FOKUS PÅ AUTISME. TEMA-ARTIKEL: Center for Autisme skal på verdenskortet Af Eva Isager... 6



Relaterede dokumenter
STØTTEMULIGHEDER EFTER LOV OM SOCIAL SERVICE

STØTTEMULIGHEDER EFTER LOV OM SOCIAL SERVICE

Historien om Anders. Hvorfor er det ikke en sygdom? Fordi Aspergers syndrom skyldes en dysfunktion i hjernen. Medicin kan ikke kurere syndromet.

LANDSFORENINGEN AUTISME. Støttemuligheder efter lov om social service

AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSE (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil!

Bella får hjælp til at gå i skole

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

ASPERGERS SYNDROM HOS VOKSNE. Hvad er Aspergers syndrom? Diagnoser/udredning Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Information til borgere og pårørende. Fuldmagter & værgemål

LANDSFORENINGEN AUTISME. Forældrekurser

Nr. 6 Juli 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

HARLØSE SKOLE KURSUSKATALOG AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER HILLERØD KOMMUNE

Fra en børnesagkyndigs perspektiv Hvordan sikre at børns verden hænger sammen, når de voksne skal deles om den? v. Ingrid Bové Jakobsen, Psykolog.

HARLØSE SKOLE KURSUSKATALOG AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER HILLERØD KOMMUNE

LANDSFORENINGEN AUTISME. Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Til søskende. Hvad er Prader-Willi Syndrom? Vidste du? Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Hvorfor hedder det Prader-Willi Syndrom?

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.

ADVOKATFIRMAET SØLGAARD & KNUDSEN

KURSUSTILBUD 1. halvår 2016

LANDSFORENINGEN AUTISME

Transskription af interview Jette

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie!

AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER (ASF) Barnet med ASF Diagnoser Behandling Rådgivning og nyttige adresser Kontaktpersoner

Denne dagbog tilhører Max

Hjælp, mit barn fylder 18!

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Til forældre og borgere. Roskildemodellen. Tidlig og målrettet hjælp til børn med behov for særlig støtte og omsorg

Pause fra mor. Kære Henny

C-klasse Børn i SFO/SFK Pjece til Forældre

Plejehjemsliv med frisørens øjne. Plejehjem Når historierne om plejehjem kommer på forsiden af medierne, drejer det sig alt for

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Årsberetning Netværk og arrangementer:

På kan I også spille dilemmaspillet Fremtiden er på spil.

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Børn med AUTISME i skolen

Beretning for Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg. Indledning

KURSUSTILBUD forår 2015

Rapport fra udvekslingsophold

Har du købt nok eller hvad? Det ved jeg ikke rigtig. Hvad synes du? Skal jeg købe mere? Er der nogen på øen, du ikke har købt noget til?

Børn skal favnes i fællesskab

Anita og Ruth var venner jeg siger var, fordi der skete så meget i deres forhold siden hen, så. Og det er bl.a. noget af det, som det her handler om.

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Referat af bestyrelsesmøde i TS-foreningen 20/5 2006

S: Mest for min egen. Jeg går i hvert fald i skole for min egen.

Nyhedsbrev SFO Fritterhøjen uge

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.

Ny kramme-vest hjælper børn og unge med ADHD og Autisme

OPLÆG FOR PÅRØRENDE

tal med en voksen hvis du synes, at din mor eller far drikker for meget

TAL MED EN VOKSEN. hvis din mor eller far tit kommer til at drikke for meget

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL SEP VESTER AABY KL Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

Brugertilfredshedsundersøgelse Pædagogisk Psykologisk Rådgivning

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

Sebastian og Skytsånden

Autisme og Aspergers Syndrom

LANDSFORENINGEN AUTISME RIBE KREDS

Bilag 6: Transskription af interview med Laura

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

BILLEDE 001 Elina, 16 år fra Rusland

Tværfaglig indsats med faglig styrke! Basisteamuddannelsen Børne og Unge Rådgivningen

Min mor eller far har ondt

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede):

Evaluering af bogen Snak om angst og depression med børn og voksne i alle aldre.

v/lene Metner PsykologCentret ApS

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

Værgemål. ud fra Region Syddanmarks erfaringer. Middelfart, den 14. juni v/ forstander Kirsten Agerskov Nielsen og jurist Trine Andersen

Thomas Ernst - Skuespiller

Er det virkelig så vigtigt? spurgte han lidt efter. Hvis ikke Paven får lov at bo hos os, flytter jeg ikke med, sagde hun. Der var en tør, men

, 10:10:00 Mads: Ungdomsuddannelse , 10:10:00 Vejleder Pernille er nu klar til at chatte med dig , 10:10:49 Mads: Hej,

Men lidt om de problematikker, vi vil møde i den nærmeste fremtid. Vi skal finde en løsning til hvordan hun kan komme frem og tilbage til skolen.

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Indeni mig... og i de andre

Tormod Trampeskjælver den danske viking i Afghanistan

SNAK MED DIT BARN OM PSYKISKE PROBLEMER

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. PIXI nr. 1/2015 FAMILIELIV BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL

Der er nogle gode ting at vende tilbage til!

November ÅRGANG

En bombe i familien. Interview med Elene Fleischer, Ph.d. og formand for Nefos

Først efter tre opråb kommer Linnea på specialskole: 'Hendes udvikling er truet' - UgebrevetA4.dk

Portræt af en pårørende

Velkommen til Forældrekursus i Autismespektrumforstyrrelse (ASF) Børne- og Ungdomspsykiatrisk Center Psykiatri og Social

MAJ 2011 ÅRGANG 7, NUMMER 5

Birgit Irene Puch Jørgensen HVERDAGENS HELTE

Selvevaluering foretaget i juni 2014 af skoleåret 2013/14.

FORDOMME. Katrine valgte: ABENHEDENS VEJ

Fra delebørn til hele børn

Rollespil Projektsamarbejde Instruktioner til mødeleder

Opgave 1. Modul 4 Lytte, Opgave 1. Eksempel: Hvor mange voksne skal man minimum rejse for at få rabat? 1. Hvor høje skal kvinderne være?

HARLØSE SKOLE KURSUSKATALOG AUTISME SPEKTRUM FORSTYRRELSER HILLERØD KOMMUNE

En taknemmelig mail til Psykiatrifondens græde. Græder du, så græder jeg!

Du er klog som en bog, Sofie!

Kursuskatalog Peer-Undervisning Forår Undervisning for alle. Recovery-skolen Center for Mestring Søndersøparken 16 Viborg

Medlemsblad nr Nordsjællands lokalafdeling

Vurdering af SommerUndervisning - I hvor høj grad har dit barns udbytte af SommerUndervisning levet op til dine forventninger?

Måske er det frygten for at miste sit livs kærlighed, der gør, at nogle kvinder vælger at blive mor, når manden gerne vil have børn, tænker

DE KAN IKKE TALE, MEN HVOR KAN DE SIGE MEGET!

Kompleks Autisme foreningen. arbejder for GUU & GUA. Den gode. pædagog, vejleder, lærer, mentor, sagsbehandler.

Transkript:

FOKUS PÅ AUTISME Leder: Hvorfor dog klage?... 2 Advokaten: Værgemål... 4 Dementi... 5 Vi har brug for din støtte... 6 Forældrenetværk for forældre... 6 Autismeforlaget: Nyheder hos forlaget... 7 Center for Autisme: EarlyBird kursus... 11 Om GUA/GUU fra et forældre perspektiv... 12 Massiv mangel på hjælp til svage elever... 14 BOING: Hjemmeside for dig der har en bror eller søster med autisme... 16 BOING: Efterlysning... 16 Ferie på Kreta... 17 En testflyvning... 18 Autismeforlaget: Ny bog af Mohammad Ghaziuddin... 21 Nyt fra kredsforeningerne... 21 Kredsforeninger og udvalg... 24 Modelfoto Colourbox TEMA-ARTIKEL: Center for Autisme skal på verdenskortet Af Eva Isager... 6 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad

Medlemsbladet udgives af Landsforeningen Autisme Ansvarshavende redaktør: Morten Carlsson, formand@autismeforening.dk Redaktion: Elisabeth Sandell redaktion@autismeforening.dk Layout: Annette Lund Dreyer Tryk: Als Offset ApS Oplag: 5.700 stk. ISSN: 1600-2504 E-mail: kontor@autismeforening.dk Internet: www.autismeforening.dk Bladet sendes gratis til Landsforeningen Autismes medlemmer Bestyrelse Morten Carlsson...Tlf. 70 20 40 82 (fast træffetid tirsdag fra kl. 16.00-19.00) Næstformand, Lars Grønlund...Tlf. 31 20 16 93 Næstformand: Vakant Aage Sinkbæk...Tlf. 46 32 31 67 Annette Lund Dreyer...Tlf. 74 47 02 21 Bernd Weibeck...Tlf. 98 38 94 62 Heidi Lassen...Tlf. 30 42 46 29 Jørgen Ahler...Tlf. 96 13 00 92 Karen Prætorius...Tlf. 56 96 10 58 Pernille Saxtrup...Tlf. 26 74 01 74 Peter K. Nielsen...Tlf. 86 65 97 12 Tine Heerup...Tlf. 33 11 46 71 Sekretariat Elisabeth Sandell Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Tlf. 70 25 30 65 Fax 70 25 30 70 E-mail: kontor@autismeforening.dk SIKON Landsforeningen Autismes Kurser og Konference Ulla Møller-Christensen, Tlf. 70 25 30 67 E-mail: sikon@autismeforening.dk www.sikon.dk Telefonrådgivning v/foreningens socialrådgiver Ulla Kjer, Tlf. 70 25 30 68 E-mail: social@autismeforening.dk Autismeforlaget informationsafdeling Peter K. Nielsen, Tlf. 70 20 42 85 E-mail: info@autismeforening.dk www.autismeforlaget.dk Fælles telefontider Mandag, torsdag og fredag kl. 9-12 samt tirsdag kl. 16-19 Center for Autisme...Tlf. 44 98 23 55 Telefonrådgivning til forældre og pårørende tirsdag kl. 13-15. Videnscenter for Autisme.Tlf. 45 11 41 91 Udgivelsesdatoer for de kommende blade i 2008 Nr. 8 udkommer i uge 38. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 19. august 2008. Nr. 9 udkommer i uge 44. Sidste frist for indsendelse af artikler m.m. er tirsdag den 23. september 2008. Leder: Hvorfor dog klage? Morten Carlsson, formand LA Vi syntes alle det burde være naturligt I et velfungerende velfærdssamfund bør den offentlige administration køre som smurt i olie. Vi har alle forudsætningerne i store administrative satsninger, uddannelse af personalegrupperne, et lille og overskueligt land, velkendte udfordringer og opgaver, årtiers erfaringer og ingen væsentlige samfundsproblemer vi ikke kan løfte. Det fungerer bare ikke rigtigt, det offentlige serviceapparat. Det skyldes ikke mindst politikernes slingrekurs, deres tåbelige og unødvendige reformer samt manglende mod og lederegenskaber hos magthaverne. Vi syntes alle det burde være naturligt I vores oplyste samfund skal alle med et handicap sikres ligeværdige muligheder. Familier som har handicap inde på livet, har krav på at blive kompenseret, således at livet kan leves så tæt på det normale som muligt. I hjemmet, børnehaver, skolen, beskæftigelse o.s.v. skal det sikres, at vores børn, unge og voksne får den fornødne støtte og hjælp. Hverken de eller vi skal tigge og plage om hjælpen. Det skal indgå som en naturlig del af vores samfunds fælles opgaver. Vi syntes alle det burde være naturligt Det er det ikke, men mange af de problemer vi oplever og de mangler der er i vores rettigheder, forsøger den nye FN handicapkonvention at beskrive og løse. Nu skal regering og folketing så tage sig sammen og ratificere (tilslutte sig alle dele) FN konventionen. Det sker desværre først til foråret 2009 og dermed håber vi at få et værktøj, som i højere grad sikrer vores børn nogle grundlæggende rettigheder. Til gengæld syntes vi ikke det er naturligt at klage! Hver eneste dag får vi i sekretariatet og rådgivningen henvendelser fra medlemmer som ikke behandles ordentligt. I mange kommuner er sagsbehandlingen kritisabel og præget af tilfældigheder. De samme kommuner taler ned til borgerne og prøver at spare sig ud af alt ting.»du kan da nok forstå, at det har kommunen ikke råd til i år«er en klassiker.»i kan da godt klage men det hjælper ikke noget«er en af de ofte brugte manipulationer.»jeres sag kan blive yderligere forsinket, hvis I klager«er en af de uvederhæftige bemærkninger vi kan dokumentere hives frem alt for ofte. Kommunerne syntes det er naturligt at klage For tiden er det sådan, at 40 % af de sager der indklages til ankestyrelsen med henblik på at få en principiel afgørelse, indklages af kommunerne. De afprøver på denne måde de nedre grænser for hvad de absolut skal hjælpe med. På samme måde virker det som om, at kommunerne på slump afgør en række sager om støtte til uddannelse. Kynisk beregning på, at ikke alle får klaget, giver dem mulighed for med salami metoden at ødelægge mange års opbygget faglig tilgang til hjælpeforanstaltninger. Selv hos ombudsmanden klager de En nylig offentliggjort undersøgelse dokumenterer, at antallet af klager stiger kraftigt og dermed samtidig antallet af påtaler fra ombudsmanden over kommunernes dårlige sagsbehandling. Det nytter at klage derfor gør vi det Samtidig er der gentagne gange påvist, at hvis foreninger, ressourcepersoner og netværk går ind i klagesagerne, får borgerne langt oftere medhold i deres berettigede klager. Hver dag får vi nemlig også indberetninger om sager der vindes. Nogle sager er små og ubetydelige for kommunen men kan være af stor betydning for en plaget familie. Andre sager bærer præg af massivt sjusk samt manglende evner og vilje til at løse problemerne. Men vi vinder i langt de fleste af sagerne. Derfor er det ikke kun vigtigt men også nødvendigt, at vi alle bruger de klagemuligheder der findes. Hvis vi ikke føler vi får den fornødne hjælp, bliver skåret i hjælpen uden grund, mangler kvalitet i tilbuddet eller bare hele tiden støder hovedet mod en lukket dør så skal vi klage. Det kan godt være, at den nye FN konvention vil hjælpe os på vej til en større grundlæggende retssikkerhed men indtil da, må vi bruge de muligheder der findes. Der er stort set klagemuligheder på alle områder. Hvis du er i tvivl så kig på vores socialrådgivers sider på www.autismeforening.dk eller kontakt DUKH, de uvildige konsulenter på handicapområdet, ring til dem på 76 30 19 30 eller skriv på mail@dukh.dk. De enkelte kredsforeningsbestyrelser rundt i landet, har ofte erfaringer og viden der kan være til gavn. Kontakt din kredsforeningsformand og få eventuelt koordineret indsatsen. PS. I denne tid oversvømmes pressen af sager om svigt i hjælpeforanstaltninger, manglen de tilbud og overholdelse af lovene osv. I skrivende stund er der igen sager i København (hallo hr. socialborgmester vågn op), i Gladsaxe og i Aalborg. Landsforeningen Autisme forsøger hele tiden at følge op på sagerne, udsender pressemeddelelser, skriver breve til borgmestrene og får stillet spørgsmål i folketinget. Men der er rigtig meget. Giv endelig jeres mening til kende i lokalpressen. Skriv til jeres borgmester og jeres folketings medlem. Jo flere der reagerer og arbejder aktivt jo bedre. 2 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 3

Værgemål Som de fleste er bekendt med, bliver man automatisk myndig når man fylder 18 år, hvilket bl.a. indebærer at man får»handleevne«, hvilket vil sige, at man må råde over sin formue, ligesom man kan forpligte sig og få rettigheder ved aftaler eller kontrakter med andre personer eller firmaer. Man får også den fulde rådighed over sin egen person og kan f.eks. indgå ægteskab ligesom man får valgret. Hvad angår omsorgen for den enkelte voksen, er værgemålet det mest omfattende tilbud samfundet giver til personer med nedsat eller manglende handleevne. Den 1. juni 1997 fik vi en ny lov om værgemål, som erstatning for myndighedsloven fra 1922. Værgeloven er tilpasset nutidens samfund, således at man i realiteten kan»skræddersy«værgemålet så det passer til hvad den pågældende har brug for. Efter loven er der følgende muligheder for værgemål: 5 værgemål ( individuel værgemål), 6 værgemål med retslige handlingsfratagelse, samværgemål, foreløbigt værgemål og særligt værgemål. Amdi Møller, advokat I 5 stk. 1. omtales det medicinske krav, hvorefter man skal lide af sindssygdom, en hæmmet psykisk udvikling eller have et alvorligt svækket helbred, for at der kan beskikkes værge efter 5 og 6. 5 stk. 2. nævnes: at der kan beskikkes værge i tilfælde af sygdom eller stærk svækket tilstand, hvis man selv ønsker det. Endelig kan der beskikkes en samværge efter 7, hvis man på grund af svækket helbred eller uerfarenhed har brug for det. Det retslig krav er også omtalt i 5, nemlig, at man skal være ude af stand til at varetage sine anliggender. I 7 situationer er kravet, at man skal have hjælp til at varetage sin økonomi. For en del personer vil kravet om behov ikke være opfyldt, idet de har nære pårørende, som på en fornuftig måde kan varetage Deres interesser. Lovens 5 er den man skal tage sit udgangspunkt i, for efter den paragraf kan værgemålet afgrænses til det område hvor den pågældende ikke selv kan overskue situationen, enten der så er tale om økonomiske forhold eller afgrænset dele af økonomien. På sammen måde kan værgemålet omfatte de personlige forhold eller bestemte områder af de personlige forhold. I forbindelse med værgemål efter 5 kan den retslige handleevne fratages hvis det er nødvendigt for at hindre, at den pågældende udsætter sin formue eller andre økonomiske interesser for fare for væsentlig forringelse eller risiko for udnyttelse. Den der er frataget handleevnen er umyndig og kan ikke forpligte sig ved retshandler eller råde over sin formue. Og det anvendes kun, hvis den pågældende er helt ud af stand til at varetage sin økonomi. Der er behov for værgemål, hvis der er tvivl om interessevaretagelsen, uenighed blandt de nærtstående eller manglende samarbejde mellem familie og institution. Begæringen om værgemål eller ændring af det indsendes til Statsforvaltningen og kan foretages af den pågældende selv. Hvis der er tale om egentlig umyndighedsgørelse har de nærmeste pårørende eller evt. institutioner også adgang til at anmode om værgemål. Afgørelsen om værgemål traffes af Statsforvaltningen, når sagen er tilstrækkelig oplyst. Bliver der tale om egentlig umyndighedsgørelse skal sagen afgøres af byretten og det er Dementi Vedr. Landsforeningen Autismes medlemsblad nr. 5 2008, juni måneds tema. Eva Isager skrev at jeg har infantil autisme, men jeg har/er Asperger. Advokaten indlysende at de lægelige oplysninger vejer tungest. De pårørende kan anmode om at blive beskikket som værge. Hvis ingen anmoder om det, finder Statsforvaltningen en egnet og villig person. Værgens opgave er naturligvis at være»advokat«for den pågældende, forstået på den måde, at værgen, på en god måde skal varetage den værgedes interesser både økonomisk og personligt, i forhold til værgemålet. Værgen er underlagt Statsforvaltningen og skal aflægge nøje regnskab for de økonomiske dispositioner han foretager. Værgen har en begrænset fuldmagt og skal i alle andre tilfælde spørge Statsforvaltningen inden han træffer sin afgørelse. Overtræder værgen sine beføjelser eller pligter, bliver han erstatningspligtig. De faste værger modtager i vederlag for deres arbejde og har den værgede en betydelig indtægt eller formue skal han selv betale værgen. Der er 3 betingelser der skal være opfyldt for, at der kan beskikkes en værge: et medicinsk, et retsligt og et behov for værgemålet. Personen der er omfattet af disse bestemmelse er myndige, med mindre de tillige er frataget handleevnen efter 6. Med venlig hilsen Ivan Kejser 4 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 5

Vi har brug for din støtte Støt Landsforeningen Autisme og få fradrag på selvangivelsen Elisabeth Sandell, sekretariatsmedarbejder Alle bidrag store som små er med til at sikre, at Landsforeningen Autisme fortsat kan arbejde for at skabe de bedst mulige vilkår for mennesker med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF). Gavebeløb kan indbetales til vores konto i Arbejdernes Landsbank nr. 5323 0318504. Gaver til Landsforeningen Autisme kan trækkes fra i skat. Fra 2008 har SKAT lavet nye regler, så det er Landsforeningen Autisme, der skal indberette dit gavebeløb til SKAT, hvis du vil udnytte dit fradrag. Til gengæld bliver det nemmere for dig, for du vil automatisk få det fradrag, du er berettiget til. For at Landsforeningen Autisme kan indberette dit gavebeløb til SKAT og dermed sikre dig det fradrag, du er berettiget til er vi nødt til at have dit CPR-nr. Forældrenetværk for forældre Forældrenetværk for forældre med unge piger og drenge fra ca. 14 år og opefter, med en autismespektrumforstyrrelse ASF. Vi er forældre til en aspergerpige på 22 år, som for 1 år siden har fået sin diagnose. Hvis du giver en gave til Landsforeningen Autisme, skal du derfor foruden gavebeløbet huske at skrive dit navn, adresse og CPR-nr. på bankindbetalingen. Så indberetter Landsforeningen Autisme beløbet til SKAT, og du får dit fradrag. Dit CPR-nr. bruges kun til dette formål. De første kr. 500,- er ikke fradragsberettiget. I 2008 er reglen, at det maksimale fradrag for gaver er kr. 14.000,-, dvs. man skal indbetale kr. 14.500,- for at få det maksimale fradrag, men man kan selvfølgelig indbetale både større og mindre beløb. Gavebeløb kan indbetales til konto nr. 5323 0318504 og alle bidrag store som små er meget velkomne. men også engang imellem at mødes med vores unge til samvær hvori der er leg, spil, sport og andet. Hvis I er interesseret så send en mail eller ring til os. Vi søger forældre i omegnen af Roskilde Lejre Holbæk. Nyheder hos Autismeforlaget Time Timer Pocket (7,5 x 7,5 cm) Ved hjælp af Time Timer Audio Pocket Version er det nu muligt at gør tiden visuel. Time Timer virker som et nedtællingsur, men med den væsentlige forskel, at du nu ser og»mærker«tiden gå. Time Timer viser i grafisk form, hvor meget tid, der er tilbage. Time Timer Audio Pocket Version har mulighed for Audio signal. Test har vist at du med Time Timers kan gøre klasseundervisning mere effektive. Imødekommer specielle behov. Time Timers gør det muligt at bedømme, hvor meget tid, der er tilbage uden at brugeren skal være i stand til at aflæse klokken. Produktet opererer med en høj farveopløsning, fremhævede tal og et ultra stille ur-værk. Disse egenskaber gør Time Timers perfekte for brugere med speciel behov, såsom ADHD, Autime Spektrum Forstyrelse. Specialuddannet lærere har bevist at Time Timer produkter virker både i individuelle og gruppesammenhæng. Bedre tidsforståelse formindsker både stress og desorientering. Pris incl. moms 337,50 kr. Time Timer Watch plus Time Timer funktion (kan sættes op til 12 timer). Kan indstilles til audio-varsling eks. 5 min før tiden er løbet ud. Time of day alarm Komfortable urrem Backlight Sports design Pris incl. moms 799,- kr. BoardMaker opgradering eller fuld version BoardMaker er et unikt computerprogram, der indeholder et stort symbolbibliotek. BoardMaker anvendes af flere institutioner, så som skoler og SFO er. Læs mere på hjemmesiden om produktet! Pris incl. moms for opgradering Pris incl. moms for fuld version 1.375,- kr. 3.500,- kr. Vi ønsker at mødes med ligesindede, og vi tænker at mødes ca. 1 gang månedlig til en lille snak og hvor vi kan udveksle erfaringer, Henrik og Gitte Tlf. 46 40 57 60 troldkaer@privat.dk Bestil og se flere produkter på: www.autismeforlaget.dk 6 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 7

TEMA...tema-artikel!»Center for Autisme skal på verdenskortet«med Helle Hougaard Jensen har Center for Autisme fået sin første direktør og en leder, der vil gøre centret førende på autismeområdet. Af Eva Isager, journalist Center for Autisme gøre sig bemærket ud over landets grænser. Brugernes behov Centrets ydelser og medarbejderstab er i de senere år vokset kraftigt. Væksten og organisationen skal trimmes og styres, og første skridt har været opbygning af rammerne i form af organisationsplanen. Næste skridt er en strategi for, hvordan centret fremover skal tilpasse sine tilbud til brugernes behov, både på kort og langt sigt. Strategien skal diskuteres i hele huset, og medarbejderne kommer til at sætte deres tydelige fingeraftryk. En af udfordringerne for Center for Autisme er med Helle Hougaard Jensens ord netop at stille skarpt på omgivelsernes behov. TEMA»Vi skal udvælge vores ydelser med omhu, sådan at ressourcerne udnyttes optimalt. Hvilke nye behov har kommunalreformen f.eks. skabt i kommunerne hvordan kan vi give dem tilbud, de simpelthen ikke kan sige nej til, fordi de ikke selv kan løse opgaven? Hvordan kan vi bidrage til behandlingsgarantien på psykiatriområdet? Og skal vi fortsat både være specialiseret i børn og voksne med ASF, skal vi rumme begge dele? Måske synes vi, centret er stort nok, men vi bestemmer ikke størrelsen selv. Det gør efterspørgslen markedet og vi skal på en anden måde end hidtil markedsføre os på alle fronter.«på Helle Hougaard Jensens mødebord i Center for Autisme ligger en organisationsplan. De små farvede kasser forbundet af tynde streger indvarsler nye tider i centret, som allerede har taget forskud på fremtiden. Inden for få måneder er alle afdelinger kommet under samme tag på Herlev Hovedgade, og Helle Hougaard Jensen har sat sig i lederstolen med titel af direktør. I tæt samspil med bestyrelse, ledergruppe og medarbejdere er hun nu i fuld gang med en reorganisering, der skal give hele virksomheden et mere professionelt tilsnit. Den 47-årige juristuddannede Helle Hougaard Jensen er også master i offentlig administration, MPA. Hendes faglige baggrund er i sig selv udtryk for, at centret fremover skal drives efter mere moderne principper for ledelse og økonomistyring. Målet er at udvikle centret til en toneangivende virksomhed på autismeområdet. Det skal fortsat tilbyde ydelser inden for rådgivning og undersøgelser, forskning og hjælp til unge med Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF) til en plads på arbejdsmarkedet. På forskningsområdet skal Kun én kasket»jeg kommer med en ny faglighed og overtager jobbet med stor ydmyghed. Jeg har en bred erfaring som administrator inden for det offentlige sociale område, men har ikke tidligere arbejdet med autisme som specialist. Det sidste tror jeg dog faktisk er en stor fordel, for jeg har kun én kasket på direktørens og kan give centrets erfarne fagfolk mere luft til deres egen faglighed,«siger Helle Hougaard Jensen og tilføjer, at det giver hende mening at arbejde med udsatte mennesker.»det er i det hele taget en nødvendig drivkraft for mig at arbejde inden for det sociale område. Inden jeg søgte stillingen i centret, arbejdede jeg i en periode som selvstændig og var glad for det, men savnede den organisatoriske del af arbejdet. Jeg lovede mig selv, at hvis jeg nogensinde skulle være ansat et sted igen, skulle tre ting være opfyldt: Jeg ville selv være chef, jeg ville arbejde i en privat virksomhed, og det skulle være inden for det sociale område. Jeg så tilfældigvis stillingen her, som opfylder det hele,«siger Helle Hougaard Jensen. Helle Hougaard Jensen:»Vi skal udvælge vores ydelser med omhu, sådan at ressourcerne udnyttes optimalt. 8 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 9

TEMA Et løft til forskningen»vi skal i højere grad markere os og kvalificere vores metoder inden for forskning. Centret skal opbygge en egentlig forskningsafdeling, som mere struktureret end hidtil byder ind på forskningsprojekter både i ind- og udland. Vi skal gøre en forskel på området, og jeg vil gerne sætte centret på autismeforskningens verdenskort. Medarbejderne har naturligvis udført mange kompetente forskningsprojekter hidtil, men de har også skullet bruge tid på den daglige drift. Den del af arbejdet kan jeg nu aflaste dem med.«helle Hougaard Jensen vil også gerne intensivere indsatsen for at placere flere unge med ASF på arbejdsmarkedet. Et af midlerne er at opbygge et team af mentorer, som både skal støtte den unge og arbejdspladsen eller ungdomsuddannelsen til et vellykket forløb. Med tiden håber den nye direktør desuden at kunne tilbyde centrets ungdomsuddannelse til unge uden for København. Medarbejderne er med Siden Helle Hougaard Jensen blev ansat, har hun brugt kræfter på at lære autismeverdenen at kende. En af nøglepersonerne har hun særlig let adgang til, nemlig Landsforeningen Autismes formand, Morten Carlsson, hvis kontor ligger få meter fra hendes eget.»mit samarbejde med Landsforeningen er meget givende. Morten Carlsson og jeg holder faste møder med hinanden, og møderne er med til at kvalificere mig.«den nye direktør fokuserer naturligt nok også på at lære sine egne medarbejdere godt at kende. Center for Autisme har i dag omkring 100 mennesker på lønningslisten, heraf er knap 40 fuldtidsansatte, og Helle Hougaard Jensen venter, at flere kommer til i takt med, at mængden af opgaver vokser.»det sjoveste og vigtigste for mig ved at være leder er, at jeg har medarbejderne med mig, så vi udvikler tingene sammen i respekt for hinandens faglighed. Jeg fornemmer, at centrets medarbejdere har været med fra dag 1. På den måde kan centret komme til at blomstre til gavn for hele autismeområdet.«cv Helle Hougaard Jensen Født i 1961. Er gift med professor i økonomi Svend Erik Hougaard Jensen, og parret har sammen fire døtre på 15, 14, 11 og 8 år. Familien bor i hus i Birkerød. Helle Hougaard Jensen er cand.jur. og har beskikkelse som advokat. I hele sit professionelle liv har hun arbejdet med familieret, socialret, ledelse og offentlig administration. Hun er master i offentlig administration, MPA, fra Copenhagen Business School. Tiltrådte som direktør i Center for Autisme den 1. april 2008. EarlyBird kursus For forældre til småbørn/førskolebørn med diagnose indenfor autismespektret Formål: At reducere forældrenes stress og maksimere barnets muligheder for at udvikle sig ved: At give forældrene indsigt i autismeproblematikken At sætte forældrene i stand til at fremme barnets sociale interaktion og kommunikation samt fremme en passende adfærd i barnets naturlige omgivelser At hjælpe forældrene til at udvikle gode rutiner i forhold til at håndtere barnet på et tidligt tidspunkt, så man foregriber udviklingen af en uhensigtsmæssig adfærd. Indhold: Programmet har et forløb på 3 måneder og kombinerer 8 gruppesessioner for forældre med 6 individuelle besøg i hjemmet, hvor video- feedback anvendes til at hjælpe forældrene til at bruge dét, de oplever, samtidig med at de træner med deres barn gennem de 3 måneder programmet løber. Der arbejdes med følgende temaer i forløbet: Autisme og kommunikation Sprogniveauer og at skabe sociale rutiner At arbejde med barnet Hvordan forstår man barnet med autisme? At tilpasse sit sprog og forstå adfærden Visuel struktur og problemadfærd Repetitiv adfærd, specielle interesser, rutiner og tvangspræg At kunne forstå og håndtere barnets adfærd. Det forventes at forældre: Giver tilladelse til videooptagelse i hjemmet af forældrebarn aktiviteter. At forældrene indgår aktivt i samarbejdet, både med hensyn til deltagelse i gruppesessioner, i arbejdet med forældrebogen og de konkrete træningsaktiviteter med deres barn. Udfyldelse af evalueringsskema i forbindelse med hver session og ved hvert hjemmebesøg. Målgruppe: Forældre til småbørn/førskolebørn med en diagnose indenfor autismespektret. Hvert forældrepar har to pladser, som enten kan optages af begge forældre eller af en forælder og en anden person med ansvar for barnets udvikling. Tidspunkt: Start i efteråret 2008, se Center for Autismes hjemmeside: www.centerforautisme.dk OBS! Datoerne vil blive ændret og med starttidspunkt senere i efteråret. Gruppesessioner fredage fra kl. 10.00-13.30. Hjemmebesøg á 1 time. Sted: Center for Autisme Herlev Hovedgade 199 2730 Herlev Pris pr. forældre: Kr. 20.000 kr. Prisen dækker kursusmateriale og frokost samt kaffe/te. Kursusansvarlige: Autismeteamet: pædagogisk konsulent Marianne Fryd og pædagogisk konsulent Anne Hartvig Nielsen. Begge med licens fra National Autistic Society EarlyBird. Antal deltagere: 4-6 familier. 10 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 11

Om GUA/GUU, fra et forældre perspektiv Mogens Kronstedt, Interessegruppen for GUU-GUA Som forældre til en dreng på 14, diagnosticeret med Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Anden (GUA), har vi med interesse læst den udmærkede redegørelse om emnet som var i foreningens medlemsblad nr. 4 (April 2008). Det er vores indtryk at der i foreningen er en del børn/unge med netop en GUA diagnose, så det kan være relevant at supplere ovennævnte artikel. Dette indlæg er ikke skrevet udfra en faglig baggrund på psykiatri området, men er baseret på den erfaring det har givet at være far til en dejlig dreng med GUA diagnose, samt den indsigt det har givet at deltage i arbejdet med GUU/GUA, i regi af den forældre interessegruppe vi har etableret om emnet. Med hensyn til diagnosticering af børn/unge med den type af vanskeligheder, er det åbenbart, og helt forståeligt, at det er en betydelig udfordring for lægerne at finde den relevante diagnose. Alene i den gruppe på ca. 20 børn/unge som vi kender fra interessegruppe sammenhængen, er der flere eksempler på at en GUA diagnose ændres undervejs i forløbet f.eks. til»cyclotym tilstand«eller»oppositionel adfærdsforstyrrelse«. Det afspejler også det forhold at en diagnose jo principielt er en beskrivelse af en aktuel tilstand, og dermed kan/skal ændres i takt med personens udvikling. GUU og GUA er, som det udmærket er belyst i førnævnte artikel, kategoriseret som en autisme spektrum forstyrrelse iht. ICD-10 diagnose systemet. GUU er principielt en»indledende«diagnose, som anvendes indtil man har identificeret den rigtige diagnose, som KAN være GUA, eller helt andre typer af forstyrrelser. Det er imidlertid ikke sikkert, at et kommende revideret diagnose system vil placere GUU-GUA i autisme gruppen eller overhovedet vil rumme disse konkrete diagnoser... Det må vi afvente. Endelig er der, ifm. GUA, den problemstilling, at diagnosen ikke anvendes i voksenpsykiatrien. Det betyder at der ved 18 års alderen skal tildeles den unge en»voksen diagnose«, med henblik på videre støtte fra psykiatrien. Her er risiko for at den unge simpelthen ikke»kvalificerer sig«til en diagnose, eller tildeles én som det kan være svært at identificere ham/hende med (f.eks.»skizotypsik sindslidelse«). I alle tilfælde er det nødvendigt at følge denne overgang tæt, for at søge at sikre den unge fortsat relevant adgang til behandlingssystemet. Jeg håber ovenstående kaster lidt supplerende lys over emnet diagnosticering på området. Som»bruger«af psykiatrien er det med diagnoser i øvrigt, efter min opfattelse, ikke det afgørende. Det handler om at finde nøglen til de»værktøjer«, som er relevante for at sikre vore børn/unge de bedst mulig vilkår Her er diagnosen et hjælpemiddel. Vigtigst er det at vi har adgangen til behandling i psykiatrien, for det er karakteristisk for vore børn/unge at de har behov for behandling Typisk i form af at få specialtilbud på skole/institutionssiden og ofte også medicinsk behandling. Her må vi så acceptere at adgangsbilletten altså ér, at der tildeles vore børn et»stempel«i form af en diagnose. Det er ganske svært at generalisere omkring symptomerne på GUA, og dermed også på den helt rigtige behandling til børn/unge med GUA. Alsidigheden i diagnosen illustreres meget godt af denne kortfattede karakteristik af disse børn/unge (taget fra en erfa gruppe rapport om»udviklingsstøttende indsatser for unge med GUU/GUA«):»Unge med GUU/GUA er i deres hverdag mere eller mindre præget af angst, hyperfølsomhed, impulsivitet, følelsesmæssig uligevægt, forstyrret realitetssans, tvangstanker og evt. psykoser. Tilstanden medfører derfor fx problemer i det sociale samspil, nedsatte evner for strukturering og nedsat indlæringsevne på trods af normal begavelse. Disse vanskeligheder er potentielle hindringer for den unges gennemførelse af uddannelse samt tilknytning til arbejdsmarkedet. Derudover er de unge i risikofeltet for at ende i isolation, depression, kriminalitet, selvmedicinering/misbrug, selvskadende adfærd samt unødig forværring af tilstanden.«spørger man den enkelte unge med GUA, vil reaktionen ofte være»jeg fejler da ikke alt dét??«og det gør han/hun sikkert heller ikke, men har»kun«nogen af de oplistede vanskeligheder. En anden mulig reaktion er GUA/GAU»jeg fejler da ikke noget«(manglede handicap erkendelse/forståelse), hvilket kan gøre det svært at gennemføre en fornuftig behandling af den unge. En typisk årsag til at børn/unge med GUA ofte»har det svært«psykisk, er at de i modsætning til den generelle opfattelse af autisme forstyrrelser faktisk har interesse for, og lyst til, sociale relationer med andre. På grund af deres vanskeligheder fører det ofte til nederlag og følgende sorg/frustration for den unge. Samtidig er der hos mange en erkendelse af at de»er anderledes«, med følgende risiko for isolation og depression. Realiteten, som vi har oplevet det, er at der er behov for stort engangement og dyb indsigt i disse specifikke forstyrrelser fra behandlernes side, for at kunne udpege den optimale behandling og give de bedste anbefalinger mht. behov for skoletilbud etc.. Vi har selv i den sammenhæng kunnet profitere af at bo i en stor by, med en velfungerende børnepsykiatrisk afdeling, som vi ret tidligt blev henvist til. Det er vort håb at dette indlæg kan bidrage til forståelsen af»gua«og forholdene omkring diagnose, symptomer og behandling set fra en forældres synspunkt. For yderligere information om emnet, eller bare en snak med os, besøg www.guu-gua.dk. 12 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 13

Massiv mangel på hjælp til svage elever 86 procent af DLF s tillidsrepræsentanter siger, at muligheden for at henvise elever med særlige behov til hjælp uden for normalklassen er rigtig dårlig. Niels Egelund forudser, at det bliver værre om et par år. Af Dorte Skovgaard Wihre dsw@dlf.org Denne artikel er velvilligt udlånt af fagbladet Folkeskolen, hvor den blev bragt i nr. 15 den 6. juni 2008. I 2010 bliver det for alvor slemt, mener professor Niels Egelund. Det er utrolig vanskeligt at få støtte til at hjælpe de elever, der har særlige behov og måske ikke hører hjemme i den almindelige skoleklasse. 77 procent af de tillidsrepræsentanter, Danmarks Lærerforening har spurgt i en ny undersøgelse, betegner lærernes muligheder for at få støtte til de elever som dårlige eller meget dårlige.»det helt store problem er rummelighedstanken, der ikke er fulgt op med tilstrækkelige resurser. Vi har elever, der hører hjemme i specialskoler, der spises af med to ugentlige støttetimer. Det er uanstændigt over for både eleven, klassekammeraterne og lærerne«, lyder en kommentar i DLF s undersøgelse. Endnu værre står det tilsyneladende til, når det drejer sig om de børn, lærerne henviser til støtte uden for den almindelige klasse. Her svarer 86 procent af tillidsrepræsentanterne, at lærernes muligheder for at henvise elever med særlige behov til specialpædagogisk indsats uden for normalklassen er dårlige eller meget dårlige. Det kan være gruppeordninger, specialklasse eller specialskoler, viser DLF s undersøgelse.»det er en meget stor belastning for mange lærere, når de oplever, at de har identificeret nogle problemer, som de ikke kan få hjælp til at løse. Men vi må ikke nøjes med at konstatere problemerne, vi må også bidrage til at finde løsninger på dem. Der skal flere resurser til elever med behov for særlig støtte. Men vi svigter vores medlemmer, hvis vi ikke tager fat i og forsøger at hjælpe dem med at finde løsninger på de konkrete problemer, de står med i dagligdagen ude på skolen. Som organisation må vi bidrage til at kvalificere lærerne til opgaven«. Det bliver værre Professor i specialpædagogik Niels Egelund kalder det et»dystert og alarmerende«billede, der tegnes i undersøgelsen.»jeg er bekendt med, at mange ofte synes, at det er svært. Uanset hvor kvalificeret og veluddannet en lærer er, så er der børn med så massive problemer, at de skal have hjælp udefra«. Efter hans opfattelse er det bydende nødvendigt at tilføre flere resurser for at kunne hjælpe de svageste elever. For at hjælpe lærerne til de børn, som kan blive i den almindelige klasse, drejer det sig om, at hver skole mindst skal have én læsevejleder og én AKT-vejleder (adfærd, kontakt, trivsel), som har tid sat af på årsplanen til at støtte kollegerne. DLF Men dernæst handler det også om at opprioritere de særlige tilbud, som formidles via Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR).»Der er katastrofalt dårlige betingelser for truede elever. PPR mestrer op til års behandlingstid for børn, som decideret er truet i deres udvikling ikke bare fagligt, men også socialt. Vi oplever et totalt fravær af hjælp«, siger en tillidsrepræsentant i undersøgelsen. Og det er gået den forkerte vej med kommunalreformen, mener en anden:»antallet af timer til specialundervisning er skåret ned til en tredjedel siden kommunesammenlægningen. Før blev timerne til særlig bistand givet efter behov nu gives de som et procenttillæg (landsgennemsnit) uden hensyntagen til det reelle behov«. Niels Egelund deler den alvorlige bekymring for udviklingen. Det ser slemt ud nu, men det bliver værre, forudsiger han.»jeg nærer en stor bekymring for fremtiden, fordi jeg forudser, at specialinstitutionerne vil blive brugt langt mindre. Lige nu har kommunerne i forbindelse med kommunalreformen sluttet en borgfred om, at man ikke tager elever hjem fra de tidligere amtsskoler, men den holder jo kun frem til 2010, og så bliver det for alvor slemt. Så vil vi se, at flere kommuner vil holde de børn i den almindelige klasse«. Lærerne mangler hjælp til holddeling, speciallærer, støttelærer/tolærerordning og undervisning i specialcenteret. Anders Bondo Christensen, formand for Danmarks Lærerforening: 14 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 15

BOING...Børne- & ungesiden! Hjemmeside for dig der har en bror eller søster med autisme Hvilke tanker gør du dig som søskende til en der har autisme eller Aspergers syndrom? Hvor meget ved du om autisme? Hvad er svært i hverdagen? Det er nogle af de mange spørgsmål, som vi vil søge at besvare på autizme.dk. Du kan fx få svar på dine spørgsmål i vores Brevkasse, udveksle erfaringer med andre søskende på Mødestedet eller gå på Chatten med andre søskende hver tirsdag og torsdag i tidsrummet 15.30 17.30. Endelig kan du få oplysninger om autisme, læse anmeldelser af bøger og film og meget mere. www.autizme.dk Ferie på Kreta den 1. 8. juni 2008 Af Lizzi, Helge, Jannick og Simon, Ringsted Da vi har været på Malta med Landsforeningen Autisme og FolkeFerie.dk de 3 sidste år, kunne vi godt tænke os at prøve noget nyt. Ikke fordi vi har været utilfreds med Malta, det har jo været rigtig godt med den store deltagelse, og det dejlige samvær imellem os, samt deltagelse af tovholdere og pædagoger fra foreningen, samt de ting I arrangerede, som fællesspisning, underholdning og diverse aktiviteter for både børn og voksne. Ting, som de fleste deltagere satte stor pris på. Så da tilbuddet kom om en tur til Kreta, meldte vi os på. Vi vil nok sige, at vi blev lidt skuffede, da vi så deltagerlisten med 8 familier, utrolig ikke flere ville prøve Kreta. Vi vil sige, vi var godt tilfreds med Sirios Hotel og feriecenter, utroligt flot, velholdt og meget tiltalende, som vi absolut kan anbefale til foreningens medlemmer. Vi havde en rigtig god, anderledes ferie, hvor vi deltog i flere udflugter. Vi deltagende familier fik en god snak, når vi mødtes i fericentret og diverse udflugter. Det, som vi savnede indimellem, var samværet m.m. fra Malta. Efterlysning Hej! Jeg kunne godt tænke mig en penneven/veninde, der interesserer sig for fly. Han/hun må gerne, men skal ikke kunne tale og skrive engelsk. Nanette Nielsen t33@webspeed.dk 16 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 17

En testflyvning Af Peer og Gitte Larsen Vi ville så frygteligt gerne en tur på vinterferie, altså sætte os ind i en flyver, og så ellers til et varmt sted midt i februar måned. Nu var problemet bare, at vores 15-årige søn Anders, med diagnosen infantil autisme, var skrækslangen ved tanken om at skulle flyve. Han havde den idé, at når man fløj skulle man klamre sig til sædet, og alting fløj rundt inde i den. SUK, de tegnefilm altså. Han græd så tårerne trillede ned af kinderne på ham, og fortalte højlydt og bestemt, at han ALDRIG skulle ind i en flyvemaskine. Nu var vi sådan set rimeligt sikker på, at når han først var kommet ind i den, og vi fløj, så ville det nok gå over, men vi havde på den anden side set, heller ikke lyst til at bruge mange tusinde kroner på en rejse, som vi måske slet ikke kunne gennemføre. Så var det vi fik en god idé. Hvorfor ikke bare prøve at flyve en tur fra København til Ålborg. Det er en kort tur, er ikke særligt dyrt, og så kunne vi se hvordan han reagerede. Vi har så efterfølgende brugt det sidste halve år på at forberede ham på turen. Vi fortalte ham, at i vores sommerferie skulle det være. For at lokke ham endnu mere, så lovede vi ham også alle de burgere han kunne spise når flyveturen var overstået. Ikke særligt pædagogisk korrekt, men det virkede, for han er vild med burgere. Vi har brugt masser af tid på at fortælle ham, om hvordan det er at flyve. Hvad der er for nogle lyde inde i sådan en, hvordan det føles når den letter/lander, hvad der skal ske inde i lufthavnen og hvad der nu ellers hører til sådan en tur. Efterhånden begyndte han at se lidt lysere på tingene, men han var dog stadig lidt nervøs. Men som han selv sagde,»jeg må altså se min frygt i øjnene«. Efterhånden nærmede dagen sig, uden at det kunne mærkes synderligt på ham. Det var først dagen før, at han begyndte at snakke om at han var nervøs, og det var selvfølgelig helt ok, fortalte vi ham. Han faldt i søvn om aftenen, helt uden problemer. Da vi bor på Sydsjælland, ca. 80 km. fra Kastrup, skulle vi uhyggeligt meget tidligt op, kl. 03.45, da vi skulle være i lufthavnen senest kl. 6.30. Vi skulle flyve kl. 07.10. Der var stadig ingen problemer, udover at han fortalte os, at han var nervøs, hvilket vi andre også var. Vi kom ind i lufthavnen, parkerede bilen, og tog terminalbussen ind til terminal 1, stadig ingen nævneværdig»frygt«. Vi kom også fint igennem diverse sikkerhedstjek, osv., stadig ingen problemer. Han fik straks øje på, at de solgte Marsbar i cafeen, så sådan en fik han lov til at få (pædagogikken ville ingen ende tage), men da han kun kunne spise en enkelt bid af den, så vidste vi at han tænkte mere over tingene, end han gav udtryk for. Han begyndte nu også at ryste, sammen med hans lillebror som heller ikke havde været ud at flyve før, og fortalte os at han ikke var modig overhovedet, men han snakkede stadig ikke noget om, at han ikke ville med. Vi gik så om bord i flyet, og det første han gjorde var at fortælle en steward, at han var bange og aldrig havde fløjet før. Vi skyndte os så at fortælle stewarden, at han havde autisme. Stewarden, Oliver viste det sig at han hed, tog sig straks af Anders, som om han var flyets vigtigste person. Så hans billet, og viste ham ned på sin plads. Der var tre sæder ved siden af hinanden. Lillebror satte sig ved vinduet, mor i midten og Anders yderst. Han skulle ikke side i nærheden af et vindue overhovedet, for han skulle slet ikke kigge ud af de dumme tingester, sagde han. Oliver begyndte så at fortælle Anders alt om hvad der skulle ske, hvad for nogle lyde der var osv. Anders begyndte nu at snakke om at han ville af, og han ikke ville med, men Læserbidrag det var for sent nu, sagde både vi og Oliver til ham. Vi ved godt at kabinepersonalet er uddannet til at tage sig af»panikslagne«passagerer, men man skulle næsten tro at Oliver også var uddannet til at tage sig af autister, han var helt utrolig til ham. Når han gik fra Anders, han havde jo andre ting at tage sig af, så lovede han Anders at komme tilbage til ham, og det gjorde han hver gang. Nu blev motorerne startet, og Anders vidste nu, at»enden var nær«, og fortalte højlydt, at han ville af. Igen beroligede Oliver ham, uden at fortrække en mine. Han var helt rolig og talte stille og afslappet til Anders. Hvordan han bar sig ad med at holde masken, da Anders spurgte ham hvor mange gange han var styrtet ned og blevet slået ihjel, ved 18 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 19

Læserbidrag vi ikke, vi havde i hvert fald ikke kunnet lade være med at grine. Han fortalte så at han fløj mange forskellige steder hen hver dag, uden der skete noget ved det. Oliver kom kun på glatis én gang, da Anders spurgte ham, hvad vi skulle gøre hvis nogen ville skyde os ned.»det får de ikke lov til, for så skyder jeg dem ned først«, sagde Oliver. Dertil spurgte Anders jo helt naturligt nok,»har du da nogen våben med?«. Det havde han jo så ikke, men han fik dog beroliget Anders med, at ingen ville skyde os ned. Han stod og snakkede lige så fint og roligt med Anders, da flyet kørte ud til startbanen. Han fortalte ham, at når skiltene oppe over sædet sagde»ding«næste gang, så var det et minut til den lettede. Derefter gik Oliver ned og satte sig på sin plads. Anders var nu mere eller mindre sikker på at han ville dø, uden dog at gå fuldstændigt i panik. Han gemte hovedet hos sin mor, og skulle slet ikke se noget som helst. Så blev der givet gas, og flyet lettede lige så stille og roligt, som de nu gør. Det var lige før, at mor fik blå mærker på armene, af at Anders klamrede sig fast til hende. Jeg spurgte Anders om hvordan han troede det ville føles når vi fløj.»det VED JEG IKKE«sagde han. Prøv at kigge ud af vinduet, sagde jeg, men det ville han ikke. Prøv nu at kigge lokkede jeg ham, og det gjorde han så. Stor var hans overraskelse, da han fik øje på, at vi allerede var højt oppe i luften, og så var det sådan det. Resten af turen hang han ind over sin mor, for at kigge ud af vinduet, og var vildt fascineret af, at han kunne se alle skyerne, husene og havet. Han blev rigtigt pavestolt. Oliver kom tilbage til ham, og Anders fortalte ham højlydt, at han nu var hans allerbedste nye ven. De gav»high five«og det hele. Han spurgte Anders om han ville se cockpittet når vi en gang var landet, og det ville han gerne. Som lovet, så kom han ud og se cockpittet, og vi fik chancen for at sige rigtigt godt og grundigt tak til Oliver for hans helt fantastiske hjælp. Det var måske nok gået uden ham, men han var altså helt utrolig. Det hele endte heldigvis som vi havde håbet, det blev en rigtigt dejlig dag, med en herlig flyvetur, og Anders er parat til at sætte sig ind i et fly igen, og han fik sine burgere. Vi ville ikke købe en retur billet, da vi på daværende tidspunkt ikke var helt sikker på hvordan han ville reagere, så vi havde på forhånd bestemt at vi tog, toget hjem. Det fortryder vi dog alle, for turen fra Ålborg til København tog seks timer, gaaab, men det er en helt anden historie. Det korte og det lange med vores lille historie er, at andre måske kunne bruge samme fremgangsmåde, når jeres børn skal ud og flyve første gang. I stedet for at bruge en formue på en rejse, som man måske ikke er sikker på kan gennemføres, så prøv en lille»test flyvning«som vi gjorde. Så bliver starten på ferien meget nemmere, da man ikke behøver at gå rundt og være nervøs over, hvordan barnet tager det at flyve. Det koster selvfølgelig lidt, men vi syntes det var pengene værd at prøve. 1400 kr. for fire personer, fra København til Ålborg. Vi fløj for øvrigt med SAS, men vi er sikre på at kabinepersonalet i alle andre flyselskaber sikkert havde taget sig lige så godt af ham. Vær heller ikke bange for at fortælle dem, at jeres barn ikke er som andre, det giver en vis ro, og ingen undren over at de opfører sig anderledes end andre børn. Kredsforeningen Storkøbenhavn Kursusdag for voksne med ASF Lørdag 20. september 2008 kl. 9.30 15.30 Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Formålet med kursusdagen er, gennem korte indlæg og vidensdeling, at øge deltagernes bevidsthed ift. de valgte emner samt danne netværksgrupper. Kursusdagen er for alle over 18 år, og i løbet af dagen vil vi berøre emnerne: bolig- fritidarbejdsmarkedet og mentorer. Demetrious Haracopos fra»center for Autisme«vil være procesmager på kursusdagen. Der er en deltagerpris på kr. 50,- som ved tilmelding bedes indbetalt til Jyske bank: 5020-1298903. Husk afsender på indbetalingen. Tilmelding skal ske inden 1. september til kredsforeningen på storkoebenhavn@autismeforening.dk. Tilmeldingen skal indeholde navn, evt. mailadresse, alder og diagnose. Der vil i starten af dagen blive serveret morgenkaffe, senere frokost og eftermiddagskaffe for de som ønsker det kl. 15.00. Kredsbestyrelsen Ny bog af Mohammad Ghaziuddin, MD University of Michigan Mentale sundhedsaspekter ved autisme og Aspergers syndrom Bogen giver læseren et overblik over de mentale sundhedsaspekter, der er i forbindelse med autisme og Aspergers syndrom. Det er ikke almen viden, at flere typer adfærds- og følelses mæssige problemer forekommer hos personer med autismespektrum forstyrrelser (ASF), hvoraf autisme og Aspergers syndrom er de primære kategorier. Det er en generel fejlopfattelse blandt professionelle og plejepersonale, at personer med ASF ikke udvikler yderligere psykiske lidelser. Bogen skal være med til, at mane denne myte i jorden. Pris 345,- kr. Bogen kan bestilles hos Autismeforlaget på www.autismeforlaget.dk eller på tlf. 7020 4285. 20 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 21

Kredsforeningen Østjylland Indmeldelse i foreningen! Det sker i kredsforeningen Østjylland Netværksgrupper Vi har netværksgrupper for forældre i Randers, Århus, Skanderborg og er lige ved at starte nye grupper op i Silkeborg og Favrskov. Kontakt Susanne på tlf. 77 89 32 74, sba@autismeoj.dk, hvis du vil være med i en af de eksisterende netværksgrupper eller gerne vil starte én op i dit område. Husk vores Familiedag på Fjordcentret ved Randers fjord Lørdag den 30. august kl. 10.00-16.00 på Fjordcentret, Voer Færgevej 123, 8950 Ørsted. Kontakt Susanne på tlf. 77 89 32 74, sba@autismeoj.dk, hvis du vil høre om der er ledige pladser. Netværksgruppe for forældre til voksne børn At være forældre til et voksent barn med en autisme spektrum forstyrrelse giver nogle specielle udfordringer. Her kan det være rart at dele tanker, erfaringer og problemer med andre i samme båd. Hvis barnet først har fået diagnosen som voksen, kan det også være svært for forældrene at få den viden, de skal bruge, for at støtte deres barn. Hvis du har et voksent barn med en autisme spektrum forstyrrelse og gerne vil møde andre i samme situation, så kontakt Susanne på tlf. 77 89 32 74, info@autismeoj.dk. Som medlemmer kan optages forældre og pårørende til børn, unge og voksne med Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) og andre interesserede, herunder firmaer, skoler, bo- og aktivitetssteder og foreninger, der ønsker at støtte foreningens formål. Medlemskontingentet fastsættes på Landsforeningens repræsentantskabsmøde. Medlemsskabet er personligt, men man er velkommen til at melde flere familiemedlemmer ind. Kontingentet til Landsforeningen andrager kr. 240,- pr. år heraf går de kr. 120,- til den lokale kredsforening. Indmeldelse kan også foretages via foreningens hjemmeside: www.autismeforening.dk Nyt! Børn og Unge medlemskab Der er nu mulighed for at børn og unge (til og med 17 år) kan få deres eget medlemskab af Lands fore ningen. Derved er de også selv med til at støtte Landsforeningens arbejde til gavn for dem selv eller deres søskende. Det koster 50 kr. om året. Ja, jeg vil gerne være medlem af Landsforeningen Autisme: Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon: E-mail: Kommune: Mobil: EAN-nummer: Jeg ønsker et Børne og Unge medlemskab til kr. 50,- pr. år Jeg er år Stress hos mennesker med autismespektrumforstyrrelser Torsdag den 9. oktober i Århus Temaaften med psykolog Bo Hejlskov Jørgensen fra PsykologCompagniet www.psykologcompagniet.dk. Læs mere i næste nummer af dette blad eller kig på www.autismeoj.dk. For en liste over alle vores aktuelle arrangementer og netværksgrupper: Følg med på www.autismeoj.dk. Tilmeld dig vores nyhedsbrev på www.autismeoj.dk så ved du altid, hvad der sker i Østjylland Hvis du tilmelder dig vores nyhedsbrev, kan du altid følge med i, hvad der sker i kredsforening Østjylland. Nogle af vores arrangementer når ikke at komme med i bladet og da vi har begrænsende midler til porto og annoncering, er det vigtigt, du tilmelder dig vores nyhedsbrev. Har du ikke adgang til internettet, kan du ringe til os på tlf. 77 89 32 74. Så sender vi nyhedsbrevene til dig med posten. Jeg er forælder til: Jeg er søskende til: Jeg er pårørende til: Navn: Fødselsår: Jeg har selv diagnosen Diagnose: Jeg er fagperson Andet Kommentarer: Blanketten sendes til: Landsforeningen Autisme, Att. Sekretariatet, Herlev Hovedgade 199, 2730 Herlev Hvis du ikke ønsker at klippe i bladet, kan du tage en fotokopi! 22 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad 23

Magasinpost ID-nummer 46229 B Portoservice Postboks 9490 9490 Pandrup Kredsforeninger og udvalg Kredsforeningen MidtVest: Søren Dalgaard... Tlf. 97 41 34 30 Kredsforeningen Nordjylland: Jørn Poulsen... Tlf. 98 15 32 42 Bente Jessen... Tlf. 98 57 17 27 Kredsforeningen Ribe: Kontaktperson: Hanne Schroll Kristensen... Tlf. 75 45 19 04 Kredsforeningen Roskilde: Uffe Mohrsen... Tlf. 43 90 19 56 Kirsten Christensen... Tlf. 43 69 26 36 Kredsforeningen Storkøbenhavn: Kontaktperson: Torben Riis-Nielsen... Tlf. 21 21 84 62 Kredsforeningen Bornholm: Max Kjær... Tlf. 56 96 41 55 Susanne Sonne... Tlf. 25 56 91 26 Kredsforeningen Frederiksborg: Allan Jensen... Tlf. 44 95 80 72 Charlotte Sloth Jensen. Tlf. 47 10 18 63 Kredsforeningen Fyn: Else Worm Jørgensen... Tlf. 64 45 18 17 Kredsforeningen Færøerne: Landsfelagið fyri fólk við autismu...tlf. +298 50 90 31 Maiken Skardenni...Tlf. +298 22 18 43 Kredsforeningen Grønland: Ando Møller...Tlf. +299 92 11 93 Kredsforeningen København/ Frederiksberg: Rebecca Rant... Tlf. 38 10 77 74 Tine Heerup... Tlf. 33 11 46 71 Kredsforeningen Storstrøm: Alice Seldal... Tlf. 54 77 06 14 Kredsforeningen Sønderjylland: Hanne S. Christensen... Tlf. 20 87 67 80 Benny Petersen... Tlf. 74 65 03 49 Kredsforeningen Vejle: Inge Frisgaard... Tlf. 75 83 43 85 Kredsforeningen Vestsjælland: Thomas Fabricius... Tlf. 57 67 67 60 Tina Larsen... Tlf. 26 36 11 20 Kredsforeningen Viborg: Peter K. Nielsen... Tlf. 86 65 97 12 Birgit Flæng Jørgensen Tlf. 97 52 85 84 Kredsforeningen Århus: Marianne Banner... Tlf. 86 12 25 19 Børne Elsebeth Pii Svane... Tlf. 86 21 06 06 Voksen Jane Hellkvist... Tlf. 30 20 38 94 Aspergerforeningen: Kontaktperson: Aage Sinkbæk... Tlf. 46 32 31 67 NLD-gruppen: Kontaktperson: Katrine Hald Kjeldsen... Tlf. 86 19 44 52 Karen Prætorius... Tlf. 56 96 10 58 Retssikkerhedsudvalget: retssikkerhed@autismeforening.dk (AS-repr. = Aspergerrepræsentant i kredsforeningen) 24 Nr. 7 August 2008 Landsforeningen Autisme Medlemsblad