PROJEKT PINK PROJEKT PALLIATION I NYBORG KOMMUNE

Transkript

1 PROJEKT PINK PROJEKT PALLIATION I NYBORG KOMMUNE Resultat af spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterview Delrapport 1 Udarbejdet af: Mette Raunkiær, Christel Nøhr Kronborg og Karen Tind Nielsen, november 2011

2 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Baggrund, problemstilling og formål Nationale tiltag på det palliative basisindsatsniveau Design Etik Projektorganisering og samarbejdspartnere Finansiering Kort om Nyborg 6 FASE 1 VIDENSINDSAMLING - SPØRGESKEMA OG FOKUSGRUPPEINTERVIEWS 9. Baggrund og formål for fase Metode... 7 DEL I RESULTATER FRA SPØRGESKEMA OG INTERVIEWUNDERSØGELSE 11. Deltagere De mest og mindst udfordrende patientgrupper i den palliative indsats Den gode samarbejdsrelation Det kommunale palliative samarbejde Samarbejdet med sekundærsektoren Tovholderfunktion Rammer og strukturer for kommunale palliative forløb Kompetenceudvikling Sammenfatning af udfordringer og problemstillinger Diskussion og konklusion.34 Referencer Bilag til rapport

3 1. Indledning Syge døende opholder sig fortrinsvis i eget hjem eller plejebolig, og langt de fleste syge danskere ender med at dø dér eller på en hospitalsafdeling uden en indsats fra det palliative specialistniveau. 1 Dette modelprojekt skal bidrage til inspiration, udvikling og forbedring af indsatsen for syge døende i eget hjem og plejeboliger, dvs. det kommunale palliative basisindsatsniveau i DK Baggrund, problemstilling og formål Erfaringer og forskning viser, at den palliative indsats på basisniveauet har brug for et løft. Dette både gennem samarbejde med det palliative specialistniveau, men også via udvikling og forbedring af indsatsen mere bredt og generelt på basisindsatsniveauet. De seneste års erfaringer peger på mange vanskelige udfordringer for professionelle, når idealerne om en palliativ indsats for mennesker med livstruende sygdom og deres nærmeste skal indfries. Det drejer sig både om menneskelige, faglige og organisatoriske udfordringer (jf. Neergaard 2009, Raunkiær 2008, 2007, Dalgaard 2007, 2004, Whitaker 2004). Erfaringer i forhold til døende i plejeboliger viser, at indsatsen hér i DK har svingende kvalitet, og der er behov for forskning, viden og retningslinjer på området (Nielsen & Olesen 2006). Et forsknings- og udviklingsprojekt (Raunkiær og Timm 2010, Raunkiær 2008) om døden på tre plejehjem i Københavns Kommune viste, at personalet oplevede, at de manglede viden om og kompetencer i forhold til områder som dødsprocessen, etik, jura og kommunikation med den døende og familien m.m. Samtidig havde personalet vanskeligt ved at samarbejde med hinanden og andre faggrupper, især egen læge. Yderligere viser undersøgelser, hvordan døende og pårørende oplever svigt i den faglige indsats. Det drejer sig om svigt i palliative ydelser, når faggrupper samarbejder internt og med andre faggrupper, men også svigt og manglende sammenhæng i den palliative indsats, når den syge bevæger sig mellem hospitalet og hjemmet (jf. Dalgaard 2007, 2004, Raunkiær 2007). Disse problemstillinger understøttes i en nyere ph.d. afhandling (Goldschmidt 2006), hvor pårørende oplevede, at egen læge hverken havde tilstrækkelig viden om palliation eller søgte assistance fra det palliative specialistniveau. Pårørende efterlyste, at de professionelle (egen læge, hjemmesygeplejersker) var bedre til at tage kontakt til familierne, frem for at initiativet kom fra familierne selv. De pårørende savnede, at en bestemt professionel påtog sig en team-lederrolle i palliative forløb og helst egen læge. Dette ønske blev understøttet af lægerne, især hvis de havde kendt familien gennem længere tid. Et andet problem var, at pårørende oplevede, at egen læge oftest ikke var informeret om den døendes udskrivelse fra hospitalet, hvilket betød at den syge og pårørende følte, at de blev efterladt i et limbo. Informationer fra hospitalet var ofte mangelfulde, både ifølge pårørende, egen læge og hjemmesygeplejerskerne. 1 Det palliative specialistniveau er palliative udgående teams, palliative enheder på hospitaler og hospicer. 2 Det palliative basisniveau er plejehjem, hjemmeplejen og hospitalsafdelinger. 3

4 Som det fremgår, er der mange områder på det palliative basisindsatsniveau i DK, som kan forbedres, således at syge døende og deres nærmeste opnår tryghed og sammenhæng i indsatsen. Døende og pårørende mangler at blive set og behandlet unikt af de professionelle, dvs. det er væsentligt at udvikle en indsats, som understøtter familien som centrum for indsatsen. De professionelle på basisindsatsniveauet mangler viden og kompetencer, hvorfor det er væsentligt at udvikle kompetencetiltag målrettet disse grupper. Yderligere er der brug for at udvikle og forbedre organisatoriske strukturer, der understøtter samarbejdet mellem de forskellige faggrupper i den palliative indsats. Overordnet formål Dette projekt skal med Nyborg Kommune som modelkommune bidrage til inspiration, udvikling og forbedring af indsatsen for syge døende i eget hjem og plejeboliger, dvs. det kommunale palliative basisindsatsniveau i DK. Projektets overordnede formål er at styrke, udvikle og skabe sammenhæng i den kommunale palliative indsats for mennesker med livstruende sygdomme og pårørende i plejeboliger og eget hjem via fire delmål: 1. at udvikle/afprøve metoder til udvikling af de professionelles kompetencer 2. at udvikle/afprøve strukturelle og organisatoriske rammer 3. med afsæt i delmål 1 og 2 at udvikle/afprøve en sammenhængende indsats på tværs af basisniveauet evt. i samarbejde med specialisterne og med udgangspunkt i nationale samt regionale anbefalinger og aftaler 4. at evaluere delmål 1, 2 og Nationale tiltag på det palliative basisindsatsniveau Nationalt er der udarbejdet overordnede retningslinjer for det basale niveau i en rapport fra Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM 2004) og i Den Danske Kvalitetsmodel. Disse er søgt anvendt og indarbejdet i lokale projekter, fx i Projekt Lindrende indsats i Gentofte kommune (Timm 2011). Ligeledes har Københavns Kommune planer om at indføre overordnede kvalitetsstandarder for den palliative indsats. Institutioner på det specialiserede palliative niveau (hospicer, palliative teams og -enheder) uddanner nøglepersoner i palliation på det basale niveau fx i Vejle og i København (Skt. Lukas). Samtidig udbydes formel efteruddannelse (to moduler på en diplomuddannelse) fra professionshøjskolerne samt kursus både derfra og fra de kliniske miljøer (fx hospitaler) samt i AMU-kursus regi. Yderligere har VIOLA, der er et videncenter for aldring i Professionshøjskolen VIA (Region Midt), gjort palliation til et indsatsområde og påtænker et projekt, hvor man regionalt vil undersøge udbredelsen og indholdet i anvendelsen af kliniske retningslinjer på basisniveau. Herudover kommer Kræftplan I,II og III (Sundhedsstyrelsen 2010, 2005, 2000) samt SAM:BO aftale i Region Syddanmark (Region Syddanmark 2011). 4

5 4. Design Projektet er inspireret af aktionsforskningstraditionen (Mathisen 1973), og omfatter 1) kompetenceudvikling, 2) organisatoriske tiltag og 3) inddragelse af de lokale aktører i udviklingsarbejdet. Deltagere Projektet gennemføres i Nyborg Kommune og omfatter aktørerne på basisniveauet i forhold til den palliative indsats overfor døende og pårørende i eget hjem/plejeboliger, dvs. almen praktiserende læger, hjemmesygepleje/hjemmepleje, personalet i plejeboliger/plejehjem. Tidsplan Tid Efterår 2010 Forår 2011 Efterår 2011, forår + efterår 2012 Indhold Vidensindsamling (fase 1) Planlægning og dele af præevaluering (fase 2) Planlægning (fase 2), gennemførelse af intervention (fase 3) + evaluering (fase 4) Forår 2013 Formidling (fase 5) Projektet er sammensat af 5 faser: Fase 1: Indledende vidensindsamling: omfatter dels a) en beskrivelse af den internationale og nationale erfaring med udvikling af kommunal palliativ indsats (Raunkiær og Timm, a, b) b) en kortlægning af de konkrete udfordringer på basisniveauet med særlig fokus på samarbejdsfladen mellem almen praksis, hjemmesygeplejen/hjemmeplejen og personalet på plejehjem i Nyborg Kommune. Fase 2: Planlægning af intervention i forhold til den palliative indsats i Nyborg Kommune interventionen vil ske med fokus på at a) øge kompetence/viden på forskellige niveauer og med forskellige pædagogiske metoder b) udvikle nye organisatoriske tiltag i forhold til rutiner/organisering/samarbejdsstrukturer Fase 3: Gennemførelse af interventionen Fase 4: Evaluering Fase 5: Formidling 5. Etik Da projektet ikke er af biomedicinsk karakter skal det ikke anmeldes til det regionale etiske komitésystem. De involverede aktører sikres a) anonymitet, b) samtykke om deltagelse, c) og information om retten til at afbryde samarbejdet (Helsinki-deklarationen II). 5

6 6. Projektorganisering og samarbejdspartnere Projektet organiseres ved en projektgruppe og en styregruppe. Styregruppen består af: Helle Timm, Centerchef for PAVI; Lene Henriksen, funktionsleder NK; Anne-Mette Simonsen, funktionsleder NK; Anders Munck, leder APO; Dorthe Goldschmidt, Sundhedsstyrelsen; Tina Jørgensen, Kommunernes Landsforening; Alice Skaarup Jepsen, Region Syddanmark; Annette Damkier, Palliativt Team Fyn, Odense. Projektgruppen består af: Christel Nøhr Kronborg, praktiserende læge; Birgitte Toft, distriktsleder; Line Mortensen, hjemmesygeplejerske; Helle Nielsen, leder i hjemmeplejen; Ann-Charlotte Christensen, sygeplejerske Tårnparken; Alexia Pedersen, sygeplejerske og Bettina Friis, faglig koordinator Højvangen; 7. Finansiering TrygFonden finansierer projektet. Christel Kronborg finansieres af lokale udviklingsmidler. 8. Kort om Nyborg Kommune Tal fra 2011 viser, at der bor i alt ca borgere i Nyborg Kommune. Heraf er 20,1 % af befolkningen borgere fra 65 år og opefter (hele landet 16,8 %). Det forventes, at ældregruppen øges således, at aldersgruppen fra i perioden 2011 til 2023 vil stige med ca personer. Samtidig forventes fald i børnegruppen og borgere i den erhvervsaktive alder. Plejecentre, hjemmehjælp og hjemmesygepleje hører organisatorisk under ældrechefen for Plejeog omsorg. Der eksisterer i alt syv plejecentre i Nyborg Kommune og en aflastningsenhed. Hjemmesygeplejen er opdelt i det Distrikt A (Distrikt Land Syd og By Vest) og Distrikt B (Land Nord og By Øst) med hver sin distriktsleder. Hjemmehjælpen er opdelt i fem distrikter: Land syd; By vest; By øst, Land nord og Aften og nat distrikt hele kommunen alle med egne distriktsledere ( FASE 1 VIDENSINDSAMLING - SPØRGESKEMA OG FOKUSGRUPPEINTERVIEWS 9. Baggrund og formål for fase 1 Som det fremgår af ovenstående indeholder fase 1 (vidensindsamling) to forskellige elementer: a) en beskrivelse af den internationale og nationale erfaring med udvikling af kommunal palliativ indsats; og b) en kortlægning af de konkrete udfordringer på basisniveauet med særlig fokus på samarbejdsfladen mellem almen praksis, hjemmesygeplejen/hjemmeplejen og personalet på plejehjem i Nyborg Kommune via en spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterviews med de i projektet direkte involverede sundhedsprofessionelle. 6

7 Det er væsentligt at bemærke, at baggrunden for b) er a) idet begge empiriske undersøgelser i Nyborg Kommune tager afsæt i international viden om samarbejde, organisatoriske udfordringer og mangel på/udvikling af kompetencer i den kommunale palliative indsats. Denne rapport sætter fokus på b) idet a) formidles i to artikler (litteraturstudier); én med fokus på palliation og kompetenceudvikling i kommuner, samt en anden hvor fokus er professionelles samarbejde og brug af guidelines i kommuner (Raunkiær og Timm a, b). Formål Formålet med den i rapporten beskrevne del af vidensindsamlingen (fase 1) er en afdækning af de lokale sundhedsprofessionelle i Nyborg Kommunes erfaringer vedr. udfordringer og problemstillinger i den kommunale palliative indsats. Dette sker via en kombineret spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterviewundersøgelse blandt aktørerne på basisniveauet i kommunen. 10. Metode Baggrunden for at vælge både en spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterviews er: a) via spørgeskemaundersøgelsen at få indblik i omfang af udfordringer i den tværfaglige palliative kommunale indsats i Nyborg Kommune samt behov for kompetenceudvikling; b) med afsæt i disse resultater via fokusgruppeinterviews mere specifikt at få indblik i begrundelserne bag og uddybning af de problemstillinger og udfordringer samt behov for kompetenceudvikling, som fremgik af spørgeskemaundersøgelsen. Således er det muligt at få resultater både med et kvantitets- og kvalitets dimension på den kommunale palliative indsats i Nyborg Kommune. Deltagere Følgende grupper blev inviteret til at deltage i både spørgeskemaundersøgelsen og efterfølgende fokusgruppeinterviews: 1) Praktiserende læger i Nyborg Kommune (20 læger fordelt på 7 praksis). 2) Hjemmesygeplejersker, assistenter og hjælpere i distrikt B (51). 4) Sygeplejersker, assistenter og hjælpere på Plejecenter Tårnparken (38). 3 5) Sygeplejersker, assistenter og hjælpere på Center for Midlertidig ophold, Højvangen (30). 4 Blandt de praktiserende læger var alle lægehusene repræsenterede i spørgeskemaundersøgelserne. I de kvalitative interviews var deltagelse fra 5 ud af 7 lægehuse. I alt blev 41 professionelle interviewet (se tabel 1) i syv fokusgruppeinterviews. Det blev prioriteret, at alle faggrupper, som er involveret i projektet, var repræsenteret. Temaerne i både spørgeskemaundersøgelsen og fokusgruppeinterviewene var de forskellige faggruppers oplevelser af deres indbyrdes samarbejdsrelationer og ønsker for kompetenceudvikling. I den sammenhæng blev det vurderet, at det var væsentligt, at hver faggruppe fik mulighed for frit at udtrykke problemstillinger og udfordringer, hvorfor faggrupperne 3 Tårnparken er et almindeligt plejecenter, hvor borgerne bor permanent. 4 Højvangen er et center for midlertidig ophold, dvs. borgerne bor kun periodevis på Højvangen. Institutionens målgruppe er borgere med rehabiliteringsbehov eller palliative behov. 7

8 blev interviewet hver for sig (hjælpere og assistenter dog sammen). I alt blev der foretaget 7 fokusgruppeinterviews: to med praktiserende læger et med hjemmesygeplejen, et med hjemmeplejen, et med sygeplejersker fra Tårnparken og Højvangen, et med assistenter/hjælpere fra Højvangen og et med assistenter/hjælpere fra Tårnparken Kommunale aktører som fysioterapeuter, ergoterapeuter og socialrådgivere deltog ikke direkte i undersøgelserne. Dels mhp. at afgrænse og fokusere projektet og dels fordi disse aktører er organiseret i en anden del af kommunen, hvilket kan komplicere interventionsdelen. Det faktiske antal deltagere er vist i tabel 1 og tabel 2 i resultatafsnittet Deltagere. Konstruktionen af spørgeskemaet tog afsæt i den ovenfor beskrevne litteratursøgning/ kortlægning af den internationale og nationale erfaring med udvikling af kommunal palliation. Spørgsmålene blev konstrueret således, at de satte fokus på eksisterende viden om udfordringer og problemstillinger vedr. organisering og samarbejdet i den kommunale palliative basisindsats samt viden om kompetenceudvikling (se bilag 1-3). Resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen og strukturen fra spørgeskemaerne dannede afsæt for fokusgruppeinterviewene (se bilag 4-6). Analysemetode og statistisk bearbejdelse Spørgeskemaundersøgelse Resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen samt den statistiske bearbejdelse heraf er udført i SPSS. Resultaterne, fortrinsvis frekvensangivelser, er gennemgående fremstillet grafisk som søjleeller lagkagediagrammer. Der er ikke foretaget statistisk sammenlignende analyser, dels pga. det lille datamateriale og dels fordi de sammenlignende analyser ikke har egentlig relevans for projektet. Nogle af spørgsmålene i spørgeskemaerne besvares med angivelse af fx tilfredshedsgraden ( meget tilfreds, noget tilfreds, mindre tilfreds og ikke tilfreds ) eller sværhedsgraden ( meget svært, noget svært, mindre svært, ikke svært ). Ligeledes har det været muligt at anføre, at man ikke har erfaring med fx samarbejdet/kommunikation og informationsudveksling på det pågældende område. I databearbejdelsen har vi pga. lavt deltagerantal i nogle af grupperne valgt at kombinere de overvejende positive svartilkendegivelser ( meget tilfreds med noget tilfreds samt mindre svært med ikke svært ) og de overvejende negative svartilkendegivelser ( mindre tilfreds med ikke tilfreds og meget svært med noget svært ). 8

9 I de grafiske fremstillinger har vi desuden fundet det relevant at vise andelen, som ikke har erfaring på det område, der spørges ind til. Fokusgruppeinterviews De syv fokusgruppeinterview blev transskriberet ordret. Inspireret af Kvale s meningskategorisering (2009), blev interviewene først gennemlæst for at danne et overblik over det sagte. Dernæst blev udsagnene kodet på baggrund af de på forhånd udarbejdede kategorier, som tager afsæt i de to litteraturstudier, som også danner udgangspunkt for spørgsmålene i spørgeskemaundersøgelsen. Følgende 11 overkategorier og 4 underkategorier (kun under samarbejde) blev udarbejdet på baggrund af datamaterialet: Patientgrupper/diagnosegrupper i palliation, rangorden ift. grad af vanskelighed Samarbejde o Det gode samarbejde o Mindre gode samarbejdsrelationer o Sparsomme samarbejdsrelationer o Samarbejdet med familier Kommunikationssystemer Supervision Retningslinjer Kompetenceudvikling Nøgleperson Tovholderfunktion Evaluering af palliative forløb Højvangens særlige udfordringer Ideer/forslag Kodningen af de transskriberede interviews blev foretaget uafhængigt af to forskellige personer, og kodningerne blev efterfølgende kombineret. Kodningen viste stor overensstemmelse de to personer imellem, hvilket indikerer en høj kodereliabilitet. Efterfølgende blev der foretaget en tværgående tematiseret analyse, som blev den endelige analyse fremstillet i denne rapport. Den tematiserede analyse blev uarbejdet således, at kategorierne fra fokusgruppeinterviewene og resultaterne fra spørgeskemaundersøgelsen kunne understøtte hinanden. Dvs. temaerne er blevet analyseret ud fra den kvantitative og kvalitative dimension. Temaerne er: 1) Deltagere; 2) De mest og mindst udfordrende patientgrupper; 3) Den gode samarbejdsrelation; 4) Det kommunale palliative samarbejde; 5) Samarbejdet med sekundærsektoren; 6) Tovholderfunktionen; 7) Rammer og strukturer for kommunale palliative forløb; 8) Kompetenceudvikling. Tekst i kursiv eller i citationstegn er citater. 9

10 Resultater fra spørgeskema- og interviewundersøgelsen I det følgende præsenteres de to undersøgelsers resultater via de ni ovenstående udarbejdede temaer. Dernæst følger en samlet diskussion og konklusion samt angivelse af interventionsmuligheder og valg. 11. Deltagere Deltagere i spørgeskemaundersøgelsen og de kvalitative interview er vist i henholdsvis tabel 1 og 2. Tabel 1: Deltagere i spørgeskemaundersøgelsen Gruppe Antal Range Alder (år) Mean Køn M/K Antal års erfaring Praktiserende læger (51,8) 8/ Plejecentre (40,2) 4/ Sygeplejersker (38,8) 0/ Hjælpere (40.4) 4/ Hjemmeplejen/hjemmesygepleje (45,3) 2/ Sygeplejersker (46,2) 0/ Hjælpere (48,8) 2/ Svar pct. for de forskellige grupper er følgende: Praktiserende læger 85 % (n=20) Hjemmeplejen og hjemmesygepleje 86 % (n=51) Plejecenter Tårnparken 92 % (n=38) Center for midlertidig ophold Højvangen 67 % (n=30) 10

11 Tabel 2: Interviewede professionelle fordelt på faggrupper og institutioner Inst./ faggr. Hjemmesygepl Hjemmeplejen Højvangen Tårnparken Læge- Praksis Sygepl Læger 9 9 Assistenter/ Sygehjælp. Hjælpere I alt I alt De mest og mindst udfordrende patientgrupper i den palliative indsats Spørgeskemaundersøgelsen (figur 1) viser, at der er generel stor enighed mellem faggruppernes vurdering af hvilke patientgrupper, der er mest udfordrende. 5 Figur 1: Vurdering af udfordrende patientgrupper ift. palliation fordelt på faggrupper 5 I spørgeskemaet blev udfordrende defineret således: Vanskeligheder ift.: smerte- og symptomlindring, samarbejdet med familien og/eller andre professionelle, få/ingen palliative tilbud, hyppige indlæggelser m.m. 11

12 Borgere med kræft er tydeligvis den patientgruppe, der vurderes som mest udfordrende set ift. borgere med KOL, muskel/skelet-, hjerte/kar-, og demenssygdomme, som opleves mere fredelige. 6 En praktiserende læge udtrykker det således i et fokusgruppeinterview: Hvis man ved noget om hjerte/kar, så er det bare at gå ind og behandle, det er nemt lige efter en bog. Man kan slå det op og lære det udenad. Hvorimod, hvis det er palliation for en terminal patient som er kræftramt, så er der så mange aspekter, som man ikke umiddelbart kan tilegne via et bogligt stof. Der er noget psykiatri, somatik, smertebehandling, der er mange aspekter og også noget lægekunst, for man skal ramme aspekterne på samme tid. Og så skal man have et samarbejde til at køre, og så bliver det vanskeligt at få kommunikationen til at køre. Ifølge interviewundersøgelsen tager begrundelser for at borgere med kræftsygdomme opleves mest ufordrende afsæt i, at følgende områder opleves vanskelige at håndtere: Forløbene generelt o hurtige og intense o vanskelige at forudsige o vanskeligt at overføre erfaringer fra et forløb til et andet Borgeren o mange, samtidige, komplekse symptomer o kompleks grundlæggende pleje o akutte symptomer/situationer o borger ændrer personlighed Påvirker hele familien - særligt udfordrende o i unge familier o ved uafklarede pårørende Kommunikation vanskelig, til o familien o samarbejdspartnere Samarbejde o mere tid og rummelighed o meget tværfagligt samarbejde For de øvrige diagnosegrupper indikerer interviewundersøgelsen også udfordringer - især ift. KOL. For denne gruppe omhandler det dårlig vejrtrækning, panik og angst hos borgeren, tvivl om dosering af smertestillende medicin samt pårørende som fylder meget. Borgere med hjerte/karsygdomme opleves ikke særligt udfordrende, idet de professionelle oplever, at disse er mere rolige: En læge siger: Funktionsniveauet bliver lavt, og de tilpasser sig. De holder sig mere i ro, og så er de tilknyttet ambulatorium [ ] De (red.forløbene) er langvarige og pludseligt sker der noget. De dør. Demens opleves af plejecentre udfordrende, sandsynligvis fordi den gruppe fylder meget på plejecentre. 6 Det skal dog bemærkes at sygeplejersker, hjælpere og assistenter på Tårnparken rangerer borgere med KOL højere pga. de ikke har haft palliative forløb med borgere med kræft, hvilket også kan forklare udsving i figur 1. 12

13 Spørgeskemaundersøgelsen viser, at mellem ca % af de sundhedsprofessionelle vurderer, at de palliative forløb iværksættes på korrekt tidspunkt (se figur 2). Men det fremgår ikke, hvordan et korrekt tidspunkt defineres fx om der er tale om en tidlig palliativ fase, sen palliativ fase eller terminalfasen (Dalgaard 2010). Det giver et usikkert billede af, hvornår en palliativ indsats iværksættes i Nyborg Kommune for borgere med livstruende sygdomme. Figur 2: Iværksættelse af den palliative indsats 13. Den gode samarbejdsrelation Et kernepunkt i begge undersøgelser er primært det tværfaglige samarbejde og sekundært det tværsektorielle samarbejde og kommunikation. Det indebærer, at der især sættes fokus på samarbejdet mellem aktørerne internt i kommunen med en undtagelse det Palliative Team Fyn, som scorede højt. Det er i sig selv godt, men også interessant i denne sammenhæng, da begrundelser og indblik i elementer af det gode samarbejde formodes at kunne inspirere og overføres mere generelt til den palliative basisindsats i Nyborg Kommune. Derfor sættes særligt fokus på samarbejdet til teamet. Yderligere viste fokusgruppeinterviewene, at de sundhedsprofessionelles oplevelse af en god samarbejdsrelation forbindes med kommunikation. På den baggrund behandles samarbejde og kommunikation samlet for de i projektet direkte involverede sundhedsprofessionelle. Spørgeskemaundersøgelsen viser bred tilfredshed med samarbejdet og kommunikationen med teamet samt bred tilfredshed med teamets tilgængelighed blandt læger og den del af personalet i hjemmeplejen, hjemmesygeplejen og på plejecentre, som har erfaringer med Palliativt Team Fyn (figur 3 og 4). 7 7 Hjemmeplejen og hjemmesygeplejen er lagt sammen i figur 3. 13

14 Figur 3: Samarbejdet og kommunikationen med Palliativt Team Fyn, Odense Figur 4: Muligheden for at få kontakt til det palliative team ved behov En stor andel af personalet (hjælpere og assistenter) i hjemmeplejen og en endnu større andel på plejecentrene har ingen erfaring med at samarbejde med det palliative team, hvilket også fremgår af figur 4. Baggrunden for det er, at kontakten til teamet foregår gennem sygeplejersker og/eller 14

15 praktiserende læger. I et fokusgruppeinterview siger en hjemmesygeplejerske følgende om samarbejdet til Palliativt Team Fyn: Man kan altid ringe til dem, de tager det alvorligt. Hvis vi siger, at det haster, gør de hvad som helst for at klemme et besøg ind. De gør alt, hvad de kan for at finde en løsning eller vejlede os gennem telefonen. Og de er der også bagefter for familien. Spørgeskemaundersøgelsen viser, at lægerne understøtter sygeplejerskernes vurdering af, at det palliative team er tilgængelige, fagligt kompetente, kan rådgive m.m. (se figur 3 og 4). Men for lægegruppen er det også karakteristisk, at det både kan være en lettelse men også kilde til frustration, når det palliative team er på banen. I interviewundersøgelsen fortæller en læge således om lettelsen: Når vi også er tilfredse med det palliative team og hospice, så er det fordi de næsten tager over. Det letter os gevaldigt, fordi mange af de her patienter er ekstremt tidskrævende. Modsat oplever andre læger det problematisk, en udtrykker det således: Men det er svært at sige, hvem har ansvaret og hvornår. Pludseligt er de der, og så tager de meget over, men hvor meget af behandlingen har de ansvaret for? På den ene side opleves det Pallliative Team, Fyn yderst kompetent men modsat kan det være vanskeligt at få klarlagt ansvarsområder - især i forhold til de praktiserende læger i palliative forløb. På baggrund af de kvalitative interviews er det muligt summarisk at opstille følgende væsentlige nøgleområder for gode samarbejdsrelationer i palliative forløb: o Tilgængelighed o Kommunikation (dialog, modspil) o Specialist viden o Shared care, læring o Supervision, rådgivning o Finde løsninger o Opsøgende o Familiecentret og hele vejen rundt pleje og behandling o Ansvarsfordeling i de enkelte forløb (kan være vanskeligt/uklart ml pall.team og e.l) 14. Det kommunale palliative samarbejde I det følgende gennemgås de i projektet direkte involverede aktørers vurdering af samarbejdet og kommunikationen med hinanden. Hjemmesygeplejen Hjemmesygepleje og læger Spørgeskemaundersøgelsen viser, at ca. 92 % af lægerne er meget tilfredse med samarbejdet, bl.a. fordi de er hurtigt på banen, når vi beder om det (figur 5). På trods af dette oplever 27 %, at der er kommunikationsmæssige problemer med hjemmesygeplejen dvs. 1/4 af lægerne er ikke tilfredse med kommunikationen/informationsudvekslingen. 15

16 Figur 5: Samarbejdet og kommunikationen med hjemmesygeplejen Interviewundersøgelsen viser, at problemerne vedr. kommunikationen til sygeplejerskerne omhandler tre forhold: 1) telefonisk kontakt; 2) mail / edifact system; 3) møder. Telefon og mailkontakt Lægerne oplever, at især hjemmesygeplejerskerne er vanskelige at nå telefonisk. En læge siger: hvis vi lige kan finde det rigtige telefonnummer - og vi kan kun ringe mellem kl. 13 og. Andre læger oplever, at de kan nå hjemmesygeplejerskerne uden for den faste telefontid, men kun hvis vi har luret nogle af telefonnumrene af i de forskellige områder. Så kan vi ringe op og håbe, at det er hende, der er på den dag. Nå, men så får man nummeret på din kollega, hvis det ikke er der, du er i dag. Flere læger påpeger, at de mangler et centralt nummer, som kan hjælpe dem med at finde den/de sygeplejersker, som kommer hos borgeren. På den baggrund anvender flere læger edifact / mail, når de skal have kontakt til især hjemmesygeplejerskerne. Men ulempen ved denne kommunikationsform er..at det er dagen efter, at vi ser den fordi det går ind over vores tid. Af samme årsag påpeger lægerne, at edifactsystemet ikke skal anvendes, hvis det er akut, i stedet skal sygeplejerskerne ringe til os og bede om en opringning. Men, som det fremgår af nedenstående afsnit, oplever sygeplejerskerne, at det er vanskeligt at nå lægerne telefonisk. Summarisk viser de kvalitative interviews, at lægerne vurderer, at edifact systemet fortrinsvis skal anvendes i ikke-akutte situationer. I situationer, som kræver hurtig dialog, fungerer telefonsamtaler bedst. Men det er problematisk, idet lægerne oplever, a) at det er vanskeligt, uoverskueligt og tidskrævende at orientere sig i eksisterende telefonliste; b) usikkerhed om, hvorvidt der eksisterer hemmelige telefonnumre ; 16

17 c) fast telefontid vanskeliggør smidig dialog og samarbejde; d) mangler et centralt nummer; e) vanskeligheder ift. at fortsætte dialog og samarbejde med den samme sygeplejerske. Ønske om møder I interviewundersøgelsen giver nogle af lægerne derudover udtryk for, at de i udvalgte tilfælde kunne ønske sig at mødes og diskutere særlige patient/borger-forløb med hjemmesygeplejerskerne (og sygeplejersker på plejecentre), en læge siger: En gang imellem er det en fordel lige at mødes og sige: Vi gør sådan og sådan, og det er vi enige om, og afstemme de forskellige ting man kan sige, om de bakker op om det, så jeg har deres forståelse og støtte. Det er ufattelig vigtigt også for familien, hvis man kunne mødes med dem. Men det tager tid, det tager enormt tid. Det kunne godt foregå her i huset, det behøver ikke at være hos patienten. Der er jo noget behandlingsmæssigt, som familien ikke behøver at være involveret i. Nogle læger påpeger at 2 åbner op for den mulighed. Tilsyneladende er der brug for at udvikle kommunikationsmåder og tilgængelighed mellem hjemmesygeplejersker og lægerne. Hjemmesygepleje og plejecentre Spørgeskemaundersøgelsen viser endvidere stor tilfredshed på plejecentre med samarbejdet og kommunikationen med hjemmesygeplejen/hjemmeplejen kun 2-5 % er ikke tilfredse (figur 5). Det er næsten udelukkende sygeplejerskerne fra plejecentrene, som har kontakt til hjemmesygeplejen. Assistenter og hjælpere inddrages/deltager ikke aktivt i denne del af samarbejdet, da det går gennem centrenes sygeplejersker. Begrundelser for tilfredsheden er, at centrenes sygeplejersker oplever, at de kan få faglig sparring - generelt (fx om medicin) og ift. borgere, som før var i hjemmesygeplejen og nu opholder sig på centrene. I interviewene er sygeplejerskerne på plejecentrene inde på, at de selv kan blive bedre til at samarbejde og kommunikere med hjemmesygeplejen især i situationer, når borgere udskrives til eget hjem: Vi skal bliver bedre til at give besked i god tid til sygeplejerskerne, når vi sender borgere hjem. Nogle gang får vi først kontakt til dem dagen før eller dagen efter, siger en sygeplejerske. Hjemmesygeplejen og hjemmeplejen I spørgeskemaet blev der ikke specifikt spurgt ind til hjemmeplejens vurdering af samarbejdet og kommunikation med hjemmesygeplejen, idet de blev set som en helhed. Men den store pct. af ingen erfaring - fx ift. eksterne samarbejdspartnere indebar opmærksomhed ift. hjemmeplejens væsentligste samarbejdspartner, som ifølge hjemmeplejen er sygeplejerskerne (også på plejecentrene). Dette forhold blev der derfor spurgt ind til i interviewundersøgelsen, som viser, at assistenterne og hjælperne udtrykker generelt stor tilfredshed med samarbejdet og kommunikationen pga. følgende: 17

18 Assistenter og hjælpere oplever, at hjemmesygeplejerskerne er: Nemt tilgængelige pr. telefon Kommer ved behov Gode sparringspartnere ved komplekse borgere Hjemmesygeplejen og hjemmeplejen er placeret i samme bygning, hvilket fremmer tilgængelighed Derimod oplever flere hjemmesygeplejersker problemstillinger i samarbejdet med hjemmeplejen. En sygeplejerske fortæller om dem således: Vi er skilt fra hinanden fx forskellige leder. Vi har et ugentligt møde med dem eller hvis de ringer. Ellers så har vi ikke så meget kontakt. Jeg oplever, at der er en anden slags prioritering. Og så er der den der med, at de skal ud og sætte dem på en bækkenstol og så kører de igen. Det er nok fordi, de ikke har nok viden. Vi ser os ikke som en stor enhed, fordi det er så forskelligt, hvad vi laver i hjemmene. Citatet illustrerer følgende problemstillinger: Delt ledelse/enheder Sparsom regelmæssig/formel kontakt Anden faglig prioritering, fx o Skiftende personale i palliative forløb Sparsom viden o Indebærer for sene henvendelser til sygeplejerskerne Sygeplejerskerne formulerer ønske om prioritering af flere og mere fleksible ressourcer i palliative forløb og mere undervisning. En sygeplejerske siger det således: Man kunne godt have en eller anden terminalpakke, hvor der var en elastik i. Men det kræver, at der er nogen, der accepterer det. Samtidig påpeger de, at mere undervisning ville gøre, at de ville ringe til os noget før. Der er ingen tvivl om, at kommunikationsaspektet vægtes af alle faggrupper og har stor betydning i de konkrete samarbejdsrelationer. Hjemmeplejen Hjemmepleje og lægerne Spørgeskemaundersøgelsen viser, at ca. 87 % af lægerne er tilfredse med samarbejdet, og ca. 72 % er tilfredse med kommunikationen (figur 6). 18

19 Figur 6: Samarbejdet og kommunikationen med hjemmeplejen Lægernes samarbejde med hjemmeplejen er fortrinsvis visitator - et samarbejde som i palliative forløb opleves tilfredsstillende: Fx siger en læge i et fokusgruppeinterview: Når det drejer sig om det palliative, er de rigtigt gode og hurtige. De ved, hvad de skal gøre. I andre sammenhænge er det meget mere problematisk. For det tager en farlig tid, for så skal de have visitator ud. Som det fremgår, er det visitator og mindre de konkrete hjælpere og assistenter, som fremhæves i palliative forløb pga., at assistenter og hjælpere oftest samarbejder med praktiserende læge via hjemmesygeplejerskerne. Plejecentre og hjemmepleje Spørgeskemaundersøgelsen viser, at mange af medarbejderne på plejecentre ingen erfaring har i at samarbejde/kommunikere med hjemmeplejen (45 % og 50 %). Det skyldes, at det er plejecentrenes sygeplejersker og ikke assistenter og hjælpere, som fortrinsvis samarbejder med hjemmeplejen/andre eksterne samarbejdspartnere. Langt den overvejende del af de medarbejdere (overvejende sygeplejersker), som har samarbejdsrelationer med hjemmeplejen, vurderer, at samarbejdet/kommunikationen fungerer tilfredsstillende. Plejecentrenes samarbejde med hjemmeplejen blev ikke direkte berørt under interviewene. Plejecentre Ifølge spørgeskemaundersøgelsen udtrykker op mod 1/3 af de praktiserende læger mindre eller manglende tilfredshed med samarbejde, kommunikations- og informationsudvekslingen med plejecentrene i palliative forløb (figur 6a). Andelen af praktiserende læger, som finder det 19

20 noget/meget svært at få kontakt til plejecentrene ved behov i et palliativt forløb, er nogenlunde lige så stort som den andel, der udtrykker manglende tilfredshed med samarbejdet (27 %). Som det fremgår af figur 6a, er lægerne (ca % tilfredse) mere tilfredse end hjemmeplejen og hjemmesygeplejen (35-40 % tilfredse). 8 Figur 6a: Forholdet til personalet på plejecentre På baggrund af begge undersøgelser er det umiddelbart ikke muligt sikkert at konkludere på denne forskel. Spørgeskemaundersøgelsen viser, at en stor del af ansatte i hjemmeplejen/sygeplejen (ca. 40 %) har ingen erfaring med samarbejdet. Og interviewundersøgelsen viser, at årsagen til det er, at samarbejdet og kommunikationen til plejecentre går via hjemmesygeplejerskerne. Assistenter, hjælpere og sygeplejersker I palliative forløb er det oftest sygeplejersken (mindre assistenten), som har ansvaret for plejen. Men borgerens tilstand og kompleksitet er også afgørende, en sygeplejerske siger i et fokusgruppeinterview: Generelt er det jo sygeplejersken, der er tovholder og den overordnede, den der tager plejen. Hun får hjælp af hjælperne og assistenterne. Når vi har en terminal borger, så er vi netop primær kontaktperson på borgeren i det terminale forløb. Samtidig fortæller hjælperne og sygeplejerskerne, at hjælpernes/assistenternes faglige kompetencer, baggrund, evne til at melde tilbage/følge op og/eller kendskab til borgeren kan medvirke til, at de får større ansvar i palliative forløb og andre forløb. Generelt set udtrykker især assistenter/hjælpere tilfredshed ift. samarbejdet med sygeplejerskerne, hvilket de begrunder med: 8 Hjemmeplejen og hjemmesygeplejen er lagt sammen i figur 6a 20