Patient- og pårørenderådet for kræftområdet,vejle Sygehus
3
Mine oplevelser som kræftpatient Patient-Pårørende-rådet, Vejle Sygehus
Kræften 1994 - Brystkræft 2009 - Tilbagefald brystkræft 2013 - Pseudomyxoma peritonei, kronisk 5
Diagnose i 2013 Pga. 2 vakse læger endt på OUH til nærmere undersøgelse Kikkertundersøgelse. Syg efter opvågning lægen gav dårlige nyheder panikangst 8 ugers udredning!. Selv følge op. Usikker periode. Frem- og tilbagesendelse af fysisk materiale = lang tid! Endelig enige om diagnosen Pseudomyxoma Peritonei og behandling. 3 x kemo på OUH, derefter operation på AUH. 6
Operation Ny kikkertoperation på AUH og efterfølgende operation. Forventet kræft i 4 zoner i bughulen ved operation konstateret i 6 zoner åbnet og lukket igen. Lægesamtale efter opvågning. Hører få ord: uhelbredelig og livsforlængende behandling. Lægen ser fortrøstningsfuld ud underligt syntes jeg. Samme dag overført til hjemsygehus Aabenraa. 7
Tiden efter operation På hjemsygehuset ingen kontakt fra nogen, selv om jeg kom med en frisk diagnose uhelbredelig kræftsyg og var meget ked af det Hjemsendt stadig uden samtale/hjælp Ny kemo på OUH og flere samtaler. Melding fra OUH: denne kemobehandling resten af dine dage (jeg var så dårlig efter kemoen). Mit helbred lå i ruiner min psyke lå i ruiner. 8
Hjælpen Kræftens Bekæmpelse hjalp mig op af det sorte hul. Jeg fik styr på sygdomsudvikling, den sidste tid, begravelse, afskedsbrev til mine børn. Flyttet fra OUH til Vejle Sygehus. Kemo blev tilpasset, så den blev tålelig. Deltog i tilbud, hvor bl.a. en præst uventet - spillede en stor rolle. Fik mine 9 kemobehandlinger i alt. Fik styr på krop og sjæl. Har det godt i dag lægen på AUH så helt rigtigt. Kemofri siden maj 2014. Følges nu halvårligt. 9
Arbejdslivet Svært at gå fra fuldtidsarbejde til kronisk kræftsyg. Haft brug for socialrådgiver Haft brug for præst Haft brug for psykolog Haft brug for familie Haft brug for Netværkscafé for Kræftramte Haft brug for KB Har og har haft en forstående arbejdsgiver 10
Anderledes tilgang? Hjælp efter kikkertoperation på OUH (venligt ansigt/omsorg) Bedre udredningsvilkår. 2 regioner?? Hjælp på hjemsygehuset efter uhelbredelig diagnose Forståelse hos lægen på OUH GOD KOMMUNIKATION (som jeg har i Vejle) Nærvær empati begrænset bureaukrati samarbejde 11 HUSK der er altid en patient ude i sidste led med stort behov for tryghed!
12
13
Om rådet Oprettet december 2012 - ønske om stærkere involvering af patienter og pårørende. Hele sygehuset med i et stort forbedringsprojekt sammen med det amerikanske sygehus Virginia Mason Refererer til direktionen Består af 12 patienter/pårørende, 6 medlemmer fra personalet, 1 fra Kræftens Bekæmpelse Patient eller pårørende har formandskabet 14
Hvad laver vi i rådet? Bidrager med gode ideer, viden og indsigt til udvikling af sygehusets aktiviteter Sikrer et løbende fokus på patienters behov og forventninger Styrker kommunikation og samarbejde mellem patient, pårørende og personale Medvirker til nytænkning af løsninger Indgår i partnerskab med sygehuset 15
Hvordan arbejder vi? 6 møder årligt plus ad hoc opgaver Møderne er uformelle, engagerede og meget menneskelige, f.eks. startes altid med en sygehistorie for at holde fokus Formanden styrer mødet Indholdstunge referater Mødedeltagerne placeres blandet til hvert møde Sekretariatsbetjening for medlemmer og formand Henvisning til PPR på SLBs hjemmeside 16
Eksempler på emner/projekter Aktuelt: fokus på komplementær støttende behandling Medlemmer i Forskningsrådet, Styregruppen for kræftområdet på Vejle Sygehus, Udviklingsrådet og Advisory Board for Center for fælles beslutningstagning Samarbejde med forskellige afdelinger (stråleterapi/onkologisk afd./palliativt team/) Samarbejde med fx Kolding Kommune om pjece til borgere Patient- og pårørendeskolen: Klædt på til kræft (skal have ny form) Synliggørelse og drøftelse af kræftpatienters interesser 17
Ugeskrift for læger, januar 2016 18
Har det forbedret tingene og hvordan? Rådet tages seriøst, og patienternes/ pårørerendes deltagelse er efterspurgt. Klædt på til kræft hjælper og støtter patienter i krise Komplementær støttende behandling bruges ikke meget i Danmark vi kæmper for udbredelse af viden og forsøg med f.eks. mistelten sammen med kemobehandling Bedre kommunikation bedre forståelse Åbenhedsprisen 19
Åbenhedsprisen 20
Tak for opmærksomheden 21 Spørgsmål