Accepter din lungesygdom At få stillet diagnosen på en kronisk lungesygdom er en stor mundfuld for de fleste. Hvordan tackler man udfordringen at acceptere lungesygdommen som en del af tilværelsen? NR. 4 SEPTEMBER 2008 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD LUNGENYT LUNGEPATIENT CYKLER OP AD TOUR DE FRANCE-BJERG DANMARKS LUNGEFORENING FÅR NYT LOGO 10 MIO. KR TIL FORSKNING I KOL OG LUNGEKRÆFT
leder Vi siger farvel til det gamle logo Danmarks Lungeforening har fået nyt logo. Et logo, der er helt anderledes end vores gamle logo. Det har været et stort ønske for Danmarks Lungeforenings bestyrelse og ledelse, at den moderniseringsproces, som Danmarks Lungeforening påbegyndte for nogle år siden, også blev afspejlet i et mere tidssvarende logo. Derfor siger vi farvel til Lorrainekorset, som mange mennesker i dag ikke as socierer med forebyggelse og bekæmpelse af lungesygdomme. At finde et nyt logo har været en lang proces. Logoet er fundet ved en logokonkurrence, som Danmarks Lungeforening har afholdt på designskolerne i København og Kolding. Vinderlogoet - fløjten - blev tegnet af Signe Rump Thorsen fra Kolding. Logoet er letgenkendeligt og iøjnefaldende. Samtidig er fløjten symbol på en forening, der skaber ørenlyd på medlemmernes vegne og associerer til et af de vigtigste elementer for lungesyge at kunne få luft. Du kan læse mere om det nye logo på side 12 og 13. Det har ligeledes været vigtigt at få skabt et logo, som viser, at der er håb og muligheder for folk med en lungesygdom, og at de ikke på forhånd er opgivet af sundhedssystemet. I tråd med dette kan du i dette Lungenyt læse om forfatter Hans Kornø Rasmussen, der besluttede at trodse sin KOL-diagnose og træne sig i bedre form. Undersøgelser viste dog efterfølgende, at sygdommen primært var astma, og det lykkedes ham at cykle op ad det stejle franske bjerg Mont Ventoux. En historie, der ligesom det nye logo viser, at der stadig er muligheder og håb, når man er lungesyg. Vi har benyttet lejligheden til at ændre lidt i layoutet på Lungenyt, så det bl.a. er blevet lettere at finde rundt i lokalforeningernes arrangementer. Vi håber, I vil tage godt imod det nye logo og det nye layout af Lungenyt. Venlig hilsen Charlotte Fuglsang Direktør Danmarks Lungeforening Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Linnemann DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl. 8.30-16.00, fredag kl. 8.30-15.00 Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon +45 3874 5544. Fax: +45 3874 0313. Giro: 757-2700 info@lunge.dk, www.lungeforening.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon +45 7511 5003 Fax: 7511 7903 kystsanatoriet@mail.tele.dk Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem 9.00-10.00: Socialrådgiver Susanne Hertz: 3013 7948 Sygeplejerske Anne Fejrø: 3013 7946 LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk. Telefon: 4364 3760 nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Carl Nielsen Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9000 Aalborg can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon: 5443 3338 et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Telefon: 7462 7960 edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon: 7582 1266 mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: 8676 1001 er@lunge.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N Telefon: 3539 9916 bk@sarkoidosenet.dk www.sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejeske Louise Brink Christensen Telefon: 8949 2206 louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Telefon: 3969 2520 karin.englund@webspeed.dk 2 LUNGENYT nr. 4 2008
side 4 side 10 side 12 side 23 indhold Leder: Farvel til det gamle logo............................................. 2 Accepter din lungesygdom............................................... 4-7 Kort nyt........................................................... 8-9 Cyklede fra lungesygdommen........................................... 10-11 Nyt logo, nyt samarbejde, ny goodwill-ambassadør............................ 12-13 Kort nyt............................................................. 14 Nyt fra Alfa-1 Danmark................................................ 15-17 Nyt fra lokalforeningerne............................................... 18-23 LUNGENYT nr. 4 2008 3
ACCEPTER DIN KRONISKE SYGDOM AF Morten Linnemann. Tak til Anette Hansen for de fine billeder, hun har udlånt til Lungenyt. LIVSKVALITET: Finder de gode oplevelser nye steder Først da Anette Hansen lærte at acceptere sine kroniske sygdomme, fandt hun en positiv tilgang til livet som kronisk syg. I dag finder hun ny livskvalitet i naturen omkring hende, og hun er ude at motionere hver dag i al slags hver. Det kan være svært at acceptere, at en kronisk sygdom aldrig forsvinder igen. At man skal leve med de konsekvenser, der følger med sygdommen. Anette Hansen har netop været nødt til at takke nej til en bryllupsinvitation. Energien rækker ikke til at være med, der er for mange mennesker, for mange dufte og stearinlys, der generer vejrtrækningen. Men hvor finder man gode oplevelser og livskvalitet, når sygdom gør det umuligt at arbejde og deltage i mange sociale sammenhænge? Svaret findes dels i den skønne natur på det nordlige Falster, hvor Anette bor med mand og børn omgivet af både skov, eng og strand. Ud i naturen - Det gælder jo om at hente de gode oplevelser alle mulige andre steder end, hvor man tidligere fandt dem. Jeg er vild med alt, der har med natur at gøre. Sol, regnvejr, sne, det er ligegyldigt - der er altid oplevelser derude. I vores dejlige område er der rigtigt mange ynglende fugle, der er vildt og ørne, og man kan være heldig at nyde synet af sæler, der soler sig. Det vrimler med alskens skønne vilde planter og læge-planter, insekter, små slanger og padder, fortæller Anette. - Man får jo meget status af sit arbejde og de sammenhænge, som man ellers deltager i. Når situationen er sådan, at du ikke kan arbejde, så er det nogle helt andre ting, der skal fylde tilværelsen, fortæller hun. Foto: Anette Hansen (privatfoto) 4 LUNGENYT nr. 4 2008
Foto: Morten Linnemann Foto: Anette Hansen (privatfoto) Ville ikke acceptere sygdommen Anette lider af forskellige kroniske sygdomme, bl.a. lungesygdommen allergisk alveolitis, men også gigtsygdom, rygskader og senest en stofskiftesygdom. Det har taget Anette en del år at acceptere livet som kronisk syg: - Det er vanskeligt at acceptere, at sygdommen ikke forsvinder, ligesom en forkølelse gør det. Den er der resten af livet. Mit problem var, at jeg ikke ville kendes ved, at jeg havde det dårligt, så jeg kastede mig ud i alle mulige ting, som jeg egentlig ikke kunne klare. Blandt andet var jeg på forskellige arbejdspladser på arbejdsprøvning, men det gik slet ikke, fortæller Anette. Inden Anette nåede frem til en accept af sine kroniske sygdomme måtte hun helt ned og vende. Det blev mere og mere tydeligt, at der var grænser for, hvad hun kunne klare, og at hun må finde glæden nogle andre steder i livet end i sit arbejde. Motion i stedet for medicin En vigtig kilde til livskvalitet og håb i Anettes liv er hendes motion. Hver dag skal hun ud enten på cykel, med stavgang eller i hendes hav-kajak: - Jeg træner og motionerer hver eneste dag i alt slags vejr. Nogle gange er det måske kun 10 minutter, men det giver virkelig livskvalitet, og man ser lysere på det hele. Som lungesyg skal man have en god muskelstyrke for at have kræfter til at klare dagligdagen. Jeg har også en dejlig kajak, og det kræver mange kræfter bare at få den ned i vandet, fortæller hun. Samtidig er motionen med til at flytte fokus fra sygdommen, og det er vigtigt for patienter med kroniske sygdomme, mener Anette: - Når man har kroniske sygdomme, er det vigtigt at kunne flytte fokus fra sygdommen. Selvom det er svært, når man ikke kan så meget, så er det vigtigt at have nogle andre ting at gå op i og tage sig til. Det kan være kryds & tværs, at digte eller male, fortæller hun. Anette får næsten ingen medicin mod sine sygdomme, for hun tåler medicinen meget dårligt. Fik lungesygdom af arbejdet Anettes lungesygdom skyldes hendes tidligere arbejde som sanitør. Et job hvor hun skulle rydde af og renovere i huse og lejligheder, hvor der havde været brand: - Jeg skulle påbegynde oprydning i det brændte hus og for eksempel vaske sod af lofter og vægge. Det var jo nok ikke verdens sundeste job, men jeg var meget glad for det, husker Anette. Desværre fik hun problemer med vejrtrækningen og fik efter flere år konstateret lungesygdommene allergisk alveolitis og emfysem, der giver hende vejrtrækningsbesvær og betændelsestilstand i lungerne. Hun har senere fået anerkendt sygdommene som en arbejdsskade. Vil hjælpe andre Anette har også et stort ønske om at gøre en forskel for andre patienter og håber på, at der kan dannes flere netværk af lungesyge - både lokalt i Guldborgsund Kommune, hvor hun bor, men også i stil med netværket på hjemmesiden www.snakomkol.dk, hvor hun er aktiv bruger. - Alt for mange mennesker oplever i dag at føle sig isoleret med sygdommen. Hvis vi kunne finde hinanden på kryds og tværs i patientuddannelser og netværker, kunne vi måske støtte hinanden mere i hverdagen. Det er jo lettere at klare sig i gennem sammen med andre, siger hun. Samtidig har hun søgt ind som stavgangsinstruktør og håber at kunne lave nogle hold for folk med vejrtræknings-problemer. LUNGENYT nr. 4 2008 5
ACCEPTER DIN KRONISKE SYGDOM AF Morten Linnemann. UDFORDRING: Accepter din kroniske sygdom Livet er ikke, som man har det, men som man ta r det, lyder et visdomsord fra Piet Hein. Men det er ikke altid så nemt at acceptere en kronisk lungesygdom og alle de konsekvenser, der følger med, fortæller psykolog Marianne Nabe-Nielsen. Foto: Anette Hansen (privatfoto) 6 LUNGENYT nr. 4 2008
De fleste lungepatienter husker den dag, de første gang fik stillet deres diagnose. Måske var de forberedt på det værste, måske kom sygdommen helt ud af det blå. At få at vide, at man har en kronisk og måske alvorlig sygdom, som man skal leve med resten af livet, er en stor mundfuld for de fleste, og det berører hele familien. Men man kan bearbejde de tab, man oplever og med tiden erkende sin nye livssituation. Kronisk sygdom er et tab - Kronisk sygdom indebærer altid et tab af oplevelsen af, at man er den, man var før. Der sker en rystelse af selvet, og man skal finde sig selv på en ny måde, fortæller psykolog Marianne Nabe-Nielsen, der til daglig arbejder med rådgivning af sclerose-patienter. - En kronisk sygdom, f.eks. en lungesygdom, kan være særligt krævende, fordi der kan være gentagne og vedvarende forandringer gennem årene. Det er altså ikke gjort med én gang, og det kræver stor psykisk kapacitet, siger hun. Ofte gennemgår man en sorgproces, hvor tabene må bearbejdes: 1. Chok 2. Reaktion f.eks. selvbebrejdelse, vrede, sorg 3. Bearbejdning tab erkendes og nye muligheder kan komme til syne Man vil sjældent følge de 3 faser lige efter hinanden, men derimod veksle i mellem dem, eller opleve flere af faserne samtidig i sideløbende spor. Fra det mistede til det mulige Det første, man fokuserer på, er det, man har mistet. Alt det, man ikke synes, man kan længere. GODE RÅD TIL TANKER OM EN KRONISK SYGDOM: NÅR DIAGNOSEN ER STILLET: 1. Anerkend begrænsningerne for at kunne fokusere på dine muligheder 2. Bed om hjælp når det er nødvendigt 3. Gør brug af andre støttepersoner end din partner, f.eks. internetgrupper eller netværksgrupper 4. Bed de pårørende have tålmodighed med dig i månederne efter at diagnosen er stillet Offeret siger: Nu, hvor jeg har fået en kronisk sygdom, kan jeg ingenting! Helten siger: Jeg kan nøjagtig det samme som altid, selvom jeg har fået en kronisk sygdom. Realisten siger: Der er noget jeg stadig kan, og noget jeg ikke kan. Jeg kan godt have en kronisk sygdom og have et godt liv samtidigt. Jeg kan godt være sund samtidig med, at jeg har en kronisk sygdom. Jeg kan godt være glad, selvom jeg har en kronisk sygdom. - I begyndelsen vil det ofte føles som om, alt er mistet. Efterhånden ser man, hvad der er tilbage, og hvad der ikke er mistet. At der er noget at komme videre på. At man ikke altid er ked af det og bange. At man stadig er noget. En kronisk patient sagde engang til mig: Først når du har set på, hvad du har mistet, kan du få øje på, hvad der er muligt, og det synes jeg er meget rigtigt, siger Marianne Nabe-Nielsen. Offer, helt eller realist Nogle patienter havner i processen i en offereller helterolle. Rollen som offer betyder, at man får en opgivende tilgang til tilværelsen og føler, at man overhovedet ingenting kan på grund af sygdommen. Helt i den anden grøft er helte-rollen, hvor man fornægter sygdommen og de begrænsninger, der følger med. Man beder ikke andre om hjælp og opfører sig som om, man kan klare nøjagtigt det samme som før, man blev syg. - Generelt er det hæmmende for processen, hvis man bliver ved med at føle uophørlig vrede over tilstedeværelsen af sygdommen, eller hvis man ignorerer sygdommen og ikke er villig til at diskutere forhold, der vedrører sygdommen med sine nærmeste, fortæller Marianne Nabe-Nielsen. De hæmmende roller er meget almindelige hos kroniske patienter, men de gavner ikke den proces, man skal igennem for at kunne se realistisk på sin sygdom. Det gælder nemlig om at acceptere, at der er noget, man stadig kan, og noget man ikke kan, og at man godt kan have en kronisk sygdom og et godt liv samtidig. Hav tålmodighed At acceptere sin lungesygdom er ofte et langvarigt forløb, der typisk varer over 6 måneder og kan tage flere år. Derfor er det vigtigt, at de pårørende støtter uden at presse på: - De pårørende skal også igennem en proces, hvor de skal acceptere, at deres nærmeste er kronisk syg, men ofte går det hurtige for den pårørende. Derfor kan de efter nogle måneder føle, at den syge skal tage sig sammen og komme videre, for så alvorligt er det jo heller ikke. Men for den syge tager det længere tid, og det er vigtigt at have tålmodighed med hinanden i familien, siger Marianne Nabe-Nielsen. - Nogle pårørende begynder hurtigt at presse på for at den syge skal se situationen i øjnene. Men det er bedre med en gradvis, men stabil overgang fra at fornægte til læring og tilpasning. Læs mere i bogen: At være i verden med en kronisk sygdom, af Marianne Bache og Bente Østerberg. LUNGENYT nr. 4 2008 7
KORT NYT Ny test finder multirestistent tuberkulose hurtigere En ny test gør det muligt at diagnosticere patienter med multiresistent tuberkulose på 2 dage, hvor det tidligere tog 2-3 måneder, skriver verdenssundhedsorganisationen, WHO i en pressemeddelelse. Den nye test er især et gennembrud for behandlingen af multiresistent tuberkulose i u-landene. Her risikerer patienterne ofte at smitte andre eller dø af sygdommen, mens de venter på en korrekt diagnose og behandling, skriver WHO. Hvert år bliver 9 millioner mennesker i verden diagnosticeret med tuberkulose. I ca. 5 % af tilfældene er der tale om multiresistent tuberkulose. Foto: Istockphotos.com Få et lunge-tjek i efteråret hos Danmarks Lungeforening Danmarks Lungeforening afvikler i efteråret en kampagne, hvor vi sætter fokus på lungefunktionen i bl.a. Esbjerg, Herning, Aalborg, Roskilde og Odense. Her kan du få testet din lungefunktion og møde Danmarks Lungeforening. Se mere på bagsiden af dette Lungenyt om hvor og hvornår. Viden om arbejdsmæssige lungesygdomme Danmarks Lungeforening har et oplag af en god og grundig informationsbog om Erhvervsbetingede Lungesygdomme. Den sætter fokus på lungesygdomme, der er opstået ved støv, gasser og dampe på arbejdspladsen, f.eks. asbestose, silikose, allergisk alveolitis, lungehindekræft. Bogen er gratis og kan bestilles via vores hjemmeside www.lungeforening.dk under punktet Lev med lungesygdom eller for medlemmer uden internet via telefon 3874 5544. KOL-Træning i Kgs. Lyngby Buddingevej Fysioterapi tilbyder 2 gange om ugen træning for patienter med KOL. Her lægges vægt på at få mere overskud til at bevæge sig trods sine vejrtræknings problemer. Dette gøres ved: Bevægeøvelser Styrketræning Balancetræning Vejrtrækningsøvelser m.m. Træningen henvender sig til lungepatienter på alle niveuer. Holdet kører kontinuerligt, der er altid plads til et par nye ansigter. Træningen har egenbetaling og kræver henvisning fra egen læge. Ring og tal med Pernille Mazanti hvis dette fanger din interesse. Træning: Mandag og Torsdag 11.00-12.00 For yderligere information se på www.fysklinikken.dk BUDDINGEVEJ FYSIOTERAPI, BUDDINGEVEJ 85, KGS. LYNGBY, TLF. 45 88 66 90 Annonce 8 LUNGENYT nr. 4 2008
Mange lungepatienter dropper rehabiliteringen Rehabilitering virker, men alt for mange med lungesygdommen KOL gennemfører ikke det rehabiliteringsprogram, de er startet på. En gennemgang af flere nationale og internationale studier viser, at helt op til 2/3 af de, der får konstateret KOL, ikke gennemfører et rehabiliteringsforløb. Nyt om sarkoidose Foto:: Michael Bo Rasmussen - Det er et problem, at så mange patienter fravælger eller ikke gennemfører rehabilitering i betragtning af, at der er solid dokumentation for, at rehabilitering virker, fortæller Bodil Bjørnshave, der skal undersøge problemet som et led i sit ph.d. projekt. Et af målene med projektet er at afdække de barrierer, der får patienterne til at falde fra. Det kan dels være praktiske faktorer, for eksempel at patienten skal transporteres langt for at komme til rehabilitering og dels personlige faktorer, som for eksempel, at man er bange for ikke at kunne leve op til kravene på et rehabiliteringshold. Årsagen til sygdommen sarkoidose kendes ikke, men ny forskning peger på, at der er en sammenhæng mellem tuberkulose og sarkoidose. Undersøgelser tyder på, at proteiner fra tuberkulosebakterier spiller en rolle for udvikling af sarkoidose, i hvert fald hos en del patienter. Disse resultater blev fremlagt ved en international sarkoidosekonference i Athen i juni 2008 med deltagelse af den danske overlæge og sarkoidoseekspert Nils Milman. Endvidere viste forskning, at sarkoidosepatienter er mere trætte og oftere mere deprimerede end raske mennesker, og de har desuden hyppigere søvnproblemer i form af søvn-apnø. Trætte sarkoidosepatienter bør derfor have målt deres søvnprofil og udredes for søvn-apnø. Medicinen methylfenidat (Ritalin) har en vis effekt på trætheden. Rygeloven fylder 1 år Foto: Morten Linnemann Den 15. august 2008 fyldte rygeloven 1 år. En ny undersøgelse, som Gallup har foretaget for Sundhedsstyrelsen, Hjerteforeningen, Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse, viser, at der er mindre passiv rygning på arbejdspladsen og på cafeer, i tog og andre steder i det offentlige rum. Blandt andet svarer 92 procent i den nye undersøgelse, at der nu er indført regler om rygning på deres arbejdsplads eller uddannelsessted. Men undersøgelsen viser også, at der stadig er situationer, hvor borgerne udsættes for andres røg. Blandt andet svarer 25 % i undersøgelsen, at de fortsat oplever passiv rygning på cafeer, restauranter og værtshuse, hvilket ellers er rygelovens formål at undgå. LUNGENYT nr. 4 2008 9
AF Morten Linnemann CYKLEDE FRA lungesygdommen Forfatteren Hans Kornø Rasmussen var rådvild efter, at han sidste år fik konstateret nedsat lungefunktion. Men han tog kampen op mod sit skrantende helbred, og efter et halvt års intensiv træning lykkedes det at cykle op ad det stejle og vindblæste bjerg Mont Ventoux i Frankrig. Da Hans Kornø Rasmussen sidste år nærmede sig de 60 år, var helbredet begyndt at skrante mere end, hvad han syntes om. Konditionen var helt i bund, han fik ondt i ryggen, ildebefindende og havde længe følt, at cigaretterne gav ham hoste. En lungetest på Gentofte Hospital viste, at lungefunktionen var nedsat, og at han havde fået KOL. Som mange andre patienter var han i begyndelsen rådvild og nedslået over diagnosen: - Jeg blev alvorligt ked af det, fortæller han. Lungefunktionen var nedsat med en tredjedel det synes jeg var meget. Og hvad skulle jeg nu gøre? Jeg prøvede jo at dyrke lidt motion og at stoppe med at ryge, men jeg faldt i flere gange. - Jeg kunne godt mærke, at jeg ikke kunne tåle at ryge, men problemet er, at når man kommer op i alderen, så ved man ikke, hvad der skyldes alderen og dårlig kondition, og hvad der skyldes en lungesygdom, siger han. Nyt håb Hans Kornø Rasmussen overvejede i flere måneder sin nye situation, og ønskede at gøre noget aktivt for at få kroppen på fode igen. En undersøgelse hos en lungespecialist gav ham nyt håb. For det første blev det konstateret, at han havde astma og kunne genvinde en del af den tabte lungefunktion med medicin. For det andet gav lungespecialisten ham håb om, at han selv kunne gøre noget: - Lægen sagde, at Dig skal vi nok få næsten normal igen. Det gav mig sparket og håbet om, at jeg kunne gøre noget, fortæller han. Træning, træning, træning Hans Kornø Rasmussen havde cyklet lidt tidligere i sit liv og besluttede derfor, at han ville cykle op ad Mont Ventoux et Helt udmattet når Hans Kornø Rasmussen toppen efter 3 timer op ad bakke. Foto: Karin Kornø Rasmussen. 2000 meter højt mytologisk og vindblæst bjerg i Alperne, der ofte har dannet rammen om store dramaer i cykelløbet Tour de France. - Jeg kan jo se i dag, at jeg ikke anede, hvad jeg gik ind til. Det er et brutalt bjerg, oftest er det meget stejlt med 10 procents stigning. Og ikke på en eneste strækning får man blot en smule hvile, hverken på opturen eller på nedturen, siger han med et grin. For at klare turen, måtte han lægge livsstilen totalt om. Han fik en personlig coach og træner, cykel-trænede stort set hver dag, vægttrænede og spiste fedtfattig og proteinrig kost efter et helt bestemt program. Vindendes bjerg Efter måneders træning og et vægttab på 16-17 kilo stod Hans Kornø Rasmussen 30. juni i høj varme for foden af Mont Ventoux vindenes bjerg. Forude lå 22 kilometer uafbrudt op ad bakke: - Præcis der starter et mareridt. Stigningen er så voldsom, at det kom helt bag på mig. Jeg går lynhurtigt ned i det laveste gear for overhovedet at komme frem. Det laveste gear kaldes også panikgearet, som først skal bruges, når alt andet glipper. Her starter jeg, og jeg forbliver i panikgearet indtil nedkørslen, fortæller han. - Lungerne gør ondt. Det er vanvittigt anstrengende, og de mange pollen i luften gør det næsten umuligt at trække vejret. Men på en eller anden måde kommer jeg ud af krisen, måske fordi jeg erkender, hvor hårdt det egentlig er. Nogle gange kommer jeg ind i noget, der ligner en rytme nogle få 10 LUNGENYT nr. 4 2008
hundrede meter, men pludselig bliver det så endnu stejlere, og så skal der knokles endnu hårdere, siger han. På trods af anstrengelserne lykkes det Hans Kornø Rasmussen at komme til toppen af bjerget turen har taget omkring tre timer: - Jeg var gammeldags lykkelig hele vejen ned. Jeg nåede toppen, det lykkedes, siger han. En øjenåbner Hele processen med træningen op til cykelturen har været en stor øjenåbner for Hans Kornø Rasmussen: - Jeg er målløs over, hvordan det er muligt at påvirke kroppen. Og også over hvor hurtigt det går. Men det gælder også den anden vej. I påskeferien rejste jeg med familien til Oman og spiste i forhold til tidligere overordentligt fornuftigt. Alligevel steg min fedtprocent betragteligt på blot 9 dage, fortæller han. Det vigtigste er dog, at lungesygdommen nu fylder langt mindre i tilværelsen end før: - Jeg hoster ikke mere, min kondition er virkelig god. Det kan godt være, at jeg ikke er blevet kureret for min lungesygdom, men jeg føler, jeg er det, fortæller han. Hans Kornø Rasmussen slider i det for at komme de 22 kilometer op ad Mont Ventoux. Foto: Karin Kornø Rasmussen. LUNGENYT nr. 4 2008 11
AF Morten Linnemann Foto fra reception: Morten Linnemann NYT logo NYT samarbejde NY goodwill-ambassadør Der var meget nyt på programmet, da Danmarks Lungeforening åbnede sine nye lokaler på Østerbro i København. Her fremlagde foreningen et nyt samarbejde til 10 mio. med Kræftens Bekæmpelse, præsenterede det nye logo og den første af en række goodwill-ambassadører. Mange samarbejdspartnere og medlemmer var mødt frem til Danmarks Lungeforenings reception 15. august 2008, hvor nyt logo og nyt samarbejde skulle fremlægges. Fløjter til kamp for lungesyge Johannes Flensted-Jensen præsenterede det nye logo og forklarede, hvorfor foreningen har måttet sige farvel til Lorrainekorset, der har fulgt foreningen siden starten i 1901: - Lorrianekorset har været med os i over 100 år som symbolet på den tuberkuløse indsats. Men Lorrainekorset appellerer ikke til det moderne menneske, det virker gammeldags, og derfor er det også vanskeligt at have som logo for en sygdomsbekæm pende for ening, der gerne vil sikre en klar identitet og give folk lyst til at støtte foreningens arbejde. Derfor har vi ønsket et logo, der udstråler modernitet, dynamik og håb for folk med lungesygdomme. - Det har ligeledes været vigtigt at få skabt et logo, som gør op med tidligere tiders fatalisme, der betød, at folk med alvorlige lungesygdomme på forhånd var opgivet af sundhedssystemet. Med det nye logo fløjter vi til kamp for lungesyge. Danmarks Lungeforening ønsker med dette logo at blive symbolet på de lungesyges stemme i det offentlige rum, sagde han. 10 mio. kr. til forskning i KOL og lungekræft Danmarks Lungeforening og Kræftens Be- Formand i Danmarks Lungeforeing, Johannes Flensted- Jensen (th) og formand i Kræftens Bekæmpelse, Frede Olesen, fremlagde det nye samarbejde mellem de to foreninger. 12 LUNGENYT nr. 4 2008
Ny goodwill-ambassadør, skuespiller Line Kruse Lorrainekorset Danmarks Lungeforenings nye logo kæmpelse har som led i flytningen også besluttet at indgå et tættere samarbejde om lungesygdomme. De to foreninger har derfor indgået en samarbejdsaftale, hvor hver forening har afsat 5 mio. kroner til en fælles indsats mod lungesygdomme: - Vi mener, at lungesygdomme generelt er forsømte i det danske sundhedsvæsen, og derfor er der brug for at skærpe både politikeres, mediers og offentlighedens opmærksomhed om lungesygdomme. Vi afsætter tilsammen 10 millioner kroner til forskning i forebyggelse af KOL og lungekræft. Forskningskronerne skal over de næste 3 år give ny viden om, hvilke forebyggende tiltag, der har den største effekt, sagde Johannes Flensted-Jensen. Skuespiller ny goodwill-ambassadør Som et led i at skabe mere synlighed for Danmarks Lungeforening og lungesagen har foreningen også besluttet at udpege et antal goodwill ambassadører. Johannes Flensted-Jensen var glad for at kunne præsentere skuespiller Line Kruse, der har medvirket i en række danske film og teaterforestillinger, bl.a. har hun spillet på Det Kgl. Teater. De fleste børnefamilier kender hende måske bedst som Krummes storesøster i Krummefilmene. Til receptionen var der også tale af Frede Olesen, formand i Kræftens Bekæmpelse, der bød Danmarks Lungeforening velkommen i de nye lokaler og glædede sig til det nye forskningssamarbejde. Formand Johannes Flensted-Jensen afslører det nye logo. LUNGENYT nr. 4 2008 13
KORT NYT Røgfri tobak øger risikoen for kræft Hvis man overvejer et rygestop, er det bedst at lægge cigaretterne helt på hylden frem for at skifte til røgfri tobaksprodukter som f.eks. snus. For selvom snus og andre former for røgfri tobak er mindre skadeligt end rygning, øger det risikoen for mundkræft med 80 %. Det viser en gennemgang af en række studier af røgfri produkter, foretaget af WHOs internationale kontor for kræftforskning. Ifølge undersøgelsen var også risikoen for kræft i spiserøret og bugspytkirtlen øget med 60 %. Undersøgelsen er publiceret i det videnskabelige tidsskrift The Lancet Oncology. Foto: Istockphotos.com Sammenhæng mellem KOL og paradentose 44 procent af KOL-patienterne har alvorlig paradentose, viser en ny undersøgelse af 130 KOL-patienter fra Universitetet i Oslo ifølge forskningsmagasinet Apollon. Paradentose er en sygdom i mundhulen, hvor bakterier trænger ind under tandkødet og bl.a. fører til kronisk infektion samt tilbagetrukket tandkød og løse tænder. Man ved endnu ikke, hvordan de to sygdomme hænger sammen. En mulig forklaring kan være, at bakterierne vandrer ned i lungerne og påvirker betændelsestilstanden dér. En anden forklaring kan være, at nogle rygere er genetisk disponeret for både paradentose og KOL, skriver forskningsmagasinet. Foto: Istockphotos.com Livet efter lungetransplantation Foto: Istockphotos.com En undersøgelse foretaget på Rigshospitalet viser, at patienter, der har fået en lungetransplantation udtrykker glæde og en positiv indstilling til livet. De sætter meget mere pris på de små positive ting i hverdagen - eksempelvis en solopgang. Efter transplantationen oplever patienterne et hverdagsliv næsten som alle andre, og de kan lave mad, købe ind, passe hus og have, tage på ferie, genoptage seksuallivet. Livet indeholder dog bekymringer og problemer relateret til den medicinske behandling, men disse problemer ses som småting i den større sammenhæng. Hvis patienterne får en kronisk afstødning, oplever de et liv med fysiske begrænsninger og usikkerhed, men giver alligevel udtryk for at have en god hverdag. 14 LUNGENYT nr. 4 2008
NYT FRA ALFA-1 DANMARK Tema-aftener & netværksdannelse Alfa 1-Danmarks bestyrelse finder det vigtigt, at vi supplerer vores nuværende aktiviteter. Vi vil derfor med dette initiativ forsøge at opnå en højere grad af medlemsaktivitet og skabe grobund for en langt mere bred og aktiv forening og således dæmme op for den risiko, at foreningen udelukkende tegnes af bestyrelsens aktiviteter og initiativer. Derfor har vi besluttet at afholde en række temaaftener 6 forskellige steder i landet. Vi ønsker med dette nye tiltag at fokusere på temaer omkring livskvalitet med inspiration til nye og anderledes aktiviteter samt inspirere til at oprette netværk i lokalområderne rundt omkring i hele Danmark. Vi har planlagt møderne som fyraftensmøder, således at de medlemmer, der stadig er på arbejdsmarkedet, også har mulighed for at deltage. Vi vil fordele temaaftenerne mellem Sjælland, Fyn og Jylland. Det vil tage os ca. 10 mdr. at nå rundt i hele landet, da det udelukkende er Hanne og Jannie, der står for arrangementerne. Første møde Vi har besluttet, at vores første temaaften er for medlemmer boende i Region Sjælland, hvor vi mødes 1. september 2008 kl. 17 21 på Ringsted Sygehus, Mødelokale 4 v/gammel kantine Nørregade 54, 4100 Ringsted. Vores sidste temaaften i rækken er planlagt til at foregå i Ålborg i juni 2009. Vi glæder os til at møde jer alle på vores tur gennem landet! Venlig hilsen Hanne Landgreen-Petersen & Jannie Schymann Informationsmøde om alfa-1-antitrypsinmangel Torsdag den 9. oktober 2008 kl. 17.00 Ålborg Sygehus, auditoriet Mediciner Huset, Mølleparkvej 4, 9000 Ålborg. Alfa-1 patienter, pårørende, sundhedspersonale og andre interesserede er velkomne. Program: Kl. 17.00: Velkomst ved foreningens formand Irli Plambech Kend din sygdom: Oplæg om alfa-1 antitrypsin mangel og om eventuelle følgesygdomme. Ålborg Sygehus behandlingstilbud til lungepatienter. Foreningens arbejde for erstatningsbehandling ved Irli Plambech. Foreningen byder på et let traktement. Vi glæder os til at se rigtig mange deltagere. Alfa-1 Danmarks bestyrelse Mindeord ved Michael Kerne Frisch s død Irli Plambech Bestyrelsesformand i Alfa-1 Danmark og Jannie Schymann, næstformand. Det er med stor sorg i hjertet, at vi måtte sige farvel til Michael Kerne Frisch (tidligere Michael Frisch-Jensen), han er desværre ikke blandt os længere. Han døde den 6.august 2008 efter nogle ugers vanskelig sygdom. Michael blev kun 62 år. Michael tiltrådte Alfa-1 Danmarks bestyrelse i juni 2006 med det formål at arbejde for at få frigivet erstatningsmedicin til alfa-1 patienter. Denne opgave gik Michael til med stor entusiasme og har bidraget til kronik og debatindlæg samt deltaget i foreningens foretræde for folketinget. Vi har altid sat stor pris på Michaels livlige og deltagende engagement i bestyrelsesarbejdet. Med analytisk skarpsindighed og glimt i øjet formåede han at formidle foreningens budskab på en forståelig, velartikuleret og fængende måde. Alfa-1 Danmark og bestyrelsen kommer til at savne Michael rigtig meget i vores videre arbejde for styrkelsen af behandlingsindsatsen og bedring af vilkårene for alfa-1 patienter i Danmark. LUNGENYT nr. 4 2008 15
NYT FRA ALFA-1 DANMARK Alfa-1 Danmarks generalforsamling 2008 Årets generalforsamling fandt sted den 2. juni i Middelfart i Byggecentrums lokaler. Det var en dejlig sommerdag, hvor forholdsvis mange af foreningens patienter var mødt op. Undertegnede aflagde beretning med en gennemgang af de mange aktiviteter, foreningen havde arrangeret eller deltaget i gennem det sidste år: Kurser, seminarer, informationsmøder, Sjældnedagen, Donordagen og enkelte nordiske og europæiske møder mv. De fleste arrangementer har tidligere været omtalt her i Lungenyt. Bestyrelsen har endvidere her sidst i foråret udarbejdet en vision for foreningen og fået udarbejdet handlingsplaner for det næste år. På generalforsamlingen blev der vedtaget et ændringsforsalg til vedtægterne, hvorved nu også pårørende til en alfa-1 patient kan blive valgt til formand for foreningen. En stor del af generalforsamlingen handlede naturligt om den seneste udvikling af kampen om Prolastin til alfa-1 patienter - en kamp vi nok alle havde håbet ville vindes her i foråret jf. også omtalen heraf i sidste udgave af Lungenyt. Resultatet af vores gennembrud i april med hensyn til debatten om vores medicin mundede som bekendt ud i en pressemeddelelse fra Dansk Lungemedicinsk Selskab om, at selskabet ikke på foreliggende grundlag mente den samlede konklusion på Asger Dirksens forsøg (et tidligere og det netop afsluttede forsøg) beviste en tilstrækkelig effekt af medicinen således, at alfa-1 patienterne skulle tilbydes medicinen. Sundhedsstyrelsen henholdt sig til denne pressemeddelelse. Professor Asger Dirksen derimod oplyste på et møde med forsøgspersonerne sidst i maj - efter han havde præsenteret resultatet på en International konference i Toronto - at Prolastin kan bremse udviklingen af emfysem og reducere det årlige tab af lungevæv med 33-50 pct. Blandt deltagerne på generalforsamlingen deltog bl.a. professor Asger Dirksen, og overlæge Lars Laursen, bestyrelsesmedlem af Danmarks Lungeforening og medlem af Dansk Lungemedicinsk Selskab. Lars Laursen er blandt de fagpersoner, der ikke mener, at prolastinbehandling har nogen beviselig effekt. I den forbindelse efterlyste Lars Laursen flere forsøg, der dokumenterede statistisk signifikans udover det sidste forsøg, Asger Dirksen har udført. De 2 modstridende synspunkter rejste en del debat fra salen, og overlæge Lars Laursen kom rigtig i vælten af en engageret tilhørerskare. Under debatten blev eksempelvis rejst følgende spørgsmål fra salen: - Hvorfor behandles flere tusinde alfa-1 patienter i udlandet, hvis effekten er så usikker? Lægemidlet må vel også være blevet vurderet i udlandet, inden det tages i brug? - Hvorfor bruges der over 1 mio. kr. i Danmark til behandling af 2 patienter, hvis man ikke mener, det virker? - og når de ca. 100 øvrige behandlingskrævende patienter må sidde tilbage uden behandling? - Hvorfor skal lungespecialister fra Dansk Lungemedicinsk Selskab være med til at vurdere forsøgsresultatet på alfa-1 området, når de ikke selv arbejder med denne patientgruppe i det daglige, og deres kendskab til sygdommen derfor må være relativ begrænset? Disse og mange andre spørgsmål vedrørende den manglende medicin til alfa-1 patienter fløj gennem luften, og lægerne bød ind på svar og kommentarer til spørgsmålene. Denne runde afsluttedes med en opfordring fra salen om, at vi alle må blande os i debatten, skrive læserbreve mv. En pårørende opfordrede navnlig andre pårørende til også at blande sig i debatten, da det må være dem, der har mest overskud. Efterfølgende var der en mere generel debat i salen om stort og småt vedrørende alfa-1 sygdommen. Emnerne var mange, bl.a. var man inde på de forskellige andre typer 16 LUNGENYT nr. 4 2008
forsøg for alfa-1 patienter: Hvordan alfa-1 patienter behandles bedst muligt med den eneste nuværende behandling, symptomatisk behandling, forsikringsdækning ved kritisk sygdom og livsforsikringer. En patient i salen satte fokus på alfa-1 patienters lungemedicinske kontroller og foreslog i den forbindelse, at disse kontroller blev samlet på de hospitaler i landet, der har eksperter på området. Den pågældende patient var pt. den eneste alfa-1 patient, der var tilknyttet det lokale hospital. Blandt deltagerne var også grundlæggeren af det meget anerkendte danske register over alfa-1 patienter, nu pensioneret overlæge Axel Koch Jensen, som også deltog i debatten med sin store erfaring på området. Efter en overskridelse af tidsplanen på ca. ½ time afsluttedes en spændende dag med mange gode diskussioner og udveksling af synspunkter til gavn for deltagerne, men sandelig også til stor gavn og inspiration for bestyrelsens videre arbejde. Bestyrelsen siger mange tak for dette. Den nye bestyrelse konstituerede sig således: - Irli Plambech, formand - Jannie Schymann, næstformand - Kim Hovmann, kasserer - Dorte Djurhuus, bestyrelsesmedlem - Michael Kerne Frisch, bestyrelsesmedlem (afdød 6. august 2008). - Leif Munk-Andersen, bestyrelsesmedlem (nyvalgt) Lægelige bestyrelsesmedlemmer: - Asger Dirksen, professor dr. med. - Lars Frølund, speciallæge dr. med. (nyvalgt) Suppleanter: - Hanne Landgreen-Petersen - Connie Lauenborg, (nyvalgt) pårørende til alfa-1 patient - Torgny Wilcke, overlæge, Phd Såvel Alfa-1 Danmarks årsberetning som referatet af generalforsamlingen findes på Alfa-1 Danmarks hjemmeside www.alfa-1.dk. Materialet kan også rekvireres ved henvendelse til bestyrelsen, evt. telefonisk på tlf. 3165 0356, 2962 0919 eller 2227 3433. Irli Plambech Ilt for livet Lokal kompetence international styrke 06.2005 detlillebureau.dk Danmarks førende leverandør af ilt til hjemmepatienter Moderne og fl eksibelt iltudstyr Landsdækkende service VitalCard til ilt i Europa www.vitalaire.dk LUNGENYT nr. 4 2008 17
NYT FRA LOKALFORENINGERNE Fyn Danmarks Lungeforening inviterer alle fra Fyn til oplæg om lungesygdommen KOL og opstart af ny lokalforening på Fyn. Mødet finder sted tirsdag den 16. september 2008 kl. 16.30 18.30 på hospitalet i Odense. Det foregår: Odense Universitets Hospital Klostervænget 28, Bygning 38, lokale 33, 5000 Odense C Opstart af ny lokalforening på Fyn 16. september! Der er gratis parkering lige uden for bygningen fra kl. 16.00. På mødet vil overlæge Ingrid Titlestad holde oplæg om lungesygdommen KOL, og Danmarks Lungeforening vil fortælle om forenin- gens arbejde. Desuden vil der være stiftende generalforsamling med valg til lokalbestyrelsen. Vi har på forhånd fået tilsagn fra tre interesserede medlemmer. Andre, som har lyst til og mulighed for at bidrage til en levedygtig og spændende ny lokalforening på Fyn, er meget velkomne. Kontakt evt. på forhånd Matilde Kruse fra Danmarks Lungeforening på telefon 3876 0031, hvis du har lyst til at deltage i bestyrelsen. Der vil blive serveret kaffe, vand og brød. Alle lungepatienter, pårørende, sundhedspersonale og andre interesserede er meget velkomne. Det er ikke nødvendigt at tilmelde sig. Netværksgruppe på Norddjurs Bor du på Norddjurs og kunne du tænke dig at mødes med andre lungesyge? Så kontakt medlem af Danmarks Lungeforening Birte Carstensen fra Norddjurs på tlf. 5946 1522. Birte ønsker at høre fra andre i lokalområdet, der kunne tænke sig at mødes med ligesindede med en lungesygdom. Når ca. 10 medlemmer/ personer har tilmeldt sig, vil Birte finde et lokale og dato for et første møde, som deltagerne får direkte besked om. MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING MED PATIENTEN I CENTRUM Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon 70 104 103 eller besøg Vores hjemmeside: www.linde-gastherapeutics.dk 18 LUNGENYT nr. 4 2008
Guldborgsund Nyt fra Guldborgsund Lokalafdelingen i Guldborgsund gennemfører i efteråret 2008 anden halvdel af aktiviteterne i Cafeen LIV OG GLÆDE i samarbejde med de andre patientforeninger. Dans og motion i Kulturforsyningen i Nykøbing Falster Hver onsdag kl. 14-16 i perioden 1.sep. til 22. okt. er der hensyntagende dans og motion for mænd og kvinder med kroniske lidelser. Marie Dyrløv Pedersen og Eva Pedersen underviser i to perioder, og der holdes en hygge/kaffepause på 20 min på halvvejen. Cafe i Frivillighedscentret i Nørregade 22B i Nykøbing Falster I cafeen bydes der på kaffe/the, og hver gang er der et indlæg om et fagligt eller lokalt emne. Cafeen er målrettet medlemmer af vore foreninger og deres familie og venner. Programmet for efteråret: 26.aug. kl. 19-21: At rejse selvom man har en kronisk lidelse. 30. sep. kl. 19-21: Gæst: leder af frivillighedscentret Inge Hansen taler om hospice. 28. okt. kl. 19-21: Gæst: socialudvalgsformand Bent Jørgensen om sin tid i politiet. 25. nov. kl. 19-21: Gæst: Biskop Steen Skovsgård. Vi håber, at mange af vore medlemmer af Danmarks Lungeforening vil deltage. Så mød op og tag nogle venner med. Så får vi alle sammen en hyggelig og god aften. Edvard Traberg Lokalforeningsformand Guldborgsund Trekantområdet Møde om rollen som pårørende til en kronisk syg 8. oktober 2008 Psykolog Helga Mosdal fra Århus vil komme og fortælle om, hvordan pårørende bliver berørt af, at en i familien får en kronisk lungesygdom. Hvilke rolleskift, hvilke følelser kommer man ud for, og hvordan kan man fastholde sig selv og samtidig være en god støtteperson for den kronisk syge. Mødet finder sted onsdag d. 8. oktober 2008 kl. 14.30 - ca. 16.30 i Vejle Handicapcenter; Kirkegade 11 i Vejle (der er også indgang med elevator fra Grønnegade). Der vil blive rig mulighed for spørgsmål til emnet og debat. Alle er velkomne såvel lungesyge som pårørende og andre interesserede. Der serveres kaffe / te og kage. Med venlig hilsen Mette Thyssen, Lokalformand Aalborg Møde i Aalborg i efteråret Der er kommet nye kræfter til lokalforeningen i Nordjylland, der samtidig har skiftet navn til Lokalforeningen for Aalborg og primært vil fungere i dette område. Der kommer et lokalt arrangement i Ålborg i efteråret 2008. Nærmere informationer om mødet vil i september fremgå af vores hjemmeside www. lungeforening.dk og de lokale medier. Sønderjylland Har du KOL, og er du over 40 år? Haderslev Kommunes Sundhedscenter tilbyder igen et gratis trænings- og undervisningsforløb på 10 uger. Målet er at give dig: Øget styrke og kondition samt forbedring af din livskvalitet. Øget viden og forståelse af din sygdom. Vi har rigtig gode erfaringer med de hold, der er i gang, og glæder os til at se dig til efterårssæsonen. De næste kurser finder sted i både Vojens og Gram med start i uge 40. For tilmelding, kontakt Sundhedscenteret på tlf. 74 34 29 47. LUNGENYT nr. 4 2008 19
NYT FRA LOKALFORENINGERNE Hovedstaden Sønderjylland Møde om KOL-kurser i Sønderjylland Tirsdag d. 3. juni var der medlemsmøde i Rødekro, og omkring 30 personer mødte op trods det meget varme vejr. Her kunne man høre om, hvad man som KOL-patient kan gøre for at forbedre sin tilstand. Sundhedscentret i Rødekro, som dækker Aabenraa kommune, fortalte om, hvordan de bygger KOL-kurser op. Første skridt er en henvisning fra egen læge. Inden endelig optagelse til holdet er der en test, så der bagefter kan testes for at se, om der har været en effekt. I KOL-kurserne indgår der en orientering om, hvad KOL er. For næsten alles vedkommende er tobak den store synder, og derfor tilbyder centret rygestopkurser. En diætist sørger for, at kosten bliver tilpasset den enkelte. En sygeplejerske gennemgår de forskellige former for medicin og tjekker, at den bliver indtaget korrekt. En fysioterapeut sørger for åndedrætstræning og motion. En ergoterapeut aflægger et hjemmebesøg for at se, om nogle ting kunne gøres mere hensigtsmæssigt. De foreløbige undersøgelser viser, at kurserne virkelig nytter noget, men det kræver, at træningen fortsætter - også efter endt kursus. I efteråret starter et KOL-kursus i Bov og et i Rødekro. Derefter fortalte Ejnar Sønniksen fra Klovtoft Kurklinik om Kneipps teorier. Sebastian Kneipp grundlagde Kneippterapierne, der går ud på at skabe balance i menneskets liv gennem 5 søjler vand, bevægelse, helende urter, livsførelse og ernæring. Mens Ejnar Sønniksen lagde krop til, demonstrerede en dygtig fysioterapeut på en meget levende måde på tysk om hydroterapi, dvs. vandets helende kraft. Koldtvandsbehandlinger skulle være velgørende for lungesyge. For mange af os var det helt nyt stof, men det er muligt at læse mere på internettet. Dernæst fortalte formand for foreningerne om deres arbejde i det sønderjyske. Overlæge Michael Hansen Sønderborg Sygehus besvarede en del spørgsmål fra forsamlingen og kom i den forbindelse ind på, at presset på sygehusene for at leve op til regeringens krav om hurtig behandling af lungekræftpatienter kunne betyde, at KOLpatienter måtte vente lidt længere. Men han var enig med Sundhedscentret i, at det vigtigste for lungepatienter var at få så meget motion som muligt og så naturligvis at stoppe med at ryge. Edith Pedersen, formand for Danmarks Lungeforenings lokalforening i Sønderjylland Program for KOL-cafeen i Hillerød KOL-cafeen i Hillerød er et samarbejde mellem Danmarks Lungeforening og Hillerød Hospital. I efteråret er der følgende program: Sted: Auditoriet på Psykiatrisk Hospital, Dyrehavevej 48 (overfor Hillerød Hospital). Indgang i bygning 20 og følg skiltene til kantinen/auditoriet September: Tirsdag d. 02.09.08 kl. 15.30 til ca. 17.00. Emne: KOL og mad. Hvad er hensigstmæssigt at spise, når man har KOL? Oplæg ved Maria Ligaard, autoriseret diætist. Oktober: Tirsdag d. 14.10.08 kl. 15.30 til ca. 17.00. Emne: KOL og iltbehandling. Hvornår og hvorfor får man ilt ved forværring af KOL? Hvilke muligheder er der med hjemmeilt? Oplæg ved Jens Kure, AGA Healthcare November: Tirsdag d. 04.11.08 kl. 15.30 til ca. 17.00. Emne: KOL og kropsopfattelse. Kroppen og dens funktioner kan ændre sig, når man har KOL hvad sker der med ens selvbillede? Oplæg ved Jenny Villadsen,sygeplejerske Lungemedicinsk afd. Hillerød. December: Tirsdag d. 02.12.08 kl. 15.30 til ca. 17.00. Emne: Jule-hygge. Yderligere information kan fås på telefon 4829 3933 / 4829 3937 eller mail marie@ hih.regionh.dk / chael@hih.regionh.dk Med venlig hilsen Marie Lavesen og Charlotte Elving Rehabiliteringssygeplejersker 20 LUNGENYT nr. 4 2008