Referat Netværksmøde og temaeftermiddag om brugerinddragelse i et nordjysk perspektiv.

Referat Netværksmøde og temaeftermiddag om brugerinddragelse i et nordjysk perspektiv. Tidspunkt: torsdag, 22. januar 2015 11.00-16.00 Sted: Forskningens Hus, Sdr. Skovvej 15 & Medicinerhuset, Aalborg Universitetshospital, Mølleparkvej 4, 9000 Aalborg Deltagere til arrangementet: Navn Arbejdssted Anette Højer Mikkelsen Aalborg Universitetshospital Anja Petersen ViBIS Anna Marie Høstgaard Institut for Medicin & Sundhedsteknologier, AAU Camilla Krogh Psykiatrien, Region Nordjylland Erik Elgaard Sørensen Aalborg Universitetshospital Helle Haslund Aalborg Universitetshospital Iben Mortensen Sundhed & Sammenhæng, Region Nordjylland Lena Højgaard ViBIS Malene Østergaard Terp Aalborg Universitetshospital, Psykiatrien Michala Djurhuus ViBIS Peter Barner ViBIS Stefan T. Paschke Kræftens Bekæmpelse, Region Nord Thora Grothe Thomsen Roskilde og Køge Sygehuse Tina Johnson PH Metropol Kathrine Hoffmann Kusk Aalborg Universitetshospital Program for arrangementet: 1. Velkomst v./ Anja Petersen, ViBIS 2. Præsentation & diskussion af Forskningsprogrammet: Patienten i Front Forskning i Centrum v./ Erik Elgaard Sørensen 3. Frokost 1

4. Åbent arrangement: I inddragelsens tegn 5. Afrunding og opsamling Ad. 1 Velkomst Anja Petersen, ViBIS, byder velkommen. Ad. 2 Præsentation af Forskningsprogrammet: Patienten i Front Forskning i Centrum Erik Elgaard Sørensen introducerer til forskningsprogrammet: Patienten i Front - Forskning i Centrum, der handler om at inddrage patienter og pårørende i forskning. Erik er forskningsleder, lektor, cand.cur., ph.d. ved Aalborg Universitetshospital, Forskningsenhed for klinisk sygepleje, der blev etableret i 2000. Baggrund Udviklingen går stærkt, og som sundhedsprofessionel skal man kunne følge med, hvis man skal forbedre sygeplejen. Derfor er det nødvendigt at udfordre rutinerne, hvilket der bliver lagt stor vægt på i forskningsprogrammet. Samtidig er der et behov for at integrere forskning i den daglige praksis, og det har været afsæt for at inddrage patienter og pårørende, så også deres viden, ønsker og livssituation inddrages i behandlingsforløbet. Formål Formålet er, at den forskningsgenererede viden skal tilbage og virke i praksis og være med til at forbedre klinisk sygepleje, styrke den sygeplejefaglige professionalitet og være til gavn for patienter og pårørende. I den forbindelse er der tre indsatsområder for forskningsprogrammet: 1. Klinisk sygepleje 2. Sundhedsvæsen i forandring herunder den teknologiske udvikling 3. Innovation og implementering 2

På tværs af indsatsområderne skal patienter og pårørende inddrages, så den genererede viden i sidste ende kommer tilbage til patienterne. Metode Hvert projekt udspringer af refleksioner i klinisk praksis, og sygeplejersker i klinisk praksis indgår som medforskere. Derudover er der tale om en bred metodisk ramme. Status Der har fra begyndelsen været stor interesse og engagement i forskningsprogrammet, hvor alle klinikker er med. Således er der i alt 35 forskningsprojekter i klinisk praksis ved opstart i 2013-2014 og 74 sygeplejersker i klinisk praksis, der deltager som medforskere. Tilgange til inddragelse I forskningsprogrammet er der ikke én fast definition af inddragelse. Derimod benyttes en bred og pragmatisk tilgang til inddragelse. Men når det gælder inddragelse af patienter og pårørende i forskning, bliver det gjort ud fra følgende: - Patientoplevelser genereres i forskningsprocessen - Patienter involveres i forskningsprocessen - Undersøgelse af aspekter ved patienter Perspektiver I sidste ende er det meningen, at forskningsprogrammet skal forbedre klinisk sygepleje, hvilket skal være til gavn for patienter og pårørende. Det skal blandt andet ske ved at sikre et fælles forskningsmiljø, forskningssamarbejde og læring, en nær og anvendelsesorienteret forskning, samtidig implementering af viden og en patient og pårørendeinddragelse med værdi for alle. 3

Ad. 3 Diskussion ledet af Vidensforum for Brugerinddragelse Efter Eriks oplæg er der tid til en diskussion af inddragelse af brugerne i forskning. Nogle af de spørgsmål, der blev drøftet, var følgende: Spørgsmål: Du fortalte om, at de kliniske sygeplejersker tænkes ind som medforskere, men hvordan tænker I patienter og pårørende ind som medforskere? Svar: Vi involverer patienterne før selve forskningen begynder. Det gør vi blandt andet ved at undersøge patienternes oplevelser og, afhængigt af projektet, inddrager vi patienterne på mange forskellige niveauer. Spørgsmål: Tænker I patientforeninger ind i det inddragende arbejde? Svar: Ja, vi har inviteret patientforeninger med til strategiplanlægningen, så vi har et klart patientperspektiv med. Det gør vi, fordi det er afgørende, at patienter og pårørende tænkes ind, før vi går i gang med selve forskningsdesignet. Spørgsmål: Har nogle af jeres projekter fokus på organisatorisk inddragelse? Svar: Nogle feedbackmøder er blevet oplevet som tunge, hvorfor der er behov for at gentænke, hvordan man kan inddrage på det niveau. Kommentar: Det handler om at påvirke kulturen og få patientudsagnene med i det videre arbejde. Ofte er den bedste feedback, den der kommer på vej ud af klinikken, og det stiller krav til efterfølgende refleksion og ikke kun umiddelbart under feedback mødet. Ad. 4 Frokost Ad. 5 Åbent arrangement i inddragelsens tegn Foruden deltagerne fra Vidensforum var der omkring 100 deltagere til det åbne arrangement, hvor Aalborg Universitet havde inviteret seks oplægsholder til et tema om inddragelse. 4

Ad. 5.1 Velkomst Malene Terp, sygeplejerske, cand.jur. og ph.d.-studerende ved Aalborg Universitetshospital Psykiatrien, byder velkommen på vegne af Vidensforum for Brugerinddragelse og Forskningsenhed for Klinisk Sygepleje. Malene vil agere moderator resten af temaeftermiddagen. Ad. 5.2 Hvordan inddrager du brugerne fra start til slut i dit forskningsprojekt? Se Anna Marie Balling Høstgaards slides. Anna Marie Balling Høstgaard er lektor, ph.d. og tandlæge på Institut for Medicin og Sundhedsteknologi ved Aalborg Universitet. Anna Marie fortæller om, hvordan det er muligt at inddrage brugerne fra start til slut i et forskningsprojekt. Baggrund En evaluering af sundhedsteknologiske systemer, der foretages på et sent tidspunkt i processen, har flere svagheder. For lever teknologien ikke op til dets formål, kan det være vanskeligt at ændre, det koster penge og tager tid. Erfaringen er derfor, at brugerne ofte må leve med nogle lappeløsninger. Desuden viser mange erfaringer, at en forudsætning for en succesfuld implementering - og anvendelse - af ny sundhedsteknologi er, at brugerne involveres i udviklingsprocessen. Evalueringsmetoden: Konstruktiv teknologievaluering har netop til formål at understøtte inddragelse af brugerne i hele udviklingsprocessen. Metoden angiver trin for trin, hvordan man inddrager brugerne i de forskellige faser. Formål Formålet med projektet er at understøtte, at teknologien bedst muligt lever op til dets formål, og understøtte slutbrugernes indflydelse på hele udviklingsprocessen. Anna Marie forklarer, at evalueringsmetoden skal sikre, at 5

brugerne bliver inddraget, så der bliver opbygget et medejerskab, der giver mulighed for læring og feedback. Metoden: Konstruktiv teknologi-evaluering Der er enkelte forudsætninger, der skal være opfyldt for at benytte metoden: 1. Ledelsen på alle niveauer anerkender slutbrugerne som en vigtig videns ressource i forhold til udviklingen af e-sundhed. 2. Evalueringen skal forløbe som en parallel aktivitet sammen med de øvrige processer Selve metoden består af fem faser: 1. Forsknings- og planlægningsfase hvor relevante grupper identificeres og repræsentanter udvælges. 2. Design- og udviklingsfase der afdækker krav, ønsker og behov. Evaluators rolle er her meget vigtig til at sikre, at brugernes interesser ikke skubbes til side af eksempelvist et teknisk sprog. 3. Udformningsfasen. Her tager teknologien fysisk form. 4. Implementerings- og diffusions fase 5. Summativ evaluering der evaluerer på, om produktet lever op til at understøtte brugerne i den funktion, den skal benyttes til. Det væsentlige er, at brugeren inddrages fra begyndelsen, da de store beslutninger ellers vil være taget, og brugerne får derved mindre indflydelse på den teknologiske udvikling. Ad. 5.3 Når sexlivets krydderi må undværes Se Anette Højer Mikkelsens slides. Anette Højer Mikkelsen er specialist i sexologisk rådgivning, klinisk sygeplejespecialist, cand.cur. på klinik Kvinde-Barn & Urinvejskirurgi ved Aalborg Universitetshospital. Hun fortæller om, hvordan fund fra et studie af patienter og partner oplevelse af sexlivets forandring efter operation inddrages i 6

en klinisk praksis, hvor patient- og pårørendeinddragelse er i front. Baggrund Efter operation for kræft i prostata oplever 60-80 % af mændene at få erektionsproblemer, ved blærecancer er det 90 %. Resultater Forskningen fra studiet viser, at erektil dysfunktion har konsekvenser for mandens identitet, maskulinitet, lyst til og interesse for sex, seksuel tilfredsstillelse og påvirker nærhed og intimitet i parforholdet. Disse fund har bidraget til den måde man i klinisk praksis afdækker den sexologiske anamnese, så den i højere grad inddrager patienten og de pårørende. Ad. 5.4 Et livsperspektiv på brugerinddragelse Se Camilla Kroghs slides Camilla Krogh fortæller om sin personlige oplevelse af, hvordan det føles at være bruger af systemet, og af de tilbud man får i psykiatrien. Camilla er psykisk sårbar. Hun er uddannet industriel designer og arbejder i dag som konsulent for psykiatriledelsen i Region Nordjylland. Føler sig ikke set Camilla oplever, hvordan hun og de sundhedsprofessionelle mangler et fælles ståsted. Blandt andet oplever hun gentagne gange, at hun af sine behandlere beskrives som havende manglende sygdomsindsigt, mens hun kæmper for at holde fast i hendes tidligere liv, fordi hun føler, at hun derved holder fast i sin fremtid og ikke i det billede, som hun på daværende tidspunkt har af et menneske med skizofreni. Ender med at tale samme sprog Camilla beskriver sig selv som heldig, fordi hun finder et lys. I den forbindelse 7

forklarer hun, hvor vigtigt det er, at hun møder sundhedsprofessionelle, der er nysgerrige, møder hende på en anden måde og prøver at sætte sig ind i hendes værdisæt. Blandt andet får hun etableret et partnerskab med sin psykiater og boligstøtteperson. Sammen har de et rum, hvor de finder et sprog sammen, og hvor hun føler sig set og hørt. Desuden finder Camilla ud af, at der er noget at kæmpe for, og hun vil gerne være med til at forandre psykiatrien. Ad. 5.5 Kaffepause og netværk Ad. 5.6 Når brugerne er med til at designe. Eksempler fra hverdagsliv med diabetes Se Pernille Bertelsens slides. Pernille Bertelsen fortæller om MaXi-projektet, der har til formål at designe IT, der kan støtte børn og deres forældre i deres hverdag med diabetes. I projektet bliver familierne inddraget for at afklare deres behov for teknologier. Pernille Bertelsen arbejder til daglig som lektor og er ph.d. ved Institut for Planlægning på Aalborg Universitet. Baggrund Fokus i projektet er på hverdagslivet for patienter med kronisk sygdom, og projektet handler om at udvikle metoder, der involverer brugerne, og teknologi, der støtter borgere med diabetes til en nemmere hverdag. Forskellige måder at arbejde med brugerinddragelse Udgangspunktet er, at når det handler om brugerinddragelse, er der ikke tale om one size fits all. I den forbindelse præsenterer Pernille tre modeller for, hvordan det er muligt at arbejde med brugerinddragelse: 1. User-centered design 2. Co-operative 3. User-driven 8

Valg af model bør ifølge Pernille altid afhænge af konteksten. I MaXi-projektet er der tale om anvendelsen af brugerdrevet innovation. Konkret betyder det, at der i projektet bliver ledt efter alt det, der ikke nødvendigvis er synligt ved første øjekast. Til at illustrere sin pointe anvender Pernille en metafor om et isbjerg: Det handler om at forsøge at vende isbjerget på hovedet, for der er meget mere nedenunder, der kan berige og udvide kendskabet, hvis vi ellers leder efter og spørger ind til det Formålet med at inddrage brugerne og være åben fra begyndelsen er, at man på det tidspunkt i processen ikke kender løsningen. Derfor skal man give plads til, at man kan blive overrasket over de mange muligheder, der åbner sig, hvis man ellers tør lytte til brugerne. Læring af brugerne Projektet handlede om at lære af brugere. Her var en vigtig præmis synet på den kroniske sygdom, der ikke kun omhandlede den enkelte borger, men også de pårørende. Derfor er det i projektet både patienten selv og de pårørende, der skal inddrages. For at få indsigter fra deltagerne benytter projektet metoden User Innovation Management, som er en interaktiv læringsproces, der får deltagerne til at sætte ord på, hvad de har behov for i deres hverdag. I forbindelse med projektet er der oprettet en hjemmeside, der introducerer til User Innovationen Management: klik her (siden er imidlertid ude af drift, men skulle gerne snart fungere igen). Der er yderligere udgivet en bog fra Aalborg Universitetsforlag om UIM-metoden, se her Resultat Projektet viser, at en tidlig involvering af familierne førte forskningsprocessen i retningen af helt andre teknologier end det forskerne fra start havde forstillet sig. I forskningsprojektet indgik blandt andet samarbejde med butikker og restauranter om test af prototyper, der havde som formål at vejlede familierne ved indkøb af varer eller ved besøg på restaurant. Derudover bidrog forskningsprojektet til udvikling af metoden User Innovation Management, der 9

handler om tidlig involvering af patienter og pårørende i udvikling af nye tiltag eller teknologier. Ad. 5.7 Forskning med og om forældre til præmature børn Postdoc, ph.d. Helle Haslund fra Aalborg Universitetshospitals Klinik Kvinde- Barn & Urinvejskirurgi fortæller om sin forskning, der handler om at kvalificere og udvikle den sundhedsfaglige omsorg til familier med præmature børn. I forskningsprojektet blev forældrenes perspektiv og hverdagspraksis undersøgt gennem et omfattende etnografisk feltarbejde i og ud fra familiernes hjem. Den omfattende involvering af forældrene i forskningsprocessen genererede viden om kompleksiteten i forældreskabet til præmature børn i en dansk nutidig kontekst. En viden der kan bidrage til at nuancere og styrke involveringen af og samarbejdet med forældrene i klinisk praksis fremadrettet. Baggrund Forældrene er den samlende kraft i en familie og kan moderere ricisien ved præmaturitet. Samtidig er risikoen for at føde for tidligt stigende. Derfor vælger Helle i sin forskning at fokusere på forældreskab, hvor hun blandt andet undersøger, hvordan forældreskab og familieliv praktiseres og forestilles. Metode Helle har et antropologisk ståsted og forsøger herigennem at opnå et indefra perspektiv. Dermed kommer hun i sin forskning tæt på forældrene, som hun desuden gør medforskere, hvilket har gjort det muligt at forfølge det, der er i spil. Resultater Forskningen har blandt andet haft nogle implikationer for praksis og medført, at vejledningen til forældre ved udskrivelse er blevet kvalificeret. Derudover er der blevet etableret forældre-cafeer under indlæggelse med mulighed for erfaringsudveksling 10

Ad. 5.8 Vi udvikler en app sammen Se Malene Terp og Camilla Kroghs slides. Malene Terp, sygeplejerske, cand.cur. og ph.d.-studerende ved Aalborg Universitetshospital Psykiatrien, og Camilla Krogh, der er industriel designer og arbejder som konsulent for psykiatriledelsen i Region Nordjylland, fortæller om, hvordan man kan bruge metoden participatory design til at inddrage psykiatriske patienter i udviklingen af nye teknologier. I det konkrete forskningsprojekt har metoden blandt andet resulteret i udviklingen af en app til patienter med skizofreni. Det er Malene, der står bag projektet, mens Camilla har bidraget med indsigter til app en, da hun er psykisk sårbar. Baggrund Det er anerkendt, at metoden participatory design kan bidrage til inddragelse af patienter i udvikling af nye teknologier, men der eksisterer begrænset viden om anvendelsen af tilgangen inden for det psykiatriske speciale. Tilgangen undersøges i dette forskningsprojekt, hvor visionen har været at udvikle en personcentreret psykiatri, der opleves værdifuld af slutbrugerne. Udviklingen af en app Erfaringerne med forskellige participatoriske teknikker har åbnet op for the black box og dermed genereret nye indsigter om patientperspektivet. Det har resulteret i en udviklingsproces, hvor patienterne er inddraget som co-designere i tilblivelsen af en smartphone applikationen MindFrame, som unge med skizofreni kan bruge til at følge og monitorere deres behandling. MindFrame systemet er en personcentreret og fleksibel praksis, hvor anvendelsen af smartphone teknologi giver mulighed for, at patienten tager en aktiv rolle i egen behandling. App en giver både indsigt i de områder, der er defineret som vigtige af patienterne og samtidig kan patienterne evaluere på egen behandling. Dermed tilbydes patienterne et støttende samarbejde, der responderer på deres behov, og som er tilgængeligt, der hvor livet leves. 11

Organisatorisk inddragelse I MindFrame er der med inspiration fra User Innovation Management, UIM, arbejdet med patientinddragelse på et organisatorisk niveau. Patienterne, alle unge med ny-diagnosticeret skizofreni, er blevet involveret tidligt i udviklingsprocessen for at sikre, at de har fået en stemme i processen og mulighed for at definere, hvilke områder der er vigtige for dem. Malene og Camilla viser i den forbindelse en kort film, der viser, at unge med skizofreni gerne vil inddrages i de services, som de anvender under behandlingen. Se filmen her: Partnerships in mental health care Skabelsen af et trygt rum for patienterne For at skabe et trygt rum til inddragelsen af patienterne, blev metoden Graffisk Scaffolding anvendt som ramme for at undgå fagtekniske sprogbarrierer. De grafiske metoder var med til at forklare og illustrere den løbende udvikling af app en. Samtidig gav det mulighed for en løbende deltagelse fra patienternes side, der gerne skulle give deres mening til kende ved de forskellige steps. Ad. 6 Afrunding og opsamling Anja takker Aalborg Universitetshospital for de spændende oplæg og ikke mindst Charlotte Bjørnes fra Forskningsenhed for klinisk sygepleje, Aalborg Universitetshospital, der har stået for det store arbejde med at få temadagen op at stå. Næste arrangement i Vidensforum for Brugerinddragelse bliver onsdag d. 4. marts kl. 13:15 til 16:15 på ViBIS, Kompagnistræde 22, 1. sal, 1208 København K. Arrangementet kommer blandt andet til at handle om beslutningsstøtteværktøjer, der kan understøtte dialogen mellem patient og læge. Derudover er der også et arrangement i Vidensforum onsdag den 27. maj, der blandt andet kommer ind på patienter som undervisere. 12

Anja opfordrer desuden til, at man sender information om relevante arrangementer og spændende projekter, der kunne komme med i Vidensforums efterårsprogram til Michala Djurhuus på md@vibis.dk. 13