Et godt liv med afasi Lise Randrup Jensen, Københavns Universitet (randrup@hum.ku.dk) Jytte Kjærgaard Isaksen, Syddansk Universitet (jisa@sdu.dk) 03-03-2016 1
Præsentationen Om at leve et godt liv med afasi jf. forskning Hvad kan vi alle sammen gøre for at understøtte et godt liv med afasi? 03-03-2016 2
Hvad er afasi? Afasi er en erhvervet, begrænset skade i de sproglige modaliteter og funktioner som skyldes en afgrænset hjerneskade i den sprogdominante hemisfære. Det påvirker personens kommunikative og sociale funktioner, livskvalitet og livskvalitet hos hans/hendes pårørende og omsorgspersoner. (oversat fra Papathanasiou, Coppens & Potagas, 2013:xx) 03-03-2016 3
Så det er ikke bare sproget 03-03-2016 4
Det påvirker direkte Helt almindelige aktiviteter og relationer, som ingen af os formentlig vil undvære da det er med til at definere, hvem vi er og give livet indhold og kvalitet. 03-03-2016 5
Mulige konsekvenser Nedsatte sproglige funktioner > Kommunikation svært > Kan ikke deltage i og gøre de samme ting som før > Isolation > (Depression) > Nedsat livskvalitet og andet 03-03-2016 6
En lille film om afasi https://www.youtube.com/user/understandingaphasia Der findes en kort og en lang version af filmen I så, I så den korte udgave. 03-03-2016 7
Konsekvenser for pårørende Mange af de samme konsekvenser som for den der er ramt af afasi (isolation, nedsat livskvalitet, depression) Afasi rammer ikke bare én person, men en hel familie, vennekreds osv. 03-03-2016 8
Livskvalitet er for de fleste mennesker afhængig af evnen til og muligheden for at kommunikere. (oversat fra Salomon, Vesterager, & Jagd, 1988:164) 03-03-2016 9
Et godt liv med afasi Definitionen på et godt liv er forskelligt fra person til person og fra omstændighed til omstændighed. Hvad ser personer, der lever med afasi, som værende af betydning for et godt liv med afasi? 03-03-2016 10
Kort forskningsoversigt Efterhånden en del litteratur om emnet, primært af kvalitativ natur så som interviews med personer med afasi og pårørende 03-03-2016 11
MEN Selvom vi taler om et godt liv og det har været fokus for den viste forskning, så ved vi - og det udtrykkes også i forskningen - at et liv med afasi ikke altid er godt. 03-03-2016 12
Et godt liv ifølge personer med afasi (15 personer: 3, 6, 9 og 12 mdr. post onset) Grohn et al. (2014) Hvad skal der til for at føle at man er på vej mod et bedre liv? At selv opleve fremgang (med fx kommunikation, men også andre færdigheder der er udfordret efter apopleksi) At være engageret i meningsfulde aktiviteter (udvikling af og opretholdelse af meningsfulde aktiviteter) Støtte (fra professionelle såvel som fra familie og venner) Opretholde positivitet Jep, Hvis Bliv ved. jeg mere havde Bliv ved. sjovt. mere Mål [interviewer: familie, og bare mit prøv problem du at har få det noget er, mere at ud jeg sjovt, af ikke det. har hvad For Jeg laver noget mig, har som du?] familie, ikke jeg Jep, opnået sagde, ikke bare noget alt, min det men er kone familie så alt svært og jeg overhovedet. jeg. kan, for Vi mig går kan ( ), ud jeg Andre forskellige det gøre er ret sikkert godt. Tror steder mennesker det samme jeg. og vi her, som (xxx). dem. Eller har Men deres vi går bliv familie ud ved og spiser med og sådan at middag gøre noget. ting nogle Specielt vi går ud og de mål ældre spiser og prøv her frokost at,de få har nogle. vi deres går Det ud døtre er her. alt og jeg sønner siger. og sådan. (12 mpo) (12 (6 (9 mpo) 03-03-2016 13
Livskvalitet hos ældre med afasi (30 personer med kronisk afasi) Cruice et al. (2010) Hvilke faktorer påvirker livskvaliteten hos ældre personer med kronisk afasi? Faktorerne kan være både positive og negative. Fx akviteter: Jeg laver maden jeg kan godt lide at lave mad? Jeg kan ikke gøre det jeg plejede at gøre før slagtilfældet 03-03-2016 14
At leve et godt liv med afasi Interview- og fotostudie med 23 personer med kronisk afasi Brown et al. (2010) Hvad gør et godt liv med afasi? 1. At gøre ting Gør så meget som du kan 2. Meningsfulde relationer - Det er mennesker 3. At stræbe efter en positiv livsvej - Vær positiv 4. Kommunikation - Hvis jeg kunne tale rigtigt Mindre prominente temaer: Sundhed og fysisk formåen, ekstern støtte, at bo i eget hjem, mangel på offentlig viden om afasi. 03-03-2016 15
Mål jf. personer med afasi Interview med 50 personer med afasi (Worrall et al., 2011) Et studie om hvad personer med afasi ønsker afspejler formentlig også, hvad et godt liv er for dem: Retur til livet som det var før Kommunikation Information Adgang til service (logopæd etc.) Kontrol og uafhængighed Værdighed og respekt Social, fritid og arbejde Altruisme og bidrag til samfundet Fysisk funktion og sundhed 03-03-2016 16
Afasiens indflydelse på familiemedlemmer Interview med 20 familiemedlemmer Grawburg et al. (2013) Positiv indflydelse Følelser (fx mere positiv og påskønnende) Kommunikation (fx mere og forbedret) Forhold (fx stærkere og tættere) Fritidsaktiviteter og socialt liv (fx andre og nye aktiviteter) Arbejde/uddannelse (specielt ændringer hos sundhedsprofessionelle) Negativ indflydelse Fysisk, mental og emotionel sundhed (nedsat hos pårørende) Kommunikation (besværet) Forhold (fx mindre tætte, mindre intime, mindre kontakt med venner mv.) Fritidsaktiviteter og socialt liv (har ikke frihed til det samme som før) Arbejde/uddannelse (præsterer måske dårligere eller kan ikke det samme) Ansvar i hjem og for pleje (øget hos pårørende) Økonomi (forringet) 03-03-2016 17
Et lille udsnit Det her var et lille udsnit af den voksende mængde forskningslitteratur om at leve (godt) med afasi Litteraturen afspejler den ændring der er sket på området over de senere årtier, hvor der i afasirehabiliteringen (og andre sundhedsinterventioner) fokuseres på at afhjælpe konsekvenser fremfor kun selve funktionsnedsættelsen eller nogen vil måske sige på sundhed frem for sygdom 03-03-2016 18
Mennesker med afasi: Er stadig tænkende Ved godt hvad de vil Er kompetente voksne Kan træffe deres egne beslutninger Men pårørende og samfundet skal måske hjælpe på vej hen mod et godt liv trods afasi. 03-03-2016 19
Hvad kan vi alle sammen gøre for at understøtte et godt liv med afasi? Eksempler på intervention, tilbud, tiltag og holdninger 03-03-2016 20
Målet: Afasien er ikke en stor barriere for et godt liv Afasi er et stort problem Intet problem Aphasia Institute (2006): Life is larger than aphasia 03-03-2016 21
Vi kan alle prøve at forebygge en negativ spiral, der kan føre til social isolation at deltage i samtaler Nedsat evne og mulighed for at vise sine kompetencer, blive anerkendt for dem Reduceret kommunikativ adgang til socialt liv Reduceret deltagelse i socialt liv privat og offentligt Reduceret mentalt og socialt helbred Kilde: Kagan et al (1995) 03-03-2016 22
Indlæggelsen (fase 1 og 2): En patient med afasi illustrer med uldtråd og sten, hvordan hans dag former sig på hospitalet: Billede fjerne fra denne udgave Hvad kan plejepersonalet gøre? Fra Carole Pound; Bornemouth University: Humanizing Health Care a lifeworld led approach Hver lille, kort kontakt kan have betydning fx når plejen uddeler morgenmad eller medicin Enhver mulighed for at give frihed eller valg til patienten kan styrke følelse af autonomi Når plejen husker, hvad man kan lide/ikke lide, så styrkes identitetsfølelse og oplevelsen af, at omgivelserne ser én som et individ 03-03-2016 23
Rehabiliteringsfasen (fase 2 og 3) Hvad kan de professionelle gøre? Støtte en ny positiv forståelse af livssituationen: Samspillet med professionelle og med andre som fx pårørende og personer i samme situation spiller en central rolle i processen med at kunne genfinde færdigheder, få ny status og genvinde selvagtelse. Analysen understreger således, at et samspil med andre, hvor der er forståelse, og hvor der skabes muligheder, er befordrende for, at personen med hjerneskade udvikler en ny positiv forståelse af sin livssituation. Sundhedsstyrelsen, Hjerneskaderehabilitering, s. 147 03-03-2016 24
Rehabiliteringsfasen (fase 2 og 3) Gode mål hos logopæd, ergo- og fysioterapeut: Øge evnen til kommunikativ kontrol Identificere og fjerne barrierer for social deltagelse Fremme autonomi og valgmuligheder Støtte tilpasning af identitetsfølelse Fremme sund psykologisk tilstand (sund sjæl) Støtte god sundhedsadfærd/forebygge sygdom (sundt legeme) Baseret på Byng et al (2002) 03-03-2016 25
Også værd at huske på: Alle personer der påvirkes af afasien er berettiget til støtte de pårørende er også belastede af situationen Støtte bør være tilgængelig i alle faser af afasien også efter rehabilitering er afsluttet Kilde: Life Participation Approach to Aphasia http://www.asha.org/public/speech/disorders/lpaa.htm Chapey, Duchan, Elman, Garcia, Kagan, Lyon, and Simmons Mackie 03-03-2016 26
Efter rehabiliteringen (fase 4) Kan vi hjælpe personen med afasi i at komme i gang med andre tilbud: Tilbage i (tilpasset) job eller i frivilligt arbejde Handicapidræt Hjernesagens og Hjerneskadeforeningens lokalgrupper og centre Afasiskoler eller kurser under fritidsloven Dagcentre 03-03-2016 27
Andre eks. på psykosociale indsatser i DK Grupper ved de fleste kommunikationscentre m. psykosocialt fokus Revalideringsprogram ved Center for Hjerneskade IT-støtte til personer med afasi projektet med hjælp fra frivillige ved KC i Hillerød i samarbejde m. Hjernesagen Og mange andre gode tiltag. 03-03-2016 28
Vi mangler Aphasia Institute i Toronto, Canada Lokalcenter, hvor personer med afasi og deres familier kan opnå et fællesskab med andre i samme situation. Brugerbetaling (ikke stor), man kan komme dagligt Mindre diskussionsgrupper med afasiramte borgere Frivillige samtalehjælpere støtter op om kommunikation og fællesskab i Forskellige kurser og udflugter Pårørende kurser Båret af SCA-metodens principper om, at begge parter i en samtale har ansvar for at kommunikation kan lykkes 03-03-2016 29
Lokalcentre for personer m. afasi gør en forskel Lokalcenter Connect, London, UK Undersøgelse: lokalcenter med psykosociale grupper Ramme: 2 t. ugentligt intro-program i 7 uger, herefter deltagelse i forskellige grupper efter ønske i 6 mdr. Design: 28 afasiramte og deres pårørende; før-efter studie; ingen kontrolgruppe Resultater: forbedret kommunikationsevne ifølge pårørendes og afasiramte personers egen rating forbedret livskvalitet målt med spørgeskema Van der Gaag et al (2005) 03-03-2016 30
Kan vi etablere tilbud i fase 4 for at videreudvikle/fastholde kommunikation? En rigtig god ide, som blev udviklet for en del år siden: Uddannelse af besøgsvenner til personer med afasi, Samtalehjælpere, ved CSV i København (udviklet af Petersen og Lønnberg) med en aftale om et begrænset antal besøg (10 besøg) Eks. på et nyt projekt: Institut for Kommunikation og Handicap (IKH), Århus i samarbejde med Skanderborg, Silkeborg og Aarhus Kommune med bevilling fra Trygfonden og Helsefonden Inddragelse af frivillige til at støtte kommunikation og samvær i mindre grupper 03-03-2016 31
Projekt: Fastholdelse af kommunikative færdigheder Fokus på overgangen fra fase 3 til fase 4 Målgruppe: Personer m. afasi, som har afsluttet rehabilitering men: Har behov for/er motiveret for fortsat træning af kommunikation Er i stand til og interesseret i at indgå i et fællesskab med ligesindede Frivillige oplæres i at støtte samtale og kommunikation i mindre grupper af afasiramte personer 03-03-2016 32
Betydningen af at være aktiv Det at være på arbejdsmarkedet eller at have en form for beskæftigelse er vigtig. Det at opleve sig produktiv har betydning for følelsen af at have det godt og at være sund. Beskæftigelse og fritidsaktiviteter formodes at spille en central rolle i forhold til at genvinde ny status og selvagtelse. Sundhedsstyrelsen, Hjerneskaderehabilitering, s. 134 og s. 148. 03-03-2016 33
Afasiramt person og pårørende kan Hvad kan pårørende gøre? Samme råd gælder Må prøve også at passe på godt på sig selv Være meget modig Være åben: over for at bruge nye veje i kommunikation over for at finde nye meningsfulde aktiviteter Huske på de nærmeste pårørende: afasi har også ændret deres liv Fastholde håb og positivt livssyn 03-03-2016 34
I stedet for at tænke i sprog Citat fra en nærmeste pårørende Jeg er en stor tilhænger af begrebet frihed. Og hvis man har mistet sit sprog og sin forståelse og sin førlighed, så har man mistet næsten alle former for frihed udover, at man kan blive meget vred eller meget desperat eller noget andet, hvis ikke man fornemmer, at der er huller i muren eller at der er nogen, der prøver at smadre den. Så det jeg gjorde, det var, at jeg i stedet for at tænke i sprog, så tænkte jeg i frihed. Hvad skal der til for at Jytte kan føle frihed? 03-03-2016 35
Selvhjælpsbog til personer med afasi og deres pårørende Billeder til støtte for samtaler om vigtige emner Kan downloades på: http://cfh.ku.dk/doku menter/download/liv et_er_mere_end_afas i.pdf 03-03-2016 36
Nogle eksempler på resurcer og information Hjernesagen (hjernesagen.dk) Hjerneskadeforeningen (hjerneskadet.dk) Hjernekassen (socialstyrelsen.dk/handicap/hjerneskade/hjer nekassen) Vidensbasen for hjerneskade (elearning.kk.dk/suf/hjerneskade/vidensbasen /story.html) 03-03-2016 37
Tak for jeres opmærksomhed Spørgsmål og kommentarer? 03-03-2016 Dias 38
Litteratur Brown, K., Worrall, L., Davidson, B. and Howe, T. (2010) Snapshots of success: An insider perspective on living successfully with aphasia. Aphasiology 24(10): 1267-1295. Cruice, M., Hill, R., Worrall, L. & Hickson, L. (2010). Conceptualising quality of life for older people with aphasia. Aphasiology 24(3): 327-347. Grawburg, M., Howe, T., Worrall, L. and Scarinci, N. (2013) A qualitative investigation into third-party functioning and third-party disability in aphasia: Positive and negative experiences of family members of people with aphasia. Aphasiology 27(7): 828-848. Grohn, B., Worrall, L., Simmons-Mackie, N. and Hudson, K. (2014) Living successfully with aphasia during the first year post-stroke: a longitudinal qualitative study. Aphasiology 28(12): 1405-1425. Papathanasiou, I., Coppens, P. & Potagas, C.(Eds.) (2013). Aphasia and related neurogenic communication disorders. Burlington, MA: Jones & Bartlett Learning. Salomon, G., Vesterager, V. & Jagd, M. (1988). Age-related hearing difficulties. I. Hearing impairment, disability, and handicap-a controlled study. Audiology 27(3): 164-178 Worrall, L., Sherratt, S., Rogers, P., Howe, T., Hersh, D., Ferguson, A. and Davidson, B. (2011) What people with aphasia want: Their goals according to the ICF. Aphasiology 25(3): 309-322. 03-03-2016 39