PATIENTRAPPORTEREDE DATA (PRO) - HVAD ER DET OG HVORFOR? - HVORDAN KOMMER VI VIDERE?

PATIENTRAPPORTEREDE DATA (PRO) - HVAD ER DET OG HVORFOR? - HVORDAN KOMMER VI VIDERE?

Patientrapporterede data - Hvad er det? - Hvorfor?

PRO-DATA - HVAD ER? PREM PROM PAM Oplevelser i forløbet Behov, vurdering af helbred og resultat Evne til at håndtere helbred og agere Hvad jeg oplever Informationer Patientoplevelser Patienttilfredshed Præferencer Hvordan jeg har det Mit helbred og oplevede gevinster Symptomer Funktionsevne Helbredsrelateret livskvalitet Handlekompetence En samlet score baseret på svar om indsigt, evner og kompetencer Vedr. den enkeltes patients forløb og systemets kvalitet

HVORFOR: FORDI PATIENTEN ER KILDEN VEDR. HELBRED, KOMPETENCER, FORLØB Patientens ønsker til behandling Læger vurderer ofte forkert Patientens livskvalitet Fagfolk tror generelt, at den er højere end patienterne oplever Patienters vurdering af kvaliteten Fagfolk vurderer den generelt dårligere end patienter Sundheds-/handlekompetence Forudsætning for informerede valg/ansvar giver mening Fordi patientsikkerheden styrkes

FORDI PATIENTER EFTERSPØRGER INDDRAGELSE OG HELHEDSORIENTERING 1. Jeg havde en følelse af at være en kylling på et samlebånd, hvor ingen tog hensyn til mit personlige forløb (ud over min praktiserende læge). Jeg føler, at jeg er blevet overbehandlet for at sikre statistikken, og derved sat min fremtid på spil. 2. Det har været svært at have en meget anden verdensopfattelse end læger og sygeplejersker. De er som reglen ret tolerante, men jeg føler ikke, at man får den rigtige behandling Barometerus. Kræftens Bekæmpelse, 2013

FORDI PATIENTCENTRERET PRAKSIS ER BLEVET ET MÅL FOR SUNDHEDSVÆSENET Borgernes sundhedsvæsen Program PRO,Vibiis Finanslovsaftale Kliniske databaser Værdibaseret styring mv FOR PATIENTEN MED PATIENTEN

PROM - EN VIGTIG VIDENSDIMENSION Selvoplevet helbred GODT Klinisk perspektiv SYG Klinisk perspektiv RASK Selvoplevet helbred DÅRLIGT

Behov og behovsopfyldelse efter behandling Lungecancer, Barometerus 2013, Kræftens Bekæmpelse Behov for hjælp (n=3.810 til 3.987) Livsstilsændringer Seksuelle problemer 70% 74% 30% 26% Følelsesmæssige reaktioner Fysiske problemer 52% 52% 48% 48% Har ikke behov Har behov Fået den hjælp, der patienten havde behov for: (n=1.094 til 1.952) Livsstilsændringer 16% 22% 63% Seksuelle problemer 26% 20% 54% Følelsesmæssige reaktioner 26% 26% 48% Fysiske problemer 30% 44% 25% I højeste grad I nogen grad I mindre grad/slet ikke

Kliniske PROM-projekter: Lunge- og prostatakræft Kræftens Bekæmpelse 2013-16 Lungekræft: 5 onkologiske afd O U Prostatakræft: 2 onkologiske afd. 4 urologiske afd. O O O U O U O U Formål: - Er PROM feasible - Kan PROM forbedre kommunikation? - Kan PROM anvendes som stratificeringsredskab i opfølgning? Evaluering baseret på MTV- tilgang Evalueringsrapport foreligger: www.cancer.dk/prom

PROM til at støtte dialogen og behovstilrettelæggelse Hjemme eller i venteværelset Ambuflex teknologi - Udviklet af Vest Kronik I konsultation Kræftens Bekæmpelse 2013-16

PROM til behovsstyret opfølgning Klinik-PROM prostata, Kræftens Bekæmpelse A B C Ikke behov for opfølgning Brevsvar Muligvis behov for konsultation Telefon samtale Behov for konsultation Læge, psykolog sygeplejerske m.fl

Midtvejsresultater A B C 22 % 56 % 23 % 50% 6% 6% 11% 6%

59% 19% 12% 18% Jeg ringer selv, hvis jeg har behov for en konsultation Jeg vil gerne ringes op (telefonkonsultation) Jeg vil gerne have en tid i ambulatoriet Ved ikke Besparelse på opfølgning estimeret til 55 % Klinisk anvendelse af PROM en evalueringsrapport www.cancer.dk

Stort potentiale ved brug af PRO-data PREM monitorerer systemets kvalitet, afdækker problemer og skaber nye dagsordener PROM monitorerer oplevet helbred og behandlingsudbytte. - Problemscreening før, under og efter behandling - Beslutningsstøtteværktøj for patient og behandler - Risiko-stratificerede forløb. - Kvalitetsmonitorering, benchmarking - Hurtigere viden om behandlingseffekter - Bivirkningsregistrering Rigtige medicinordinationer - Effektivisering PAM relevant for at øge lighed i sundhed

Patientrapporterede data - Hvilke udfordringer - Hvordan kommer vi videre?

Hvilke udfordringer? Kendskab til nytteværdien Mangel på validerede skemaer Værktøjerne, herunder IT-infrastruktur Personalets opbakning især lægernes Ledelsens forståelse Responsraten blandt patienterne Hvis de økonomisk argumenter tager over Hvis vi selv skal opfinde den dybe tallerken hver gang

Hvordan kommer vi videre? Data bør tænkes sammen - også på tværs af sektorer Spørgsmål skal være meningsfulde for patienter og begrænses til færrest mulige Oversætte/validere udenlandske skemaer Feed-back skal sikres også til patienterne En fælles referenceramme/metamodel for anvendelse & feed-back af data?

A Registry enabled Care and Learning health system: - coproducing care, improvement and research Patient & Family Feed Forward Patient Generated Data Partnership Feed Forward Clinical Data Provider & Care Team Personal Health Records Patient Facilitated Networks Shared Information Environment Registries Electronic Health Records Improvement Networks Optimal Health, Care and Research for Patients and Populations 2015 Trustees of Dartmouth College and Karolinska Institutet

Kritiske spørgsmål før start KLINIKERE PATIENTER TEKNIK ORGANISATION 1. Hvilke sygdomsgrupper egner sig bedst? 2. Hvilke spørgsmål er relevante at stille? 3. Findes relevante, validerede skemaer?. 4. Hvordan og hvornår skal data indsamles? 5. Hvordan får vi patienter med ideen? Hvordan sikres værdi for patienterne? 6. Hvordan får vi klinikere med på ideen 7. Er ledelsen med? 8. Er infrastrukturen tilstede? Inspireret efter E. Zimlichman, ISQua 2014

Tak for en god morgenstund! Følg med live på #patient16 Selskabet på Twitter: @patientsikker Praktisk info og præsentationer: patientsikkerhed.dk/patient16