Det organisatoriske delprojekt Fagpersoner og lederes vurdering af organisering, samarbejde og kvalitet i palliative forløb for mennesker med fremskreden kræftsygdom 1. Indledning Dette delprojekt indgår som en del i projektet Accelereret forløb fra onkologisk behandling til specialiseret palliativ indsats i eget hjem for patienter med kræft: Et randomiseret forsøg og har fokus på organisatoriske forhold, herunder de sundhedsprofessionelles perspektiver, oplevede barrierer og muligheder for implementering af accelererede palliative forløb. Det organisatoriske delprojekt gennemføres i samarbejde mellem PAVI og KORA (det tidligere DSI). 2. Baggrund for det organisatoriske delprojekt En omorganisering af den palliative indsats til i højere grad at foregå i hjemmet forudsætter en række ændringer relateret til organisation, arbejdsdeling og samarbejde. Hvis eller når den overordnede intervention på et senere tidspunkt skal implementeres i andre sammenhænge er det vigtigt med indgående viden om, hvordan ændringerne kan implementeres. Herunder også hvilke barrierer der kan opstå og hvordan disse kan tackles. Det er også vigtigt med viden om, hvordan omorganiseringen påvirker de sundhedsfagliges hverdag og ressourceforbrug. Dette delprojekt omhandler hovedprojektets sekundære delmål 5) nemlig at undersøge muligheder og barrierer ift. forskellige måder at organisere palliative forløb på i eget hjem for mennesker med kræft herunder fagpersoners og lederes vurdering af organisering, samarbejde og kvalitet. Formodningen er, at accelererede forløb er et udbygget specialiseret tilbud for familierne, og bl.a. vil betyde hurtigere og mere strukturerede samarbejdsrelationer på tværs af sektorer og mellem det basale og specialiserede palliative niveau. Erfaringer fra andre nationale og internationale studier (1-4) viser, at samarbejdet mellem de forskellige organisatoriske enheder har svagheder: bl.a. at der mangler effektiv udveksling af information (fx mellem specialiserede palliative teams (SPT) og/eller almen praksis, hjemmesygeplejen og hospitaler), øget tilgængelighed, kontinuitet og kvalitet i den palliative indsats. Studier (5-7) gennemført i danske kommuner viser, hvordan praktiserende læger, hjemmesygeplejersker 1/6
og andet plejepersonale - på trods af en generel stor tilfredshed med samarbejdet med det palliative specialistniveau - kan have vanskeligheder mht. at koordinere de forskellige opgaver og funktioner i palliative forløb (fx ansvar for medicinsk behandling, tovholder rollen og koordinator funktion). F.eks. udtrykker nogle praktiserende læger lettelse, når det SPT tager over; hvorimod andre praktiserende læger oplever frustration, fordi de bliver afkoblet ; og at det SPT er for lidt opsøgende både i forhold til familien og dem selv. Det palliative specialistniveau anser, den praktiserende læge for en væsentlig samarbejdspartner i forhold til den syges mulighed for at opholde sig hjemme gennem hele forløbet. Alligevel oplever fagpersoner på det palliative specialistniveau også, at praktiserende læger bliver eller lader sig afkoble samtidig med, at hjemmesygeplejerskernes kompetencer ikke er tilstrækkelige i de palliative forløb. Det er således interessant at udforske, hvorvidt interventionen accelererede forløb fra onkologisk behandling (indlagte og ambulante patienter) til SPI i eget hjem hos patienter med kræft kan medvirke til at forbedre samarbejdsrelationer på tværs af sektorer og palliative niveauer, således at flest muligt kan dø i eget hjem, hvis de ønsker det (brugerne i form af patienter og pårørendes oplevelser bliver undersøgt i hovedprojektet). 2.1 Delprojektets formål Delprojektets overordnede formål er jf. tidligere at undersøge muligheder og barrierer i forhold til forskellige måder at organisere palliative forløb på i eget hjem for mennesker med fremskreden kræftsygdom herunder fagpersoners og lederes vurdering af organisering, samarbejde og kvalitet. Delmål 1: At undersøge fordele og ulemper ved forskellige måder at organisere palliative standard forløb på versus interventionen. Delmål 2: At undersøge hvilke faglige, organisatoriske og ledelsesmæssige forhold, som henholdsvis fremmer eller hæmmer samarbejdet ved interventionen versus almindelige forløb. Delmål 3: At undersøge hvilke faglige, organisatoriske og ledelsesmæssige forhold, som medvirker til at fremme eller hæmme død i eget hjem, hvis patienten ønsker dette. 2/6
3. Metoder Hovedprojektet gennemføres som et kontrolleret, randomiseret forsøg, hvor 340 patienter i Onkologisk Klinik, Rigshospitalet randomiseres til enten 1) accelereret forløb og SPI i eget hjem plus standardbehandling eller 2) standardiseret behandling alene. I princippet kan patienterne komme fra alle kommuner i Region Hovedstaden, men det forventes, at de især kommer fra Københavns og Frederiksberg Kommune, idet de repræsenterer de største kommuner. Med henblik på at få forløb nok - og fordi de faglige, organisatoriske og ledelsesmæssige forhold er meget forskellige i Region Hovedstadens kommuner - vil denne delundersøgelse koncentreres om forløb i København og Frederiksberg kommune. 3.1 Hovedopgave 1: Litteraturgennemgang Den organisatoriske undersøgelse bygger på teorier fra organisations- og professionssociologi, ledelsesteori samt viden fra lignende implementeringsprojekter. Første hovedopgave i undersøgelsen består af: a) en selektiv litteraturgennemgang som konkretiserer undersøgelsens teoretiske fundament, og b) en litteraturgennemgang af de væsentligste erfaringer fra tidligere palliative interventionsprojekter. 3.2 Hovedopgave 2: Undersøgelse af implementering og fagprofessionelle perspektiver Delundersøgelsen vil bestå af ca. 9 fokusgruppeinterviews med professionelle i primærsektor og sekundærsektor og tage udgangspunkt i BIKVA-modellen (8-9), som er en model for brugerinvolvering og læring i organisationer. Nøgleordene i modellen er at udfordre den institutionelle orden og bidrage til refleksion ved brugerne. Grundlaget for den refleksive proces er interviews og gerne gruppeinterviews. Resultater af interviewene er oplevelser og subjektive vurderinger af kvaliteten (af en del af) den organisatoriske praksis, men også forslag til veje til forbedring af kvaliteten. Brugerne er centrale aktører i definition af kvalitet og af succeskriterier for en forandringsproces. Inspireret af denne tilgang forestiller vi os, at både informationsmøder og interviewprocesser i de to sektorer på forskellige niveauer og med forskellige faggrupper bidrager til organisatoriske refleksionsprocesser. Derudover vil indgå dokumenter med relevans for palliative forløb, og som belyser de enkelte kommuners organisatoriske forhold. Det kan dreje sig om sundheds- og samarbejdsaftaler, retningslinjer for palliative forløb, organisationsdiagrammer m.m. 3/6
Fokusgruppeinterviewene forventes gennemført i grupper med blandede faggrupper med henblik på, at udsagn og oplevelser kan nuanceres, diskuteres og valideres. Det er muligt, at interviewene bør gennemføres sektoropdelt, ligesom det er muligt, at de kortest uddannede professionelle kan føle sig klemt i blandede grupper, men metoden kan også give plads for læring. I alt forventes der at blive gennemført ca. 9 fokusgruppeinterviews med 6-8 informanter i hver. Den endelige sammensætning af interviews og informanter fastlægges, på baggrund af en kortlægning af det palliative arbejde i interventions- og kontrolgruppen, umiddelbart forud for gennemførelsen af interviews, som konkret arrangeres i samarbejde med projektsygeplejerskerne, der sørger for konkrete aftaler og lokaler. Fra primærsektoren: 6-8 praktiserende læger; 6-8 hjemmesygeplejersker; og 6-8 andet plejepersonale, som har været involveret i forløb med accelereret udskrivelse og/eller almindelige forløb i alt 3 fokusgruppeinterviews. Fra sekundærsektor: professionelle tilknyttet SPT (relevante læger, forskningssygeplejerske/projektsygeplejerske og andre) samt professionelle knyttet til almindelige forløb (basis niveauet) (læger, sygeplejersker og andre) i alt 3 fokusgruppeinterviews. Det overvejes at samle nøglemedarbejdere med den opgave at stå for implementeringen af den accelererede model i et tværgående fokusgruppeinterview mellem primær- og sekundærsektor. Fra ledelsesniveauet: Der gennemføres 3 fokusgruppeinterviews med de nærmeste ledere for de fagprofessionelle, der er involverede i SPI efter de to typer forløb. 3.4 Etik I forbindelse med interviewene er de involverede aktører sikret a) anonymitet, b) samtykke om deltagelse, c) og information om retten til at afbryde samarbejdet (10). 5. Tidsplan, ansvarsfordeling og økonomi Forventet studie start/slut er marts 2013- november 2017. I forhold til den 5-årige tidsplan for de samlede projekt vil delprojektets indsats være fordelt over hele perioden med en selv- 4/6
stændig dataindsamling i det 3. år. dvs. i 2014-15. Projektet støttes af TrygFonden og Kræftens Bekæmpelse. Referencer 1. Neergaard M.A., Olesen F., Bonde Jensen A. & Søndergaard J. (2010) Shared care in basic level palliative home care: organizational and interpersonal challenges. Journal of Palliative Medicine, 13(9), 1-7. 2. Morin K., Saint-Laurent L., Bresse M.P., Dalliare C. & Fillion L. (2007) The benefits of a palliative care network: a case study in Quebec, Canada. International Journal of Palliative Nursing, 13(4), 190-196. 3. Goldschmidt D., Grønvold M., Johnsen T.A., Stromgren A.S., Krasnik A. & Schmidt L. (2005) Cooperating with a palliative home-care team: expectations and evaluations of GPs and district nurses. Palliative Medicine, 19, 241-250. 4. Sullivan K.A., McLaughlin D. & Hasson F. (2005) Exploring district nurses experience of a hospice at home service. International Journal of Palliative Nursing, 11(9), 458-466. 5. Raunkiær M., Kronborg C.N., Nielsen KT (2011). Projekt Palliation i Nyborg Kommune. Resultat af spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview. Delrapport I. www.pavi.dk 6. Raunkiær M. (2012). Halsnæs undersøgelsen. [Er under skriv og udkommer i oktober/november 2012]. 7. Karstoft, KI, Fisker Nielsen A, Timm H (2012). Pallitaiv indsats i den kommunale pleje. Rapport. www.pavi.dk 8. Dahler-Larsen P, Krogstrup HK (2003). Nye veje i evaluering: Håndbog i tre evalueringsmodeller. Århus: Systime. 9. Krogstrup HK (1997). Brugerinddragelse og organisatorisk læring i den sociale sektor. Århus: Systime. 10. WMA Declaration of Helsinki http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/ 5/6