kan måske ikke forstå, hvis du er ked af det. Tal med dem om, hvordan du har det. Side 4 af 6

Sex efter alvorlig sygdom Det er normalt at være bekymret over, hvornår du har det godt nok til igen at have sex. Måske oplever du impotens eller manglende sexlyst. Din partner er sandsynligvis også bekymret. Hvis du er bekymret for, om du har overskud nok, kan du sammenligne den energi, du skal bruge til at have sex, med den energi du har behov for til at lave dine træningsøvelser. Hvis du kan klare dine øvelser, kan du sikkert også klare at have sex. De fleste synes, det er svært at tale om sex, men prøv at slappe af og brug humor. Kærtegn er meget vigtige. Tag det roligt og se, hvad der sker. Hvis du er bekymret, kan du tale med din praktiserende læge. Psykiske forandringer Tidligere intensivpatienter har det forskelligt med at have været indlagt på intensiv. For nogle er det ikke mere bekymrende, end hvis de havde været indlagt i en almindelig sengeafdeling. For andre kan det at have været så alvorlig syg i sig selv være en traumatisk oplevelse, og det kan tage tid for dem at forlige sig med tanken bagefter. Nogle har en klar erindring om opholdet, mens andre ikke kan huske noget derfra. Det er almindeligt, at man under indlæggelsen på intensiv har haft hallucinationer, mareridt og drømme, der kan virke ganske livagtige og temmelig skræmmende. Nogle gange har du måske været delvist ved bevidsthed, men ikke vidst hvor du var, og hvad der skete. Efter udskrivelse fra intensivafdelingen kan du få psykologiske symptomer som eksempelvis livagtige drømme eller mareridt, flashbacks (husker pludseligt og ganske livagtigt tidligere oplevelser), hallucinationer, angst eller manglende selvtillid. Disse symptomer kan udløses eksempelvis af lyde, lugte eller andet. De forsvinder sædvanligvis med tiden. I få tilfælde kan man have særligt voldsomme psykologiske symptomer efter behandling på intensiv. Dette betegnes også post-traumatisk stress syndrom (PTSD). Patienter med PTSD kan få hjælp. Tal med din læge om evt. opfølgende behandling. Mad og drikke De fleste taber sig i forbindelse med kritisk sygdom, og måske har du mindre appetit end tidligere. I stedet for at spise få og store måltider, kan du med fordel spise mindre måltider og 2-3 mellemmåltider hver dag. Du kan købe særligt næringsrige drikke og desserter i supermarkeder og på apoteket. Tag dig tid til at spise og slap af bagefter for at undgå problemer med fordøjelsen. Nogle gange kan man få svamp i munden (trøske). Det giver en tyk hvid belægning i munden og på tungen, som gør det smertefuldt at synke. Hvis du tror, du har trøske, kan din praktiserende læge nemt behandle det. Side 5 af 6

Din smagssans kan være ændret i den første tid, sådan at mad og drikke smager anderledes. Det er ikke usædvanligt og vil snart blive bedre. Hvis du gerne vil have et glas vin eller øl, så spørg din praktiserende læge, om du kan indtage alkohol sammen med den medicin, du eventuelt tager. Husk at drikke regelmæssigt i løbet af dagen, så du får den nødvendige væske. Det kan være vand, saft, varme drikke osv. Hvem kan jeg spørge om hjælp? I de fleste tilfælde vil din egen læge samarbejde med hospitalspersonalet om at tilse dig efter din alvorlige sygdom, hvis du har givet din tilladelse til at informationerne videregives fra hospitalet og til din læge. Mødes med andre tidligere intensivpatienter? Efter at være kommet hjem fra hospitalet har du måske spørgsmål til dit ophold på intensiv. På Aarhus Universitetshospital har alle intensiv afsnit en fælles café, hvor tidligere patienter og deres pårørende kan mødes med andre patienter og personale fra intensiv til en snak og en kop kaffe. Café-møderne finder sted den første onsdag i hver måned kl. 16-18. Du kan læse mere om intensiv caféen på www.intensivcafe.auh.dk, eller spørg personalet på intensiv. Denne pjece er udarbejdet af Intensiv Café gruppen på Aarhus Universitetshospital med inspiration fra informationsmateriale lavet af den britiske støttegruppe ICU Steps. Engelsk hjemmeside med mere information: www.icusteps.org Læs mere på www.intensivcafe.auh.dk, 2016 Side 6 af 6 Best.nr. 15100212 Sidst revideret: 01-06-2016