Brugerinddragelse i Nationale Kliniske Retningslinjer Konference om Nationale Kliniske Retningslinjer, tirsdag den 24. november 2015 Malene Kristine Nielsen, cand.scient.san.publ. Fuldmægtig i Sundhedsstyrelsen
Brugerinddragelse i NKR Får vi bedre nationale kliniske retningslinjer, hvis brugere (patienter el. borgere) er med til at definere, hvad de skal handle om? Hvilken behandling, der skal anbefales? Agenda: 1. Hvordan vi har arbejdet med brugerinddragelse i NKR 2. De foreløbige erfaringer set med SST briller
Hvad er nationale kliniske retningslinjer 8-10 nedslagspunkter i et borger-/patientforløb www.sst.dk/nkr
Hvad er nationale kliniske retningslinjer Evidensbaserede anbefalinger om diagnostik, udredning behandling og rehabilitering til sundhedsfagligt personale Systematisk udarbejdede stram projekt- og metodestyring, metodehåndbog, GRADE, generiske tidsplaner (evidensmaskine) Tværfaglige og evt. tværsektorielle Kriterier: Sygdomsbyrde, ressourceforbrug, store variationer i praksis, politisk prioritet, mulige indikationsskred
Hvad er nationale kliniske retningslinjer - fremgangsmåde Afgrænsning til 8-10 nedslagspunkter indenfor emnet - PICO spørgsmål (Patient, Intervention, Comparison, Outcome) Systematisk litteraturgennemgang og gradering af evidensen Formulering af anbefalinger: 1. Den vurderede evidens (kvalitet) 2. Patienters værdier og præferencer 3. Balance mellem effekt og skadevirkninger 4. Andre overvejelser
Organisatorisk set-up NKR projektet Styregruppe, Nationalt udvalg, metodearbejdsgrupper (metode, skabelon og implementering) Den enkelte NKR: Arbejdsgruppe (udarbejdende, faglig) Referencegruppe (hørende, rådgivende, interessenter) Sekretariat (projektleder, formand, fagkonsulent, metodekonsulent og søgespecialist) Brugerinddragelse: de hørende/rådgivende funktioner
Hvis vi mener GRADE!: Motivation De effekter, som vi vurderer/evaluerer interventionen på baggrund af, skal være patientrelevante Ved formulering af anbefaling og vurdering af anbefalingens styrke har patienters præferencer afgørende betydning Ved de sundhedsfaglige (arbejdsgruppe/referencegruppe), hvad de fleste patienter vil foretrække?
Fremgangsmåde brugerinddragelse NKR Pilotprojekt: NKR om unipolar depression (opstart april 2015) Formål: at afdække metoder til brugerinddragelse i udarbejdelsen af NKR Udgangspunkt: hvordan giver det mening at inddrage personer med depression i arbejdet? Uformelle dialogmøder med videnspersoner Samarbejde med Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet og Depressionsforeningen
Fremgangsmåde brugerinddragelse NKR Model for brugerinddragelse NKR unipolar depression 2 arbejdsgruppemedlemmer, der har brugerbaggrund/erfaring med depression samt professionelt kendskab til sundhedsvæsenet og arbejdet med evidens Spejlmøde med rigtige patienter ved opstart (fokusering af retningslinjen) Referencegruppe udvidet med patientrepræsentanter Massiv stærkere patientrepræsentation end vanligt!
Spejlmøde Patienter interviewes, mens arbejdsgruppen lytter i baggrunden (direkte feedback)
Hvad der blev spurgt om Hvad er det værste ved at have en depression? Hvad fik jer til at søge behandling? Hvad er jeres erfaringer med de behandlinger I har fået? Hvilke former for behandling har i prøvet? Hvad gjorde i jer af overvejelser, da i valgte den behandling? Hvad havde i håbet at behandlingen kunne hjælpe på? Hvad hjalp den på? Hvad bekymrede i jer over, da I skulle vælge behandling? Hvordan påvirkede depressionen jeres liv mens den stod på? Hvordan påvirkede behandlingen jeres liv mens den stod på?
Virkninger (proces) Spejlmødet: Direkte feedback havde en umiddelbar og øjeblikkelig effekt på arbejdsgruppens arbejde Brugere i arbejdsgruppen: (Løbende) fastholdelse af fokus ( vagthunde ) Værdifuld indsigt i, hvad der fylder for én, når man er patient i systemet. Udvidet referencegruppe: Stærkere patientfokus i feedback på fokus af retningslinjen og rådgivning
Virkninger (resultat) Justering af retningslinjens faglige fokus; Andre typer af spørgsmål (interventionerne) Fra head to head sammenligninger af forskellige psykoterapeutiske tilgange til de bredere psykoterapeutiske tilgange Egen forskningsmæssige og/eller kliniske interesse nedjusteret Andre typer af outcomes (effekter) Arbejdsfastholdelse/netværk Betydning for vurderingen af hvilken styrke anbefalingen skal have (stærk eller svag)
Virkninger (resultat) En mere klinisk relevant NKR for behandling af unipolar depression, end hvis ikke der havde været brugerinddragelse! Citat: et arbejdsgruppemedlem
Fremadrettet 1. Pilotprojektet NKR unipolar depression evalueres 2. Brugerinddragelse pilotafprøves i NKR for angst hos børn og unge 3. Metoder til brugerinddragelse vil formentligt indgå metodehåndbogen for NKR 4. Inspiration til udarbejdelse af NKR i andre fora