Referat af møde i Forretningsudvalget Dato: Den 13. oktober 2014 Tid: Kl. 16.00-19.30 Sted: Sekretariatet i Vanløse Dagsorden 59. Godkendelse af dagsorden 60. Godkendelse af referat fra seneste møder 61. Budget 2015-2018 62. Deltagerbetaling på Nyreforeningens kurser 63. Ungerapport 64. Motions- og sportsudvalget 65. Internationalt udvalg 66. Dialyseudvalget 67. Patientstøtteudvalget 68. Reorganisering af Nyreforeningens holdninger/politikker 69. Mad på dialyseafdelinger 70. Patientuddannelse 71. Pjece til potentielle levende donorer 72. Pårørende-kampagne 73. Folkemøde 2015 74. Nyrernes dag inspirationskatalog 75. Medlemskab og stemmeret til børn og unge 76. Redaktionens kommissorium 77. Eventuelt Bilagsoversigt: Bilag 1: Referat af møde i Forretningsudvalget den 19. juni 2014 Bilag 2: Budget 2015-2018 Bilag 3. Ungerapport Bilag 4: Nyreforeningens holdninger/ politikker Bilag 5: Pjece til potentielle levende donorer Bilag 6: Oplæg til samarbejde om Folkemøde 2015 Bilag 7: Inspirationskatalog til Nyrernes dag 1
59. Godkendelse af dagsorden Beslutning. Godkendt med følgende ændringer: Sag vedr. budgetopfølgning optages på dagsordenen. Der udfærdiges mødeplan for 1. halvår 2015. 60. Godkendelse af referat fra seneste møder 19. juni 2014: se bilag 1. 22.-23. august 2014: http://nyreforeningen.dk/download/dagsordnerogreferater/forretningsudvalget/referat_2223_a ugust_2014.pdf Beslutning. Godkendt. Delegation af tegningsret blev drøftet. 61. Budget 2015-2018 Vedlagt som bilag 2 er forslag til budget 2015. Forslaget, der baserer sig på budget 2014, er udarbejdet i forsøg på at skabe bedre balance mellem udgifter og indtægter fortsat uden at budgettere med arveindtægter. En række af ændringerne fremgår af budgettet. Her skal særligt nævnes: - at der budgetteres med indtægter for firmamedlemskab, livsvarigt medlemskab, gaver og bårebidrag svarende til de sidste tre år, - at budget til nordisk samarbejde er reduceret med 20.000 kr. årligt, - at der ikke budgetteres med underskudsgaranti til ferierejser, - at udgift til lotteri reduceres med 100.000 kr., da der forsøges at opnå rabat på præmier, - at der ikke budgetteres med stor aktivitet i Kampagneudvalget (indtægt og udgift), - at tilskud til egenbetaling for psykologbehandling nedsættes med 20.000 kr., svarende til tidligere års forbrug, - at budget til patientstøtte reduceres således, at de indkomne indtægter disponeres, - at indtægt fra handicappulje opjusteres til hidtidig opnået tilskud og modsvares af tilsvarende udgift, - at budget til aktiviteter forhøjes til 40.000 kr. (motion og sport), - at budget til porto reduceres med 20.000 kr., idet der udvises stor forsigtighed, - at budget til tryk af pjecer forhøjes med 50.000 kr. pga. flere pjecer, - at budget til medlemskurser reduceres med 25.000, idet der forventes indført brugerbetaling, 2
- at dialysekonferencen forventes at være udgiftsneutral, - at feriehuset i Grønbæk forventes at være udgiftsneutralt, - at stilling som politisk konsulent nedlægges, - at der ikke afsættes budget til ungekonsulent, - at stilling som kommunikationskonsulent opnormeres til 37 timer, - at stilling som feriemedarbejder konverteres til ordinær ansættelse. Ændringerne fra budget 2014 til budget 2015 betyder, at det budgetterede underskud reduceres fra 2.150.000 kr. til i alt 1.314.000 kr. Sekretariatet har videre vurderet, hvilke tiltag, der kan medvirke til at skabe bedre balance mellem udgifter og indtægter: 1) Brugerbetaling i forbindelse med kurser. Se særskilt sag. 2) Kørselsafregning med lav kilometertakst f.eks. lav takst (2,10 kr.) for de første 1.000 km/år, herefter høj takst (3,73 kr.). 3) Flytning af lønnede opgaver i sekretariatet til frivilligt arbejde. Sekretariatet indstiller, at budgetforslaget godkendes således - at det fremskrives til 2015 priser, - at der indføres brugerbetaling for kurser, - at der afregnes med lav kilometertakst for de første 1.000 km/år. Beslutning. Forretningsudvalget indstiller, - at budgetforslaget fremskrives til 2015 priser, - at der åbnes for brugerbetaling i forbindelse med kursusvirksomhed generelt, men således at det enkelte udvalg beslutter og således at budgetrammerne overholdes. - at der afregnes med lav takst for de første 1.500 kørte kilometer i 2015 med høj takst derudover. Der opfordres herudover til samkørsel og til benyttelse af offentlige transportmidler. - at der afsættes 100.000 kr. til fortsat ansættelse af ungekonsulent. - at der indarbejdes en reduktion på 100.000 kr. Sekretariatet udarbejder forslag til udmøntning heraf, således at Forretningsudvalget kan behandle dette i møde i december. - at der afsættes 65.000 kr. til deltagelse i Folkemøde 2015 på Bornholm. 62. Deltagerbetaling på Nyreforeningens kurser 3
Nyreforeningen har igennem mange år drevet kursusvirksomhed. Det primære formål med kurserne er at ruste nyresyge og deres pårørende til at leve et godt liv med deres nyresygdom. På kurserne er der faglige indlæg af professionelle med særlig kendskab til nyresyges situation, og frem for alt er kurserne også stedet, hvor der er mulighed for at erfaringsudveksle med ligestillede. Kurserne bliver primært tilrettelagt og afviklet af Nyreforeningens tillidsfolk med assistance fra Nyreforeningens sekretariat. Der afholdes følgende årlige kurser og temadage: 2 familiekurser a 5 dages varighed for nyresyge børn og deres familier. 1 familiekursus a 5 dage for familier, hvor mor eller far er nyresyg. 1 forældretemadag. 2 ungdomskurser for unge mellem 18 og 30 år. 1 temadag for unge nyresyge i alderen 13 17 år. 1 medlemskursus Livet er en gave, der henvender sig til nyresyge og donorer, der står foran en organtransplantation. 1 kursus for alle medlemmer. 1 motionsweekend. 1 kredsbestyrelseskursus. På de fleste af kurserne er der ingen deltagerbetaling, udover at deltagerne skal dække deres transportudgift. Kursusudvalget dækker kursusudgiften, dog modtager foreningen handicappuljemidler til familiekurser for nyresyge børn og til ungdomskurserne. Transportudgiften til kredsbestyrelseskurset dækkes af Kursusudvalget. Der er egenbetaling på familiekurser for nyresyge børn Her kan familierne søge tilskud til betaling af deltagergebyret i deres kommune. Et kursusdøgn koster i snit 1.200-1.500 kr. Der er stor søgning til alle Nyreforeningens kurser. Kursusudvalget råder over et budget på i alt 425.000 kr. til kurser ekskl. dialysekonferencen, hvor der er deltagerbetaling. Fordele ved deltagerbetaling: 1. Hvis et kursus budgetteres med fuld deltagerbetaling, kan der optages uendeligt mange. 4
2. Hvis et kursus budgetteres med delvis deltagerbetaling, kan denne f.eks. berettige indhold, som ikke er fagligt betinget. 3. Kursusudvalget kan arrangere flere kurser. 4. Hvis deltagere af økonomiske grunde ikke har mulighed for at deltage, kan der søges om tilskud. Ulemper ved deltagerbetaling: 1. Risiko for at medlemmer med potentielt behov for at deltage vælger ikke at deltage på grund af betalingen. 2. Større administration. Sekretariatet indstiller, - at der indføres deltagerbetaling i lighed med andre patientforeninger og voksenundervisning. - at Kursusudvalget får kompetence til at arrangere kurser med og uden deltagerbehandling, dog således at udvalgets samlede budgetramme overholdes. - at der ikke ydes godtgørelse til transport i forbindelse med kurser. Beslutning. Forretningsudvalget indstiller, - at alle udvalg får kompetence til at arrangere kurser med og uden brugerbetaling, dog således at udvalgenes budgetrammer overholdes. - at der generelt ikke ydes transportgodtgørelse til foreningens kurser. 63. Ungerapport Formålet med ungeprojektet har været at afdække, hvad Nyreforeningen kan gøre for at hjælpe og støtte unge med nyresygdom. Projektet er gennemført med omfattende inddragelse af unge, således at det er de unge selv, som har givet svaret på, hvad Nyreforeningen bør gøre for unge. Ungerapporten er vedlagt i bilag 3. Kort fortalt viser rapporten, at op imod halvdelen af de unge har dårlig trivsel. Ligeledes er der en stor del af de unge, som føler sig ensomme. De unges største udfordring består i at acceptere sygdommen, da den kan påvirke forholdet til både forældrene og vennerne, de unges tro på sig selv og fremtiden. 5
De unge efterlyser mere information om både krop og psyke, bedre behandling på hospitalet, mere forståelse blandt venner og forældre og flere muligheder for at møde andre unge med nyresygdom. Rapporten anbefaler bl.a., at Nyreforeningen fortsat prioriterer de unge medlemmer højt og igangsætter projekter, som kan inspirere sundhedspersonalet, skabe opmærksomhed omkring unge og deres særlige behov samt styrke de unge i håndteringen af deres sygdom. Sekretariatets indstilling vil foreligge på mødet. Beslutning. Forretningsudvalget indstiller, - at projektet forlænges til udgangen af 2015. - at der afsættes 100.000 kr. i budget 2015. - at der søges midler til gennemførelse af aktiviteter/projekter for og med unge. - at sekretariatet udfærdiger projektbeskrivelse med konkrete målsætninger for projektet og funktionsbeskrivelse for ungekonsulent. - at budgettet først frigives efter godkendelse i Forretningsudvalget (december 2014). 64. Motions- og sportsudvalget Jf. foreningens vedtægter 8 stk. 8 vælger Hovedbestyrelsen medlemmer til alle stående udvalg i sit møde i efteråret. Forretningsudvalget har derfor i seminar den 22./23. august 2014 drøftet foreningens udvalgsstruktur. Der var enighed om at foreslå Motions- & sportsudvalget nedlagt. Begrundelse: - Det er tidligere aftalt, at ansvaret for de internationale sportsstævner for nyresyge er overgået til Rejseudvalget. - Forretningsudvalget vurderer, at betydningen af motion igennem de senere år har vundet så meget anerkendelse, at det kan og bør indgå i næsten alle foreningens aktiviteter. Også i sundhedsvæsenet har betydningen af motion vundet anerkendelse. Den politiske mission kan siges at være fuldført og motion er integreret i både forebyggelse, aktiviteter og behandling. 6
- Der er naturligvis fortsat behov for at holde fanen højt. Det vil Kursusudvalget sikre. Sekretariatet indstiller, - at Motions- & sportsudvalget sammenlægges med Kursusudvalget og benævnes Kursusudvalget, - at Kursusudvalget arrangerer kurser med motion som emne. Beslutning. Forretningsudvalget indstiller, - at Motions- og sportsudvalget sammenlægges med Kursusudvalget. - at det nye udvalg benævnes Kursus og motionsudvalget. - at der udarbejdes kommissorium for det nye udvalg. - at det nye udvalg kan bestå af 6-8 medlemmer. 65. Internationalt udvalg Jf. foreningens vedtægter 8 stk. 8 vælger Hovedbestyrelsen medlemmer til alle stående udvalg i sit møde i efteråret. Forretningsudvalget har derfor i seminar den 22./23. august 2014 drøftet foreningens udvalgsstruktur. Der var enighed om at foreslå Internationalt udvalg nedlagt. Begrundelse: - foreningen er udtrådt af det europæiske netværk af nyreforeninger, Ceapir. - Forretningsudvalget ønsker et uformelt og praktisk samarbejde mellem de skandinaviske lande, som ikke indebærer store administrative opgaver. - Forretningsudvalget finder det afgørende, at der er tæt sammenhæng mellem foreningens politiske sager og samarbejdet i Skandinavien. Der derfor vigtigt, at de udøvende i samarbejdet har mandat til at tegne foreningen og har kendskab til alle foreningens politikområder. Forretningsudvalget finder det derfor mest hensigtsmæssigt, at ansvaret påhviler foreningens landsformand. Sekretariatet indstiller, - at Internationalt udvalg nedlægges, - at samarbejdet med de nordiske lande varetages af landsformand og direktør. 7
Beslutning. en blev godkendt. 66. Dialyseudvalget Jf. foreningens vedtægter 8 stk. 8 vælger Hovedbestyrelsen medlemmer til alle stående udvalg i sit møde i efteråret. Forretningsudvalget har derfor i seminar den 22./23. august 2014 drøftet foreningens udvalgsstruktur. Der var enighed om at foreslå Dialyseudvalget nedlagt. Begrundelse: - Dialyse er et væsentligt politikområde i foreningen, men dette varetages af Sundhedspolitisk udvalg. - Dialyseudvalget har varetaget ansvaret for dialyseenheden i Skallerup, feriehuset i Nørlev og feriehuset i Grønbæk. Feriehuset i Nørlev er istandsat og gjort handicapvenligt og forventes i 2014 at give overskud. Feriehuset i Grønbæk er renoveret og gjort handicapvenligt og forventes i 2014 at give underskud, men mindre end tidligere år. - Udvalgets opgaver er derfor reduceret, og Forretningsudvalget skønner, at de kan løses i regi af Rejseudvalget. Sekretariatet indstiller, - at Dialyseudvalget nedlægges, - at ansvaret for feriehusene og dialyseklinikken i Skallerup overgår til Rejseudvalget. Beslutning. en blev godkendt. 67. Patientstøtteudvalget 8
Jf. foreningens vedtægter 8 stk. 8 vælger Hovedbestyrelsen medlemmer til alle stående udvalg i sit møde i efteråret. Forretningsudvalget har derfor i seminar den 22./23. august 2014 drøftet foreningens udvalgsstruktur. Der var enighed om at foreslå Patientstøtteudvalget nedlagt. Begrundelse: - Patientstøtteudvalget har igennem nogle år arbejdet for at igangsætte og understøtte medlemstilbud til de svageste medlemmer, herunder bl.a. dialysepatienter på dialyseafdelinger og på plejehjem. - Arbejdet har været vanskeligt pga. dets landsdækkende/fjerne udgangspunkt og dets nære betydning for det enkelte medlem. Der er derfor arbejdet med information, uddannelse, rekruttering og organisering. Den konkret udførte medlemsstøtte nåede et vist niveau, dog uden at være tilfredsstillende set i forhold til indsatsen. - Forretningsudvalget finder dels, at Patientstøtte (læs: Støtte til foreningens svageste medlemmer) er en del af foreningens eksistensberettigelse, at foreningen i flere andre sammenhænge end i regi af Patientstøtteudvalget tilbyder ydelser til svage medlemmer, og at det derfor må varetages af et samlet Forretningsudvalg. - Det er samtidig Forretningsudvalgets opfattelse, at lokalkredsene dels udøver et stort arbejde for patientstøtte, dels har de nære relationer, som forudsætter både rekruttering af frivillige og hjælp til medlemmer med behov. Sekretariatet indstiller, - at Patientstøtteudvalget nedlægges, - at patientstøtten (bedre ord ønskes) integreres og fremhæves i alle foreningens aktiviteter. Beslutning. en blev godkendt. Forretningsudvalget forudsætter, at lokalkredsene dels udøver et stort arbejde for patientstøtte, dels har de nære relationer, som forudsætter både rekruttering af frivillige og hjælp til medlemmer med behov. 68. Reorganisering af Nyreforeningens holdninger/politikker Sundhedspolitisk udvalg har udarbejdet et forslag til reorganisering af Nyreforeningens holdninger/politikker. Se bilag 4. 9
Sundhedspolitisk udvalg indstiller, at forslaget godkendes. Beslutning. Anbefales. Det tilføjes, at planlagt dialyse både skal være til hæmodialyse og til peritonealdialyse. 69. Mad på dialyseafdelinger Sundhedspolitisk udvalg vedtog i møde den 9. april 2014, at regionaludvalgene skulle rette henvendelse til regionerne vedrørende mad på dialyseafdelingerne. Udvalget vedtog samtidig, at henvendelsen specifikt skulle påpege, at fejl- og/eller underernærede patienter i hele landet skal tilbydes et ernæringstilpasset måltid mad i forbindelse med behandlingen. Henvendelser til regionen viser, at mad på dialyseafdelingerne ikke alle steder forvaltes som led i behandling, men som et sideordnet tilbud til patienter i behandling, fordi de pga. indlæggelsen/behandlingen/opholdet ikke selv er i stand til at købe/tilberede maden. Der er således ikke altid en faglig sammenhæng mellem behandling og tilbud om mad. Enkelte steder oplyser sygehusene, at de forsøger at forbedre tilbuddene og bl.a. planlægger at tilbyde patienter valgmuligheder. Praksis bliver, at maden tilbydes afhængigt af lokale budgetter, lokale forestillinger om god mad og lokale muligheder for at tilbyde valgmuligheder mm. Sundhedspolitisk udvalg foreslår på denne baggrund, at foreningens Hovedbestyrelse vedtager en kostpolitik, og at denne forelægges Danske Regioner med henblik på implementering i hele landet. Sundhedspolitisk udvalg indstiller følgende kostpolitik: Nyreforeningen anbefaler velsmagende, varieret og veltilberedt mad, herunder mulighed for at patienten kan vælge mellem forskellige retter. Afgørende er imidlertid, at mad, der tilbydes den enkelte patient på dialyseafdelingen, tilbydes som led i behandlingen. Det betyder, at der samtidig med visitation til dialyse udarbejdes en 10
kostplan for den enkelte patient, og at maden tilbydes i overensstemmelse med denne individuelle kostplan. Udvalget indstiller desuden, at der tages kontakt til Danske Regioner med henblik på implementering i hele landet. Beslutning. Anbefales. Betegnelsen kost benyttes konsekvent. 70. Patientuddannelse Foreningen støtter i alle henseender uddannelse af patienter med henblik på at kunne forstå og forebygge sygdommene samt medvirke til og selv varetage behandlingen af dem. Foreningen arbejder også for, at medlemmer (patienter) tilbydes informationsmateriale og tilbud om undervisning så tidligt som muligt, herunder tilbud om deltagelse i egentlige nyreskoler på sygehusene. Foreningen medvirker flere steder som undervisere på nyreskoler, men tilbyder kun enkelte kurser selv. Det kunne overvejes at opprioritere foreningens indsats på dette område. Der er fire strategiske muligheder: 1) Foreningen deltager i nyreskoler som tilrettelægges af sygehusene. 2) Foreningen formulerer ønsker/krav til nyreskolernes indhold. 3) Foreningen tilbyder enkeltkurser målrettet specifikke diagnoser. 4) Foreningen opbygger egen nyreskole. Sundhedspolitisk udvalg indstiller, at - Kursusudvalget tilbyder patientuddannelse til henholdsvis nye nyresyge, urinvejssyge, transplanterede, dialysepatienter og deres pårørende, - der udarbejdes et politisk papir kaldet Den perfekte nyreskole, som kan sendes til sygehusene. 11
Beslutning. Forretningsudvalget indstiller, - at der udarbejdes et papir kaldet Den perfekte nyreskole, som sendes til hospitalerne. - at foreningen (de relevante udvalg) tilbyder kurser til nye nyresyge, urinvejssyge, transplanterede, dialysepatienter og deres pårørende. 71. Pjece til potentielle levende donorer Donorudvalget fremlægger hermed forslag til en pjece til mennesker, der overvejer, om de vil donere en nyre, mens de lever. Se bilag 5. Tanken bag pjecen er, at den skal være et supplement til transplantationscentrenes pjecer til levende donorer, og at den skal tage fat i selve beslutningsprocessen: Min nyre kan blive din men vil jeg. Den tilstræbte etiske linje er, at Nyreforeningen fremstår neutral, men hjælper med at italesætte forskellige dilemmaer, der kan optræde hos den potentielle donor. Pjecen er vurderet af erfarne donorer og potentielle donorer, og fagligt af sygeplejespecialist og psykolog. Den samlede tilbagemelding er, at pjecen udmærker sig ved at tegne et realistisk billede af beslutningsprocessen, og at den netop holder sin sti ren ved ikke at blande lægefaglige og fysiske forhold ind. Herudover bliver målgruppen spurgt om pjecens relevans og brugbarhed. Respondenternes svar opsamles systematisk via et spørgeskema. Donorudvalget indstiller, at pjecen godkendes. Beslutning. Anbefales. 72. Pårørende-kampagne Forretningsudvalget vedtog i september 2013, at der skal udarbejdes medlemstilbud specifikt til pårørende med henblik på at øge antallet af pårørende-medlemmer, og at tilbuddene skal være udarbejdet i løbet af 2014, således at hvervning kan påbegyndes i 2015. 12
Generalforsamlingen vedtog i maj 2014, at foreningen fra den 1. januar 2015 indfører en rabat på 50 kr. for samboende par, hvis begge melder sig ind. Dette er en god anledning til at rekruttere flere pårørende som medlemmer. Kampagneudvalget foreslår følgende pårørendekampagne: Muligheden for rabat ved fælles indmeldelse bruges som spydspids for en kampagne, men det er foreningens tilbud til pårørende og de pårørendes egne fortællinger om, hvad de har fået ud af at være medlem, som skal fungere som argumentation for at melde sig ind. Mennesker relaterer sig gerne til andre mennesker og deres følelser, og derfor er vores nuværende pårørende-medlemmer vores bedste ambassadører. Historierne kunne f.eks. være som disse: Nu tør vi rejse, selvom min mand skal i dialyse Jeg føler mig lettet over at vide, at der er andre, der har det på samme måde De pårørende skal selvfølgelig være rigtige medlemmer, der fortæller deres egne historier. Målgruppen er primært nuværende medlemmers pårørende. Kampagnen indeholder følgende elementer: En kampagneside på hjemmesiden, hvor man kan læse de personlige historier, se foreningens tilbud til pårørende og med en tydelig opfordring til at melde sig ind sammen. Et brev, der udsendes sammen med Nyrenyt i starten af februar + et opslag inde i bladet. De pårørendes egne fortællinger slås løbende op på Facebook. Et indlæg til kredsbladene, som sendes til alle kredsbladsredaktører. Link til kampagnesiden i nyhedsmailen. Plakat udsendes til samtlige hospitalsafdelinger, og sygeplejerskeambassadørerne informeres. Velkomstbrevet, der sendes ud fra sekretariatet, skrives om, så det gør opmærksom på muligheden for fælles medlemskab og fordelene herved. Sekretariatet opfordrer nyresyge til at melde sig ind sammen med deres partner, uanset om folk tilmelder sig via mail, telefon eller hjemmeside. 13
Kampagnen starter i begyndelsen af februar med udsendelsen af Nyrenyt, nyhedsmail og plakater til afdelingerne. Opslagene på Facebook sker løbende i dagene op til udgivelsen af Nyrenyt og den følgende uges tid. Økonomi Udgifterne til kampagnen udover sekretariatets arbejdstid er små. Der skal betales for foliering af Nyrenyt samt tryk af brev til Nyrenyt. Det koster ca. 4.000 kr. Derudover er der udgifter til tryk og porto for udsendelse af plakater til afdelingerne. Porto koster i alt ca. 350 kr. Kampagneudvalget indstiller, at pårørendekampagnen godkendes. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Godkendt. 73. Folkemøde 2015 Folkemødet 2015 finder sted fra torsdag den 11. til søndag den 14. juni. Lægerne Inge Eidemak og Bente Jespersen har udtrykt ønske om at indgå et samarbejde med Nyreforeningen om deltagelse på Folkemødet 2015. De har udarbejdet et oplæg til samarbejde. Se bilag 6. Et samarbejde med nefrologerne betyder, at foreningen skal være til stede med en stand. Der er nogle krav til de foreninger, der har en stand på Folkemødet. Der skal afholdes mindst et event om dagen, og standen skal minimum være bemandet torsdag kl. 15-19, fredag kl. 9-19, lørdag kl. 9-19 og søndag kl. 9-14. I henhold til oplægget om samarbejde tager nefrologerne sig af det daglige event. Bemandingen af standen er til gengæld Nyreforeningens opgave. Det kræver et vist mandskab at bemande en stand i de angivne tidsrum. Kampagneudvalget vurderer, at det er nødvendigt at sende 8 personer udover evt. frivillige fra Bornholm til Folkemødet for at kunne bemande standen. Kreds Bornholm vil på deres bestyrelsesmøde primo oktober finde ud af, hvor mange frivillige de kan stille med. 14
Nyreforeningen har booket to handicapvenlige lejligheder på Hotel Balka Strand i Neksø, dvs. vi råder over fire dobbeltværelser. Vi står på venteliste til flere værelser, men det er usikkert, om det kan lade sig gøre. Den eneste mulighed for at få flere sengepladser på Bornholm under Folkemødet er ved at leje et sommerhus. Det vil formentlig ikke være handicapvenligt. Økonomi Nedenstående budget er baseret på 2014-priser samt 8 deltagere udenfor Bornholm. Nefrologerne finder selv dækning for samtlige udgifter til transport og ophold. Rejseomkostninger: 24.000 kr. Hotel + sommerhus: 15.000 kr. Diæter: 8.400 kr. Standplads: 2.700 kr. Telt: 9.400 kr. El: 2.200 kr. Inventar i telt (bord + stole): 1.500 kr. I alt: 63.200 kr. Herudover kan der komme udgifter til evt. materiale, fragt af en dialysemaskine mm. Kampagneudvalget indstiller, at: - der arbejdes videre for et samarbejde med nefrologerne på Folkemødet, - der afsættes 70.000 kr. til Folkemødet 2015 i budgettet. Sagen afgøres af Forretningsudvalget Beslutning. Godkendt. Der afsættes 65.000 kr. i budget 2015 til deltagelse. 74. Nyrernes dag inspirationskatalog Kampagneudvalget har udarbejdet et inspirationskatalog til Nyrernes dag. Se bilag 7. Inspirationskataloget er tænkt som et oplæg til Hovedbestyrelsesmødet i november 2014, hvor temaet er Nyrernes dag. Kataloget er indtil videre et oplæg, og Kampagneudvalget kan efterfølgende udbygge det, hvis der på mødet kommer flere ideer frem, der ønskes beskrevet. 15
Kampagneudvalget indstiller, at inspirationskataloget godkendes. Udvalget indstiller desuden, at inspirationskataloget benyttes på Hovedbestyrelsens møde den 1.- 2. november i forbindelse med temaet om Nyrernes dag samt at Hovedbestyrelsen arbejder i grupper om temaet. Beslutning. Godkendt. 75. Medlemskab og stemmeret til børn og unge Det har været drøftet, hvorvidt børn under 18 år har stemmeret. Jf. foreningens vedtægter 6 optager foreningen som medlem enhver, der ønsker at støtte dens formål. Det fremgår videre af 6 stk. 2, at medlemskab er betinget af indbetalt kontingent. Der er følgende former for medlemskab: - medlemskab - livsvarigt medlemskab - firmamedlemskab Der er ikke i vedtægterne nævnt noget særskilt for børn under 18 år. Jf. foreningens vedtægter kan børn og unge således optages som medlemmer, og der gælder ingen særlige regler for dem. Status. 15 børn og unge under 18 år er medlemmer og har betalt kontingent. Et større antal (anslået ca. 80) børn og unge under 18 år er med via deres forældres medlemskab. Børn og unge har stor betydning i foreningen, og der ydes i vid udstrækning medlemsservice til børn og unge med nyresygdomme. Sekretariatet indstiller, - at der fra 2016 indføres børn og ungemedlemskab. - at kontingentet fastsættes til 50 % af almindeligt medlemskab. 16
- at børn og ungemedlemskab giver taleret, men ikke stemmeret til foreningens besluttende organer. Sagen afgøres af generalforsamlingen. Beslutning. Forretningsudvalget indstiller, - at der fra 2016 indføres børn og ungemedlemskab. - at kontingentet fastsættes til 20 % af almindeligt medlemskab. - at børn og ungemedlemskab giver taleret, men ikke stemmeret til foreningens besluttende organer. - at børns deltagelse i foreningens kurser forudsætter medlemskab. 76. Redaktionens kommissorium Redaktionen foreslår følgende formulering af kommissorium for Redaktionen: Hovedbestyrelsen vælger en ansvarshavende redaktør. Redaktionen har ansvaret for: - Grafisk design, herunder designmanual - Hjemmeside - Medlemsblad - Informationsmateriale Hovedbestyrelsen vedtager budget for redaktionens ansvarsområder og vælger medlemmerne. Redaktionen vedtager selv sin forretningsorden. Sekretariatet indstiller, at kommissoriet godkendes. Beslutning. Landsformanden er født ansvarshavende redaktør. Redaktionen har ansvaret for: - Grafisk design, herunder designmanual - Hjemmeside - Medlemsblad - Informationsmateriale 17
Hovedbestyrelsen vedtager budget for redaktionens ansvarsområder og vælger medlemmerne. Redaktionen vedtager selv sin forretningsorden. 77. Eventuelt Møder i 2015: 3. februar kl. 16 i Fredericia 26. marts kl. 16 i Vanløse Budgetopfølgning Vedlagt balance for perioden 1.1.2014 til 31.08.2014. Budget 2014 balancerer med et underskud på 2.310.000 kr. Sekretariatet vurderer, at følgende forhold bør tages i betragtning. - der forventes et lavere tilskud fra tips og lotto. Sekretariatet arbejder på at opnå en korrektion, men Danske Handicap, der administrerer fordelingen af midler til patientforeninger, har ikke tidligere praksis at gå ud fra. 200.000 kr. - der forventes et indtægtstab på en enkelt ferierejse i form af forkert udmeldt rejsegebyr. 30.000 kr. - der forventes en manglende indtægt fra efterårslotteri, da dette er aflyst. 255.000 kr. - der forventes merudgift til mødevirksomhed. 50.000 kr. - der forventes merudgift og mindreindtægt i forbindelse med dialysekonferencen. 35.000 kr. - der forventes underskud på drift af feriehuset i Grønbæk. 75.000 kr. - der forventes overskud på drift af feriehuset i Nørlev. 40.000 kr. Sekretariatet indstiller, at budgetopfølgningen tages til efterretning. Sagen afgøres af Forretningsudvalget. Beslutning. Taget til efterretning. 18