17-08-2010/HBJ NPI, MedCom, sundhed.dk og økonomiaftalen Visionen for den nationale EPJ har været at give borgere og klinikere adgang til relevante patientjournal data på tværs af sygehuse, almen praksis og kommuner. På Danske Regioners generalforsamling 25. marts 2010 formulerede Indenrigs- og sundhedsminister Bertel Haarder visionen sådan: Visionen om patienten i centrum betyder i praksis, at uanset hvor i sundhedsvæsenet patienten kommer ind, så skal relevante oplysninger fra journaler og registre på tværs af væsenet være til rådighed for behandlingen og plejen. I forbindelse med økonomiaftalen i juni blev det aftalt at Indenrigs- og sundhedsministeriet uddelegerer det udførende ansvar for NPI til fællesoffentlige udførende organisationer som fx MedCom eller Sundhed.dk. I samme anledning afsattes et øremærket beløb på 15 mio. kr til det fremadrettede arbejde til og med 2013. Dette notat giver et bud på hvordan MedCom og sundhed.dk kunne bidrage til dette arbejde. Økonomiaftalen Som en del af økonomiforhandlingerne blev indgået en aftale om sundheds-it mellem regeringen og Danske Regioner. Af aftalens Mål 3 om etablering af et Nationalt Patient Indeks (NPI) fremgår at borgere og sundhedspersonale skal have et samlet digitalt overblik over relevante sundhedsoplysninger på tværs af sundhedsvæsenets parter: Inden udgangen af 2011 etableres et Nationalt Patient Indeks, herunder adgang til medicinoplysninger (FMK), journaloplysninger (ejournal), Vaccinationsoplysninger (DDV). Billeddiagnostiske oplysninger (DBA) og kontaktoplysninger fra LPR. NPI skal være fuldt integreret i i regionernes kliniske IT arbejdsplads senest udgangen af 2013. Det forventes således at en national EPJ udviklet via NPI vil blive opbygget med adgang til eksisterende datakilder og integreret i med regionernes konsoliderede EPJ systemer. 1
Udenlandske erfaringer Også i udlandet arbejdes i en række lande på etablering af en national EPJ. I England og Skotland er etableret datasæt for praktiserende læger der begge steder er taget i brug i stor skala på landsplan. I Holland implementeres et Patient Summary og eprescription nationalt. Endelig har EU's store epsos projekt til formål at udvikle og afprøve en europæisk infrastruktur til tværnational kommunikation af elektroniske recepter og et Patient Summary. Patient Summary indeholder oplysninger om patientens stamdata, pårørende, kontakt læge, allergi, vaccinationer, tidligere og aktuelle diagnoser, væsentlige procedurer, aktuel medicinering, socialt, graviditet, blodtryk og blodtype hvilket er de samme data som er kernen i MedComs XML/PLO format og grundlaget for MedComs meddelelser Fælles for de nævnte landes tiltag er at give national dataadgang til patientdata fra eksisterende, lokale EPJ systemer - ikke at etablerer et helt nyt, fælles nationalt EPJ system. NPI kan bygge videre på eksisterende nationale løsninger Etablering af en national løsning i Danmark vil i væsentlig grad kunne bygge videre på eksisterende nationale tiltag der løbende kan suppleres yderligere. 2
Ovenstående figur viser de nuværende og foreslåede adgange i NPI. Det er i dag muligt at få internetadgang via sundhed.dk til sygehus EPJ, medicin og laboratoriedata: Adgang til sygehus EPJ-data omfatter i dag godt 4 mio. journaler (ejournal) fra langt hovedparten af de danske sygehuse og kontaktoplysninger fra LPR. Adgang til medicindata sker ved adgang til det nuværende PEM (og senere FMK), der udbydes af Lægemiddelstyrelsen. Adgang til laboratorieresultater sker med udgangspunkt i den igangsatte laboratorieløsning i Sundhed.dk der fremover vil give en samlet adgang til prøvesvar fra såvel biokemiske, patologiske og mikrobiologiske laboratorier. Derudover er det under økonomiforhandlingerne aftalt at give national adgang til vaccinationsdata og opbygge et fællesregionalt billedarkiv. Vaccinationsdatabasen opbygges af SSI og billedarkivet af RSI. Samlet vil de nævnte projekter give borgere og klinikere adgang til medicindata og relevante patientjournal data fra alle landets sygehuse. Derimod er der ikke p.t. initiativer der vedrører adgang til praksisdata og data fra den kommunale plejesektor. Sammenhængende patientforløb for f.eks. kronikere vil være komplet, hvis også data fra praksis og den kommunale sundhed medtages. Det vil være relevant yderligere at igangsætte projekter der giver adgang til lægepraksis EPJ data og relevante data fra den kommunale omsorgssektor: Adgang til praksisdata vil f.eks. kunne etableres ved at give adgang til Dansk Almenmedicins Database, der drives af DAK-E kvalitetssikrings projektet. Databasen indeholder i dag data fra 13% af landes almenlæger. Adgang til omsorgsdata fra kommunerne må ske ved etablering af en ny løsning, idet der ikke er igangsat projekter på dette område. Forinden skal defineres et fælles sæt omsorgsdata, der vil være relevante at have adgang til for sygehuse og lægepraksis. Fælles patient datasæt Ovenstående dataadgang sigter primært på at give andre parter internetadgang til at læse data fra mange forskellige datakilder. Imidlertid vil der også være behov for en mere sammenhængende klinisk rettet visning af data på tværs af de forskellige kilder og behov for at kunne genbruge data fra de forskellige systemer dvs. behov for at udveksle strukturerede EPJ data. 3
Af denne grund foreslås at udvikle et fælles dansk basis datasæt beregnet på udveksling af grundlæggende patientoplysninger på tværs i sundhedssektoren. Datasættet kan udvikles med udgangspunkt i epsos projektets Patient Summary og det danske PLO format suppleret med yderligere data fra bl.a. den kommunale omsorgssektor. Det fælles patient datasæt kan benyttes til At gøre det muligt for sundhed.dk at genbruge data i andre applikationer på sundhed.dk At udvikle en klinisk hensigtsmæssig og sammenhængende internatadgang til data fra flere af de datakilder, der findes i NPI. At gøre det muligt for sundhedssektorens IT systemer at integrere og hente data fra sundhed.dk Nedenfor er vist en oversigt over dataindholdet i forskellige danske og udenlandske projekter og i kolonnen til venstre et muligt bud på et fælles dansk nationalt basis epj datasæt. Oversigt over nationale EPJ datasæt Fælles epj data PLO XML epsos DAMD ejournal NPÖ SCR ECS Health Share PS 1 Patient stamdata X X X X X X X X 2 Pårørende X X (x) X X X X X 3 Kontakt læge X X X X X X X X 1 Allergi (cave) X X x X X X X 2 Vaccination X X X 3 Actual Medicine X X X x X X X X 4 Diagnoses X X X X X X X X 5 Notes X X X 6 History, Social X X 7 Main procedures X X X 8 Lab Results X X X x X X 9 Radiology X Ver. 3.1 x X X 10 Medical Documents X Ver. 3.1 x X X 11 Psycical KRAM X X X X 12 Plan X X 13 Pregnancy X X 14 Functionsniveau X X 15 Pictures (BIN) X X X De enkelte kolonner omfatter følgende projekter: epsos: PLO XML: DAMD: spsos er det fælleseuropæiske datasæt der er besluttet af 12 EU lande (herunder Danmark) til udveksling af Patient Summary over grænser MedComs PLOs format for overførsel af hele journaler mellem lægepraksis. DAK-Es aktuelle datasæt i DAMD databasen - Røntgensvar, epikriser og henvisninger tilføjes i 4
version 3.1 Forskel til PLO XML indholdet er cave, noter, kontaktoplysninger (tlf og mail), billeder og pårørende, der ikke bor på samme adresse. ejournal: ejournals aktuelle indhold fra sygehusjournaler, der fra de fleste sygehuse alene omfatter patientoplysninger, notater (kontinuation) og vigtigste procedurer. NPÖ: NPÖ er det aktuelle indhold i det svenske Nationalt Patient Overblik SCR: SCR er det engelske Summary Care Record fra almen praksis der udrulles storskala i England ECS: ECS er det skotske Emergency Care Summmary fra almen praksis der er udrullet på landsplan i Skotland HealthShare: HealthShare er et amerikansk nationalt standard portal EPJ system, der bl.a. er valgt af Sverige. I økonomiaftalen er aftalt at det nationale patientindeks (NPI) skal sikre et samlet overblik over alle væsentlige oplysninger om patienten og være fuldt integreret i regionernes kliniske it-arbejdsplads inden udgangen af 2013. På baggrund af tidsfristerne i økonomiaftalen kan nedenstående overordnede tidsplan for etableringen af en landsdækkende National EPJ/NPI indsats skitseres. Med sort er vist de aktiviteter der er fastlagt i økonomiaftalen, nemlig lokal konsolidering af EPJ, national adgang til LPR, ejournal og vaccinationsdatabase Med gråt er vist tre aktiviteter, det foreslås at supplere udviklingen med, nemlig o EPJ data fra lægepraksis o Omsorgsdata fra den kommunale hjemmepleje o Fælles basis datasæt fra alle systemer til fremvisning af en sammenhængende klinisk rettet visning og integration af journaldata. På længere sigt vil en nationale EPJ/NPI trinvist kunne udbygges med yderligere dataadgang i takt med gennemførelse af andre nationale og fællesregionale projekter. 5
Det foreslås På baggrund af økonomiaftalens bemærkninger om NPI, foreslås derfor at følgende indgår i Indenrigsministeriets og sundhedsministeriets overvejelser om den kommende udvikling af NPI: At MedCom og Sundhed.dk begge indgår som udførende parter i NPI, hvor o Sundhed.dk varetager internetvisning, brugeradministration og sikkerhed og evt. webservice drift o MedCom varetager udvikling og fremvisning af et fælles datasæt samt tværsektoriel projektimplementering i samarbejde med regioner, læger og kommuner At NPI arbejdet udvides med relevante data fra læger og kommuner At der udvikles et fælles, struktureret basis datasæt med de mest benyttede journaldata som kan stilles til rådighed for kommunikation på tværs mellem sygehuse, læger og kommuner. Datasættet laves med udgangspunkt i epsos projektets Patient Summary og det danske PLO format suppleret med yderligere data fra den kommunale omsorgsektor. At der på baggrund af det fælles datasæt udvikles en klinisk hensigtsmæssig og sammenhængende internatadgang til data fra flere af de datakilder, der findes i NPI. Henrik Bjerregaard Jensen 6
Bilag: National patientjournal i andre lande Flere europæiske lande har gennem de seneste år arbejdet på at etablere en national EPJ. I England er udviklet en Summary Care Record (SCR). Godt 1 mio. indbyggere har fået genereret et SCR dataudtræk og systemet er i hurtig national udrulning. SCR indeholder fra starten oplysninger om allergi, aktuel medicinering og diagnoser og vil løbende blive udbygget med patentdata fra fremtidige kontakter med NHS. Se http://www.nhscarerecords.nhs.uk/summary Siden 2002 har NHS Skotland udviklet og udrullet en nationalt EPJ kaldet Emergency Care Summary (ECS). ECS indeholder allergi og aktuel medicin udtrukket fra de fire GP systemer til en central database. ECS benyttes af Skotlands nationale callcenter NHS24, vagtlæger og sygehus akutafdelinger med cirka 130.000 opslag pr. måned. Systemet blev idriftsat 2004 og har siden 2007 omfattet alle Skotlands indbyggere og data fra alle almenlæger. Holland har i længere tid arbejdet på at etablere en national EPJ baseret på en national infrastruktur (Switch Point) og to centrale services: eprescription og praktiserende lægers Patient Summary. Alle autoriserede praksislæger kan blive tilsluttet det nationale Switch Point så lægen kan få den mest opdaterede og relevante information fra andre læger på en sikker og troværdig måde. Se www.nictiz.nl Herudover har Spanien, Estland, Tjekkiet og senest Belgien helt eller delvist etableret lignende løsninger, mens Østrig er i færd med at knytte landets regioner sammen. Endelig har EU's store epsos projekt til formål at udvikle og afprøve en europæisk infrastruktur til tværnational kommunikation af elektroniske recepter (eprescription) og et Patient Summary. Som en del af arbejdet er de indtil videre 12 deltagende lande blevet enige om det fælles datasæt, der skal udgøre det europæiske Patient Summary. Det indeholder således oplysninger om patientens stamdata, pårørende, kontakt læge, allergi, vaccinationer, tidligere og aktuelle diagnoser, væsentlige procedurer, aktuel medicinering, socialt, graviditet, blodtryk og blodtype hvilket er de samme data som er kernen i MedComs XML/PLO format og grundlaget for MedComs meddelelser. Det forventes at yderligere mindst fem EU lande tilslutter sig epsos projektets næste fase. Fælles for de nævnte landes tiltag er at give national dataadgang til patientdata fra eksisterende, lokale EPJ systemer - ikke at etablerer et helt nyt, fælles nationalt EPJ system. 7
Som følge af den voksende interesse for etablering af nationale EPJ systemer er der på det internationale marked udviklet IT systemer med dette formål. Et eksempel på dette er det amerikanske HealthShare der bl.a. er valgt som National EPJ i Sverige. HealthShare minder om det danske ejournal, men indeholder væsentlig mere funktionalitet og er fra starten udviklet til at modtage, vise og behandle journaldata af forskellige typer fra mange forskellige kilder (læger, sygehuse, apoteker o.l.). Data hentes fra fødesystemerne ved brug af HL7, DICOM og IHE standarder der udveksles i en serviceorienteret infrastruktur. De væsentligste datatyper i HealthShare er Allergi, Anamnese, Notater, Laboratorieresultater, Røntgen, Medicin, Diagnoser, Procedurer, Udskrivningsbreve og Plan men i modsætning til normale EPJ systemer her behandlet sammen med data fra flere forskellige sundhedsydere. Se http://www.intersystems.com/healthshare 8